Un sondage révèle des lacunes dans les services de santé offerts aux personnes atteintes de la maladie de Parkinson

L’incidence sur les aidants et les professionnels de la santé augmente à mesure que la maladie évolue

Parkinson Canada, la voix immuable de la communauté Parkinson au Canada depuis plus de 50 ans, a réalisé récemment un sondage par l’intermédiaire d’Ipsos affaires publiques afin de mieux comprendre les défis auxquels font face trois groupes d’intervenants :

  • Les personnes ayant un diagnostic de maladie de Parkinson;
  • Les personnes qui prodiguent personnellement des soins à une personne atteinte de la maladie de Parkinson;
  • Les fournisseurs de soins de santé et ceux et celles qui travaillent avec des personnes atteintes de la maladie Parkinson ou avec des partenaires de soins.

Les résultats confirment ce à quoi font face les Canadiens atteints de la maladie, de même que leurs aidants et leurs fournisseurs de soins de santé, depuis un moment. Il arrive souvent que les personnes atteintes de la maladie de Parkinson n’aient pas accès aux soins spécialisés en temps opportun. Les autres services de santé qui permettent d’améliorer la qualité de vie des patients et des aidants peuvent être limités.

« De nombreuses personnes atteintes de Parkinson souffrent de troubles physiques et non moteurs complexes qui touchent toute la famille. Nous savons que les aidants sont durement touchés sur les plans financier et émotionnel. Nous avons pour mission de réduire l’écart pour ces personnes et de sensibiliser la population à la maladie de Parkinson », déclare Joyce Gordon, présidente-directrice générale de Parkinson Canada.

Faits saillants du sondage

  • Accès limité et longs temps d’attente : Deux personnes sur dix ont attendu plus d’un an pour obtenir un diagnostic; trois sur cinq se sont adressées à Parkinson Canada ou à l’un de ses groupes de soutien pour obtenir des renseignements supplémentaires.
  • Les aidants sont accablés : Plus d’un aidant sur quatre occupe un emploi à temps plein tout en prenant soin d’un être cher; quatre sur cinq sont mariés ou vivent avec leur conjoint.
  • Santé mentale : Parmi les personnes sondées, quatre personne atteinte sur dix  ont indiqué souffrir de dépression, d’anxiété, de stress et de perte de confiance.
  • Fardeau financier : Quatre personnes sur dix conviennent qu’il est difficile de payer pour les factures de soins de santé liées à la maladie de Parkinson.

« Il est important que les personnes reçoivent un diagnostic approprié le plus tôt possible et qu’elles aient un accès adéquat à des soins spécialisés continus. Même ces soins sont limités et les visites de suivi trop éloignées », ajoute Dr David Grimes, auteur principal des Lignes directrices canadiennes sur la maladie de Parkinson et chef de la division de neurologie à l’Hôpital d’Ottawa. « Si le sondage montre que les Canadiens font face à des lacunes et à des retards considérables en matière de soins, ces lacunes et ces retards nuisent à la capacité des professionnels de la santé de recommander des traitements et des changements de style de vie qui aideraient les patients à mieux lutter contre la maladie. »

Le mois d’avril le Mois de la sensibilisation à la maladie de Parkinson, et Parkinson Canada partage les résultats aux gouvernements et aux autres intervenants afin de mieux faire connaître ces lacunes en matière de soins. L’organisme continuera de promouvoir un meilleur accès et une réduction des temps d’attente. L’organisme communiquera également ces résultats au grand public et aux donateurs afin d’obtenir un plus grand soutien.

Des investissements supplémentaires sont nécessaires pour soutenir des projets de recherche exceptionnels, offrir des programmes et des services aux personnes atteintes de la maladie de Parkinson et offrir des possibilités et des ressources pédagogiques aux professionnels de la santé.

Avec plus de 25 personnes diagnostiquées chaque jour au Canada, la demande pour les services de Parkinson Canada et ceux du système de santé augmente de façon spectaculaire. Il est essentiel que de nouveaux investissements soient faits maintenant pour accroître le nombre de services qui assurent une vie meilleure aux personnes atteintes et à leur famille. Les efforts de recherche doivent nous permettre de continuer d’accroître nos connaissances, d’améliorer les traitements et de trouver un remède à cette maladie dévastatrice.

