L’infirmière Kelly Williams comble, avec cœur et expertise, une lacune en matière de soins

Kelly Williams, à droite, au travail avec sa patiente Marilyn Nodolsky.
Kelly Williams, à droite, au travail avec sa patiente Marilyn Nodolsky.

Après une quinzaine d’années de travail à titre d’infirmière autorisée, Kelly Williams se souvient plus particulièrement d’un couple. Elle en a fait la rencontre au début de sa carrière dans un hôpital. Le mari, atteint de la maladie de Parkinson, était son patient. « C’est la détermination de sa femme à se faire la porte-parole de son mari en matière de santé qui m’a le plus impressionnée. Elle avait une parfaite connaissance de l’état de santé de son mari. Elle était ferme à l’endroit du personnel quant à la nécessité de donner les médicaments à son mari à temps et à la façon dont sa maladie et son traitement devaient influencer les soins qu’il recevait durant son séjour à l’hôpital. Je l’ai vraiment écoutée », se souvient Kelly.

Cette première expérience est toujours présente à l’esprit de Kelly, qui occupe actuellement le poste d’infirmière-ressource en soins cliniques à la clinique des troubles du mouvement (CTM) du Centre Deer Lodge, à Winnipeg (Manitoba). Kelly a obtenu son diplôme de la Faculté des sciences infirmières de l’Université du Manitoba, en 2002, et sa certification en gérontologie de l’Association des infirmières et infirmiers du Canada, en 2005. Après avoir travaillé dans un hôpital durant 10 années, elle est devenue membre de l’équipe de la clinique en 2012.

Elle se spécialise dans l’aide aux personnes atteintes de la maladie de Parkinson depuis presque cinq ans. Grâce à la générosité de ses donateurs, Parkinson Canada finance une partie de son salaire. Kelly renseigne ses patients sur la progression de la maladie, leur donne de l’information sur leurs médicaments, les aide à résoudre leurs problèmes et les encourage à bien vivre avec la maladie.

Le Manitoba ne comptant qu’une seule CTM multidisciplinaire (il y a un autre spécialiste des troubles du mouvement à l’Hôpital St-Boniface, à Winnipeg), Kelly a la particularité d’être la seule infirmière-ressources en soins cliniques à travailler dans une CTM au Manitoba. Par conséquent, elle croise tous les patients de la province, ainsi que des gens du Nunavut, de l’ouest de l’Ontario et de l’est de la Saskatchewan. La contribution de Parkinson Canada soutient le travail qu’elle effectue auprès des personnes atteintes de la maladie de Parkinson qui ne sont pas des patients de la clinique.

« Je comble une lacune à laquelle font face les personnes atteintes de la maladie de Parkinson en matière de soins. Je veux qu’elles aient la vie la plus agréable possible, qu’elles puissent défendre leurs propres intérêts dans le milieu médical et dans la collectivité et qu’elles soient en contact avec d’autres personnes atteintes de la maladie en participant à des groupes de soutien et à des groupes d’exercice de Parkinson Canada. »

Outre son travail auprès des patients, Kelly sensibilise les professionnels de la santé à l’équilibre fragile entre les périodes « On » et « Off », à l’importance d’une prise de médicaments au bon moment et à d’autres difficultés auxquelles font face les personnes atteintes.

Lors d’une présentation récente dans un hôpital, les renseignements qu’elle a communiqués à des physiothérapeutes et à des assistants en réadaptation ont été une révélation pour un grand nombre d’entre eux. Par exemple, ils comprennent désormais l’importance de planifier leurs séances avec les personnes atteintes à la période « On » optimale.

Au Canada, 25 personnes reçoivent un diagnostic de maladie de Parkinson chaque jour et un plus grand nombre de professionnels de la santé reçoivent de nouveaux patients atteints de la maladie. Par conséquent, les services de Kelly sont de plus en plus populaires. En 2014, elle a présenté neuf exposés à des groupes d’aide aux patients et à des professionnels de la santé, incluant du personnel d’établissements de soins de longue durée. L’an dernier, elle a présenté 22 exposés et elle en présentera 50 cette année.

