La fille de la soignante

Helen Morris with grandson Michael
Helen Morris avec son petit-fils Michael

par Jean Morris

À son 62ième anniversaire de naissance, ma mère, Helen Morris, a appris que mon père était atteint d’un cancer irréversible des intestins et qu’il lui restait peut-être encore une année à vivre. C’est au cours des 50 dernières semaines de la vie de mon père que nous avons commencé à remarquer que la santé de ma mère se détériorait.

Maman avait grandi durant la Grande Dépression et ses parents avaient dû placer leurs trois filles en institution puisqu’ils n’avaient pas les moyens de les nourrir ni de les héberger. Même face à l’adversité, ma mère était une petite fille pleine de détermination qui s’est transformée en jeune femme radieuse. Elle a épousé son petit ami depuis le secondaire, Alan Morris, et le couple a eu trois enfants.

Ma mère aimait beaucoup ma grand-mère, sa belle-mère Jean. En qualité d’ancienne infirmière, elle a soigné Jean, qui a vécu avec nous depuis mes années au secondaire. Bien que je ne partageais pas directement les responsabilités de soignante de ma mère, ces années m’ont montré le caractère dérisoire des problèmes des adolescents par rapport aux véritables problèmes que la vie peut nous réserver.

Durant des semaines et des mois, la maladie de mon père a suivi son cours, avec son lot de nouvelles difficultés. Lors de ma dernière visite à mon père, celui-ci m’a fait part de ses craintes à l’égard de la détérioration de la santé de ma mère. J’ai tenté de le rassurer en lui disant que l’état de ma mère était attribuable à la grave dépression dans laquelle sa maladie l’avait plongée. Papa était dubitatif. J’ai ajouté que si j’avais tort, il est évident que je prendrai soin de maman. Je suis très contente d’avoir promis de vive voix ce qui aurait pu aller de soi. Quand je repense à ce moment, je suis encore étonnée du soulagement que cette promesse a provoqué chez mon père.

Ma mère qui avait été tout au long de sa vie farouchement indépendante et capable d’inlassables efforts lorsqu’elle croyait à une cause était vraiment malade. Si de l’aide lui avait été offerte, elle aurait été réticente à l’accepter. Nous étions maintenant en 1988 et ma mère était veuve depuis un an. Puis, durant un appel interurbain depuis Hamilton (Ontario), elle m’a demandé avec une toute petite voix s’il y avait des maisons libres près de chez ma sœur et moi à Halifax. Ce n’est pas avant que ma mère ait déménagé chez nous que nous avons pu constater à quel point elle était malade.

Nous n’avons jamais reçu un diagnostic clair de la maladie de maman et nous n’avons pas non plus été informés régulièrement de ce à quoi nous pouvions nous attendre alors que son état s’aggravait. En rétrospective, je crois que ma mère était atteinte d’« atrophie multisystématisée » *, un parkinsonisme atypique. Ma mère qui se tenait habituellement droite comme un soldat, avait maintenant le dos voûté et se déplaçait avec difficulté. Elle a dit à sa propre sœur, qui était aussi sa meilleure amie au monde : « Ne t’attends pas à avoir une conversation avec moi ». Elle devait pourtant se déplacer sur une distance considérable pour la visiter. Sa capacité de parler a diminué jusqu’au point où elle ne pouvait que répéter des phrases mémorisées il y a longtemps. Elle pouvait chanter Bonne fête, mais ne pouvait pas dire si elle avait froid ou chaud, si on lui posait la question. Puis, un jour, ma mère n’a plus du tout été capable de parler.

Je regrette souvent de ne pas avoir posé des questions toutes simples à ma mère avant que cette maladie chronique ne la prenne en otage : préfères-tu coucher du côté droit ou du côté gauche? Quel genre d’oreiller aimes-tu? Quel type de thé préfères-tu? J’aurais souhaité faire des compilations de ses morceaux de musique favoris, lui faire la lecture à voix haute et regarder des émissions de télé avec elle, pendant qu’il m’était encore possible de connaître ses intérêts. J’avais 17 ans lorsque j’ai quitté la maison pour l’université et j’ai vécu plus longtemps à l’extérieur qu’avec ma mère.

Des aides-soignants nous ont épaulés pour prendre soin de maman, pendant que ma sœur et moi nous efforcions de mener une carrière professionnelle. L’une des aides-soignantes de notre « famille de personnel » n’avait pas son pareil pour obtenir de l’aide pour ma mère, en particulier des séances de massothérapie et de physiothérapie pour contrer sa rigidité croissante. Maman luttait de toutes ses forces contre la maladie. Il semblait n’y avoir aucun remède au début des années 1990. Comme équipe, nous tentions de faire progresser les droits des personnes handicapées et d’accéder à des ressources au nom de ma mère.

Les dernières phases de la maladie ont peut-être été les plus éprouvantes pour maman. Les seuls moments où elle pouvait relaxer étaient dans un bain chaud ou durant son sommeil. Le soir, ma sœur et moi nous couchions à tour de rôle à ses côtés, l’entourant de nos bras. Si un mouvement de ma part la réveillait, elle recommençait alors à transpirer et au bout de quelques heures, les draps étaient complètement trempés. Le résultat était le même que si nous avions pris un boyau d’arrosage. Ces moments d’inaptitude dans les soins que je prodiguais à ma mère restent gravés dans ma mémoire.

Certes, j’ai vécu avec ma grand-mère malade et ma mère a soigné mon père durant sa longue maladie, mais nous n’avons jamais discuté en profondeur de questions de fin de vie. À cette époque, le milieu médical ne nous offrait pas de choix et je ne connaissais pas d’organisme offrant de l’aide aux familles pour la prise de ce genre de décision. On discute beaucoup plus ouvertement de nos jours des soins de fin de vie et de la prise de décision. Je sais aussi maintenant que Parkinson Canada offre à ses clients les renseignements dont ils ont besoin pour prendre des décisions éclairées à toutes les phases de la maladie.

En fin de compte, c’est l’incapacité d’avaler qui a mené au décès de ma mère. Je suis sûre que ma mère comprenait ce qui était dit même si elle ne pouvait pas parler. Je lui ai expliqué que si je ne pouvais pas l’alimenter, il faudrait lui insérer une sonde d’alimentation et probablement lui trouver une maison de soins infirmiers. Je n’oublierai jamais le regard qu’elle a eu… Ma mère n’était ni apeurée ni bouleversée, elle était soulagée. Son regard fait partie de mes souvenirs.

Les effets de la maladie cérébrale chronique perdurent. Le seul petit-fils de maman, mon fils Michael, avait deux ans lorsque maman est décédée. Mon fils est maintenant âgé de 24 ans. Cela m’a pris tout ce temps pour écrire cet article et mettre en œuvre mon projet de faire un don d’actions à Parkinson Canada, avec l’aide de mon conseiller financier. Je ne peux pas ramener ma mère à la vie. Le don d’actions, transmises de mon père à ma mère puis à moi en tant qu’héritière est le meilleur hommage que je puisse rendre à ma mère, maintenant qu’il n’y a plus rien que l’on puisse faire pour l’aider.

NDLR :

* L’atrophie multisystématisée (AMS) est un parkinsonisme atypique. L’expression AMS a été créée en 1996 pour décrire plusieurs troubles dont le syndrome de Shy et Drager, la dégénérescence striato-nigrique et l’atrophie olivo-ponto cérébelleuse sporadique.

Pour en savoir davantage sur les formes atypiques de parkinsonisme, visitez notre site Web .
Les Lignes directrices canadiennes sur la maladie de Parkinson contiennent aussi plusieurs recommandations sur les communications, notamment deux conversations concernant les soins palliatifs et les questions de fin de vie :
C7 Les besoins en soins palliatifs des personnes atteintes de la MP doivent être pris en compte dans toutes les phases de la maladie.
C8 Les personnes atteintes de la MP et leurs partenaires aidants doivent avoir la possibilité de discuter de questions de fin de vie avec les professionnels de la santé appropriés.

