Archive for April, 2011

Bienvenue à la première édition de 2011 de L’Actualité Parkinson

Avril est le Mois de la sensibilisation à la maladie de Parkinson. Durant tout le mois d’avril, nos dix partenaires régionaux organiseront diverses activités dans les collectivités du Canada : vente de tulipes, concerts, petits déjeuners, dîners d’ailes de poulet, tournois de scrabble, expositions, ateliers éducatifs, etc. Consultez le site Web www.parkinson.ca pour découvrir les activités de votre région. Captez l’énergie. Participez.

Participez en signant la Déclaration mondiale sur la maladie de Parkinson afin que cette maladie devienne une priorité sanitaire, sociale, économique et de recherche partout dans le monde. Comme nous l’indiquions dans un numéro précédent, le Canada sera l’hôte du Congrès mondial sur la maladie de Parkinson, qui se tiendra à Montréal, en 2013. C’est le seul congrès mondial à réunir l’ensemble des intervenants et des personnes touchées par la maladie de Parkinson. En attendant cet événement important, nous vous invitons à montrer votre appui en tant que Canadiens et personnes qui ont à cœur la découverte d’un remède, la découverte d’un nouvel espoir et la possibilité d’une vie meilleure pour les personnes atteintes de la maladie de Parkinson. Signez la déclaration à www.parkinson.ca.

Vous trouverez également dans ce numéro de L’Actualité Parkinson quelques-uns des articles que nous avons soumis à des associations de professionnels de la santé œuvrant auprès des personnes atteintes de la maladie de Parkinson :
• L’effet des changements cognitifs sur la communication chez les personnes atteintes de la maladie de Parkinson (Association canadienne des orthophonistes et audiologistes)
• De quelle façon l’ergothérapie peut venir en aide aux personnes atteintes de la maladie de Parkinson (Association canadienne des ergothérapeutes)
• Ce que les physiothérapeutes doivent savoir sur la façon de communiquer avec les personnes atteintes de la maladie de Parkinson (Association canadienne de physiothérapie)
• Soins palliatifs pour les personnes atteintes de la maladie de Parkinson (Hospital News)

Vous trouverez également des renseignements sur le nouveau programme « Le prendre à temps » que nous lançons pour sensibiliser les professionnels de la santé au respect des horaires de prise de médicaments. L’une des treize chercheuses à recevoir un financement de la Société Parkinson Canada (SPC) nous raconte ce qui l’a amenée à s’intéresser aux neurosciences. Nous faisons également le portrait d’aventurières qui ont récemment fait l’ascension du mont Kilimandjaro et de deux autres qui ont effectué le pèlerinage du chemin de St-Jacques-de-Compostelle pour recueillir des fonds visant à aider les personnes atteintes de la maladie de Parkinson.

Il est maintenant possible de s’inscrire à la Grande randonnée Parkinson 2011 sur le site Web www.granderandonneeparkinson.ca.

Nous annonçons également les détails de la Conférence Donald Calne de cette année, soulignons la participation de la SPC au tout premier Mois national de la sensibilisation à la santé du cerveau et faisons le point sur les projets de recherche financés.

MarjieZacksDites-nous ce que vous en pensez. . . Ce numéro comprend une nouvelle section de commentaires vous permettant de nous dire si vous avez aimé ce que vous avez lu ou nous faire part de commentaires. Vos questions, réflexions et suggestions pour nos prochains numéros sont toujours les bienvenues.

Bonne lecture.

Marjie Zacks
Rédactrice en chef

L’effet des changements cognitifs sur la communication chez les personnes atteintes de la maladie de Parkinson

(Adaptation d’un article soumis par la Société Parkinson Canada à l’Association canadienne des orthophonistes et audiologistes)

Les chercheurs Angela South et Jacob Penner dans le local de recherche en IRM de l’Institut de recherche Robarts, Université Western Ontario

Les chercheurs Angela South et Jacob Penner dans le local de recherche en IRM de l’Institut de recherche Robarts, Université Western Ontario

De nouveaux travaux de recherche sur les symptômes non moteurs associés à la maladie de Parkinson indiquent que les personnes atteintes de la maladie subissent des changements subtils dans leur capacité à penser et à parler, dès le début de la maladie. Chez environ 5 % des personnes atteintes, les changements cognitifs précèdent l’apparition de symptômes moteurs. Ces changements peuvent avoir une incidence sur tous les aspects du langage, y compris la compréhension et l’expression dans les communications verbales et non verbales.

