Traitement des symptômes avancés

La maladie de Parkinson progressant, certains symptômes deviennent plus intenses et d’autres surviennent pour la première fois. Dans le présent article, nous demandons à des cliniciens et des chercheurs de parler de quelques-uns de ces symptômes.

Déglutition

David H. McFarlandDavid H. McFarland, Ph. D.
Professeur, École d’orthophonie et d’audiologie
Université de Montréal
Orthophoniste
Montréal (Québec)

Angie SouthAngela South
Orthophoniste
Centre d’excellence de la National Parkinson Foundation, Centre des sciences de la santé de London
Université du Western Ontario
London (Ontario)

Les problèmes de déglutition sont courants chez les personnes atteintes de la maladie de Parkinson et se manifestent parfois avec différents degrés de gravité très tôt dans la maladie, pas seulement à un stade avancé.

Indices associés aux problèmes de déglutition

  • Difficulté à manipuler et à former des boules de nourriture
  • Sensation de nourriture coincée dans la gorge
  • Difficulté à avaler des aliments solides
  • Toux en mangeant ou en buvant
  • Étouffement
  • Voix « gargouillante »
  • Augmentation du temps nécessaire pour manger
  • Écoulement de bave
  • Infections pulmonaires récurrentes
  • Perte de poids

Une personne peut éprouver des problèmes de déglutition sans manifester de signes évidents. Souvent, les gens ne sont pas conscients de leurs problèmes de déglutition à cause de déficits sensoriels ou autres associés à la maladie de Parkinson. « L’aspiration silencieuse est l’un des aspects insidieux de la maladie de Parkinson : la nourriture ou les liquides pénètrent dans les voies respiratoires, puis dans les poumons sans qu’il y ait de signes ou de symptômes. Les personnes ne toussent pas », explique David McFarland, orthophoniste et professeur à l’École d’orthophonie et d’audiologie de l’Université de Montréal.

« La possibilité que ce problème se transforme en pneumonie par aspiration dépend de facteurs comme la santé générale, l’hygiène buccale et la présence de nourriture ou de liquides dans les poumons. » À cause d’une mauvaise hygiène buccale associée à la difficulté de se brosser les dents, les personnes avalent les bactéries présentes dans la bouche, qui se retrouvent ensuite dans la gorge, les voies respiratoires et les poumons. La pneumonie par aspiration est une cause importante de décès chez les personnes atteintes de la maladie de Parkinson.

Les problèmes de déglutition peuvent avoir des répercussions majeures sur la qualité de vie. Lorsqu’ils ne prennent plus plaisir à manger, les gens mangent moins ou plus du tout, ce qui entraîne une mauvaise nutrition et une perte de poids. Les gens peuvent également réduire de façon sérieuse leurs activités sociales, ces dernières étant souvent liées aux repas.

Quand une personne atteinte de la maladie de Parkinson ou un membre de sa famille soupçonne un problème de déglutition, la première mesure à prendre est de consulter son médecin de famille pour obtenir un rendez-vous auprès d’un orthophoniste, qui effectuera une évaluation.

L’orthophoniste effectuera une évaluation clinique de la déglutition et peut-être un examen de gorgée barytée modifiée (GBM), l’examen permettant le mieux d’évaluer les problèmes de déglutition. Des radiographies du processus de déglutition sont prises pendant que la personne mange et boit. « Nous vérifions des paramètres comme la durée de déglutition et la protection des voies respiratoires (c’est-à-dire si la nourriture ou le liquide entre dans les voies respiratoires et la quantité de nourriture qui reste dans la bouche et la gorge après la déglutition), explique Angela South, orthophoniste à l’Université de Western Ontario, à London. Ce sont des renseignements importants, car les gens ne manifestent pas toujours de symptômes ou ne signalent pas nécessairement les changements constatés, et nous découvrons ces problèmes sous-jacents lors de la prise des radiographies. »

Un autre test, l’évaluation endoscopique par fibres optiques de la déglutition, a recours à un endoscope pour découvrir ce qu’il advient de la nourriture et du liquide durant le processus de déglutition.

