Monter au front pour les personnes atteintes de la maladie de Parkinson

James B.
Est de l’Ontario

James B. a reçu des précieux conseils du Centre national d’information et d’référence de la SPC.
James B. a reçu des précieux conseils du Centre national d’information et de référence de la SPC.

Lorsque nous avons acheté une propriété en décembre dernier, nous avons contracté un prêt hypothécaire pour lequel on nous a offert une assurance. À ma grande surprise, on m’a annoncé que ma demande d’assurance hypothécaire était refusée. La raison étant que je suis atteint de la maladie de Parkinson.

Comme j’ai travaillé dans le secteur de l’assurance et que je sais que nombre de décisions sont prises en fonction de l’espérance de vie, j’ai contesté l’hypothèse de la compagnie affirmant que la maladie de Parkinson diminuait mon espérance de vie. On m’a demandé une preuve à l’appui de mon médecin, j’ai donc demandé à mon neurologue de me fournir une lettre à cet égard.

Cependant, j’ai également appelé le Centre national d’information et de référence de la SPC. Je leur ai expliqué la situation et leur ai indiqué qu’à mon avis, le tout ressemblait à de la discrimination contre les personnes atteintes de la maladie de Parkinson. Au Centre, les personnes contactées étaient d’accord avec moi et ont convenu que nous devrions faire quelque chose pour remédier à la situation. Des responsables du centre ont envoyé une lettre à la compagnie d’assurances (voir ci-dessous) qui présentait notamment des recherches récentes confirmant que l’espérance de vie n’est pas nécessairement plus courte chez les personnes atteintes la maladie de Parkinson. Ils ont également envoyé à la compagnie d’assurances un exemplaire de la nouvelle fiche de renseignements sur la Progression de la maladie de Parkinson.

Plusieurs semaines ont passé, mais j’ai finalement reçu la bonne nouvelle que la compagnie avait changé sa décision et avait approuvé notre demande d’assurance hypothécaire. Je suis convaincu que le rôle de défenseur joué par la société Parkinson en mon nom a été un élément crucial du changement de direction de la part de la compagnie d’assurances.

Extrait de la lettre envoyée par la SPC en appui à la demande d’assurance hypothécaire

Au nom de la Société Parkinson Canada, région du Centre et du Nord de l’Ontario, je me permets de vous faire parvenir certains documents d’information sur la progression de la maladie de Parkinson (dont vous trouverez un exemplaire ci-joint).

La maladie de Parkinson est un trouble neurologique complexe. Certes, les symptômes s’aggravent avec le temps, mais il est difficile de prédire à l’avance si la progression de la maladie sera rapide ou lente chez une personne donnée. Selon l’âge à l’apparition de la maladie, l’état de santé général et la gestion des symptômes, une personne souffrant de la maladie de Parkinson peut avoir une vie très active. Dans la plupart des cas, la vie de la personne n’est pas plus courte.

Les résultats d’études publiés récemment, soit le 9 mars 2009, concluent que le taux de survie chez les personnes atteintes de la maladie de Parkinson est le même que pour la population générale. Vous trouverez plus de renseignements à ce sujet à l’adresse  www.pdf.org/en/science_news.

Groupe de soutien : pour apprendre et partager ses expériences

Hazel Berkan
Regina (Saskatchewan)

Hazel & Floyn Berkan
Hazel & Floyd Berkan

La coordonnatrice Else Manz, qui était notre voisine,  nous avait fortement encouragés, mon mari Floyd et moi-même, à nous joindre au groupe de soutien de Regina.

Nous sommes membres du  groupe depuis deux ans et nous avons constaté que les réunions mensuelles sont très utiles. Nous apprécions le fait qu’il y a des conférenciers invités, dont des neurologues, auxquels nous pouvons poser des questions et obtenir des réponses sur des sujets qui nous intéressent, notamment le régime alimentaire ou les aliments qui interagissent avec les médicaments prescrits pour la maladie de Parkinson.

La Société Parkinson m’a permis de mieux comprendre la maladie et d’obtenir de l’aide. Même les relations avec mon médecin en ont été changées, car pendant les réunions les gens parlent de leur expérience et on apprend ainsi beaucoup sur les sujets qu’il serait bon d’aborder avec son médecin et quelles questions on doit lui poser.

Mon mari suit le programme d’exercice pour les personnes atteintes de la maladie de Parkinson. En tant que soignante, je dois également y participer. Le physiothérapeute change la routine toutes les semaines, nous avons donc un véritable entraînement. Le programme d’exercice est une activité que mon mari et moi pouvons faire ensemble et dont nous profitons tous les deux.

