Mot de la rédactrice en chef

Soyez actif. Restez informé. Voilà les messages clés de la nouvelle documentation préparée par la Société Parkinson Canada pour le Mois de la sensibilisation à la maladie de Parkinson, en avril. Pour l’occasion, nous mettons l’accent sur les nombreux bienfaits de l’activité physique sur les personnes atteintes de la maladie.

Dans le présent numéro de L’Actualité Parkinson, vous pouvez lire comment une personne atteinte de la maladie a réussi à intégrer l’exercice à son quotidien. Vous découvrirez quels sont les éléments qui aident à élaborer un bon programme d’activité physique pour les personnes atteintes de la maladie. Vous pouvez télécharger une copie de la nouvelle fiche de conseils sur l’activité physique et la maladie de Parkinson élaborée par la Société Parkinson Canada et l’Association canadienne de physiothérapie.

Vous trouverez également des renseignements sur la brochure A Guide to the Non-Motor Symptoms of Parkinson’s Disease, une nouvelle brochure destinée à aider les personnes atteintes de la maladie de Parkinson à reconnaître les symptômes non moteurs et à se familiariser avec des stratégies pour les gérer.

Nous proposons quelques-uns des articles que nous avons récemment soumis à d’autres publications :

Nous faisons également le point sur les activités de défense des intérêts non seulement dans le cadre du Mois de la sensibilisation à la maladie de Parkinson, mais également dans le cadre du Mois national de la sensibilisation à la santé du cerveau, en mars.

Nous vous invitons à participer au webinaire sur les problèmes cognitifs et la maladie de Parkinson, qui met en vedette l’un de nos chercheurs, le Pr Oury Monchi. Nous vous invitons également à jeter un coup d’œil à la dernière édition de Points saillants sur la recherche (2011-2013).

De nombreuses activités éducatives et récréatives stimulantes auront lieu durant tout le mois d’avril, partout au Canada, certaines le 11 avril, dans le cadre de la Journée mondiale de la maladie de Parkinson. Consultez le site Web www.parkinson.ca pour découvrir ce qui se passe dans le Mois de la sensibilisation à la maladie de Parkinson. Vous pouvez également communiquer avec la Société Parkinson de votre région pour obtenir de la documentation sur l’activité physique et l’exercice.

Il est maintenant possible de s’inscrire en ligne à la Grande randonnée Parkinson. Consultez le site Web granderandonneeparkinson.ca pour trouver la randonnée la plus près de chez vous, et inscrivez-vous dès maintenant.

Nous voulons savoir ce que vous pensez du bulletin d’information et des articles. Veuillez laisser un mot dans la section des commentaires. Vous nous aiderez ainsi à améliorer cette publication. N’oubliez pas de donner le lien à une personne que vous connaissez afin qu’elle puisse aussi en profiter.

Marjie Zacks
Rédactrice en chef

Témoignages : Rester actif

Carole Hartzman

Cinq matins par semaine, Carole Hartzman et sa partenaire d’exercice font une promenade de 50 minutes au bord de l’eau. Deux fois par semaine, Carole participe à un cours de conditionnement physique pour personnes âgées.

Âgée de 70 ans, Carole a toujours été active physiquement, mais après avoir reçu un diagnostic de maladie de Parkinson en novembre 2003 et avoir été évaluée à la Maritime Parkinson Physiotherapy Clinic de Halifax, elle a intensifié son programme d’exercice, et acheté un exerciseur elliptique et un appareil de gymnastique pour s’entraîner à la maison.

« J’essaie de faire trois activités par jour : une marche, un cours d’exercice et une séance d’exerciseur elliptique. Ou alors, des séances sur les deux appareils plus une vidéo d’entraînement. Je fais tout ce qui me vient à l’idée », explique Carole.

