Congrès mondial sur la maladie de Parkinson

Les préparatifs du Congrès mondial sur la maladie de Parkinson vont bon train partout au Canada avec la nomination des présidents et des membres des comités ainsi que celle des ambassadeurs qui rechercheront à attirer 4 000 délégués à Montréal et à faire de cette édition du Congrès la plus importante et instructive à ce jour. Inscrivez les dates du 1er au 4 octobre 2013 à votre agenda dès maintenant et préparez-vous à participer au Congrès mondial sur la maladie de Parkinson au Palais des congrès de Montréal en 2013.

Comité de direction
Coprésidents : Dr Jon Stoessl, Dr Stanley Fahn

Comité de coordination du Canada
Membres
Jim Allen (Société Parkinson Canada)
Nicole Charpentier (Société Parkinson du Québec)
Debbie Davis (Société Parkinson du Centre et du Nord de l’Ontario)
Joyce Gordon (Société Parkinson Canada)
Mackenzie Graham (Société Parkinson Alberta)
Rudy Knight (Société Parkinson de la région des Maritimes)
Shannon MacDonald (Société Parkinson Canada)
Barbara Snelgrove (Société Parkinson Canada)
Dennise Taylor-Gilhen (Société Parkinson d’Ottawa)
Cecilia Tupper (Société Parkinson de la Colombie-Britannique)
Marjie Zacks (Société Parkinson Canada)

Comité des communications
Présidente : Marjie Zacks (Société Parkinson Canada)
Membres : Marina Joseph (Société Parkinson Canada), Diane Robinson (Société Parkinson de la Colombie-Britannique)

Comité de collecte de fonds
Membres : Jim Allen (Société Parkinson Canada), Debra Shaw (Société Parkinson Canada)

Comité des relations gouvernementales
Shannon MacDonald (Société Parkinson Canada)

Comité organisateur local du Québec
Coprésidents : Dre Anne-Louise Lafontaine, Dr Michel Panisset
Membres : Nicole Charpentier (Société Parkinson du Québec), Richard Côté, Diane Patenaude et autres

Comité de programmation : Barbara Snelgrove (Société Parkinson Canada) et autres

Ambassadeurs
Bob Kuhn (Colombie-Britannique)
Yvon Trepanier (Sud-ouest de l’Ontario)
Ryan Tripp (Centre et Nord de l’Ontario)

Mot de la rédactrice en chef

Bienvenue à l’édition d’été de l’Actualité Parkinson.

Les deux derniers mois ont été très excitants. Le mois de la sensibilisation à la maladie de Parkinson a connu un franc succès; beaucoup d’entre vous se sont joints à nous lors des séances de sensibilisation, des exposés, des ventes de tulipes et à l’ouverture de la Bourse de Toronto, où nous avons mené des activités de sensibilisation auprès du secteur des entreprises.

En juin, le Movement Disorder Society a rassemblé plus de 3 000 neurologues, chercheurs et autres professionnels de la santé de partout dans le monde à Toronto pour discuter des derniers résultats de la recherche et des nouvelles orientations relatives aux traitements dans le cadre de la 15e conférence internationale sur la maladie de Parkinson et les troubles du mouvement.

En raison de l’influx de professionnels intéressés à la maladie de Parkinson dans la ville, le 8e exposé Donald Calne a attiré un vaste auditoire. Judy Hazlett a fait une présentation très émouvante du Dr Stanley Fahn, le récipiendaire du prix Donald Calne de cette année, en montrant son coté humain. Les paroles de Judy soulignent le fait que notre mission est de prendre soin des personnes atteintes de la maladie de Parkinson. L’exposé a été présenté devant une salle remplie, ce qui démontre à quel point les gens atteints de Parkinson et les fournisseurs de soins sont désireux d’en apprendre davantage sur le Parkinson.

