Archive for June, 2011

Mot de la rédactrice en chef

Bienvenue à l’édition d’été de l’Actualité Parkinson.

Les deux derniers mois ont été très excitants. Le mois de la sensibilisation à la maladie de Parkinson a connu un franc succès; beaucoup d’entre vous se sont joints à nous lors des séances de sensibilisation, des exposés, des ventes de tulipes et à l’ouverture de la Bourse de Toronto, où nous avons mené des activités de sensibilisation auprès du secteur des entreprises.

En juin, le Movement Disorder Society a rassemblé plus de 3 000 neurologues, chercheurs et autres professionnels de la santé de partout dans le monde à Toronto pour discuter des derniers résultats de la recherche et des nouvelles orientations relatives aux traitements dans le cadre de la 15e conférence internationale sur la maladie de Parkinson et les troubles du mouvement.

En raison de l’influx de professionnels intéressés à la maladie de Parkinson dans la ville, le 8e exposé Donald Calne a attiré un vaste auditoire. Judy Hazlett a fait une présentation très émouvante du Dr Stanley Fahn, le récipiendaire du prix Donald Calne de cette année, en montrant son coté humain. Les paroles de Judy soulignent le fait que notre mission est de prendre soin des personnes atteintes de la maladie de Parkinson. L’exposé a été présenté devant une salle remplie, ce qui démontre à quel point les gens atteints de Parkinson et les fournisseurs de soins sont désireux d’en apprendre davantage sur le Parkinson.

L’article sur la présentation du Dr Fahn par Judy Hazlett et l’article sur l’exposé du Dr Fahn portant sur les mauvaises perceptions et les erreurs relatives au traitement du Parkinson vous intéresseront sûrement. (L’exposé en entier sera disponible sur le site www.parkinson.ca à la mi-juillet ou vous pouvez commander une copie du DVD à l’adresse suivante : communications@parkinson.ca.)

Ce numéro contient également des renseignements à jour sur la recherche sur la maladie de Parkinson, dont trois essais cliniques qui recherchent des participants dans diverses villes du Canada. Il contient également les changements apportés aux médicaments Sinemet et Levocarb. Vous apprendrez les initiatives que le Comité national de défense des intérêts a mises en place pour améliorer la vie des personnes atteintes de Parkinson et leur fournisseurs de soins.

N’oubliez pas de lire le numéro de septembre de l’Actualité Parkinson, où nous annoncerons les récipiendaires des bourses de recherche de cette année.

Si vous n’êtes pas encore inscrit à la Grande randonnée Parkinson, vous pouvez le faire en ligne à http://granderandonneeparkinson.ca. Venez en grand nombre et marchez pour vous-même, un membre de votre famille ou un ami, ou vous pouvez commanditer quelqu’un qui marchera. Nous avons besoin de votre aide.

Faites-nous part de vos commentaires sur un article en particulier ou sur l’ensemble du numéro de l’Actualité Parkinson. Dites-nous ce que vous aimeriez voir dans nos prochains numéros.

Je vous souhaite un bon été en toute sécurité.

Marjie Zacks
Rédactrice en chef

Mes 31 années sous les soins du Dr Stanley Fahn

Judy Hazlett

Dr Stanley Fahn et Judy Hazlett. « Une fois que vous êtes le patient du Dr Fahn, vous ne voulez pas changer de médecin. Vous savez que vous pouvez compter sur lui. »

J’ai eu la chance de connaître le Dr Fahn, qui est un médecin compatissant et qui m’a toujours traitée avec respect et compréhension. Le Dr Fahn m’a diagnostiqué la maladie de Parkinson il y a de cela presque 31 ans aujourd’hui; nous nous connaissons donc depuis longtemps. Même lorsque mes comportements liés au Parkinson sont devenus bizarres, le Dr Fahn est toujours demeuré calme et imperturbable.

Par exemple, je me souviens qu’un jour où un résident qui n’était pas très confortable face à mes mouvements violents dus à la dyskinésie m’examinait, le Dr Fahn est entré et a dit calmement : « Vous bougez beaucoup aujourd’hui ». En s’adressant à moi en tant que personne plutôt que de s’occuper seulement de ma maladie, il m’a mis à l’aise. J’ai été capable de relaxer et de me confier à lui pour obtenir les soins dont j’avais besoin.

