Message de la rédaction

Bienvenue à e-l’ActualitéParkinson.

Le présent numéro donne le point de vue de différents acteurs – cliniciens-chercheurs, participants à des essais cliniques, éthiciens – sur la recherche. Nous vous signalons également de nouveaux projets de recherche financés par la Société Parkinson Canada.

Vous trouverez un lien à notre nouvelle fiche de renseignements sur les médicaments contre la maladie de Parkinson et à un résumé de nouveaux traitements prometteurs qui sont présentement en développement.

Nous remercions Teva Neuroscience pour sa commandite du présent numéro en ligne de e-l’ActualitéParkinson.

Vos commentaires, vos questions et vos idées de récit sont toujours les bienvenus à editor@parkinson.ca.

Nous vous souhaitons un très bon temps des Fêtes.

Season's Greeting La carte de vœux du temps des Fêtes de cette année a été conçue par Leo Robichaud. Pour voir d’autres exemples de ses œuvres et d’œuvres de personnes atteintes de la maladie de Parkinson, visitez les « Expressions de créativité »

Marjie Zacks
Rédactrice en chef

Du laboratoire au chevet du patient : les défis

Nous avons demandé à trois chercheurs-cliniciens de donner un aperçu de quelques défis soulevés par le passage de nouvelles thérapies du laboratoire à la personne atteinte de la maladie de Parkinson.

Le processus de mise au point d’un médicament prend du temps. « Traverser toutes les étapes des études pharmacologiques de recherche fondamentale et de recherche auprès de différents animaux prend du temps, affirme le Dr Michel Panisset, neurologue et professeur agrégé de clinique au Département de médecine de l’Université de Montréal. Nous devons nous assurer du mécanisme d’action du médicament et vérifier qu’il ne tue aucun être vivant avant de le tester sur des volontaires en bonne santé. Un grand nombre de médicaments composés échouent à l’un de ces tests avant d’être offerts à des êtres humains. » Sans compter les essais cliniques effectués d’abord sur des volontaires en santé, puis sur des personnes atteintes de la maladie de Parkinson pour assurer que les traitements sont tolérables et efficaces. « Tout raccourci risque de mettre l’innocuité des médicaments en péril », soutient le Dr Panisset.

Les animaux ne sont pas atteints de la maladie de Parkinson. « Nous devons leur donner des médicaments et tuer des cellules de leur cerveau manuellement pour provoquer la maladie, mais ce n’est pas ce qui se passe dans la réalité, nous confie le Dr Mandar Jog, directeur du Programme des troubles du mouvement au Centre des sciences de la santé de London. La complexité du système animal est très différente de celle du cerveau humain. Les connaissances que nous obtenons en étudiant les produits chimiques ou les traitements sur les animaux ne sont pas facilement transférables chez les humains. Il se peut que les expériences qui fonctionnent auprès des animaux ne connaissent pas le même succès chez les humains. »

Le Dr Jog ajoute :

Le cerveau est très compliqué. « Le cerveau comprend plus d’un billion de connexions. Il n’est pas comme d’autres organes – les reins par exemple – que l’on peut enlever et remplacer ».

En général le travail de laboratoire est effectué par des chercheurs qui en savent peu sur la médecine clinique, car ils ne voient pas les patients. « Les chercheurs ont besoin de la participation des cliniciens pour transférer chez les humains les résultats obtenus en laboratoire, mais les cliniciens s’investissent souvent à une étape tardive du processus et sont incapables d’interpréter les données scientifiques ou les tiennent pour acquises. Nous avons besoin de plus de chercheurs-cliniciens capables de comprendre le langage des laboratoires et de le traduire. Les chercheurs et les cliniciens devraient tout au moins collaborer étroitement. »

Il y a également la question de la définition du travail de laboratoire. « Si votre définition du travail de laboratoire consiste à poser tout simplement des questions de recherche, vous pouvez alors poser des questions pertinentes dans la pratique, comme nous venons de le faire dans notre recherche sur la déglutition et la gomme à mâcher. Nous ne l’avons pas testée sur des animaux et n’avons pas tenté de trouver quel est le mécanisme de base du contrôle neurosensoriel de la déglutition chez les animaux pour tester ensuite l’hypothèse en laboratoire. Nous avons simplement relevé que les gens mâchent de la gomme parce qu’ils croient que c’est bon pour les dents, et avons demandé à des personnes atteintes de la maladie de Parkinson de mâcher de la gomme. Nous avons découvert que les personnes pouvaient mieux avaler grâce à la gomme. Nous ne comprenons pas encore le mécanisme, mais il s’agit également d’une forme de recherche qui fait le pont entre le laboratoire et le patient. »

La population et les chercheurs veulent obtenir des résultats rapides. « Il y a un défi à s’appliquer dans les travaux de recherche et à être aussi sûr qu’il est possible de l’être avant de sauter aux conclusions et de passer des tests sur les rats aux essais cliniques. »

