Bienvenue à la première édition de 2011 de L’Actualité Parkinson

Avril est le Mois de la sensibilisation à la maladie de Parkinson. Durant tout le mois d’avril, nos dix partenaires régionaux organiseront diverses activités dans les collectivités du Canada : vente de tulipes, concerts, petits déjeuners, dîners d’ailes de poulet, tournois de scrabble, expositions, ateliers éducatifs, etc. Consultez le site Web www.parkinson.ca pour découvrir les activités de votre région. Captez l’énergie. Participez.

Participez en signant la Déclaration mondiale sur la maladie de Parkinson afin que cette maladie devienne une priorité sanitaire, sociale, économique et de recherche partout dans le monde. Comme nous l’indiquions dans un numéro précédent, le Canada sera l’hôte du Congrès mondial sur la maladie de Parkinson, qui se tiendra à Montréal, en 2013. C’est le seul congrès mondial à réunir l’ensemble des intervenants et des personnes touchées par la maladie de Parkinson. En attendant cet événement important, nous vous invitons à montrer votre appui en tant que Canadiens et personnes qui ont à cœur la découverte d’un remède, la découverte d’un nouvel espoir et la possibilité d’une vie meilleure pour les personnes atteintes de la maladie de Parkinson. Signez la déclaration à www.parkinson.ca.

Vous trouverez également dans ce numéro de L’Actualité Parkinson quelques-uns des articles que nous avons soumis à des associations de professionnels de la santé œuvrant auprès des personnes atteintes de la maladie de Parkinson :
• L’effet des changements cognitifs sur la communication chez les personnes atteintes de la maladie de Parkinson (Association canadienne des orthophonistes et audiologistes)
• De quelle façon l’ergothérapie peut venir en aide aux personnes atteintes de la maladie de Parkinson (Association canadienne des ergothérapeutes)
• Ce que les physiothérapeutes doivent savoir sur la façon de communiquer avec les personnes atteintes de la maladie de Parkinson (Association canadienne de physiothérapie)
• Soins palliatifs pour les personnes atteintes de la maladie de Parkinson (Hospital News)

Vous trouverez également des renseignements sur le nouveau programme « Le prendre à temps » que nous lançons pour sensibiliser les professionnels de la santé au respect des horaires de prise de médicaments. L’une des treize chercheuses à recevoir un financement de la Société Parkinson Canada (SPC) nous raconte ce qui l’a amenée à s’intéresser aux neurosciences. Nous faisons également le portrait d’aventurières qui ont récemment fait l’ascension du mont Kilimandjaro et de deux autres qui ont effectué le pèlerinage du chemin de St-Jacques-de-Compostelle pour recueillir des fonds visant à aider les personnes atteintes de la maladie de Parkinson.

Il est maintenant possible de s’inscrire à la Grande randonnée Parkinson 2011 sur le site Web www.granderandonneeparkinson.ca.

Nous annonçons également les détails de la Conférence Donald Calne de cette année, soulignons la participation de la SPC au tout premier Mois national de la sensibilisation à la santé du cerveau et faisons le point sur les projets de recherche financés.

MarjieZacksDites-nous ce que vous en pensez. . . Ce numéro comprend une nouvelle section de commentaires vous permettant de nous dire si vous avez aimé ce que vous avez lu ou nous faire part de commentaires. Vos questions, réflexions et suggestions pour nos prochains numéros sont toujours les bienvenues.

Bonne lecture.

Marjie Zacks
Rédactrice en chef

L’effet des changements cognitifs sur la communication chez les personnes atteintes de la maladie de Parkinson

(Adaptation d’un article soumis par la Société Parkinson Canada à l’Association canadienne des orthophonistes et audiologistes)

Les chercheurs Angela South et Jacob Penner dans le local de recherche en IRM de l’Institut de recherche Robarts, Université Western Ontario
Les chercheurs Angela South et Jacob Penner dans le local de recherche en IRM de l’Institut de recherche Robarts, Université Western Ontario

De nouveaux travaux de recherche sur les symptômes non moteurs associés à la maladie de Parkinson indiquent que les personnes atteintes de la maladie subissent des changements subtils dans leur capacité à penser et à parler, dès le début de la maladie. Chez environ 5 % des personnes atteintes, les changements cognitifs précèdent l’apparition de symptômes moteurs. Ces changements peuvent avoir une incidence sur tous les aspects du langage, y compris la compréhension et l’expression dans les communications verbales et non verbales.