Selon Kelly, l’approche à deux volets consistant à informer les patients et les professionnels de la santé semble faire une différence et changer les attitudes. « Il n’y a pas si longtemps, les conversations portaient uniquement sur les médicaments. Aujourd’hui, les patients et leurs partenaires de soins sont plus susceptibles de prendre en charge leur maladie, d’être plus positifs et autonomes. Par exemple, les gens sont plus conscients de l’importance de l’exercice pour bien vivre avec la maladie et ils reconnaissent qu’ils ont le moyen d’agir pour se sentir mieux. »

Kelly affirme qu’elle aime tout de son métier. « Je sens que je fais une différence réelle dans la vie de mes patients, que mon travail a des répercussions. »

De temps à autre, elle se rappelle l’homme atteint de la maladie de Parkinson qu’elle a soigné à ses débuts et de son « extraordinaire » épouse. Elle se demande ce qu’ils penseraient du travail qu’elle fait maintenant. Nous croyons qu’ils diraient : « Excellent travail, Kelly! »

Note de la rédaction : Kelly utilise de nombreuses ressources de Parkinson Canada pour informer les patients, les partenaires de soins et les professionnels de la santé. Les personnes atteintes de la maladie de Parkinson et leurs familles devraient consulter le site www.parkinson.ca pour obtenir des renseignements et des ressources. Les professionnels de la santé peuvent trouver des ressources et des possibilités de formation continue à www.parkinsonguideclinique.ca.

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Uniformisation de la libération des médicaments contre la maladie de Parkinson

Dr Ariel Levy
Dr Ariel Levy

Le principal traitement médicamenteux prescrit pour soulager les symptômes de la maladie de Parkinson crée souvent des réactions corporelles qui font vivre des hauts et des bas vertigineux aux patients.

Le médicament à base de lévodopa-carbidopa utilisé pour réduire les tremblements, la démarche traînante et les raideurs dus à la maladie de Parkinson, compense les chutes de dopamine, un neurotransmetteur ou une substance chimique de signalisation présente naturellement dans le cerveau. Lorsqu’il est pris sous forme de comprimé conventionnel, le médicament n’arrive pas à compenser, sur une longue période, la diminution continue de dopamine dans le cerveau.

Par conséquent, la quantité de lévodopa libérée par chaque comprimé génère une hausse soudaine des niveaux de dopamine, suivie par une autre chute. Cette instabilité entraîne une fluctuation des symptômes de la maladie de Parkinson.

« C’est très difficile, souligne Ariel Levy, moniteur clinique au Centre des troubles du mouvement de l’Hôpital Toronto Western. Les patients subissent les effets secondaires d’une dose trop grande de médicament et ceux d’une dose insuffisante. » Dr Levy a reçu récemment la bourse de recherche clinique sur les troubles du mouvement de Garden Centre Group Co-op Corp., totalisant 50 000 $ pour une année, dans le cadre du Programme national de recherche de Parkinson Canada.

Levy, qui est neurologue, examine les façons d’atténuer les hauts et les bas provoqués par les médicaments. Sa recherche est axée sur une nouvelle pompe qui libère, sous forme de gel, l’association lévodopa-carbidopa directement dans le tractus intestinal. La pompe assure une dose stable et continue de médicament là où le corps est le plus à même de l’absorber.

Selon Levy, cette pompe constitue une innovation importante, car les changements subis les personnes à un stade avancé de la maladie ont reçu peu d’attention de la part des chercheurs.

Il espère qu’une dose stable de médicament atténuera également certains des symptômes non moteurs de la maladie, comme les troubles du sommeil, les problèmes de mémoire, l’incontinence et les problèmes de digestion.

Les travaux d’Ariel Levy font partie d’une étude de 26 semaines sur le rendement de ce gel intestinal et la conception de la pompe, qui est relativement grosse à transporter pour les patients et difficile à programmer pour les cliniciens. Ses travaux aideront le fabricant de cette technologie à en améliorer la conception. Levy espère aussi déterminer le type de personne le plus susceptible de bénéficier de l’utilisation de la pompe.

Bien qu’il demeure important de diagnostiquer la maladie de Parkinson le plus tôt possible afin que le traitement ait la meilleure chance d’en ralentir la progression, Levy souligne la nécessité d’établir des stratégies efficaces pour faire face aux stades plus avancés de la maladie.