Les essais cliniques ne sont pas neutres. Quelle que soit la volonté de choisir les patients au hasard, il reste toujours un parti pris. Aussi, les personnes qui se portent volontaires à un essai sont motivées. La chimie de leur cerveau diffère peut-être de celle du cerveau d’une personne qui n’est pas motivée à participer. L’effet sur la maladie peut donc être différent. De plus, il arrive souvent que de nouveaux médicaments donnent de bons résultats lors des essais cliniques, même chez les humains, mais ces derniers sont souvent moins impressionnants lorsque les médicaments sont offerts sur le marché, dans une population où les cas de maladie sont beaucoup plus variés. »

L’un des plus grands défis du passage du laboratoire au chevet du patient survient quand des patients réclament des interventions [traitements] qui n’ont pas du tout été testées. « La poursuite de ces avenues détourne d’importantes sommes de financement qui pourraient être consacrées à de la recherche fondée sur des questions scientifiques sérieuses et raisonnées. La science guidée par la passion est sans doute le plus grand obstacle à la réussite. »

La Dre Oksana Suchowersky, professeure et directrice du Programme des troubles du mouvement au Département des neurosciences cliniques de l’Université de Calgary ajoute son point de vue :

La maladie de Parkinson est une affection progressive très lente, et les symptômes sont très variables d’une personne à une autre. « Voilà pourquoi nous devons effectuer des essais cliniques sur un grand nombre de patients et la raison pour laquelle les essais doivent se dérouler sur plusieurs années, particulièrement en neuroprotection. Nous devons également suivre la méthode scientifique, avec des essais contrôlés, afin de nous assurer que le médicament ou le composé est efficace et qu’il n’est pas nocif. »

« Nous ne connaissons pas encore ce qui cause la maladie de Parkinson. Par conséquent, il est très difficile, voire impossible, de trouver un remède. »

Dr. Michel Panisset
Dr. Mandar Jog
Dr. Mandar Jog
Dr Oksana Suchowersky
Dr. Oksana Suchowersky

Participation à des essais cliniques

Première personne – Else Manz

Else ManzJ’avais 58 ans et j’étais fière de mon régime alimentaire sain, de mon style de vie actif et de mon armoire à pharmacie vide, à l’exception de comprimés de calcium et de vitamine D. La vie était agréable. Cependant, j’avais aussi passé une année entière à étudier de nombreux documents, dont mes textes sur les soins infirmiers, dans le but de déterminer la cause probable du tremblement de repos de ma main droite.

Le 31 mars 1998, j’ai consulté le neurologue local, qui a vite confirmé mes soupçons. Il m’a demandé la permission de téléphoner à un neurologue de Saskatoon qui était à la recherche pour un essai clinique de personnes récemment atteintes de la maladie de Parkinson et qui ne prenaient pas de médicaments.

Le neurologue de Saskatoon m’a fait parvenir un formulaire de consentement éclairé pour que j’en prenne connaissance. Il décrivait un médicament à l’étude qui avait déjà été testé sur un petit groupe de patients. Les questions sont alors survenues : quelles sont mes options de traitement si je ne participe pas à l’étude? Le médicament à l’essai a-t-il une composition ou une action semblable à un autre médicament déjà disponible? Le médicament retardera-t-il la progression de la maladie? L’excrétion par le foie et les reins risque-t-elle d’avoir un effet négatif sur ces organes?

J’ai été étonnée par la gentillesse, l’attention et la patience avec lesquelles on a répondu à mes questions et à celles de mon mari. Qu’avais-je à perdre? Je pouvais ressentir des effets secondaires, mais je pouvais aussi en ressortir complètement gagnante.

Ma première visite à titre de participante à l’étude a eu lieu le 6 mai 1998. On m’a expliqué que je serais assignée par hasard à l’un des trois groupes durant les premiers six mois de l’étude : les participants qui allaient recevoir 1 mg de médicament actif, ceux qui allaient recevoir 2 mg de médicament actif ou les participants qui allaient recevoir un placébo.

Je devais retourner après 28 jours pour une vérification des signes vitaux, le prélèvement d’échantillons de sang et d’urine, et des tests neurologiques. Cinq autres visites étaient prévues au cours des six premiers mois. Je me suis dit que le processus de surveillance ne pouvait pas être meilleur.

Comme mon mari et moi travaillions tous deux à temps plein, nous avons décidé de voir ces trajets de 500 km entre Regina et Saskatoon comme des vacances familiales. À chaque rendez-vous, nous prenions un chemin différent et en profitions pour prendre un repas, faire des emplettes ou des visites.

Après la première étude, j’ai accepté de participer à d’autres études et sous-études. L’une d’elles nécessitait de ne pas manger d’aliments contenant de la tyramine. Ce fut la plus difficile des contraintes, car j’ai dû renoncer à quelques-uns de mes plats préférés, comme la pizza et les lasagnes.

