Comment « recueillir des fonds à votre façon »

 Rebecca Enns en compagnie de son père, Jim Peters, et de ses fils, Titus et Theo.
Rebecca Enns en compagnie de son père, Jim Peters, et de ses fils, Titus et Theo.

Âgé de six ans, Theo Enns est impatient de tenir son propre événement « Little Chips for Parkinson’s », au cours duquel 12 de ses jeunes amis recueilleront des fonds en jouant une partie de mini-golf au Golf Dome de Winnipeg, en septembre prochain, en l’honneur de ses grands-pères, Jim Peters et Rudy Enns, tous deux atteints de la maladie de Parkinson.

Sa mère, Rebecca Enns, en a eu l’idée lorsque Theo a fait part de son intérêt à participer au tournoi de la meilleure balle « Chipping In for Parkinson’s », un parcours de neuf trous, qu’elle et son père organisent depuis deux ans pour recueillir des fonds et faire connaître la maladie de Parkinson.

Theo voulait participer à l’événement de la soirée, mais c’était de loin trop tard pour lui. Quand il a demandé à sa mère s’il pouvait avoir son propre tournoi, elle a eu l’idée de « Little Chips ». Theo et son jeune frère Titus participeront et recueilleront des fonds pour l’événement en compagnie de leurs jeunes amis. « Nous espérons que tous les enfants passeront un bon moment, lance Rebecca Enns. Si l’événement se déroule bien, nous en organiserons peut-être un plus gros l’an prochain. »

« Chipping In for Parkinson’s », version adulte, a permis de recueillir 12 000 $ l’an dernier, et plus de 20 000 $ cette année. Malgré le temps maussade, plus de 70 golfeurs sont venus soutenir Jim et la communauté Parkinson du coin. « Personne ne s’est plaint. Tout le monde était ravi d’être là pour nous soutenir », raconte Rebecca Enns.

« C’est tellement gratifiant de voir ses amis et sa famille, et même des personnes qu’on ne connaît pas, donner leur appui. » Sa plus grande récompense serait la découverte d’un remède à la maladie de Parkinson. Son père et son beau-père sont atteints de la maladie. « Entre temps, nous contribuons à offrir davantage de ressources aux personnes diagnostiquées! »

Rebecca Enns remercie aussi le personnel des bureaux de Parkinson Canada à Winnipeg et à Toronto de l’avoir aidée à promouvoir son événement et de l’avoir conseillée au cours du processus.

Alexis Farrell effectue le service au tournoi Volley for Johnny
Alexis Farrell effectue le service au tournoi « Volley for Johnny ».

Selon Alexis Farrell, de Barrie (Ontario), la coordonnatrice du développement communautaire de Parkinson Canada, Anne McNamara, a été incroyable et elle a donné un coup de main pour les commanditaires, l’inscription et les contacts de son tournoi de volleyball de plage « Volley for Johnny », ces deux dernières années. « Elle m’a même guidée pour la demande de permis à la Ville », raconte Alexis Farrell. Elle est entrée en contact avec Anne McNamara après avoir communiqué avec Parkinson Canada au moyen de son site Web.

Le mois dernier, 120 personnes ont participé à l’événement « Volley for Johnny », recueillant 6 300 $, comparativement à 5 500 $ l’an dernier. Les équipes de six à huit joueurs ont payé 200 $ (par équipe) pour participer à un tournoi de volleyball de plage bien organisé. Des commanditaires ont offert du café et des beignes (Tim Horton’s), des cartes-cadeaux pour des grignotines et des boissons (épicerie Metro) et des pizzas à moitié prix (PIE Wood Fired Pizza). La station CTV locale a également couvert l’événement dans son téléjournal, pour une plus grande sensibilisation à la maladie de Parkinson.

« J’ai été tellement surprise que tout le monde accepte de donner un coup de main. Il a suffi de demander », explique Alexis Farrell, qui s’inspire de son père Johnny, qui a combattu la maladie durant huit ans.

