Parkinson Canada donne aux pharmaciens la possibilité d’améliorer leur capacité de conseiller les personnes atteintes de la maladie de Parkinson

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Il va sans dire que le pharmacien est un membre important de l’équipe de soins de santé pour les personnes atteintes de la maladie de Parkinson. Le pharmacien conseille les personnes atteintes sur leurs médicaments, sur les effets secondaires potentiels et sur les interactions indésirables possibles avec d’autres médicaments. Prendre les médicaments tels qu’ils ont été prescrits et en temps voulu compte parmi les facteurs qui permettent de bien vivre avec cette maladie dégénérative du cerveau.

Dans cette optique, Parkinson Canada lance un module d’apprentissage en ligne conçu spécialement pour aider les pharmaciens à comprendre les médicaments antiparkinsoniens et à conseiller leurs patients aux prises avec la maladie. Nous encourageons les personnes atteintes de la maladie de Parkinson et leurs partenaires de soins à communiquer ces nouvelles à leur pharmacien et aux autres membres de leur équipe de soins de santé.

« La maladie de Parkinson est une affection neurologique complexe, et il est préférable d’en confier le traitement à une équipe de professionnels de la santé », dit Grace Ferrari, gestionnaire principale, Éducation et soutien, de Parkinson Canada. « Les pharmaciens sont une source importante d’information pour les patients sur les médicaments, non seulement ceux qui sont prescrits pour traiter la maladie, mais aussi ceux qui sont en vente libre, et sur les interactions entre les aliments et les médicaments. Nous savons que l’orientation de la pratique de la pharmacie est en évolution depuis l’administration de médicaments aux soins axés sur le patient. Il est donc important que nous offrions ce module d’apprentissage en ligne pour aider les pharmaciens à cerner les besoins de leurs patients et à leur fournir l’aide la plus adéquate possible. »

Le module Gestion de la maladie de Parkinson a été élaboré par Dr Greta Mah, la pharmacienne clinique du programme de gestion de la maladie de Parkinson et de l’hôpital de jour en gériatrie à l’Hôpital général North York à Toronto, Canada.

Le module d’apprentissage comporte des scénarios de cas pour donner aux apprenants une meilleure compréhension des possibilités de traitements médicamenteux à différents stades de la maladie de Parkinson. À la fin du module, les pharmaciens seront en mesure de :

  • recommander des modifications aux médicaments en fonction des complications des symptômes moteurs de la personne et du stade de la maladie;
  • reconnaître et gérer les divers symptômes non moteurs fréquemment manifestés par les patients atteints de la maladie de Parkinson;
  • décrire le rôle du pharmacien relativement aux soins prodigués aux patients à différents stades de la maladie.

Outre le module d’apprentissage, Parkinson Canada mettra à l’essai une application pilote accessible par téléphone cellulaire ou tablette cette semaine durant le Congrès mondial sur la maladie de Parkinson 2016 à Portland, en Oregon. Une ressource potentielle tant pour les professionnels de la santé que les personnes atteintes de la maladie de Parkinson, l’application sur les médicaments offre au fournisseur de soins les possibilités de traitements les plus pertinentes et vise à améliorer les habilités des patients à gérer eux-mêmes leur maladie.

« Nous nous réjouissons de pouvoir partager cette application au Congrès mondial sur la maladie de Parkinson, dit Grace Ferrari. Avec plus de 4 000 personnes sur place, c’est l’occasion parfaite pour recueillir des commentaires d’expert concernant l’outil auprès de tous les principaux groupes d’utilisateurs potentiels, des partenaires de soins et de divers professionnels de la santé et chercheurs. »

Tejal Patel, B.Sc.(phm.), Ph. D. (pharmacie) et Feng Chang, B.Sc. (phm.), Ph. D. (pharmacie) sont les expertes derrière la conception de l’application. Elles ont aussi rédigé en 2015 l’article « Practice recommendations for Parkinson’s disease: Assessment and management by community pharmacists » pour la Revue des Pharmaciens du Canada. Tejal Patel et Feng Chang sont les auteures d’un livret sur les médicaments pour Parkinson Canada, actuellement en production. Ce livret constituera une source complète d’information pour les personnes atteintes de la maladie de Parkinson, leurs aidants et les professionnels de la santé. Nous vous ferons savoir quand ces ressources deviendront accessibles. Visitez nos sites Web à : www.parkinson.ca et http://www.parkinsonguideclinique.ca/home pour connaître les renseignements les plus récents et d’autres ressources éducatives.

