Yvonne Morgan raconte ce que c’est de vivre avec la maladie de Parkinson

Yvonne Morgan, derrière et au centre, entourée de ses quatre enfants. Sandra est à gauche, en avant.
Yvonne Morgan, derrière et au centre, entourée de ses quatre enfants. Sandra est à gauche, en avant.

Yvonne Morgan avait déjà vécu une tragédie lorsqu’elle a appris qu’elle était atteinte de la maladie de Parkinson à l’âge de 52 ans. Son premier mari est mort d’une tumeur au cerveau à l’âge de 38 ans, la laissant seule pour élever quatre enfants de 10 à 17 ans à Addison, un village juste à l’extérieur de Brockville, en Ontario. C’était il y a dix ans. Bien que ce fut difficile, Yvonne a pu compter sur de nombreux membres de sa famille demeurant dans les environs qui lui ont prêté main-forte, et elle affirme que « les enfants ont été fantastiques ». Elle a aussi eu la chance de rencontrer son deuxième mari David et de se remarier en 2001. Ensemble, ils ont huit enfants et 11 petits-enfants.

Lorsqu’Yvonne a reçu son diagnostic, elle travaillait comme adjointe administrative à l’hôpital psychiatrique de Brockville. Elle avait déjà œuvré dans le domaine des soins à domicile et des soins de longue durée. « Je connaissais déjà les problèmes que peut entraîner la maladie de Parkinson », dit-elle. Elle a aussi vu sa sœur Irene composer avec la maladie de Parkinson après avoir reçu son diagnostic 10 ans plus tôt.

Yvonne a commencé à tisser des liens avec Parkinson Canada en participant à une classe d’exercice. Par la suite, elle s’est jointe au groupe de soutien de Brockville et elle a participé à la randonnée locale dans le cadre de la Grande randonnée Parkinson. « Le groupe de soutien est une excellente façon d’établir des relations avec des personnes qui sont dans une situation semblable. Il arrive même que David assiste seul à une réunion du groupe, lorsque je ne peux y aller, dit Yvonne. Les membres se rencontrent aussi en dehors des réunions. En outre, la Grande randonnée nous a rapprochés davantage. Elle constitue une occasion de rencontrer les familles des membres de notre groupe ».

Continuez à lire les réflexions d’Yvonne à propos de sa vie avec la maladie de Parkinson. Ensuite, la fille d’Yvonne, Sandra Villeneuve, nous raconte l’histoire de sa mère de son point de vue au fil des ans.

Ce que c’est que d’avoir la maladie de Parkinson

Lorsque j’ai reçu mon diagnostic, je n’ai pas pensé pourquoi moi? J’ai pensé pourquoi pas moi? Ma sœur Irene compose avec la maladie de Parkinson depuis des années et elle a gardé une attitude très positive envers la vie. Est-ce que je ne pourrais pas faire de même? La maladie de Parkinson frappe chaque personne de manière différente. Irene avait un trouble de la démarche qui faisait en sorte qu’elle se figeait et devenait incapable de bouger. Quant à moi, mon écriture était devenue plus petite, et bien que j’aie toujours été une dactylo rapide et précise, je voyais beaucoup de lignes rouges à l’écran m’indiquant que je faisais des erreurs. Comment cela se pouvait-il? Je me suis rendu compte que l’une de mes mains tapait plus vite que l’autre et que l’ordre des lettres était perturbé. Je suis aussi devenue si fatiguée que je peinais à rester éveillée durant l’après-midi au travail. Les gens ont commencé à le remarquer. Je ressentais une fatigue que je n’avais jamais connue auparavant. J’ai observé une différence marquée dans mon visage sans expression et ma mâchoire tremblait légèrement.

Mon médecin de famille a diagnostiqué la maladie de Parkinson, mais j’ai pris un rendez-vous avec un neurologue, Dr David Grimes à Ottawa, pour confirmer le diagnostic. C’est un merveilleux médecin, très minutieux et attentionné!