En 2003, j’ai appris que j’avais pris le médicament actif. J’ai par la suite reçu des copies de la recherche publiée dans la revue scientifique. Les articles concluaient que les aspects positifs étaient beaucoup plus nombreux que les aspects négatifs.

Lorsque Santé Canada a approuvé le médicament, je me suis sentie privilégiée d’avoir eu accès au médicament durant les huit années précédentes. L’étude a pris fin en 2006, mais je prends encore le médicament.

***

Première personne – Penny McDowell

Penny McDowell

C’est le tremblement de mes mains qui a attiré l’attention du médecin. J’étais dans son bureau pour mes examens médicaux lorsqu’il m’a dit : « Je vous conseille de consulter un neurologue, car je crois que vous êtes atteinte de la maladie de Parkinson ». Ce dernier jour du mois de février 2005, j’ai reçu tout un choc.

Lorsque j’ai reçu un diagnostic officiel, en avril 2006, je ressentais quelques autres symptômes, comme une raideur des muscles et une douleur semblable à celle d’une sciatique. J’avais perdu l’odorat et il m’arrivait parfois d’avoir des problèmes d’équilibre. J’étais aussi très anxieuse.

Mon neurologue m’a appris que des candidats aux premiers stades de la maladie de Parkinson étaient recherchés pour une étude et m’a demandé si je voulais y participer. Il croyait que je pouvais être une bonne candidate étant donné que mes symptômes n’étaient pas trop graves.

J’ai lu les renseignements offerts par la clinique et j’ai effectué mes propres recherches sur Internet. J’ai découvert que le médicament à l’étude avait été testé dans d’autres pays et que les résultats étaient prometteurs. J’ai décidé d’être proactive et j’ai accepté de participer à l’étude. Il s’agissait d’une bonne occasion de profiter de l’un des nouveaux traitements de la maladie de Parkinson et de contribuer à la recherche dans ce secteur.

Le temps qui m’était consacré par les médecins et les infirmières durant les visites de suivi, qui duraient jusqu’à deux heures, a été sans aucun doute l’un des plus grands avantages de ma participation à l’étude. Le fait de passer autant de temps avec des gens qui connaissent bien la maladie de Parkinson a été une expérience d’apprentissage extraordinaire. Je me suis sentie soutenue et plus confiante parce que je savais ce qui se passait et je savais que j’étais traitée. De faire partie de l’étude et de recevoir ce genre de traitement m’a permis de me sentir mieux. Les ressources étaient sans pareil. Des neurologues, des infirmières, un travailleur social, un ergothérapeute et un physiothérapeute étaient réunis sous un même toit pour traiter les troubles du mouvement.

Le premier essai clinique est terminé, mais je participe à une étude de suivi. Mon neurologue trouve que je me porte bien. J’ai encore des tremblements dans la main et la jambe gauches, mais je n’ai connu aucune incapacité majeure au cours de ces quatre années de prise du médicament. Je ne prends aucun autre médicament pour la maladie de Parkinson, et je fonctionne bien au quotidien même si je suis un peu plus lente. J’essaie d’avoir un mode de vie sain et je prends soin de moi.

Pour de plus amples renseignements sur les essais cliniques, notamment les avantages et les risques, les questions à poser et une description des différents stades d’un essai, consultez la page Tests cliniques et thèmes de recherche de la Société Parkinson Canada.

Avantages et risques d’une participation à un essai clinique

Avantages

Les essais cliniques bien conçus et exécutés offrent aux participants admissibles d’excellentes occasions, à savoir :

  • jouer un rôle actif dans leurs propres soins de santé
  • être aguillés vers un lieu où l’on effectue des essais
  • faire en sorte que les partenaires de soins deviennent des compagnons de soins
  • avoir accès à de nouveaux traitements avant qu’ils soient offerts sur le marché
  • obtenir des soins, parfois multidisciplinaires, d’experts médicaux dans des établissements de santé de pointe durant l’essai
  • aider les autres en contribuant à la recherche médicale
  • approfondir leurs connaissances concernant une affection médicale

Risques

Les essais cliniques comportent des risques.

  • Selon le type d’étude, il se peut que des participants ne reçoivent pas l’ingrédient actif.
  • Les traitements expérimentaux peuvent provoquer des effets secondaires désagréables, graves et qui peuvent même constituer un danger de mort.
  • Le traitement expérimental peut s’avérer inefficace pour le participant.
  • La recherche peut comporter la collecte de renseignements (génétiques par exemple) qui pourraient causer des préjudices psychologiques ou informationnels.
  • Les critères de recherche peuvent exiger des modifications au mode de vie, comme des changements de régime alimentaire par exemple.
  • Le protocole peut exiger du participant plus de temps et d’attention qu’un traitement sans protocole, comme des aller-retour au lieu de l’essai, davantage de traitements, des séjours à l’hôpital ou des dosages complexes.
  • Il se peut que le médicament expérimental ne soit pas approuvé par Santé Canada, et s’il l’est, il se peut qu’il ne soit pas couvert par les régimes d’assurances provinciaux.