Un autre jour, je me trouvais sous une table, immobile et le Dr Fahn est entré dans la pièce, m’a regardée et s’est agenouillé à côté de moi. Cela m’a surpris, et il s’est alors adressé à moi. J’en ai conclu que le Dr Fahn est un homme très humain.

Le Dr Fahn a consacré sa carrière à améliorer le sort des gens qui vivent avec cette maladie débilitante. Il a mis d’innombrables heures à observer les patients et s’est dévoué à les soigner avec compassion. Sa participation aux frontières de la recherche a permis de renforcer la validité de ses conseils.

De mon point de vue, le Dr Fahn semblait disposer de tout le temps nécessaire pour s’occuper de moi. Il se montrait extrêmement curieux de ma santé et des changements dans mon état. En tant que scientifique, il a toujours insisté pour que l’information soit recueillie de façon uniforme et dans le format approprié. Il me demandait comment je me portais, ainsi que Roger, mon mari. Il m’a encouragé à poursuivre les activités que j’aime le plus longtemps possible.

Il a toujours dévoilé avec franchise les difficultés qui m’attendaient; cependant, il me donnait généralement espoir que la guérison est possible ou du moins, qu’un nouveau traitement sera bientôt disponible. Il a fait part d’idées qui prennent forme et des progrès qui sont réalisés dans la recherche et parle des patients qui se portent bien.

Je suis toujours repartie de mes rendez-vous avec le Dr Fahn avec un sentiment d’encouragement et un nouvel espoir. Un jour alors que je bougeais très lentement et étais incapable de marcher, il m’a demandé si j’aimerais courir. J’ai répondu par l’affirmative. Je suis allée courir dans le corridor et je suis revenue vers lui. Il m’a demandé : « comment avez-vous trouvé cela ? ». J’ai fait peur à tout le monde dans la salle d’attente en répondant d’une voix retentissante : « Merveilleux ». Avec une lueur dans le regard, il m’a fait un grand sourire. Par dessus tout, il avait compris mon besoin de bouger.

Le Dr Fahn a été un partenaire remarquable et m’a fourni du soutien pour relever les défis que m’a lancés la maladie de Parkinson. Il a radicalement amélioré ma qualité de vie. Merci Dr Fahn.

Exposé Donald Calne : Le traitement individualisé est la meilleure approche à suivre dans la maladie de Parkinson

Dr Stanley Fahn

La maladie de Parkinson est une maladie complexe qui nécessite l’application d’un traitement individualisé. « Étant donné les différences entre deux personnes, il faut établir les besoins de chaque personne et décider du traitement en conséquence ». C’est le message principal du 8e exposé Donald Calne qu’a livré le Dr Stanley Fahn, lauréat du prix H. Houston Merritt et directeur du Center for Parkinson’s Disease and Other Movement Disorders de l’Université Columbia, à New York.

Le Dr Fahn, qui est directeur scientifique de la Parkinson’s Disease Foundation (É.-U.) et ancien président de la American Academy of Neurology (AAN), s’est adressé à plus de 150 participants dans le cadre de l’exposé Donald Calne qui a eu lieu le mardi 7 juin à l’hôtel Hyatt Regency à Toronto. Sa présentation était intitulée Mauvaises perceptions et erreurs des patients et des médecins qui traitent des patients atteints de la maladie de Parkinson. L’événement a été organisé par la Société Parkinson Canada et la Société Parkinson du Centre et du Nord de l’Ontario.

Il a abordé la conférence en corrigeant la perception erronée des patients que le Sinemet ne peut être utilisé que pendant cinq ans ou que la levodopa perd de son efficacité après cinq ans. Le Dr Fahn fait remarquer que la Levodopa ne perd pas son efficacité, mais que la maladie de Parkinson s’aggrave avec le temps. Les symptômes éprouvés durant le stade initial comme les tremblements, la lenteur des mouvements et la rigidité sont soulagés par la levodopa. Toutefois, la levodopa ne permet pas d’atténuer les symptômes qui apparaissent plus tard comme les difficultés posturales, le manque d’équilibre et le blocage. La Levodopa n’a pas été conçue pour traiter ces problèmes.

