Joignez-vous à notre famille Parkinson

Joyce Gordon, directrice générale de Parkinson Canada

Vous n’avez pas à être seul dans votre chemin avec la maladie de Parkinson. Les gens atteints du Parkinson et leurs aidants comptent sur le soutien de leurs réseaux d’amis et de membres de la famille, mais ils me confient aussi toute l’importance qu’ils accordent au soutien unique que seule leur famille Parkinson peut leur offrir. En effet, personne ne peut mieux connaître l’impact réel de cette maladie chronique que d’autres personnes qui l’affrontent aussi au quotidien. Et quand la famille et les amis ne sont pas disponibles à cause de la distance ou d’autres circonstances, notre famille Parkinson peut prendre une importance vitale.

De nombreux aspects de la vie quotidienne changent à mesure que progresse la maladie. Se déplacer, manger et parler deviennent plus difficile. Les symptômes physiques de Parkinson peuvent sembler embarrassants ou inconfortables dans les interactions sociales, ce qui peut se traduire par le retrait et l’isolement, et ensuite mener à la dépression et à un sentiment d’impuissance. Votre famille et vos amis comprennent vos difficultés, et il en va de même avec la famille Parkinson. Nous devenons meilleurs quand nous aidons quelqu’un dans le besoin, et nous sommes tous plus forts quand nous surmontons nos difficultés ensemble.

Parkinson Canada est là pour vous offrir de l’aide, de l’espoir et des liens vitaux avec la communauté Parkinson. Notre premier Héros national de la Grande Randonnée Parkinson, Blake Bell, affirme avoir acquis un sens élargi de la famille. Il parle de sa famille immédiate, et aussi de sa famille Parkinson, des gens solides avec qui il est entré en contact par l’intermédiaire de groupes de soutien, d’activités pour les gens atteints du Parkinson, d’événements et de campagnes de financement. Voyez regardez  Blake raconter son parcours ici (anglais seulement).

Beaucoup de gens nous disent que leur implication dans Parkinson Canada fait partie de leur processus de guérison et d’adaptation à la vie avec la maladie. Jamie Fobert est devenu porte-parole après une rencontre par hasard avec un membre de sa communauté. Il perçoit sa famille Parkinson comme un élément de sa thérapie, aussi essentiel que les médicaments et l’exercice. Voyez  regardez  Jamie témoigner de son cheminement ici (anglais seulement).

Les aidants aussi peuvent tisser des liens et trouver du soutien chez nous. Joyce Baretto, auparavant membre du conseil, apprécie son rôle d’ambassadrice du Parkinson. Sa mère Lena compose avec le Parkinson depuis plus de deux décennies. Alors que la famille élargie de Lena  la soutient, Joyce plaide auprès des élus et fonctionnaires afin d’améliorer la vie de toute la communauté de Parkinson   Lena peut compter sur le soutien de sa famille étendue, mais Joyce discute avec des élus et des fonctionnaires afin d’améliorer le vécu de toute la communauté Parkinson. Voyez regardez l’histoire de Lena ici (anglais seulement).

Vous pouvez compter sur Parkinson Canada pour vous aider à tisser des liens. Composez le numéro de notre ligne d’assistance pour obtenir de l’information, des références et du soutien. Nous sommes votre intermédiaire avec la communauté Parkinson partout au Canada et nous accueillons chaleureusement toutes les personnes atteintes ou autrement touchées par cette maladie qui change le cours d’une vie. Nous avons de très nombreuses ressources et connexions de soutien à mettre à votre disposition, grâce à la générosité de nos donateurs et de nos alliés.

N’attendez pas pour vous joindre à notre famille Parkinson. Visitez notre site Web www.Parkinson.ca riche en informations et en ressources. Participez à un groupe de soutien ou un événement de Parkinson Canada dans votre communauté. Impliquez-vous et rencontrez d’autres membres de notre famille Parkinson. Vous pouvez aussi devenir un bénévole ou effectuer un don. Comme me le disait récemment l’un de nos donateurs, c’est toujours gagnant de donner.

