La maladie de Parkinson c’est beaucoup plus que des troubles moteurs

La maladie de Parkinson est en général associée à des troubles du mouvement et se caractérise par des tremblements, de la rigidité musculaire, le ralentissement des mouvements ou des problèmes d’équilibre. Néanmoins, lorsqu’ils se remémorent les débuts de la maladie, bon nombre de personnes atteintes de la maladie de Parkinson peuvent indiquer des signes précurseurs sans rapport avec le mouvement, notamment la perte de l’odorat, le manque de motivation, la fatigue, et une capacité ralentie de répondre aux questions. Un visiteur du site de la Société Parkinson Canada, www.parkinson.ca, qui avait éprouvé ces symptômes et ces changements avant d’obtenir un diagnostic nous a récemment posé la question suivante : « Pourquoi ne trouve-t-on pas davantage de renseignements destinés aux médecins et au grand public sur ces signes plus subtils qui annoncent la maladie de Parkinson, de façon à pouvoir les déceler et parvenir plus tôt à un diagnostic? »

Dr Mandar Jog, directeur de la Clinique des troubles du mouvement au Centre des sciences de la santé de London
Dr Mandar Jog, directeur de la Clinique des troubles du mouvement au Centre des sciences de la santé de London
Dr Ranjit Ranawaya, directeur des services cliniques, Clinique des troubles du mouvement de l’Université de Calgary
Dr Ranjit Ranawaya, directeur des services cliniques, Clinique des troubles du mouvement de l’Université de Calgary

e-L’ActualitéParkinson a soulevé la question des symptômes non moteurs au cours d’un entretien avec le Dr Mandar Jog, directeur de la Clinique des troubles du mouvement au Centre des sciences de la santé de London et le Dr Ranjit Ranawaya, directeur des services cliniques à la Clinique des troubles du mouvement de l’Université de Calgary. Voici un compte rendu de leurs propos.

Le diagnostic clinique de la maladie de Parkinson se fonde sur des symptômes moteurs

Dr Jog : « Pour établir un diagnostic, il faut confirmer la présence de deux des trois principaux symptômes en plus d’obtenir une réaction à la lévodopa. Ce sont les critères d’évaluation clinique. Vous ne pouvez pas garantir qu’une personne souffre de la maladie de Parkinson parce qu’elle est constipée, déprimée, qu’elle a perdu l’odorat ou qu’elle souffre du symptôme des jambes sans repos. Si par contre vous avez reçu un diagnostic de la maladie de Parkinson, et que vous éprouvez certains de ces problèmes, il faut conclure qu’il s’agit de symptômes non moteurs de la maladie de Parkinson. »

Il n’y a pour le moment aucun moyen de désigner, parmi les personnes éprouvant des symptômes non moteurs, celles qui sont susceptibles de développer la maladie de Parkinson.

Dr Jog : « Si vous souffrez de constipation, de perte de l’odorat, si vous avez des antécédents familiaux de la maladie ou encore si vous avez utilisé de l’eau de puits, si les planètes sont alignées en ce sens, il se peut que, pour vous, les risques soient plus élevés de développer la maladie de Parkinson mais, à l’heure actuelle, nous ne tentons pas d’établir de sélection à partir de ces éléments. »

Dr Ranawaya : « Le problème c’est que, si je vois un patient souffrant d’anxiété ou de dépression, comment puis-je deviner que cette personne va peut-être développer la maladie de Parkinson? En ce moment, nous ne disposons pas d’un médicament qui pourrait ralentir la progression de la maladie, y mettre fin subitement ou empêcher que quelqu’un en soit atteint. Toutefois, si nous pouvions mettre au point un médicament qui ralentit ou qui interrompt la progression de la maladie de Parkinson, nous voudrions alors pouvoir distinguer les individus à risques, peut-être en faisant des tests d’odorat;  mais, pour l’instant, supposons que je fais passer un test d’odorat à quelqu’un et que je réalise que cette personne risque peut-être de développer la maladie de Parkinson, je ne peux pas y faire grand-chose. Il faut vraiment qu’il y ait des preuves suffisantes pour que je m’assure que si je commence à donner un médicament à quelqu’un, cela produira de bons résultats à long terme. »

Bon nombre de personnes éprouvent des problèmes non moteurs après avoir obtenu un diagnostic de Parkinson.