La maladie de Parkinson, c’est beaucoup plus qu’avoir des tremblements ou une démarche traînante. Vous pouvez mettre une croix sur la personne que vous êtes et que vous auriez pu être. Vous vivez des changements chaque jour : pied gauche engourdi, dystonie accentuée, crampes et spasmes dans les jambes. Le moins que l’on puisse dire, c’est que c’est douloureux. Vous pouvez avoir la vue trouble. Vous agissez parfois pendant votre sommeil tant vos rêves vous paraissent réels; vous donnez des coups de pied, vous poussez, vous criez, ou vous vous précipitez hors du lit parce que vous croyez être poursuivi par des loups ou des serpents, etc. Vous pouvez être constipé ou avoir de la difficulté à vider complètement votre vessie, ou avoir des mictions fréquentes ou devenir soudainement incontinent.

Parmi les autres symptômes possibles, il y a la dépression, l’anxiété, le manque de concentration, le début de la démence, une petite écriture (micrographie), l’absence d’expression faciale, et la liste se poursuit.

La personne que vous vouliez devenir à la retraite est disparue. Celle qui est là doit prendre des médicaments à trois heures d’intervalle, y compris une période de ralentissement d’une demi-heure avant le prochain comprimé et une autre demi-heure d’attente avant de retrouver sa forme physique maximale. Je me sens comme une petite vieille avec une mauvaise posture et un cou qui s’avance de plusieurs pouces par rapport au reste du corps. Ce n’est pas facile, mais aucune maladie ne l’est. Je suis gênée lorsque je rencontre quelqu’un que je n’ai pas vu depuis un certain temps. On se rend bien compte que ma santé s’est détériorée. J’ai alors envie de crier : « Je n’ai pas besoin de votre pitié. Je ne veux pas votre compassion. Je suis encore vivante dans ce corps ». On dirait peut-être que mon corps m’a joué un horrible tour, mais c’est quand même moi! Je n’ai que 62 ans. Il me reste encore au moins un quart de ma vie à vivre.

Heureusement qu’il y a des médicaments. La levadopa est le médicament par excellence qui vous redonne votre vie pendant un certain temps, mais il peut parfois se retourner contre vous. Les bienfaits disparaissent ou de mauvais effets secondaires apparaissent, comme la dyskinésie.

Somme toute, ce n’est pas plaisant d’avoir la maladie de Parkinson. Je me surprends parfois à dire : « Je me demande ce que l’avenir me réserve ». Personne ne le sait. N’importe qui peut avoir un accident ou recevoir un diagnostic de cancer terminal. Je me réjouis de comprendre ma maladie et j’ai entendu dire de nombreuses fois : « On ne meurt pas de la maladie de Parkinson, on meurt avec la maladie de Parkinson ».

Nous avons un groupe de soutien formidable à Brockville. Le groupe m’aide beaucoup. Je regarde en arrière et je me souviens des gens atteints de la maladie que je connaissais. J’en connaissais un bon nombre, de tous les milieux. J’ai découvert que la meilleure façon de composer avec la maladie est de faire ce que peux durant mes « bons jours », de faire des siestes au milieu de l’après-midi lorsque je me sens fatiguée, d’être reconnaissante pour ce que je suis capable de faire et d’essayer de me concentrer sur les autres plutôt que sur moi et mes problèmes. Ma foi en Dieu et savoir que je ne suis jamais seule dans ma maladie me permettent d’avancer. Je suis reconnaissante envers mon mari David et ma famille, pour leur soutien.

Je remercie tout spécialement les animateurs du groupe de soutien de Parkinson Canada à Brockville, Maria Millward et Robin McMillan, ainsi que le centre de santé communautaire et de soins primaires pour les locaux nécessaires pour nos réunions. Vous êtes des personnes extraordinaires! Votre dévouement envers notre groupe est vraiment apprécié.

Un hommage de la fille d’Yvonne, Sandra Villeneuve

Lorsque nous avons demandé à la fille aînée d’Yvonne, Sandra Villeneuve, ce qu’elle pensait des répercussions de la maladie de Parkinson sur la vie de sa mère et sur sa famille, et de ses projets pour la journée de la fête des Mères, elle nous a envoyé ce très bel hommage. Avec le souvenir de la fête des Mères encore présent dans notre cœur, nous avons pensé qu’il serait approprié de vous le présenter.