Pour en savoir davantage sur les parkinsonismes atypiques, et pour obtenir d’autres renseignements sur la vie avec la maladie de Parkinson, communiquez avec notre Centre national d’information et de référence au 1-800-565-3000 ou à info@parkinson.ca.

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Diagnostic des formes rares de la maladie de Parkinson

Sarah Coakeley
Sarah Coakeley

Les médicaments permettent de contrôler les symptômes de la plupart des personnes qui souffrent de la forme classique de la maladie de Parkinson. Ces médicaments ne sont toutefois pas aussi efficaces pour traiter au moins deux autres affections cérébrales évolutives présentant les mêmes symptômes – mais les chercheurs ne sont toutefois pas encore en mesure d’opérer une distinction entre les maladies.

Au Centre de santé mentale et de toxicomanie de l’Université de Toronto, la spécialiste des neurosciences Sarah Coakeley se sert de la technologie d’imagerie pour mettre au point un test diagnostic permettant de détecter la paralysie supranucléaire progressive, ou PSP. Mme Coakley a reçu un montant de 30 000 $ sur deux ans dans le cadre d’une bourse d’études supérieures, Porridge for Parkinson’s (Toronto), du Programme de recherche Parkinson Canada pour le financement de ses travaux de recherche.

La PSP est l’une des maladies rares qui influent sur les mouvements et peut, dans un premier temps, être confondue avec la maladie de Parkinson. L’état de santé des personnes souffrant de PSP se détériore cependant plus rapidement que celui des personnes atteintes de la maladie de Parkinson et la thérapie de remplacement de la dopamine ne permet pas de contrôler longtemps leurs symptômes.

Mme Coakeley, une étudiante à la maîtrise, se sert de la technologie d’imagerie médicale (tomographie par émission de positrons ou TEP) pour étudier les cerveaux des personnes souffrant de la maladie de Parkinson, des personnes saines et des personnes ayant déjà reçu un diagnostic de PSP ou d’atrophie multisystématisée, une autre maladie rare. Les participants à l’étude reçoivent une injection de colorant spécial qui se lie avec les protéines cérébrales tau qui s’agglomèrent dans les cellules cérébrales des personnes atteintes d’une de ces maladies neurodégénératives.

Mme Coakeley espère établir une corrélation entre la quantité de colorant qui se lie à la protéine tau dans le cerveau des personnes faisant partie des divers groupes participant à son étude. Si ces protéines s’accumulent en plus grande quantité dans les cerveaux des personnes souffrant de paralysie supranucléaire progressive, comme elle le suspecte, le test d’imagerie faciliterait le diagnostic de cette maladie.

« De leur sorte, le pronostic sera plus précis et il se sera possible de se préparer à la progression rapide de la maladie » déclare-t-elle.

Lorsqu’elle était étudiante et travaillait bénévolement à la clinique d’IRM, Mme Coakeley était emballée par la puissance de la technologie d’imagerie médicale. Dorénavant, elle est fascinée par les histoires des gens avec lesquels elle travaille.

« Avant de recevoir des patients dans le cadre de mon projet, je ne m’étais pas rendue compte de l’importance de ces consultations et de la bonne volonté de ces personnes à participer à des projets de recherche ne comportant pas d’avantages pour elles mais qui pourraient être bénéfiques pour d’autres personnes à l’avenir » déclare Mme Coakeley. « C’est ce qui me motive vraiment » précise-t-elle.

Visitez notre site Web pour connaître d’autres chercheurs et leurs projets, financés par le Programme de recherche Parkinson Canada.

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Posez un geste remarquable en cette journée des grands-parents

Cindy et Garry Shyminsky avec leur petite-fille Penelope Shyminsky à la Grande Randonnée Parkinson en 2015.
Cindy et Garry Shyminsky avec leur petite-fille Penelope Shyminsky à la Grande Randonnée Parkinson en 2015.

Le 11 septembre 2016 est la Journée nationale des grands-parents, et Parkinson Canada invite les familles à honorer leurs grands-parents en s’inscrivant aujourd’hui à la Grande Randonnée Parkinson, qui aura lieu dans les communautés canadiennes les 10 et 11 septembre.

« Vous et votre famille pouvez devenir des héros qui donnent de l’espoir aux personnes vivant avec la maladie de Parkinson », a déclaré Jon Collins, Directeur associé, Événements et partenariats de Parkinson Canada. « C’est une façon amusante pour les membres de la famille de tous âges de passer du temps ensemble dans une atmosphère décontractée, de célébrer la Journée des grands-parents et de recueillir des fonds pour une bonne cause. »

Les grands-parents Cindy et Garry Shyminsky partagent cet avis. Ils participent à la Grande Randonnée Parkinson à Sudbury en Ontario depuis 15 ans et ont commencé quelques années après que Garry a reçu son diagnostic de la maladie de Parkinson à l’âge de 40 ans. Cette année, deux de ses fils accompagnés de leur famille, dont trois petits-enfants, se joindront à eux. La mère de Garry, Carol, ainsi que ses bons amis Pam et Chris marcheront encore une fois avec eux à Sudbury. Le groupe de soutien local de Parkinson Canada organise la marche.

L’an dernier, leur petite fille Penelope, 6 ans, a vraiment eu du plaisir en devenant leur « héros qui inspire » en portant une cape et un masque. « C’est vraiment fantastique que nos amis et notre famille participent à la Grande Randonnée avec nous », ajoute Cindy. « C’est très important de savoir qu’ils nous aiment et nous soutiennent durant notre lutte contre la maladie de Parkinson, et je sais que leur soutien sera encore plus important au fur et à mesure que la maladie progresse. »

Chaque heure, chaque jour, un Canadien entend les mots : « vous avez la maladie de Parkinson ». Pour les personnes qui ont été diagnostiquées récemment, la Grande Randonnée Parkinson représente une occasion de rencontrer d’autres personnes atteintes et leur famille ainsi  de se créer un réseau de soutien. C’est un événement empreint d’espoir auquel participent les personnes atteintes de la maladie. Les fonds recueillis sont investis  au sein de communautés partout au Canada pour fournir des services de soutien, d’éducation et de défense des droits des personnes touchées par la maladie de Parkinson et dans la recherche afin d’améliorer les traitements et trouver un remède.

La mère de Garry, Carol, fait déjà circuler son formulaire de promesse de don partout dans la ville. Sa femme Cindy s’est inscrite en ligne et envoie le lien de sa page personnelle qui figure dans ses comptes de médias sociaux Facebook et Twitter. « Cela permet aux membres de notre famille et à nos amis, particulièrement ceux qui sont loin, de soutenir la Grande Randonnée Parkinson et Parkinson Canada tout en démontrant leur appui pour moi et Garry », dit-elle.

Vous et votre famille pouvez vous joindre à Garry et Cindy ainsi qu’à leur famille élargie pour devenir un héros qui inspire et donner de l’espoir aux Canadiens qui sont atteints de la maladie de Parkinson, à leur famille et à leurs aidants. Soyez la fierté de vos grands-parents en vous inscrivant aujourd’hui à cette sortie familiale amusante à vocation spéciale. Communiquez avec Parkinson Canada au 1-800-565-3000 pour obtenir des détails sur l’emplacement de la Grande Randonnée Parkinson près de chez vous.

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Le module d’apprentissage sur la maladie de Parkinson vise à améliorer les soins infirmiers

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Parkinson Canada vient de lancer son dernier module d’apprentissage en ligne visant tout particulièrement à apprendre aux infirmières et infirmiers comment aider les patients à gérer les symptômes de la maladie de Parkinson à chaque étape de la maladie. Nous invitons les personnes atteintes et leurs partenaires de soins à communiquer cette nouvelle à leur équipe de soins de santé, et plus particulièrement aux infirmières et infirmiers du cabinet de leur omnipraticien, des établissements de soins de longue durée ou des cliniques des troubles du mouvement.

