Manœuvrer dans le système de soins de santé

Par Larry Peabody

Larry PeabodyEn septembre 2002, ma vie a changé à jamais. J’avais 53 ans et je vivais l’une des meilleures périodes de ma vie. Je venais de marier ma fille et j’étais de retour à mon poste de conseiller principal au Développement organisationnel, dans la région sanitaire de Calgary, après avoir été détaché à Santé Canada en qualité de directeur du Bureau de la santé internationale pour le Sommet du G8 de 2002 à Kananaskis.

Une semaine plus tard, je me retrouvais dans une sombre vallée en entendant le neurologue déclarer « syndrome de Parkinson » juste après que je lui eusse décrit mes symptômes. Ce jour-là fut le début d’un nouveau périple, à titre de patient, dans le système de soins de santé où je travaillais.

J’ai vite découvert qu’il n’y avait pas tant de différence entre un patient et un employé, car il m’arrivait de ressentir de la frustration et de l’impuissance à tenter de donner un sens à cet important, complexe et parfois déroutant système de « déconnexions ».

Lors d’un bref séjour à l’hôpital, quelques mois après avoir reçu mon diagnostic, j’ai été examiné par le neurologue de garde. Depuis, il m’a donné d’excellents soins.

La navigation dans le système de soins de santé peut s’avérer très frustrante, mais le système s’ouvre de plus en plus à l’innovation, et les vieilles façons de penser et de pratiquer font place à de nouvelles possibilités d’améliorer la façon dont nous pouvons travailler ensemble.

En octobre 2008, j’ai assisté à l’une des rencontres du Health Partnership Dialogue de la Société Parkinson du sud de l’Alberta (http://www.parkinsons-society.org/Events2008_HealthCare.aspx). Plus de cent participants, personnes atteintes de la maladie de Parkinson, membres de la famille, amis et fournisseurs de soins, ont partagé leurs histoires et, d’une voix unie, ont défini des lacunes courantes et fait des recommandations visant à apporter des améliorations.

Ils ont soulevé des problèmes et fait des suggestions qui rejoignent mon expérience personnelle, c’est-à-dire :

Accès à de l’information et à un soutien psychosocial au moment du diagnostic
Apprendre que l’on est atteint de la maladie de Parkinson est une expérience terrifiante et accablante qui laisse souvent dans un état de choc et d’incrédulité. Prenez le contrôle en glanant de l’information auprès de votre médecin de famille, de la Société Parkinson de votre région, des services de santé publique, de la bibliothèque ou encore sur Internet. Le fait d’être informé m’a donné l’impression d’avoir une prise à un moment où tout semblait hors contrôle.

Prendre en charge le plan d’intervention médical
Choisissez de ne pas laisser la peur, la frustration ou le déni vous empêcher d’obtenir les meilleurs services possible. Au début, le déni aide à amortir l’impact des mauvaises nouvelles, mais à la longue il nous empêche d’aller chercher l’aide dont nous avons besoin pour gérer notre maladie efficacement. Lors de vos rendez-vous, soyez votre propre porte-parole ou faites-vous accompagner d’une personne en qui vous avez confiance afin d’avoir une autre oreille et de vous aider à faire face aux problèmes. L’important n’est pas de tout assumer seul, mais de le faire en étant bien informé.

Explication du plan de suivi
Posez des questions. Que dois-je faire? À qui dois-je parler? Où puis-je aller pour obtenir de l’information et du soutien? Quand et combien de fois aurai-je à vous voir, vous ou un autre médecin? Prenez en note les questions d’importance pour vous. Rappelez-vous, il n’y a pas de mauvaises questions lorsque vous parlez avec des fournisseurs de soins de santé. Il s’agit de votre corps et de votre vie!

Obtenir l’aide dont VOUS avez besoin
N’ayez pas peur de demander le soutien précis dont vous avez besoin. La maladie de Parkinson crée une crise de vie qui menace votre stabilité émotionnelle et peut faire ressurgir des problèmes qui entravent votre capacité à affronter les défis. Recherchez des professionnels qui peuvent répondre à vos besoins émotionnels, sociaux et spirituels. Sachez comment avoir accès à des services en tout temps en cas de crise, par exemple en cas de réactions aux médicaments, de changements cognitifs ou de comportements pouvant provoquer une inquiétude chez vous et chez vos fournisseurs de soins.