Étant donné que les médicaments utilisés pour combattre les symptômes de la maladie de Parkinson ne semblent pas atténuer les problèmes de déglutition et que la stimulation cérébrale profonde peut même les aggraver, l’approche classique consiste à intervenir sur la posture et les comportements afin de faciliter la déglutition et réduire les risques d’aspiration. Un changement de l’alimentation – par exemple, un changement des textures alimentaires, un épaississement des liquides, un ramollissement de la nourriture – pourra s’avérer nécessaire si les problèmes de déglutition s’aggravent. L’orthophoniste établira un programme personnalisé pour rendre la déglutition la moins dangereuse possible, réduire les risques d’infection et de complication, et optimiser la qualité de vie.

Des efforts visent également à améliorer les mécanismes altérés sous-jacents à la déglutition grâce aux interventions comportementales suivantes :

  • Exercices de la langue : Cependant, les chercheurs ne s’accordent pas tous pour affirmer que la force de la langue est touchée par la maladie de Parkinson.
  • Exercices pour renforcer les muscles expiratoires : Renforcement des muscles touchés dans le mécanisme de la toux. Une petite étude de 2009 de la Dre Christine Sapienza, professeure et présidente du Département des sciences et des troubles de la communication à l’Université de Floride, a révélé que le mécanisme de la toux pouvait s’améliorer.
  • Méthode Lee-Silverman pour le traitement de la voix (LSVT) : Un traitement de la voix conçu pour améliorer la communication chez les personnes atteintes de la maladie de Parkinson et dont la capacité à aider la déglutition a été reconnue lors d’une petite étude. « Le traitement cible quelques-uns des problèmes sous-jacents à la voix et à la parole », affirme David McFarland, qui est également vice-président et cofondateur de LSVT Global Inc. L’intervention doit être intensive, ciblée et utile du point de vue fonctionnel.
  • Gomme à mâcher : Des travaux de recherche effectués récemment au Centre d’excellence de la NPF du Centre des sciences de la santé de London ont révélé que les personnes atteintes de la maladie de Parkinson qui mâchaient de la gomme étaient capables de mieux contrôler leur salive et, ce faisant, réduisaient l’écoulement de salive, avaient plus de facilité à parler (la quantité de salive étant moins grande dans leur bouche) et réduisaient le nombre de fois où elles s’étouffaient et toussaient. Angela South, l’une des chercheurs du projet, pousse maintenant la recherche un cran plus loin pour tenter de découvrir quelle est l’influence de la gomme à mâcher sur le mécanisme de la déglutition. « Nous prendrons des radiographies du processus de déglutition pendant que les personnes mâchent de la gomme, les ferons se reposer quelques minutes, puis prendrons de nouvelles radiographies pour déterminer s’il y a un effet rémanent », précise la chercheuse.

Une bonne gestion des problèmes de déglutition exige une approche multidisciplinaire et, généralement, les services d’un diététiste pour équilibrer l’alimentation et suggérer des façons de rendre attrayants les aliments du régime modifié. Les services d’un ergothérapeute sont également nécessaires pour proposer des façons d’améliorer l’environnement des repas. Un travailleur social sera peut-être en mesure d’aider les personnes à s’adapter socialement à leurs nouveaux besoins et habitudes alimentaires.

Psychose

Dr. Susan FoxDre Susan Fox
Professeure agrégée de neurologie, Université de Toronto
Neurologue, Centre des troubles du mouvement, Hôpital Toronto Western

La psychose se caractérise par des pensées et des perceptions anormales. Chez les personnes atteintes de la maladie de Parkinson, les symptômes les plus courants sont les hallucinations – en général visuelles, mais parfois auditives, olfactives ou tactiles. La psychose progresse parfois au point où les personnes souffrent de paranoïa et de délire. Par exemple, elles peuvent penser que leur conjoint a une liaison extraconjugale ou qu’un intrus tente de voler quelque chose dans la maison.