Les aspects touchés sont les suivants :

  • Attention. Parce qu’elles filtrent mal les renseignements peu importants, les personnes peuvent éprouver de la difficulté à communiquer lorsque les distractions ou les interlocuteurs sont nombreux. Dans ces situations, leur capacité à comprendre l’information et à enregistrer une grande quantité de renseignements peut être touchée.
  • Structure du langage. La difficulté à traiter et à utiliser une syntaxe complexe à la fois à l’écrit et à l’oral et la difficulté à tirer des conclusions peuvent avoir une incidence sur la conversation et la lecture. Par conséquent, certaines personnes atteintes de la maladie de Parkinson utilisent des structures de phrase simples et des formes de communications moins « élaborées ».
  • Mémoire. La récupération d’information peut être plus difficile que l’enregistrement d’information. Les personnes atteintes de la maladie de Parkinson peuvent profiter de stratégies facilitant la récupération et la fragmentation de l’information.
  • Processus émotionnel. Il est prouvé que l’expression faciale figée associée à la maladie de Parkinson n’est pas seulement provoquée par la rigidité et la raideur des muscles faciaux, mais également par un problème cognitif. Les personnes atteintes éprouvent de la difficulté à exprimer et à comprendre les émotions, particulièrement les émotions négatives comme la tristesse et la colère, et cela se manifeste de diverses manières, notamment dans l’expression faciale, les changements de ton, d’inflexion et de volume de la voix ainsi que dans le rapport aux mots associés à l’émotion. 
  • Fonction exécutive. La fonction exécutive présente des problèmes dès les premiers stades de la maladie. Ces problèmes peuvent se traduire par un ralentissement de la capacité à organiser le langage, à intégrer l’information ainsi qu’à définir et modifier les stratégies de langage.
  • Recherche de mots. Les personnes atteintes de la maladie de Parkinson ont de la difficulté avec les mots. Elles ont aussi davantage de difficulté avec les verbes qu’avec les substantifs. Par conséquent, les paroles de la personne atteinte peuvent sembler vagues et décousues. Une personne atteinte de la maladie de Parkinson nous a confié qu’elle avait l’impression d’utiliser beaucoup de mots pour exprimer ses pensées.
  • Compétences en communications sociales. Dans les conversations, les personnes atteintes ont de la difficulté à parler à tour de rôle, à amener de nouveaux sujets, à poursuivre le sujet d’une conversation et à tirer des conclusions.
  • Humeur. La dépression et l’apathie sont fréquentes chez les personnes atteintes de la maladie de Parkinson et peuvent réduire leur capacité cognitive. « La lenteur à communiquer et l’altération du  processus émotionnel chez une personne atteinte peuvent être perçues comme étant des signes de dépression alors qu’elles sont parfois provoquées par des changements de la fonction de communication associés aux processus cognitifs et aux habiletés langagières », affirme Angela South, orthophoniste et candidate au doctorat à l’Université Western Ontario, à London, en Ontario. Angela South reçoit une bourse d’études supérieures de la Société Parkinson Canada pour ses travaux de recherche sur les déficits cognitifs et langagiers associés à la maladie de Parkinson et leur incidence sur la communication entre les personnes atteintes et leurs partenaires de soins. Ces travaux aideront peut-être les orthophonistes à améliorer les communications chez les personnes atteintes dès le début de la maladie et tout au long des stades subséquents.

Les personnes atteintes de la maladie de Parkinson et leurs partenaires de soins obtiendront de plus amples renseignements et des conseils à la page Communiquer efficacement, sur le site de la SPC.

La SPC lance le projet pilote « Le prendre à temps »

La Société Parkinson Canada (SPC) met à l’essai un nouveau programme pour sensibiliser le personnel des établissements de soins de longue durée et des services d’urgence des hôpitaux du Canada à l’importance de respecter les horaires de prise de médicaments des personnes atteintes de la maladie de Parkinson. Le programme « Le prendre à temps » s’attaque à un problème peu connu des fournisseurs de soins de santé : l’importance pour les personnes atteintes de la maladie de Parkinson de recevoir leurs médicaments à temps afin que leurs symptômes demeurent sous contrôle et qu’elles ne se retrouvent pas dans un engrenage ayant parfois des conséquences dévastatrices.

Créé au Royaume-Uni, le programme a été adapté au contexte canadien des soins de santé. Il vise à mieux faire comprendre la maladie de Parkinson au personnel infirmier et de première ligne. Le programme comprend des documents éducatifs, une formation en milieu de travail, des outils de communications comme des trousses d’information, des affiches et des autocollants « Le prendre à temps ».

La campagne incite également les personnes atteintes à emporter leurs médicaments à l’hôpital ou à l’établissement de santé afin de continuer à les prendre eux-mêmes. « Les personnes atteintes disent que c’est une priorité, affirme Joyce Gordon, présidente et chef de la direction de la SPC. Nous travaillons avec les directions d’établissements de soins de longue durée et d’hôpitaux de nombreuses régions afin d’aider les membres du personnel à offrir les meilleurs soins possible. »

Les besoins pour un tel programme étaient déjà évidents, les personnes atteintes et leurs partenaires de soins ayant souvent fait part à la Société Parkinson Canada des difficultés éprouvées dans les hôpitaux et les établissements de soins de santé. L’administration décalée des médicaments entraîne de nombreux effets négatifs potentiellement dévastateurs pour la santé des patients. 