Les bienfaits sont immédiats et divers. « Il faut bouger. En gardant le corps ferme et en le renforçant, je réussis à me lever de mon fauteuil. Plus le corps est fort, plus tout le reste est facile. »

Carole a maintenant parfois de la difficulté à amorcer des mouvements. « Je fige sur place. Je dois donc réfléchir à la façon dont je vais arriver à bouger de nouveau. Si je veux me déplacer de la cuisinière au réfrigérateur, je dois me dire que je dois fixer un point plus près du réfrigérateur, lever mon pied gauche et commencer à le faire bouger. Une fois cet état d’immobilisation passé, je bouge, mais je dois franchir mentalement les étapes les unes après les autres. »

Sachant que la clinique évaluera sa mobilité, sa souplesse et son équilibre tous les six mois, Carole dit : « Je veux une note élevée, alors je fais de mon mieux pour obtenir de bons résultats avec ces exercices. Cette évaluation me motive. »

Elle attribue au regretté Dr George Turnbull, un co-fondateur de la clinique, le mérite de l’avoir mise sur la bonne voie. « Il a insisté sur l’importance de faire de l’exercice et de choisir des activités motivantes, car si vous n’êtes pas motivé, vous cesserez de les faire », précise-t-elle.

Carole aime danser. Elle a suivi des séances de thérapie vocale et des cours de chant, a appris le tai-chi, et prévoit intégrer ses tout nouveaux bâtons de marche nordique à ses randonnées matinales.

Après avoir beaucoup voyagé avec son mari, Carole a récemment fait une excursion d’une fin de semaine à New York, seule, et a demandé un fauteuil roulant à l’aéroport. « Je voulais voir l’effet que ça faisait. Ça a été une expérience intéressante, parce que je pensais me sentir fragilisée, mais ça m’a donné la possibilité et la liberté de voyager seule », confie-t-elle.

Pour Carole, le but de l’exercice est de lui permettre de « rester mobile jusqu’à la fin de mes jours afin de pouvoir continuer à profiter du monde extérieur. »

Lisez d’autres témoignages sur le site Web de la Société Parkinson Canada.

Gestion des symptômes de la maladie de Parkinson à l’aide de l’exercice

Janet Millar

Vous combattez la maladie de Parkinson? Défendez-vous en faisant de l’exercice. Ce message peut être dégagé d’une quantité croissante d’études qui montrent que les personnes atteintes de la maladie qui font de l’exercice s’en sortent mieux à long terme que les personnes inactives.

« L’exercice n’est pas seulement bénéfique pour les personnes atteintes de la maladie de Parkinson, il est essentiel », affirme Janet Millar, directrice des services cliniques et physiothérapeute à la Maritime Parkinson Physiotherapy Clinic de Halifax. « Dans notre clinique, nous expliquons aux gens que l’exercice est aussi important que les médicaments. Nous le disons parce que les études récentes laissent croire que l’exercice peut diminuer les symptômes de la maladie de Parkinson. »

Les symptômes habituels comprennent la lenteur et la raideur, la perte d’équilibre, la rigidité musculaire et la posture voûtée. « À un certain point, il devient impossible de maîtriser ces problèmes si les personnes atteintes de Parkinson ne restent pas en bonne condition physique », ajoute Janet Millar.

Constatant que presque tous les types de mouvements physiques peuvent être bénéfiques s’ils sont effectués correctement, Mme Millar recommande ce qui suit à ses clients atteints de la maladie de Parkinson :

Faites de l’exercice régulièrement, c’est-à-dire tous les jours. Faites-en une gageure. « D’après les études, ces critères sont les deux moyens de ralentir la maladie de Parkinson. »

Mettez l’accent sur cinq éléments clés : endurance, souplesse, équilibre, posture, force. « La marche est l’une des activités les plus bénéfiques. Elle agit sur plusieurs de ces cinq éléments, et permet de porter une attention à la longueur des pas, à la démarche et au balancement des bras, tous des aspects touchés par la maladie de Parkinson.

Mettez l’accent sur le groupe musculaire anti-gravité. « Ce sont les muscles qui vous permettent de vous tenir droit ou de vous grandir. »  Muscles lombaires, muscles extenseurs des genoux, triceps – les muscles de la face postérieure du coude qui permettent d’étendre les bras vers le haut, sur le côté et derrière le dos – fixateurs des omoplates. L’exercice de ces muscles aide à combattre la posture voûtée typique chez les personnes atteintes de la maladie de Parkinson.