« En moyenne, 50 % des personnes atteintes de la maladie de Parkinson souffrent de psychose à un moment ou l’autre de leur vie. Ce trouble devient plus courant avec la progression de la maladie de Parkinson », affirme Dre Susan Fox, professeure agrégée de neurologie à l’Université de Toronto et neurologue au Centre des troubles du mouvement de l’Hôpital Toronto Western.

La neurologue soutient qu’une grande partie de ces 50 % peuvent éprouver des hallucinations visuelles légères, bénignes ou mineures. « Au moment de se coucher ou de se lever, ces personnes peuvent voir un individu ou un animal dans leur chambre à coucher sans être bouleversées. Elles n’ont pas nécessairement besoin d’un traitement spécial. Pour quelques autres personnes cependant, la psychose peut s’avérer invalidante, particulièrement si elle comporte des symptômes de délire ou de paranoïa, et elle exigera plus de soins. La prévalence de la psychose invalidante peut causer l’hospitalisation et l’admission dans des maisons de soins infirmiers », ajoute-t-elle.

Les facteurs de risque de psychose sont notamment la déficience cognitive, y compris la démence, et le trouble comportemental en sommeil paradoxal, une affection où les gens crient, se déplacent, donnent des coups et extériorisent les rêves qu’ils font la nuit. Les personnes atteintes de la maladie de Parkinson qui ont une infection des voies urinaires ou respiratoires sont également plus à risque d’être atteintes de délire.

D’après Dre Fox, étant donné que la psychose survient généralement lorsque les personnes sont sous médication, on avait tendance à croire qu’il ne s’agissait que d’un effet secondaire des médicaments. Elle est aujourd’hui considérée comme faisant partie du processus pathologique. « C’est la maladie elle-même qui est responsable de la sensibilité du cerveau à des médicaments qui peuvent déclencher les symptômes », précise-t-elle.

La première chose à faire lorsque les personnes atteintes ou les membres de la famille prennent conscience des symptômes de psychose est d’en parler au médecin de famille. Le médecin pourra déterminer s’il y a une infection ou un autre problème médical sous-jacent dont il faut d’abord s’occuper, puis décidera si les symptômes nécessitent un traitement. « Il est démontré que les symptômes traités rapidement connaissent une progression plus limitée, signale Dre Fox. Une fois que les hallucinations ont commencé à se produire, elles risquent de devenir latentes et de se manifester plus tard. »

Si l’apparition de la psychose semble correspondre à une augmentation récente de la dose médicamenteuse ou à un changement récent de la médicamentation, le médecin pourra recommander une diminution de la dose ou un arrêt de la prise du médicament. Cette décision pourrait entraîner une atténuation des symptômes de la psychose, mais une aggravation de certains symptômes moteurs.

Il existe actuellement deux types de traitement de la psychose chez les personnes atteintes de la maladie de Parkinson. Les antipsychotiques atypiques constituent le premier groupe de médicaments. Le plus courant est la quétiapine. Si la quétiapine n’a aucun effet, la clozapine est alors prescrite. Cependant, comme ce médicament risque d’entraîner une diminution du nombre de leucocytes, le patient doit faire l’objet d’un suivi hebdomadaire. Les inhibiteurs de la cholinestérase constituent le deuxième groupe de médicaments. Ils sont prescrits autant aux personnes atteintes de la maladie de Parkinson qui souffrent de démence qu’à celles qui ont des hallucinations visuelles sans souffrir de démence. Les chercheurs tentent de mettre au point de nouveaux médicaments pour traiter la psychose chez les personnes atteintes de la maladie de Parkinson sans aggraver les symptômes moteurs.