La période qui a tout de suite suivi le diagnostic a été l’une des périodes les plus stressantes de ma vie. Je me sentais impuissant face à cette maladie qui menaçait de m’enlever ma vie morceau par morceau. J’avais besoin d’espoir. J’avais besoin d’avoir confiance en mon système de soins de santé et aux gens qui y travaillent. Dans mon cas, l’espoir et la confiance naissent de ma foi personnelle et de l’assurance que ma famille et moi recevrons le bon soutien et la bonne information au moment et à l’endroit opportuns.

Avec le temps, j’en suis venu à comprendre que ma plus grande source d’espoir et de confiance provient de l’intérieur. Elle vient du fait que je suis conscient d’avoir une responsabilité, envers moi-même et ma famille, dans la gestion efficace de mon traitement. Et que j’ai la responsabilité de parler au nom de ceux dont la voix a été réduite au silence par la maladie de Parkinson, les laissant impuissants à communiquer leurs besoins ou leurs inquiétudes concernant leurs expériences avec les soins de santé.

Message de la rédaction

Bienvenue à cette dernière édition de L’Actualité Parkinson! Nous savons tous à quel point il est important de maintenir de bonnes relations avec nos professionnels de la santé, qu’il s’agisse de notre médecin, de notre spécialiste ou de notre physiothérapeute. Que ce soit pour poser les bonnes questions et obtenir des réponses rassurantes ou pour savoir comment obtenir un rendez-vous en temps opportun, il est utile de savoir comment manœuvrer dans le système de soins de santé.

Le présent numéro est consacré à l’amélioration des communications avec les professionnels de la santé. Nous avons demandé à des personnes atteintes de la maladie de Parkinson et à des professionnels de la santé de nous donner de bons conseils. Larry Peabody est atteint de la maladie de Parkinson, il a travaillé dans le système de soins de santé et il nous livre son point de vue. Vous trouverez également les conseils d’un neurologue, d’une infirmière clinicienne spécialisée et d’une physiothérapeute, tous des gens qui ont une grande expérience avec la maladie de Parkinson.

Vous pourrez également lire des articles sur d’autres sujets intéressants. Pour de plus amples renseignements, veuillez visiter le site www.parkinson.ca.

Vos commentaires, vos questions et vos histoires sont toujours les bienvenus. Vous pouvez nous les faire parvenir à l’adresse suivante : editor@parkinson.ca.

Bonne lecture.

Marjie Zacks
Rédactrice en chef

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Conférence Donald Calne

Un neuroscientifique de renommée internationale souligne les progrès réalisés dans la lutte contre la maladie de Parkinson

Dr. Stoessl and Dr. LangstonLe Dr J. William Langston, fondateur, PDG et directeur scientifique du Parkinson’s Institute de Sunnyvale, en Californie, a pris la parole à Calgary, dans une salle de réception bondée, le vendredi 9 janvier, dans le cadre des Conférences Donald Calne 2008 présentées par la Société Parkinson Canada et la Société Parkinson du sud de l’Alberta, et parrainées par Solvay Pharma. Le Dr Langston a fait part des progrès réalisés à plus de 120 personnes, notamment les participants de la réunion de l’Alliance pour la recherche.

Plus tôt dans la journée, Dr Langston a présenté une séance scientifique à l’Hôpital Foothills, où il a parlé des progrès les plus récents sur les cellules souches au Japon. Les chercheurs utilisent des échantillons de peau pour générer des cellules souches qui pourraient un jour mener à la réversibilité de la maladie de Parkinson.

Nos remerciements à John Petryshen et à son équipe extraordinaire – membres du personnel et bénévoles – de la Société Parkinson du sud de l’Alberta pour avoir contribué au succès de cet événement.

Points saillants de la conférence

Progrès réalisés dans la lutte contre la maladie de Parkinson

•    La maladie de Parkinson est vraisemblablement une maladie de repliement des protéines comme le sont la SLA, la maladie d’Alzheimer et la maladie de Huntington.

Les chercheurs savent maintenant que, dans la maladie de Parkinson, la protéine a-synucléine devient toxique et détruit les cellules lorsqu’elle ne plie pas correctement. « Cette découverte représente un changement majeur dans la façon de voir la maladie de Parkinson et fait du repliement des protéines une cible thérapeutique importante », explique le Dr Langston.