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Nouvel espoir de stopper le jeu compulsif

Dre Catharine Winstanley

Les personnes atteintes de la maladie de Parkinson sont généralement extrêmement soulagées de trouver un médicament capable de traiter les tremblements, les raideurs ou les blocages qui les figent sur place.

Toutefois, pour une minorité importante d’entre elles – jusqu’à 20 % – la catégorie de médicaments souvent la plus efficace pour maîtriser ces symptômes moteurs entraîne des effets secondaires. Ces médicaments dopaminergiques synthétiques appelés agonistes dopaminergiques peuvent entraîner des comportements à risque, comme le jeu compulsif qui amène parfois les gens à épuiser leurs économies de toute une vie ou à détruire leurs relations.

À l’Université de la Colombie-Britannique, la neuroscientifique du comportement Catharine Winstanley utilise des modèles animaux pour examiner le lien entre une protéine appelée GSK3Beta et les problèmes de contrôle des impulsions que développent certaines personnes à la prise de ces médicaments.

Les comportements à risque sont souvent à l’origine de l’hésitation des médecins et des personnes atteintes de la maladie de Parkinson à entreprendre un traitement aux médicaments dopaminergiques synthétiques.

Bien que la protéine GSK3Beta soit associée à plusieurs troubles psychiatriques, les chercheurs ne connaissent toujours pas son rôle exact à cet égard. Ils savent cependant que certains autres médicaments, comme le lithium et les nouveaux dérivés du lithium, semblent bloquer la protéine GSK3Beta, empêchant ainsi le développement de problèmes de contrôle des impulsions.

Catharine Winstanley et ses collègues font des essais sur ces médicaments dont la sûreté a déjà été prouvée. Ils espèrent qu’en donnant l’un de ces médicaments à des personnes qui prennent déjà des agonistes dopaminergiques, on pourra empêcher le développement de ces comportements impulsifs. Dre Winstanley a obtenu une subvention pour projet pilote de 45 000 $ accordée par la Société Parkinson Colombie-Britannique via le Programme de recherche de Parkinson Canada.

Si Winstanley réussit, « cela rendrait le traitement de ces médicaments composés (les agonistes dopaminergiques) beaucoup plus sûr et moins inquiétant pour les patients ».

Les personnes atteintes de la maladie pourraient prendre les agonistes dopaminergiques synthétiques et l’autre médicament pour soulager leurs symptômes moteurs sans compromettre leurs relations cordiales et leur gagne-pain.

Actuellement, les problèmes de contrôle des impulsions représentent « le pire résultat pour les personnes qui tentent de mettre au point un nouveau traitement médicamenteux, souligne Catharine Winstanley, professeure agrégée à l’Université de la Colombie-Britannique. Le médicament mis au point finit par causer un problème plus grave que la maladie qu’elles tentent de traiter. »

Les effets déchirants du jeu compulsif et des autres comportements impulsifs ont obligé Winstanley à entreprendre ce projet de recherche. Elle a de l’empathie pour les personnes atteintes de la maladie de Parkinson dont l’espoir, galvanisé à l’idée de prendre des agonistes dopaminergiques, est anéanti à l’apparition des comportements à risque.

« Inutile d’aller très loin pour trouver un ami ou un parent qui doit faire face aux répercussions de la maladie de Parkinson, lance la chercheuse. Je veux simplement contribuer un peu à améliorer cette situation. C’est là qu’à mon avis mes propres recherches peuvent faire une différence. »

Apprenez-en plus sur d’autres chercheurs récemment financés par le programme de recherche de Parkinson Canada en visitant la section Recherche de notre site à www.parkinson.ca

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Conseils pour les aidants en période des Fêtes

Les journées sont maintenant plus froides, et les décorations font leur apparition dans les maisons et les vitrines. Bien que le temps des Fêtes soit un moment agréable pour bon nombre d’entre nous, il peut être stressant pour les familles touchées par la maladie d’Alzheimer ou une maladie apparentée, la sclérose en plaques ou la maladie de Parkinson. Les endroits qui sortent de l’ordinaire, un nombre important de personnes, le bruit et le rythme effréné des activités de cette période peuvent entraîner des sensations d’anxiété, de fatigue et de dépression.