Faites de l’exercice une habitude de vie. « Chaque personne peut faire quelque chose, tant la personne capable de s’entraîner au centre de conditionnement physique que celle qui est confinée au lit, et qui a besoin d’une aide et d’une intervention supplémentaires.

Devenez actif et reste-le. Les personnes qui aiment faire de  l’exercice en groupe peuvent s’informer dans les centres de loisirs communautaires. Si les centres n’offrent pas de cours, elles peuvent trouver quelque chose à faire seules ou avec un partenaire. « Il faut trouver des activités physiques que la personne aime ou aimera faire, ou au moins qu’elle tolérera. Je crois que c’est le secret de la persévérance », avance Janet Millar. 

La SPC crée un nouveau document sur l’activité physique et la maladie de Parkinson

La Société Parkinson Canada, en partenariat avec l’Association canadienne de physiothérapie, a créé la nouvelle fiche de conseils Activité physique et maladie de Parkinson, qui explique pourquoi les activités aérobiques, de renforcement, de souplesse et d’équilibre sont importantes pour les personnes atteintes, et présente des exemples d’activités pour chaque catégorie. La fiche comprend également un tableau pratique pour vous aider à poursuivre votre programme d’activité physique.

Pour de plus amples renseignements sur l’activité physique et l’exercice, plus >>

Webinaire du 17 avril sur les troubles cognitifs et la maladie de Parkinson

Dr Oury Monchi

La Société Parkinson Canada présente le mardi 17 avril 2012 à 13 h HAE un webinaire gratuit d’une durée d’une heure sur les troubles cognitifs et la maladie de Parkinson.

Ces dernières années, des études ont révélé que les changements cognitifs, comme la démence, la dépression et les symptômes psychiatriques, faisaient partie de la progression de la maladie de Parkinson. Ce webinaire offre aux personnes atteintes de la maladie et aux professionnels de la santé la possibilité de reconnaître les changements cognitifs et de les gérer.

Le présentateur, le Pr Oury Monchi, est professeur agrégé au Département de radiologie de l’Université de Montréal. Il dirige également le Laboratoire Parkinson, cognition, action et neuroimagerie (PCAN) au Centre de recherche de l’Institut universitaire de gériatrie de Montréal.

Ses travaux de recherche portent particulièrement sur l’apparition précoce de la démence chez les personnes atteintes de la maladie de Parkinson et les liens avec la démence associée à d’autres maladies neurodégénératives.

Pour participer à ce webinaire en direct, vous devez vous inscrire en ligne à l’avance à l’adresse suivante : www.parkinson.ca/webinaire.

Ce webinaire est rendu possible grâce à une subvention pour l’application des connaissances des Instituts de recherche en santé du Canada.

L’exercice peut-il aider à améliorer la cognition, le langage, la voix ou la déglutition chez les personnes atteintes de la maladie de Parkinson?

 (Un article sur un sujet similaire a été soumis à l’Association canadienne des orthophonistes et audiologistes)

Angela Roberts-South

Angela Roberts-South
Phoniatre
Centre d’excellence de la Fondation Parkinson du Canada, Centre des sciences de la santé de London
Doctorante, École des sciences et des troubles de la communication
Université de Western Ontario
London (Ontario)

Il est admis que l’exercice fait partie d’un mode vie sain. Ces derniers temps, des chercheurs ont étudié la mesure dans laquelle l’exercice est réellement capable de prévenir et de ralentir la progression de la maladie de Parkinson.

Le rôle de l’exercice fait traditionnellement partie du domaine de la physiothérapie, de l’ergothérapie et des soins infirmiers. De nouvelles études laissent cependant croire que l’exercice pourrait jouer un rôle dans l’amélioration de fonctions habituellement ciblées par l’orthophonie, comme la cognition, le langage, la voix et la déglutition, chez les personnes atteintes de la maladie de Parkinson.

Cognition et langage

Angela Roberts-South et le professeur Scott Adams travaillent à l'Université de Western Ontario sur les techniques d’optimisation de la communication pour les personnes atteintes de la maladie de Parkinson.