Dr Jog : « Éprouver d’autres symptômes physiques associés à la maladie n’est pas un phénomène lié exclusivement à la maladie de Parkinson. »

Dr Ranawaya : « En ce qui concerne les symptômes non moteurs, ils se produisent la plupart du temps après que le diagnostic a été établi, à l’exception de certains patients qui souffrent de mouvements oculaires rapides liés aux troubles du sommeil et d’un certain pourcentage de personnes qui éprouvent de l’anxiété ou qui souffrent de dépression. Les symptômes non moteurs apparaissent chez les patients atteints de la maladie de Parkinson, à mesure que la maladie progresse. »

Les chercheurs ont découvert que les le trouble du comportement du sommeil paradoxal, la dépression, l’anxiété ainsi que les modifications de l’odorat sont les problèmes non moteurs qui sont parmi les premiers à faire leur apparition avant les symptômes moteurs chez les personnes atteintes de la maladie de Parkinson.

Dr Ranawaya : « Les études du neuropathologiste Heiko Braak montrent que les corps de Lewy, un signe de dérèglement pathologique indiquant la présence de la maladie de Parkinson, n’apparaissent pas tout d’abord dans la substance noire (substantia nigra) où est produite la dopamine, mais, plus bas dans le tronc cérébral, probablement dans la zone autonome et le bulbe olfactif qui est le siège de l’odorat. » (Le système nerveux autonome contrôle les mouvements involontaires du corps.) « Ils remontent ensuite et affectent le tronc cérébral où est régi le cycle de veille et de sommeil. Un grand nombre de patients sont touchés par le trouble du comportement du sommeil paradoxal quand ils se mettent à vivre leurs rêves. Ils sont alors atteints de la maladie de Parkinson; ils commencent à éprouver des symptômes moteurs. Lorsque les corps de Lewy montent plus haut dans la structure du cerveau, ils commencent à nuire au système mésolimbique et au fonctionnement du cortex. Si une personne commence donc à montrer des signes de la maladie de Parkinson, elle en souffre probablement déjà depuis longtemps. Au sein de la profession médicale, c’est seulement depuis peu qu’on reconnaît qu’il n’y a pas seulement la dopamine, mais qu’il y a également d’autres neurotransmetteurs qui sont affectés. »

Dr Jog : « Plusieurs personnes, et j’en fais partie, ont l’impression que certains des symptômes non moteurs sont, en réalité, de véritables symptômes de la maladie de Parkinson. D’autres parties du système ont tout simplement été touchées en premier lieu, ce qui fait qu’on peut dire que la maladie de Parkinson n’attaque pas uniquement la substance noire et la production de dopamine, mais qu’il s’agit d’une maladie qui s’en prend à plusieurs parties du système nerveux et que plusieurs zones de l’organisme sont physiologiquement affectées. »

Plusieurs cliniciens, désormais en possession de ces nouvelles connaissances, se montrent plus attentifs aux symptômes non moteurs de la maladie de Parkinson et ils cherchent de nouveaux moyens de venir en aide aux patients dans le cadre de la prise en charge de leur traitement.

Dr Jog : « Ces derniers temps, nous nous sommes rendu compte qu’il fallait traiter les patients en adoptant un point de vue plus holistique et que les symptômes comme les problèmes de déglutition, la constipation, les déficiences cognitives légères, et même la dépression, l’apathie ou l’anxiété sont des facteurs tout aussi importants et qu’ils ont certainement un effet sur le bien-être des patients. »

Dr Ranawaya : « Des études effectuées auprès des patients nous ont démontré qu’ils étaient davantage handicapés par les symptômes non moteurs que par les symptômes moteurs proprement dits et que ces phénomènes avaient une plus grande influence sur leur qualité de vie et qu’ils avaient donc plus d’importance à leurs yeux. Nous ne disposons malheureusement pas de remèdes pour soigner la plupart des symptômes non moteurs. Il s’agit donc d’une situation assez épineuse. »

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Practice Parameter: Treatment of nonmotor symptoms of Parkinson disease: Report of the Quality Standards Subcommittee of the American Academy of Neurology
Neurology 2010;74:924-31.

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La Société Parkinson Canada dispose d’une liste de vérification dans le but de vous aider à suivre de près les modifications de vos symptômes de la maladie de Parkinson. Servez-vous de cette liste afin de discuter des changements qui se produisent avec le professionnel de la santé que vous consultez.

Du nouveau dans le domaine de la recherche sur la maladie de Parkinson

Réduire l’inflammation cérébrale due à la maladie de Parkinson

Le Dr Shawn Hayley, professeur agrégé à l’Institut de neurosciences de l’Université Carleton et titulaire d’une chaire de recherche du Canada en neurosciences, étudie actuellement une protéine du système immunitaire dans le cerveau qui peut réduire l’inflammation et favoriser la croissance cellulaire. Cette protéine, le GM CSF (facteur de stimulation de colonie de granulocytes et de macrophages), pourrait peut-être protéger les cellules du cerveau qui produisent la dopamine chez des personnes récemment diagnostiquées. Des chercheurs croient que l’inflammation du cerveau – résultant peut-être de l’exposition à des pesticides ou à d’autres toxines environnementales – peut détruire les neurones produisant de la dopamine.