Les aspects touchés sont les suivants :

  • Attention. Parce qu’elles filtrent mal les renseignements peu importants, les personnes peuvent éprouver de la difficulté à communiquer lorsque les distractions ou les interlocuteurs sont nombreux. Dans ces situations, leur capacité à comprendre l’information et à enregistrer une grande quantité de renseignements peut être touchée.
  • Structure du langage. La difficulté à traiter et à utiliser une syntaxe complexe à la fois à l’écrit et à l’oral et la difficulté à tirer des conclusions peuvent avoir une incidence sur la conversation et la lecture. Par conséquent, certaines personnes atteintes de la maladie de Parkinson utilisent des structures de phrase simples et des formes de communications moins « élaborées ».
  • Mémoire. La récupération d’information peut être plus difficile que l’enregistrement d’information. Les personnes atteintes de la maladie de Parkinson peuvent profiter de stratégies facilitant la récupération et la fragmentation de l’information.
  • Processus émotionnel. Il est prouvé que l’expression faciale figée associée à la maladie de Parkinson n’est pas seulement provoquée par la rigidité et la raideur des muscles faciaux, mais également par un problème cognitif. Les personnes atteintes éprouvent de la difficulté à exprimer et à comprendre les émotions, particulièrement les émotions négatives comme la tristesse et la colère, et cela se manifeste de diverses manières, notamment dans l’expression faciale, les changements de ton, d’inflexion et de volume de la voix ainsi que dans le rapport aux mots associés à l’émotion. 
  • Fonction exécutive. La fonction exécutive présente des problèmes dès les premiers stades de la maladie. Ces problèmes peuvent se traduire par un ralentissement de la capacité à organiser le langage, à intégrer l’information ainsi qu’à définir et modifier les stratégies de langage.
  • Recherche de mots. Les personnes atteintes de la maladie de Parkinson ont de la difficulté avec les mots. Elles ont aussi davantage de difficulté avec les verbes qu’avec les substantifs. Par conséquent, les paroles de la personne atteinte peuvent sembler vagues et décousues. Une personne atteinte de la maladie de Parkinson nous a confié qu’elle avait l’impression d’utiliser beaucoup de mots pour exprimer ses pensées.
  • Compétences en communications sociales. Dans les conversations, les personnes atteintes ont de la difficulté à parler à tour de rôle, à amener de nouveaux sujets, à poursuivre le sujet d’une conversation et à tirer des conclusions.
  • Humeur. La dépression et l’apathie sont fréquentes chez les personnes atteintes de la maladie de Parkinson et peuvent réduire leur capacité cognitive. « La lenteur à communiquer et l’altération du  processus émotionnel chez une personne atteinte peuvent être perçues comme étant des signes de dépression alors qu’elles sont parfois provoquées par des changements de la fonction de communication associés aux processus cognitifs et aux habiletés langagières », affirme Angela South, orthophoniste et candidate au doctorat à l’Université Western Ontario, à London, en Ontario. Angela South reçoit une bourse d’études supérieures de la Société Parkinson Canada pour ses travaux de recherche sur les déficits cognitifs et langagiers associés à la maladie de Parkinson et leur incidence sur la communication entre les personnes atteintes et leurs partenaires de soins. Ces travaux aideront peut-être les orthophonistes à améliorer les communications chez les personnes atteintes dès le début de la maladie et tout au long des stades subséquents.

Les personnes atteintes de la maladie de Parkinson et leurs partenaires de soins obtiendront de plus amples renseignements et des conseils à la page Communiquer efficacement, sur le site de la SPC.

La SPC lance le projet pilote « Le prendre à temps »

La Société Parkinson Canada (SPC) met à l’essai un nouveau programme pour sensibiliser le personnel des établissements de soins de longue durée et des services d’urgence des hôpitaux du Canada à l’importance de respecter les horaires de prise de médicaments des personnes atteintes de la maladie de Parkinson. Le programme « Le prendre à temps » s’attaque à un problème peu connu des fournisseurs de soins de santé : l’importance pour les personnes atteintes de la maladie de Parkinson de recevoir leurs médicaments à temps afin que leurs symptômes demeurent sous contrôle et qu’elles ne se retrouvent pas dans un engrenage ayant parfois des conséquences dévastatrices.