En tant qu’aidant, ces pressions peuvent s’ajouter aux autres défis auxquels vous pourriez faire face. Par exemple, vous pourriez trouver que les obligations de cette période vous font courir dans tous les sens et contribuent à l’augmentation de votre niveau de stress. Trouver le temps et l’énergie pour acheter des cadeaux, rendre visite à d’autres personnes et même vivre « l’esprit des Fêtes » peut s’avérer difficile à cause de la multiplication des activités.

Aussi, comment faire en sorte que cette période reste un moment agréable qui vous permettra, à vous et à la personne atteinte de la maladie, de retrouver vos amis et membres de votre famille dans les meilleures conditions? Voici quelques conseils qui pourraient aider tout le monde à passer des Fêtes plus agréables :

Préparez une simple liste de souhaits

Pour vous aider à gérer le stress de cette période, essayez de planifier aussi rapidement que possible. Faire une liste d’objectifs simples et clairs vous permettra de vous fixer des attentes réalistes ainsi que pour les personnes dont vous prenez soin, d’établir des priorités et de respecter des traditions qui vous tiennent à cœur.

Voici quelques aspects à prendre en compte :

  • Programmer les réunions de cette période en fonction des jours et des heures qui conviennent le mieux à la personne atteinte de la maladie.
  • Informer vos amis et membres de votre famille à l’avance de vos priorités et disponibilités.
  • Si possible, essayer de modifier votre routine le moins possible.
  • S’assurer d’avoir ce qu’il vous faut sous la main (en quantité suffisante) pendant cette période pour éviter les courses de dernière minute (p. ex. avoir des médicaments supplémentaires).

Il peut également être indiqué de faire une liste de médecins, de cabinets et pharmacies ouverts pendant cette période – en cas d’urgence.

Des réunions brèves, sans trop de monde

Des réunions en comité restreint et moins de conversations auxquelles la personne devra participer réduiront ses sensations de stress. Pour les réunions plus importantes et plus longues, pensez à faire venir la personne au moment le plus important et prévoyez une salle dans laquelle elle peut se retirer. Pour les réunions, pensez à choisir des endroits familiers et accessibles.

Faites-les participer

Faites participer les personnes atteintes de la maladie aux préparatifs et aux tâches qui leur sont importantes. Certaines activités les réjouissent-elles plus que d’autres? Par exemple, rédiger les cartes ou emballer les cadeaux? Souvenez-vous que le changement des capacités n’altère en rien l’importance de la personne au sein de la famille ni son besoin d’être inclus dans les événements ou activités importants.

Vous voyagez? Planifiez!

Les changements qui surviennent dans les capacités de la personne peuvent compliquer les voyages, mais un plan soigneusement élaboré peut vous aider! Si vous prévoyez de voyager, faites autant de préparatifs à l’avance que possible, particulièrement en ce qui concerne vos préférences de vol et votre hébergement. La plupart des compagnies aériennes proposent de services pour accommoder les personnes malades et peuvent vous offrir des services particuliers, comprenant entre autres, un fauteuil roulant, de l’espace supplémentaire pour les jambes et un embarquement anticipé. Si vous séjournez dans un hôtel, informez les membres du personnel de vos besoins particuliers et expliquez-leur quelques-unes des difficultés que vous pourriez rencontrer.

Les longs voyages peuvent être stressants pour vous et la personne atteinte de la maladie. Aussi, préparez votre voyage bien à l’avance et donnez-vous beaucoup de temps pour vous rendre là où vous souhaitez. Préparez vos bagages quelques jours avant votre départ et ayez sur vous un mot du médecin si vous transportez des médicaments.