Comment la maladie de Parkinson a touché notre famille

Nous avons grandi en regardant notre mère surmonter de nombreuses embûches; vivre à la campagne exige beaucoup de travail ardu. Nous avons vu notre mère, veuve avec quatre enfants et ados, retourner sur les bancs d’école et même déménager dans une nouvelle province pour avoir plus de possibilités de carrière.

Ma mère a toujours été forte, drôle et par-dessus tout très généreuse envers sa famille, ses amis et la collectivité. D’une certaine façon, son diagnostic de maladie de Parkinson n’était qu’une autre épreuve qu’elle a affrontée avec bravoure. Bien que plusieurs personnes diagnostiquées à un jeune âge évitent les gens dont la maladie est à un stade plus avancé, ne voulant pas s’associer à des personnes que leurs symptômes physiques font vieillir, l’une des premières mesures que ma mère a prises a été de trouver un groupe de soutien et de demander des conseils. Les paroles de sagesse qu’elle en a retirées définissent la manière dont elle vit maintenant : en faire le plus possible pendant que c’est possible. Demeurer aux Philippines pendant une année? Mieux vaut maintenant que jamais! Maman a beaucoup voyagé, mais elle s’est aussi montrée généreuse en prenant le temps d’aider sa famille et tous ceux qui l’entourent. Visiter des personnes âgées dans un foyer de soins infirmiers, garder ses petits-enfants, nous aider dans nos périodes de grand changement, et faire du bénévolat dans sa paroisse.

Je trouve parfois difficile d’accepter les limites de ma mère, et je sais que même si ses enfants sont maintenant tous adultes, elle essaie encore de nous protéger, en prenant ses médicaments de manière à se sentir le mieux possible durant nos réunions de famille, en essayant de ne pas se plaindre des symptômes gênants et frustrants de la maladie ainsi que des effets secondaires. Toutefois, elle parle librement de ses combats; je suis heureuse qu’elle puisse en parler avec moi. Il existe tellement de symptômes bizarres et aléatoires; toutes ces chaussures qu’elle refile à ma sœur, et moi qui essaie de trouver des chaussures confortables pour une personne qui a des crampes dans les pieds et qui est forcée à traîner ses pieds. La frustration de voir comment les gens réagissent à son visage moins mobile ou le manque de compréhension à l’égard des symptômes invisibles de fatigue.

Pour la fête des Mères, cette année, la famille se réunira probablement comme d’habitude chez maman. Nous organiserons peut-être un barbecue; il y aura beaucoup de plats et les petits-enfants se promèneront partout. Il y aura des cadeaux de fleurs pour le jardin et les massifs de fleurs, car maman aime encore jardiner. C’est l’occasion d’honorer ma mère, ma sœur et mes belles-sœurs qui sont toutes des mamans, et toutes les belles qualités que nous associons aux mères et que possède ma mère : amour, générosité et don de soi, avec une bonne dose d’humour et d’appréciation de ce qui est beau dans la vie de tous les jours. J’aspire à lui ressembler davantage chaque année, de vivre le plus pleinement possible, de faire tout ce que je peux pendant que je le peux, de me réjouir d’être en santé et de rendre ce que j’ai reçu à ma famille et à la collectivité comme elle.

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Recherches sur les champignons : une nouvelle piste pour la maladie de Parkinson

Dre Silke Cresswell
Dre Silke Cresswell

Pour les chercheurs qui travaillent sur la maladie de Parkinson, une nouvelle piste de recherche  surgit : les micro-organismes, incluant les virus, les bactéries et les champignons, qui vivent en nous et sur nous.