Les troubles cognitifs sont un symptôme de la maladie de Parkinson qui a d’importants effets sur la qualité de vie. Il arrive qu’une détérioration cognitive survienne tôt en début de maladie et qu’elle précède même les symptômes moteurs. Cette détérioration peut avoir des répercussions évidentes sur les fonctions du langage, et elle est particulièrement perceptible dans les activités simultanées, comme marcher et parler en même temps.

Bien que des études montrent que l’exercice est bénéfique pour la cognition chez les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer, il n’existe à ce jour d’essais cliniques randomisés permettant de savoir ce qu’il en est dans les cas de maladie de Parkinson. De rares études fournissent cependant quelques indices sur les bienfaits possibles de l’exercice sur la cognition et le langage chez les personnes atteintes de la maladie de Parkinson.

  • Nocera et coll. (2010) font état du cas d’une femme atteinte de la maladie de Parkinson qui a montré une amélioration des fonctions cognitives et du langage après un programme d’exercice qui consistait à faire 20 minutes de vélo stationnaire trois fois par semaine durant huit semaines. Outre des gains importants de la fonction exécutive, de la mémoire à court terme et de la fluidité verbale, les chercheurs ont signalé des améliorations du langage (une communication plus efficace, par exemple). Le sujet produisait moins d’erreurs grammaticales et a montré une diminution impressionnante des interruptions dans l’élocution et des expressions de remplissage (p. ex. « euh »; « hum »), ce qui pourrait signifier une réduction des difficultés à retrouver ses mots.
  • Dans une étude publiée par Cruise et coll. (2011), 34 personnes atteintes de la maladie de Parkinson ont été réparties entre un groupe d’exercice et un groupe témoin. Le groupe d’exercice a participé à des séances d’exercice de 60 minutes (entraînement cardiovasculaire et de la force musculaire) deux fois par semaine. Les chercheurs signalent que le groupe d’exercice a montré des gains dans les fonctions cognitives et du langage, comme la mémoire spatiale à court terme, la fluidité verbale et la fluidité sémantique, répondant aux critères statistiques de bienfait clinique substantiel.

Ces études laissent croire à un bienfait possible de l’exercice général sur la cognition et le langage qui mérite un examen plus poussé.

Voix et déglutition

Les problèmes de voix et de déglutition sont courants chez les personnes atteintes de la maladie de Parkinson. Aucune étude n’a été publiée sur l’effet de programmes d’exercice physique général, comme l’entraînement cardiovasculaire et de la force musculaire, sur l’amélioration de la voix et de la déglutition chez les personnes atteintes de la maladie de Parkinson. Cependant, Russell et coll. (2010) ont publié une excellente étude générale sur les programmes d’exercice ciblé dans les cas de maladie de Parkinson. Les programmes d’exercice physique général ne ciblent pas de groupes musculaires ou moteurs particuliers. Russell et coll. ont défini l’exercice physique ciblé comme étant l’« activation systématique, répétée et contrôlée de groupes de muscles spécifiques pour des séquences particulières d’actions guidées par des buts ».

  • La méthode Lee-Silverman pour le traitement de la voix (LSVT) est probablement le programme d’exercice ciblé dont il est le plus souvent question. Il s’agit d’un programme d’exercice intensif exécuté par un thérapeute reconnu par le programme LSVT. Cela suppose de suivre un protocole prescrit d’exercices et de stimuli ciblant le larynx, le système respiratoire et la bouche. De nombreuses études font état des bienfaits de la méthode LSVT sur l’intensité de la voix. Une étude récente laisse croire que la méthode LSVT pourrait également aider la déglutition (Sharkawi et coll., 2002).
  • L’entraînement de la force musculaire expiratoire (EMST), mis au point par la Pre Christine Sapienza, est un autre programme d’exercice ciblé. (Les muscles expiratoires sont utilisés pour tousser.) L’EMST a recours à un appareil spécialement mis au point et à un programme d’exercice prescrit pour améliorer la fonction des muscles expiratoires, ce qui pourrait améliorer la respiration et la déglutition chez les personnes atteintes de la maladie de Parkinson (Saleem et coll. 2005; Pitts et coll. 2009; Troche et coll. 2010). Bien que l’EMST nécessite un appareil spécial, il peut facilement être pratiqué sans supervision à la maison. Il est nécessaire qu’un thérapeute calibre l’appareil, et évalue ou rétablisse les cibles thérapeutiques.

