Trois choses que j’ai apprises au Congrès mondial sur la maladie de Parkinson, qui s’est tenu à Glasgow (Écosse) en 2010

Barbara Snelgrove at World Parkinson Congress

Par Barbara Snelgrove
directrice, Services de soutien et éducation
La Société Parkinson Canada

En participant au Congrès mondial sur la maladie de Parkinson, j’ai appris en premier lieu que la Société Parkinson Canada est sur la bonne voie, quand elle n’est pas carrément chef de file dans plusieurs secteurs. Notre culture est inclusive. Elle prend en charge aussi bien les personnes atteintes de la maladie que les partenaires de soins. Bon nombre d’organismes excluent les partenaires de soins, ce qui veut dire qu’ils n’ont nulle part où s’adresser pour obtenir de l’information et du soutien.

Parmi les organisateurs, les conférenciers et les animateurs du Congrès 2010, on comptait des personnes atteintes de la maladie de Parkinson. Leur voix s’est fait entendre clairement et fermement… ce sont les experts qui « vivent l’expérience » de la maladie. Exemples d’idées fortes :

« Rien à propos de moi sans moi »
« Le patient comme éducateur et comme source d’inspiration »
« La définition de la maladie de Parkinson est une question de point de vue »

En ayant à cœur d’amener les gens à gérer leur condition, la Société Parkinson Canada est aussi sur la bonne piste. En phase avec la Charte mondiale de l’OMS sur la maladie de Parkinson, notre approche qui est axée sur la personne est une tendance émergente dans les modèles de soins que l’on retrouve également en Israël et aux Pays-Bas. Le modèle purement médical est en voie d’être remplacé par un modèle plus global qui mise avant tout sur la qualité de vie du patient.

La présentation de l’affiche de la Société Parkinson Canada qui invite à vérifier ses connaissances de la maladie de Parkinson a fait un tabac! Parler publiquement des symptômes moteurs et non moteurs permet de rappeler que la maladie de Parkinson est complexe. Les personnes vivant avec la maladie ont partagé leur expérience de perte de l’odorat qui s’est manifestée bien avant l’apparition des tremblements sans qu’elles sachent de quoi il en retournait. Ceux qui ont vu l’affiche ont apprécié notre façon séduisante de présenter l’information et plusieurs organismes qui s’occupent de la maladie de Parkinson ont demandé de reproduire le « test » pour leur propre usage.

Voir notre travail validé fut très gratifiant, tout comme le fait de trouver des partenaires sur la scène internationale qui partagent nos valeurs et notre obstination à vouloir améliorer la vie des personnes atteintes de la maladie de Parkinson.

En deuxième lieu, j’ai appris que la recherche avance et que notre connaissance de la maladie de Parkinson progresse. Même s’il est vrai que nous n’avons pas encore effectué la grande « percée » attendue, je suis d’avis que nous démêlons petit à petit les fils de cette maladie complexe. Par exemple :

Génétique : On ne peut plus dire de la maladie de Parkinson que c’est un état idiopathique parce que de nombreux gènes qui jouent un rôle dans la maladie ont été (et continuent d’être) identifiés. Il y a encore beaucoup à découvrir. Par exemple, certains gènes sont prédictifs, d’autres peuvent muter d’eux-mêmes ou quand ils sont exposés à des forces « externes », plusieurs peuvent être manipulés et interagir avec des neurones qui sont associés à la maladie de Parkinson. (Après le Congrès, nous avons appris que de nouvelles recherches étaient consacrées aux mitochondries et on sait que les chercheurs canadiens sont très actifs dans la recherche génétique.)