Les personnes atteintes deviennent des spécialistes de la gestion de leurs symptômes. Le respect des habitudes de médication d’une personne peut aider le personnel. Comme en témoigne cette personne atteinte de la maladie de Parkinson : « Si vous me donnez mes médicaments une heure avant le moment de me lever, je serai sans doute capable de me laver et de m’habiller sans aide ».

Le matériel du programme « Le prendre à temps » s’inspire des expériences de personnes atteintes de la maladie de Parkinson et de partenaires de soins. Ces personnes ont raconté leurs histoires à l’équipe de la SPC dans le but d’aider à sensibiliser le personnel de soins de santé et faire en sorte que d’autres personnes atteintes ne connaissent pas les mêmes difficultés et contretemps dans le traitement de la maladie.

Le programme est mis à l’essai dans des collectivités du Québec, de l’Ontario et de la Saskatchewan avec la collaboration de partenaires régionaux de la SPC.

Pour obtenir de plus amples renseignements sur le projet pilote, écrivez à general.info@parkinson.ca.

Ergothérapie : Aider les personnes atteintes de la maladie de Parkinson

(Article pour la revue « Actualités ergothérapiques » de l’Association canadienne des ergothérapeutes)

Avril est le Mois de la sensibilisation à la maladie de Parkinson. Plus de 100 000 Canadiens sont atteints de cette maladie, ce qui en fait la deuxième maladie cérébrale la plus fréquente au Canada. La maladie de Parkinson est complexe. Outre les tremblements, la raideur, la rigidité, l’instabilité posturale et la déficience de l’équilibre et de la coordination, la maladie comporte des aspects cognitifs. Les ergothérapeutes peuvent aider les personnes atteintes à gérer les symptômes de leur maladie et à avoir une meilleure qualité de vie grâce aux conseils suivants :

Conseils sur la gestion des activités de la vie quotidienne (AVQ). Il est fréquent pour les personnes atteintes de la maladie de Parkinson d’éprouver des difficultés à accomplir des tâches multiples. Il s’agit d’un problème cognitif et moteur. « Nous recommandons aux personnes atteintes de s’asseoir pour effectuer leurs AVQ et nous leur enseignons à isoler chaque mouvement et les étapes de chaque mouvement, explique Sheri Corkum. Il est également essentiel d’intégrer des techniques permettant d’économiser l’énergie, car la fatigue est un symptôme courant de la maladie. »

Communications limpides. Les problèmes de communication vont au-delà des problèmes moteurs de la parole et de l’écriture. La capacité à penser et à parler des personnes atteintes peut changer de façon subtile tout au début de la maladie. Il est donc important, lorsqu’on travaille avec ces clients, de simplifier les communications en parlant lentement, clairement et doucement. Il est conseillé d’utiliser des mots simples et des phrases courtes. Au besoin, répétez votre message avec d’autres mots. Posez des questions fermées (ne pouvant être répondues que par « oui » ou « non »). Soyez attentif au ton de votre voix, à l’expression de votre visage et à votre langage corporel.

Stratégies visuelles et de mobilité pour contrer la démarche traînante et le phénomène de blocage. La démarche traînante et le phénomène de blocage réduisent considérablement la mobilité des personnes atteintes de la maladie de Parkinson. Selon Sheri Corkum, l’une des stratégies de mobilité consiste à effectuer un déplacement latéral du poids, puis à soulever les orteils et le pied libres pour franchir un grand pas. Comme aides visuelles, on peut utiliser des lignes de bandes adhésives pour reproduire des marches d’escalier afin d’aider les personnes à les franchir, des cannes laser et des déambulateurs.

Utilisation de couleurs contrastées pour aider les transferts et les activités quotidiennes à la maison. Les personnes atteintes de la maladie de Parkinson distinguent moins bien les couleurs et les contrastes.

Exercices recommandés. Il est prouvé que les activités physiques sont bénéfiques pour les personnes atteintes de la maladie de Parkinson. Sheri Corkum, qui est responsable d’un programme d’activité physique à l’intention de personnes atteintes de troubles du mouvement, donne une priorité aux activités suivantes :

  • Exercices de souplesse, particulièrement des exercices de mobilité de la nuque, comme le yoga
  • Exercices d’endurance, comme la marche. « La technique utilisée pour la marche est importante. Nous encourageons particulièrement les personnes qui en sont aux premières phases de la maladie à optimiser leur technique – faire de grands pas, soulever les orteils, poser le talon en premier, garder une posture adéquate en marchant (le corps droit plutôt que penché vers l’avant, et un bon élan du bras). Il est important d’insister sur ces éléments. »

Dépression. Dans certains cas, la dépression fait partie du processus de la maladie de Parkinson et serait liée à des changements neurochimiques dans le cerveau. Les chercheurs estiment que 50 % des personnes atteintes de la maladie de Parkinson souffrent de dépression. Les ergothérapeutes peuvent jouer un rôle en aidant les personnes atteintes et leurs familles à consulter un médecin. « Notre travail consiste notamment à aider les gens à comprendre la forte prévalence de la dépression associée à la maladie de Parkinson, les effets secondaires, l’importance d’obtenir un diagnostic clinique et la disponibilité du traitement – non seulement les médicaments, mais aussi les programmes de jour, l’activité physique, les façons de créer un lien social entre les personnes et de les amener à adopter de nouvelles habitudes », explique Nira Rittenberg, une ergothérapeute travaillant pour le Service communautaire de psychiatrie gériatrique du Centre Baycrest, à Toronto, en Ontario. Elle ajoute que les fournisseurs de soins sont également à haut risque de dépression; ils ont donc besoin, eux aussi, de soutien et d’aide.

