Soins palliatifs pour les personnes atteintes de la maladie de Parkinson

(Cet article paraît dans le numéro d’avril 2011 de « Hospital News »)

Sandy Sadler s’est alarmée quand le neurologue de sa mère a suggéré qu’elle envisage de recourir à des soins palliatifs. « J’avais toujours associé les soins palliatifs à la fin de vie, et je n’aimais pas cette idée, se souvient Sandy Sadler. Je me demandais si le neurologue nous faisait ainsi comprendre que maman allait bientôt mourir. »

Sandy Sadler et sa mère, d’abord atteinte d’un trouble du mouvement en 2000.
Sandy Sadler et sa mère, d’abord atteinte d’un trouble du mouvement en 2000.

Deux ans plus tard, la mère de Sandy Sadler, âgée de 70 ans et atteinte de la maladie de Parkinson, vit toujours chez elle avec son mari et fréquente une clinique de soins palliatifs au Centre des troubles du mouvement du Toronto Western Hospital, qui administre la première clinique au monde à offrir exclusivement des soins palliatifs à des personnes atteintes de la maladie de Parkinson et de troubles connexes.

Outre le traitement contre les symptomes de la maladie de Parkinson, la mère de Sandy Sadler reçoit des médicaments qui l’aident à mieux dormir la nuit, réduisent la confusion et les hallucinations et atténuent la douleur atroce provoquée par des années à vivre avec une posture voûtée. Maintenant, Sandy Sadler connaît mieux les soins palliatifs offerts aux personnes atteintes de la maladie de Parkinson et se dit qu’il vaut mieux donner la meilleure qualité de vie à sa mère pour le temps qu’il lui reste à vivre, c’est-à-dire peut-être pour un bon nombre d’années encore.

Dre Janis Miyasaki, directrice associée des services cliniques et médecin-chef adjoint du Centre des troubles du mouvement du Toronto Western Hospital
Dre Janis Miyasaki, directrice associée des services cliniques et médecin-chef adjoint du Centre des troubles du mouvement du Toronto Western Hospital

 « Les soins palliatifs sont particulièrement importants pour les personnes atteintes de la maladie de Parkinson, car plus la maladie progresse, moins les patients sont capables d’utiliser les médicaments de substitution de la dopamine, ce qui entraîne une baisse importante de la fonction motrice », explique Dre Janis Miyasaki, directrice associée des services cliniques et médecin-chef adjointe du Centre des troubles du mouvement du Toronto Western Hospital.

« De plus, dans les stades avancés de la maladie, les personnes atteintes commencent à développer des complications associées à la maladie », ajoute-t-elle. Ces complications peuvent prendre la forme de déclin des fonctions cognitives, de démence, de troubles d’humeur (comme la dépression ou l’anxiété), de dysfonctionnement du système nerveux autonome (comme une chute de la tension artérielle ou des problèmes de déglutition), et de troubles du sommeil.  

La douleur peut également être un problème important. « La douleur est souvent sous-estimée et peut nuire à la qualité de vie des personnes atteintes de la maladie de Parkinson, réduisant leur capacité à participer à des activités physiques et celle des soignants à offrir les soins nécessaires », affirme Dre Miyakaki.

« Notre clinique se démarque parce que nous ne tentons plus d’améliorer les mouvements à tout prix et que nous considérons le patient et la famille comme un tout. »

Cela signifie que l’équipe commence à traiter les personnes atteintes alors qu’elles ont encore la capacité cognitive de faire des choix, les informe de ce qui les attend, aide leurs familles à planifier les besoins en logement et en soins, soulage leur douleur et leurs symptômes, et les aiguille vers des médecins travaillant dans des centres ou des maisons de soins palliatifs où elles pourront vivre les six derniers mois de leur vie et se préparer avec leurs familles à faire face à la mort et aux symptômes pouvant survenir durant ces derniers jours.

Pour Dre Miyasaki, le continuum de soins est important « parce que la peur de l’abandon et de l’inconnu est très forte chez les patients. Nous devons réussir à apaiser les patients et les familles, les assurer qu’ils auront accès à des services et à de l’aide jusqu’à la toute fin. »

Concernant la pénurie de médecins en soins palliatifs au Canada, Dre Miyasaki déclare : « D’un point de vue pratique, les médecins de famille vont devoir offrir de plus en plus de soins palliatifs non spécialisés et les neurologues vont devoir acquérir les compétences leur permettant d’offrir des soins palliatifs à leurs patients ».