« Il faut évaluer ces changements au cours de la progression de la maladie pour que les patients conservent la meilleure qualité de vie possible », soutient-il.

Pour en savoir plus sur les autres chercheurs financés par le Programme national de recherche de Parkinson Canada, consultez notre site Web.

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Vous pouvez aider vos proches en faisant connaître vos volontés – Novembre est le mois du testament

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Saviez-vous que plus de 50 % des Canadiens n’ont pas de testament? En rédigeant un testament avec soin, vous veillez à ce que vos biens soient répartis conformément à vos souhaits, à votre mort. Vous devez signer ce document en présence de témoins. En prenant le temps maintenant de réfléchir à vos volontés et de les mettre sur papier, vous offrez un outil de planification précieux pour la sécurité financière de vos proches. Les conseillers financiers et les spécialistes en droit successoral recommandent à tout le monde d’avoir un testament. L’âge n’a pas d’importance. Si vous avez des biens, vous devriez avoir un testament. Êtes-vous prêt? Dans la négative, des experts peuvent vous aider.

Grâce à une planification minutieuse, vous pouvez augmenter vos avantages financiers tout en donnant de l’espoir aux générations futures. Les legs inscrits à votre testament vous permettent de continuer à appuyer les causes qui vous sont chères. Les legs ont souvent une plus grande incidence lorsque vous consacrez une partie ou un pourcentage de votre succession à une cause, obtenant ainsi une économie d’impôt pour votre succession.

Avantages pour vous lorsque vous faites un don à un organisme de charité dans votre testament

  • Pratique : Vous pouvez faire un don, peu importe votre âge et le montant.
  • Rentable : Votre revenu actuel ne diminuera pas.
  • Simple : C’est facile à faire. Demandez simplement à votre avocat d’inclure un don à la Société Parkinson dans votre testament. Il peut s’agir d’un montant précis, d’un pourcentage de votre succession ou du reliquat de votre succession (un don après le paiement des dettes et la distribution des autres dons).
  • Allègement fiscal : Vos héritiers recevront un reçu officiel pour activité de bienfaisance pouvant servir à réduire l’impôt sur votre déclaration fiscale finale et, dans certains cas, sur la déclaration de l’année précédente.

Avantages pour Parkinson Canada et les personnes que vous aidez

  • Aider les personnes atteintes de la maladie de Parkinson : Votre don nous permettra d’offrir des services d’éducation et de soutien et de défendre les intérêts des personnes atteintes.
  • Investir dans un remède : Votre don nous permettra également de financer des travaux de recherche novateurs, d’approfondir nos connaissances à l’égard des symptômes précoces, du diagnostic et des traitements de la maladie de Parkinson et, ultimement, de trouver un remède.

Inscrivez-vous maintenant à notre webinaire sur la planification testamentaire

Vous et votre famille êtes invités à vous joindre à nous, le 23 novembre 2016, pour un webinaire sur la planification testamentaire et la procuration. Le webinaire commencera à 13 h 30 (HNE) et vous aurez la possibilité de poser des questions durant la séance de 45 minutes. Il sera présenté, en anglais seulement, par Stephen Offenheim, BA, LLB, membre du Barreau du Haut-Canada. Inscrivez-vous maintenant. Si vous manquez le webinaire, vous pourrez le regarder plus tard en ligne. Consultez le site www.parkinson.ca.

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Parkinson Canada annonce le financement de 19 projets de recherche pour 2016-2018

Parkinson Canada et ses partenaires sont fiers de soutenir 19 chercheurs ayant été récemment nommés récipiendaires d’une subvention, d’une bourse de recherche ou d’une bourse d’études du Programme de recherche pour les deux prochaines années. Ils contribueront à l’avancement des connaissances sur la maladie de Parkinson, une maladie complexe du cerveau, et communiqueront leurs connaissances au milieu scientifique et à la communauté Parkinson. Leurs travaux donnent de l’espoir aux personnes atteintes.

Ces dernières bourses représentent une aide totale de 1 124 018 $ à de nouveaux projets de recherche au Canada. Le Programme de recherche de Parkinson Canada investit actuellement un montant total de 1 439 018 $, incluant les neuf bourses de recherche qui en sont à leur deuxième année. Depuis 1981, le Programme de recherche de Parkinson Canada a investi plus de 26 millions de dollars dans 503 projets de recherche.

