Message de la rédaction

Bienvenue à l’édition d’automne de e-l’Actualité Parkinson

Dans ce numéro, nous nous intéressons à quelques-unes des questions qui se posent lorsque la maladie de Parkinson progresse :

  • la stimulation cérébrale profonde, comme option chirurgicale lorsque les médicaments pour combattre la maladie deviennent moins efficaces;
  • le traitement des problèmes de déglutition, de la psychose et de la démence chez les personnes atteintes de la maladie de Parkinson;
  • un récit personnel sur les soins dans les stades avancés de la maladie de parkinson;
  • la promotion d’une meilleure sécurité financière et d’un meilleur soutien aux fournisseurs de soins .

De retour du Congrès mondial sur la maladie de Parkinson, qui avait lieu à Glasgow en Écosse, Barbara Snelgrove, directrice des services d’éducation et de soutien de la Société Parkinson Canada, nous fait un résumé de ce qu’elle y a appris.

Nous décrivons quelques-uns des projets de recherche financés par la Société Parkinson Canada et nous annonçons les bénéficiaires de nouvelles subventions dans le cadre du Programme national de recherche.

Nous remercions tous ceux et celles qui ont fait de la Grande randonnée Parkinson un énorme succès d’un bout à l’autre du Canada. Les noms des gagnants du tirage national sont annoncés dans la présente édition.

Vos commentaires, questions, observations et idées de sujets pour les prochains numéros sont toujours les bienvenus. Vous pouvez les faire parvenir à l’adresse suivante : editor@parkinson.ca.

Comme il s’agit du dernier numéro avant les Fêtes, nous vous souhaitons de passer une excellente saison des Fêtes.

Nous vous invitions à célébrer le temps des Fêtes avec un don spécial. Faites votre don maintenant et obtenez un reçu officiel avant la fin de l’année. Consultez le site www.parkinson.ca pour faire un don en l’honneur ou à la mémoire d’une personne qui vous est chère et soutenez les personnes atteintes de la maladie de Parkinson.

Marjie Zacks
Rédactrice en chef

Marjie Zacks

Demandez conseil : Stimulation cérébrale profonde

Depuis la première fois où la stimulation cérébrale profonde a été utilisée pour traiter les symptômes de la maladie de Parkinson, il y a quelques décennies, plus de 80 000 personnes ont été traitées. Chaque année, quelque 10 000 interventions chirurgicales sont effectuées sur des personnes atteintes de la maladie. Chef de file dans ce secteur, le Canada attire des neurologues et des neurochirurgiens de partout dans le monde qui viennent apprendre à effectuer l’intervention. Nous avons demandé au Dr Andres Lozano de nous décrire ce qu’est la stimulation cérébrale profonde.

Dr. Andres LozanoDr Andres Lozano
Professeur et président, Division de la neurochirurgie, Université de Toronto
Chaire de recherche du Canada en neurosciences

 

Qu’est-ce que la stimulation cérébrale profonde?

La stimulation cérébrale profonde consiste à implanter des électrodes dans des régions précises du cerveau pour traiter les symptômes de la maladie de Parkinson.

Quelles régions du cerveau sont ciblées?

Imaginez une boucle dans le cerveau qui présente plusieurs arrêts. Selon le symptôme de la maladie de Parkinson à traiter, nous pouvons choisir au moins trois cibles le long de ce circuit. Pour les tremblements, par exemple, le thalamus constitue la meilleure cible. Pour la rigidité et d’autres symptômes moteurs, le noyau sous-thalamique et le pallidum semblent être une aussi bonne cible l’un que l’autre.

Qui sont les meilleurs candidats?