« La maladie de Parkinson est une affection neurologique complexe, et il est préférable d’en confier le traitement à une équipe de professionnels de la santé », dit Grace Ferrari, gestionnaire principale, Éducation et soutien, de Parkinson Canada. « Le personnel infirmier interagit très fréquemment avec les patients et peut donc offrir des conseils pertinents sur la prise en charge des symptômes de la maladie de Parkinson et la gestion des médicaments utilisés à cette fin, pour assurer les meilleurs résultats, réduire les répercussions de tout effet secondaire, et améliorer leur qualité de vie. »

Le module Maladie de Parkinson : du diagnostic au stade avancé de la maladie est accrédité* par le Bureau de la formation professionnelle continue en sciences infirmières (FPCSI) de l’École des sciences infirmières Ingram de l’Université McGill et met l’accent sur les stratégies de soins infirmiers à tous les stades de la maladie de Parkinson. Au stade initial, le personnel infirmier devrait être au courant des priorités qui ont été établies au moment du diagnostic. À mesure que la maladie évolue, les symptômes ont de plus en plus de répercussions et le personnel infirmier doit être en mesure de procéder à l’évaluation clinique des symptômes non moteurs, des fluctuations motrices, et du moment où les médicaments doivent être pris.

Les scénarios de cas font ressortir l’évolution du rôle que joue le personnel infirmier dans la prestation de soins continus aux patients atteints de la maladie de Parkinson, en mettant l’accent sur les troubles cognitifs, et sur la participation de l’équipe interdisciplinaire à la création d’un plan de traitement exhaustif.

Après avoir étudié le module, le personnel infirmier pourra :

  • reconnaître et comprendre les symptômes cliniques de la maladie de Parkinson;
  • effectuer les évaluations et les interventions infirmières pertinentes;
  • mettre les théories en application dans le cadre de la pratique clinique ainsi que comprendre et évaluer la façon dont le rôle du personnel infirmier complète le travail de l’équipe soignante interdisciplinaire;
  • le personnel infirmier en sciences neurologiques sera en mesure de renforcer ses capacités en matière de prestation de soins interprofessionnels complets dans le traitement de la maladie de Parkinson.

Deux des concepteurs du module rattachés à l’Institut neurologique de Montréal, Lucie Lachance, infirmière autorisée, M.Sc., infirmière clinicienne spécialisée, et Jennifer Doran, BN, CNN(C), infirmière clinicienne, ont produit une bonne part du contenu du module en vue d’un atelier que Parkinson Canada a tenu à l’occasion de la conférence de 2015 de l’Association canadienne des infirmier(e)s en sciences neurologiques. Les réactions positives à l’égard de l’atelier ont confirmé la demande de formation supplémentaire et ont donné lieu à l’élaboration d’un module d’apprentissage en ligne de Parkinson Canada destiné à tout le personnel infirmier.

« Cette occasion d’apprentissage permet certainement de combler un manque de connaissances en matière de soins infirmiers, plus particulièrement chez le personnel infirmier qui ne travaille pas en neurologie », déclare Gigi van den Hoef, infirmière autorisée, infirmière‑conseil et membre du Comité médical consultatif de Parkinson Canada. « De plus, compte tenu de la population vieillissante, et de l’incidence croissante de la maladie, de plus en plus d’infirmières et d’infirmiers prendront soin de patients atteints de la maladie de Parkinson. »

Selon Mme van den Hoef, le seul fait de devoir apprendre la terminologie relative à la maladie de Parkinson, par exemple les termes dystonie, raideur, et dyskinésie, peut être intimidant pour les patients et leurs familles. Les membres du personnel infirmier ont un rôle à jouer à titre d’éducateurs et pour aider les patients à s’adapter à leur nouvelle réalité en tant que personnes atteintes de la maladie de Parkinson.

Mme van den Hoef aidera à informer les organismes de soins infirmiers à l’échelle du pays. « Nous souhaitons essentiellement contribuer à l’amélioration des soins infirmiers à l’intention de tous les Canadiens aux prises avec la maladie de Parkinson », précise Mme van den Hoef.

Les infirmières et infirmiers peuvent s’inscrire au module d’apprentissage en ligne en remplissant le formulaire d’inscription en ligne. Les frais de 40 $ servent à couvrir les coûts de délivrance d’un certificat, ainsi qu’à élaborer d’autres ressources pédagogiques et à financer la recherche.

*Accréditation du module d’apprentissage
Cette activité satisfait aux critères d’accréditation établis par le Bureau de la formation professionnelle continue en sciences infirmières (FPCSI) de l’École de sciences infirmières Ingram à l’Université McGill et est approuvée comme formation professionnelle continue accréditée d’une durée maximale de deux heures. Le Bureau de la FPCSI bénéficie du soutien du Bureau du développement professionnel continu (DPC) de la Faculté de médecine.

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Rétablir le sain équilibre du cerveau

Mme Natasha Radhu
Mme Natasha Radhu

De plus en plus, les scientifiques qui étudient le cerveau croient que les anomalies et les maladies découlent notamment d’un déséquilibre entre deux types de circuits, ou processus, qui régulent le flux d’information entre les cellules du cerveau.

Au Toronto Western Research Institute, la neurophysiologue Natasha Radhu a recours à la stimulation magnétique transcrânienne (SMT) pour étudier ces deux types de processus – les circuits excitateurs et les circuits inhibiteurs du cerveau. Ses travaux visent à déterminer si un déséquilibre entre les circuits du cortex moteur, la partie du cerveau qui régit les mouvements, entre en jeu dans la maladie de Parkinson. Mme Radhu a récemment reçu une bourse de recherche fondamentale Porridge for Parkinson (Toronto) d’un montant de 80 000 $ sur deux ans dans le cadre du Programme national de recherche de Parkinson Canada pour poursuivre les recherches dans ce domaine.

La stimulation magnétique transcrânienne consiste à utiliser une bobine magnétique pour produire une impulsion électrique qui stimule les cellules du cerveau. Mme Radhu et ses collègues placent la bobine au‑dessus du cortex moteur dans le cerveau de personnes atteintes de la maladie de Parkinson. Les impulsions provoquent des secousses musculaires chez le sujet qu’ils étudient – des secousses que les chercheurs mesurent. Le fait de provoquer ou d’inhiber les secousses musculaires permet aux chercheurs d’évaluer indirectement les circuits excitateurs et inhibiteurs du cerveau. Mme Radhu compare les mesures ainsi obtenues chez les personnes atteintes de la maladie de Parkinson à celles relevées chez des personnes qui n’en sont pas atteintes.

« C’est l’équilibre entre ces deux (types de circuits) qui témoigne du fonctionnement sain du cerveau », dit Mme Radhu.

Mme Radhu mesure le degré de mouvement qui survient chez les personnes atteintes de la maladie de Parkinson lorsqu’on emploie la SMT pour stimuler leur cortex moteur pendant qu’elles prennent la lévodopa, et pendant qu’elles ne la prennent pas. Elle vérifie son hypothèse selon laquelle une augmentation de l’activité des circuits excitateurs dans le cerveau sera observée chez les personnes qui ne prennent pas de médicaments et qui présentent des tremblements, une raideur ou un blocage brutal à l’initiation de la marche. Elle prévoit une diminution simultanée de l’activité des circuits inhibiteurs qui arrêtent ou atténuent le flux d’information vers les cellules du cerveau.

Mme Radhu croit que ses travaux démontreront que lorsqu’un déséquilibre survient entre les deux types de circuits, les personnes atteintes de la maladie de Parkinson ne peuvent pas ralentir la propagation rapide des signaux vers la partie du cerveau qui commande les mouvements.