La maladie de Parkinson : une question d’équilibre

(Article pour la revue « Physiotherapy Canada », de l’Association canadienne de physiothérapie.)

Saviez-vous qu’en plus de problèmes physiques, la maladie de Parkinson entraîne des changements cognitifs qui nuisent à la capacité des personnes atteintes à comprendre les communications verbales et non verbales et à y participer activement? Ces changements peuvent occasionner : une mauvaise interprétation d’instructions verbales, d’expressions du visage et du langage corporel; des retards dans le traitement de l’information; et des réponses longues et décalées.

Lorsque vous communiquez avec des clients atteints de la maladie de Parkinson, il est préférable de parler lentement, clairement et doucement, d’utiliser des mots simples et des phrases courtes. Au besoin, répétez votre message en utilisant des mots différents. Demandez aux personnes de répéter ce que vous venez de leur dire pour confirmer qu’elles ont bien compris. Posez des questions fermées (ne pouvant être répondues que par oui ou par non). En outre, soyez attentif au ton de votre voix, à l’expression de votre visage et à votre langage corporel. Laissez aux personnes du temps pour répondre.

Avril est le Mois de la sensibilisation à la maladie de Parkinson. La Société Parkinson Canada soutient les Canadiens atteints de la maladie de Parkinson depuis 1965.

Consultez le site Web www.parkinson.ca et

Ce feuillet a été conçu avec l’aide de physiothérapeutes de cliniques canadiennes de troubles du mouvement et revu par l’Association canadienne de physiothérapie.

Soins palliatifs pour les personnes atteintes de la maladie de Parkinson

(Cet article paraît dans le numéro d’avril 2011 de « Hospital News »)

Sandy Sadler s’est alarmée quand le neurologue de sa mère a suggéré qu’elle envisage de recourir à des soins palliatifs. « J’avais toujours associé les soins palliatifs à la fin de vie, et je n’aimais pas cette idée, se souvient Sandy Sadler. Je me demandais si le neurologue nous faisait ainsi comprendre que maman allait bientôt mourir. »

Sandy Sadler et sa mère, d’abord atteinte d’un trouble du mouvement en 2000.

Sandy Sadler et sa mère, d’abord atteinte d’un trouble du mouvement en 2000.

Deux ans plus tard, la mère de Sandy Sadler, âgée de 70 ans et atteinte de la maladie de Parkinson, vit toujours chez elle avec son mari et fréquente une clinique de soins palliatifs au Centre des troubles du mouvement du Toronto Western Hospital, qui administre la première clinique au monde à offrir exclusivement des soins palliatifs à des personnes atteintes de la maladie de Parkinson et de troubles connexes.

Outre le traitement contre les symptomes de la maladie de Parkinson, la mère de Sandy Sadler reçoit des médicaments qui l’aident à mieux dormir la nuit, réduisent la confusion et les hallucinations et atténuent la douleur atroce provoquée par des années à vivre avec une posture voûtée. Maintenant, Sandy Sadler connaît mieux les soins palliatifs offerts aux personnes atteintes de la maladie de Parkinson et se dit qu’il vaut mieux donner la meilleure qualité de vie à sa mère pour le temps qu’il lui reste à vivre, c’est-à-dire peut-être pour un bon nombre d’années encore.

Dre Janis Miyasaki, directrice associée des services cliniques et médecin-chef adjoint du Centre des troubles du mouvement du Toronto Western Hospital

Dre Janis Miyasaki, directrice associée des services cliniques et médecin-chef adjoint du Centre des troubles du mouvement du Toronto Western Hospital

 « Les soins palliatifs sont particulièrement importants pour les personnes atteintes de la maladie de Parkinson, car plus la maladie progresse, moins les patients sont capables d’utiliser les médicaments de substitution de la dopamine, ce qui entraîne une baisse importante de la fonction motrice », explique Dre Janis Miyasaki, directrice associée des services cliniques et médecin-chef adjointe du Centre des troubles du mouvement du Toronto Western Hospital.

« De plus, dans les stades avancés de la maladie, les personnes atteintes commencent à développer des complications associées à la maladie », ajoute-t-elle. Ces complications peuvent prendre la forme de déclin des fonctions cognitives, de démence, de troubles d’humeur (comme la dépression ou l’anxiété), de dysfonctionnement du système nerveux autonome (comme une chute de la tension artérielle ou des problèmes de déglutition), et de troubles du sommeil.  

