Soins palliatifs pour les personnes atteintes de la maladie de Parkinson

(Cet article paraît dans le numéro d’avril 2011 de « Hospital News »)

Sandy Sadler s’est alarmée quand le neurologue de sa mère a suggéré qu’elle envisage de recourir à des soins palliatifs. « J’avais toujours associé les soins palliatifs à la fin de vie, et je n’aimais pas cette idée, se souvient Sandy Sadler. Je me demandais si le neurologue nous faisait ainsi comprendre que maman allait bientôt mourir. »

Sandy Sadler et sa mère, d’abord atteinte d’un trouble du mouvement en 2000.

Sandy Sadler et sa mère, d’abord atteinte d’un trouble du mouvement en 2000.

Deux ans plus tard, la mère de Sandy Sadler, âgée de 70 ans et atteinte de la maladie de Parkinson, vit toujours chez elle avec son mari et fréquente une clinique de soins palliatifs au Centre des troubles du mouvement du Toronto Western Hospital, qui administre la première clinique au monde à offrir exclusivement des soins palliatifs à des personnes atteintes de la maladie de Parkinson et de troubles connexes.

Outre le traitement contre les symptomes de la maladie de Parkinson, la mère de Sandy Sadler reçoit des médicaments qui l’aident à mieux dormir la nuit, réduisent la confusion et les hallucinations et atténuent la douleur atroce provoquée par des années à vivre avec une posture voûtée. Maintenant, Sandy Sadler connaît mieux les soins palliatifs offerts aux personnes atteintes de la maladie de Parkinson et se dit qu’il vaut mieux donner la meilleure qualité de vie à sa mère pour le temps qu’il lui reste à vivre, c’est-à-dire peut-être pour un bon nombre d’années encore.

Dre Janis Miyasaki, directrice associée des services cliniques et médecin-chef adjoint du Centre des troubles du mouvement du Toronto Western Hospital

Dre Janis Miyasaki, directrice associée des services cliniques et médecin-chef adjoint du Centre des troubles du mouvement du Toronto Western Hospital

 « Les soins palliatifs sont particulièrement importants pour les personnes atteintes de la maladie de Parkinson, car plus la maladie progresse, moins les patients sont capables d’utiliser les médicaments de substitution de la dopamine, ce qui entraîne une baisse importante de la fonction motrice », explique Dre Janis Miyasaki, directrice associée des services cliniques et médecin-chef adjointe du Centre des troubles du mouvement du Toronto Western Hospital.

« De plus, dans les stades avancés de la maladie, les personnes atteintes commencent à développer des complications associées à la maladie », ajoute-t-elle. Ces complications peuvent prendre la forme de déclin des fonctions cognitives, de démence, de troubles d’humeur (comme la dépression ou l’anxiété), de dysfonctionnement du système nerveux autonome (comme une chute de la tension artérielle ou des problèmes de déglutition), et de troubles du sommeil.  

La douleur peut également être un problème important. « La douleur est souvent sous-estimée et peut nuire à la qualité de vie des personnes atteintes de la maladie de Parkinson, réduisant leur capacité à participer à des activités physiques et celle des soignants à offrir les soins nécessaires », affirme Dre Miyakaki.

« Notre clinique se démarque parce que nous ne tentons plus d’améliorer les mouvements à tout prix et que nous considérons le patient et la famille comme un tout. »

Cela signifie que l’équipe commence à traiter les personnes atteintes alors qu’elles ont encore la capacité cognitive de faire des choix, les informe de ce qui les attend, aide leurs familles à planifier les besoins en logement et en soins, soulage leur douleur et leurs symptômes, et les aiguille vers des médecins travaillant dans des centres ou des maisons de soins palliatifs où elles pourront vivre les six derniers mois de leur vie et se préparer avec leurs familles à faire face à la mort et aux symptômes pouvant survenir durant ces derniers jours.

Pour Dre Miyasaki, le continuum de soins est important « parce que la peur de l’abandon et de l’inconnu est très forte chez les patients. Nous devons réussir à apaiser les patients et les familles, les assurer qu’ils auront accès à des services et à de l’aide jusqu’à la toute fin. »

Concernant la pénurie de médecins en soins palliatifs au Canada, Dre Miyasaki déclare : « D’un point de vue pratique, les médecins de famille vont devoir offrir de plus en plus de soins palliatifs non spécialisés et les neurologues vont devoir acquérir les compétences leur permettant d’offrir des soins palliatifs à leurs patients ».

Ce que les familles peuvent faire

Dre Miyasaki propose quelques idées :

Commencez à planifier longtemps avant les derniers jours de la personne atteinte. « Est-ce le moment de changer de résidence? Sera-t-il nécessaire d’avoir recours à l’aide d’un fournisseur de soins? Un programme de jour apporterait-il un certain soulagement? Les enfants adultes devraient-ils participer davantage aux soins et à la prise de décision touchant leur parent?  »

Discutez-en. « Souvent, les personnes atteintes veulent discuter des soins à venir, mais les membres de la famille ne veulent pas. Les personnes atteintes souhaitent cependant faire part de leurs préférences aux membres de leur famille. »

Posez des questions sur les soins palliatifs au médecin pendant que la personne atteinte est toujours capable de prendre des décisions. « Quand les familles commencent à remarquer un déclin continu de la santé ou la personne atteinte devient plus frêle et perd la mémoire, il est temps de s’informer au sujet des soins palliatifs. »

Communiquez avec le spécialiste des soins palliatifs quand la mort est imminente. « Si, soudainement, la personne refuse de manger ou semble avoir de la difficulté à respirer, appelez le spécialiste des soins palliatifs, il pourra aider la personne atteinte. »

Sandy Sadler ajoute : « Voyez les soins palliatifs comme étant des soins de confort. C’est une ressource extraordinaire qui permet à la personne atteinte d’avoir une bonne qualité de vie, et toute la famille en profite. »

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2 Responses to “Soins palliatifs pour les personnes atteintes de la maladie de Parkinson”


  1. 1 robertabourgeois@hotmail.com April 5, 2011 at 1:58 pm

    Trés interessant,
    Est-ce que service sera disponible danas la région D’Ottawa et de l’Outaouais dans un avenir assez raproché?

    L’idée des soins palliatifs ressemble beaucoup à la queation des arrangements funéraires.

    C’est quelque chose que l’on se doit de faire, mais qui semble nous effrayer.
    C’est une réalité de la vie qu’on aura à traverser un jour ou l’autre

  2. 2 Soins à domicile April 13, 2011 at 10:56 am

    J’ai un parent atteint du Parkinson. C’est dur pour toute la famille. Il est rendu au point ou il n’est plus lui même.

    L’hopitâl lui donne de bons soins mais nous espérons pouvoir bénéficier de soins palliatifs quand il y sera rendu.


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