Ce que les familles peuvent faire

Dre Miyasaki propose quelques idées :

Commencez à planifier longtemps avant les derniers jours de la personne atteinte. « Est-ce le moment de changer de résidence? Sera-t-il nécessaire d’avoir recours à l’aide d’un fournisseur de soins? Un programme de jour apporterait-il un certain soulagement? Les enfants adultes devraient-ils participer davantage aux soins et à la prise de décision touchant leur parent?  »

Discutez-en. « Souvent, les personnes atteintes veulent discuter des soins à venir, mais les membres de la famille ne veulent pas. Les personnes atteintes souhaitent cependant faire part de leurs préférences aux membres de leur famille. »

Posez des questions sur les soins palliatifs au médecin pendant que la personne atteinte est toujours capable de prendre des décisions. « Quand les familles commencent à remarquer un déclin continu de la santé ou la personne atteinte devient plus frêle et perd la mémoire, il est temps de s’informer au sujet des soins palliatifs. »

Communiquez avec le spécialiste des soins palliatifs quand la mort est imminente. « Si, soudainement, la personne refuse de manger ou semble avoir de la difficulté à respirer, appelez le spécialiste des soins palliatifs, il pourra aider la personne atteinte. »

Sandy Sadler ajoute : « Voyez les soins palliatifs comme étant des soins de confort. C’est une ressource extraordinaire qui permet à la personne atteinte d’avoir une bonne qualité de vie, et toute la famille en profite. »

Première personne : Le choix d’une carrière dans le domaine des neurosciences et de la maladie de Parkinson

Par Isabelle Boileau, Ph. D.

J’ai choisi les neurosciences parce que je voulais comprendre comment de minuscules changements dans la chimie du cerveau peuvent entraîner des changements importants du comportement et de diverses fonctions et provoquer des maladies.

Isabelle Boileau, Ph. D.
Isabelle Boileau, Ph. D.

Motivée par le désir d’en savoir plus sur la neurochimie du comportement humain, la première décision consciente de ma carrière scientifique a été de travailler dans le secteur de l’imagerie moléculaire en utilisant la tomographie par émission de positons. Je suis attirée par ce secteur parce qu’il nous permet d’étudier, pendant que les personnes sont éveillées, comment le cerveau s’adapte au traitement et à la maladie, d’un point de vue moléculaire. Il s’agit de la première d’une série d’étapes qui permettront de faire des choix thérapeutiques éclairés. Grâce à sa capacité à cartographier les processus neurochimiques normaux et pathologiques du cerveau d’un être vivant, la tomographie par émission de positons a le potentiel d’accélérer le passage des travaux expérimentaux à des applications cliniques utiles pour les personnes atteintes.  

Je suis particulièrement intéressée à découvrir pourquoi les symptômes de la maladie de Parkinson réapparaissent chez des personnes ayant connu des améliorations spectaculaires après la prise de lévodopa. Dans le cadre de mes travaux de recherche, je tente de comprendre quels sont les types d’adaptation dans le système dopaminergique du cerveau, le cas échéant, qui pourraient expliquer l’apparition d’effets secondaires au traitement de substitution de la dopamine.

Pour le moment, nous ne connaissons pas les mécanismes responsables de la sensibilité accrue aux effets des médicaments antiparkinsoniens. L’équipe de mon laboratoire tente de comprendre quels changements survenant dans le cerveau expliquent l’apparition d’effets secondaires au traitement à long terme avec ces médicaments. Nous croyons que l’apparition d’effets secondaires invalidants pourrait être due à un changement du nombre de récepteurs dopaminergiques D3 dans le cerveau. (Les médicaments actuels ciblent ces récepteurs dopaminergiques D3.) Nous utilisons la tomographie par émission de positons pour tenter de découvrir le nombre de récepteurs dopaminergiques D3 dans le cerveau des personnes atteintes de la maladie de Parkinson qui développent des effets secondaires au traitement de substitution de la dopamine. 

À ce jour, nous avons réussi à démontrer qu’à la différence du récepteur dopaminergique D2, le niveau de récepteurs D3 dans le cerveau diminue chez les personnes atteintes de la maladie de Parkinson n’ayant jamais été traitées, mais semble s’accroître à la suite d’un traitement aux antiparkinsoniens. Grâce à un financement de la Société Parkinson Canada, nous tentons maintenant de découvrir si un échantillon plus grand permettra de constater la même augmentation et si cette dernière est liée aux complications du traitement, notamment aux dyskinésies (mouvements incontrôlables).