Les pharmaciens et les autres professionnels de la santé, peuvent s’inscrire au module d’apprentissage en ligne Gestion de la maladie de Parkinson en remplissant le formulaire d’inscription en ligne. Il en coûtera 30 $.

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Criblage des substances chimiques qui pourraient aider à maintenir en bonne santé les cellules cérébrales.

Dr Siegfried Hekimi
Professeur Siegfried Hekimi

Les mitochondries, ces organites cellulaires qui produisent de l’énergie, sont essentielles au maintien en santé et au bon fonctionnement des cellules. Les chercheurs savent que la défectuosité des mitochondries est une caractéristique commune à plusieurs maladies neurodégénératives, notamment la maladie de Parkinson et la maladie d’Alzheimer.

À l’Université McGill, le professeur Siegfried Hekimi focalise sa recherche sur une molécule appelée ubiquinone, également connue sous le nom de co‑enzyme Q (CoQ). M. Hekimi, qui est généticien, sait que les mitochondries ont besoin de l’ubiquinone pour produire de l’énergie et maintenir en santé les cellules. Il sait également que les pathologistes ont constaté de faibles niveaux d’ubiquinone dans les cerveaux de certaines personnes décédées qui étaient atteintes de la maladie de Parkinson.

M. Hekimi émet l’hypothèse que si les chercheurs pouvaient trouver un moyen d’augmenter la quantité d’ubiquinone dans les cellules, ou de stimuler l’efficacité de l’ubiquinone encore présente dans les cellules endommagées, il serait possible d’améliorer le fonctionnement des mitochondries. Un supplément d’ubiquinone pourrait même favoriser la réparation des cellules endommagées.

« Les mitochondries sont le point faible des cellules cérébrales vieillissantes » affirme M. Hekimi. « À l’heure actuelle, nous ne savons pas si le renforcement de la fonction mitochondriale permettra de traiter la maladie mais … cela permettrait assurément d’atténuer les symptômes. »

M. Hekimi et son équipe ont mis au point un outil de criblage des substances chimiques afin d’observer leur effet sur l’ubiquinone. Une fois qu’ils ont administré la substance chimique à des cellules mises en culture dans une boîte de Petri, ces dernières changent de couleur selon que la substance chimique renforce l’ubiquinone et garde les cellules vivantes, ou que ces cellules meurent.

Plus M. Hekimi et ses étudiants obtiendront de résultats positifs à l’issue de l’administration des composés mis à l’essai, plus ils ouvriront des voies sur la découverte de médicaments.

La recherche revêt dorénavant un aspect d’autant plus personnel pour M. Hekimi que son ancien directeur de thèse, qui habite en Angleterre, souffre de la maladie de Parkinson.

La recherche du professeur Hekimi est financée par une subvention de 45 000 $ dans le cadre d’un projet pilote d’un an au titre du programme de recherche de Parkinson Canada. Pour connaître d’autres projets de recherche financés par le Programme, visitez le site www.parkinson.ca

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La Grande Randonnée Parkinson donne de l’espoir à des milliers de personnes

Blake Bell

Sous la pluie battante ou un soleil de plomb, sur un sentier aux abords d’un lac ou dans une aréna, peu importe la température ou le lieu, la Grande Randonnée Parkinson a encore inspiré des milliers de héros et a donné de l’espoir à tous les Canadiens atteints de la maladie de Parkinson. Chaque jour, plus de 25 personnes apprennent qu’elles sont atteintes de la maladie de Parkinson, et la Grande Randonnée Parkinson donne de l’espoir à tous ceux qui sont touchés par cette maladie.

Plus de 10 000 participants ont chaussé leurs souliers de course ou se sont portés bénévoles à l’un des 91 événements de la Grande Randonnée Parkinson dont la plupart ont eu lieu les 10 et 11 septembre un peu partout au pays. Selon les premières estimations, plus de 2 millions de dollars auraient été recueillis à ce jour. En outre, il est encore possible d’appuyer les participants de la Grande Randonnée en faisant un don en ligne jusqu’au 30 octobre.

Pour la première fois, un héros national a été déclaré dans le cadre de la Grande Randonnée Parkinson. Cette année, Blake Bell de Toronto a gagné le titre de héros national après avoir reçu cinq mises en candidature dans un concours à l’échelle nationale. Les collègues, amis et membres de la famille qui ont présenté la candidature de Blake Bell ont tous fait l’éloge de l’attitude positive et chaleureuse de Blake et ont signalé qu’il constituait une source d’inspiration.

« J’admets que j’ai pleuré après avoir lu les mises en candidature et avoir appris que j’étais nommé héros national. Je ne pense pas à moi en ces termes, je veux simplement bien traiter les gens et j’espère qu’ils agiront de la même façon avec moi », dit Blake Bell.