Les symptômes qui répondent très bien à la stimulation cérébrale profonde sont les fluctuations motrices, les tremblements, la rigidité et les mouvements lents. Si les personnes atteintes ne tirent pas pleinement profit de leur traitement à la lévodopa parce que les médicaments ne font plus effet assez longtemps et qu’elles souffrent de fluctuations durant la journée ou encore si les tremblements, la rigidité et les mouvements lents s’accentuent, il est peut-être temps de penser à la stimulation cérébrale profonde. Environ 15 % des personnes atteintes de la maladie de Parkinson pourraient bénéficier de cette chirurgie, en particulier si elles sont fortement soutenues par leur famille.

Y a-t-il des personnes à qui la stimulation cérébrale profonde n’est pas recommandée?

Certaines personnes atteintes de la maladie de Parkinson seront exclues si elles ont une autre affection qui les rend moins susceptibles de bénéficier de la chirurgie, comme des problèmes cognitifs importants, des problèmes psychiatriques ou une affection nécessitant de subir de nombreux examens d’imagerie par résonnance magnétique (IRM) au cours de leur vie; la sûreté de cette technique n’a pas été complètement établie pour les personnes porteuses d’implants.

 

 

L’âge est-il pris en compte?

En vieillissant, les personnes réagissent moins aux médicaments et à la chirurgie, et le rapport entre les avantages et les risques devient moins favorable. Par conséquent, nous recommandons moins la stimulation cérébrale profonde aux personnes âgées de plus de 70 ans. Étant donné que les cas de comorbidité, comme les maladies du cœur, sont beaucoup plus nombreux chez les personnes âgées, nous étudions chaque cas très minutieusement avant de proposer la chirurgie à cette population.

Est-il envisagé d’offrir la stimulation cérébrale profonde à un stade précoce de la maladie de Parkinson?

Oui. L’attente peut entraîner des coûts au plan professionnel. Par exemple, certaines personnes peuvent devoir quitter leur emploi ou décider de refuser une promotion à cause de la maladie de Parkinson et de la vitesse de sa progression. La chirurgie peut être utile dans ces cas. Les spécialistes ont tendance à offrir la chirurgie de plus en plus tôt. Certaines études portent précisément sur la possibilité de recourir à la stimulation cérébrale profonde dans les cinq premières années suivant l’apparition de la maladie plutôt que d’attendre une moyenne de 12 ans après le diagnostic. Cette décision doit être prise en tenant compte du risque, minime mais réel, que constituent l’intervention chirurgicale et le traitement.

Comment se déroule l’intervention?

Nous pouvons anesthésier les patients anxieux, mais il est préférable d’effectuer l’intervention sur des patients éveillés afin de pouvoir choisir le meilleur endroit pour introduire les électrodes. Les patients subissent un examen du cerveau par IRM avant l’intervention. Un cadre est ensuite placé sur la tête du patient. Durant la chirurgie, nous effectuons deux ouvertures dans le crâne par lesquelles nous implantons les électrodes. Une fois les électrodes en place, nous introduisons une pile au niveau de la paroi thoracique, sous la clavicule. Ensuite, nous joignons les électrodes insérées dans la tête à la pile au moyen d’un câble que nous faisons passer sous la peau, derrière l’oreille, dans le cou, par-dessus la clavicule jusqu’au niveau de la paroi thoracique. Les patients sont normalement anesthésiés pour cette partie de l’intervention. Nous branchons ensuite la pile aux électrodes. Nous pointons une télécommande (un dispositif semblable à celui utilisé pour les téléviseurs) en direction de la pile pour modifier les réglages et contrôler l’intensité du courant transmis au cerveau.

Le dispositif fonctionne-t-il 24 heures par jour, sept jours par semaine?

Oui. Lorsque le cerveau est en manque de dopamine, certaines de ses régions fonctionnent mal. Ces ratés sont transmis aux circuits du cerveau et entraînent des tremblements, une impossibilité d’effectuer certains mouvements, etc. La stimulation cérébrale profonde permet de bloquer ou de stopper ces ratés et de laisser le cerveau travailler plus normalement.

Quels sont les risques de la stimulation cérébrale profonde?