« Si vous choisissez une activité que vous aimez et qu’une cause vous tient à cœur, le coup en vaut la chandelle », assure Nathaniel Bendahan, qui a créé un tournoi de tennis dans le parc Gohier de l’arrondissement de Saint-Laurent, à Montréal, pour venir en aide aux personnes atteintes de la maladie de Parkinson.

Nathaniel Bendahan vient de lancer son cinquième tournoi de six jours depuis 2012. Cette année, le tournoi se tiendra du 14 au 16 juillet et du 21 au 23 juillet. Il espère que son père Jacques, qui a reçu son diagnostic de la maladie de Parkinson il y a 20 ans, à l’âge de 48 ans, pourra assister à la finale.

« J’étais âgé de deux ans seulement quand mon père a reçu son diagnostic. J’ai donc vu les effets de la maladie sur sa vie, ainsi que sur ma mère, ma sœur et moi-même », raconte Nathaniel Bendahan, qui étudie la neurologie à l’Université Queen’s.

« Mon père a réussi à jouer lors du tournoi, il y a deux ans. » Cette année, il espère que son père pourra regarder le match final. Le tournoi est passé de 40 à 65 joueurs, chacun payant des frais d’inscription de 20 $. Certains font un don supplémentaire. Chaque année, le tournoi permet de recueillir entre 1 000 $ et 1 500 $.

Yanni Lambropoulos, le contact principal de Nathaniel avec le monde du tennis, s’est occupé d’une bonne partie de l’organisation de l’événement en obtenant des permis de la Ville et en faisant des appels téléphoniques. « Quelques joueurs de niveau national ont déjà participé », lance fièrement Nathaniel Bendahan.

Cette année, des employés de Parkinson Canada dans le bureau du Québec à Montréal ont fourni des dépliants et apporté leur soutien à l’ouverture du tournoi. « Je demande toujours de l’aide à Parkinson Canada et je l’obtiens toujours », conclut Nathaniel Bendahan.

Si vous avez une idée pour « recueillir des fonds à votre façon », Parkinson Canada peut vous aider à faire une différence dans la vie des personnes atteintes de la maladie de Parkinson. Nous avons mis au point un programme d’événements pour vous aider à faire de votre événement communautaire un grand succès.

Joignez-vous à Rebecca, à Jim, à Theo, à Titus, à Alexis, à Nathaniel et à Yanni, et préparez-vous à recueillir des fonds à votre façon. Consultez le site donate.parkinson.ca/avotrefacon  pour obtenir de plus amples renseignements.

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Aider les cellules à faire face au stress

Jungwoo Yang
Jungwoo Yang

Les protéines jouent un rôle essentiel dans le maintien en vie et en santé des milliards de cellules de notre corps. Pour qu’elles fassent leur travail, certaines protéines doivent être repliées dans des formes particulières leur permettant d’interagir avec d’autres agents biochimiques. Il y a problème lorsque ce repliement ne se produit pas ou que les protéines se replient dans une mauvaise forme.

Jungwoo Yang examine ce problème, qui est possiblement l’une des causes les plus fondamentales de la maladie de Parkinson. Étudiant au doctorat de l’Université d’Alberta, il examine une réponse au stress qui se produit dans une partie de la cellule appelée réticulum endoplasmique, où des structures tubulaires diffusent des protéines vers d’autres parties de la cellule. Lorsqu’un trop grand nombre de ces protéines sont dépliées ou mal repliées, le stress qui en résulte active une réponse de la protéine dépliée (RPD) qui peut endommager les cellules. Cette réponse comporte un processus appelé phosphorylation de l’enzyme PERK, l’addition de phosphates susceptibles d’empoisonner une cellule et de la tuer.

« Je savais déjà que ce processus se produisait chez les personnes atteintes de la maladie de Parkinson dont l’enzyme PERK est plus phosphorylée », explique le chercheur.