La douleur peut également être un problème important. « La douleur est souvent sous-estimée et peut nuire à la qualité de vie des personnes atteintes de la maladie de Parkinson, réduisant leur capacité à participer à des activités physiques et celle des soignants à offrir les soins nécessaires », affirme Dre Miyakaki.

« Notre clinique se démarque parce que nous ne tentons plus d’améliorer les mouvements à tout prix et que nous considérons le patient et la famille comme un tout. »

Cela signifie que l’équipe commence à traiter les personnes atteintes alors qu’elles ont encore la capacité cognitive de faire des choix, les informe de ce qui les attend, aide leurs familles à planifier les besoins en logement et en soins, soulage leur douleur et leurs symptômes, et les aiguille vers des médecins travaillant dans des centres ou des maisons de soins palliatifs où elles pourront vivre les six derniers mois de leur vie et se préparer avec leurs familles à faire face à la mort et aux symptômes pouvant survenir durant ces derniers jours.

Pour Dre Miyasaki, le continuum de soins est important « parce que la peur de l’abandon et de l’inconnu est très forte chez les patients. Nous devons réussir à apaiser les patients et les familles, les assurer qu’ils auront accès à des services et à de l’aide jusqu’à la toute fin. »

Concernant la pénurie de médecins en soins palliatifs au Canada, Dre Miyasaki déclare : « D’un point de vue pratique, les médecins de famille vont devoir offrir de plus en plus de soins palliatifs non spécialisés et les neurologues vont devoir acquérir les compétences leur permettant d’offrir des soins palliatifs à leurs patients ».

Ce que les familles peuvent faire

Dre Miyasaki propose quelques idées :

Commencez à planifier longtemps avant les derniers jours de la personne atteinte. « Est-ce le moment de changer de résidence? Sera-t-il nécessaire d’avoir recours à l’aide d’un fournisseur de soins? Un programme de jour apporterait-il un certain soulagement? Les enfants adultes devraient-ils participer davantage aux soins et à la prise de décision touchant leur parent?  »

Discutez-en. « Souvent, les personnes atteintes veulent discuter des soins à venir, mais les membres de la famille ne veulent pas. Les personnes atteintes souhaitent cependant faire part de leurs préférences aux membres de leur famille. »

Posez des questions sur les soins palliatifs au médecin pendant que la personne atteinte est toujours capable de prendre des décisions. « Quand les familles commencent à remarquer un déclin continu de la santé ou la personne atteinte devient plus frêle et perd la mémoire, il est temps de s’informer au sujet des soins palliatifs. »

Communiquez avec le spécialiste des soins palliatifs quand la mort est imminente. « Si, soudainement, la personne refuse de manger ou semble avoir de la difficulté à respirer, appelez le spécialiste des soins palliatifs, il pourra aider la personne atteinte. »

Sandy Sadler ajoute : « Voyez les soins palliatifs comme étant des soins de confort. C’est une ressource extraordinaire qui permet à la personne atteinte d’avoir une bonne qualité de vie, et toute la famille en profite. »

Première personne : Le choix d’une carrière dans le domaine des neurosciences et de la maladie de Parkinson

Par Isabelle Boileau, Ph. D.

J’ai choisi les neurosciences parce que je voulais comprendre comment de minuscules changements dans la chimie du cerveau peuvent entraîner des changements importants du comportement et de diverses fonctions et provoquer des maladies.

Isabelle Boileau, Ph. D.

Isabelle Boileau, Ph. D.

Motivée par le désir d’en savoir plus sur la neurochimie du comportement humain, la première décision consciente de ma carrière scientifique a été de travailler dans le secteur de l’imagerie moléculaire en utilisant la tomographie par émission de positons. Je suis attirée par ce secteur parce qu’il nous permet d’étudier, pendant que les personnes sont éveillées, comment le cerveau s’adapte au traitement et à la maladie, d’un point de vue moléculaire. Il s’agit de la première d’une série d’étapes qui permettront de faire des choix thérapeutiques éclairés. Grâce à sa capacité à cartographier les processus neurochimiques normaux et pathologiques du cerveau d’un être vivant, la tomographie par émission de positons a le potentiel d’accélérer le passage des travaux expérimentaux à des applications cliniques utiles pour les personnes atteintes.  

Je suis particulièrement intéressée à découvrir pourquoi les symptômes de la maladie de Parkinson réapparaissent chez des personnes ayant connu des améliorations spectaculaires après la prise de lévodopa. Dans le cadre de mes travaux de recherche, je tente de comprendre quels sont les types d’adaptation dans le système dopaminergique du cerveau, le cas échéant, qui pourraient expliquer l’apparition d’effets secondaires au traitement de substitution de la dopamine.