Toute opération au cerveau comporte des risques. Nous avertissons les patients que les risques de complications graves liés à l’intervention chirurgicale sont de un à deux pour cent, le risque le plus grand étant que l’implantation des électrodes entraîne un saignement dans le cerveau. Cette situation se produit moins d’une fois sur 100, mais elle peut avoir de graves incidences. Deuxièmement, certains problèmes peuvent survenir au moment de mettre le dispositif en marche ou à l’arrêt; la stimulation pourrait provoquer un effet secondaire, une situation qu’il est cependant possible de contrôler en diminuant ou en stoppant le fonctionnement de l’appareil. Troisièmement, le matériel peut tomber en panne, les piles peuvent s’épuiser et la personne peut s’infecter. Ce sont les trois types de risques que nous connaissons : les risques liés à la chirurgie, les risques liés à la stimulation et ceux liés au matériel.

Quel type de suivi est-il nécessaire de faire après l’intervention chirurgicale?

Au début, les personnes sont soumises à trois ou quatre séances de programmation afin de nous permettre de trouver les meilleurs paramètres de stimulation. Ensuite, nous effectuons un examen médical tous les six à douze mois. Auparavant, nous utilisions des piles d’une durée de quatre à cinq ans, mais aujourd’hui il est possible d’insérer une pile rechargeable qui nécessite une heure de rechargement par semaine et qui dure entre huit et neuf ans.

Combien de temps les avantages de la chirurgie durent-ils?

La maladie de Parkinson comporte de nombreuses facettes. Pour les symptômes comme les fluctuations motrices, les tremblements et la rigidité, les avantages durent toute une vie. Cependant, la maladie de Parkinson étant une maladie évolutive, d’autres symptômes apparaîtront, comme un déclin cognitif, des problèmes d’élocution, des problèmes d’équilibre, des problèmes avec la vessie et la fonction sexuelle. Ces symptômes persisteront avec ou sans médication, avec ou sans chirurgie. La chirurgie traite donc définitivement certains symptômes alors qu’elle n’a aucune influence sur certains autres.

Quelles sont les nouvelles orientations en matière de stimulation cérébrale profonde?

Mon équipe de recherche et d’autres cherchent des façons de traiter les symptômes ne répondant pas à la lévodopa, comme les problèmes cognitifs, la dépression et la difficulté à marcher. Nous cherchons à savoir s’il est possible d’accéder à diverses régions du cerveau pour traiter ces symptômes. Des études portent également sur le potentiel de la stimulation cérébrale profonde à traiter d’autres maladies neurologiques et troubles psychiatriques.

Deep Brain Stimulation for Parkinson Disease: An Expert Consensus and Review of Key Issues
Résumé d’un article publié dans l’édition en ligne du 11 octobre 2010 de la revue Archives of Neurology

Beware the miracle cure
Article du 23 octobre 2010 du National Post portant sur la stimulation cérébrale profonde

Maintien du bien-être mental après un traitement par stimulation cérébrale profonde

Dr. Marjan JahanshahiDre Marjan Jahanshahi
Professeure de neuropsychologie
UCL Institute of Neurology and National Hospital
London (R.-U.)

L’un des principaux objectifs de la stimulation cérébrale profonde est d’améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de la maladie de Parkinson. Dre Marjan Jahanshahi précise cependant que « l’objectif est d’améliorer les aspects moteurs de la maladie sans créer de répercussions sur les aspects non moteurs ». Reconnaissant que les symptômes non moteurs, comme les problèmes cognitifs, comportementaux et d’humeur, peuvent être tout aussi invalidants que les symptômes moteurs, Dre Marjan Jahanshahi, professeure de neuropsychologie au UCL Institute of Neurology and National Hospital de Londres, au Royaume-Uni, offre quelques suggestions pour éviter les effets indésirables sur les fonctions cognitives et l’humeur, et maintenir un bien-être mental après un traitement par stimulation cérébrale profonde.