Études pré-cliniques/biomarqueurs : C’est là un grand sujet de recherche qui a fait l’objet de nombreuses discussions tout au long du Congrès. Il est clair qu’au moment où les symptômes moteurs se manifestent, il est souvent déjà trop tard pour empêcher les dommages cérébraux. D’où l’importance de mettre l’accent sur un dépistage précoce et d’identifier ce qui pourrait constituer les signes avant-coureurs, les facteurs de risque ou des biomarqueurs. Cela a été probant pour la recherche dans le domaine de la biologie cellulaire qui a permis de redéfinir l’évolution de la maladie de Parkinson et de prendre en compte certains des symptômes « précoces » avant qu’un diagnostic clinique soit posé, et bien sûr, de mieux cibler ensuite l’intervention thérapeutique.

Plus que la dopamine : Bien que la dopamine ait une incidence sur les symptômes moteurs, beaucoup d’autres neurotransmetteurs y sont associés; par exemple, quel est le rôle de la a-synucléine dans les corps de Lewy, cette protéine qui est aussi en cause dans la maladie de Parkinson? Est-ce le même cas de figure pour la maladie de Parkinson ou y a-t-il un lien avec la maladie diffuse à corps de Lewy? Et qu’en est-il de l’acétylcholine qui a des effets sur les fonctions cognitives, un symptôme non moteur souvent lié à la maladie de Parkinson?

Intervention : Nous savons traiter efficacement les symptômes liés à la dopamine, mais nous devons aussi traiter les symptômes non moteurs qui nuisent à la qualité de vie. Il est intéressant de combiner médicaments et interventions autres que médicales comme l’activité physique et une thérapie comportementale et cognitive. Les bienfaits de l’activité physique ont été largement discutés… Alors que la recherche ne permet pas de conclure que celle-ci a un réel impact sur l’évolution de la maladie de Parkinson, la littérature montre par contre que l’exercice a bel et bien des effets sur l’activité cérébrale. C’est là un point important dans le cas d’une maladie évolutive parce qu’en faisant de l’activité physique, une personne peut voir son niveau d’invalidité diminuer. Et n’oublions pas l’effet que toute « thérapie créative », que ce soit la danse, la musique, l’écriture ou la peinture, peut avoir sur la santé émotionnelle. (SPC continue d’ailleurs de recevoir sur son site Web lancé en 2009 des contributions dans sa section Expressions créatrices. De nombreux partenaires régionaux encouragent également les personnes atteintes de la maladie de Parkinson à afficher leurs talents créatifs.)

Le Congrès qui avait pour thème : Rassembler les intervenants dans le domaine de la maladie de Parkinson a connu un franc succès. La SPC aura l’honneur d’organiser le prochain congrès, qui aura lieu en 2013 à Montréal. Nous accueillerons alors le monde entier sur la scène canadienne… Je suis déjà impatiente à l’idée de mettre en valeur tout ce que nous aurons accompli d’ici là.

Oh… et en troisième lieu, ce que j’ai appris en Écosse… c’est que je n’aime pas le haggis, la panse de brebis farcie!

Votre argent mis à contribution pour la recherche

Voici quelques-uns des projets de recherche excitants financés par la Société Parkinson Canada :

Julianna Tomlinson/Dr Michael Schlossmacher
Université d’Ottawa/Institut de recherche en santé d’Ottawa
Bourse de projet pilote
45 000 $

  • À l’Université d’Ottawa, les chercheurs Julianna Tomlinson et Michael Schlossmacher examinant les médicaments existants pour déterminer s’ils diminuent la quantité de protéines alpha-synucléines dans les cellules du cerveau. La présence d’une trop grande quantité de ces protéines aurait un lien avec la maladie de Parkinson.

Dr Guy Rouleau
Hôpital Ste-Justine
Université de Montréal
Bourse de projet pilote
45 000 $

  • À l’Hôpital Ste-Justine, le neurologue Guy Rouleau est à la recherche de gènes associés à un trouble qui survient durant le stade du sommeil paradoxal et qui pourrait constituer un signe avant-coureur de la maladie de Parkinson.