Pour le moment, nous ne connaissons pas les mécanismes responsables de la sensibilité accrue aux effets des médicaments antiparkinsoniens. L’équipe de mon laboratoire tente de comprendre quels changements survenant dans le cerveau expliquent l’apparition d’effets secondaires au traitement à long terme avec ces médicaments. Nous croyons que l’apparition d’effets secondaires invalidants pourrait être due à un changement du nombre de récepteurs dopaminergiques D3 dans le cerveau. (Les médicaments actuels ciblent ces récepteurs dopaminergiques D3.) Nous utilisons la tomographie par émission de positons pour tenter de découvrir le nombre de récepteurs dopaminergiques D3 dans le cerveau des personnes atteintes de la maladie de Parkinson qui développent des effets secondaires au traitement de substitution de la dopamine. 

À ce jour, nous avons réussi à démontrer qu’à la différence du récepteur dopaminergique D2, le niveau de récepteurs D3 dans le cerveau diminue chez les personnes atteintes de la maladie de Parkinson n’ayant jamais été traitées, mais semble s’accroître à la suite d’un traitement aux antiparkinsoniens. Grâce à un financement de la Société Parkinson Canada, nous tentons maintenant de découvrir si un échantillon plus grand permettra de constater la même augmentation et si cette dernière est liée aux complications du traitement, notamment aux dyskinésies (mouvements incontrôlables).

L’aspect le plus gratifiant de la recherche sur la maladie de Parkinson est la possibilité de discuter de contenu scientifique avec les patients. Ils ont toujours une longueur d’avance sur moi. Leur intérêt à l’égard de mes travaux constitue le meilleur moyen d’en mesurer la valeur.

Aux jeunes étudiants qui envisagent une carrière scientifique, je leur dis d’aller de l’avant. Il s’agit d’un moment excitant pour commencer une carrière scientifique. Outre les découvertes technologiques stimulantes et l’accélération de la production de données dans tous les secteurs médicaux, les nouveaux modes de communication propulsent le travail scientifique vers la sphère publique. Maintenant plus que jamais, la science et les questions scientifiques façonnent notre culture.

Isabelle Boileau est chercheuse clinicienne au Centre de toxicomanie et de santé mentale du Département de psychiatrie de l’Université de Toronto. Elle a obtenu une bourse de nouveau chercheur de la Société Parkinson Canada.

Pour obtenir de plus amples renseignements sur ses travaux de recherche ou participer à un essai clinique, consultez le site Web www.parkinson.ca.

Déclaration mondiale sur la maladie de Parkinson

Lancée lors du Congrès mondial sur la maladie de Parkinson à Glasgow, en Écosse, le 28 septembre 2010, la Déclaration mondiale sur la maladie de Parkinson a pour but de créer un mouvement mondial et faire de la maladie de Parkinson une priorité sanitaire, sociale, économique et de recherche partout dans le monde. Elle vise à recueillir un million de signatures avant la tenue à Montréal du prochain Congrès mondial sur la maladie de Parkinson, en octobre 2013.

Si chacun des 100 000 Canadiens atteints de la maladie signe la Déclaration et invite cinq amis à faire de même, le Canada comptera plus d’un demi-million de signatures, dépassant ainsi tous les autres pays du monde.

Faites partie du million de signataires

Signez la Déclaration en ligne à parkinson.ca lien ici

• Invitez cinq amis à signer

Les conquérantes du mont Kilimandjaro

Il y a à peine plus d’un an, Reta Currie, une infirmière et spécialiste du bien-être d’Ottawa, faisait part à l’équipe de la Société Parkinson d’Ottawa de son rêve de faire l’ascension du mont Kilimandjaro avec un petit groupe afin de sensibiliser la population à la maladie de Parkinson et recueillir des fonds pour les sociétés Parkinson du Canada. Reta était déterminée à apporter sa contribution et elle voulait le faire pour ses amis atteints de la maladie de Parkinson.

Sommet du mont Kilimandjaro – Membres de l’équipe « Kili Conquerors »  De gauche à droite : Jocelyn Green, Erica Curtis et Sandy Bookalam avec le drapeau de la Société Parkinson Canada au sommet du mont Kilimandjaro

Sommet du mont Kilimandjaro – Membres de l’équipe « Kili Conquerors » De gauche à droite : Jocelyn Green, Erica Curtis et Sandy Bookalam avec le drapeau de la Société Parkinson Canada au sommet du mont Kilimandjaro

Elle a recruté d’autres membres pour former son équipe. Sa partenaire, Sandy Bookalam, une technologue de laboratoire médical à l’Hôpital d’Ottawa (elles ont célébré leur 20e anniversaire en février 2011); Erica Curtis, de Barrie (Ontario), une amie de Reta depuis leurs études en sciences infirmières, atteinte de la maladie de Parkinson depuis trois ans; Jocelyn Green, de Victoria (C.-B.) dont le beau-frère Bill est atteint de la maladie de Parkinson depuis six ans; et Joyce Lindsay, de Barrie (Ontario), qui s’est jointe aux quatre autres femmes quelques jours avant la fin des préparations.