Le Dr Fahn a ensuite mis au jour plusieurs mythes et erreurs concernant le traitement à appliquer pour soigner la maladie de Parkinson – quand commencer à prendre des médicaments, les situations dans lesquelles il convient d’attendre, les médicaments qui sont efficaces et pour quels groupes d’âge, les liens entre les médicaments pour le Parkinson et la progression de la maladie et les cas pour lesquels la combinaison de médicaments est indiquée – en appuyant ses propos par des résultats d’études publiées.

Le Dr Fahn a également parlé des complications motrices comme la dyskinésie et les états « off » du Parkinson, notamment les causes possibles, la susceptibilité et les stratégies à adopter pour atténuer ces problèmes. Il a demandé aux membres de l’auditoire atteints de Parkinson de lever la main pour indiquer s’ils étaient d’accord avec l’hypothèse selon laquelle la dyskinésie pose davantage de problèmes aux patients que l’état « off », afin de réfuter cette notion à laquelle croient bien des médecins. Il ajoute : « je n’ai pas encore rencontré de patient qui préférait être dans l’état « off ». Tous mes patients aimaient mieux être sous l’effet de médicaments et être capables de bouger ».

En réponse à une question d’un participant concernant les thérapies non médicamenteuses pour le Parkinson, le Dr Fahn mentionne les avantages de l’exercice et la possibilité d’avoir recours à la chirurgie, telle la stimulation cérébrale profonde (SCP). Il a ensuite expliqué en quoi elle consiste et les situations et les raisons qui justifient son utilisation. Il souligne également le potentiel de la stimulation dopaminergique au moyen de thérapies par perfusion comme la DuodopaMC, afin de pomper la levodopa directement dans l’intestin grêle et l’administrer à doses égales durant la journée afin de réduire ou d’empêcher les complications motrices. Cette intervention est couramment utilisée en Europe. Elle est approuvée pour utilisation au Canada pourvu qu’on réalise des essais cliniques additionnels pour vérifier les avantages qu’elle peut procurer. Voir la fiche d’information sur les médicaments à : parkinson.ca.

Le Dr Fahn prédit que dans l’avenir on aura accès à des médicaments et des chirurgies améliorés pour traiter la maladie de Parkinson. Il mentionne : « nous avons résolu la majorité des troubles moteurs par des moyens chirurgicaux et la médication, nous devons maintenant trouver des moyens pour traiter les problèmes réfractaires associés au Parkinson, comme le déclin cognitif qui s’accentue avec l’âge ». Il a fait part de son espoir dans la recherche sur la pathogénèse, soit la compréhension des mécanismes sous-jacents aux maladies neurodégénératives comme le Parkinson, qui permettra de trouver la clé pour comprendre les raisons de la diminution et de la mort des neurones de dopamine dans la maladie de Parkinson afin de trouver des solutions pour arrêter le processus.

Nous tenons à remercier les sociétés Abbott Canada et Rx&D qui ont parrainé l’exposé Donald Calne de cette année.

L’exposé Donald Calne a été enregistré. Il sera disponible en ligne d’ici la mi-juillet à l’adresse suivante : www.parkinson.ca. Vous pouvez également obtenir une copie de l’enregistrement en envoyant votre demande à l’adresse suivante : communications@parkinson.ca.

La bourse de conférence Donald Calne est un prix créé en 2002 pour souligner les services exceptionnels du Dr Donald Calne, professeur de neurosciences à l’Université de la Colombie-Britannique et ancien président et membre de longue date du Comité consultatif scientifique de la Société Parkinson Canada de la Société Parkinson Canada. Chaque année, la Société offre cette bourse à un neurologue de réputation internationale dont les travaux portent principalement sur la maladie de Parkinson.

Le Dr Ted Fon, président du Comité de sélection du prix Donald Calne et président du comité consultatif scientifique de la Société Parkinson Canada présente au Dr Stanley Fahn le prix Donald Calne.