Outre la documentation sur la méthode LSVT et l’EMST, il existe peu de documentation sur les programmes d’exercice ciblé et systématique pour la voix et la déglutition chez les personnes atteintes de la maladie de Parkinson. La littérature spécialisée fait état d’autres programmes d’exercice, mais ces programmes n’ont pas réussi à atteindre les gains attendus ou à démontrer la possibilité de transfert aux activités fonctionnelles. Par conséquent, les professionnels de la santé ont de la difficulté à les appliquer efficacement dans des conditions cliniques.

Résumé

Il existe un manque de données sur les bienfaits des programmes d’exercice pour la cognition, le langage, la voix et la déglutition chez les personnes atteintes de la maladie de Parkinson. Les cibles, l’intensité et la durée des exercices diffèrent dans les études examinées, mais des programmes d’exercice/conditionnement physique général ont entraîné des améliorations prometteuses de la cognition et du langage. En outre, certains programmes d’exercice ciblé semblent montrer des bienfaits.

Les programmes d’exercice physique ne sont pas souvent pris en compte par l’orthophonie traditionnelle dans les cas de maladie de Parkinson. Il est cependant possible, à mesure que d’autres études sont réalisées, que les orthophonistes aient à approfondir leurs connaissances de l’élaboration et de la mise en œuvre de programmes d’exercice ciblé, et des bienfaits complémentaires de l’exercice physique général afin de les intégrer aux plans de traitement des personnes atteintes de la maladie de Parkinson.

La maladie de Parkinson ne s’arrête pas à des problèmes de mouvement

Un nouveau guide décrit les aspects non moteurs de la maladie

Dr Ron Postuma

Toronto, le 21 mars 2012 – Les personnes atteintes de la maladie de Parkinson ont un nouvel outil pour les aider à reconnaître les symptômes non moteurs dus à la maladie.

Vous trouverez également de l’information sur « A Guide to the Non-Motor Symptoms of Parkinson’s Disease », une nouvelle brochure que nous avons lancée pour aider les personnes atteintes de la maladie de Parkinson à reconnaître les symptômes non moteurs et à se familiariser avec des stratégies permettant de les gérer.

Disponible en français et en anglais, le livret de 50 pages est le résultat d’un partenariat entre la Société Parkinson Canada et l’Institut des neurosciences, de la santé mentale et des toxicomanies (INSMT) des Instituts de recherche en santé du Canada (IRSC). L’auteur, le Dr Ronald Postuma, est chercheur en neurosciences à l’Institut de recherche du Centre universitaire de santé McGill (CUSM), à Montréal.

Le Dr Postuma donne un exemple type : un homme atteint de la maladie de Parkinson peut présenter un problème urinaire qu’il prend d’abord pour un problème de prostate quand, en fait, ce problème est peut-être associé à la maladie de Parkinson. « Un grand nombre de personnes ne se rendent pas compte que les problèmes urinaires, la constipation, l’insomnie et d’autres symptômes ont un lien avec la maladie de Parkinson. Par conséquent, elles ne se font pas traiter », constate Dr Postuma, qui est également neurologue au CUSM et professeur agrégé de neurologie et de neurochirurgie à la Faculté de médecine de l’Université McGill. « Le livret est un outil simple et pratique qui, je l’espère, améliorera les soins aux patients », ajoute-t-il.

Le Dr Postuma explique que le livret est conçu pour aider les personnes atteintes de la maladie de Parkinson à déceler leurs symptômes non moteurs, à consigner ces symptômes à l’aide du questionnaire sur les symptômes non moteurs fourni au dos du livret et à en discuter avec leur médecin. Il prévient que le livret ne doit remplacer ni les conseils ni les directives d’un professionnel de la santé, ni des soins médicaux.

« Ce livret est un très bon exemple d’application pratique de travaux de recherche factuels qui profitent aux soins cliniques », indique Joyce Gordon, présidente et chef de la direction, Société Parkinson Canada.