Démence et déficience cognitive légère chez les personnes atteintes de la maladie de Parkinson

Alex TrosterDr Alex Tröster
Professeur, Département de neurologie
Codirecteur du Centre d’excellence de la National Parkinson Foundation
Université de la Caroline du Nord
Chapel Hill (Caroline du Nord)

Démence

La démence est un terme général décrivant une diversité de changements de la fonction cognitive. Étant donné que différentes structures du cerveau sont touchées par différents types de pathologies, la démence associée à la maladie de Parkinson tend à se différencier particulièrement tôt de la démence associée à la maladie d’Alzheimer, dans sa progression comme dans sa forme générale. « Par exemple, les troubles de langage graves, les difficultés de compréhension et rapid forgetting (perte de la mémoire récente) risquent moins d’apparaître tôt chez les personnes atteintes de la maladie de Parkinson », explique Dr Alex Tröster, professeur de neurologie à l’Université de Caroline du Nord et codirecteur du Centre d’excellence de la National Parkinson Foundation de Chapel Hill en Caroline du Nord.

La démence chez les personnes atteintes de la maladie de Parkinson est liée notamment à l’âge, à un faible niveau de scolarité, à une instabilité posturale et à des troubles de la démarche. Près de 30 % des personnes atteintes de la maladie de Parkinson développeront une démence.

La démence à corps de Lewy est liée à la démence de la maladie de Parkinson. Les deux sont considérées comme étant des démences à corps de Lewy et des synucléinopathies (maladies causées par le dépôt de protéines alpha-synucléines dans les cellules du cerveau). « Elles semblent avoir une pathologie en commun, mais il est possible que différentes parties du cerveau soient touchées à différents moments », précise Dr Tröster.

Les différences cliniques entre la maladie de Parkinson et la démence à corps de Lewy sont les suivantes :

  • On parle de démence associée à la maladie de Parkinson lorsque la maladie de Parkinson est diagnostiquée en premier et qu’au moins 12 moins se sont écoulés avant que la démence n’apparaisse;
  • On parle de démence à corps de Lewy lorsque les changements cognitifs et comportementaux précèdent ou accompagnent les symptômes de la maladie de Parkinson de la première année.

« Les personnes atteintes de la démence à corps de Lewy semblent souffrir d’hallucinations et de fluctuations d’attention plus tôt au cours de la maladie », constate Dr Tröster. Les facteurs de risque pour la démence à corps de Lewy sont notamment une sensibilité aux hallucinations et aux troubles du sommeil durant le sommeil paradoxal.

Lorsque la personne atteinte de la maladie de Parkinson se dispute souvent avec les membres de la famille concernant la gravité du problème cognitif, le Dr Tröster recommande de faire appel à un arbitre. « Il faut être conscient des changements, ne pas les nier et de demander une évaluation. Une évaluation neuropsychologique peut s’avérer utile », précise-t-il.

Les chercheurs tentent de découvrir si des médicaments comme les inhibiteurs de la mémantine et de la cholinestérase sont efficaces dans le traitement de la démence associée à la maladie de Parkinson. Les inhibiteurs de la cholinestérase sont couramment utilisés au Canada. Les chercheurs tentent également de mettre au point des outils d’évaluation pour permettre aux cliniciens de distinguer plus précisément la démence de la maladie de Parkinson des autres types de démences.

Déficience cognitive légère

Certaines personnes atteintes de la maladie de Parkinson souffrent de changements cognitifs plus légers qui peuvent longtemps demeurer relativement stables. Les études portant sur la déficience cognitive survenant à un stade précoce de la maladie de Parkinson démontrent que les tests neuropsychologiques effectués au moment du diagnostic peuvent détecter des changements très subtils ou légers pouvant parfois ne pas avoir été remarqués par la personne atteinte ou son fournisseur de soins.

Dans leurs récents travaux, les chercheurs tentent également de classifier la déficience cognitive légère chez les personnes atteintes de la maladie de Parkinson. Le Dr Tröster remarque que les rares études publiées à ce jour parviennent à deux conclusions communes :

  • les personnes atteintes de la maladie de Parkinson souffrant d’une déficience cognitive légère ont plus souvent une déficience cognitive d’une seule fonction;
  • Les déficiences ne relevant pas de la mémoire – particulièrement les difficultés d’attention d’abstraction – sont plus courantes que les déficiences cognitives.