À l’Université de Colombie-Britannique, Dre Silke Cresswell, neurologue et professeure adjointe, examine les changements qui se produisent dans le système olfactif et l’intestin bien avant l’apparition des symptômes moteurs classiques de la maladie de Parkinson que sont les tremblements, les raideurs et la difficulté à marcher. Son dernier projet est financé par la Société Parkinson Colombie-Britannique grâce à une subvention de projet pilote de 44 996 $ au titre du Programme national de recherche de Parkinson Canada.

La perte d’odorat, les insomnies et la constipation sont des symptômes que peuvent éprouver les personnes atteintes de la maladie de Parkinson des années ou même des décennies avant l’apparition de troubles du mouvement, mais les cliniciens font rarement le lien entre les uns et les autres.

« Les changements pathologiques du système nerveux de l’intestin sont visibles très tôt », explique la chercheuse.

Dre Cresswell et ses collègues savent que la surface interne du nez et la lumière de l’intestin comptent une forte densité de microbes servant d’interface entre l’environnement et le corps humain.

« Il s’avère que les microbes surpassent par un facteur de 100 le nombre de cellules humaines, précise-t-elle. Notre système contient un plus grand nombre de microbes que de cellules humaines. »

Dre Cresswell se demande maintenant si les champignons intestinaux ont une incidence sur le développement de la maladie de Parkinson. Elle examine des prélèvements fécaux et nasaux de personnes atteintes de la maladie et de personnes non atteintes pour vérifier si des changements aux champignons pourraient avoir un lien avec la maladie de Parkinson et ses symptômes, comme les tremblements, la rigidité, la constipation, la dépression et une altération du jugement et du raisonnement.

Si ses recherches établissent un lien entre les champignons et les symptômes de la maladie de Parkinson, elles pourraient ouvrir la voie à des études de suivi visant à examiner les mécanismes par lesquels les champignons influencent le développement de la maladie. Cet axe de recherche pourrait mener au traitement des champignons par des médicaments antifongiques pour vérifier si l’élimination des champignons ou la réduction de leur nombre dans le corps élimine également la maladie de Parkinson.

Sinon, il pourrait également être possible d’accroître le nombre de microbes dans le corps, comme peuvent le faire les probiotiques.

« Ce qui serait vraiment stimulant, ce serait de pouvoir traiter de façon précoce les personnes à risque élevé de développer la maladie de Parkinson.

La détermination du rôle que joue le microbiome humain dans la maladie est réellement une nouvelle piste pour la médecine.

Étant donné que nous pouvons facilement y avoir accès et le modifier, il offre un riche potentiel de traitement », conclut-elle.

Vous pouvez lire de plus amples renseignements sur les autres chercheurs récemment financés par le Programme de recherche de Parkinson Canada en consultant la section sur la recherche du site www.parkinson.ca.

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Aborder des questions difficiles pour mieux vivre avec la maladie de Parkinson

Dr. Oury Monchi speaks to MP Joel Lightbound during a Parliamentary breakfast in Ottawa on May 4, 2017.
Dr Oury Monchi parle au député Joel Lightbound au cours du petit-déjeuner parlementaire de 4 mai, 2017 à Ottawa.

Aborder des questions difficiles pour mieux vivre avec la maladie de Parkinson

Vous ne savez pas si la marijuana médicale peut vous aider? Si vous passez des tests génétiques, devez-vous communiquer les résultats à votre assureur? Vos enfants le devront-ils? Qu’en est-il de l’accès à un nouveau traitement suggéré par votre spécialiste : le coût est-il couvert dans votre province?

Parkinson Canada ainsi que plus de 100 ambassadeurs bénévoles dévoués et les membres du comité partagent vos préoccupations et les ont transmises aux élus et aux fonctionnaires partout au pays. Comme vous, ils veulent améliorer votre accès aux médicaments, clarifier vos options, protéger vos droits et améliorer les services pour vous et votre famille.

« En unissant nos voix, nous pouvons changer les choses », affirme Jacquie Micallef, gestionnaire principale, Affaires publiques et partenariats.

Voici un aperçu des progrès que nous avons réalisés au cours des derniers mois, en défendant vos intérêts et ceux des êtres qui vous sont chers concernant des sujets qui vous touchent.

