Congrès mondial sur la maladie de Parkinson

Les préparatifs du Congrès mondial sur la maladie de Parkinson vont bon train partout au Canada avec la nomination des présidents et des membres des comités ainsi que celle des ambassadeurs qui rechercheront à attirer 4 000 délégués à Montréal et à faire de cette édition du Congrès la plus importante et instructive à ce jour. Inscrivez les dates du 1er au 4 octobre 2013 à votre agenda dès maintenant et préparez-vous à participer au Congrès mondial sur la maladie de Parkinson au Palais des congrès de Montréal en 2013.

Comité de direction
Coprésidents : Dr Jon Stoessl, Dr Stanley Fahn

Comité de coordination du Canada
Membres
Jim Allen (Société Parkinson Canada)
Nicole Charpentier (Société Parkinson du Québec)
Debbie Davis (Société Parkinson du Centre et du Nord de l’Ontario)
Joyce Gordon (Société Parkinson Canada)
Mackenzie Graham (Société Parkinson Alberta)
Rudy Knight (Société Parkinson de la région des Maritimes)
Shannon MacDonald (Société Parkinson Canada)
Barbara Snelgrove (Société Parkinson Canada)
Dennise Taylor-Gilhen (Société Parkinson d’Ottawa)
Cecilia Tupper (Société Parkinson de la Colombie-Britannique)
Marjie Zacks (Société Parkinson Canada)

Comité des communications
Présidente : Marjie Zacks (Société Parkinson Canada)
Membres : Marina Joseph (Société Parkinson Canada), Diane Robinson (Société Parkinson de la Colombie-Britannique)

Comité de collecte de fonds
Membres : Jim Allen (Société Parkinson Canada), Debra Shaw (Société Parkinson Canada)

Comité des relations gouvernementales
Shannon MacDonald (Société Parkinson Canada)

Comité organisateur local du Québec
Coprésidents : Dre Anne-Louise Lafontaine, Dr Michel Panisset
Membres : Nicole Charpentier (Société Parkinson du Québec), Richard Côté, Diane Patenaude et autres

Comité de programmation : Barbara Snelgrove (Société Parkinson Canada) et autres

Ambassadeurs
Bob Kuhn (Colombie-Britannique)
Yvon Trepanier (Sud-ouest de l’Ontario)
Ryan Tripp (Centre et Nord de l’Ontario)

Mot de la rédactrice en chef

Bienvenue à l’édition d’été de l’Actualité Parkinson.

Les deux derniers mois ont été très excitants. Le mois de la sensibilisation à la maladie de Parkinson a connu un franc succès; beaucoup d’entre vous se sont joints à nous lors des séances de sensibilisation, des exposés, des ventes de tulipes et à l’ouverture de la Bourse de Toronto, où nous avons mené des activités de sensibilisation auprès du secteur des entreprises.

En juin, le Movement Disorder Society a rassemblé plus de 3 000 neurologues, chercheurs et autres professionnels de la santé de partout dans le monde à Toronto pour discuter des derniers résultats de la recherche et des nouvelles orientations relatives aux traitements dans le cadre de la 15e conférence internationale sur la maladie de Parkinson et les troubles du mouvement.

En raison de l’influx de professionnels intéressés à la maladie de Parkinson dans la ville, le 8e exposé Donald Calne a attiré un vaste auditoire. Judy Hazlett a fait une présentation très émouvante du Dr Stanley Fahn, le récipiendaire du prix Donald Calne de cette année, en montrant son coté humain. Les paroles de Judy soulignent le fait que notre mission est de prendre soin des personnes atteintes de la maladie de Parkinson. L’exposé a été présenté devant une salle remplie, ce qui démontre à quel point les gens atteints de Parkinson et les fournisseurs de soins sont désireux d’en apprendre davantage sur le Parkinson.

L’article sur la présentation du Dr Fahn par Judy Hazlett et l’article sur l’exposé du Dr Fahn portant sur les mauvaises perceptions et les erreurs relatives au traitement du Parkinson vous intéresseront sûrement. (L’exposé en entier sera disponible sur le site www.parkinson.ca à la mi-juillet ou vous pouvez commander une copie du DVD à l’adresse suivante : communications@parkinson.ca.)

Ce numéro contient également des renseignements à jour sur la recherche sur la maladie de Parkinson, dont trois essais cliniques qui recherchent des participants dans diverses villes du Canada. Il contient également les changements apportés aux médicaments Sinemet et Levocarb. Vous apprendrez les initiatives que le Comité national de défense des intérêts a mises en place pour améliorer la vie des personnes atteintes de Parkinson et leur fournisseurs de soins.