Parler de la maladie de Parkinson à son employeur

Si vous travaillez et que vous êtes atteint de la maladie de Parkinson, vous devrez probablement faire face au dilemme qui consiste à révéler ou non votre état de santé. Cette décision personnelle varie en fonction de votre situation. Si la sécurité du lieu de travail pose un problème ou si vous devez demander à votre employeur de modifier certains aspects de votre travail afin de vous permettre de remplir vos tâches, vous prendrez peut-être la décision d’en parler sans délai. Sinon, vous pouvez attendre. En prenant votre décision, vous devez tenir compte de l’impact qu’une telle révélation aura sur vos objectifs immédiats et à long terme. Quelle que soit votre décision, vous devez être aussi à l’aise que possible à l’égard de celle-ci.

Raisons de révéler votre état de santé :
• pour la tranquillité d’esprit
• par mesure de précaution
• pour demander des aménagements au travail afin de répondre à vos besoins particuliers
• pour montrer que la maladie de Parkinson ne nuit pas à votre capacité de remplir vos tâches

Raisons de ne pas révéler votre état de santé :
• vous avez peur de la discrimination ou des stigmates
• vous avez peur que votre employeur prête davantage attention à votre maladie qu’à votre rendement professionnel
• vous n’avez pas besoin d’aménagements spéciaux pour remplir vos tâches
• pour préserver la confidentialité

Vos droits
Vous n’êtes pas tenu en vertu de la loi de révéler votre état de santé à votre employeur à condition que vous soyez en mesure de remplir vos tâches de façon appropriée.

Aménagements
Si vous avez besoin d’aménagements spéciaux à votre travail (des changements qui vous permettront de remplir vos tâches), vous devrez révéler à votre employeur que vous souffrez d’un handicap et décrire vos limites dans l’accomplissement de votre travail. Il est préférable de faire une telle révélation avant qu’une crise ne survienne, de préférence lorsque vous n’êtes pas stressé.

Votre employeur peut vous demander une lettre de votre médecin qui confirme la nécessité d’arrangements spéciaux et qui fournit des précisions sur les aménagements appropriés. Votre médecin doit fournir uniquement les renseignements médicaux dont votre employeur a besoin pour vous aider à obtenir les aménagements spéciaux.

Dans la mesure où votre employeur est au courant de votre handicap ou de votre état de santé et qu’il comprend vos besoins, vous employeur est tenu en vertu de la loi de faire de tels arrangements.

À qui dois-je parler
Si vous demandez des aménagements spéciaux, vous devez parler de votre situation à votre employeur. Dans un tel contexte, vous avez le droit de discuter avec votre employeur de la quantité de renseignements qui doit être partagée, le cas échéant, au sujet de votre handicap avec vos collègues.

Sinon, vous décidez vous-même à qui vous désirez parler. Vous préférez peut-être que seul un nombre restreint de collègues ou encore que tous vos collègues soient au courant. Rappelez-vous que d’autres peuvent remarquer vos symptômes et tirer des conclusions erronées. Révéler son état de santé peut être une façon de reprendre le contrôle de la situation.

Ce que je dois dire
Déterminez la quantité de renseignements que vous êtes prêt à révéler, qu’il s’agisse du diagnostic réel ou simplement des symptômes visibles ou qui ont un impact sur votre travail.

Entretien avec votre employeur
• Élaborez un plan. Prévoyez les inquiétudes que votre employeur pourrait avoir et soyez prêt à y faire face.
• Mentionnez la raison pour laquelle vous avez décidé de révéler votre handicap ou votre état de santé.
• Soyez positif. Mettez l’accent sur vos compétences et vos qualifications et non sur vos limites.
• Si vous demandez des aménagements au travail, mentionnez uniquement les symptômes qui peuvent nuire à votre travail.
• Précisez et expliquez le type d’aménagement au travail dont vous avez besoin.
• Discutez des options possibles, comme une technologie/un équipement adapté ou un horaire flexible.
• Consultez, au besoin, un conseiller juridique afin de mieux comprendre vos droits et vos obligations.

Lisez l’article Employment Issues pour obtenir plus de plus amples renseignements et des stratégies sur la maladie de Parkinson et le travail.