Améliorer votre accès aux médicaments

Le 14 février 2017, le gouvernement de la Colombie‑Britannique a approuvé la couverture du médicament Duodopa® pour les personnes atteintes de la maladie de Parkinson à un stade avancé, à la suite d’une campagne épistolaire couronnée de succès qui visait à demander le financement par le gouvernement provincial du médicament Duodopa. Il s’agit d’une victoire inspirante, mais le traitement au Duodopa n’est pas encore couvert dans certaines provinces canadiennes. Vous pouvez joindre la campagne actuelle visant la couverture du Duodopa en Nouvelle-Écosse (en Anglais seulement.) « Des signes encourageants nous laissent entrevoir la couverture prochaine du traitement au Duodopa en Nouvelle-Écosse », dit Mme Micallef.

Clarifier vos options

En réponse à la demande croissante d’éclaircissements et de renseignements de la communauté Parkinson au Canada, le conseil d’administration de Parkinson Canada a approuvé plus tôt cette année deux nouveaux énoncés de position touchant les mesures législatives fédérales établies et en attente.

La marijuana (aussi appelée cannabis) est légalement accessible au Canada à des fins médicales. Jusqu’à maintenant, les effets bénéfiques directs de l’usage de la marijuana pour les personnes atteintes de la maladie de Parkinson n’ont pas été scientifiquement démontrés de façon concluante. Des études contrôlées de plus grande envergure sont nécessaires pour mieux comprendre l’efficacité de l’utilisation médicale de la marijuana pour les personnes atteintes de la maladie de Parkinson. Vous pouvez lire notre énoncé de position sur la consommation de marijuana à des fins médicales et la maladie de Parkinson et consulter des documents d’appui en cliquant ici.

Le 17 juin 2016, le projet de loi C-14 sur l’aide médicale à mourir a été adopté au Canada. En réponse à des demandes d’information et de précision de la part de la communauté Parkinson du Canada, notamment des personnes atteintes de la maladie, de leurs familles et de leurs soignants, Parkinson Canada a préparé un énoncé de position sur la nouvelle loi fédérale sur l’aide médicale à mourir. Des documents d’appui sont aussi accessibles sur la même page Web que l’énoncé de position.

La position de Parkinson Canada à l’égard de l’aide médicale à mourir s’appuie sur la loi canadienne, sur la vision, la mission et les valeurs de l’organisme, ainsi que sur des consultations auprès de nombreuses sources, incluant notamment la communauté Parkinson.

Sprague Plato shares his story at a Parliamentary breakfast in Ottawa on May 4, 2017.
Sprague Plato raconte son histoire lors du petit-déjeuner parlementaire de 4 mai, 2017 à Ottawa.

Une stratégie en matière de démence et de meilleures mesures de soutien pour les aidants en Ontario

Le mois dernier, le gouvernement ontarien a annoncé deux investissements importants qui ont une incidence sur les Ontariens qui vivent avec la maladie de Parkinson et ceux qui les soutiennent : le dernier budget de l’Ontario comprend 100 millions de dollars sur trois ans pour l’élaboration d’une stratégie provinciale en matière de démence et 20 millions de dollars pour des services de répit et des programmes d’éducation et de formation pour les aidants et un nouveau crédit d’impôt ontarien pour aidant naturel. (Cliquez sur le lien pour lire le communiqué de presse du gouvernement ontarien.)

L’élaboration de la stratégie en matière de démence sera guidée par le document de travail du gouvernement ontarien diffusé en septembre 2016. Ce document de travail sera fondé sur des consultations que Parkinson Canada a menées à toutes les étapes du processus. En fait, la maladie de Parkinson est décrite de manière explicite dans le document de travail : https://files.ontario.ca/elaborer_la_strategie_ontarienne_en_matiere_de_demence_-_document_de_travail_2016-09-21_securise.pdf. Nous nous réjouissons également de la mention des faits suivants relativement à la stratégie : « maladie d’Alzheimer ou d’autres démences » et « Ontariens présentant des troubles physiques ou cognitifs, ou ayant des blessures ou une maladie chronique imposant des limites ».