L’enzyme PERK est au cœur de cette cascade mortelle. Jungwoo Yang a commencé sa recherche en examinant comment l’activation génétique de l’enzyme PERK décide du sort des cellules durant la réponse au stress au sein du réticulum endoplasmique. Le processus ressemble à la façon dont les prions causent le mauvais repliement des protéines au sein des cellules du cerveau, créant ainsi la maladie de la vache folle. Yang soupçonne qu’un coupable similaire soit responsable des changements au sein de l’enzyme PERK.

Grâce à une bourse de recherche fondamentale de 100 000 $ sur deux ans offerte par le programme de recherche de Parkinson Canada, il examine la possibilité que l’inhibition de l’activité de l’enzyme PERK puisse empêcher celle-ci de démarrer la chaîne d’événements menant à la mort de la cellule, ce qui pourrait empêcher la neurodégénérescence qui se produit dans les cas de maladie de Parkinson, d’Alzheimer et de maladie de Lou-Gehrig (ou SLA). Yang vérifiera cette hypothèse en confirmant le mécanisme chez les souris.

« Nous allons leur injecter des inducteurs de stress du réticulum endoplasmique et observer les effets de l’inhibiteur de P-PERK, décrit le chercheur. Si nous voyons quelque chose qui ressemble à la maladie de Parkinson et qui inhibe ou retarde la maladie grâce à l’inhibiteur P-PERK, notre modèle sera confirmé. »

Le chercheur espère que ses travaux finiront par ouvrir la voie à un médicament ou à une thérapie génique capable de traiter ou de prévenir la maladie de Parkinson en empêchant la réponse au stress qui endommage ou tue les cellules du cerveau.

« Si nous pouvons inhiber l’activité de l’enzyme PERK, cela contribuera de façon décisive à éviter la neurodégénérescence chez les patients. Notre étude validera un mécanisme cible visant uniquement à produire cette inhibition alors que nous mettons au point des stratégies de traitement. »

Vous pouvez lire de plus amples renseignements sur les autres chercheurs récemment financés par le Programme de recherche de Parkinson Canada en consultant la section sur la recherche du site www.parkinson.ca.

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Partagez votre créativité grâce à Parkinson Canada

Le calendrier Hope on Display offre une excellente occasion de faire valoir votre créativité par l’expression artistique. Parkinson Canada invite les personnes atteintes de la maladie de Parkinson à soumettre une œuvre pour son calendrier Hope on Display et à donner de l’espoir.

Si vous êtes un artiste en arts visuels (peintre, photographe, bijoutier, brodeur, travailleur du bois, sculpteur, etc.) et souhaitez être choisi pour le calendrier 2018, veuillez écrire à Diane, à diane.newmanreed@parkinson.ca, avant le 8 août 2017. Parlez-nous de vous et ajoutez une image haute résolution de votre œuvre.

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Mise à jour éducative : Nouveau livre et merci pour votre contribution

Nouveau livre

Parkinson Canada se félicite de pouvoir vous offrir La maladie de Parkinson : un guide d’introduction, un nouveau livre écrit par Dr Ron Postuma et Dr Julius Anang en collaboration avec le Centre universitaire de santé McGill. Vous pouvez lire et télécharger la version PDF du livre ici.

Joyce Gordon, Dr Ron Postuma, Julie Wysocki

Ce guide vous aidera à mieux comprendre la maladie de Parkinson. Il décrit la maladie, les changements qui surviennent à l’intérieur de votre corps au fil du temps, les options de traitement et de soins, et les problèmes de santé possibles. Il contient également quelques conseils pratiques, par exemple, où et quand on peut trouver de l’aide supplémentaire.

Introduction pratique à la maladie de Parkinson, il vous renseignera sur ce qui suit :

  • Les symptômes de la maladie de Parkinson et comment les repérer
  • Les options de traitement et de soins
  • Des conseils et des stratégies pour prendre en charge votre santé
  • Les problèmes éventuels à surveiller
  • Quand et où trouver de l’aide

C’est une excellente ressource à consulter en famille et à apporter lors de vos rendez-vous avec votre équipe de soins de santé. Vous pouvez obtenir une version imprimée de cet ouvrage complet en communiquant avec Parkinson Canada au 1 800 565-3000 ou à education@parkinson.ca. (Les quantités sont limitées.)