À titre de héros national, Blake Bell a ouvert la Grande Randonnée Parkinson à Ashbridges Bay Park à Toronto durant la journée chaude et humide de samedi, au bord du lac. Il a coupé le ruban de départ en grande pompe, puis une averse a éclaté et tous les participants ont eu droit à une douche de fin de matinée.

Cette averse n’a pas refroidi l’enthousiasme de Blake Bell face à sa nomination de premier héros national de l’événement. « J’ai été étonné qu’un aussi grand nombre de personnes viennent me voir et me féliciter pour ma nomination à titre de héros national. C’était très touchant », dit‑il.

Blake Bell a pris part pour la première fois à la Grande Randonnée Parkinson l’année dernière parce qu’il voulait soutenir la recherche sur la maladie de Parkinson. Il voulait aussi mieux faire connaître la maladie au plus grand nombre de personnes possible et leur demander de contribuer à la recherche pour un remède. « Durant cette période de ma vie, je voulais que les gens sachent que j’étais atteint de la maladie de Parkinson, dit Blake Bell. J’ai reçu un appui incroyable de mes amis et de ma famille. Sous de nombreux aspects, participer à la Grande Randonnée Parkinson a fait parti de mon processus de guérison. »

D’autres héros nommés à l’échelle provinciale ont aussi mené une Grande Randonnée Parkinson, notamment : Natasha McCarthy à Charlottetown; Joan Gilroy à Halifax; Jim Pattman à Saint John; Deena Helm à Edmonton; June Benaschak à Saskatoon; Diana Rachlis à Ottawa et Bridget Thompson à Winnipeg. Félicitations à vous tous.

Parkinson Canada salue l’engagement des héros qui nous inspirent : les marcheurs, les bénévoles, les donateurs et les commanditaires et tous ceux qui ont contribué à faire de nouveau de la Grande Randonnée Parkinson une réussite. Si vous n’avez pas pu participer, il est encore possible jusqu’au 30 octobre d’être un héros en faisant un don en ligne à la Grande Randonnée Parkinson.

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La fille de la soignante

Helen Morris with grandson Michael
Helen Morris avec son petit-fils Michael

par Jean Morris

À son 62ième anniversaire de naissance, ma mère, Helen Morris, a appris que mon père était atteint d’un cancer irréversible des intestins et qu’il lui restait peut-être encore une année à vivre. C’est au cours des 50 dernières semaines de la vie de mon père que nous avons commencé à remarquer que la santé de ma mère se détériorait.

Maman avait grandi durant la Grande Dépression et ses parents avaient dû placer leurs trois filles en institution puisqu’ils n’avaient pas les moyens de les nourrir ni de les héberger. Même face à l’adversité, ma mère était une petite fille pleine de détermination qui s’est transformée en jeune femme radieuse. Elle a épousé son petit ami depuis le secondaire, Alan Morris, et le couple a eu trois enfants.

Ma mère aimait beaucoup ma grand-mère, sa belle-mère Jean. En qualité d’ancienne infirmière, elle a soigné Jean, qui a vécu avec nous depuis mes années au secondaire. Bien que je ne partageais pas directement les responsabilités de soignante de ma mère, ces années m’ont montré le caractère dérisoire des problèmes des adolescents par rapport aux véritables problèmes que la vie peut nous réserver.

Durant des semaines et des mois, la maladie de mon père a suivi son cours, avec son lot de nouvelles difficultés. Lors de ma dernière visite à mon père, celui-ci m’a fait part de ses craintes à l’égard de la détérioration de la santé de ma mère. J’ai tenté de le rassurer en lui disant que l’état de ma mère était attribuable à la grave dépression dans laquelle sa maladie l’avait plongée. Papa était dubitatif. J’ai ajouté que si j’avais tort, il est évident que je prendrai soin de maman. Je suis très contente d’avoir promis de vive voix ce qui aurait pu aller de soi. Quand je repense à ce moment, je suis encore étonnée du soulagement que cette promesse a provoqué chez mon père.

Ma mère qui avait été tout au long de sa vie farouchement indépendante et capable d’inlassables efforts lorsqu’elle croyait à une cause était vraiment malade. Si de l’aide lui avait été offerte, elle aurait été réticente à l’accepter. Nous étions maintenant en 1988 et ma mère était veuve depuis un an. Puis, durant un appel interurbain depuis Hamilton (Ontario), elle m’a demandé avec une toute petite voix s’il y avait des maisons libres près de chez ma sœur et moi à Halifax. Ce n’est pas avant que ma mère ait déménagé chez nous que nous avons pu constater à quel point elle était malade.