De gauche à droite : Eli Pollard, Congrès mondial sur la maladie de Parkinson; John Parkhurst, président, Société Parkinson Canada, Centre et Nord de l’Ontario (CNO); Leslie Turcotte, Rx&D (commanditaire); Dr Stanley Fahn; Bruce Ireland, président, Société Parkinson Canada; Debbie Davis, présidente, CNO; Judy Hazlett; Joyce Gordon, présidente-directrice générale, Société Parkinson Canada; George Wielgosz, Abbott Canada (commanditaire), Dr Ted Fon, président, Comité de sélection de la Bourse de conférence Donald Calne et président, Comité consultatif scientifique, Société Parkinson Canada; Susan Mattingly, Abbott Canada (commanditaire).

La Movement Disorder Society tient une conférence à Toronto

La 15e Conférence internationale sur la maladie de Parkinson et les troubles du mouvement aura lieu à Toronto, du 5 au 9 juin. Pour avoir des nouvelles relatives à cette conférence, consultez le lien Movement Disorder Society Toronto 2011 Congress (disponible seulement en anglais).

De nouveaux projets de recherche encourageants sur la maladie de Parkinson au Canada

Plusieurs nouveaux projets de recherche novateurs sont en cours ou ont pris fin récemment. En voici quelques exemples :

Dr. Michael Schlossmacher

• Une étude internationale menée par le Dr Michael Schlossmacher, titulaire de la chaire de recherche sur la maladie de Parkinson à l’Institut de recherche de l’Hôpital d’Ottawa et à l’Université d’Ottawa, a permis de découvrir le premier lien entre le facteur de risque génétique le plus courant associé à la maladie de Parkinson et l’accumulation marquée d’une protéine appelée alpha-synucléine dans le cerveau de personnes atteintes de la maladie. Cette étude fournit de nouveaux renseignements sur la maladie de Parkinson et offre de nouvelles pistes pour des essais cliniques. Dr Michael Schlossmacher est neurologue à l’Hôpital d’Ottawa et membre du Consortium pour la recherche sur le Parkinson. Voir Une étude identifie le premier lien entre deux gènes importants associés à la maladie de Parkinson.

• On recherche soixante hommes et femmes de Québec, de Gatineau, d’Ottawa, de London, de Saskatoon et d’Edmonton âgés de 35 à 75 ans et ayant reçu un diagnostic de maladie de Parkinson au cours des deux dernières années intéressés à participer à un essai clinique de phase II servant à vérifier l’efficacité, l’innocuité et la tolérabilité du CoganeMD (PYM50028) dans le traitement des premiers stades de la maladie de Parkinson. Cogane est un nouveau composé qui module des protéines du cerveau contribuant à la survie, au développement et au fonctionnement des cellules nerveuses. Les chercheurs tenteront de découvrir si Cogane peut ralentir ou modifier la progression de la maladie ce qui représenterait une avancée dans le traitement de la maladie de Parkinson . Commanditée par Phytopharm PLC (Royaume-Uni), l’étude cherche à recruter 400 participants dans le monde. Pour de plus amples renseignements, consultez la page suivante : Participants recherchés pour diverses études.

Dr. Isabelle Boileau

Dr. Isabelle Boileau

• Au Centre de toxicomanie et de santé mentale de Toronto, la chercheuse clinicienne Isabelle Boileau est à la recherche de 60 hommes et femmes de la région du Grand Toronto et des environs qui sont atteints de la maladie de Parkinson, sont âgés de plus de 40 ans et prennent de la lévodopa (Sinement ou un générique) pour participer à une étude d’imagerie cérébrale utilisant la tomographie par émission de positons et l’imagerie par résonnance magnétique (IRM) qui vise à mieux comprendre le rapport entre le traitement à la lévodopa à long terme et les effets secondaires provoqués par le traitement. L’étude est financée par la Société Parkinson Canada, la Fondation ontarienne de la santé mentale et les Instituts de recherche en santé du Canada. Pour de plus amples renseignements, consultez la page suivante : Participants recherchés pour diverses études.

Avertissement concernant un médicament : Changements importants à Sinemet et à Levocarb

Si vous prenez du Sinemet ou sa forme générique, le Levocarb, il est important de savoir qu’au cours des 18 derniers mois :
• l’offre de Sinemet et de Levocarb a changé;
• l’inscription sur les comprimés de Sinemet CR (à libération contrôlée) et de Sinemet IR (à libération immédiate) a également changé. Les comprimés présentent, notamment, de nouvelles couleurs, de nouvelles formes, de nouvelles inscriptions, de nouveaux ingrédients non médicamenteux et de nouvelles conditions d’entreposage. Les changements touchent également la façon de prendre le médicament et la façon dont les médecins le prescrivent, car les nouveaux comprimés ne sont plus sécables.