N’oubliez pas de lire le numéro de septembre de l’Actualité Parkinson, où nous annoncerons les récipiendaires des bourses de recherche de cette année.

Si vous n’êtes pas encore inscrit à la Grande randonnée Parkinson, vous pouvez le faire en ligne à http://granderandonneeparkinson.ca. Venez en grand nombre et marchez pour vous-même, un membre de votre famille ou un ami, ou vous pouvez commanditer quelqu’un qui marchera. Nous avons besoin de votre aide.

Faites-nous part de vos commentaires sur un article en particulier ou sur l’ensemble du numéro de l’Actualité Parkinson. Dites-nous ce que vous aimeriez voir dans nos prochains numéros.

Je vous souhaite un bon été en toute sécurité.

Marjie Zacks
Rédactrice en chef

Mes 31 années sous les soins du Dr Stanley Fahn

Judy Hazlett

Dr Stanley Fahn et Judy Hazlett. « Une fois que vous êtes le patient du Dr Fahn, vous ne voulez pas changer de médecin. Vous savez que vous pouvez compter sur lui. »

J’ai eu la chance de connaître le Dr Fahn, qui est un médecin compatissant et qui m’a toujours traitée avec respect et compréhension. Le Dr Fahn m’a diagnostiqué la maladie de Parkinson il y a de cela presque 31 ans aujourd’hui; nous nous connaissons donc depuis longtemps. Même lorsque mes comportements liés au Parkinson sont devenus bizarres, le Dr Fahn est toujours demeuré calme et imperturbable.

Par exemple, je me souviens qu’un jour où un résident qui n’était pas très confortable face à mes mouvements violents dus à la dyskinésie m’examinait, le Dr Fahn est entré et a dit calmement : « Vous bougez beaucoup aujourd’hui ». En s’adressant à moi en tant que personne plutôt que de s’occuper seulement de ma maladie, il m’a mis à l’aise. J’ai été capable de relaxer et de me confier à lui pour obtenir les soins dont j’avais besoin.

Un autre jour, je me trouvais sous une table, immobile et le Dr Fahn est entré dans la pièce, m’a regardée et s’est agenouillé à côté de moi. Cela m’a surpris, et il s’est alors adressé à moi. J’en ai conclu que le Dr Fahn est un homme très humain.

Le Dr Fahn a consacré sa carrière à améliorer le sort des gens qui vivent avec cette maladie débilitante. Il a mis d’innombrables heures à observer les patients et s’est dévoué à les soigner avec compassion. Sa participation aux frontières de la recherche a permis de renforcer la validité de ses conseils.

De mon point de vue, le Dr Fahn semblait disposer de tout le temps nécessaire pour s’occuper de moi. Il se montrait extrêmement curieux de ma santé et des changements dans mon état. En tant que scientifique, il a toujours insisté pour que l’information soit recueillie de façon uniforme et dans le format approprié. Il me demandait comment je me portais, ainsi que Roger, mon mari. Il m’a encouragé à poursuivre les activités que j’aime le plus longtemps possible.

Il a toujours dévoilé avec franchise les difficultés qui m’attendaient; cependant, il me donnait généralement espoir que la guérison est possible ou du moins, qu’un nouveau traitement sera bientôt disponible. Il a fait part d’idées qui prennent forme et des progrès qui sont réalisés dans la recherche et parle des patients qui se portent bien.

Je suis toujours repartie de mes rendez-vous avec le Dr Fahn avec un sentiment d’encouragement et un nouvel espoir. Un jour alors que je bougeais très lentement et étais incapable de marcher, il m’a demandé si j’aimerais courir. J’ai répondu par l’affirmative. Je suis allée courir dans le corridor et je suis revenue vers lui. Il m’a demandé : « comment avez-vous trouvé cela ? ». J’ai fait peur à tout le monde dans la salle d’attente en répondant d’une voix retentissante : « Merveilleux ». Avec une lueur dans le regard, il m’a fait un grand sourire. Par dessus tout, il avait compris mon besoin de bouger.

Le Dr Fahn a été un partenaire remarquable et m’a fourni du soutien pour relever les défis que m’a lancés la maladie de Parkinson. Il a radicalement amélioré ma qualité de vie. Merci Dr Fahn.