Pour lire le communiqué en entier, and for more information in English, cliquez ici

Pour consulter un résumé du sondage, consultez le site https://www.ipsos.com/en-ca/news-polls/Parkinson-Canada-stakeholder-survey-2018. Ce document original n’est disponible qu’en anglais.

Pour lire l’article récent par Global News Online, cliquez ici Ce document original n’est disponible qu’en anglais.

Comments

comments

Maladie de Parkinson : pédaler pour la cause et l’espoir

Du 13 au 15 juillet 2018 à Parry Sound (Ontario)

David Newall and Peter Istvan
Fondateurs de Pedaling for Parkinson’s

Lorsqu’ils ont commencé la randonnée en 2011, Peter et David avaient l’espoir de recueillir 100 000 $. Jamais ne se seraient-ils attendus à atteindre un total de plus de 1 million de dollars. Pedaling for Parkinson’s s’est ainsi distinguée en devenant la première activité de financement communautaire au Canada à recueillir plus de 1 million de dollars pour Parkinson Canada.

En 2011, deux amis, Peter Istvan et David Newall, fondaient Pedaling for Parkinson’s, une activité annuelle de financement à vélo visant à soutenir Parkinson Canada. Pedaling for Parkinson’s s’étend sur trois jours et les cyclistes donnent plus de 100 000 coups de pédale, un pour chaque Canadien atteint de la maladie de Parkinson.

En 2017, l’événement de Peter et David a franchi un point tournant. Grâce aux cyclistes, aux bénévoles et aux commanditaires, Pedaling for Parkinson’s a recueilli plus de 1 000 000 $.

Un véritable exploit pour un projet mû par la passion et inspiré principalement par un bon ami de Peter et le père de David, tous deux atteints de la maladie de Parkinson. Ces héros du vélo soutenus par leurs familles et ce qui ressemble une communauté de bénévoles, ont aidé à financer des projets de recherche novateurs réalisés par certains des acteurs les plus brillants de la recherche sur la maladie de Parkinson au Canada, dans le cadre du programme de recherche de Parkinson Canada.

À ce jour, les fonds recueillis ont permis de soutenir 12 projets de recherche dans le cadre du programme. Des projets comme ceux de Dr Joel Watts, récipiendaire d’une bourse pour nouveau chercheur « Pedaling for Parkinson’s ». Dr Watts étudie comment certaines protéines prions peuvent se propager dans le cerveau et utilise ces connaissances pour déterminer les processus moléculaires sous-jacents de la maladie de Parkinson. Ses travaux pourraient mener à de nouvelles cibles thérapeutiques, permettant ainsi de mettre fin à la propagation de la maladie de Parkinson. Cliquez ici pour regarder un message vidéo (en anglais) de Dr Watts sur notre chaîne YouTube. Vous pouvez accéder n’importe quand au webinaire (en anglais seulement).

Pour la randonnée de 2018, les fondateurs se sont fixé un objectif ambitieux : 500 000 $. La participation des cyclistes et des commanditaires  sera essentielle à la préservation de cet héritage, bien après la randonnée de cet été, la dernière à se dérouler à Parry Sound. Obtenez de plus amples renseignements et inscrivez-vous en ligne dès aujourd’hui.


Parkinson Canada offre une grande variété de ressources pour aider les personnes, les familles et les professionnels de la santé à mieux connaître la maladie de Parkinson. Depuis 1965, Parkinson Canada offre des services et de l’information à la communauté Parkinson, et intervient sur des questions d’intérêt pour les personnes atteintes de la maladie de Parkinson au Canada.

Pour de plus amples informations, veuillez visiter www.parkinson.ca/fr/category/nouvelles/

Comments

comments

Prévoir le risque de développement de la maladie de Parkinson

Schlossmacher
Dr Michael Schlossmacher

Dr Michael Schlossmacher a eu l’idée de créer un modèle mathématique pour prévoir qui développera la maladie de Parkinson en lisant Brilliant Blunders, un livre sur l’importance des erreurs faites par cinq grands scientifiques.

« Le livre vise à comprendre comment les erreurs sont commises, entre autres en quantifiant les risques, explique Schlossmacher, neurologue et professeur à l’Université d’Ottawa. Cela m’a fait penser à d’autres choses que nous avons déjà quantifiées et calculées dans la vie… et je me suis demandé si c’était possible de le faire concernant le risque de développer la maladie de Parkinson. »

Schlossmacher est convaincu qu’en saisissant dans son modèle les facteurs de risque connus de la maladie de Parkinson, il sera possible de prévoir qui développera la maladie.