 

Betty Lou Earl
Regina (Saskatchewan)

La soignante Betty Lou Earl avec sa mère Cecilia, est reconnaissante du soutien continu de la Société Parkinson de la Saskatchewan..
La soignante Betty Lou Earl avec sa mère Cecilia, est reconnaissante du soutien continu de la Société Parkinson de la Saskatchewan.

Lorsque le médecin a diagnostiqué la maladie de Parkinson chez ma mère, il y a dix ans, elle était alors autonome et fonctionnelle. Mais au fur et à mesure de la progression de la maladie, je constatais que je ne savais pas comment l’aider, j’ai donc ouvert le répertoire téléphonique pour voir s’il n’y avait pas de groupe de soutien qui pourrait m’aider. C’était il y a environ cinq ans.

La raison principale qui m’a poussée à me joindre à un groupe de soutien est l’information. On apprend comment se débrouiller avec la maladie et comment, en tant que personne soignante,  aider le plus possible la personne atteinte. Aujourd’hui, j’en sais beaucoup plus sur la maladie de Parkinson.

Actuellement, la gorge de ma mère et sa déglutition commencent à être affectées, mais j’ai appris que c’est la maladie de Parkinson qui en est à la cause et je suis capable d’en parler avec elle et de l’aider. De plus, ma mère est dans un foyer maintenant et, lorsqu’elle a des problèmes, je peux en parler au personnel et parfois leur donner de l’information.

Mais l’information et l’éducation ne sont qu’une partie de ce qu’apporte un groupe de soutien. Le groupe de soutien est devenu un élément majeur de ma vie, car tous les gens présents comprennent ce que je vis et je comprends ce qu’ils vivent également. Cette connexion en soi est très réconfortante.

De l’aide au bout du fil, d’un clic ou par courriel

Centre national d’information et de référence

Depuis que la Société Parkinson Canada a créé le Centre national d’information et de référence – 1-800-565-3000 – en 2001, plus de 12 000 personnes ont obtenu de l’aide, l’information la plus récente sur la maladie de Parkinson, les traitements, la gestion des soins et les résultats des dernières études.

De plus, le site Web bilingue de la Société Parkinson Canada, www.parkinson.ca, accueille tous les ans des milliers de visiteurs qui viennent y chercher des renseignements, de l’aide et de la documentation pour défendre leurs intérêts et qui utilisent le site comme passerelle vers leur société Parkinson régionale, où ils peuvent obtenir des services et un soutien constant. La popularité du site Web ne cesse de croître et nous y ajoutons régulièrement des ressources éducatives.

Non seulement la maladie de Parkinson touche-t-elle plus de 100 000 Canadiens qui en sont atteints, mais elle touche leurs amis, les membres de leur famille, le personnel de soutien, les professionnels de la santé et la collectivité en général. Chacun de ces groupes a besoin d’information précise et adaptée sur la maladie de Parkinson, son traitement, la gestion des soins et les résultats des études les plus récentes. Le Centre national d’information et de référence s’assure que ces renseignements essentiels sont mis à la disposition des gens qui en ont besoin par contact direct par téléphone ou courriel, ou par le biais du site Web.

Le Centre national d’information et de référence permet aux personnes vivant avec la maladie de Parkinson de renforcer leur autonomie en leur permettant de se renseigner sur la maladie. Comme le décrivait un appelant, diagnostiqué à 53 ans : « Le fait d’être informé m’a donné un sens de contrôle à un moment où tout semblait hors de contrôle ».

Depuis sa création en 2001, les clients ont changé la manière dont ils interagissent avec le Centre : les demandes par courriel ont augmenté de 400 % entre 2005 et 2008, et la majorité des gens qui communiquent avec nous ont entendu parler du Centre dans le site Web de la SPC. Afin de s’adapter à ces changements, la SPC a remanié son site Web national en 2008, ce qui a entraîné une augmentation de 100 % des visites en 2009. Au cours des huit derniers mois, la Section soutien et éducation a enregistré plus de 7 000 requêtes : les visiteurs téléchargent des dépliants, des brochures, regardent nos webinaires et transmettent des demandes à la boîte aux lettres électronique générale. Les visiteurs utilisent également le site national comme passerelle pour trouver des services et des programmes de soutien dans leur collectivité. Au cours des huit derniers mois, plus de 27 000 visiteurs ont ainsi eu accès à leur Société Parkinson régionale.