Pour obtenir de plus amples renseignements, consultez le site http://www.parkinson.ca à la page Médicament – Changements au Sinemet.

Dans les médias

Parkinson’s isn’t a homogenous disease (La maladie de Parkinson prend différentes formes)

Des projets de recherche portent sur des médicaments existants qui pourraient être utile dans le traitement de la maladie de Parkinson.

Les arguments en faveur de l’exercice chez les personnes atteintes de la maladie de Parkinson s’accumulent.

Des ressources éducatives maintenant offertes en d’autres langues

• Parkinson : Les faits
• Fiche d’information sur la progression de la maladie de Parkinson
• Médicaments contre la maladie de Parkinson – Ce que vous devez savoir
• Prise en charge de la situation – 10 conseils pour vous aider à faire face à un diagnostic récent de la maladie de Parkinson

Ces ressources en ligne sont maintenant accessibles en chinois, en allemand, en italien, en pendjabi et en espagnol, en plus du français et de l’anglais, afin de répondre aux besoins de milliers de Canadiens. Lisez-les en ligne, à la page Web « Autres langues » de la Société Parkinson Canada.

Progrès dans la recherche sur la maladie de Parkinson : Poser un regard neuf sur une maladie complexe

Par Amanda Strong, Auteure médicale, Montréal (Québec)

Cet article doit paraître dans le numéro de juin de Dimensions, le magazine en ligne du Conseil national de recherches du Canada.

Les progrès récents dans notre compréhension de la maladie de Parkinson remettent en question des idées établies et pourraient même ouvrir la voie à un remède.

Il n’y a pas si longtemps, la maladie de Parkinson était encore un mystère. Les scientifiques savaient qu’il s’agissait d’une maladie neurodégénérative associée à un manque de dopamine (un neurotransmetteur), mais personne ne comprenait vraiment ce qui la provoquait ou la façon dont elle progressait.

Au cours des dernières années, de nombreux indices ont été découverts, permettant de changer la façon dont nous comprenons la maladie de Parkinson – de la cause principale aux premiers signes d’avertissement en passant par la façon dont la maladie progresse dans le cerveau. Bien que le mystère de la maladie de Parkinson soit loin d’être élucidé, cette remise en cause ouvre de nouvelles voies pour la prévention et le traitement.

Les mutations génétiques fournissent des indices encourageants

Notre compréhension de la maladie a connu un tournant important en 1997, lorsque des chercheurs ont découvert un gène anormal apparemment responsable de l’apparition précoce de la maladie de Parkinson. Cette découverte a donné une toute nouvelle direction à la recherche sur la maladie de Parkinson.

« Il y a 15 ans, l’on disait qu’il n’y avait aucun lien entre la génétique et la maladie de Parkinson », se souvient Dr Edward Fon, président du Comité consultatif scientifique de la Société Parkinson Canada et directeur du programme sur la maladie de Parkinson de l’Université McGill. « C’est donc un énorme changement de paradigme. »

Depuis, des chercheurs ont découvert des mutations dans sept gènes qui sont directement liées au développement de la maladie de Parkinson. Une variabilité génétique dans au moins cinq autres gènes est associée à un risque accru de développer la maladie. Bien que les mutations pathogènes (celles qui causent la maladie) ne soient responsables que d’un faible pourcentage de tous les cas de maladie de Parkinson, elles donnent des indices pour nous aider à comprendre la maladie et constituent des cibles pour des traitements éventuels.

« Nous sommes près de trouver un traitement, et c’est la plus belle récompense que nous pouvions souhaiter », affirme Dr Matt Farrer, titulaire de la chaire d’excellence en recherche du Canada en neurogénétique et en neurosciences translationnelles à l’Université de la Colombie-Britannique.

Par exemple, la mutation la plus courante met en cause une protéine appelée LRRK2 qui peut devenir hyperactive. Certains chercheurs croient qu’en bloquant la fonction de la protéine ils pourront protéger les personnes atteintes contre la neurodégénération associée à la maladie de Parkinson.