(Image: FR cover of Postuma book)

Résumé du sondage du projet Educate PD

Nous remercions sincèrement les 881 personnes qui ont répondu à un sondage récent dans le cadre du projet Educate PD soutenu par Parkinson Canada. Les répondants ont fait part de leurs réflexions sur les types de problèmes associés à la maladie de Parkinson qu’ils ont du mal à comprendre et à expliquer sans aide. Les commentaires précieux de 450 personnes atteintes de la maladie, de 335 aidants et de 96 professionnels de la santé ont été compilés et analysés.

Drs Sean Udow et Connie Marras, les chercheurs du projet Educate PD, expliquent : « En clinique, les personnes atteintes de la maladie de Parkinson et leurs partenaires de soins ont souvent du mal à comprendre certains aspects de la maladie. Cette incompréhension peut être attribuable à la complexité de la maladie elle-même et à la difficulté des professionnels de la santé à expliquer cette complexité. »

Le projet Educate PD vise à concevoir un outil éducatif qui aidera à expliquer et à comprendre la maladie de Parkinson. Ce sondage a constitué une étape cruciale dans la détermination des problèmes que l’aide visuelle devrait aborder.

Le questionnaire Educate PD a été mis au point grâce à une collaboration entre sept cliniciens de quatre établissements canadiens ayant tous une expertise en matière de maladie de Parkinson. Les chercheurs ont réparti les problèmes de la maladie en sept catégories principales : la science fondamentale, le diagnostic, les symptômes moteurs, les symptômes non moteurs, les symptômes cognitifs, le traitement et le pronostic. Dans le sondage, les personnes atteintes et les aidants devaient évaluer leur compréhension des explications reçues pour chacune de ces catégories et leur satisfaction à l’égard de ces explications. Les professionnels de la santé devaient indiquer la fréquence à laquelle ils reçoivent des patients qui ont du mal à comprendre ces catégories et dans quelle mesure ils risquent d’utiliser une aide visuelle pour expliquer ces problèmes.

Les résultats du sondage indiquent que la majorité des personnes atteintes et de leurs partenaires de soins ne croient pas comprendre entièrement la plupart des problèmes associés à la maladie de Parkinson et ne sont pas très satisfaits de la façon dont les fournisseurs de soins de santé expliquent ces problèmes. De même, la majorité des professionnels des soins de santé croient qu’il est important que les patients comprennent la maladie de Parkinson, et la majorité d’entre eux utiliseraient un outil visuel pour discuter de la maladie s’ils y avaient accès.

Les principales catégories de la maladie considérées par tous les groupes comme mal comprises et mal expliquées sont les problèmes cognitifs et les symptômes non moteurs. Le traitement, le pronostic et la science fondamentale ont également été identifiés comme importants, mais pas aussi fortement. Par conséquent, les chercheurs recommandent de mettre l’accent sur ces catégories lors de la conception d’un outil visuel visant à faciliter la discussion sur la maladie de Parkinson.

On remarque un manque général de compréhension des explications données pour toutes les catégories de la maladie de Parkinson, et une faible satisfaction à l’égard de ces explications. Dans l’ensemble, les résultats de ce sondage confirment la nécessité de concevoir un outil visuel visant à faciliter la discussion au sujet de la maladie de Parkinson. Drs Udow et Marras ont l’intention d’utiliser les résultats de ce sondage pour mettre l’accent sur les catégories jugées les plus importantes à comprendre et les moins bien expliquées à l’heure actuelle. Étant donné le manque général de compréhension et le faible taux de satisfaction dans toutes les catégories, les chercheurs tenteront de créer un outil éducatif complet.