L’aspect le plus gratifiant de la recherche sur la maladie de Parkinson est la possibilité de discuter de contenu scientifique avec les patients. Ils ont toujours une longueur d’avance sur moi. Leur intérêt à l’égard de mes travaux constitue le meilleur moyen d’en mesurer la valeur.

Aux jeunes étudiants qui envisagent une carrière scientifique, je leur dis d’aller de l’avant. Il s’agit d’un moment excitant pour commencer une carrière scientifique. Outre les découvertes technologiques stimulantes et l’accélération de la production de données dans tous les secteurs médicaux, les nouveaux modes de communication propulsent le travail scientifique vers la sphère publique. Maintenant plus que jamais, la science et les questions scientifiques façonnent notre culture.

Isabelle Boileau est chercheuse clinicienne au Centre de toxicomanie et de santé mentale du Département de psychiatrie de l’Université de Toronto. Elle a obtenu une bourse de nouveau chercheur de la Société Parkinson Canada.

Pour obtenir de plus amples renseignements sur ses travaux de recherche ou participer à un essai clinique, consultez le site Web www.parkinson.ca.

Déclaration mondiale sur la maladie de Parkinson

Lancée lors du Congrès mondial sur la maladie de Parkinson à Glasgow, en Écosse, le 28 septembre 2010, la Déclaration mondiale sur la maladie de Parkinson a pour but de créer un mouvement mondial et faire de la maladie de Parkinson une priorité sanitaire, sociale, économique et de recherche partout dans le monde. Elle vise à recueillir un million de signatures avant la tenue à Montréal du prochain Congrès mondial sur la maladie de Parkinson, en octobre 2013.

Si chacun des 100 000 Canadiens atteints de la maladie signe la Déclaration et invite cinq amis à faire de même, le Canada comptera plus d’un demi-million de signatures, dépassant ainsi tous les autres pays du monde.

Faites partie du million de signataires

Signez la Déclaration en ligne à parkinson.ca lien ici

• Invitez cinq amis à signer

Les conquérantes du mont Kilimandjaro

Il y a à peine plus d’un an, Reta Currie, une infirmière et spécialiste du bien-être d’Ottawa, faisait part à l’équipe de la Société Parkinson d’Ottawa de son rêve de faire l’ascension du mont Kilimandjaro avec un petit groupe afin de sensibiliser la population à la maladie de Parkinson et recueillir des fonds pour les sociétés Parkinson du Canada. Reta était déterminée à apporter sa contribution et elle voulait le faire pour ses amis atteints de la maladie de Parkinson.

Sommet du mont Kilimandjaro – Membres de l’équipe « Kili Conquerors »  De gauche à droite : Jocelyn Green, Erica Curtis et Sandy Bookalam avec le drapeau de la Société Parkinson Canada au sommet du mont Kilimandjaro
Sommet du mont Kilimandjaro – Membres de l’équipe « Kili Conquerors » De gauche à droite : Jocelyn Green, Erica Curtis et Sandy Bookalam avec le drapeau de la Société Parkinson Canada au sommet du mont Kilimandjaro

Elle a recruté d’autres membres pour former son équipe. Sa partenaire, Sandy Bookalam, une technologue de laboratoire médical à l’Hôpital d’Ottawa (elles ont célébré leur 20e anniversaire en février 2011); Erica Curtis, de Barrie (Ontario), une amie de Reta depuis leurs études en sciences infirmières, atteinte de la maladie de Parkinson depuis trois ans; Jocelyn Green, de Victoria (C.-B.) dont le beau-frère Bill est atteint de la maladie de Parkinson depuis six ans; et Joyce Lindsay, de Barrie (Ontario), qui s’est jointe aux quatre autres femmes quelques jours avant la fin des préparations.

Non seulement leur périple a-t-il permis de recueillir des fonds, mais il a inspiré de nombreuses personnes touchées de près ou non par la maladie. Durant leur expédition, les « Kili Conquerors » ont rencontré un homme qui a été tellement touché par leur histoire qu’il a fait un don de 1 000 $ à son retour. Son don était accompagné du message suivant : « Je suis très heureux de vous avoir rencontrées lors de mon ascension. De voir des amies s’unir pour une cause si louable a rendu mon expérience encore plus mémorable. Erica m’a beaucoup inspiré ».