Les chercheurs savent déjà que l’âge, la constipation chronique, la diminution de l’odorat, les antécédents familiaux, l’inflammation chronique comme l’hépatite ou certains types de gastrite, certaines expositions ambiantes, les infections chroniques et le sexe sont tous des facteurs de risque. Par exemple, les hommes sont de 1,5 à 2 fois plus susceptibles que les femmes de développer la maladie de Parkinson.

Dr Schlossmacher et ses collègues, y compris Dr Tiago Mestre et Dr Doug Manuel, passent au crible des bases de données qui comprennent des dossiers et des observations médicales sur des personnes suivies par les médecins. En saisissant dans le modèle les points de données qu’ils recueillent dans ces dossiers, puis en les comparant à un diagnostic subséquent, ils vérifieront l’exactitude de leurs résultats prédictifs.

Si le modèle prédictif fonctionne, les médecins pourraient alors travailler avec les personnes dont le score est élevé afin de modifier certains des facteurs de risque et, potentiellement, retarder ou éviter le développement de la maladie de Parkinson.

« Nous pourrions alors dire aux gens qu’ils doivent régler leur problème de constipation ou traiter leur sinusite chronique plus énergiquement », explique Schlossmacher.

Il ajoute qu’à l’avenir, si les chercheurs mettent au point des médicaments ou d’autres interventions susceptibles de ralentir l’évolution de la maladie de Parkinson ou de supprimer d’autres facteurs de risque, il sera important de savoir qui sont les personnes le plus à risque afin de les cibler pour les interventions.

À l’instar des scientifiques du livre Brilliant Blunders, Schlossmacher s’est donné pour tâche de revoir son modèle jusqu’à ce qu’il fonctionne.

« Avoir une idée, la mettre à l’essai et la revoir, tout ça fait partie de l’aventure scientifique », lance-t-il.

Bien que Schlossmacher ait commencé sa formation scientifique en étudiant la maladie d’Alzheimer, il s’est dirigé vers la recherche sur la maladie de Parkinson parce qu’il voulait contribuer à accélérer les découvertes sur les gènes causaux et la compréhension des mécanismes moléculaires qui en sont responsables.

Plus tard, il a appris que son grand-père et sa tante étaient décédés de la maladie de Parkinson et de la démence, et que l’un de ses cousins est atteint de la forme précoce de la maladie. Il tiendra compte de ces diverses formes de maladie de Parkinson dans sa modélisation prédictive, car il est convaincu de son application pratique.

« Ce n’est pas seulement un exercice intellectuel, c’est un projet très réalisable », affirme Schlossmacher.

Apprenez-en plus sur d’autres chercheurs récemment financés par le programme de recherche de Parkinson Canada en visitant la section Recherche de notre site à www.parkinson.ca.

Comments

comments

Réduction des obstacles menant à un traitement efficace

image of person
Alexandre Boutet

Pour de nombreuses personnes atteintes de la maladie de Parkinson, le traitement par stimulation cérébrale profonde peut sembler véritablement miraculeux. La procédure consiste à implanter, par voie chirurgicale, un transmetteur dans le cerveau pour permettre l’envoi d’impulsions électriques qui réduisent ou éliminent les tremblements et restaurent les commandes des moteurs.

Pour obtenir de bons résultats, il faut toutefois un réglage très précis. Alexandre Boutet, qui termine actuellement son doctorat en neuroscience à l’Université de Toronto, a vu la période d’ajustement à l’implant se prolonger parfois jusqu’à un an pour certains patients. C’est que l’appareil doit être réglé de façon à émettre la bonne quantité d’électricité dans le cerveau pour atteindre le résultat souhaité. Ça peut être frustrant et coûteux pour les personnes qui doivent parcourir de longues distances pour avoir accès à ce traitement spécialisé

« Souvent, la période postopératoire n’est pas aussi facile que les patients l’espèrent, en raison de toutes ces questions logistiques », explique-t-il.

Boutet s’attaque à ce problème avec une autre technologie puissante, le système d’imagerie appelé imagerie par résonance magnétique fonctionnelle (IRMf). Grâce à cette technique d’IRM spécialisée, un fort champ magnétique dresse une image utile du débit sanguin, qui révèle également quelles cellules cérébrales sont activées. Selon le type de stimulus – par exemple, lorsqu’une personne lit, parle ou écoute de la musique – diverses parties du cerveau « s’allument » en conséquence dans une image d’IRMf.