•    La maladie de Parkinson pourrait commencer dans le bulbe olfactif

Le Dr Langston souligne que la perte de l’odorat peut se produire longtemps avant l’apparition d’autres symptômes, faisant du bulbe olfactif, qui régit le sens de l’odorat, une cible principale pour la recherche. « Indépendamment du nombre de personnes à contracter la maladie de Parkinson, la maladie commence habituellement par la perte de l’odorat, mais seulement 60 % d’entre eux se rendent compte du problème. »

•    Les facteurs environnementaux jouent un rôle important dans la maladie de Parkinson

Le Dr Langston cite de nombreuses études qui démontrent un lien entre l’utilisation de pesticides et d’herbicides et la maladie de Parkinson.

Une cinquantaine d’études publiées révèlent une relation inverse entre la maladie de Parkinson et le tabagisme, selon le Dr Langston. « Si vous fumez depuis l’adolescence, vous risquez beaucoup moins de contracter la maladie de Parkinson ». Cependant, comme la fumée de cigarette contient 4000 composés chimiques, il est difficile de trouver lequel nous intéresse dans ce cas-ci.

La consommation de café semble également réduire les risques de contracter la maladie de Parkinson.

•    La génétique charge le fusil, mais c’est l’environnement qui appuie sur la détente.

Le Dr Langston parle du vieux débat opposant la génétique à l’environnement, et il rappelle les études de jumeaux identiques et fraternels qui démontrent le rôle de l’environnement. « La génétique charge le fusil, mais c’est l’environnement qui appuie sur la détente », avance-t-il.

Nouvelles techniques de collecte de données de recherche

Le Dr Langston parle de l’utilisation d’Internet pour recueillir des données de recherche et donne l’exemple de 23andMe, l’entreprise à qui Time Magazine a décerné le prix de l’invention no 1 de l’année. 23andMe entreprend un projet sur le génome où une personne peut « cracher dans une tasse » qu’elle fait parvenir à un lieu central pour recevoir, six semaines plus tard, un génome personnalisé qui retrace son patrimoine héréditaire, renseigne sur l’origine de ses ancêtres et peut prédire si elle pourra un jour devenir sprinter olympique. Le projet permettra aussi de prévoir si la personne risque d’être atteinte de diabète de type 2 ou d’autres maladies. Cette étude permet de rassembler une quantité énorme d’information sur la population et pourrait changer l’avenir de la recherche.

Nouveau registre sur la maladie de Parkinson en Californie

La Californie a récemment adopté une loi qui obligera le signalement de tous les cas de maladie de Parkinson dans l’État de la Californie. D’après le Dr Langston, cette loi était attendue par les patients et les médecins.

Couverture médiatique

Au cours de la journée, le Dr Langston a accordé des entrevues à la radio, la télévision et la presse écrite :

•    Breakfast Television, CITY TV, 7 h 07. Six minutes avec Dave et Kathy –
Regardez Vidéo
•    AM 660, Rogers. Dix minutes avec Aaron Burnett
•    The Medical Post
•    CBC Radio – Wild Rose Country – 13 h 07 à 13 h 15. The fight against Parkinson’s disease avec l’animatrice Donna McCelligott,
•    The Calgary Herald

Sortie prochaine d’un DVD

La conférence Donald Calne a été enregistrée et sera bientôt en vente sur le site www.parkinson.ca.

Médecin chercheur voué à l’excellence des soins au patient

Dr. Ami GuptaDr Ami Gupta est jeune, brillant et il se consacre entièrement à faire de l’expérience du patient une expérience positive.

Aperçu

•    Situation actuelle : Le Dr Ami Gupta a effectué la moitié de sa première année de recherche clinique de deux ans en troubles du mouvement au Centre des troubles du mouvement Morton et Gloria Shulman de l’Hôpital Toronto Western.

•    En bref : Il est titulaire d’un diplôme en médecine de l’Université de Heidelberg, en Allemagne, et d’un doctorat en neurosciences de l’Université Harvard. Il a récemment terminé sa résidence en neurologie à l’Université Johns Hopkins.

•    Réalisations : En novembre 2008, il a reçu la bourse de recherche clinique sur les troubles du mouvement Novartis Pharma Canada offerte par le Programme national de recherche de la Société Parkinson Canada.

•    Citation : « La différence entre un médecin chercheur et un médecin de famille est qu’en plus de penser aux problèmes qui touchent le patient, le médecin chercheur intègre cette information à sa recherche. »

L’intérêt du Dr Ami Gupta pour le mystère et sa grande appréciation de la « beauté du cerveau » font de lui la personne idéale pour étudier et traiter les troubles du mouvement.