Mâcher de la gomme pour améliorer le processus de déglutition

Le Dr Mandar Jog, directeur de la Clinique des troubles du mouvement au Centre des sciences de la santé de London a trouvé le moyen d’évaluer objectivement l’amélioration des capacités de déglutition chez des personnes atteintes de la maladie de Parkinson vivant dans un établissement de soins. Au cours d’une étude initiale menée auprès de 20 personnes souffrant de la maladie de Parkinson, le Dr Jog, en collaboration avec les orthophonistes Angie South et Stephanie Somers, a constaté que le fait de mâcher de la gomme améliorait notablement la déglutition et la sécrétion de salive, chez des patients atteints de la maladie de Parkinson vivant en milieu hospitalier. Le Dr Jog fonde de grands espoirs sur la possibilité que les personnes souffrant de la maladie de Parkinson puissent réapprendre à avaler et parviennent à améliorer durablement leur déglutition. Il pourrait s’agir d’une solution simple et peu coûteuse contribuant à améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de la maladie de Parkinson.

Dr Mandar Jog en compagnie des orthophonistes Angie South, au milieu, et Stephanie Somers à gauche
Dr Mandar Jog en compagnie des orthophonistes Angie South, au milieu, et Stephanie Somers à gauche

Évaluer les dépôts de fer dans le cerveau en vue de mettre au point un nouvel outil servant à établir un diagnostic de la maladie de Parkinson

Les personnes atteintes de la maladie de Parkinson ont une plus grande concentration de fer dans le cerveau. À l’Université de la Colombie-Britannique, M. Alexander Rauscher, agrégé de recherche et expert dans le domaine d’une technique d’imagerie appelée Susceptibility Weighted Imaging ou (SWI) travaille en collaboration avec le Dr Martin McKeown, professeur agrégé de médecine, en vue de mettre au point une meilleure version de la SWI très sensible à la présence du fer et avec laquelle on crée des images plus claires et plus nettes que celles qui sont obtenues à la suite de scintigraphies courantes du cerveau. M. Rauscher et le Dr McKeown veulent établir un bio-marqueur à l’aide duquel ils pourront générer des images permettant de mieux évaluer l’évolution de la maladie de Parkinson. On pourrait ainsi obtenir plus rapidement un diagnostic et améliorer la supervision du traitement des symptômes de la maladie de Parkinson.

Dr Alexander Rauscher, agrégé de recherche au Centre de recherche de l’Imagerie par résonnance magnétique de l’Université de la Colombie-Britannique
Dr Alexander Rauscher, agrégé de recherche au Centre de recherche de l’Imagerie par résonnance magnétique de l’Université de la Colombie-Britannique

L’examen des changements de forme dans la structure du cerveau permettrait de trouver des indices facilitant le diagnostic et le traitement de la maladie de Parkinson.

Le Dr McKeown se sert également de nouvelles techniques d’imagerie par résonance magnétique (IRM) pour évaluer les formes afin de déterminer si certaines parties du cerveau changent de forme à la suite de l’évolution de la maladie de Parkinson et pour savoir si ces changements de forme correspondent à des aspects particuliers de la maladie. Dans le passé, la plupart des études se rapportaient à l’évaluation des changements de volume du cerveau. Il est plus subtil d’observer les changements de la forme du cerveau. Ces efforts pourraient avoir des répercussions relativement au diagnostic et au traitement de la maladie de Parkinson.

Dr Martin McKeown, professeur agrégé en neurologie à l’Université de la Colombie-Britannique, Pacific Parkinson's Research Centre
Dr Martin McKeown, professeur agrégé en neurologie à l’Université de la Colombie-Britannique, Pacific Parkinson

Listener impressions of people with Parkinson’s disease

La recherche a été menée par le Dr Marc Pell, professeur agrégé à l’École des sciences de la communication humaine de l’Université McGill, en collaboration avec Abhishek Jaywant, un stagiaire de recherche du Laboratoire de la neuropragmatique et des émotions de McGill, qui a découvert que les personnes atteintes de la maladie de Parkinson devaient combattre des préjugés sociaux uniquement en raison de la façon dont elles parlent.