Sélection minutieuse des candidats. Évaluation détaillée par un neuropsychologue incluant un dépistage de la démence, des maladies psychiatriques, comme une dépression majeure résistante au traitement ou une psychose non traitée, et des idées suicidaires. Il n’est pas recommandé d’opérer les personnes présentant ces affections. En général, la chirurgie n’entraîne aucun effet indésirable majeur sur les fonctions cognitives des personnes soigneusement sélectionnées.

Counseling des personnes atteintes et des familles avant la chirurgie. Il est très important d’informer les personnes atteintes et les familles de ce à quoi elles doivent s’attendre. Subir une chirurgie cérébrale est un événement marquant, et la période précédant la chirurgie peut représenter beaucoup d’incertitude et de stress pour les personnes atteintes de la maladie de Parkinson et les membres de leur famille. Les informer de ce à quoi elles doivent s’attendre peut les aider à mobiliser leur réseau social afin d’obtenir le soutien matériel et affectif de leur famille et de leurs amis, réduisant ainsi le stress associé à l’intervention chirurgicale.

Il est également important de faire en sorte que les personnes aient des attentes réalistes à l’égard de l’efficacité de la chirurgie à éliminer les symptômes moteurs sachant que des attentes irréalistes peuvent provoquer de la déception et influencer l’adaptation des personnes après l’intervention chirurgicale.

« Étant donné les changements rapides provoqués par la chirurgie sur le plan de la fonction motrice, une personne qui dépendait d’un fournisseur de soins pour ses activités quotidiennes peut redevenir complètement indépendante. Les personnes auront peut-être à renégocier les rôles familiaux. Elles ont besoin de temps pour s’adapter aux changements », précise Dre Jahanshahi.

Surveillance et suivi serrés. Il est important que les médecins surveillent les symptômes non moteurs, comme les changements cognitifs ou les changements de l’état psychiatrique, avant et après la chirurgie afin que ces aspects ne s’aggravent pas ou ne surgissent pas à la suite de la chirurgie. La communication avec les médecins est cependant un processus à double sens : les patients et les fournisseurs de soins doivent également signaler tout changement leur semblant problématique. Être à l’affût des problèmes et les gérer rapidement peut permettre d’éviter d’autres problèmes plus tard.

Gestion/traitement rapide des problèmes. Constatant qu’une minorité de personnes, de 15 à 20 %, souffrent de problèmes psychiatriques après l’intervention chirurgicale, Dre Jahanshahi souligne que les changements comme la confusion et l’hypomanie (humeur euphorique et suractivité) sont temporaires. « Dans la plupart des cas, ils disparaissent peu de temps après l’intervention », précise-t-elle. De nombreux problèmes à long terme se traitent et peuvent potentiellement être surmontés grâce à un ajustement de la médication, un traitement direct ou un réglage de la stimulation. Par exemple, l’apathie et la dépression peuvent être causées par la diminution rapide de la médication après la chirurgie; une diminution graduelle est plus appropriée. Des antidépresseurs peuvent être prescrits pour combattre la dépression. Les problèmes cognitifs et psychiatriques peuvent être dus à un mauvais emplacement des contacts des électrodes dans le cerveau ou à une stimulation qui s’étend au-delà de la cible. Une correction des contacts des électrodes ou des paramètres de la stimulation peut alors s’avérer une solution.

En outre, Dre Jahanshahi suggère que certaines personnes atteintes de la maladie de Parkinson et les membres de leurs familles peuvent bénéficier d’une psychothérapie, comme une thérapie cognito-comportementale, qui les aidera à s’adapter aux nouveaux rôles. « Après avoir vécu des années avec la maladie de Parkinson, les personnes se créent des routines, mais une fois qu’elles ont connu une amélioration de leur mobilité et de leurs activités quotidiennes à la suite de la chirurgie, elles doivent parfois également changer la perception qu’elles ont de la vie », conclut-elle.