Les deux initiatives ont été intégrées à la proposition de la Coalition des aidantes et aidants naturels de l’Ontario (CANO) (en Anglais seulement) et à la présentation au Comité permanent ontarien des finances et des affaires économiques durant les consultations prébudgétaires en janvier. Parkinson Canada est un membre de premier plan de la CANO et de concert avec la Société Alzheimer de l’Ontario, a rédigé la demande budgétaire de la CANO. Parkinson Canada et un représentant de la Société Alzheimer de l’Ontario ont présenté la demande au nom de la CANO.

Nous remercions tout particulièrement Sprague Plato, John Parkhurst, Chris Hudson, Sandie Jones, Robert TerSteege et Dr Susan Fox pour leur participation au groupe de travail sur l’élaboration de la stratégie en matière de démence. Nous souhaitons aussi remercier les nombreux bénévoles qui ont participé aux tables rondes dans la province, ainsi que les ambassadeurs et les membres de la collectivité qui se sont engagés dans les campagnes d’envoi de lettres et de messages sur les médias sociaux afin d’exiger une stratégie en matière de démence en 2017 (parrainée par la Société Alzheimer de l’Ontario et publicisée par le truchement des réseaux de Parkinson Canada).

Lutter pour ses droits à l’équité génétique

Parkinson Canada et son réseau d’ambassadeurs ont été soulagés en mars dernier lorsque le projet de loi S-201, Loi visant à interdire et à prévenir la discrimination génétique, a été adopté par la Chambre des communes. Il a aussi été approuvé par le Sénat et il est actuellement en attente de l’assentiment royal.

L’enthousiasme s’est toutefois refroidi, car la ministre de la Justice et procureur général du Canada, Jody Wilson-Raybould, soutient que la réglementation des compagnies d’assurance, qui se sont vivement opposées au projet de loi, est de compétence provinciale. Seulement trois provinces, le Québec, la Colombie-Britannique et le Manitoba, ont exprimé des réserves à propos du projet de loi, en dépit d’une lettre du ministre fédéral de la Justice invitant les provinces et territoires à présenter leurs objections.

La Loi sur la non-discrimination génétique interdira le fait d’obliger une personne à subir un test génétique ou à en communiquer les résultats comme condition préalable à la fourniture de biens et de services, à la conclusion ou au maintien d’un contrat ou de toute partie d’une entente ou à l’offre ou au maintien de modalités particulières dans un contrat ou une entente. Le texte prévoit des exceptions pour les professionnels de la santé et les chercheurs ainsi que des mesures de protection pour les personnes en ce qui a trait aux tests génétiques et aux résultats des tests.

La ministre Wilson-Raybould a affirmé que le gouvernement attendra que le projet de loi franchisse une dernière étape au Sénat avant de demander l’avis de la Cour suprême du Canada afin de déterminer la constitutionnalité d’une loi visant à prévenir la discrimination génétique, un processus qui pourrait laisser le texte législatif dans les limbes pendant deux ans ou plus.

Parkinson Canada poursuivra ses efforts en collaboration étroite avec la Coalition canadienne pour l’équité génétique (CCEG) et nos champions au gouvernement jusqu’à ce que tous les Canadiens atteints de la maladie de Parkinson jouissent du droit à l’équité génétique.

Plaider pour l’amélioration des soins

Au cours de la Journée mondiale de la maladie de Parkinson qui a eu lieu de 11 avril 2017, les ambassadeurs et délégués de Parkinson Canada ont tenu une journée de défense des intérêts qui s’est très bien déroulée à l’Assemblée législative de l’Ontario à Queen’s Park. Près de 50 invités ont assisté à l’exposé du petit-déjeuner et durant d’autres rencontres, les représentants de Parkinson Canada ont directement communiqué avec 40 députés au total, ou près de 40 % de l’ensemble des députés.