*Article adapté à partir des renseignements fournis par la Société Parkinson de la Colombie-Britannique avec la collaboration du cabinet d’avocats Blake, Cassels & Graydon LLP (PDF)

Prendre soin d’un être aimé à mesure que la maladie progresse

Frank and Carmel Boosamra
Frank et Carmel Boosamra

Première personne – Carmel Boosamra

Carmel Boosamra pensait avoir lu tout ce dont elle avait besoin pour aider son mari Frank dans sa lutte contre la maladie de Parkinson, mais ses connaissances étaient incomplètes. « J’avais à peine effleuré le sujet », raconte-t-elle en se souvenant de certains problèmes auxquels elle a été confrontée.

Incidences économiques. Frank a dû vendre son commerce. Il avait été l’un des premiers à vendre et à installer des pellicules pare-soleil pour fenêtres dans la région d’Ottawa. « La perte de sa source de revenus a été dramatique pour nous deux », confie Carmel Boosamra.

Perte du permis de conduire. L’annonce du médecin au ministère des Transports à l’effet que Frank ne devait plus conduire à cause de problèmes de rigidité et d’un déclin cognitif « a eu un effet psychologique plus fort que tout sur lui. Quand on lui demandait ce qu’il trouvait le plus difficile à propos de la maladie de Parkinson, il répondait que c’était la perte de son permis de conduire ».

Problèmes de santé coexistants. Frank a subi un pontage coronarien 10 ans avant l’apparition de la maladie de Parkinson, en 1992, à l’âge de 52 ans. Il souffrait également d’un diabète de type 1 qui avait entraîné, en 1999, l’amputation de son pied. « L’anesthésie a causé des ravages ».

Gestion des médicaments à l’hôpital. « Il était très difficile pour Frank de prendre ses médicaments à temps lorsqu’il était hospitalisé. » Carmel se souvient de son ahurissement lorsqu’un résident lui a demandé depuis combien de temps son mari souffrait d’épisodes psychotiques. L’incident a avivé sa détermination à faire du travail de sensibilisation et à défendre les droits des personnes atteintes de la maladie de Parkinson. « À chaque hospitalisation, il fallait se battre sans arrêt avec le personnel médical pour que Frank prenne ses médicaments à temps. »

Gestion des médicaments à la maison. « Les médicaments pour combattre les symptômes de la maladie de Parkinson ne faisant plus effet, le neurologue a fait l’essai de différents médicaments pour déterminer lesquels fonctionnaient le mieux, mais Frank était victime d’hallucinations importantes qui me faisaient extrêmement peur. Le neurologue m’a été d’une précieuse aide, parce qu’il prenait le temps de m’expliquer ce qui ce passait. À un certain moment, Frank prenait trois types différents de médicaments, mais il a fini par ne plus en avoir qu’un. »

Problèmes de sécurité. « Frank restait seul à la maison pendant que j’étais au travail. Il était sans arrêt victime de chutes et d’hallucinations. Je ne savais jamais à quoi m’attendre lorsque je rentrais du travail. Un jour, je me suis trouvée devant un vaisselier vide, toute la vaisselle était emballée. Frank cuisinait et un plat brûlait dans le four, mais il ne s’en rendait pas compte. Il était dans sa bulle et imaginait que quelqu’un allait venir pour tout prendre. C’est à ce moment que j’ai décidé qu’il fallait trouver une solution. Heureusement, nous recevions des soins à domicile depuis trois ans et Frank a pu entrer dans un établissement de santé aussitôt que j’en ai fait la demande. »

Procuration. « Nous avions tous les deux discuté de la procuration. Nous l’avions planifiée alors que Frank avait encore la capacité de prendre des décisions, ce qui a facilité le processus d’un point de vue émotionnel. Nous avons établi une procuration pour les finances et la propriété et une autre pour les décisions personnelles et touchant les soins de santé. Je recommande fortement ces voies juridiques. Certaines personnes peuvent croire qu’elles abandonnent ainsi les droits que la loi leur reconnaît, mais ce n’est pas nécessairement le cas puisque la procuration ne sert pas tout le temps mais peut être utilisée au besoin. »