Trouvez du temps pour vous

Soyez réaliste et n’en faites pas trop. Éviter le surmenage et se reposer sont des aspects essentiels pour bien profiter des Fêtes. Faites ce qu’il convient de faire petit à petit, ne vous sentez pas gêné et n’ayez pas peur de demander de l’aide. Examinez votre réseau de connaissances. Pouvez-vous demander de l’aide à un autre membre de votre famille, un ami ou un voisin? Les Fêtes sont une excellente occasion de chercher du soutien auprès des personnes que vous connaissez. Si personne ne peut vous aider dans votre réseau personnel… souvenez-vous que vous n’êtes jamais seul et que nous sommes là pour vous aider!

Lecture complémentaire :

Les liens vous sont fournis à des fins d’information uniquement. En aucun cas, ils ne sauraient constituer une approbation de la Société Alzheimer, de la Société canadienne de la sclérose en plaques et de Parkinson Canada. Discutez toujours des choix de traitement avec votre propre fournisseur de soins de santé.

La maladie de Parkinson et les voyages : http://www.parkinson.ca/wp-content/uploads/Pd-and-Travelling.pdf [Remarque : Cette information est disponible uniquement en anglais.]

Des conseils pour voyager avec une personne atteinte de démence : www.alzheimer.ca/fr/Living-with-dementia/Day-to-day-living/Driving-and-transportation/Travel

Réduire le stress pour les aidants : www.alzheimer.ca/fr/Living-with-dementia/Caring-for-someone/Self-care-for-the-caregiver/Reducing-caregiver-stress

Note de la rédaction : Les personnes desservies par la Société Alzheimer, la Société canadienne de la sclérose en plaques et Parkinson Canada ont beaucoup de choses en commun, notamment les proches aidants qui soutiennent les personnes vivant avec ces trois maladies. Nos organisations ont établi des partenariats afin de partager des ressources et d’offrir de nouveaux renseignements et des webinaires pour soutenir les proches aidants. Le présent article fait partie de ces ressources informationnelles.

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Je ne sais pas comment lui dire

Votre conjoint est toujours à l’aise quand vos enfants adultes viennent vous visiter ou lors de ses rendez-vous chez le médecin, mais c’est différent quand vous êtes les deux seuls à la maison. Que pouvez-vous faire pour obtenir l’aide dont vous avez tous deux besoin?

Que devriez-vous faire quand votre parent atteint de démence ne se souvient plus de discussions antérieures à propos de décisions pour ses soins? Et comment même mener une conversation difficile avec un parent quand vous habitez à l’autre bout du pays?

C’est le genre de problèmes complexes dont il a été question dans le volet questions et réponses d’un webinaire pour les aidants sur la façon d’engager des conversations difficiles  (disponible en anglais seulement jusqu’à maintenant).

Ce webinaire a été présenté le mois dernier dans le cadre d’une collaboration entre la Société Alzheimer Canada, Parkinson Canada et la Société canadienne de la sclérose en plaques. Les travailleuses sociales Elaine Book et Amy Freeman ont donné la présentation, et une autre travailleuse sociale, Theresa Jiwa, s’est jointe à elles pour la discussion qui a suivi.

Nous voulons tous approfondir nos liens avec les gens qui sont importants pour nous. Le webinaire part de ce principe et explique les attitudes, les processus et les stratégies pouvant vous aider à établir un lien authentique, en particulier lorsque l’être aimé est atteint d’un trouble neurologique.

Une conversation difficile signifie habituellement que le problème comporte une charge émotive et que nous hésitons à l’aborder. Nous ne voulons peut-être pas en parler, mais nous devons le faire. Nos craintes peuvent se traduire par de l’angoisse et de l’insomnie. De plus, les difficultés anticipées sont souvent pires que la réalité.

Changez d’attitude face à la conversation. Avoir cette discussion démontre que vous prenez la chose à cœur. Approchez l’être aimé pour découvrir ce qui compte pour lui, au lieu de lui demander quel est son problème. Réfléchissez à la façon dont vous aimeriez que l’on aborde la question si vous aviez le même problème. Préparez-vous. Demandez à d’autres personnes comment elles ont tenu des conversations similaires et ce qui a fonctionné pour elles. De plus, réunissez des faits pour présenter des options, et non des décisions. Vous pouvez même préparer des notes à consulter pendant la discussion.