En Ontario, Parkinson Canada prie instamment le gouvernement de prendre les mesures suivantes :

  1. Financer des programmes ciblés de physiothérapie et diverses formes de programmes d’exercices personnalisés.
  2. Mettre en œuvre le programme « Le prendre à temps » dans les hôpitaux et les établissements de soins de longue durée.
  3. Arrêter l’utilisation inappropriée de médicaments antipsychotiques pour les personnes atteintes de la maladie de Parkinson dans les établissements de soins de longue durée.
  4. Améliorer la compréhension de la maladie de Parkinson par les professionnels de la santé en encourageant l’utilisation des Lignes directrices canadiennes sur la maladie de Parkinson (qui devraient être mises à jour l’automne prochain).

Pour en savoir plus sur notre Plan pour la maladie de Parkinson en Ontario, (en Anglais seulement) cliquez ici.

Coordonner les recherches sur la maladie de Parkinson partout au Canada

Plus tôt ce mois-ci, des représentants et des ambassadeurs de Parkinson Canada ont rencontré des fonctionnaires fédéraux et des députés durant une journée sur la Colline parlementaire. Les discussions ont porté sur notre demande d’appui gouvernemental en vue de l’établissement d’un réseau canadien de la maladie de Parkinson (RCMP). Le RCMP rassemblera les meilleures recherches au Canada sur la maladie de Parkinson et offrira une plateforme pour le partage de l’information et l’établissement de nouveaux liens.

Le réseau comprendra :

  • un registre relatif aux patients comportant des renseignements cliniques exhaustifs;
  • une base de données incluant des renseignements provenant de diagnostics (tests d’imagerie, imagerie par résonance magnétique, tomographie par émission de positons) et des mesures fonctionnelles;
  • une biobanque, c.-à-d. des biomatières liées aux patients comme des échantillons sanguins et de l’ADN pour des études génétiques.

Le réseau permettra de mieux coordonner les recherches de calibre mondial qui portent sur la maladie de Parkinson dans l’ensemble du Canada et entraînera des changements pour les personnes atteintes de la maladie de Parkinson et leurs soignants pour que ceux-ci vivent adéquatement dans leur collectivité grâce à une utilisation efficace des ressources économiques sociales et en santé.

Étant l’un des principaux membres des Organismes caritatifs neurologiques du Canada (OCNC), Parkinson Canada a aussi prié instamment le gouvernement fédéral d’accéder à la demande des OCNC concernant un plan d’action pour la santé cérébrale.

Le plan d’action est axé sur ce qui suit :

  • accès équitable et abordable aux traitements médicamenteux;
  • mesures de protection de l’emploi et d’amélioration du revenu pour soutenir les soignants;
  • meilleurs services de soins palliatifs et en fin de vie;
  • soutien en milieu de travail et sécurité du revenu;
  • sensibilisation publique portant sur la stigmatisation et les obstacles à l’inclusivité;
  • financement accru de la recherche en neurosciences pour mieux comprendre les causes, la prévention, la gestion et les remèdes.

Pour de plus amples renseignements sur les propositions récentes de Parkinson Canada au gouvernement fédéral, téléchargez ce document sommaire (en Anglais seulement maintenant).

Parkinson Canada, ainsi que plus de 100 ambassadeurs bénévoles dévoués et les membres du comité, a transmis vos préoccupations aux élus et aux fonctionnaires partout au pays afin d’améliorer la vie des personnes atteintes de la maladie de Parkinson. Bon nombre des personnes en cause ont elles-mêmes la maladie et estiment que la défense des intérêts de la communauté Parkinson améliore leur qualité de vie.

Envisagez d’adhérer au mouvement afin de bien vivre avec la maladie de Parkinson et découvrez comment vous pouvez devenir ambassadeur, participer à une campagne épistolaire ou faire un don pour nous aider à poursuivre ce travail important.

En unissant nos voix, nous pouvons changer les choses!

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Dr Andrew Lees prononcera la 13e conférence Donald Calne

Dr. Andrew Lees
Dr. Andrew Lees

Parkinson Canada est heureuse d’annoncer que la 13e conférence Donald Calne sera présentée par Dr Andrew Lees le dimanche 4 juin à 12:45 h. La conférence, qui s’adresse à la fois au grand public et aux scientifiques, aura lieu conjointement avec le 21congrès international sur la maladie de Parkinson et les troubles du mouvement tenu à Vancouver.