Détermination des personnes à risque

Ce qui est également devenu clair au cours des dernières années, c’est que la maladie de Parkinson n’est pas liée uniquement à un problème de dopamine. Bien que les symptômes débilitants (comme les tremblements et la rigidité) semblent être causés par la mort de cellules dopaminergiques dans une région précise du cerveau, les scientifiques croient aujourd’hui que des changements se produisent dans d’autres régions du cerveau longtemps avant l’apparition de ces symptômes.

Les études d’imageries du cerveau de personnes à risque élevé de développer la maladie de Parkinson à cause de leurs antécédents familiaux ou de leur ascendance semblent soutenir cette théorie. Mais mis à part les examens habituels de scintigraphies cérébrales de routine, comment les médecins peuvent-ils repérer les personnes atteintes de la maladie de Parkinson lorsqu’elles ne présentent encore aucun symptôme?

Il semblerait que de nombreuses personnes atteintes ont des antécédents de perte de l’odorat, de sommeil paradoxal anormal, d’hypersomnie, et de constipation chronique.

« Un grand nombre de ces manifestations non motrices de la maladie se produisent des années ou des décennies plus tôt; elles peuvent donc constituer un moyen de reconnaître les personnes avant qu’il soit trop tard », précise Dr Fon.

Au Centre universitaire de santé McGill, à Montréal, Dr Ron Postuma étudie ces connexions grâce à un financement de la Société Parkinson Canada. À ce jour, l’une des pistes les plus prometteuses semble être le trouble de comportement en sommeil paradoxal (TCSP). Environ le tiers des personnes atteintes de la maladie de Parkinson ont des antécédents de TCSP. Les études montrent qu’après 10 ans, de 20 à 35 pour cent des personnes qui présentent des TCSP développent la maladie de Parkinson.

« Les connaissances sur la maladie de Parkinson se sont multipliées au cours des dix dernières années. Les chercheurs canadiens ont beaucoup contribué à faire progresser notre connaissance de cette maladie que nous savons maintenant être très complexe. Nous savons qu’il n’y a pas seulement une cause, mais de nombreux responsables possibles. » – Joyce Gordon, présidente et chef de la direction, Société Parkinson Canada

Même si toutes les personnes souffrant de TCSP ne développeront pas la maladie de Parkinson, la forte association entre les deux suggère que les personnes souffrant de TCSP devraient régulièrement subir un examen pour détecter la maladie de Parkinson. En outre, ces personnes constituent un groupe idéal pour étudier ce qui peut survenir dans les stades présymptomatiques de la maladie.

« Notre but est de mettre au point des dépistages économiques pour reconnaître les personnes atteintes et stopper la progression de la maladie avant que les symptômes se manifestent », explique Dr Postuma.

La maladie de Parkinson se propage-t-elle comme une infection?

Une autre idée relativement nouvelle sur la maladie de Parkinson concerne la façon dont elle se propage dans le cerveau. L’une des théories de plus en plus populaires suggère qu’il pourrait s’agir d’un trouble semblable aux maladies à prion, à la maladie de la vache folle.

Traditionnellement, les chercheurs croyaient que les neurones des personnes atteintes de la maladie de Parkinson mouraient parce que les mécanismes responsables de la mort naturelle des cellules connaissaient des problèmes. Tout à l’opposé, les maladies à prions sont considérées comme étant infectieuses : des protéines anormales se propagent de cellule en cellule, finissant par détruire leurs cellules hôtes.

Des travaux récents donnent à penser que ce pourrait être la raison pour laquelle une forme anormale d’une protéine appelée alpha-synucléine s’accumule dans le cerveau des personnes atteintes de la maladie de Parkinson. Les dommages cellulaires dus à cette accumulation constituent « peut-être l’un des principaux mécanismes de l’apparition de la maladie de Parkinson », avance Dr Fon.

Si cette hypothèse s’avère, il serait possible de mettre au point des médicaments capables de stopper ou de ralentir la propagation de cette protéine anormale. « S’il est possible de stopper cette propagation, il sera possible de ralentir la progressions de la maladie considérablement », affirme Dr Fon. Encore une fois, une intervention rapide – avant l’apparition de symptômes – pourrait s’avérer d’une importance capitale.