L’article sur la présentation du Dr Fahn par Judy Hazlett et l’article sur l’exposé du Dr Fahn portant sur les mauvaises perceptions et les erreurs relatives au traitement du Parkinson vous intéresseront sûrement. (L’exposé en entier sera disponible sur le site www.parkinson.ca à la mi-juillet ou vous pouvez commander une copie du DVD à l’adresse suivante : communications@parkinson.ca.)

Ce numéro contient également des renseignements à jour sur la recherche sur la maladie de Parkinson, dont trois essais cliniques qui recherchent des participants dans diverses villes du Canada. Il contient également les changements apportés aux médicaments Sinemet et Levocarb. Vous apprendrez les initiatives que le Comité national de défense des intérêts a mises en place pour améliorer la vie des personnes atteintes de Parkinson et leur fournisseurs de soins.

N’oubliez pas de lire le numéro de septembre de l’Actualité Parkinson, où nous annoncerons les récipiendaires des bourses de recherche de cette année.

Si vous n’êtes pas encore inscrit à la Grande randonnée Parkinson, vous pouvez le faire en ligne à http://granderandonneeparkinson.ca. Venez en grand nombre et marchez pour vous-même, un membre de votre famille ou un ami, ou vous pouvez commanditer quelqu’un qui marchera. Nous avons besoin de votre aide.

Faites-nous part de vos commentaires sur un article en particulier ou sur l’ensemble du numéro de l’Actualité Parkinson. Dites-nous ce que vous aimeriez voir dans nos prochains numéros.

Je vous souhaite un bon été en toute sécurité.

Marjie Zacks
Rédactrice en chef

Mes 31 années sous les soins du Dr Stanley Fahn

Judy Hazlett

Dr Stanley Fahn et Judy Hazlett. « Une fois que vous êtes le patient du Dr Fahn, vous ne voulez pas changer de médecin. Vous savez que vous pouvez compter sur lui. »

J’ai eu la chance de connaître le Dr Fahn, qui est un médecin compatissant et qui m’a toujours traitée avec respect et compréhension. Le Dr Fahn m’a diagnostiqué la maladie de Parkinson il y a de cela presque 31 ans aujourd’hui; nous nous connaissons donc depuis longtemps. Même lorsque mes comportements liés au Parkinson sont devenus bizarres, le Dr Fahn est toujours demeuré calme et imperturbable.

Par exemple, je me souviens qu’un jour où un résident qui n’était pas très confortable face à mes mouvements violents dus à la dyskinésie m’examinait, le Dr Fahn est entré et a dit calmement : « Vous bougez beaucoup aujourd’hui ». En s’adressant à moi en tant que personne plutôt que de s’occuper seulement de ma maladie, il m’a mis à l’aise. J’ai été capable de relaxer et de me confier à lui pour obtenir les soins dont j’avais besoin.

Un autre jour, je me trouvais sous une table, immobile et le Dr Fahn est entré dans la pièce, m’a regardée et s’est agenouillé à côté de moi. Cela m’a surpris, et il s’est alors adressé à moi. J’en ai conclu que le Dr Fahn est un homme très humain.

Le Dr Fahn a consacré sa carrière à améliorer le sort des gens qui vivent avec cette maladie débilitante. Il a mis d’innombrables heures à observer les patients et s’est dévoué à les soigner avec compassion. Sa participation aux frontières de la recherche a permis de renforcer la validité de ses conseils.

De mon point de vue, le Dr Fahn semblait disposer de tout le temps nécessaire pour s’occuper de moi. Il se montrait extrêmement curieux de ma santé et des changements dans mon état. En tant que scientifique, il a toujours insisté pour que l’information soit recueillie de façon uniforme et dans le format approprié. Il me demandait comment je me portais, ainsi que Roger, mon mari. Il m’a encouragé à poursuivre les activités que j’aime le plus longtemps possible.

Il a toujours dévoilé avec franchise les difficultés qui m’attendaient; cependant, il me donnait généralement espoir que la guérison est possible ou du moins, qu’un nouveau traitement sera bientôt disponible. Il a fait part d’idées qui prennent forme et des progrès qui sont réalisés dans la recherche et parle des patients qui se portent bien.