Dr Lees est professeur de neurologie à l’hôpital national de neurologie et de neurochirurgie, Queen Square, à Londres et à l’University College London. En 2011, il a été nommé le chercheur le plus souvent cité du monde entier relativement à la maladie de Parkinson, avec plus de 23 000 citations depuis 1985.

Dr Lees est responsable de l’introduction de l’apomorphine pour traiter les complications à un stade avancé de la maladie de Parkinson, notamment la dyskinésie et les complications liées à l’utilisation de la lévodopa. En 2006, Dr Lees a reçu le prix récompensant les réalisations de toute une vie dans les troubles du mouvement (Movement Disorders Life Time Achievement Award) de l’American Academy of Neurology pour ses réalisations exceptionnelles dans le domaine de la maladie de Parkinson et d’autres troubles du mouvement. En 2012, la Société allemande de neurologie lui a décerné le prix Dingebauer pour ses réalisations exceptionnelles dans le domaine des troubles du mouvement.

Il faut s’inscrire à l’avance. Écrivez donc cette date à votre calendrier. La préinscription et l’enregistrement sur place sont nécessaires puisque les places sont limitées. La conférence aura lieu dans la salle de réunion 11, édifice de l’Est, Centre des congrès de Vancouver, 999, Place du Canada à Vancouver.

Inscrivez-vous en ligne à : www.parkinson.ca/calne d’ici le 26 mai, envoyez un courriel à Lee.nichols@parkinson.ca ou composez le 1-800 565-3000, poste 3378. La conférence Donald Calne est prononcée en anglais seulement en temps réel.

À propos de la conférence Donald Calne
Pour trouver de meilleures façons de détecter, diagnostiquer et, un jour, guérir la maladie de Parkinson, il faut la collaboration du milieu scientifique mondial. La bourse de conférence Donald Calne, établie au Canada en 2002, souligne les travaux de recherche qui ont une incidence sur la scène mondiale. Chaque année, la bourse est décernée à un neuroscientifique éminent dont les travaux de recherche nous aident à en savoir davantage sur la façon de comprendre, de diagnostiquer et de traiter la maladie de Parkinson. Le boursier donne un exposé sur l’état de la recherche sur la maladie devant des scientifiques canadiens, des professionnels de la santé et des personnes atteintes de la maladie de Parkinson et leur famille. Pour en savoir davantage sur cet événement et les boursiers précédents, visitez www.parkinson.ca.

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Un héritage à partager

Leave a Legacy Saviez-vous que le mois de mai est officiellement le mois de l’« héritage à partager »?

Un héritage à partager est une campagne de sensibilisation publique axée sur les collectivités, mise en œuvre par l’Association canadienne des professionnels en dons planifiés. Cette campagne vise à encourager les particuliers à faire des dons à un organisme de bienfaisance ou à une cause qui leur tient à cœur au moyen de leur testament ou de tout autre instrument de planification de dons.

Faire un don par testament à Parkinson Canada est une façon simple, mais puissante de rester dans les mémoires. Vous avez la possibilité de donner de l’espoir aux personnes atteintes de la maladie de Parkinson et de laisser un héritage qui durera éternellement.

Vous êtes invités ainsi que votre famille à vous joindre à nous pour un webinaire gratuit sur la planification testamentaire qui aura lieu à 13 h 30 le mercredi 24 mai 2017 et qui sera présenté par Stephen Offenheim, B.A., L.L.B., de Plan Your Will et Parkinson Canada. Stephen vous guidera étape par étape sur tout ce que vous devez faire avant de rédiger votre testament. Le webinaire commencera dès 13 h 30 (HAE) et vous pourrez poser des questions durant la séance de 45 minutes. (Prenez note que ce webinaire sera présenté en temps réel en anglais seulement.)

Inscrivez-vous maintenant au webinaire Preparing to Write Your Will qui aura lieu à 13 h 30 le mercredi.

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