« Il s’agit d’un moment excitant pour étudier la maladie de Parkinson, indique Dr Fon. Je crois que nous avons une occasion réelle de tirer profit de certaines de ces pistes. Avec un peu de chance, des médicaments vont commencer à s’attaquer à certains des mécanismes sous-jacents. »

« Des chercheurs de nombreux laboratoires au Canada et ailleurs dans le monde tentent de comprendre en quoi les anomalies de ces gènes et les voies qui y sont associées pourraient être responsables de la maladie de Parkinson. » – Dr Edward Fon

Cet article doit paraître dans le numéro de juin de Dimensions,le magazine en ligne du Conseil national de recherches du Canada.

Projet de loi sur la discrimination génétique présenté à l’Assemblée législative de l’Ontario

Le 18 mai 2011, le député libéral provincial Mike Colle (Eglinton-Lawrence) a présenté un projet de loi d’initiative parlementaire à l’Assemblée législative de l’Ontario visant à modifier le Code des droits de la personne de l’Ontario pour inclure les « caractéristiques génétiques » comme motif de discrimination avec la race, l’état matrimonial et le handicap. S’il est adopté, ce projet de loi interdirait aux assureurs de refuser d’assurer une personne ou d’exiger des primes plus élevées en s’appuyant uniquement sur une prédisposition génétique à une maladie. Il interdirait également aux employeurs de tenir compte du bagage génétique pour embaucher, licencier ou donner de l’avancement à des employés.

Mike Colle a appuyé la cause après avoir participé, à Queen’s Park, à une réunion d’Organismes caritatifs neurologiques du Canada (OCNC) portant sur la Stratégie nationale sur le cerveau. La question de la discrimination génétique a connu une large couverture médiatique, notamment l’article suivant du site Web healthzone.ca (Toronto Star) : Young woman faces insurance hoops due to father with Huntington’s.

Obtenir de meilleurs politiques

Par Yvon Trepanier, Président, Comité national de défense des intérêts

Yvon Trepanier, Président, Comité national de défense des intérêts

En 2005, les membres du Comité national de défense des intérêts se sont fixé un objectif important : mener une étude nationale pour mieux comprendre l’incidence de la maladie de Parkinson au Canada. Ils étaient loin de savoir à l’époque que cette étude nationale allait devenir la première étude au Canada à porter non seulement sur la maladie de Parkinson, mais sur 13 autres affections neurologiques. Ils ne pouvaient pas non plus imaginer que l’étude de 15 millions de dollars serait entièrement financée par le gouvernement du Canada avec l’appui total du portefeuille fédéral de la Santé (Santé Canada, Agence de la santé publique du Canada, Instituts de recherche en santé du Canada).

Aujourd’hui :
• l’Étude nationale de la santé des populations relative aux maladies neurologiques est en cours et la maladie de Parkinson fait partie de 17 projets de recherche sur 18;
• les maladies neurologiques ont été ajoutées au système fédéral de surveillance des maladies chroniques;
• le tout premier sous-comité parlementaire sur les maladies chroniques a entendu 30 heures de témoignages (incluant quatre heures consacrées à la maladie de Parkinson);
• un cadre de travail pour une stratégie nationale du cerveau a été présenté aux décideurs fédéraux;
• preuve de l’attention suscitée par les maladies neurologiques ces dernières années, tous les partis ont intégré une politique sur la santé cérébrale dans leur plateforme durant la dernière élection fédérale.

« Les progrès sont stupéfiants, lance Joyce Gordon, présidente et chef de la direction de la Société Parkinson Canada et présidente d’Organismes caritatifs neurologiques du Canada (OCNC). Nous devons remercier les bénévoles et le personnel des 26 organismes membres d’OCNC. Tout le monde a retroussé ses manches et mis la main à la pâte avec détermination et un sens réel du partenariat. »

Tournée vers l’avenir, la Société Parkinson Canada s’engage à miser sur son lien de travail positif et productif avec le gouvernement du Canada. Durant la campagne électorale, le Parti conservateur du Canada a fait deux importantes promesses au milieu :
• investir jusqu’à 100 millions de dollars dans la recherche sur les neurosciences;
• instaurer un crédit d’impôt pour les aidants naturels.