Les « Kili Conquerors » ont fait de nombreuses conquêtes. Non seulement ont-elles atteint le sommet du mont Kilimandjaro, le plus élevé d’Afrique, le 14 février 2011, mais elles ont atteint ensemble le formidable objectif de recueillir 38 000 $ pour les sociétés Parkinson du Canada! De notre part à tous, félicitations et merci à chacune de vous pour vos efforts et votre dévouement. Merci de nous avoir fait partager ce voyage incroyable.

Si vous ou votre entourage planifiez une activité ou un défi personnel et souhaitez discuter de la façon de sensibiliser la population à la maladie de Parkinson et de recueillir des fonds pour venir en aide aux personnes atteintes, communiquez avec la société Parkinson de votre région.

L’ascension du mont Kilimandjaro

Joyce Lindsay, Erica Curtis, Sandy Bookalam, Reta Currie, Jocelyn Green
Joyce Lindsay, Erica Curtis, Sandy Bookalam, Reta Currie, Jocelyn Green

« La partie la plus importante n’a pas été le sommet, mais bien le périple. L’expérience vécue avec mes collègues restera gravée dans ma mémoire – le voyage en compagnie de mes amies formidables et de celle de guides et de porteurs extraordinaires. L’appui des personnes que j’avais laissées derrière moi m’a vraiment aidée lors des moments les plus difficiles. Je leur serai toujours reconnaissante pour leur appui sans réserve à la Société Parkinson. J’ai aussi appris un certain nombre de choses sur mes symptômes que je ne voulais pas montrer aussi ouvertement. Comme je n’ai pas un très bon équilibre sur les terrains accidentés, j’étais épuisée à la fin des journées, mais ma détermination a été à la hauteur du défi et j’ai pu compter sur l’aide précieuse des guides. » – Erica Curtis

Témoignages – Aller jusqu’au bout pour la cause de la maladie de Parkinson – Le point de vue d’une bénévole

Le 18 mai 2010, Alice Templin a entrepris la marche d’une vie en parcourant le chemin de 800 km de St-Jacques-de-Compostelle, en Espagne. Le pèlerinage constitue un défi de taille pour la plupart des gens; ce l’est encore plus pour une personne qui ne marche pas « habituellement ».

Âgée de 61 ans, Alice est atteinte de la maladie de Parkinson, la deuxième maladie cérébrale la plus fréquente au Canada. Cette maladie touche plus de 100 000 Canadiens. Mis à part la difficulté à marcher, les symptômes les plus visibles chez Alice sont le tremblement de la main droite et la lenteur des mouvements.

Les effets cognitifs sont moins évidents. « Il m’arrive parfois de ne pas trouver le bon mot ou de ne pas arriver à être brève et précise lorsque je parle, nous confie Alice. Je me rends compte que je dois utiliser beaucoup de mots pour exprimer mes pensées. »

Alice a reçu le diagnostic en 2000, alors qu’elle commençait une nouvelle carrière à titre d’enseignante d’anglais langue seconde. Elle raconte : « Ayant été physiothérapeute, je savais comment la maladie pouvait évoluer, alors je me suis concentrée sur une étape à la fois. Depuis, je choisis de porter toute mon attention sur le moment présent et sur ce que je peux faire. » Comme parcourir le chemin de Compostelle avec sa partenaire de marche Claire Veenstra. Le duo a décidé de recueillir des fonds pour venir en aide aux milliers de Canadiens incapables de faire un tel pèlerinage. Avec l’appui de leurs familles et de leurs amis, Alice et Claire ont atteint leur but le 25 juin 2010 en ayant recueilli plus de 13 000 $ pour les programmes et les services de la Société Parkinson d’Ottawa.

« L’ajout de la collecte de fonds a enrichi notre expérience, affirme Alice. Nous avions le sentiment de nous accompagner l’une et l’autre et nous avons la certitude que nous ne sommes jamais seules dans les projets … que nous entreprenons ou les défis que nous devons relever. »

Après dix ans de vie avec la maladie de Parkinson, Alice affirme : « Ça n’a pas été aussi effrayant que je l’avais imaginé. Je suis l’une des personnes chanceuses chez qui la maladie progresse lentement ».

Alice Templin (l.), Claire Veenstra
Alice Templin (l.), Claire Veenstra

Membre d’un groupe de soutien et bénévole dévouée de la Société Parkinson d’Ottawa, Alice conclut : « Grâce à la recherche, nous avons déjà plus de succès dans la gestion de la maladie de Parkinson. Je vis avec l’espoir que nous trouverons un remède ».

Lisez d’autres témoignages sur le site Web de la Société Parkinson Canada.

La semaine du 10 au 16 avril est la Semaine nationale de l’action bénévole au Canada.