Dr Nicola Ray
Université de Toronto/Centre de toxicomanie et de santé mentale
Bourse de recherche fondamentale
100 000 $ sur deux ans

  • Le neuroscientifique Nicola Ray utilise la tomographie par émission de positrons (TEP) pour scruter le cerveau des personnes atteintes de la maladie de Parkinson et déterminer pourquoi certaines d’entre elles développent des problèmes de jeu pathologiques après la prise de médicaments visant à atténuer les symptômes liés à la fonction motrice.

Angela South, étudiante au doctorat
Université de Western Ontario
Institut de recherche en santé Lawson
Bourse d’études supérieures
30 000 $ sur deux ans

  • À l’Université de Western Ontario, Angela South, orthophoniste et étudiante au doctorat, cherche à comprendre pourquoi les personnes atteintes de la maladie de Parkinson éprouvent souvent des difficultés de communication et quelle sont les incidences de ces difficultés sur leur vie.

Pour de plus amples renseignements sur le Programme national de recherche de la Société Parkinson Canada et les projets actuellement financés, consultez la section « Recherche » du site Web de la Société.

La Société Parkinson Canada organise des événements à Ottawa, Montréal et Toronto pour célébrer la recherche et les bénéficiaires de subventions

Cet automne, la Société Parkinson a organisé trois événements pour mettre en valeur la recherche sur la maladie de Parkinson effectuée au Canada.

Société Parkinson du Centre et du Nord de l’Ontario
1er décembre 2010 – « Aider les personnes atteintes de la maladie de Parkinson à trouver les mots justes », l’une des cinq nouvelles subventions de recherche accordées

Left to right: Ivy Lim-Carter, Director, Research & Clinical Programs, Parkinson Society Canada; Debbie Davis, CEO, Parkinson Society Central & Northern Ontario; Angela South, Dr. Richard Walsh, Dr. Isabelle Boileau, Dr. Nicola Ray and Bruce Ireland, Chair, Parkinson Society Canada.
De gauche à droite : Ivy Lim-Carter, directrice, programme national de recherche et programmes cliniques, Société Parkinson Canada; Debbie Davis, présidente-directrice générale, Société Parkinson du Centre et du Nord de l'Ontario; Angela South, Dr Richard Walsh, Dr Isabelle Boileau, Dr Nicola Ray, Bruce Ireland, président du conseil d'administration, Société Parkinson Canada.

Société Parkinson du Québec
23 novembre 2010 – La Société Parkinson Canada accorde un financement record à des chercheurs du Québec

Left to right: Andre-Lemelin, Nicole Charpentier, PSQ and grant recipients.
De gauche à droite : André Lemelin, président, Société Parkinson du Québec; Nicole Charpentier, directrice générale, Société Parkinson du Québec, Dr Alexander Thiel, Dr Jacques Drouin, Dr Guy Rouleau, Jean-Francois Trempe; Jeremy Vanraamsdonk; Gian-Luca McLelland.

Société Parkinson d’Ottawa
16 novembre 2010 – Des chercheurs d’Ottawa se rapprochent des causes et du traitement de la maladie de Parkinson en étudiant les protéines, les mutations génétiques et d’éventuels traitements médicamenteux

Ottawa researchers share $120,000 in grant money.
De gauche à droite : Jean-Pascal Souque, président, Société Parkinson d’Ottawa; Ivy Lim-Carter, directrice, Recherche, Société Parkinson Canada; Juliana Tomlinson, Dr Michael Schlossmacher, Mohammad Parsanejad; Dr David Park; Dennise Taylor-Gilhen, PDG, Société Parkinson d’Ottawa; Joyce Gordon, présidente-directrice générale, Société Parkinson Canada.

Programme national de recherche – Nouvelles subventions

Depuis le 1er juillet 2010, la Société Parkinson Canada est fière d’accorder 24 nouvelles subventions, bourses de recherche et bourses d’études :

  • neuf bourses de projet pilote*
  • quatre subventions pour nouveau chercheur*
  • trois bourses de recherche fondamentale
  • deux bourses de recherche clinique sur les troubles du mouvement
  • cinq bourses d’études supérieures
  • une bourse de recherche psychosociale au doctorat

En outre, la Société Parkinson Canada finance deux subventions à la pratique de soins lors d’atteinte cognitive liée au vieillissement en partenariat avec l’Association des infirmières et infirmiers du Canada, l’Institut du vieillissement des Instituts de recherche en santé du Canada et la Société Alzheimer du Canada.