De nouveaux projets de recherche encourageants sur la maladie de Parkinson au Canada

Plusieurs nouveaux projets de recherche novateurs sont en cours ou ont pris fin récemment. En voici quelques exemples :

Dr. Michael Schlossmacher

• Une étude internationale menée par le Dr Michael Schlossmacher, titulaire de la chaire de recherche sur la maladie de Parkinson à l’Institut de recherche de l’Hôpital d’Ottawa et à l’Université d’Ottawa, a permis de découvrir le premier lien entre le facteur de risque génétique le plus courant associé à la maladie de Parkinson et l’accumulation marquée d’une protéine appelée alpha-synucléine dans le cerveau de personnes atteintes de la maladie. Cette étude fournit de nouveaux renseignements sur la maladie de Parkinson et offre de nouvelles pistes pour des essais cliniques. Dr Michael Schlossmacher est neurologue à l’Hôpital d’Ottawa et membre du Consortium pour la recherche sur le Parkinson. Voir Une étude identifie le premier lien entre deux gènes importants associés à la maladie de Parkinson.

• On recherche soixante hommes et femmes de Québec, de Gatineau, d’Ottawa, de London, de Saskatoon et d’Edmonton âgés de 35 à 75 ans et ayant reçu un diagnostic de maladie de Parkinson au cours des deux dernières années intéressés à participer à un essai clinique de phase II servant à vérifier l’efficacité, l’innocuité et la tolérabilité du CoganeMD (PYM50028) dans le traitement des premiers stades de la maladie de Parkinson. Cogane est un nouveau composé qui module des protéines du cerveau contribuant à la survie, au développement et au fonctionnement des cellules nerveuses. Les chercheurs tenteront de découvrir si Cogane peut ralentir ou modifier la progression de la maladie ce qui représenterait une avancée dans le traitement de la maladie de Parkinson . Commanditée par Phytopharm PLC (Royaume-Uni), l’étude cherche à recruter 400 participants dans le monde. Pour de plus amples renseignements, consultez la page suivante : Participants recherchés pour diverses études.

Dr. Isabelle Boileau
Dr. Isabelle Boileau

• Au Centre de toxicomanie et de santé mentale de Toronto, la chercheuse clinicienne Isabelle Boileau est à la recherche de 60 hommes et femmes de la région du Grand Toronto et des environs qui sont atteints de la maladie de Parkinson, sont âgés de plus de 40 ans et prennent de la lévodopa (Sinement ou un générique) pour participer à une étude d’imagerie cérébrale utilisant la tomographie par émission de positons et l’imagerie par résonnance magnétique (IRM) qui vise à mieux comprendre le rapport entre le traitement à la lévodopa à long terme et les effets secondaires provoqués par le traitement. L’étude est financée par la Société Parkinson Canada, la Fondation ontarienne de la santé mentale et les Instituts de recherche en santé du Canada. Pour de plus amples renseignements, consultez la page suivante : Participants recherchés pour diverses études.

Avertissement concernant un médicament : Changements importants à Sinemet et à Levocarb

Si vous prenez du Sinemet ou sa forme générique, le Levocarb, il est important de savoir qu’au cours des 18 derniers mois :
• l’offre de Sinemet et de Levocarb a changé;
• l’inscription sur les comprimés de Sinemet CR (à libération contrôlée) et de Sinemet IR (à libération immédiate) a également changé. Les comprimés présentent, notamment, de nouvelles couleurs, de nouvelles formes, de nouvelles inscriptions, de nouveaux ingrédients non médicamenteux et de nouvelles conditions d’entreposage. Les changements touchent également la façon de prendre le médicament et la façon dont les médecins le prescrivent, car les nouveaux comprimés ne sont plus sécables.

Pour obtenir de plus amples renseignements, consultez le site www.parkinson.ca à la page Médicament – Changements au Sinemet.

Dans les médias

Parkinson’s isn’t a homogenous disease (La maladie de Parkinson prend différentes formes)

Des projets de recherche portent sur des médicaments existants qui pourraient être utile dans le traitement de la maladie de Parkinson.

Les arguments en faveur de l’exercice chez les personnes atteintes de la maladie de Parkinson s’accumulent.

Des ressources éducatives maintenant offertes en d’autres langues

• Parkinson : Les faits
• Fiche d’information sur la progression de la maladie de Parkinson
• Médicaments contre la maladie de Parkinson – Ce que vous devez savoir
• Prise en charge de la situation – 10 conseils pour vous aider à faire face à un diagnostic récent de la maladie de Parkinson

Ces ressources en ligne sont maintenant accessibles en chinois, en allemand, en italien, en pendjabi et en espagnol, en plus du français et de l’anglais, afin de répondre aux besoins de milliers de Canadiens. Lisez-les en ligne, à la page Web « Autres langues » de la Société Parkinson Canada.