Planification des soins futurs. « Frank a fait preuve de réalisme et de sens pratique dès le début lorsqu’il était question de ses besoins de soins futurs en matière. Nous avions visité des établissements de santé et étions parvenus à une décision commune. Lorsque le moment est venu de quitter la maison, nous n’avons pas tout de suite obtenu son premier choix, mais c’est venu plus tard. »

Composer avec les symptômes avancés de la maladie de Parkinson. « Le jour le plus triste a été celui où le neurologue m’a dit que Frank était atteint de la démence à corps de Lewy, une maladie qui survient parfois dans les stades avancés de la maladie de Parkinson. C’était à l’automne 2007. À partir de ce moment, Frank a perdu toutes ses forces. Je voyais qu’il voulait me dire quelque chose, mais il n’arrivait pas à dire les mots; il n’avait pas la capacité cognitive lui permettant de former les mots. Ça a été difficile, à la fois comme partenaire et comme fournisseur de soins, de constater qu’il avait perdu la capacité à communiquer par les mots. Je m’y suis habituée après un certain temps. Il utilisait les yeux pour communiquer avec moi. Je savais ce qu’il voulait dire juste par l’expression de ses yeux. »

Manque d’information. « J’aurais aimé en savoir plus sur la démence à corps de Lewy. La maladie était présente longtemps avant d’être diagnostiquée, mais je n’avais aucune information pour m’aider à comprendre. Aucune ressource n’abordait les stades avancés de la maladie de Parkinson, par exemple pour indiquer quoi faire lorsqu’une personne atteinte commence à éprouver des problèmes de déglutition. J’étais témoin de l’apparition graduelle de ces symptômes chez Frank, mais je crois que j’aurais mieux accepté la situation si j’en avais su un peu plus sur le sujet. »

Le plus difficile. « La perte de la personne. Durant la dernière année, j’allais voir Frank tous les jours et je lui tenais la main. Notre relation ne consistait plus qu’à se tenir les mains. C’était vraiment triste. C’est l’instinct qui nous fait persévérer lorsque nous faisons face à de telles circonstances, mais je ne sais pas comment j’ai pu m’en sortir. » Frank Boosamra est décédé en juillet 2008.

Lorsqu’on lui demande s’il y a quelque chose qu’elle ferait différemment aujourd’hui, Carmel répond : « J’ai fait tout ce qu’il était humainement possible de faire, j’ai été un fournisseur de soins qui a défendu les intérêts de Frank, j’ai veillé à ce que nous obtenions des soins à domicile alors qu’on voulait réduire le nombre d’heures et je suis intervenue auprès des médecins et du personnel infirmier de l’hôpital pour assurer qu’il prenait ses médicaments à temps. Je conseille à tous ceux et celles qui prennent soin d’une personne qui en est aux stades avancés de la maladie de Parkinson de continuer à défendre ses intérêts et de vivre chaque moment passé en sa compagnie comme un moment privilégié ».

Actuellement, Carmel siège au conseil d’administration de la Société Parkinson d’Ottawa et est membre du Comité de défense des intérêts de l’Ontario. « Parce que j’ai été témoin du manque de compréhension et de connaissances à l’égard de la maladie de Parkinson dans la population et chez les responsables des politiques gouvernementales, je sens, pour ma part, que je rends un service public en m’impliquant et en agissant », conclut-elle.

Promotion d’une meilleure sécurité financière et d’un meilleur soutien aux fournisseurs de soins

Reconnaissant que la perte de revenus et les coûts supplémentaires associés à la maladie de Parkinson peuvent gravement compromettre la stabilité et la sécurité financières des personnes atteintes et de leurs familles, la Société Parkinson Canada  demande au gouvernement du Canada de prendre les mesures qui s’imposent pour que les gens n’aient pas à composer avec la pression et l’inquiétude supplémentaires de l’instabilité financière.