Non seulement leur périple a-t-il permis de recueillir des fonds, mais il a inspiré de nombreuses personnes touchées de près ou non par la maladie. Durant leur expédition, les « Kili Conquerors » ont rencontré un homme qui a été tellement touché par leur histoire qu’il a fait un don de 1 000 $ à son retour. Son don était accompagné du message suivant : « Je suis très heureux de vous avoir rencontrées lors de mon ascension. De voir des amies s’unir pour une cause si louable a rendu mon expérience encore plus mémorable. Erica m’a beaucoup inspiré ».

Les « Kili Conquerors » ont fait de nombreuses conquêtes. Non seulement ont-elles atteint le sommet du mont Kilimandjaro, le plus élevé d’Afrique, le 14 février 2011, mais elles ont atteint ensemble le formidable objectif de recueillir 38 000 $ pour les sociétés Parkinson du Canada! De notre part à tous, félicitations et merci à chacune de vous pour vos efforts et votre dévouement. Merci de nous avoir fait partager ce voyage incroyable.

Si vous ou votre entourage planifiez une activité ou un défi personnel et souhaitez discuter de la façon de sensibiliser la population à la maladie de Parkinson et de recueillir des fonds pour venir en aide aux personnes atteintes, communiquez avec la société Parkinson de votre région.

L’ascension du mont Kilimandjaro

Joyce Lindsay, Erica Curtis, Sandy Bookalam, Reta Currie, Jocelyn Green

Joyce Lindsay, Erica Curtis, Sandy Bookalam, Reta Currie, Jocelyn Green

« La partie la plus importante n’a pas été le sommet, mais bien le périple. L’expérience vécue avec mes collègues restera gravée dans ma mémoire – le voyage en compagnie de mes amies formidables et de celle de guides et de porteurs extraordinaires. L’appui des personnes que j’avais laissées derrière moi m’a vraiment aidée lors des moments les plus difficiles. Je leur serai toujours reconnaissante pour leur appui sans réserve à la Société Parkinson. J’ai aussi appris un certain nombre de choses sur mes symptômes que je ne voulais pas montrer aussi ouvertement. Comme je n’ai pas un très bon équilibre sur les terrains accidentés, j’étais épuisée à la fin des journées, mais ma détermination a été à la hauteur du défi et j’ai pu compter sur l’aide précieuse des guides. » – Erica Curtis

Témoignages – Aller jusqu’au bout pour la cause de la maladie de Parkinson – Le point de vue d’une bénévole

Le 18 mai 2010, Alice Templin a entrepris la marche d’une vie en parcourant le chemin de 800 km de St-Jacques-de-Compostelle, en Espagne. Le pèlerinage constitue un défi de taille pour la plupart des gens; ce l’est encore plus pour une personne qui ne marche pas « habituellement ».

Âgée de 61 ans, Alice est atteinte de la maladie de Parkinson, la deuxième maladie cérébrale la plus fréquente au Canada. Cette maladie touche plus de 100 000 Canadiens. Mis à part la difficulté à marcher, les symptômes les plus visibles chez Alice sont le tremblement de la main droite et la lenteur des mouvements.

Les effets cognitifs sont moins évidents. « Il m’arrive parfois de ne pas trouver le bon mot ou de ne pas arriver à être brève et précise lorsque je parle, nous confie Alice. Je me rends compte que je dois utiliser beaucoup de mots pour exprimer mes pensées. »

Alice a reçu le diagnostic en 2000, alors qu’elle commençait une nouvelle carrière à titre d’enseignante d’anglais langue seconde. Elle raconte : « Ayant été physiothérapeute, je savais comment la maladie pouvait évoluer, alors je me suis concentrée sur une étape à la fois. Depuis, je choisis de porter toute mon attention sur le moment présent et sur ce que je peux faire. » Comme parcourir le chemin de Compostelle avec sa partenaire de marche Claire Veenstra. Le duo a décidé de recueillir des fonds pour venir en aide aux milliers de Canadiens incapables de faire un tel pèlerinage. Avec l’appui de leurs familles et de leurs amis, Alice et Claire ont atteint leur but le 25 juin 2010 en ayant recueilli plus de 13 000 $ pour les programmes et les services de la Société Parkinson d’Ottawa.

« L’ajout de la collecte de fonds a enrichi notre expérience, affirme Alice. Nous avions le sentiment de nous accompagner l’une et l’autre et nous avons la certitude que nous ne sommes jamais seules dans les projets … que nous entreprenons ou les défis que nous devons relever. »

Après dix ans de vie avec la maladie de Parkinson, Alice affirme : « Ça n’a pas été aussi effrayant que je l’avais imaginé. Je suis l’une des personnes chanceuses chez qui la maladie progresse lentement ».

Alice Templin (l.), Claire Veenstra

Alice Templin (l.), Claire Veenstra

Membre d’un groupe de soutien et bénévole dévouée de la Société Parkinson d’Ottawa, Alice conclut : « Grâce à la recherche, nous avons déjà plus de succès dans la gestion de la maladie de Parkinson. Je vis avec l’espoir que nous trouverons un remède ».

Lisez d’autres témoignages sur le site Web de la Société Parkinson Canada.