Un guide sur les symptômes non moteurs de la maladie de Parkinson est accessible à l’adresse suivante : www.parkinson.ca/Guidenon-moteurs.

Le Programme national de recherche de la Société Parkinson Canada (SPC) a pour objectif d’améliorer la qualité de vie des Canadiens atteints de la maladie de Parkinson. Les 10 partenaires régionaux, et les 240 sections et groupes de soutien de la SPC offrent depuis 1965 des services d’éducation, de soutien et de défense des intérêts à plus de 100 000 Canadiens atteints de la maladie de Parkinson. Pour en savoir davantage, consultez le site Web www.parkinson.ca.

Les Instituts de recherche en santé du Canada (IRSC) sont l’organisme du gouvernement du Canada chargé d’investir dans la recherche en santé. Leur objectif est de créer de nouvelles connaissances scientifiques et de favoriser l’application de celles-ci en vue d’améliorer la santé, d’offrir de meilleurs produits et services de santé, et de renforcer le système de santé canadien. Composés de 13 instituts, les IRSC offrent leadership et soutien à plus de 14 100 chercheurs et stagiaires en santé au Canada. www.cihr-irsc.gc.ca

Le point sur la défense des intérêts

Par Joyce Barretto et Yvon Trépanier, coprésidents, Comité national de défense des intérêts

Mois de la sensibilisation à la santé du cerveau – Mars 2012

Joyce Barretto

Un message visant à donner à mars le titre de Mois de la sensibilisation à la santé du cerveau a été lu à la Chambre des communes, au Sénat et à l’Assemblée législative de l’Ontario. Une trousse d’information sur la santé du cerveau a été envoyée à l’ensemble des députés fédéraux, des sénateurs et des députés de l’Assemblée législative de  l’Ontario. Vanessa Foran et Celina Chavannes, d’Organismes caritatifs neurologiques du Canada, ont témoigné durant la première de trois audiences du Comité permanent de la santé de la Chambre des communes. Le magazine Abilities, dans son numéro de mars, et le National Post, dans son supplément du 22 mars 2012 sur la bioéconomie du Canada, ont publié l’article Understanding brain disease in Canada sur l’Étude nationale sur la santé des populations relative aux maladies neurologiques et la nécessité d’avoir une stratégie nationale sur le cerveau.

Mois de la sensibilisation à la maladie de Parkinson – Avril 2012

Yvon Trépanier

Au moment de publier L’Actualité Parkinson, les activités suivantes étaient prévues dans le cadre du Mois de la sensibilisation à la maladie de Parkinson. Un message concernant le Mois de la sensibilisation à la maladie de Parkinson sera lu à la Chambre des communes, au Sénat et à l’Assemblée législative de l’Ontario. Une trousse d’information sur la maladie sera envoyée à tous les membres de la Chambre des communes, du Sénat et de l’Assemblée législative de l’Ontario. Des tulipes coupées seront livrées à tous les membres de l’Assemblée législative de l’Ontario. Les membres du réseau des ambassadeurs de l’Ontario communiqueront avec leur député provincial au cours de la semaine du 9 au 13 avril (semaine de travail dans la circonscription) pour les sensibiliser à la maladie de Parkinson et discuter d’enjeux clés de défense des intérêts, comme l’accès à des soins de qualité, à des programmes et à un traitement. Des spécialistes de la maladie de Parkinson témoigneront lors de nouvelles audiences sur les maladies neurologiques du Comité permanent de la santé de la Chambre des communes.

Points saillants de la recherche 2011-2013

Pour jeter un coup d’œil aux projets actuellement financés par le Programme national de recherche de la Société Parkinson Canada dans les secteurs suivants :

  • causes de la maladie de Parkinson
  • complications de la maladie de Parkinson
  • troubles cognitifs et maladie de Parkinson
  • biomarqueurs
  • neuroprotection
  • qualité de vie
  • bourses de recherche clinique permettant aux spécialistes de la santé, aux neurologues et aux neurochirurgiens d’acquérir une expertise spécialisée dans le domaine de la maladie de Parkinson et d’autres troubles du mouvement

consultez les Points saillants de la recherche 2011-2013.