La Société Parkinson Canada cherche à répondre à deux besoins majeurs concernant la sécurité du revenu des Canadiens atteints de la maladie de Parkinson :

  • faire en sorte que les personnes atteintes et leurs familles aient une meilleure sécurité financière au moment où elles font face à la maladie de Parkinson;
  • veiller à ce que les familles ne se retrouvent pas dans un état précaire après le décès d’un être aimé causé par la maladie de Parkinson.

La Société Parkinson Canada recommande que le gouvernement du Canada revoie ses politiques financières actuelles de façon que les personnes atteintes de la maladie de Parkinson et leurs fournisseurs de soins puissent plus facilement conserver leurs revenus ou être admissibles à des crédits d’impôt et autres programmes leur permettant d’atténuer le fardeau des coûts financiers et humains associés à la maladie de Parkinson.

La Société Parkinson Canada formule les recommandations suivantes :

  • établir un comité consultatif pour guider une réforme du système de revenu;
  • offrir un crédit d’impôt remboursable pour personnes handicapées à faible revenu;
  • permettre aux conjoints de demander le montant pour aidants naturels afin de compenser les coûts liés à la prestation de soins;
  • accroître la souplesse du programme de prestations de maladie de l’assurance-emploi pour permettre aux personnes atteintes de maladies chroniques de travailler à temps partiel et de recevoir des prestations partielles;
  • harmoniser le processus de demande de crédit d’impôt pour personnes handicapées et de prestations d’invalidité du Régime de pensions du Canada afin que les personnes aient accès aux programmes et services auxquels elles sont admissibles et que la sécurité du revenu soit plus facile à atteindre;
  • élargir les dispositions du Régime de pensions du Canada pour protéger les revenus de retraite des fournisseurs de soins qui doivent temporairement quitter le marché du travail pour s’occuper d’une personne malade, sans qu’elles aient à s’inquiéter de leur sécurité financière à la retraite.

L’étude nationale de la santé des populations relative aux maladies neurologiques permet de recueillir de précieux renseignements concernant les effets de la maladie de Parkinson sur les personnes atteintes, les familles et la société. Ces renseignements soutiendront nos efforts visant à faire changer les politiques et à offrir une plus grande sécurité et un plus grand soutien aux personnes vivant avec la maladie de Parkinson.

Congrès mondial 2010 sur la maladie de Parkinson, R.-U.

En septembre dernier, la Société Parkinson Canada a participé au 2e Congrès mondial sur la maladie de Parkinson, qui avait lieu à Glasgow, en Écosse. Parmi les conférenciers canadiens présents, mentionnons :

  • Harry Robertson, de l’Université Dalhousie, sur les tests olfactifs
  • Dre Oksana Suchowersky, de l’Université de Calgary, sur les questions éthiques liées aux tests génétiques
  • Dr Michael Schlossmacher, de l’Université d’Ottawa, sur les protéines alpha-synucléines
  • Shannon MacDonald, sur l’établissement d’Organismes caritatifs neurologiques du Canada et d’une stratégie nationale de défense des intérêts
  • Dr Tony Lang, sur le diagnostic de la phase pré-motrice de la maladie de Parkinson
  • Dre Susan Fox, sur la psychose

Nous vous invitons à signer le Global Parkinson’s Pledge (« Pacte mondial Parkinson »), notre objectif étant d’obtenir un million de signatures d’ici 2013.

Le prochain Congrès mondial sur la maladie de Parkinson aura lieu à Montréal en 2013

Nous sommes enchantés que le Canada ait été choisi pour accueillir le prochain Congrès mondial sur la maladie de Parkinson à Montréal, du 1er au 4 octobre 2013; nous attendons à Montréal quelque 3 500 délégués en provenance de plus de 60 pays. Il s’agit du seul congrès mondial sur la maladie de Parkinson à réunir l’ensemble des personnes touchées ou intéressées par la maladie de Parkinson : des personnes atteintes de la maladie, des personnes qui en prennent soin, des professionnels de la santé et des chercheurs qui tentent de trouver un remède et de meilleurs traitements.