Les présentatrices suggèrent de mettre la table pour la discussion. Choisissez à l’avance une date, une heure et une durée, et informez la personne de la question dont vous aimeriez discuter. Abordez un seul problème à la fois. Prévoyez une activité agréable, après la conversation, par exemple une visite à un café.

Portez attention à votre ton de voix. Parlez calmement et évitez de porter des jugements. Par exemple, si la nutrition d’un parent vous inquiète, au lieu de dire « Papa, ton frigo est vide! », dites plutôt, « Je vois que tu n’as pas grand-chose dans ton frigo. Comment te débrouilles-tu pour l’épicerie et les repas? » Il peut s’agir d’une meilleure entrée en matière pour ensuite explorer des solutions, ensemble.

Le webinaire aborde six thèmes difficiles qui se présentent souvent aux aidants, soit :

  • partager le diagnostic;
  • reconnaître les changements et en informer les professionnels de la santé;
  • accepter de l’aide;
  • se préoccuper de la conduite automobile;
  • avoir des relations intimes;
  • planifier des soins à l’avance.

Elaine Book et Amy Freeman proposent des stratégies et des conseils pour converser à propos de chacun de ces sujets difficiles. Ainsi, accepter de l’aide n’est pas un aveu de faiblesse, c’est une démarche qui exige d’être fort. Vous ne pouvez plus continuer seul, vous avez besoin d’aide. Tentez de vous concentrer sur le positif, sur ce qui est acquis, et non ce qui est perdu. Présentez le fait d’accepter de l’aide comme une façon de garder son autonomie, et non un recul.

Quand quelqu’un est réticent à accepter de l’aide, écoutez ses préoccupations et ne tentez pas de lui faire changer d’idée. Proposez plutôt des pistes de solution, sans brusquer les choses, un pas à la fois. Il faut s’armer de patience. Une autre option consiste à demander à votre médecin de famille de suggérer de l’aide dans le cadre du plan de soins de la personne, et même de rédiger une ordonnance pour une aide particulière.

Si vous êtes la personne capable d’apporter cette aide, offrez votre aide, de façon précise. Par exemple, un enfant adulte peut proposer de passer du temps avec sa mère ou son père atteint d’un trouble neurologique. Il peut présenter son offre en disant qu’il aimerait passer du temps avec son parent, deux ou trois heures le dimanche après-midi, et non parce que l’aidant primaire a besoin d’une pause.

La difficulté de toutes ces conversations est ancrée dans des émotions de perte et de chagrin, la perte ou le changement d’une relation et les sentiments de tristesse, de colère, de crainte et de culpabilité qui l’accompagnent. Le webinaire propose des conseils sur la façon dont les aidants peuvent vivre avec ces émotions. Comme le dit la conseillère des aidants Rosemary Parse, la qualité de vie n’est pas ce que les observateurs externes croient percevoir, c’est le vécu exprimé par la personne qui vit sa vie.

Le parcours de chaque personne atteinte d’un trouble neurologique lui est particulier, tout comme celui des aidants. Les présentatrices du webinaire incitent avant tout les aidants à être attentionnés envers eux-mêmes.

Alors, quoi faire à propos du conjoint mentionné en début d’article, à l’aise chez le médecin? Sachez que la plupart des médecins prennent en compte des faits autres que les résultats des tests, et qu’ils solliciteront aussi l’avis de la famille. Vous avez aussi parfaitement le droit de demander un rendez-vous personnel avec le médecin pour lui faire part de vos observations et de vos préoccupations. Des travailleurs sociaux peuvent également rencontrer les aidants et les enfants adultes pour discuter de leurs inquiétudes, de stratégies et de solutions.