Yvon Trepanier
Yvon Trépanier, président du Comité national d’intervention

Défense des droits

Depuis 1965, la Société Parkinson Canada a été la voix des Canadiens atteints de la maladie de Parkinson, oeuvrant pour apporter des changements aux politiques et décisions gouvernementales qui ont une incidence sur la vie des personnes atteintes la maladie de Parkinson et leur famille. Tant au niveau fédéral, provincial que municipal, nous travaillons afin que vous ayez l’occasion de vous exprimer et que chacun d’entre vous soit entendu.

Fidèle à notre promesse de représenter les personnes atteintes de la maladie de Parkinson, nous avons introduit au Canada en 2003 la déclaration mondiale de l’OMS sur la maladie de Parkinson. Cette charte des droits des personnes atteintes de la maladie de Parkinson demande aux gouvernements de reconnaître que les personnes atteintes de la maladie de Parkinson ont le droit :

  • d’être dirigées vers un médecin qui s’intéresse de près à la maladie de Parkinson;
  • de recevoir un diagnostic exact;
  • d’avoir accès à des services de soutien;
  • de recevoir des soins soutenus;
  • de participer au traitement de leur maladie.

Cette charte des droits des personnes atteintes de la maladie de Parkinson a été signée par un grand nombre de députés et des centaines de membres de la collectivité vivant avec la maladie de Parkinson. Ses principes sont intégrés à nos programmes de soutien nationaux.

Depuis longtemps déjà, nous parlons au nom des quelque 100 000 Canadiens vivant avec la maladie de Parkinson. Pour les représenter, nous sous sommes maintes fois rendus à Ottawa pour insister sur la nécessité de changer la loi et les politiques qui ont une incidence sur la vie quotidienne des personnes atteintes de la maladie de Parkinson.

Nous avons ciblé nombre de questions stratégiques clés. Nous nous sommes également battus pour que le Canada adopte une loi sur les cellules souches et exerçons actuellement des pressions sur le gouvernement fédéral pour qu’il crée une loi nous protégeant contre la discrimination génétique.

Grâce aux efforts de défense des intérêts que nous déployons à l’échelle nationale et à notre stratégie nationale de communication, nous entretenons une collaboration constante avec nos organismes régionaux afin d’étendre notre portée et notre influence, d’élargir nos réseaux et de continuer à jouer un rôle de premier plan au pays.

Nous avons joué un rôle crucial dans le lancement d’Organismes caritatifs neurologiques du Canada (OCNC). Nous constatons avec enthousiasme que grâce à tous nos efforts déployés pour défendre les intérêts des personnes atteintes de la maladie de Parkinson et à notre investissement dans OCNC nous pouvons continuer à attirer l’attention du gouvernement.

La Grande randonnée en faveur de la maladie de Parkinson récolte la somme record de 2,46 millions de dollars

Cette année, la Grande randonnée Parkinson a permis de recueillir un montant record de 2,46 millions de dollars. Lauren Collins, la vedette de la série Degrassi : The Next Generation, a dévoilé la nouvelle image de la Grande randonnée 2010 à Toronto. Elle a marché pour son père qui est atteint de la maladie depuis plus de 20 ans.

« Je veux que mon père sache que je le soutiens dans sa lutte quotidienne. C’est mon héros et je l’appuie sans réserve », a expliqué la jeune actrice de 23 ans. Le père de Lauren, Stan Collins, a éprouvé les premiers symptômes de la maladie de Parkinson juste après la naissance de sa fille. « Je n’ai pas connu l’époque où mon père n’avait pas à lutter contre cette maladie débilitante. Chaque jour, il doit affronter un nouveau défi : l’équilibre, la marche, la parole. Je veux l’aider de toutes les façons possibles », a-t-elle déclaré.

Treize mille marcheurs d’un bout à l’autre du pays ont aidé la Société Parkinson Canada à recueillir des fonds pour offrir des services d’éducation, de soutien, de recherche et de défense des intérêts aux 100 000 Canadiens atteints de la maladie.

« Il s’agit de la plus importante participation à ce jour, s’est exclamé Paul McNair, codirecteur national de la Grande randonnée. Nous sommes très heureux de lancer notre nouvelle image, qui soulignera le 20e anniversaire de l’événement l’an prochain. »

Bill Coulter, à gauche, de Global Television, prend la tête du plus grand nombre de participants à la Grande randonnée Parkinson de Toronto, en compagnie de la vedette Lauren  Collins (à droite) sous un soleil radieux.
Bill Coulter, à gauche, de Global Television, prend la tête du plus grand nombre de participants à la Grande randonnée Parkinson de Toronto, en compagnie de la vedette Lauren Collins (à droite) sous un soleil radieux.

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