Drs Udow et Marras remercient toutes les personnes qui ont répondu au sondage. Destiné aux professionnels de la santé qui veulent améliorer la compréhension des personnes atteintes de la maladie de Parkinson et celle de leurs aidants, Parkinson Canada vous tiendra informés de la mise au point de l’outil Educate PD.

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À la recherche de la cause de la maladie de Parkinson

Joel Watts

À l’âge de 10 ans, Joel Watts a vu son père mourir de la maladie de Creutzfeldt-Jakob (MCJ), un trouble cérébral rare causé par le comportement étrange d’une catégorie de protéines appelées prions. Ces agents ont attiré l’attention générale plus tard, lorsqu’ils ont été reconnus comme étant la cause de la tristement célèbre maladie dégénérative surnommée « maladie de la vache folle ».

Cependant, Watts, dont le père est décédé au début des années 1990, n’a associé la perte de son père à une maladie neurodégénérative particulière qu’ultérieurement, alors qu’il était étudiant à l’université. Aujourd’hui, le professeur de biochimie à l’Université de Toronto fait des recherches de pointe sur les similarités entre les prions et la façon dont d’autres protéines se propagent dans le cerveau et compromettent son fonctionnement.

« Ce que j’essaie de faire, c’est d’utiliser les connaissances acquises sur la maladie à prions et de les appliquer à la recherche sur la maladie de Parkinson », explique Watts. Ce projet est financé par une bourse pour nouveaux chercheurs « Pedaling for Parkinson’s », d’une somme de 90 000 $ sur deux ans, offerte par le programme de recherche de Parkinson Canada.

Au lieu des prions, il étudie une protéine appelée alpha-synucléine qui participe activement au développement de la maladie de Parkinson. Elle a en commun avec les prions la façon dont des accumulations ou des amas d’alpha-synucléines se propagent dans le cerveau.

« Cet agrégat se forme possiblement dans une cellule et trouve le moyen d’en sortir et de pénétrer dans une cellule voisine, décrit Watts. Ces particules de protéines regroupées peuvent ensuite entreprendre le processus dans la cellule suivante. »

À l’instar de l’agencement mal replié de prions qui endommage les cellules du cerveau, la forme de l’alpha-synucléine a des répercussions sur les cellules du cerveau et contribue à la maladie de Parkinson. Watts classe ces diverses formes et leur rôle dans le développement de la maladie de Parkinson. Son but ultime est de faire la lumière sur des mécanismes que pourrait cibler une nouvelle thérapie.

Le chercheur souligne que les maladies infectieuses causées par les prions, comme la MCJ, sont complètement distinctes des maladies du cerveau comme l’Alzheimer et la maladie de Parkinson, qui n’ont jamais été considérées comme étant contagieuses ou transmissibles. Watts demeure néanmoins impatient de mettre à profit l’ensemble de connaissances sur les prions qui, croit-il, mènera à de nouvelles pistes sur la maladie de Parkinson.

« Dans le cas des prions, la protéine se trouve à l’extérieur de la cellule; il lui est donc très facile d’entrer en contact avec une autre cellule, explique-t-il. L’alpha-synucléine, elle, est à l’intérieur de la cellule, alors comment en sort-elle pour entrer dans une autre cellule? C’est l’un des domaines de recherche les plus intéressants en ce moment. »

Au printemps, Watts a présenté une mise à jour de son projet à la communauté Parkinson, à Parry Sound (Ontario), où se tient l’événement Pedaling for Parkinson’s tous les étés. Des chercheurs ayant déjà été financés par Parkinson Canada pédaleront aux côtés d’autres cyclistes dans le cadre de la 7e édition annuelle de Pedaling for Parkinson’s, du 14 au 16 juillet. Joignez-vous à eux à pedalingforparkinsons.ca.

Obtenez de plus amples renseignements sur les autres chercheurs récemment financés par le programme de recherche de Parkinson Canada en consultant la section sur la recherche du site www.parkinson.ca.

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