La conférence Donald Calne

La Société Parkinson Canada et la Société Parkinson d’Ottawa hôte la conférence Donald Calne, dimanche, le 16 mai, Ottawa (Canada).

Dr. Andres Lozano Le présentateur de cette année,  Dr Andres Lozano est un neuroscientifique réputé, titulaire d’une chaire de recherche du Canada (niveau 1) en neuroscience. Il est actuellement professeur et titulaire de la chaire RR Tasker en neurochirurgie fonctionnelle à l’Université de Toronto, à Toronto (Canada). Ses recherches portent sur l’élaboration de nouveaux traitements chirurgicaux pour les troubles neurologiques et psychiatriques liés particulièrement à la maladie de Parkinson et à la dépression. Le docteur Lozano, dont les travaux ont fait l’objet d’articles dans plus de 300 publications examinées par des pairs, est l’un des cinq spécialistes les plus cités dans le monde dans les domaines de la stimulation cérébrale profonde et de la maladie de Parkinson.

Le Dr Lozano exposera « Les progrès du traitement de la maladie de Parkinson par voie chirurgicale et les perspectives qui s’offrent à nous dans les années à venir ».

RX&D est fière de parrainer la remise de
la bourse de conférence Donald Calne.

Personnes-ressources :  Marjie Zacks par téléphone au 1-800-565-3000, ext. 3380 ou Hilary Evans par téléphone au 613-722-9238 ou par courriel adressé à hievans@toh.on.ca.

Après le diagnostic

Vous êtes responsable de votre propre santé, mais s’il vous faut obtenir des conseils concernant la maladie de Parkinson, il existe de nombreuses ressources dans votre collectivité et des personnes qui sont prêtes à vous aider. L’organisme qui s’occupe de la maladie de Parkinson dans votre localité constitue un maillon essentiel parmi les ressources qui peuvent vous apporter du soutien.

Faites votre propre éducation. Faites en sorte d’acquérir le plus de connaissances possible au sujet de la maladie de Parkinson. Renseignez-vous en consultant des sources fiables. Commencez par la Société Parkinson Canada afin d’obtenir des renseignements dignes de confiance et mis à jour ainsi que les coordonnées de ressources et de liens pour vous familiariser avec la Société Parkinson dans votre localité. Téléphonez à notre numéro sans frais national pour joindre le Centre d’information et de références au 1-800-565-3000. Visitez notre site Web au www.parkinson.ca., ou envoyez un courriel à general.info@parkinson.ca.

Parlez de votre diagnostic. Discutez du diagnostic et échangez des renseignements concernant la maladie de Parkinson avec votre famille et, avec le temps, avec des amis en qui vous pouvez avoir confiance. Faites-le à votre propre rythme. Admettez que vous vivez toute une gamme d’émotions : notamment la colère, le déni, la frustration, la peur, la confusion, l’incrédulité et la tristesse. Ne vous isolez pas. Partagez vos émotions avec d’autres personnes.

Songez à fréquenter un groupe de soutien. Les groupes de soutien vous offrent un environnement sécuritaire où vous pouvez trouver de l’aide relativement à votre état émotionnel, acquérir des habiletés et des stratégies d’adaptation et vous informer des ressources existantes auprès de personnes qui comprennent votre situation. Cherchez un groupe de soutien qui vous convient et qui répond à vos besoins. La Société Parkinson Canada compte 235 groupes de soutien et sections, parrainés par nos 12 partenaires régionaux, dans l’ensemble du pays. Parmi ces groupes, certains s’adressent à ceux qui viennent de recevoir leur diagnostic, d’autres à ceux qui souffrent de la forme précoce de la maladie et aux proches qui veulent apporter leur aide, on peut également obtenir de l’aide sur une base individuelle, par téléphone ou en ligne.

Songez à fréquenter un groupe de soutien.
Songez à fréquenter un groupe de soutien.

Par exemple,  Société Parkinson du Centre et du Nord de l’Ontario propose un groupe de soutien et de discussion, à propos de la forme précoce de la maladie, qui se réunit à 13 h 30 le quatrième lundi de chaque mois. Un site de dialogue en ligne permet l’anonymat – pas de voix, pas de visages, pas de photos d’identité – c’est souvent un aspect qui a une grande importance auprès des personnes plus jeunes qui sont atteintes de la maladie de Parkinson, nous confie l’animateur Jon Collins : « Cela permet aux gens d’accepter le fait qu’ils ont la maladie de Parkinson et de trouver le soutien dont ils ont besoin, même s’ils se sentent mal à l’aise. » Depuis la première réunion du groupe, au mois d’octobre 2009, la plupart des discussions, tout naturellement, tournent autour de questions liées au travail et à la famille.