Message de la rédaction

Bienvenue à ce premier numéro de e‑L’actualité Parkinson de l’année 2010.

Cette année, la Société Parkinson Canada célèbre 45 années consacrées au soutien et au service des Canadiens atteints de la maladie de Parkinson. Nous sommes fiers d’avoir maintenu une tradition : celle d’informer et d’apporter notre soutien en vue d’assurer une vie meilleure et un avenir plus serein aux gens qui souffrent de la maladie de Parkinson. Nous avons décidé de présenter, au cours des prochains numéros, un compte rendu de l’évolution de la maladie de Parkinson à partir des premiers symptômes et de l’obtention du diagnostic, en passant par la vie quotidienne des personnes touchées, jusqu’à des réflexions concernant la fin de vie des personnes atteintes de cette maladie.

Le présent numéro nous permet de prendre conscience des connaissances de plus en plus vastes au sujet des symptômes non moteurs de la maladie de Parkinson – ce que nous apprenons à propos du développement de ces symptômes et comment on parvient à les traiter ou à les prendre en charge. Nous soulignerons certaines des recherches récentes effectuées au Canada; nous tenterons de cibler des aspects de la maladie en l’abordant sous différents angles et nous offrirons des conseils pratiques concernant l’adaptation au diagnostic.

Avril est le mois de la sensibilisation à la maladie de Parkinson, je vous invite donc à visiter notre site Web pour consulter le calendrier de toutes les activités qui se dérouleront un peu partout au Canada, dans bon nombre de collectivités; je vous invite également à lire nos chroniques Histoires de Canadiens atteints de la maladie de Parkinson, et Vérifier vos connaissances sur la maladie de Parkinson.

Vous pouvez dès maintenant vous inscrire en ligne pour participer à la Grande randonnée Parkinson 2010.

Vos commentaires, vos questions et vos suggestions de récits sont toujours les bienvenus. Vous pouvez les adresser à editor@parkinson.ca

Nous espérons que ce numéro vous plaira.

Marjie Zacks

Rédactrice en chef

La vie après la stimulation cérébrale profonde

La décision de subir ou non un traitement par stimulation cérébrale profonde est très personnelle. Deux membres du groupe de soutien sur la stimulation cérébrale profonde dirigés par la clinique des troubles du mouvement du Deer Lodge Centre de Winnipeg nous parlent de leur expérience.

Don Dietrich

Don DietrichJ’ai subi une intervention par stimulation cérébrale profonde il y a six ans. La bonne vieille maladie de Parkinson prenait le contrôle de ma vie. Je souffrais de crampes douloureuses sur le côté gauche du corps, à la jambe et au pied gauches, au point où un jour mes orteils se sont contractés et qu’un ongle s’est arraché. La seule façon de soulager la douleur était de m’étendre au sol durant des heures. Les crampes s’apaisaient, mais revenaient aussitôt que je me relevais.

L’intervention chirurgicale a été une bénédiction. Elle m’a libéré. Je me souviens d’être sorti affamé de la salle d’opération et d’avoir demandé à manger. Je mangeais avec appétit lorsque le chirurgien est entré et m’a demandé : « Que faites-vous? » J’ai répondu : « Je mange, tout simplement », et il m’a fait remarquer que j’étais en train d’utiliser ma main droite. Jusque-là, j’étais incapable de faire tenir un petit pois sur une fourchette. À partir de ce moment-là, j’ai su qu’il se passait des choses positives.

Il m’arrive encore d’avoir des crampes occasionnelles, mais je peux adapter mon stimulateur pour les faire disparaître. Ayant été un athlète, je suis très attentif à mon corps et je peux être un peu tatillon. Il a fallu environ 18 mois pour régler le stimulateur exactement comme je le voulais.

Au début, j’ai réduit d’environ 70 % la dose de médicaments pour combattre les symptômes de la maladie de Parkinson. Au cours des six années suivantes, j’ai augmenté la dose en consultation avec mon neurologue et l’infirmière.