En étudiant la façon dont la lévodopa influe sur le cerveau ainsi que les changements qu’elle y entraîne, Mme Radhu espère pouvoir déterminer l’efficacité du médicament et savoir s’il atténue les symptômes. Elle espère également que cette mesure de l’activité cérébrale permettra éventuellement de diagnostiquer la maladie de Parkinson.

« Si nous étions en mesure d’affirmer que certains médicaments peuvent rétablir ces mécanismes d’apaisement et le sain équilibre du cerveau, nous pourrions en recommander l’utilisation accrue », dit.

Vous pouvez regarder l’entrevue avec Mme Radhu (prenez note que l’entretien se déroule en anglais) et lire sur d’autres chercheurs qui ont récemment reçu un financement dans le cadre du Parkinson Canada programme de recherche.

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Tout le monde est gagnant avec la Grande Randonnée Parkinson

Lorne Collis, encourage la foule.
Lorne Collis, encourage la foule.

Nous savons que la plupart des personnes qui participent à la Grande Randonnée Parkinson le font parce qu’elles sont elles-mêmes atteintes de la maladie ou qu’elles ont un proche qui en est atteint. Les amis, voisins et collègues contribuent en faisant des promesses de don aux marcheurs. Les marcheurs et les donateurs deviennent tous des héros qui inspirent pour les personnes atteintes de la maladie de Parkinson, inspirées eux-mêmes par les contributions des gens de leur communauté et l’espoir d’un remède.

Pour poursuivre sur le thème de Ces héros qui nous inspirent. Un espoir extraordinaire, nous organisons à nouveau notre concours Ces héros qui nous inspirent dans le cadre de la Grande Randonnée Parkinson. Cette année, nous nommons également un « héros national ». La personne que vous désignez a une chance de prendre la tête de sa randonnée locale à titre de héros national de la Grande Randonnée Parkinson 2016! Nous sommes ravis d’accorder, pour une première fois cette année, ce titre et cet honneur à l’un de ces héros qui nous inspirent. Consultez la page d’inscription au concours Ces héros qui nous inspirent, inscrivez le nom du héros qui vous inspire et une phrase expliquant pourquoi. Désignez maintenant la personne qui vous inspire.

Pour ajouter une motivation supplémentaire à participer au concours, les personnes qui proposent un candidat courent la chance de gagner l’un des quatre prix hebdomadaires et un grand prix offerts par le commanditaire de notre concours, Otago RealLifeFood. Les bulletins de participation seront tirés au hasard pour un prix hebdomadaire de trois repas nutritifs d’une journée pour deux personnes préparés par un chef et pour un grand prix de dîners pour deux durant une semaine entière.

Pour poursuivre sur le thème des Héros qui nous inspirent. Un espoir extraordinaire, notre commanditaire national Burnbrae Farms, offre un panier-cadeaux d’une valeur de 250 $ comme prix du concours Espoir eggstraordinaire. Vous pouvez participer en remplissant le formulaire ici ou en aimant un message sur le concours dans la page Facebook de la Grande Randonnée Parkinson ou celle de Burnbrae Farms, avant le 1er août.

Pour terminer, nous félicitons Lorne Collis, de Brampton (Ontario), qui a gagné une carte-cadeau d’une valeur de 500 $ chez Roots, dans le cadre de notre concours Super cyber-ami en envoyant, au moyen du Centre du participant en ligne, 156 courriels de demande d’appui pour les efforts qu’elle a déployés dans le cadre de la Grande Randonnée Parkinson.

Nous remercions chacun de nos commanditaires qui nous ont permis d’offrir ces trois véritables occasions de gagner. Nous savons que tous nos participants ont leurs propres héros qui les inspirent à marcher et à soutenir la Grande Randonnée Parkinson. Nous attendons avec impatience de lire qui est le héros qui vous inspire et d’entendre vos histoires en personne en septembre prochain.

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Congrès mondial sur la maladie de Parkinson 2016

Offrant une riche programmation de présentations scientifiques, d’ateliers, de séances plénières, de tables rondes, de discussions et d’affiches, ainsi que des possibilités sans précédent de réseauter et de s’entretenir avec la communauté internationale de la maladie de Parkinson, le Congrès mondial sur la maladie de Parkinson (CMMP) de 2016 est un événement que vous n’oublierez jamais. Le CMMP de 2016 aura lieu à Portland (Oregon) du 20 au 23 septembre.

Le Canada est bien représenté par plusieurs conférenciers, chercheurs, professionnels de la santé, personnes atteintes de la maladie de Parkinson et leurs aidants. Parkinson Canada est fière de commanditer le Prix jeune chercheur Stanley Fahn, qui sera décerné pour la première fois à l’occasion du CMMP de cette année. Ce prix, qui porte le nom de Stanley Fahn, fondateur du CMMP et spécialiste de la maladie de Parkinson de renommée mondiale, sera remis à une personne ayant présenté un résumé remarquable, dont les travaux sont considérés comme étant d’avant-garde, novateurs et très prometteurs. La personne choisie sera invitée à faire partie des présentateurs de sujets d’actualité pour décrire ses travaux et se verra offrir une participation tous frais payés au CMMP 2016.

Les participants au CMMP rattachés à Parkinson Canada seront également présents au kiosque 508 dans l’aire d’exposition. Venez nous visiter. Pour obtenir tous les détails et vous inscrire, visitez le site www.wpc2016.org.

Le CMMP, qui est présenté tous les trois ans par la World Parkinson Coalition, est la seule conférence mondiale sur la maladie de Parkinson qui rassemble la communauté tout entière de la maladie de Parkinson – c’est-à-dire les personnes atteintes de la maladie de Parkinson, les personnes qui prennent soin de celles-ci, les médecins et les professionnels de la santé, ainsi que les chercheurs dévoués qui travaillent à trouver un remède et à améliorer les traitements. Parkinson Canada est fière de faire partie de la World Parkinson Coalition, et les Canadiens assistent et participent régulièrement au Congrès mondial sur la maladie de Parkinson.

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Travailler malgré la maladie de Parkinson

Au-delà des avantages financiers évidents que procure un chèque de paie, le travail enrichit nos vies de bien des façons. Il nous donne le sentiment d’avoir un but et de prendre part au monde élargi. Il nous permet de bâtir une vie sociale avec nos collègues, dont plusieurs deviennent des amis. Il stimule constamment notre esprit à mesure que nous continuons d’acquérir des connaissances. Tous ces avantages que le travail apporte sont peut-être encore plus précieux pour les personnes qui continuent de travailler après avoir reçu un diagnostic de la maladie de Parkinson.

Alors que la majorité des personnes qui reçoivent un tel diagnostic approchent l’âge de la retraite, un grand nombre d’entre elles, plus particulièrement celles qui sont atteintes de la forme précoce de la maladie, sont au sommet de leur vie active et ont une famille à entretenir. Peuvent-elles continuer de travailler? Pendant combien de temps? Devraient-elles en informer leur employeur? Comment leurs collègues réagiront-ils? Comment ces personnes et leurs employeurs s’adapteront-ils aux changements dans leurs capacités?

Nous nous sommes entretenus avec cinq personnes atteintes de la maladie de Parkinson qui travaillent toujours. L’évolution de la maladie diffère d’une personne à l’autre, et il en va de même de la capacité de chacune d’elle à continuer de travailler et des mesures particulières que ces personnes et leurs employeurs prennent en matière d’aménagement et d’adaptation. Poursuivez votre lecture pour en savoir davantage au sujet du parcours personnel de Miles, de Jeannine, de Wayne, d’Elaine et de Chris.