Je suis toujours repartie de mes rendez-vous avec le Dr Fahn avec un sentiment d’encouragement et un nouvel espoir. Un jour alors que je bougeais très lentement et étais incapable de marcher, il m’a demandé si j’aimerais courir. J’ai répondu par l’affirmative. Je suis allée courir dans le corridor et je suis revenue vers lui. Il m’a demandé : « comment avez-vous trouvé cela ? ». J’ai fait peur à tout le monde dans la salle d’attente en répondant d’une voix retentissante : « Merveilleux ». Avec une lueur dans le regard, il m’a fait un grand sourire. Par dessus tout, il avait compris mon besoin de bouger.

Le Dr Fahn a été un partenaire remarquable et m’a fourni du soutien pour relever les défis que m’a lancés la maladie de Parkinson. Il a radicalement amélioré ma qualité de vie. Merci Dr Fahn.

De nouveaux projets de recherche encourageants sur la maladie de Parkinson au Canada

Plusieurs nouveaux projets de recherche novateurs sont en cours ou ont pris fin récemment. En voici quelques exemples :

Dr. Michael Schlossmacher

• Une étude internationale menée par le Dr Michael Schlossmacher, titulaire de la chaire de recherche sur la maladie de Parkinson à l’Institut de recherche de l’Hôpital d’Ottawa et à l’Université d’Ottawa, a permis de découvrir le premier lien entre le facteur de risque génétique le plus courant associé à la maladie de Parkinson et l’accumulation marquée d’une protéine appelée alpha-synucléine dans le cerveau de personnes atteintes de la maladie. Cette étude fournit de nouveaux renseignements sur la maladie de Parkinson et offre de nouvelles pistes pour des essais cliniques. Dr Michael Schlossmacher est neurologue à l’Hôpital d’Ottawa et membre du Consortium pour la recherche sur le Parkinson. Voir Une étude identifie le premier lien entre deux gènes importants associés à la maladie de Parkinson.

• On recherche soixante hommes et femmes de Québec, de Gatineau, d’Ottawa, de London, de Saskatoon et d’Edmonton âgés de 35 à 75 ans et ayant reçu un diagnostic de maladie de Parkinson au cours des deux dernières années intéressés à participer à un essai clinique de phase II servant à vérifier l’efficacité, l’innocuité et la tolérabilité du CoganeMD (PYM50028) dans le traitement des premiers stades de la maladie de Parkinson. Cogane est un nouveau composé qui module des protéines du cerveau contribuant à la survie, au développement et au fonctionnement des cellules nerveuses. Les chercheurs tenteront de découvrir si Cogane peut ralentir ou modifier la progression de la maladie ce qui représenterait une avancée dans le traitement de la maladie de Parkinson . Commanditée par Phytopharm PLC (Royaume-Uni), l’étude cherche à recruter 400 participants dans le monde. Pour de plus amples renseignements, consultez la page suivante : Participants recherchés pour diverses études.

Dr. Isabelle Boileau
Dr. Isabelle Boileau

• Au Centre de toxicomanie et de santé mentale de Toronto, la chercheuse clinicienne Isabelle Boileau est à la recherche de 60 hommes et femmes de la région du Grand Toronto et des environs qui sont atteints de la maladie de Parkinson, sont âgés de plus de 40 ans et prennent de la lévodopa (Sinement ou un générique) pour participer à une étude d’imagerie cérébrale utilisant la tomographie par émission de positons et l’imagerie par résonnance magnétique (IRM) qui vise à mieux comprendre le rapport entre le traitement à la lévodopa à long terme et les effets secondaires provoqués par le traitement. L’étude est financée par la Société Parkinson Canada, la Fondation ontarienne de la santé mentale et les Instituts de recherche en santé du Canada. Pour de plus amples renseignements, consultez la page suivante : Participants recherchés pour diverses études.