Progrès dans la recherche sur la maladie de Parkinson : Poser un regard neuf sur une maladie complexe

Par Amanda Strong, Auteure médicale, Montréal (Québec)

Cet article doit paraître dans le numéro de juin de Dimensions, le magazine en ligne du Conseil national de recherches du Canada.

Les progrès récents dans notre compréhension de la maladie de Parkinson remettent en question des idées établies et pourraient même ouvrir la voie à un remède.

Il n’y a pas si longtemps, la maladie de Parkinson était encore un mystère. Les scientifiques savaient qu’il s’agissait d’une maladie neurodégénérative associée à un manque de dopamine (un neurotransmetteur), mais personne ne comprenait vraiment ce qui la provoquait ou la façon dont elle progressait.

Au cours des dernières années, de nombreux indices ont été découverts, permettant de changer la façon dont nous comprenons la maladie de Parkinson – de la cause principale aux premiers signes d’avertissement en passant par la façon dont la maladie progresse dans le cerveau. Bien que le mystère de la maladie de Parkinson soit loin d’être élucidé, cette remise en cause ouvre de nouvelles voies pour la prévention et le traitement.

Les mutations génétiques fournissent des indices encourageants

Notre compréhension de la maladie a connu un tournant important en 1997, lorsque des chercheurs ont découvert un gène anormal apparemment responsable de l’apparition précoce de la maladie de Parkinson. Cette découverte a donné une toute nouvelle direction à la recherche sur la maladie de Parkinson.

« Il y a 15 ans, l’on disait qu’il n’y avait aucun lien entre la génétique et la maladie de Parkinson », se souvient Dr Edward Fon, président du Comité consultatif scientifique de la Société Parkinson Canada et directeur du programme sur la maladie de Parkinson de l’Université McGill. « C’est donc un énorme changement de paradigme. »

Depuis, des chercheurs ont découvert des mutations dans sept gènes qui sont directement liées au développement de la maladie de Parkinson. Une variabilité génétique dans au moins cinq autres gènes est associée à un risque accru de développer la maladie. Bien que les mutations pathogènes (celles qui causent la maladie) ne soient responsables que d’un faible pourcentage de tous les cas de maladie de Parkinson, elles donnent des indices pour nous aider à comprendre la maladie et constituent des cibles pour des traitements éventuels.

« Nous sommes près de trouver un traitement, et c’est la plus belle récompense que nous pouvions souhaiter », affirme Dr Matt Farrer, titulaire de la chaire d’excellence en recherche du Canada en neurogénétique et en neurosciences translationnelles à l’Université de la Colombie-Britannique.

Par exemple, la mutation la plus courante met en cause une protéine appelée LRRK2 qui peut devenir hyperactive. Certains chercheurs croient qu’en bloquant la fonction de la protéine ils pourront protéger les personnes atteintes contre la neurodégénération associée à la maladie de Parkinson.

Détermination des personnes à risque

Ce qui est également devenu clair au cours des dernières années, c’est que la maladie de Parkinson n’est pas liée uniquement à un problème de dopamine. Bien que les symptômes débilitants (comme les tremblements et la rigidité) semblent être causés par la mort de cellules dopaminergiques dans une région précise du cerveau, les scientifiques croient aujourd’hui que des changements se produisent dans d’autres régions du cerveau longtemps avant l’apparition de ces symptômes.

Les études d’imageries du cerveau de personnes à risque élevé de développer la maladie de Parkinson à cause de leurs antécédents familiaux ou de leur ascendance semblent soutenir cette théorie. Mais mis à part les examens habituels de scintigraphies cérébrales de routine, comment les médecins peuvent-ils repérer les personnes atteintes de la maladie de Parkinson lorsqu’elles ne présentent encore aucun symptôme?

Il semblerait que de nombreuses personnes atteintes ont des antécédents de perte de l’odorat, de sommeil paradoxal anormal, d’hypersomnie, et de constipation chronique.

« Un grand nombre de ces manifestations non motrices de la maladie se produisent des années ou des décennies plus tôt; elles peuvent donc constituer un moyen de reconnaître les personnes avant qu’il soit trop tard », précise Dr Fon.

Au Centre universitaire de santé McGill, à Montréal, Dr Ron Postuma étudie ces connexions grâce à un financement de la Société Parkinson Canada. À ce jour, l’une des pistes les plus prometteuses semble être le trouble de comportement en sommeil paradoxal (TCSP). Environ le tiers des personnes atteintes de la maladie de Parkinson ont des antécédents de TCSP. Les études montrent qu’après 10 ans, de 20 à 35 pour cent des personnes qui présentent des TCSP développent la maladie de Parkinson.