Les dernières bourses sont les suivantes :

  • 7 bourses pour projet pilote
  • 3 bourses pour nouveaux chercheurs
  • 3 bourses de recherche fondamentale
  • 1 bourse clinique en troubles du mouvement
  • 1 bourse de recherche clinique
  • 4 bourses d’études supérieures

Une liste détaillée des boursiers de 2016-2018, des titres de leurs travaux, de leurs affiliations et des montants accordés se trouve à la section « Recherche » du site www.parkinson.ca. Les descriptions des projets et des chercheurs financés cette année seront ajoutées à la section « Recherche » du site Web plus tard cet automne et mises de l’avant tout au long de l’année dans e-L’Actualité Parkinson.

Comment choisissons-nous les projets que nous finançons?
La sélection des projets financés relève d’un processus rigoureux. Parkinson Canada lance un appel de propositions aux chercheurs, aux professionnels de la santé et aux étudiants diplômés du Canada longtemps avant la date limite de dépôt des demandes.

Un examen des propositions est mené par les pairs du Comité consultatif scientifique (CCS) de Parkinson Canada, qui examinent et attribuent une note et un rang à chaque projet en s’appuyant sur les normes des Instituts de recherche en santé du Canada (IRSC). (Les membres se retirent de l’examen d’une proposition en cas de conflit d’intérêts.)

Les membres du CCS, tous des experts bénévoles, prennent environ deux mois pour examiner et accorder une note aux propositions, puis se réunissent pour en discuter et leur attribuer une note finale. Le classement établi selon les notes accordées par le CCS est communiqué au Comité de politique de recherches (CPR), qui recommande au conseil d’administration de Parkinson Canada le financement des propositions ayant obtenu les meilleures notes en fonction de leur excellence scientifique, de leur aspect novateur et de leur pertinence pour la maladie de Parkinson.


Les membres du Comité consultatif scientifique se réunissent
pour accorder une note aux propositions de recherche.
« Nous réussissons à mener un processus décisionnel et de financement d’une grande rigueur et d’une grande qualité grâce au temps et à l’expertise qu’offrent généreusement les membres de notre Comité consultatif scientifique et ceux du Comité de politique de recherches du conseil d’administration de Parkinson Canada. « La réputation de qualité de notre Programme de recherche est maintenue grâce à leurs efforts et à leur expertise », affirme Julie Wysocki, directrice, Programme de recherche de Parkinson Canada.

La dernière étape du processus de financement de la recherche consiste à la présentation annuelle et à la fin des subventions pluriannuelles de rapports d’étape et de comptabilité financière par les bénéficiaires.

Les rapports d’étape soulignent les résultats de recherche et leur communication au moyen de présentations et de publications scientifiques et publiques. « La communication des connaissances acquises est aussi importante que les résultats eux-mêmes, souligne Julie Wysocki. Le transfert de connaissances garantit que les travaux de nos chercheurs alimentent le corpus mondial de connaissances sur la maladie de Parkinson. »

Outre les 19 projets financés durant le cycle 2016-2018, 66 autres projets d’une grande qualité scientifique ayant reçu une recommandation favorable se sont classés en deçà du seuil de financement et n’ont pas été financés. Le financement de ces autres projets nécessiterait un budget supplémentaire de 3 557 688 $, qui dépend du soutien des donateurs. Votre don à Parkinson Canada aide le Programme de recherche à enrichir l’ensemble de données pertinentes et essentielles sur la maladie de Parkinson au Canada et dans le monde.

Plus de renseignements sur le Programme de recherche de Parkinson Canada

Parkinson Canada est le plus important bailleur de fonds non gouvernemental en matière de recherche sur la maladie de Parkinson au Canada. L’investissement dans des projets scientifiques qui touchent la plupart des aspects de la maladie, comme les causes, les complications, les troubles cognitifs, les biomarqueurs, la neuroprotection et la qualité de vie, donne de l’espoir et contribue à une meilleure compréhension de la maladie. Les travaux des chercheurs financés par Parkinson Canada portent également sur les troubles connexes, comme l’atrophie multisystématisée, la maladie de Steele-Richardson et d’autres formes du syndrome parkinsonien, et sur les répercussions de ces troubles sur les personnes et la société.