Si vous restez en contact à distance, la technologie peut aider. Essayez Skype ou une autre appli de vidéophone. Ce n’est pas comme converser en personne, mais vous pouvez réagir à des signaux visuels. Vous pouvez également consulter par téléphone les professionnels de la santé s’occupant de l’être cher, y compris des travailleurs sociaux.

À la conclusion du webinaire, vous trouverez plusieurs autres ressources pour vous aider à engager des discussions difficiles. Vous n’êtes pas isolé, le personnel de Parkinson Canada est à votre disposition. Composez le numéro de notre ligne d’aide et d’information, le 1-800-565-3000, ou envoyez vos questions par courriel à info@parkinson.ca.

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Réparer le mécanisme de transport dans les cellules de notre cerveau

Stefano Cataldi

Dans toute cellule cérébrale, les protéines se déplacent constamment d’un compartiment à l’autre. À mesure que de nouvelles protéines sont produites, d’autres sont détruites ou recyclées – c’est le mécanisme de régulation interne servant à garder les neurones en santé et à assurer le bon fonctionnement du corps.

Cependant, si une ou plusieurs protéines de ces cellules fonctionnent mal, c’est tout le mécanisme qui peut se dérégler. Les chercheurs émettent l’hypothèse que, en présence de la maladie de Parkinson, une accumulation de protéines non éliminées, comme des dépôts d’alpha-synucléine, peut causer la mort des cellules cérébrales produisant la dopamine et mener à un trouble du mouvement.

À l’Université de la Colombie-Britannique, l’étudiant au doctorat Stefano Cataldi étudie une protéine en particulier, appelée VPS35. Il croit que la VPS35 participe à la régulation de ce mouvement cellulaire. Il tente de cerner le rôle précis que joue cette protéine dans le processus. Cataldi a obtenu du Fonds québécois de recherche sur le Parkinson et de la Société Parkinson Colombie-Britannique une bourse d’études supérieures de 30 000 dollars sur deux ans dans le cadre du programme de recherche de Parkinson Canada afin de poursuivre sa recherche.

Le neuroscientifique Cataldi utilise des modèles de souris de la maladie de Parkinson pour observer la façon dont les formes mutées de la VPS35, ou l’absence de ce gène, nuisent au mouvement et provoquent les symptômes de cette maladie neurodégénérative.

« Nous voulons savoir pourquoi, lorsque cette protéine est altérée, il y a dysfonctionnement et en connaître les répercussions sur le comportement des souris, explique le chercheur Cataldi.

S’il parvient à déterminer que la VPS35 fonctionne mieux ou moins bien qu’elle le devrait lors du processus de transport des protéines, M. Cataldi croit que cette protéine pourrait devenir une cible médicamenteuse pour ralentir ou accélérer le mouvement qui se déroule dans les cellules cérébrales touchées.

En rétablissement ce mouvement dès le début du processus de neurodégénération, avant que les symptômes de la maladie de Parkinson soient avancés, on pourrait préserver les neurones et ainsi prévenir la progression de la maladie.

« Le neurone est toujours vivant, alors nous pourrions régler le problème avant qu’il ne meurt », explique-t-il.

Pharmacien de formation, M. Cataldi a commencé à étudier la maladie de Parkinson à l’Université de Ferrara dans son Italie natale. Lorsqu’il est venu à Vancouver faire son doctorat à la UBC, il a commencé à faire du bénévolat auprès des personnes atteintes de cette maladie. Ce travail a nourri sa passion envers la recherche des causes de la maladie.

« Les personnes atteintes de la maladie de Parkinson n’abandonnent pas. Elles chantent, bougent, dansent et font tout ce qu’elles peuvent pour avoir le dessus sur cette maladie, explique le chercheur Cataldi. Lorsqu’elles s’adressent aux scientifiques, elles les remercient de leur travail. Je crois qu’elles sont des personnes formidables. »

Apprenez-en plus sur d’autres chercheurs récemment financés par le programme de recherche de Parkinson Canada en visitant la section Recherche de notre site à www.parkinson.ca

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