Miles Wilwand etTanya September
Miles Wilwand et Tanya September

Miles Wilwand

Miles Wilwand, qui a reçu le diagnostic à l’âge de 45 ans, a maintenant 50 ans et travaille au bureau principal d’une entreprise de services publics à Winnipeg. Il a reçu ce diagnostic peu de temps après avoir obtenu un emploi à temps plein dans la salle du courrier. Il s’agissait d’un nouvel environnement de travail pour lui. Il avait passé la majorité de sa vie active à exercer le métier de découpeur de viande — une carrière qu’il a dû abandonner à la suite d’une blessure à la main. Aujourd’hui, il travaille au sein des services d’impression de l’entreprise de services publics, un poste qui exige moins de déplacements que son emploi précédent.

Miles a informé son employeur de son diagnostic de la maladie de Parkinson environ un an plus tard. « J’avais l’impression que l’on venait de m’enlever un poids énorme des épaules », dit-il.

Certains de ses collègues ont été étonnés d’apprendre qu’il avait la maladie de Parkinson. Miles avait toujours été très actif, faisant de la bicyclette et de la course à pied. Et il était jeune. Quelques-uns d’entre eux en savaient un peu plus long au sujet de la maladie et mentionnaient Mohammed Ali et Michael J. Fox.

Petit à petit, son poste à la salle du courrier a commencé à avoir des effets néfastes. La maladie de Parkinson portait atteinte à sa jambe et son bras droits, et il boitait. Il se blessait constamment à cause de raideurs musculaires. Toutefois, la partie de son travail qui consistait à livrer le courrier lui permettait d’entretenir des liens avec le personnel à l’échelle de l’entreprise. À un moment donné, il a appris que celle-ci cherchait à pourvoir un poste au sein des services d’impression et il a changé de service. Il a acquis de nouvelles compétences en informatique et a obtenu une légère augmentation de salaire.

« À certains égards, la blessure que j’ai subie à la main était un mal pour un bien. Je ne crois pas que je travaillerais encore si j’étais resté dans le domaine du conditionnement des viandes », indique-t-il.

Au fil des ans, Miles a effectué des changements en dehors du travail, qui lui permettent de se tenir en forme physiquement et mentalement – et de continuer à travailler. Il s’assure de prendre ses médicaments au moment opportun, et à cette fin, il conserve son flacon de comprimés sur son porte-clé. Lui et sa conjointe habitent une copropriété et il fréquente le gymnase accessible sur place pour demeurer actif. Il fait des étirements tous les matins et ménage ses forces. Il continue de se déplacer à pied et de faire de la bicyclette et vient de commencer à suivre un cours de boxe. Il soigne en outre son alimentation.

En plus de bénéficier de l’appui inébranlable de sa conjointe, Tanya September, il n’accordera jamais trop d’importance au groupe de soutien des personnes atteintes de la forme précoce de la maladie de Parkinson auquel il participe tous les mois. « J’acquiers des connaissances. Je me rends compte que je ne suis pas tout seul. Je me sens privilégié et je suis reconnaissant d’avoir accès à ce groupe à Winnipeg. »

Miles dit avoir eu peur lorsqu’il a reçu son diagnostic. Ses conseils aux autres personnes dont la maladie a été récemment diagnostiquée : « Levez-vous de votre divan. Renseignez-vous. Et trouvez un groupe de soutien. »

Jeannine Alain
Jeannine Alain

Jeannine Alain

Lorsque Jeannine Alain a convaincu son conjoint, Ted, de déménager de Victoria à Saskatoon en 2014, elle projetait de prendre progressivement sa retraite près de ses sœurs. Elle lui a promis qu’ils prendraient des vacances quelque part au soleil chaque hiver. La maladie de Parkinson ne faisait pas partie du projet.

Ils ont passé les six premiers mois à rénover leur maison et Jeannine s’est préparée à s’établir comme personne soignante et compagne autonome auprès de personnes âgées. Elle a mis son entreprise sur pied, a suivi des cours de premiers soins et a commencé à rechercher des clients. Ted travaillait aussi à temps partiel. Ils avaient hâte d’entamer leur semi-retraite au sein de leur nouvelle communauté.

À l’âge de 56 ans, un an après avoir déménagé en Saskatchewan, Jeannine a reçu le diagnostic de la maladie de Parkinson. Elle se rappelle que son premier symptôme manifeste était un tremblement à l’index gauche. Ce tremblement s’est étendu à deux autres doigts et ensuite à son poignet gauche. Heureusement, sa démarche n’est pas touchée et le médicament qu’elle prend aide à soulager les tremblements. Elle a cependant de la difficulté à dormir.

« Au début, je me suis sentie très déprimée pendant quelques semaines », se souvient Jeannine. « J’ai ensuite commencé à suivre un cours de conditionnement physique destiné aux personnes atteintes de la maladie de Parkinson et à participer à un groupe de soutien local de Parkinson Canada. Maintenant, je déjeune en compagnie de tous les membres du groupe et nous “vibrons ensemble”. »

À titre de personne soignante autonome, Jeannine établit son propre horaire. Elle compte actuellement environ cinq clients et rencontre la plupart d’entre eux les mardis et jeudis. Les autres jours, elle demeure active. Elle effectue des travaux à la maison, fait des exercices de visualisation mentale tout en marchant pendant 45 minutes trois fois par semaine, suit son cours de conditionnement physique ainsi qu’un cours de Tai Chi. Elle s’occupe en outre de son entreprise.

Elle doit renouveler sa clientèle, car comme elle exerce le métier de personne soignante auprès de personnes âgées, ses clients meurent éventuellement. « C’est la partie triste de ce travail. » Tous ses clients et leurs familles savent qu’elle est atteinte de la maladie de Parkinson et qu’elle est capable de remplir ses fonctions. « Il est préférable et plus facile pour moi qu’ils le sachent. Je crois que cela me rend encore plus consciencieuse. »

L’hiver dernier, Jeannine et Ted ont fait un voyage aller-retour en voiture jusqu’à Washington (DC) et ensuite jusqu’en Floride. « Le voyage a été fantastique, mais il m’a épuisée, si bien que je me suis alors demandé pendant combien de temps encore je pourrais jouir de ce genre d’aventures », dit-elle les larmes aux yeux.

Jeannine a reçu son diagnostic il y a un peu plus d’un an et pour le moment, elle entend poursuivre son travail pour aider les autres tant qu’elle sera en mesure de le faire et de rester active. Elle se tient au courant des recherches sur la maladie de Parkinson et des innovations en matière de traitement contre cette maladie, et elle est optimiste face à l’avenir. Elle conseille aux autres de sortir de chez eux. « Il est tentant de se cacher et de s’isoler. Restez actif », dit-elle.

Wayne Fiander
Wayne Fiander

Wayne Fiander

Wayne Fiander, maintenant âgé de 48 ans, travaille à temps plein depuis 22 ans pour la même entreprise d’impression à Hamilton (Ontario). Depuis 13 de ces années, il est atteint de la maladie de Parkinson. Au cours des premières années, il a gravi les échelons professionnels et est devenu directeur d’usine au sein de l’entreprise. Aujourd’hui, il se sert de plusieurs machines d’impression. Il habite tout près, à Thorold, dans la région du Golden Horseshoe.

Lorsqu’il a pour la première fois remarqué des tremblements à la main gauche il y a 13ans, Wayne croyait qu’il avait peut-être subi une lésion au nerf cubital, et il essayait de cacher sa main. Les tremblements sont éventuellement devenus trop forts pour qu’il puisse les cacher. Lorsqu’il a reçu le diagnostic de la maladie de Parkinson, il en a informé son employeur, et a pris un congé autorisé de trois mois. À l’époque, ses deux enfants étaient âgés de cinq et trois ans.

« Cela faisait beaucoup de choses à assimiler. J’ai dû commencer à prendre des médicaments et apprendre différentes façons de maîtriser les tremblements », dit Wayne.