« Les connaissances sur la maladie de Parkinson se sont multipliées au cours des dix dernières années. Les chercheurs canadiens ont beaucoup contribué à faire progresser notre connaissance de cette maladie que nous savons maintenant être très complexe. Nous savons qu’il n’y a pas seulement une cause, mais de nombreux responsables possibles. » – Joyce Gordon, présidente et chef de la direction, Société Parkinson Canada

Même si toutes les personnes souffrant de TCSP ne développeront pas la maladie de Parkinson, la forte association entre les deux suggère que les personnes souffrant de TCSP devraient régulièrement subir un examen pour détecter la maladie de Parkinson. En outre, ces personnes constituent un groupe idéal pour étudier ce qui peut survenir dans les stades présymptomatiques de la maladie.

« Notre but est de mettre au point des dépistages économiques pour reconnaître les personnes atteintes et stopper la progression de la maladie avant que les symptômes se manifestent », explique Dr Postuma.

La maladie de Parkinson se propage-t-elle comme une infection?

Une autre idée relativement nouvelle sur la maladie de Parkinson concerne la façon dont elle se propage dans le cerveau. L’une des théories de plus en plus populaires suggère qu’il pourrait s’agir d’un trouble semblable aux maladies à prion, à la maladie de la vache folle.

Traditionnellement, les chercheurs croyaient que les neurones des personnes atteintes de la maladie de Parkinson mouraient parce que les mécanismes responsables de la mort naturelle des cellules connaissaient des problèmes. Tout à l’opposé, les maladies à prions sont considérées comme étant infectieuses : des protéines anormales se propagent de cellule en cellule, finissant par détruire leurs cellules hôtes.

Des travaux récents donnent à penser que ce pourrait être la raison pour laquelle une forme anormale d’une protéine appelée alpha-synucléine s’accumule dans le cerveau des personnes atteintes de la maladie de Parkinson. Les dommages cellulaires dus à cette accumulation constituent « peut-être l’un des principaux mécanismes de l’apparition de la maladie de Parkinson », avance Dr Fon.

Si cette hypothèse s’avère, il serait possible de mettre au point des médicaments capables de stopper ou de ralentir la propagation de cette protéine anormale. « S’il est possible de stopper cette propagation, il sera possible de ralentir la progressions de la maladie considérablement », affirme Dr Fon. Encore une fois, une intervention rapide – avant l’apparition de symptômes – pourrait s’avérer d’une importance capitale.

« Il s’agit d’un moment excitant pour étudier la maladie de Parkinson, indique Dr Fon. Je crois que nous avons une occasion réelle de tirer profit de certaines de ces pistes. Avec un peu de chance, des médicaments vont commencer à s’attaquer à certains des mécanismes sous-jacents. »

« Des chercheurs de nombreux laboratoires au Canada et ailleurs dans le monde tentent de comprendre en quoi les anomalies de ces gènes et les voies qui y sont associées pourraient être responsables de la maladie de Parkinson. » – Dr Edward Fon

Cet article doit paraître dans le numéro de juin de Dimensions,le magazine en ligne du Conseil national de recherches du Canada.

Projet de loi sur la discrimination génétique présenté à l’Assemblée législative de l’Ontario

Le 18 mai 2011, le député libéral provincial Mike Colle (Eglinton-Lawrence) a présenté un projet de loi d’initiative parlementaire à l’Assemblée législative de l’Ontario visant à modifier le Code des droits de la personne de l’Ontario pour inclure les « caractéristiques génétiques » comme motif de discrimination avec la race, l’état matrimonial et le handicap. S’il est adopté, ce projet de loi interdirait aux assureurs de refuser d’assurer une personne ou d’exiger des primes plus élevées en s’appuyant uniquement sur une prédisposition génétique à une maladie. Il interdirait également aux employeurs de tenir compte du bagage génétique pour embaucher, licencier ou donner de l’avancement à des employés.

Mike Colle a appuyé la cause après avoir participé, à Queen’s Park, à une réunion d’Organismes caritatifs neurologiques du Canada (OCNC) portant sur la Stratégie nationale sur le cerveau. La question de la discrimination génétique a connu une large couverture médiatique, notamment l’article suivant du site Web healthzone.ca (Toronto Star) : Young woman faces insurance hoops due to father with Huntington’s.