La semaine du 10 au 16 avril est la Semaine nationale de l’action bénévole au Canada.

La SPC montre l’exemple en lançant le tout premier Mois national de la sensibilisation à la santé du cerveau au Canada

Joyce Gordon, PDG de la Société Parkinson Canada (SPC) et présidente de la coalition Organismes caritatifs neurologiques du Canada, a accueilli plus de 300 personnes du secteur de la santé du cerveau pour le lancement du tout premier Mois national de la sensibilisation à la santé du cerveau au Canada, qui se déroule en mars et qui vise à souligner les problèmes auxquels font face 11 millions de Canadiens atteints de maladies du cerveau (neurologiques et psychiatriques).

Parmi les invités, on retrouvait des personnes atteintes de maladies du cerveau, des soignants, des chercheurs, des cliniciens, des organismes caritatifs et des décideurs. Le comédien Rick Green a tenu le rôle de maître de cérémonie, présentant les conférenciers, notamment l’honorable Deb Matthews, ministre de la Santé et des Soins de longue durée de l’Ontario, et Carl Schoonover, l’auteur du livre Portraits of the Mind: Visualizing the Brain from Antiquity to the 21st Century.

« Nous voulons créer une plateforme qui permettra un dialogue sur la santé du cerveau et les problèmes auxquels font face tant de personnes et de familles au Canada, a déclaré Joyce Gordon. Les particuliers et les organismes de partout au Canada peuvent tirer profit du Mois national de la sensibilisation à la santé du cerveau pour sensibiliser la population et susciter d’importantes discussions sur les politiques publiques. »

OCNC remet les prix « Change-Maker » 2011 à des chefs de file

Dans le cadre du Mois national de la sensibilisation à la santé du cerveau, les membres d’Organismes caritatifs neurologiques du Canada (OCNC) ont remis les prix « Change-Maker » 2011 à trois organismes ayant fait montre d’un leadership exceptionnel en matière d’inclusion, d’innovation et d’intégration auprès de Canadiens atteints de maladies du cerveau.

Nos félicitations à :

Baycrest

Holland Bloorview Kids Rehabilitation Hospital

The Globe and Mail, mention spéciale à André Picard

Joyce Gordon, PDG de la Société Parkinson Canada et présidente d’OCNC (à droite), Dr William Reichman, PDG de Baycrest (au centre), et Scott Dudgeon, Société Alzheimer Canada (à gauche)

(g - d.) Scott Dudgeon, Société Alzheimer Canada, Dr William Reichman, PDG de Baycrest, Joyce Gordon, PDG de la Société Parkinson Canada et présidente d’OCNC.

Louise Bradley, PDG de la Commission de la santé mentale du Canada, Bev Heim-Myers, PDG de la Société Huntington du Canada, Christina Vardanis, éditrice déléguée, The Globe and Mail, Joyce Gordon, PDG de la Société Parkinson Canada et présidente d’OCNC

Louise Bradley, PDG de la Commission de la santé mentale du Canada, Bev Heim-Myers, PDG de la Société Huntington du Canada, Christina Vardanis, éditrice déléguée, The Globe and Mail, Joyce Gordon, PDG de la Société Parkinson Canada et présidente d’OCNC

Joyce Gordon, PDG de la Société Parkinson Canada et présidente d’OCNC, Sheila Jarvis, PDG du Holland Bloorview Kids Rehabilitation Hospital, et Deb Matthews, ministre de la Santé et des Soins de longue durée de l’Ontario

Joyce Gordon, PDG de la Société Parkinson Canada et présidente d’OCNC, Sheila Jarvis, PDG du Holland Bloorview Kids Rehabilitation Hospital, et Deb Matthews, ministre de la Santé et des Soins de longue durée de l’Ontario

Le point sur les bourses de recherche

Le conseil d’administration de la Société Parkinson Canada (SPC) a approuvé le financement suivant :

  • une bourse de recherche clinique
  • une bourse de recherche clinique sur les troubles du mouvement
  • cinq bourses d’études supérieures

pour le cycle d’automne 2011-2013 du Programme national de recherche de la SPC. Ce financement représente un premier engagement de 300 000 $ pour la période de deux ans de 2011-2013.

Le processus de décision du concours du cycle printanier pour les bourses suivantes :

  • bourses de projet pilote
  • bourses pour nouveaux chercheurs
  • bourses de recherche fondamentale

s’est terminé à la fin mars. Les résultats seront annoncés en août 2011. 

Pour connaître tous les projets de recherche financés, consultez la page suivante : www.parkinson.ca


Numéro d'enregistrement d'organisme de bienfaisance 10809 1786 RR0001
Toute la documentation sur la maladie de Parkinson qui est contenue dans L’Actualité Parkinson / Parkinson Post a pour unique objet d’informer le lecteur. Elle ne doit pas servir à des fins de traitement. Certains articles particuliers expriment l’opinion de l’auteur et ne correspondent pas nécessairement à celle de la Société Parkinson Canada.
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