Lorsqu’il est retourné au travail, son employeur et ses collègues se sont montrés d’un grand soutien. « Tout le monde me connaissait et travaillait avec moi depuis neuf ans. Certains de mes collègues étaient désolés pour moi. Mon employeur m’a toutefois affirmé qu’il me considérait comme un employé précieux et souhaitait que je demeure à son emploi. »

Wayne a été muté à un poste moins stressant, qui consistait à utiliser des machines d’impression, et n’a heureusement pas eu à subir une baisse de salaire. Il travaille à temps plein, habituellement pendant un quart de travail régulier de jour, de 7 h à 15 h, et à l’occasion, pendant le quart de travail de l’après-midi, de 15 h à 23 h, afin de remplacer des employés en vacances.

Il est très actif, passe la journée debout, et conduit une voiture pendant 35 minutes pour se rendre au travail et en revenir. Il constate que plus il est actif, plus sa fonction musculaire s’améliore. Il a toujours été assez athlétique, jouant au tennis et au basketball.

À mesure que sa maladie a évolué au cours des 10 années qui ont suivi, la posologie de son médicament a augmenté jusqu’à ce qu’il prenne 15 comprimés par jour. Il avait de plus en plus de difficulté à maîtriser les tremblements et à utiliser les machines au travail. Il lui était plus difficile d’accomplir les tâches quotidiennes, comme faire l’épicerie. La maladie avait des effets sur l’équilibre de Wayne et il présentait des épisodes de blocage brutal. Il avait alors 45 ans.

Wayne a été accepté comme candidat à une intervention chirurgicale à des fins de stimulation profonde du cerveau (SPC) au Toronto Western Hospital et s’est absenté du travail pendant quatre mois. L’étalonnage du dispositif qu’on lui avait implanté et l’adaptation posologique de son médicament ont exigé du temps, mais l’intervention chirurgicale a été couronnée de succès et il est retourné au travail.

Wayne sait que la SPC ne guérit pas la maladie de Parkinson et n’empêche pas la maladie d’évoluer. Il se repose suffisamment, mange bien et reste actif. « Je suis productif et je suis très satisfait de ma vie professionnelle, et j’aime les interactions sociales quotidiennes », dit Wayne. « Les situations personnelles de chacun varient, et mon employeur m’apporte un soutien. Je crois que le fait d’avoir été un employé précieux avant l’obtention du diagnostic a eu une incidence sur la volonté de l’entreprise de me garder à son emploi. Je crois que tout s’est bien arrangé à la fois pour moi et pour l’entreprise. »

Elaine Goetz
Elaine Goetz

Elaine Goetz

Lorsque Elaine Goetz, qui est âgée de 55 ans, a commencé à travailler auprès de la Bibliothèque et Archives Canada à titre occasionnel il y a huit ans, sa superviseure savait déjà qu’elle avait reçu un diagnostic de la maladie de Parkinson l’année précédente. C’est cette personne qui a informé Elaine du poste à pourvoir et lui a suggéré de poser sa candidature.

Peu de temps après, un poste à temps plein est devenu vacant et Elaine l’a obtenu après avoir participé au concours. Bibliothèque et Archives Canada est une institution fédérale située à Ottawa qui acquiert, conserve, et rend accessible le patrimoine documentaire du Canada. Les visiteurs entrent par un point de contrôle de sécurité et se rendent ensuite à l’aire d’accueil au deuxième étage, où Elaine passe à peu près la moitié de sa journée de travail. À cet endroit, elle les inscrit et vérifie leur carte d’identité à photo avant de leur donner accès à la collection.

Elaine occupe également un poste de travail au troisième étage, où elle traite les demandes d’information – qu’il s’agisse d’une demande de copie du testament d’un grand-père, ou de renseignements sur le statut d’Autochtone, de documents généalogiques, ou de photos historiques d’Ottawa destinées à être affichées dans un restaurant local. Les demandes arrivent par télécopieur, courriel et courrier ordinaire, et Elaine les classe et les dirige vers le service compétent aux fins de réponse.

Les principaux symptômes moteurs d’Elaine provoquent des troubles d’équilibre et des raideurs musculaires, mais heureusement, ses médicaments sont adaptés à l’évolution de la maladie et ont peu d’effets secondaires. Il y a quatre ans, toutefois, elle ressentait continuellement une très grande fatigue et présentait quelques symptômes de maladie mentale.

« Mes enfants étaient jeunes à cette époque, et j’étais aux prises avec une maladie chronique et j’avais de la difficulté à me faire à l’idée que je ne pouvais pas être une superfemme en raison de la maladie de Parkinson », dit-elle. L’anxiété et la dépression sont deux symptômes courants non moteurs de cette maladie, et sont présentes chez près de la moitié des personnes qui en sont atteintes. Grâce à la documentation fournie par son médecin, Elaine a été en mesure de réduire sa semaine de travail à quatre jours par semaine pendant 18 mois.

Elaine est de retour au travail à temps plein depuis plus de deux ans maintenant. « Mon état mental est bien meilleur actuellement », indique-t-elle. Elle participe à un groupe de soutien de Parkinson Canada et recueille des fonds pour la recherche à Ottawa. Tous ses collègues de travail sont au courant de sa participation à la cause et elle croit que ses efforts contribuent en outre à accroître la sensibilisation à la maladie.

Elle est également active physiquement, pratiquant le yoga et la natation. Elle constate que le fait de rester active lui permet d’être en meilleure forme physique et mentale. Au cours de son évaluation de rendement du printemps, elle a demandé une évaluation ergonomique de son poste de travail. Ayant présenté une note de son médecin, elle a obtenu cette évaluation et espère disposer bientôt d’une surface de travail réglable qui lui permettra de s’asseoir et de se tenir debout pour effectuer son travail. Cet aménagement dans son milieu de travail devrait aider à atténuer les raideurs musculaires qu’elle éprouve.

La transparence dont Elaine fait preuve quant au fait qu’elle est atteinte de la maladie de Parkinson a pour avantage supplémentaire de favoriser une prise de conscience dans son milieu de travail aussi. Elle a récemment fait l’objet d’un article dans la revue Healthwise Ottawa, qui traitait de la forme précoce de la maladie de Parkinson, et avec sa permission, son patron a partagé son histoire avec le personnel. Elle dit aux gens que la maladie de Parkinson est une « maladie à la carte » – c’est-à-dire qu’elle diffère d’une personne à l’autre. Elle connaît des gens qui en sont atteints depuis 25 ans et qui sont toujours en mesure de se déplacer et d’être productifs.

Elaine est optimiste face à l’avenir compte tenu des recherches en cours à l’échelle mondiale. Elle s’efforce en outre de rester positive. « J’essaie d’éviter de m’attarder aux répercussions qui pourraient se produire, car si elles se produisaient, je me retrouverais simplement dans une situation de deuil une deuxième fois », dit-elle.

Pour le moment, Elaine entend continuer de travailler aussi longtemps que son corps le lui permettra.

Chris Hudson
Chris Hudson

Chris Hudson

Lorsque Chris Hudson a reçu le diagnostic de la maladie de Parkinson à l’âge de 41 ans, il était professeur à l’école d’optométrie et des sciences de la vision à l’Université de Waterloo, en plus d’exercer la profession d’optométriste à la clinique de l’école. Peu de temps auparavant, on lui avait permis de suivre une procédure accélérée d’immigration à partir du Royaume-Uni, en raison de ses compétences uniques en matière de recherche et parce qu’il avait déjà obtenu un poste de professeur à l’Université de Waterloo.

Aujourd’hui, il est toujours professeur à l’Université, mais il n’occupe plus les fonctions d’optométriste. Son travail consiste surtout à donner des cours magistraux et à effectuer des recherches. Il occupe en outre le poste de professeur auxiliaire à l’Université de Toronto et codirige l’équipe de recherche oculaire de l’étude ONDRI (Ontario Neurodegenerative Disease Research Initiative [initiative ontarienne de recherche sur les maladies neurodégénératives]).