Cherchez de l’aide individuelle si vous préférez ne pas participer à des rencontres de groupe. La Société Parkinson dans votre localité sera peut-être en mesure de vous aider à trouver de l’aide qui peut vous être apportée par des gens dans la même situation que vous ou de vous recommander des personnes que vous pouvez consulter.

En vue d’élaborer d’autres stratégies permettant de mieux accepter le diagnostic, voyez le document Prendre le contôle : 10 étapes pour vous aider à accepter un diagnostique récent de Parkinson.

Nous aidons les familles

general.info@parkinson.ca

Un courriel que nous avons reçu récemment commençait par ces mots : « Mon père a la maladie de Parkinson. Ma mère a besoin d’aide… » C’était signé, Une fille en détresse.

Après avoir posé quelques questions, fait quelques suggestions et envoyé des feuillets d’information, nous avons reçu un message de sa part : « Merci beaucoup de m’avoir fourni ces renseignements et de m’avoir répondu si rapidement.  Je ne me sens pas tout à fait aussi seule qu’hier. Merci encore, sincèrement, un peu moins en détresse! »

Il faut sans délai défendre la cause de la maladie de Parkinson : nous avons besoin de votre aide

Au cours du mois de la sensibilisation à la maladie de Parkinson, en avril 2010, la Société Parkinson Canada multiplie ses interventions auprès des décideurs du gouvernement fédéral concernant sept éléments de grande importance pour les Canadiens atteints de la maladie de Parkinson :

  • la recherche – le besoin pressant d’accélérer et de cibler les investissements destinés à la recherche consacrée aux recherches en science neurologique et en particulier à la maladie de Parkinson;
  • la prévention – la nécessité d’acquérir de nouvelles connaissances afin de prévenir la maladie de Parkinson et, en attendant de pouvoir le faire, de trouver les moyens de ralentir sa progression et d’éviter les complications;
  • le soutien aux personnes soignantes – le besoin d’appuyer le rôle fort utile joué par les personnes soignantes membres de la famille;
  • la sécurité du revenu – s’assurer que les personnes atteintes de la maladie de Parkinson soient à l’abri de la pauvreté;
  • une approche intégrée de soins et de soutien – la nécessité de mieux coordonner les soins;
  • la confidentialité génétique – la nécessité de préserver les personnes atteintes de la maladie de Parkinson et leur famille de la discrimination génétique
  • la sensibilisation et l’éducation du public – le besoin de mieux faire comprendre la santé neurologique et l’expérience vécue par les personnes souffrant de la maladie de Parkinson à la population canadienne et aux professionnels de la santé de première ligne

Nous demandons d’abord au gouvernement fédéral d’investir afin de mettre en place une stratégie neurologique nationale.

Nous avons besoin de votre aide pour faire en sorte que le gouvernement du Canada se préoccupe des besoins des Canadiens qui souffrent de la maladie de Parkinson et d’autres troubles neurologiques.  Faites parvenir une lettre à votre député et aux sénateurs, de même qu’aux décideurs tels que le Premier ministre Stephen Harper, la ministre de la Santé, le ministre des Finances, la ministre d’État responsable des aînés et la ministre des Ressources humaines et du Développement des compétences.

Pour obtenir les coordonnées de votre député ou des sénateurs, visitez le site http://canada.gc.ca/directories-repertoires/direct-fra.html.

Pour transmettre une lettre au premier ministre Stephen Harper ou à ses ministres clés, veuillez adresser votre correspondance comme suit :

Le très hon. Stephen Harper, C.P., député
Premier ministre du Canada
Cabinet du Premier ministre
80, rue Wellington
Ottawa (Ontario)
K1A 0A2
Courriel :  pm@pm.gc.ca

L’hon. James Michael Flaherty, C.P., député
Ministre des Finances
Ministère des Finances du Canada
140, rue O’Connor
Ottawa (Ontario)  K1A 0G5
Courriel :  jflaherty@fin.gc.ca

L’hon. Leona Aglukkaq, C. P., députée
Ministre de la Santé
Santé Canada
Immeuble Brooke-Claxton, Pré Tunney
Indice de l’adresse : 0906C
Ottawa (Ontario) K1A 0K9
Courriel : Minister_Ministre@hc-sc.gc.ca

L’hon. Diane Finley, C.P., députée
Ministre des Ressources humaines et du Développement des compétences
Chambre des communes
Ottawa( Ontario)  K1A OA6

L’hon. Diane Ablonczy, C.P., députée
Ministre d’État (Aînés)
Chambre des communes
Ottawa (Ontario)  K1A 0A6