Le Dr Gupta est âgé de 38 ans et il est médecin au Centre des troubles du mouvement de Toronto, où il développe une expertise spécialisée en diagnostiquant et en traitant les troubles du mouvement sous la supervision du Dr Anthony Lang.

Il est aussi un chercheur avec des antécédents en recherche scientifique fondamentale effectuée en laboratoire.

Il ajoute maintenant la recherche clinique à son expérience en s’engageant dans deux projets de recherche : l’étude du diagnostic d’atrophie multisystématisée (AMS) à l’aide de l’IRM et l’étude de problèmes cognitifs dans les cas d’AMS, un trouble similaire à la maladie de Parkinson. L’un de ses objectifs est de mieux comprendre les troubles du mouvement et de trouver de meilleures façons de les traiter.

Depuis les quelques mois durant lesquels il a commencé à rencontrer des patients au Centre de troubles du mouvement, à raison de deux jours par semaines, le Dr Gupta a été surpris d’apprendre que de nombreux patients atteints de la maladie de Parkinson désignent leurs symptômes non moteurs comme étant les plus incommodants. « Les gens souhaitent que je les aide à améliorer la qualité de leur sommeil et leur capacité à penser bien avant de chercher à être plus rapides. »

Il s’agit là d’un indice qu’il n’aurait jamais obtenu s’il avait continué à travailler en solitaire dans un laboratoire. Ses rencontres individuelles avec les patients ont ouvert de nouvelles possibilités de recherche.

« J’en suis venu à travailler en me demandant ce que je peux faire pour transposer les connaissances acquises dans mes recherches en quelque chose qui puisse aider tel ou tel autre patient. »

À la fin de sa bourse de recherche clinique, en juin 2010, le Dr Gupta prévoit faire carrière en continuant à prodiguer des soins de qualité à ses patients, mais il ne sait pas encore s’il y joindra la recherche clinique ou la recherche fondamentale.

Peu importe sa décision, elle ne peut que servir ses patients, car d’ici-là il aura eu l’occasion de voir de quelles façons les troubles de mouvement touchent le quotidien des personnes, et il s’attaquera tout particulièrement au genre de questions de recherche auxquelles les gens souffrant de troubles du mouvement aimeraient avoir une réponse.

« Ayant étudié en neurologie et en neurosciences, et travaillé à la jonction de la science et du soin aux patients, je serai en mesure de faire de la recherche en me basant sur mes observations cliniques. »

Shelby Hayter, une enseignante d’Ottawa, reçoit le plus grand honneur de la Société Parkinson Canada

Une enseignante d’Ottawa, Shelby Hayter, a reçu l’un des plus grands honneurs de la Société Parkinson Canada, le prix Morton Shulman, pour la détermination et la créativité dont elle a fait preuve dans la direction d’un programme éducatif unique qui s’adresse aux élèves de niveau primaire, et pour avoir sensibilisé plus de 10 000 enfants à la maladie de Parkinson.

wp-shelby-hayterDans le programme « Pass the Baton » (Passe le flambeau), Shelby, qui souffre de la forme précoce de la maladie de Parkinson, partage la scène avec un professionnel de la santé et un chercheur du consortium de recherche sur le Parkinson de l’Université d’Ottawa. « C’est une tribune parfaite pour montrer à notre jeune public que nous travaillons en équipe et qu’ensemble nous pouvons faire une différence », affirme Shelby.

Grâce aux programmes « Pass the Baton » et « Pounding the Pavement », Shelby a recueilli des milliers de dollars pour la recherche sur le Parkinson. « Je suis chanceuse d’avoir le temps, l’énergie et l’enthousiasme requis pour être porte-parole d’une maladie qui semble ne pas faire de bruit. Beaucoup de gens n’ont pas la possibilité, à cause de leurs situations personnelles, d’être des porte-parole, mais pour ceux qui, comme moi, sont capables de donner un coup de main, c’est fantastique de se rendre compte à quel point les efforts d’une seule personne PEUVENT faire une différence », explique-t-elle.

Le prix Morton Shulman est remis annuellement à une personne ou un organisme qui, par son engagement déterminé dans une cause et sa capacité à changer les choses, rend la vie meilleure aux Canadiens atteints de la maladie de Parkinson ainsi qu’à leurs familles.