Nous n’avons jamais reçu un diagnostic clair de la maladie de maman et nous n’avons pas non plus été informés régulièrement de ce à quoi nous pouvions nous attendre alors que son état s’aggravait. En rétrospective, je crois que ma mère était atteinte d’« atrophie multisystématisée » *, un parkinsonisme atypique. Ma mère qui se tenait habituellement droite comme un soldat, avait maintenant le dos voûté et se déplaçait avec difficulté. Elle a dit à sa propre sœur, qui était aussi sa meilleure amie au monde : « Ne t’attends pas à avoir une conversation avec moi ». Elle devait pourtant se déplacer sur une distance considérable pour la visiter. Sa capacité de parler a diminué jusqu’au point où elle ne pouvait que répéter des phrases mémorisées il y a longtemps. Elle pouvait chanter Bonne fête, mais ne pouvait pas dire si elle avait froid ou chaud, si on lui posait la question. Puis, un jour, ma mère n’a plus du tout été capable de parler.

Je regrette souvent de ne pas avoir posé des questions toutes simples à ma mère avant que cette maladie chronique ne la prenne en otage : préfères-tu coucher du côté droit ou du côté gauche? Quel genre d’oreiller aimes-tu? Quel type de thé préfères-tu? J’aurais souhaité faire des compilations de ses morceaux de musique favoris, lui faire la lecture à voix haute et regarder des émissions de télé avec elle, pendant qu’il m’était encore possible de connaître ses intérêts. J’avais 17 ans lorsque j’ai quitté la maison pour l’université et j’ai vécu plus longtemps à l’extérieur qu’avec ma mère.

Des aides-soignants nous ont épaulés pour prendre soin de maman, pendant que ma sœur et moi nous efforcions de mener une carrière professionnelle. L’une des aides-soignantes de notre « famille de personnel » n’avait pas son pareil pour obtenir de l’aide pour ma mère, en particulier des séances de massothérapie et de physiothérapie pour contrer sa rigidité croissante. Maman luttait de toutes ses forces contre la maladie. Il semblait n’y avoir aucun remède au début des années 1990. Comme équipe, nous tentions de faire progresser les droits des personnes handicapées et d’accéder à des ressources au nom de ma mère.

Les dernières phases de la maladie ont peut-être été les plus éprouvantes pour maman. Les seuls moments où elle pouvait relaxer étaient dans un bain chaud ou durant son sommeil. Le soir, ma sœur et moi nous couchions à tour de rôle à ses côtés, l’entourant de nos bras. Si un mouvement de ma part la réveillait, elle recommençait alors à transpirer et au bout de quelques heures, les draps étaient complètement trempés. Le résultat était le même que si nous avions pris un boyau d’arrosage. Ces moments d’inaptitude dans les soins que je prodiguais à ma mère restent gravés dans ma mémoire.

Certes, j’ai vécu avec ma grand-mère malade et ma mère a soigné mon père durant sa longue maladie, mais nous n’avons jamais discuté en profondeur de questions de fin de vie. À cette époque, le milieu médical ne nous offrait pas de choix et je ne connaissais pas d’organisme offrant de l’aide aux familles pour la prise de ce genre de décision. On discute beaucoup plus ouvertement de nos jours des soins de fin de vie et de la prise de décision. Je sais aussi maintenant que Parkinson Canada offre à ses clients les renseignements dont ils ont besoin pour prendre des décisions éclairées à toutes les phases de la maladie.

En fin de compte, c’est l’incapacité d’avaler qui a mené au décès de ma mère. Je suis sûre que ma mère comprenait ce qui était dit même si elle ne pouvait pas parler. Je lui ai expliqué que si je ne pouvais pas l’alimenter, il faudrait lui insérer une sonde d’alimentation et probablement lui trouver une maison de soins infirmiers. Je n’oublierai jamais le regard qu’elle a eu… Ma mère n’était ni apeurée ni bouleversée, elle était soulagée. Son regard fait partie de mes souvenirs.

Les effets de la maladie cérébrale chronique perdurent. Le seul petit-fils de maman, mon fils Michael, avait deux ans lorsque maman est décédée. Mon fils est maintenant âgé de 24 ans. Cela m’a pris tout ce temps pour écrire cet article et mettre en œuvre mon projet de faire un don d’actions à Parkinson Canada, avec l’aide de mon conseiller financier. Je ne peux pas ramener ma mère à la vie. Le don d’actions, transmises de mon père à ma mère puis à moi en tant qu’héritière est le meilleur hommage que je puisse rendre à ma mère, maintenant qu’il n’y a plus rien que l’on puisse faire pour l’aider.