Congrès mondial sur la maladie de Parkinson 2013

C’est à Montréal que ça se passe du 1er au 4 octobre 2013, jours durant lesquels la Société Parkinson Canada accueillera le monde entier au Congrès mondial sur la maladie de Parkinson 2013.

Le Congrès mondial sur la maladie de Parkinson (WPC) est le seul événement international réunissant l’ensemble du milieu : des personnes atteintes de la maladie, des fournisseurs de soins, des professionnels de la santé, et des chercheurs dévoués qui tentent de trouver un remède et de meilleurs traitements. Plus de 3 000 délégués de 70 pays ont participé au WPC 2010 qui s’est tenu à Glasgow, en Écosse.

Voici quelques commentaires formulés par des délégués au WPC 2010 :

« Non seulement ai-je appris de nouvelles choses – en matière de recherche scientifique – mais plus important encore, ma participation au Congrès m’a permis de me rappeler que j’apprends pour faire profiter de mes connaissances les personnes touchées par la maladie de Parkinson. J’ai été inspiré par les personnes atteintes de la maladie qui ont assisté au Congrès, ont envoyé des vidéos et ont présenté des exposés. » Un clinicien

« Chaque séance était animée par un chercheur brillant qui parlait de son sujet de façon directe et compréhensible. » Un chercheur

« J’ai pu constater comment chacun, du meilleur scientifique à la simple personne atteinte de la maladie de Parkinson, peut avoir un rôle réel à jouer dans la lutte contre cette maladie. Je croyais que la recherche scientifique était plus avancée qu’elle ne l’est. J’ai aussi constaté qu’il y a une multitude de façons d’améliorer la qualité de vie des personnes atteintes. » Une personne atteinte de la maladie de Parkinson

Commencez à planifier votre participation au WPC 2013 dès maintenant

Novembre 2012   Date de début pour la soumission de vidéos au concours vidéo du WPC 2013
Décembre 2012    Date de début pour la soumission de résumés
Janvier 2013        Date de début des inscriptions pour les séances du Congrès et l’hébergement
Juillet 2013          Fin de l’inscription hâtive

Mot de la rédactrice en chef

Bienvenue à la première édition 2012 de L’Actualité Parkinson.

Dans le présent numéro, le rapport sur la défense des intérêts présente Joyce Barretto, la nouvelle coprésidente du Comité national de défense des intérêts et donne un aperçu de plusieurs mémoires présentés récemment à des décideurs des gouvernements fédéral et provinciaux.

Nous faisons part des progrès de l’Alliance pour la recherche sur la maladie de Parkinson en vue de l’élaboration au Canada d’une première série de lignes directrices sur le diagnostic et le traitement de la maladie de Parkinson.

Nous fournissons des liens vers des sites Web et des blogues où les personnes atteintes de la maladie de Parkinson peuvent échanger des renseignements, des idées et des récits sur leurs expériences de vie, ainsi que des liens vers des articles parus dans les médias concernant la recherche sur la maladie de Parkinson.

Le numéro actuel présente également quelques dates à retenir : la date limite de mise en candidature pour les prix nationaux des bénévoles de la Société Parkinson Canada, la date de tenue d’un webinaire sur les troubles cognitifs chez les personnes atteintes de la maladie de Parkinson en avril, la date de la Conférence Donald Calne 2012 et les dates du Congrès mondial sur la maladie de Parkinson 2013.

Pour le Mois de la sensibilisation à la maladie de Parkinson, en avril, surveillez les textes sur les avantages de l’exercice pour les personnes atteintes de la maladie de Parkinson et les nouvelles lignes directrices sur l’activité physique pour demeurer actif.

Nous voulons avoir de vos nouvelles. Laissez un mot dans la section des commentaires pour nous faire savoir ce que vous pensez du bulletin et des articles. Vos commentaires nous aideront à améliorer cette publication. Et si vous l’aimez, faites-le savoir à l’une de vos connaissances pour qu’elle en profite, elle aussi.