Entre ces deux réalités, Chris était aux prises avec un cauchemar appelé syndrome du défilé thoracobrachial (SDT). Le SDT est un ensemble de troubles provoqués par la compression des vaisseaux sanguins ou des nerfs dans l’espace entre la clavicule et la première côte (défilé thoracique). Cette compression peut entraîner des douleurs aux épaules et au cou ainsi qu’un engourdissement aux doigts. Le SDT a obligé Chris à s’absenter du travail pendant trois ans.

Chris se rappelle qu’il arrivait à maîtriser la situation au cours des premières années de la maladie de Parkinson. Cependant, les effets du SDT étaient très douloureux. Ils portaient atteinte à son bras droit, les doigts de sa main droite étaient devenus blancs et il avait perdu toute sensation dans sa main droite. Il a fallu des années avant que le SDT ne soit diagnostiqué et traité, probablement en raison, du moins en partie, du diagnostic de la maladie de Parkinson. Éventuellement, Chris a subi une chirurgie correctrice à Denver (celle-ci n’était pas offerte au Canada à l’époque), et six mois plus tard, il ne ressentait plus de douleur.

« J’ai pu faire de l’exercice et j’ai très rapidement atteint une très bonne forme physique », dit-il. « Par la suite, la maladie de Parkinson dont j’étais atteint a semblé s’aggraver soudainement. Peut-être que la présence et le traitement du SDT avaient masqué un grand nombre des symptômes de celle-ci. J’avais alors 47 ou 48 ans. J’avais de la difficulté à marcher, à me lever d’une chaise. On m’a dit que je ne pourrais plus jamais travailler, alors que je m’étais si récemment remis en forme. Cela constituait un revers. »

Chris s’est mis au travail pour repousser la maladie de Parkinson. Il a travaillé sur sa démarche en suivant un métronome pendant qu’il marchait sur un tapis roulant. Il s’est efforcé de rétablir le balancement de ses bras. Il fait maintenant au moins une heure d’exercice par jour et il est méticuleux quant au moment de la prise de ses médicaments et à son régime alimentaire.

« J’estime que je vis bien malgré la maladie de Parkinson », dit Chris. « Peut-être cela est-il attribuable au fait que le SDT m’a rendu si malade pendant si longtemps. Je considère que ma qualité de vie est bien meilleure maintenant. De plus, ma dextérité est toujours assez bonne. Les progrès technologiques réalisés dans le domaine de l’optométrie ont aussi aidé. Par exemple, la caméra rétinienne fait une énorme différence, exigeant moins de travail pratique. Je peux faire presque tout ce qui est nécessaire pour faire une démonstration à l’intention de mes étudiants à la clinique. Je peux en outre faire appel à certains de mes collègues au besoin. »

Son employeur et ses collègues lui ont été d’un grand soutien tout au long de son expérience de la maladie de Parkinson. « Peut-être est-ce parce que nous travaillons dans un cadre de soins de santé, les gens font preuve d’une grande sympathie et sont serviables.» De plus, il était un employé précieux et difficile à remplacer.

Il a rencontré le personnel des services de santé au travail dès le début, et le directeur de l’école d’optométrie lui a apporté un grand soutien pour l’aider à revenir au travail. Il a aussi bénéficié de l’appui de l’association de professeurs dont il fait partie. « Dans le cas de personnes qui travaillent au sein d’autres entreprises, il se peut que la réaction des gens soit fonction de celle de leur supérieur hiérarchique », dit-il. « J’encourage les personnes atteintes de la maladie de Parkinson à divulguer leur état en présence d’une personne qui les soutient. »

Chris a parlé avec une franchise absolue et sans détour de sa maladie et des répercussions de celle-ci. Il a envoyé un courriel personnel à tous ses collègues, leur expliquant la maladie de Parkinson dont il est atteint ainsi que les effets qu’ils pourraient percevoir. Sur une note plus personnelle, il a également mis sur pied un groupe de soutien de Parkinson Canada destiné aux personnes atteintes de la forme précoce de la maladie dans la région il y a trois ans; ce groupe se réunit habituellement une fois par mois à Guelph ou Kitchener. Il y participe toujours.

Parlons maintenant de ses recherches. Depuis plus de 20 ans, Chris étudie le débit sanguin au fond de l’œil à titre d’indicateur de l’état de santé général. Dans les laboratoires de l’étude ONDRI au Toronto Western Hospital et au Kensington Eye Institute, Chris et quatre étudiants étudient les liens entre les maladies oculaires et les maladies du cerveau. Leurs travaux à cet égard ont récemment fait l’objet d’un article dans le Globe & Mail.

« Les recherches que j’effectue dans le cadre de l’étude ONDRI m’apportent un réconfort – me permettant d’examiner la maladie de Parkinson à la fois du point de vue personnel et du point de vue professionnel. Il est enrichissant d’utiliser ainsi mes compétences. »

Points à prendre en considération si vous avez l’intention de continuer à travailler

À titre d’employé au Canada, aucune loi ne vous oblige à dévoiler votre diagnostic de la maladie de Parkinson. Toutefois, si vous souhaitez demander des mesures d’adaptation dans votre milieu de travail, vous devez révéler que vous avez une incapacité et indiquer les limites que vous êtes susceptibles de présenter.

La législation du travail, y compris en ce qui concerne les mesures d’adaptation, fait l’objet d’une réglementation provinciale, comme dans le cas des soins de santé, et il existe donc des différences d’une province à l’autre. Les mesures d’adaptation peuvent notamment comprendre la modification des fonctions du poste, de l’horaire de travail, et de l’aménagement physique du lieu de travail.

Il existe des limites quant aux mesures d’adaptation auxquelles vous pouvez vous attendre de la part de votre employeur. Par exemple, une personne se déplaçant en fauteuil roulant ne peut pas obtenir de mesures d’adaptation à titre de pompier. Il existe également des limites selon la taille de l’entreprise : on ne peut obliger un atelier indépendant à construire une rampe d’accès pour fauteuils roulants ou une salle de toilette accessible aux fauteuils roulants pour un employé, si cet aménagement est onéreux pour l’entreprise.

Il est important qu’une personne ayant une incapacité comprenne bien les répercussions que ses propres symptômes sont susceptibles d’avoir sur sa capacité à effectuer son travail. Le parcours de chaque personne atteinte de la maladie de Parkinson est différent, et il en va de même de la nécessité pour chacune de continuer d’accomplir son travail. L’employé concerné a en outre l’obligation de demander des mesures d’adaptation raisonnables.

Nous vous recommandons fortement de confirmer les entretiens que vous tenez avec votre employeur aux fins de divulgation (de votre diagnostic ou de votre incapacité) par écrit (il est acceptable de le faire par courriel) et de conserver une copie de cette entente mutuelle dans vos dossiers personnels, à l’extérieur de votre milieu de travail. Il est possible que certaines entreprises exercent des pressions sur un employé pour le convaincre de quitter son emploi si elles ont le sentiment qu’il existe un « problème de rendement ». Vous ne pouvez pas déposer une plainte pour discrimination si vous n’avez pas révélé votre incapacité à votre employeur, et vous devez détenir une preuve de la divulgation de celle-ci. Il est conseillé de continuer de documenter, pour vos propres dossiers, toute discussion subséquente que vous tenez avec votre employeur concernant vos capacités.

Pour obtenir plus de renseignements à cet égard et sur des sujets connexes, veuillez communiquer avec nos spécialistes en matière d’information et de référence au 1-800-565-3000 ou à info@parkinson.ca.

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Valeur de la recherche fondamentale : découverte de liens avec la maladie de Parkinson

Geoffrey Hesketh
M. Geoffrey Hesketh

L’avantage de la recherche fondamentale est que parfois, quand vous vous y attendez le moins, vous faites une découverte qui répond à une question cruciale dans un domaine différent entièrement nouveau.