Créé au Royaume-Uni, le programme a été adapté au contexte canadien des soins de santé. Il vise à mieux faire comprendre la maladie de Parkinson au personnel infirmier et de première ligne. Le programme comprend des documents éducatifs, une formation en milieu de travail, des outils de communications comme des trousses d’information, des affiches et des autocollants « Le prendre à temps ».

La campagne incite également les personnes atteintes à emporter leurs médicaments à l’hôpital ou à l’établissement de santé afin de continuer à les prendre eux-mêmes. « Les personnes atteintes disent que c’est une priorité, affirme Joyce Gordon, présidente et chef de la direction de la SPC. Nous travaillons avec les directions d’établissements de soins de longue durée et d’hôpitaux de nombreuses régions afin d’aider les membres du personnel à offrir les meilleurs soins possible. »

Les besoins pour un tel programme étaient déjà évidents, les personnes atteintes et leurs partenaires de soins ayant souvent fait part à la Société Parkinson Canada des difficultés éprouvées dans les hôpitaux et les établissements de soins de santé. L’administration décalée des médicaments entraîne de nombreux effets négatifs potentiellement dévastateurs pour la santé des patients. 

Les personnes atteintes deviennent des spécialistes de la gestion de leurs symptômes. Le respect des habitudes de médication d’une personne peut aider le personnel. Comme en témoigne cette personne atteinte de la maladie de Parkinson : « Si vous me donnez mes médicaments une heure avant le moment de me lever, je serai sans doute capable de me laver et de m’habiller sans aide ».

Le matériel du programme « Le prendre à temps » s’inspire des expériences de personnes atteintes de la maladie de Parkinson et de partenaires de soins. Ces personnes ont raconté leurs histoires à l’équipe de la SPC dans le but d’aider à sensibiliser le personnel de soins de santé et faire en sorte que d’autres personnes atteintes ne connaissent pas les mêmes difficultés et contretemps dans le traitement de la maladie.

Le programme est mis à l’essai dans des collectivités du Québec, de l’Ontario et de la Saskatchewan avec la collaboration de partenaires régionaux de la SPC.

Pour obtenir de plus amples renseignements sur le projet pilote, écrivez à general.info@parkinson.ca.

Ergothérapie : Aider les personnes atteintes de la maladie de Parkinson

(Article pour la revue « Actualités ergothérapiques » de l’Association canadienne des ergothérapeutes)

Avril est le Mois de la sensibilisation à la maladie de Parkinson. Plus de 100 000 Canadiens sont atteints de cette maladie, ce qui en fait la deuxième maladie cérébrale la plus fréquente au Canada. La maladie de Parkinson est complexe. Outre les tremblements, la raideur, la rigidité, l’instabilité posturale et la déficience de l’équilibre et de la coordination, la maladie comporte des aspects cognitifs. Les ergothérapeutes peuvent aider les personnes atteintes à gérer les symptômes de leur maladie et à avoir une meilleure qualité de vie grâce aux conseils suivants :

Conseils sur la gestion des activités de la vie quotidienne (AVQ). Il est fréquent pour les personnes atteintes de la maladie de Parkinson d’éprouver des difficultés à accomplir des tâches multiples. Il s’agit d’un problème cognitif et moteur. « Nous recommandons aux personnes atteintes de s’asseoir pour effectuer leurs AVQ et nous leur enseignons à isoler chaque mouvement et les étapes de chaque mouvement, explique Sheri Corkum. Il est également essentiel d’intégrer des techniques permettant d’économiser l’énergie, car la fatigue est un symptôme courant de la maladie. »

Communications limpides. Les problèmes de communication vont au-delà des problèmes moteurs de la parole et de l’écriture. La capacité à penser et à parler des personnes atteintes peut changer de façon subtile tout au début de la maladie. Il est donc important, lorsqu’on travaille avec ces clients, de simplifier les communications en parlant lentement, clairement et doucement. Il est conseillé d’utiliser des mots simples et des phrases courtes. Au besoin, répétez votre message avec d’autres mots. Posez des questions fermées (ne pouvant être répondues que par « oui » ou « non »). Soyez attentif au ton de votre voix, à l’expression de votre visage et à votre langage corporel.