Ces deux promesses sont un début de réponse aux éléments clés de la stratégie nationale sur le cerveau proposée, et la Société Parkinson Canada collaborera avec les membres du 41e parlement du Canada et les décideurs pour réaliser ces engagements le plus tôt possible. C’est un excellent début, mais il en faudra beaucoup plus pour améliorer la qualité de vie de plus de 100 000 Canadiens atteints de la maladie de Parkinson et de plus de cinq millions de Canadiens atteints d’une maladie neurologique.

Votre appui est essentiel. Pour en apprendre davantage sur le programme de défense des intérêts de la Société Parkinson Canada, consultez la section portant sur la défense des intérêts, à www.parkinson.ca.

La Société Parkinson Alberta reçoit le prix Dr Morton Shulman

Nous félicitons la Société Parkinson Alberta, qui a reçu le prix Dr Morton Shulman, l’une des plus prestigieuses distinctions offertes par la Société Parkinson Canada. Le prix souligne les réalisations remarquables de la Société Parkinson de l’Alberta et de la Société Parkinson du Sud de l’Alberta, qui ont récemment fusionné pour mieux répondre aux besoins des 8 000 Albertains atteints de la maladie de Parkinson.

« La création d’une seule organisation, la toute nouvelle Société Parkinson Alberta, a eu un effet important, car elle permet de mieux servir toutes les régions de l’Alberta pour soutenir davantage de familles, d’amis, de collègues de travail, de connaissances et de collectivités touchés par la maladie de Parkinson, souligne Joyce Gordon, présidente et chef de la direction de la Société Parkinson Canada. Nous saluons le dévouement et l’engagement du personnel et des bénévoles, et rendons hommage à tous les bénévoles, membres du personnel et intervenants qui ont pris part à sa création. »

La remise du prix a eu lieu dans le cadre de la conférence L’espoir de la Société Parkinson Alberta, à Calgary, le vendredi 3 juin 2011.

Les membres de l’équipe responsable du changement de la Société Parkinson Alberta montrent leurs certificats de reconnaissance.

Récipiendaires du prix Morton Shulman, (g à d) PDG de la Société Parkinson Alberta, John Petryshen; co-président du conseil d’administration de la SPA, Doug Darling; président du conseil d’administration de la SPA, Bruce Ireland; co-président du conseil d’administration de la SPA, Bruce Strachan; présidente et PDG de la Société Parkinson Canada, Joyce Gordon.

La Société Parkinson sonne la cloche d’ouverture de la Bourse de Toronto

La Société Parkinson a ouvert la Bourse de Toronto, le mercredi 13 avril, sous les applaudissements retentissants de 100 invités, donateurs, bénévoles et membres des conseils d’administration de la Société Parkinson du Centre et du Nord de l’Ontario et de la Société Parkinson Canada. Organisé par la Société Parkinson du Centre et du Nord de l’Ontario, l’événement a inauguré le Mois de la sensibilisation à la maladie de Parkinson dans le milieu des affaires.

La journée a commencé avec un petit déjeuner et un exposé de Jim Vlahos, vice-président des ventes chez Franklin Templeton Investments, qui a décrit les défis de son entraînement et de sa participation au Marathon classique d’Athènes en octobre 2010 pour recueillir des fonds et sensibiliser la population à la maladie de Parkinson en mémoire de son défunt beau-père, qui en était atteint. Sa femme, Georgina, sa mère, Eugenia Macharas, et son beau-frère, Terry Macheras, étaient également présents.

L’événement était commandité par les Services bancaires commerciaux TD et McLean Budden Limited.

La Société Parkinson Canada et la Société Parkinson du centre et du nord de l’Ontario assistent à l’ouverture de la bourse de Toronto le 13 avril, afin de souligner le mois de sensibilisation à la maladie de Parkinson.


Numéro d'enregistrement d'organisme de bienfaisance 10809 1786 RR0001
Toute la documentation sur la maladie de Parkinson qui est contenue dans L’Actualité Parkinson / Parkinson Post a pour unique objet d’informer le lecteur. Elle ne doit pas servir à des fins de traitement. Certains articles particuliers expriment l’opinion de l’auteur et ne correspondent pas nécessairement à celle de la Société Parkinson Canada.
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