Marjie Zacks
Rédactrice en chef

Le point sur la défense des intérêts

Yvon Trepanier

Yvon Trepanier

par Yvon Trepanier, coprésident, Comité national de défense des intérêts

Nouvelle coprésidente

Le conseil d’administration a nommé Joyce Barretto à titre de coprésidente du Comité national de défense des intérêts. Joyce est un leader stratégique qui a accumulé vingt-cinq  ans de succès dans les secteurs privé, public et sans but lucratif.

Joyce Barretto

Joyce Barretto

Dans le cadre de sa carrière de treize ans dans la fonction publique de l’Ontario, elle a occupé des postes au sein du ministère de la Santé et des Soins de longue durée et en tant que sous-ministre adjointe dans l’ancien ministère du Renouvellement de l’infrastructure publique, et à ce titre elle a supervisé quatre organismes provinciaux d’envergure. Joyce est une ancienne présidente de la Children’s Aid Society of Toronto et est actuellement présidente  du conseil d’administration d’Evergreen, un organisme environnemental sans but lucratif. Elle possède un baccalauréat ès arts de l’Université Western Ontario. Ayant  été en contact avec la maladie de Parkinson au sein de sa famille, Joyce est profondément convaincue de la nécessité de soutenir les soignants naturels et de mobiliser les jeunes.

En mouvement

Nous accueillons chaleureusement Vanessa Foran, directrice, Politiques, partenariats et relations gouvernementales à la Société Parkinson Canada / Organismes caritatifs neurologiques Canada. Nos meilleurs voeux à Shannon McDonald qui a joint les rangs de Rx&D à titre de vice-présidente, Affaires publiques et partenariats.

Garder les questions relatives à la maladie de Parkinson au centre des préoccupations

La maladie de Parkinson et le vieillissement – Des arguments à l’appui

Octobre 2011 – La Société Parkinson Canada a présenté un mémoire au Comité permanent de la santé de la Chambre des communes qui renferme les données générales pour son étude sur les maladies chroniques liées au vieillissement.

Organismes caritatifs neurologiques Canada – Note d’information – Novembre 2011

Novembre 2011 – Organismes caritatifs neurologiques  Canada a présenté un note d’information qui expose les éléments d’une Stratégie canadienne sur le cerveau au Comité sénatorial permanent des affaires sociales, des sciences et de la technologie qui est chargé de formuler des recommandations à l’égard de l’Accord sur la santé actuel.

La maladie de Parkinson – Une perspective ontarienne

Décembre 2011 – Les Sociétés Parkinson de l’Ontario ont participé à une réunion de  consultation pré-budgétaire avec l’honorable Dwight Duncan, ministre des Finances de l’Ontario, à la mi-décembre 2011. Un mémoire qui fait état de cet exposé a été présenté en janvier 2012.

Principes devant guider la transformation des soins de santé au Canada

La Société Parkinson Canada a participé, conjointement avec de nombreux organismes de soins de santé, à une réunion de consultation organisée par l’Association médicale canadienne (AMC) et l’Association des infirmières et infirmiers du Canada (AIIC) afin de discuter d’un éventail commun de principes formulés par ces dernières pour guider la transformation des soins de santé au Canada.

Proposez la candidature d’un bénévole pour les prix nationaux des bénévoles avant le 31 mars 2012

Chaque année, La Société Parkinson Canada accepte les mises en candidature pour trois prix nationaux récompensant respectivement le dévouement, le leadership et la générosité de bénévoles exceptionnels, qui partagent notre vision d’une vie meilleure et d’un avenir plus prometteur pour tous les Canadiens atteints de la maladie de Parkinson. Les mises en candidature pour les prix de 2012 seront acceptées jusqu’au 31 mars, 2012. Plus >>

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Durant l’année 2011, L’Actualité Parkinson est publié grâce à la généreuse contribution d’EMD Serono.
Numéro de matricule charitable 10809 1786 RR0001
Toute la documentation sur la maladie de Parkinson qui est contenue dans L’Actualité Parkinson / Parkinson Post a pour unique objet d’informer le lecteur. Elle ne doit pas servir à des fins de traitement. Certains articles particuliers expriment l’opinion de l’auteur et ne correspondent pas nécessairement à celle de la Société Parkinson Canada.

 

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