Défendez le droit des personnes atteintes de la maladie de Parkinson à vivre une vie normale

Yvon Trepanier Yvon Trepanier
Président, Comité national de défense des intérêts

Donner une image de ce à quoi ressemble une vie normale lorsqu’on est atteint de la maladie de Parkinson : voilà le principal objectif du Comité national de défense des intérêts. Après tout, de quelle autre manière sensibiliser nos représentants élus et décideurs aux nombreuses façons dont la maladie de Parkinson touche la qualité de vie – pas seulement les effets sur la santé, mais les effets sociaux, économiques et autres – et à l’importance d’une participation et d’un soutien de divers ministères? Ensemble, nous contribuons de plus en plus à faire changer les choses…mais il reste encore beaucoup à faire.

Au plan fédéral, la Société Parkinson Canada fait partie des organismes qui demandent au gouvernement d’adopter une stratégie nationale les maladies du le cerveau et de protéger la confidentialité des renseignements génétiques. Nous soutenons plusieurs motions et projets de loi d’initiative parlementaire qui ont une incidence importante sur les Canadiens touchés par la maladie de Parkinson. Nous demandons également une accélération et une augmentation de l’investissement dans la recherche sur la maladie de Parkinson en particulier et dans la recherche en neurosciences en général.

Au plan provincial
• La Société Parkinson Colombie-Britannique est membre de la Better PharmaCare Coalition, qui exerce des pressions sur le gouvernement de la Colombie-Britannique pour que les médicaments d’ordonnance et les produits naturels éprouvés soient mieux couverts par le programme d’assurance-médicaments de la C.-B.
• La Société Parkinson Manitoba a appuyé un projet de loi présenté au Parlement par la députée Judy Wasylicia-Leis pour interdire la distinction pour des motifs de caractéristiques génétiques. Elle a également communiqué aux députés du parti néo-démocrate provincial de nouvelles données révélant que 6 000 Manitobains sont atteints de la maladie de Parkinson alors que les estimations étaient de 3 500.
• Nos partenaires régionaux de l’Ontario portent à l’attention des décideurs le rôle que joue l’orthophonie dans des fonctions vitales comme la déglutition et la communication. Ils collaborent également avec d’autres organismes de bienfaisance du secteur de la santé pour demander au gouvernement provincial d’adopter une stratégie provinciale sur les maladies du cerveau.

Ce ne sont que quelques-uns des moyens par lesquels nous militons pour une meilleure qualité de vie pour les Canadiens atteints de la maladie de Parkinson, leurs familles et leurs partenaires de soins.

Vous pouvez faire votre part. Une seule personne suffit pour faire avancer les choses. Écrivez à vos représentants élus ou rendez-leur régulièrement visite. Exposez-leur quelques-uns des enjeux clés considérés comme importants par les Canadiens atteints de la maladie de Parkinson. Racontez votre propre histoire pour leur permettre de comprendre les défis auxquels font face les personnes atteintes et leurs familles. Faites part de la nécessité de mettre sur pied des programmes publics d’éducation et de sensibilisation pour réduire la stigmatisation et mettre fin à l’exclusion sociale. Avant de les quitter, faites savoir à vos représentants qu’à l’avenir, ils peuvent communiquer avec vous pour obtenir d’autres renseignements.

Consultez le Centre de défense des intérêts de la Société Parkinson Canada pour obtenir de la documentation et des lettres types qui vous aideront à communiquer avec vos représentants élus.

Des cercles de tambours pour le plaisir et la thérapie

par Philip Thomas
Membre du Creston Community Drum Circle, à Creston, en C.-B.

Saviez-vous qu’on ne promène pas les alligators en laisse? Quel soulagement de constater, quelques minutes après avoir intégré un cercle de tambours, que ce chant interne repose sur des pulsations et non sur des notes musicales. Même si vous êtes aux prises avec un problème de rythme, vous vous sentez immédiatement accepté et détendu, et vous créez un son puissant qui ne procure pas seulement du plaisir, mais un bien-être pour votre santé.