Le Programme de recherche de Parkinson Canada investit dans ce qui suit :

  • des travaux de recherche canadiens novateurs et de grande qualité par des chercheurs établis et de la relève
  • des travaux de recherche à la phase de la découverte au cours desquels les chercheurs formulent de nouvelles hypothèses et poursuivent des pistes prometteuses
  • des chercheurs en début de carrière, afin de former la nouvelle génération de spécialistes de la maladie de Parkinson
  • des travaux de recherche originaux pour renforcer la capacité, promouvoir la créativité et mobiliser un plus grand nombre de chercheurs
  • la formation spécialisée permettant aux cliniciens de renforcer la capacité des soins de grande qualité offerts aux personnes atteintes de la maladie de Parkinson

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Le cerveau pulsant et ses conséquences du point de vue de la maladie de Parkinson

Bradley MacIntosh
Bradley MacIntosh

Avant même de présenter des symptômes moteurs, notamment de la raideur ou des tremblements, les personnes atteintes de la maladie de Parkinson peuvent éprouver des problèmes liés à la pression artérielle et des troubles cognitifs qui limitent leurs capacités de jugement et de raisonnement.

À l’Institut de recherche Sunnybrook de Toronto, Bradley MacIntosh, un spécialiste de la neuro-imagerie, se sert de la technologie d’imagerie pour identifier les personnes présentant ces symptômes précoces de la maladie de Parkinson. M. MacIntosh utilise l’imagerie par résonnance magnétique fonctionnelle (IRMf) pour obtenir des images du cerveau des personnes qui ont de la difficulté à réguler leur tension artérielle, un problème appelé hypotension orthostatique. Bradley MacIntosh a reçu une bourse de projet pilote Porridge for Parkinson’s (Toronto) en l’honneur de Delphine Martin, d’une somme de 45 000 $, dans le cadre du cycle de financement de 2015-2017 du Programme de recherche de Parkinson Canada.

Ces problèmes de pression artérielle peuvent provoquer des étourdissements, des vertiges et des évanouissements, en particulier lorsque les personnes se lèvent. Les encéphalogrammes effectués par M. MacIntosh permettront de déterminer le rythme des pulsations du cerveau – et de mesurer la circulation sanguine vers le cerveau. Il est d’avis que les fluctuations de la circulation sanguine sont néfastes pour le cerveau et peuvent expliquer que les cellules soient privées ou inondées d’oxygène, à différents moments. Cette « pulsatilité », indique que le patient souffre d’hypotension orthostatique.

M. MacIntosh espère établir des corrélations entre les rythmes de pulsatilité et les fluctuations observées dans la matière blanche du cerveau des personnes qui, selon le diagnostic clinique déjà posé, ont atteint le stade précoce de la maladie de Parkinson. Avec les membres de son équipe, il fera subir à ces patients des tests des fonctions cognitives pour voir si elles sont également en déclin. S’il peut confirmer l’existence d’un lien avec les fluctuations de la circulation sanguine vers le cerveau et faire la preuve du déclin des fonctions cognitives, il aura, non seulement mis au point une méthode facilitant le diagnostic de la maladie de Parkinson, mais il se pourrait également qu’il ouvre de nouvelles perspectives en matière de traitement. Le traitement au stade précoce des fluctuations de la pression artérielle pourrait être bénéfique.

« Pour l’instant, notre objectif est d’élaborer un outil de diagnostic non envahissant à l’aide des renseignements dont nous disposons déjà » précise M. MacIntosh. « Il s’agit simplement d’établir et de prouver que cela peut être utile. »

La maladie de Parkinson n’est qu’un des nombreux sujets complexes, allant de la physique au jazz, que M. MacIntosh étudie. « Bien que ma vie ne soit pas compliquée, je dois dire que j’aime les choses compliquées » mentionne-t-il. En particulier, il aime travailler dans le domaine de la recherche sur la maladie de Parkinson parce « qu’il y a beaucoup d’optimisme en ce qui concerne cette maladie. »

Obtenez de plus amples renseignements sur les autres chercheurs ayant récemment reçu un financement du Programme de recherche de Parkinson Canada.

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