C’est ce qui est arrivé à Geoffrey Hesketh. M. Hesketh, un biologiste cellulaire, étudiait la façon dont les protéines se déplaçaient à l’intérieur de la cellule afin d’arriver à la surface de celle-ci dans le bon ordre pour exécuter leurs tâches. Il se concentrait sur les protéines rétromères, un groupe de protéines qui travaillent ensemble pour amener les protéines de transport du point de départ jusqu’aux endroits où elles pourront envoyer et recevoir des signaux de communication.

D’autres chercheurs s’étaient déjà rendu compte que les formes endommagées d’une protéine de ce groupe – appelée VPS35 – provoquaient la maladie de Parkinson. Le travail effectué par M. Hesketh a révélé que neuf autres gènes associés à la maladie de Parkinson font également partie du complexe rétromère. Cette découverte indique que ce groupe de protéines joue un rôle crucial dans le déclenchement de la maladie de Parkinson. M. Hesketh a récemment reçu une bourse de recherche fondamentale d’un montant de 100 000 $ sur deux ans dans le cadre du Programme national de recherche de Parkinson Canada.

M. Hesketh, qui se consacre désormais à la recherche sur la maladie de Parkinson, utilise une technique appelée spectrométrie de masse pour examiner toutes les protéines faisant partie du complexe rétromère. Il veut circonscrire toutes les protéines avec lesquelles ce complexe communique car celles-ci pourraient également être associées à la maladie de Parkinson.

La prochaine étape du travail des chercheurs consiste à déterminer comment et pourquoi se déclenche la maladie de Parkinson, lorsque des anomalies se produisent dans le complexe rétromère. Selon une théorie, toute anomalie touchant les voies du complexe rétromère réduit le nombre de protéines qui arrivent aux bons endroits à la surface des cellules cérébrales. D’où la possibilité que les communications entre les cellules soient perturbées. Les cellules qui produisent de la dopamine – la substance chimique dans le cerveau qui régule les mouvements – seraient plus à risque d’être touchées par cette perturbation.

« Ou alors il se pourrait qu’après avoir perdu leurs connexions avec les cellules voisines, ces cellules (contenant des protéines rétromères endommagées) flétrissent et meurent » déclare M. Hesketh.

Pour mettre au point des médicaments permettant de traiter la maladie de Parkinson, il est essentiel que nous sachions exactement ce qui ne va pas au niveau cellulaire » affirme M. Hesketh.

Il croit fermement que nous devons privilégier la recherche fondamentale et tirer profit de ses conséquences imprévues, plutôt que de ne financer que la recherche directement axée sur des applications médicales ou industrielles.

« Parfois, nous pouvons en apprendre plus sur une maladie sans même savoir au départ que nous étudions celle-ci » mentionne-t-il. « Je pense être un bon exemple de ce que j’avance ».

M. Hesketh a été invité à participer à un symposium du Comité consultatif scientifique de Parkinson Canada le mois dernier, au cours duquel chacun des membres a présenté ses recherches aux autres. Vous pouvez regarder l’entrevue que nous avons menée auprès de M. Hesketh à la suite de la rencontre. (Prenez note que l’entretien se déroule en anglais.) Vous pouvez également lire sur d’autres chercheurs qui ont reçu un financement dans le cadre du Programme national de recherche de Parkinson Canada.

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En été, il peut être facile de recueillir des fonds dans le cadre de la Grande Randonnée Parkinson

The Lowe family gets set for Parkinson SuperWalk (Sharon Quentin holding the sign.)
La famille Lowe se prépare pour la Grande Randonnée Parkinson (Sharon et Quentin tiennent l’affiche).

L’été est le moment idéal pour la tenue de rencontres sociales de tout genre : barbecues, piqueniques, fêtes au bord de la piscine, réunions de famille, retraites au chalet, journées de golf, fêtes d’anniversaire, et anniversaires. Après avoir rassemblé tous les invités, pourquoi ne pas les encourager à s’engager à appuyer vos efforts de collecte de fonds dans le cadre de votre Grande Randonnée Parkinson – ou à participer avec vous à la Grande Randonnée.

Si vous organisez un rassemblement estival, dites à vos invités (au préalable) d’oublier les cadeaux de fête ou d’anniversaire et de laisser tomber le cadeau d’hôtesse et demandez‑leur plutôt d’appuyer votre campagne de la Grande Randonnée. Si vous envoyez l’invitation par courriel, ajoutez le lien vers votre page de la Grande Randonnée, afin que vos invités puissent faire une promesse de don en guise de réponse à l’invitation. Assurez‑vous d’avoir aussi sous la main des enveloppes et des formulaires papier de promesse de don lors du rassemblement.

Vous pourriez même vendre des billets de participation à votre événement et informer tous les invités que le montant ainsi amassé sera affecté à la Grande Randonnée Parkinson. C’est ce que Sharon Lowe a fait au cours des deux derniers étés. Elle a transformé le déjeuner qu’elle tenait habituellement au bord de la piscine à l’intention d’un groupe d’amies en activité de collecte de fonds sous le thème Poolside Pedicures for Parkinson’s (pédicures au bord de la piscine pour la lutte contre la maladie de Parkinson). L’an passé, cet événement a permis de recueillir 715 $, et Sharon a amassé plus de 2 000 $ pour la Grande Randonnée Parkinson au total.

« C’était très amusant. Nous avons beaucoup ri, comme c’est généralement le cas lorsque nous nous réunissons », dit Sharon. « De plus, toutes mes amies savent à quel point la lutte contre la maladie de Parkinson est importante pour moi, en raison de la situation de mon frère. » Son jeune frère, Quentin Lowe, maintenant âgé de 45 ans, a reçu le diagnostic de la forme précoce de la maladie de Parkinson il y a huit ans. Cette année, il se peut que Sharon augmente légèrement le prix de ses billets de participation et qu’elle rassemble ses amies en vue d’un événement de réseautage destiné aux femmes, puisque la plupart de ses amies sont des femmes d’affaires.

Vous pourriez donc songer à demander à vos amis, à vos collègues et aux membres de votre famille d’appuyer votre campagne de la Grande Randonnée, lorsque vous vous amuserez ensemble sous le soleil. En plus d’appuyer une cause merveilleuse, vos efforts de collecte de fonds pourraient faire de vous un gagnant, comme Mike Zegers de Toronto. Mike a gagné une carte Roots d’une valeur de 500 $ lors du tirage du Prix des participants hâtifs de la Grande Randonnée tenu le 31 mai. Mike était ravi d’avoir obtenu le prix, mais sa motivation est son père, aujourd’hui décédé.

Il écrit ce qui suit : « La Grande Randonnée Parkinson est une occasion pour moi, ma famille et mes amis de nous souvenir de mon père, Marinus Zegers, qui a lutté courageusement contre la maladie de Parkinson pendant plus de 15 ans. L’un des vœux les plus chers de mon père était que les générations futures, y compris ses enfants et ses petits‑enfants, voient le jour où un remède sera découvert et n’aient pas à faire face aux conséquences débilitantes de la maladie qu’il a vécues. L’apport d’une contribution à Parkinson Canada par l’intermédiaire de la Grande Randonnée est ma façon de tenter de faire en sorte que ce vœu se réalise. La Grande Randonnée Parkinson permet d’accroître la sensibilisation à cette maladie, de recueillir des fonds pour soutenir les personnes qui en sont atteintes, et de financer des initiatives visant à mettre au point de meilleurs médicaments et traitements, et éventuellement, un remède. Le fait de participer à la Grande Randonnée Parkinson m’a donné l’occasion d’établir des liens avec d’autres personnes atteintes de la maladie de Parkinson ou qui sont touchées par celle‑ci, de partager mes connaissances et mon expérience avec d’autres, d’appuyer les initiatives de Parkinson Canada et de chérir davantage le souvenir de mon père. »

La Grande Randonnée Parkinson offre aux randonneurs de nombreuses chances de gagner, et d’être un héros qui nous inspire pour les personnes atteintes de la maladie de Parkinson à l’échelle du Canada.

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