Récemment, mon stimulateur a été réinitialisé : il a été arrêté et remis à zéro, comme si j’étais un nouveau patient. Les nouveaux réglages ont fonctionné incroyablement bien pour moi. À côté de ma maison, il y a une niche à démolir. Elle s’y trouve depuis un bon moment, mais je n’osais pas m’y attaquer parce que je croyais que j’en aurais pour une éternité. Grâce aux nouveaux réglages de mon stimulateur, j’y suis parvenu en 30 minutes.

Il m’arrive de me demander si on n’attend pas trop longtemps avant d’effectuer les interventions par stimulation cérébrale profonde. Je me demande si on ne devrait pas offrir le traitement plus tôt. Le cerveau étant plutôt complexe, comment détermine-t-on quel est le bon moment? Je crois qu’au lieu d’attendre que les personnes soient presque un fardeau pour la société, on pourrait peut-être intervenir plus tôt de façon qu’elles aient dix autres années de vie active.

David Toews

David ToewsDurant les trois premières années qui ont suivi l’apparition de la maladie de Parkinson, en 2001, j’ai pu continuer à travailler dans le secteur des instruments d’entretien et des systèmes de contrôle à l’Université du Manitoba. La maladie progressant, j’ai demandé un congé d’invalidité de courte durée en 2003. L’infirmière en santé du travail et mon médecin de famille m’ont aidé durant le processus. Après un an, j’ai pris un congé d’invalidité de longue durée.

Au cours des années suivantes, les doses de médicaments augmentant, mon neurologue, le Dr Hobson, m’a suggéré d’envisager une intervention par stimulation cérébrale profonde. Ça m’a semblé être la bonne solution. L’intervention allait peut-être me permettre de passer davantage de temps de qualité avec ma famille et mes petits-enfants. Elle allait peut-être également permettre de diminuer ma médication ainsi que les effets secondaires.

Je me suis senti faible pendant les trois premières semaines suivant l’intervention chirurgicale, qui a eu lieu en 2007. Je pouvais tout juste soulever une boîte. Nous étions, ma femme Carole et moi, en train d’emménager dans un appartement situé au rez-de-chaussée, mais je ne devais ni me pencher ni soulever des poids lourds. Avec le temps, je me suis senti de plus en plus capable de faire les choses que je faisais auparavant. J’ai aussi réussi à réduire ma médication de moitié.

Depuis l’intervention chirurgicale, je ne tremble pratiquement plus sauf, par exemple, lorsque je dois tenir un téléphone durant un certain temps. J’ai donc opté pour un casque téléphonique. Je crois que ma voix a été légèrement touchée, alors je fais des exercices vocaux et participe, une fois par mois, à un cours de la méthode « Lee Silverman Voice Treatment ». La stimulation cérébrale profonde n’a pas été efficace pour combattre mes étourdissements.

J’étais plus compulsif avant l’intervention. Aujourd’hui, j’hésite davantage et je ne suis pas aussi intrépide, mais je crois qu’il peut s’agir d’un effet de la maladie. Le cerveau étant touché par la maladie, certains processus cérébraux peuvent devenir difficiles. Je souffre de quelques problèmes de mémoire et d’humeur. La relaxation et les exercices sont bénéfiques, mais il est parfois difficile de se motiver. C’est alors que j’ai besoin d’aide. Ma femme, Carole, m’aide beaucoup et je peux également en discuter avec le médecin.

Récemment, trois ans après l’intervention chirurgicale, j’ai subi une évaluation de routine. Tout s’est bien déroulé.

Je remercie mon équipe de soins de santé et suis reconnaissant d’avoir pu subir le traitement par stimulation cérébrale profonde, qui nous a donné, à ma famille et à moi-même, une meilleure qualité de vie et la capacité de faire des choses que je n’aurais pas pu faire autrement.