Qu’est-ce qu’un cercle de tambours? Il s’agit d’un groupe de personnes qui se réunit pour jouer de la musique de façon récréative grâce à des tambours portatifs et des percussions. L’accent n’est pas mis sur la performance, mais sur l’épanouissement et le bien-être du groupe ou sur le plaisir, tout simplement. Autrement dit, frappez sur un tambour, c’est bon pour vous!

Philip Thomas montre ses talents de batteur.
Philip Thomas montre ses talents de batteur.

Dans un article sur le tambour comme outil thérapeutique, Michael Drake, un animateur de cercles et d’ateliers de tambours écrit : « La thérapie par le tambour est une approche ancienne qui fait appel au rythme pour favoriser la guérison et l’expression de soi. Des chamanes de Mongolie aux guérisseurs Minianka de l’Afrique occidentale, les techniques rythmiques thérapeutiques sont utilisées depuis des milliers d’années pour recouvrer et conserver une santé physique, mentale et spirituelle ».

Il poursuit en soulignant quelques-uns des bienfaits du tambour : « Des résumés de recherches récentes indiquent que jouer du tambour accélère la guérison physique, stimule le système immunitaire et entraîne un sentiment de bien-être ainsi qu’une libération de traumatismes psychiques. D’autres études ont démontré les effets positifs du tambour sur le calme, la concentration et la guérison de patients atteints de la maladie d’Alzheimer, de la sclérose en plaques, de la maladie de Parkinson et de diverses incapacités physiques. »

Il ne me reste plus qu’une question : « Si on ne promène pas un alligator en laisse, comment s’y prend-on? »

Pour de plus amples renseignements sur les bienfaits du tambour, lisez l’article complet de Michael Drake, Drum Therapy – Therapeutic Effects of Drumming.

Doug Martens – Gagnant d’un prix de participation hâtive

Doug Martens, de Winnipeg, gagne le prix de participation hâtive à la Grande randonnée Parkinson. On le voit ici en vacances avec sa femme, Carol.
Doug Martens, de Winnipeg, gagne le prix de participation hâtive à la Grande randonnée Parkinson. On le voit ici en vacances avec sa femme, Carol.

Âgé de 57 ans et vivant à Winnipeg, au Manitoba, Doug Martens est le gagnant officiel du premier concours de participation hâtive à la Grande randonnée Parkinson 2010 grâce auquel il a reçu une carte-cadeau Roots de 500 $. Doug Martens était admissible au concours, car il a recueilli plus de 100 $ en ligne avant le 3 mai. « J’ai été vraiment surpris d’apprendre que mon nom avait été tiré », a-t-il déclaré. « Je ne gagne presque jamais rien, alors je prends ce prix comme un cadeau. »

Doug sait par expérience à quel point la Grande randonnée Parkinson est importante. Il a été diagnostiqué à l’âge de 50 ans et après deux ans et demi, les tremblements de son bras gauche sont devenus tels qu’il lui était impossible de continuer à travailler comme directeur régional des services pharmaceutiques de l’Office régional de la santé de Winnipeg. Il a pris sa retraite à l’âge de 53 ans.

Depuis quelques années, Doug profite lui-même des services de soutien, d’éducation, de recherche et de défense des intérêts offerts par la Société Parkinson Canada et ses partenaires régionaux. Il se fait le champion de la Grande randonnée, rappelant que « l’argent recueilli lors de la Grande randonnée Parkinson sert à soutenir les personnes atteintes de la maladie de Parkinson, leurs familles et leurs partenaires de soins et à trouver un remède afin d’éviter à d’autres personnes d’être aux prises avec cette maladie ».

Doug et sa femme ont décidé de remettre le prix remporté à la Société Parkinson Manitoba afin que les organisations de la Grande randonnée de Brandon, Gimli, Morden et Winnipeg puissent offrir des prix durant l’événement et encourager d’autres participants à recueillir des fonds.

Pour en apprendre davantage sur l’expérience de Doug, lisez son récit à Témoignages.

La Grande Randonnée Parkinson