NDLR :

* L’atrophie multisystématisée (AMS) est un parkinsonisme atypique. L’expression AMS a été créée en 1996 pour décrire plusieurs troubles dont le syndrome de Shy et Drager, la dégénérescence striato-nigrique et l’atrophie olivo-ponto cérébelleuse sporadique.

Pour en savoir davantage sur les formes atypiques de parkinsonisme, visitez notre site Web .
Les Lignes directrices canadiennes sur la maladie de Parkinson contiennent aussi plusieurs recommandations sur les communications, notamment deux conversations concernant les soins palliatifs et les questions de fin de vie :
C7 Les besoins en soins palliatifs des personnes atteintes de la MP doivent être pris en compte dans toutes les phases de la maladie.
C8 Les personnes atteintes de la MP et leurs partenaires aidants doivent avoir la possibilité de discuter de questions de fin de vie avec les professionnels de la santé appropriés.

Pour en savoir davantage sur les parkinsonismes atypiques, et pour obtenir d’autres renseignements sur la vie avec la maladie de Parkinson, communiquez avec notre Centre national d’information et de référence au 1-800-565-3000 ou à info@parkinson.ca.

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Diagnostic des formes rares de la maladie de Parkinson

Sarah Coakeley
Sarah Coakeley

Les médicaments permettent de contrôler les symptômes de la plupart des personnes qui souffrent de la forme classique de la maladie de Parkinson. Ces médicaments ne sont toutefois pas aussi efficaces pour traiter au moins deux autres affections cérébrales évolutives présentant les mêmes symptômes – mais les chercheurs ne sont toutefois pas encore en mesure d’opérer une distinction entre les maladies.

Au Centre de santé mentale et de toxicomanie de l’Université de Toronto, la spécialiste des neurosciences Sarah Coakeley se sert de la technologie d’imagerie pour mettre au point un test diagnostic permettant de détecter la paralysie supranucléaire progressive, ou PSP. Mme Coakley a reçu un montant de 30 000 $ sur deux ans dans le cadre d’une bourse d’études supérieures, Porridge for Parkinson’s (Toronto), du Programme de recherche Parkinson Canada pour le financement de ses travaux de recherche.

La PSP est l’une des maladies rares qui influent sur les mouvements et peut, dans un premier temps, être confondue avec la maladie de Parkinson. L’état de santé des personnes souffrant de PSP se détériore cependant plus rapidement que celui des personnes atteintes de la maladie de Parkinson et la thérapie de remplacement de la dopamine ne permet pas de contrôler longtemps leurs symptômes.

Mme Coakeley, une étudiante à la maîtrise, se sert de la technologie d’imagerie médicale (tomographie par émission de positrons ou TEP) pour étudier les cerveaux des personnes souffrant de la maladie de Parkinson, des personnes saines et des personnes ayant déjà reçu un diagnostic de PSP ou d’atrophie multisystématisée, une autre maladie rare. Les participants à l’étude reçoivent une injection de colorant spécial qui se lie avec les protéines cérébrales tau qui s’agglomèrent dans les cellules cérébrales des personnes atteintes d’une de ces maladies neurodégénératives.

Mme Coakeley espère établir une corrélation entre la quantité de colorant qui se lie à la protéine tau dans le cerveau des personnes faisant partie des divers groupes participant à son étude. Si ces protéines s’accumulent en plus grande quantité dans les cerveaux des personnes souffrant de paralysie supranucléaire progressive, comme elle le suspecte, le test d’imagerie faciliterait le diagnostic de cette maladie.

« De leur sorte, le pronostic sera plus précis et il se sera possible de se préparer à la progression rapide de la maladie » déclare-t-elle.

Lorsqu’elle était étudiante et travaillait bénévolement à la clinique d’IRM, Mme Coakeley était emballée par la puissance de la technologie d’imagerie médicale. Dorénavant, elle est fascinée par les histoires des gens avec lesquels elle travaille.

« Avant de recevoir des patients dans le cadre de mon projet, je ne m’étais pas rendue compte de l’importance de ces consultations et de la bonne volonté de ces personnes à participer à des projets de recherche ne comportant pas d’avantages pour elles mais qui pourraient être bénéfiques pour d’autres personnes à l’avenir » déclare Mme Coakeley. « C’est ce qui me motive vraiment » précise-t-elle.

Visitez notre site Web pour connaître d’autres chercheurs et leurs projets, financés par le Programme de recherche Parkinson Canada.

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