Stratégies visuelles et de mobilité pour contrer la démarche traînante et le phénomène de blocage. La démarche traînante et le phénomène de blocage réduisent considérablement la mobilité des personnes atteintes de la maladie de Parkinson. Selon Sheri Corkum, l’une des stratégies de mobilité consiste à effectuer un déplacement latéral du poids, puis à soulever les orteils et le pied libres pour franchir un grand pas. Comme aides visuelles, on peut utiliser des lignes de bandes adhésives pour reproduire des marches d’escalier afin d’aider les personnes à les franchir, des cannes laser et des déambulateurs.

Utilisation de couleurs contrastées pour aider les transferts et les activités quotidiennes à la maison. Les personnes atteintes de la maladie de Parkinson distinguent moins bien les couleurs et les contrastes.

Exercices recommandés. Il est prouvé que les activités physiques sont bénéfiques pour les personnes atteintes de la maladie de Parkinson. Sheri Corkum, qui est responsable d’un programme d’activité physique à l’intention de personnes atteintes de troubles du mouvement, donne une priorité aux activités suivantes :

  • Exercices de souplesse, particulièrement des exercices de mobilité de la nuque, comme le yoga
  • Exercices d’endurance, comme la marche. « La technique utilisée pour la marche est importante. Nous encourageons particulièrement les personnes qui en sont aux premières phases de la maladie à optimiser leur technique – faire de grands pas, soulever les orteils, poser le talon en premier, garder une posture adéquate en marchant (le corps droit plutôt que penché vers l’avant, et un bon élan du bras). Il est important d’insister sur ces éléments. »

Dépression. Dans certains cas, la dépression fait partie du processus de la maladie de Parkinson et serait liée à des changements neurochimiques dans le cerveau. Les chercheurs estiment que 50 % des personnes atteintes de la maladie de Parkinson souffrent de dépression. Les ergothérapeutes peuvent jouer un rôle en aidant les personnes atteintes et leurs familles à consulter un médecin. « Notre travail consiste notamment à aider les gens à comprendre la forte prévalence de la dépression associée à la maladie de Parkinson, les effets secondaires, l’importance d’obtenir un diagnostic clinique et la disponibilité du traitement – non seulement les médicaments, mais aussi les programmes de jour, l’activité physique, les façons de créer un lien social entre les personnes et de les amener à adopter de nouvelles habitudes », explique Nira Rittenberg, une ergothérapeute travaillant pour le Service communautaire de psychiatrie gériatrique du Centre Baycrest, à Toronto, en Ontario. Elle ajoute que les fournisseurs de soins sont également à haut risque de dépression; ils ont donc besoin, eux aussi, de soutien et d’aide.

La maladie de Parkinson : une question d’équilibre

(Article pour la revue « Physiotherapy Canada », de l’Association canadienne de physiothérapie.)

Saviez-vous qu’en plus de problèmes physiques, la maladie de Parkinson entraîne des changements cognitifs qui nuisent à la capacité des personnes atteintes à comprendre les communications verbales et non verbales et à y participer activement? Ces changements peuvent occasionner : une mauvaise interprétation d’instructions verbales, d’expressions du visage et du langage corporel; des retards dans le traitement de l’information; et des réponses longues et décalées.

Lorsque vous communiquez avec des clients atteints de la maladie de Parkinson, il est préférable de parler lentement, clairement et doucement, d’utiliser des mots simples et des phrases courtes. Au besoin, répétez votre message en utilisant des mots différents. Demandez aux personnes de répéter ce que vous venez de leur dire pour confirmer qu’elles ont bien compris. Posez des questions fermées (ne pouvant être répondues que par oui ou par non). En outre, soyez attentif au ton de votre voix, à l’expression de votre visage et à votre langage corporel. Laissez aux personnes du temps pour répondre.

Avril est le Mois de la sensibilisation à la maladie de Parkinson. La Société Parkinson Canada soutient les Canadiens atteints de la maladie de Parkinson depuis 1965.

Consultez le site Web www.parkinson.ca et

Ce feuillet a été conçu avec l’aide de physiothérapeutes de cliniques canadiennes de troubles du mouvement et revu par l’Association canadienne de physiothérapie.