* Deux bourses de projet pilote et une subvention pour nouveau chercheur sont financées par la Société Parkinson de la Colombie-Britannique.

Larry Haffner reçoit le prix national du bénévolat

Jean Pascal Souque, Johanne and Larry Haffner.
Larry Haffner, un citoyen d’Ottawa, reçoit le prix du leadership David Simmonds. Jean-Pascal Souque (g) avec Larry Haffner et sa femme Johanne.

Larry Haffner d’Ottawa a reçu le prix du leadership David Simmonds de la Société Parkinson du Canada pour avoir fait preuve d’un leadership extraordinaire et avoir grandement contribué à la vie de personnes atteintes de la maladie de Parkinson. Le prix a été offert à Ottawa, le 16 novembre 2010, par David Simmonds, en l’honneur duquel cette récompense a été créée.

Larry Haffner, qui est atteint de la maladie de Parkinson depuis 1997, est un partisan du Consortium pour la recherche sur le Parkinson depuis le début, et a permis de recueillir des fonds essentiels à l’expansion du milieu de la recherche sur la maladie de Parkinson d’Ottawa. Il a également siégé au conseil d’administration de la Société Parkinson d’Ottawa.

« Nous sommes ravis de remettre le prix du leadership David Simmonds à Larry Haffner, car il représente bien la vision exceptionnelle, le leadership, les talents de négociation, la persévérance et l’engagement qui ont permis aux Canadiens atteints de la maladie de Parkinson de mieux se faire entendre » a affirmé Joyce Gordon, présidente-directrice générale de la Société Parkinson Canada.

La Grande Randonnée Parkinson

La Grande randonnée Parkinson 2010 a recueilli un montant record de 2,8 millions de dollars. Environ 14 000 personnes de 89 localités du pays ont participé pour recueillir des fonds qui permettront d’offrir des services d’éducation, de soutien, de recherche et de défense des intérêts à plus de 100 000 Canadiens atteints de la maladie de Parkinson. Merci à tous ceux et celles qui ont contribué à l’immense succès de la Grande randonnée Parkinson dans l’ensemble du Canada.

Félicitations aux gagnants du tirage national

Grand prix – Est du Canada
(Qc, N.-B., T.-N.-L., N.-É. et Î.-P.-É.)
Téléviseur ACL Sharp Aquos de 42 po
• Nancy Benson, St. John’s (T.-N.-L)

Grand prix – Ontario
Téléviseur ACL Sharp Aquos de 42 po
• Andre Motuzas, Chatham (Ontario)

Grand prix – Ouest du Canada
(Man., Sask., Alb., C.-B.)
Téléviseur ACL Sharp Aquos de 42 po
• Corrine Davis, Calgary (Alberta)

Prix du super marcheur
Téléviseur ACL Sharp Aquos de 60 po
• George Papanicolopoulos, région de Durham (Ontario)
Carte-cadeau de Roots d’une valeur de 500 $
• Jim Hutchison, Vancouver (Colombie-Britannique)

Prix du super marcheur ayant obtenu le plus grand financement
Carte-cadeau de Roots d’une valeur de 500 $
• Bill Andrus, Peterborough (Ontario)

Défi d’équipe
Jusqu’à 10 sacs en cuir Roots, édition limitée
• Marcheurs de Trillium Villa (capitaine : Cindy Slegers), Sarnia-Lambton (Ontario)

2010 Parkinson SuperWalk2010 Parkinson SuperWalk2010 Parkinson SuperWalk2010 Parkinson SuperWalk2010 Parkinson SuperWalk