Cette même stratégie permet de déterminer quelles parties du cerveau réagiront à l’activation de la stimulation cérébrale profonde. Si les médecins pouvaient déterminer les paramètres optimaux de l’appareil grâce à un examen d’IRM après la chirurgie, la période d’ajustement pourrait être réduite à une seule journée chez certains patients.

« Si nous pouvions réduire cette première année à une IRM d’une journée, ce serait formidable », déclare-t-il.

La technique d’imagerie fournit également aux patients des images très accessibles qui leur permettent de voir exactement comment la SCP les aidera. « C’est très intuitif », dit-il.

Boutet croit également que l’IRMf combinée à la stimulation cérébrale profonde permettra de traiter la maladie mentale, la spécialité où ses recherches ont commencé. Son intérêt initial à utiliser la SCP dans le traitement des troubles mentaux l’a amené à étudier la maladie de Parkinson, ce pour quoi cette technologie est la plus couramment utilisée. Il est heureux que l’innovation faisant l’objet de ses travaux de recherche puisse profiter aux patients qui font face à tous ces types de problèmes.

« L’objectif global de ce projet de recherche est très axé sur le patient, dit-il. Il vise à améliorer leur vie. »

Le projet est possible grâce à une bourse d’études supérieures Porridge for Parkinson’s (Toronto) en l’honneur d’Isabel M. Cerny

Apprenez-en plus sur d’autres chercheurs récemment financés par le programme de recherche de Parkinson Canada en visitant la section Recherche de notre site à www.parkinson.ca.

Comments

comments

Avril est le mois de sensibilisation à la maladie de Parkinson : joignez-vous à nous en personne ou en ligne

Ce mois d’avril, nous nous rendons dans les communautés près de chez vous pour donner de l’information sur les façons de bien vivre avec la maladie de Parkinson. Nous invitons les personnes atteintes de la maladie de Parkinson, les partenaires de santé et les professionnels de la santé à se joindre à nous pour diffuser l’information.

4 au 6 avril 2018 – Vancouver (C.-B.)
Parkinson Canada se joint à la Fondation du Parkinson et la Movement Disorders Society à Vancouver (C.-B.) pour l’événement « Allied Team Training for Parkinson’s™ – ATTP » à l’intention des professionnels de la santé. Apprenez-en davantage.

7 avril 2018 – Winnipeg (Man.)
Parkinson Canada et d’autres organismes de lutte contre le Parkinson vous invitent au Davis Phinney Victory Summit® à Winnipeg. Inscription en ligne à l’avance.

10 avril 2018 – Dorval (Qc)
Parkinson Canada et le Centre Cummings vous convient à la conférence Parkinson : troubles urinaires et intestinaux, présentée par Dre Lysanne Campeau, urologue et Dominique Longpré, diététiste. Droit d’entrée de 10 $ à la porte ; vous êtes prié de vous inscrire à l’avance à infoQc@parkinson.ca ou 514-734-1819.

11 avril 2018 – Journée mondiale de la maladie de Parkinson
Joyeux anniversaire au Dr James Parkinson. Suivez-vous sur Facebook et Twitter. #UniteforParkinson’s. Aidez-nous à transmettre l’information en ligne.

24 avril 2018 – Ottawa (Ont.)
Parkinson Canada se dirige vers la Colline du Parlement. Vous voulez être ambassadeur Parkinson ? Apprenez-en davantage et inscrivez-vous en ligne aujourd’hui.

26 avril 2018 – Lanark North Leeds (Ont.)
Séances éducatives Parkinson : deux séances par endroit – les séances seront diffusées à certains emplacements de l’Ontario Telemedicine Network (OTN). Les séances pour le grand public commencent à 10 h. Les séances pour les professionnels de la santé commencent à midi. Inscrivez-vous en ligne aujourd’hui puisque les places sont limitées.

27 et 28 avril 2018 – Saskatoon (Sask.)
Des mouvements inspirés – Notre conférence éducative 2018 à Saskatoon comprendra de la danse, des exercices et du yoga pour vous inciter à bouger et à continuer de bouger.  Apprenez-en davantage et inscrivez-vous en ligne aujourd’hui.

Comments

comments