À la recherche de 20 participants pour une étude sur la divulgation du diagnostic de la maladie de Parkinson dans le milieu de travail

Cette étude porte sur les choix qui s’offrent aux personnes atteintes de la maladie de Parkinson concernant la divulgation de leur maladie en milieu de travail – divulguer ou non le diagnostic, moment et raisons de le faire – afin de mieux comprendre les enjeux et orienter les futures activités d’éducation et de défense des intérêts.

La phase I de l’étude, en janvier 2011, était pilotée par la Société Parkinson du Centre et du Nord de l’Ontario et comptait des participants de l’Ontario. Lancée en juin dernier, la phase II a élargi la recherche pour inclure des personnes de partout au Canada. Nous sommes à la recherche de 20 nouveaux participants.

Pour obtenir d’autres renseignements et les coordonnées, consultez le document Divulgation des diagnostics de la maladie de Parkinson dans le milieu de travail, phase II.

À la recherche de 20 participants pour une étude sur la divulgation du diagnostic de la maladie de Parkinson dans le milieu de travail

Cette étude porte sur les choix qui s’offrent aux personnes atteintes de la maladie de Parkinson concernant la divulgation de leur maladie en milieu de travail – divulguer ou non le diagnostic, moment et raisons de le faire – afin de mieux comprendre les enjeux et orienter les futures activités d’éducation et de défense des intérêts.

La phase I de l’étude, en janvier 2011, était pilotée par la Société Parkinson du Centre et du Nord de l’Ontario et comptait des participants de l’Ontario. Lancée en juin dernier, la phase II a élargi la recherche pour inclure des personnes de partout au Canada. Nous sommes à la recherche de 20 nouveaux participants.

Pour obtenir d’autres renseignements et les coordonnées, consultez le document Divulgation des diagnostics de la maladie de Parkinson dans le milieu de travail, phase II.

Importance de prendre ses médicaments à temps pour les personnes atteintes de la maladie de Parkinson

(Cet article paraît dans l’édition de septembre 2011 de Hospital News)

Une perturbation d’une semaine dans le programme de médication contre la maladie de Parkinson a entraîné près de trois mois de souffrances pour Lorne Collis à son retour d’un bref séjour hospitalier pour traiter un problème aux reins, en décembre 2009. « Mes tremblements étaient incontrôlables, raconte Lorne Collis. Les symptômes du syndrome des jambes sans repos étaient extrêmement inconfortables. J’ai eu besoin d’environ trois mois d’exercices et de prise de médicaments à l’horaire habituel pour retrouver mon état normal. »

GIOT_frDe nombreuses personnes atteintes de la maladie de Parkinson vivent cette expérience. Elles sont admises à l’hôpital pour des raisons liées ou non à la maladie de Parkinson et doivent faire face à des horaires du personnel ne correspondant pas à la posologie de leurs médicaments. Avec la maladie de Parkinson, un changement mineur de l’horaire de médication peut toutefois avoir des répercussions énormes sur la gestion des symptômes et la récupération générale.

La libération irrégulière de dopamine peut empêcher soudainement une personne de bouger, de sortir du lit ou de marcher dans un corridor. Elle peut également mener à d’importantes complications, comme la pneumonie par aspiration et l’occlusion intestinale.

« Lorsque les symptômes de la maladie de Parkinson ne sont plus contrôlables, le problème pour lequel la personne a été admise à l’hôpital a tendance à s’aggraver, explique Barbara Snelgrove, directrice des services d’éducation et de soutien à la Société Parkinson Canada. Il est également plus difficile pour les professionnels de la santé de s’occuper de la personne. »

Pour faire face à ces problèmes, la Société Parkinson Canada est le premier organisme actif dans le domaine de la maladie de Parkinson en Amérique du Nord à offrir « Get it on time » (ou « Le prendre à temps »), un programme éducatif et de sensibilisation novateur conçu pour permettre aux personnes atteintes de la maladie de Parkinson de recevoir leur médicaments à temps, en tout temps, qu’elles se trouvent dans une salle d’urgence, une salle d’hôpital ou un établissement de soins de longue durée.

Ce programme a été élaboré et mis en œuvre par Parkinson’s United Kingdom. La Société Parkinson Canada l’a adapté au milieu canadien de la santé avec le soutien financier des Instituts de recherche en santé du Canada et l’Institut canadien pour la sécurité des patients.

Inauguré en janvier 2011, le programme fait appel aux personnes atteintes de la maladie de Parkinson et à leurs partenaires de soins pour communiquer au personnel infirmier et aux professionnels de la santé de première ligne l’importance de respecter les horaires de médication grâce à une formation sur place et à des outils de communication comme des trousses d’information, des affiches, des autocollants à apposer dans les dossiers des patients ou les plans d’intervention.      

Le programme comprend également un volet de défense de ses propres intérêts qui stimule les personnes atteintes à apporter leurs médicaments à l’hôpital ou à l’établissement de soins de santé et à informer le personnel de leurs besoins précis en matière de médicaments à l’aide de leur carte de médicaments « Le prendre à temps ».

« Nous abordons la question de diverses manières », précise Debbie Davis, présidente-directrice générale de la Société Parkinson du Centre et du Nord de l’Ontario, l’une des régions qui met le programme national à l’essai. « Nous savons que ça peut améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de la maladie de Parkinson lors de leur séjour dans un hôpital ou dans un établissement de soins de santé. Nous savons également qu’il sera plus simple pour les membres du personnel de s’occuper de patients atteints de la maladie de Parkinson s’ils savent ce qu’est cette maladie et ce qu’ils peuvent faire pour leur rendre la vie plus agréable. »

À ce jour, le programme « Le prendre à temps » a été présenté plus de 50 fois dans des établissements de soins de santé de longue durée, des résidences pour personnes âgées et à des groupes de soutien aux personnes atteintes de la maladie de Parkinson en Ontario. À l’automne, la campagne s’étendra aux hôpitaux de l’Ontario.

Le programme est également mis à l’essai dans des collectivités de la Saskatchewan. La Société Parkinson Canada est à la recherche de financement pour mettre le programme en œuvre dans l’ensemble du pays.

Lorne Collins a déjà bénéficié du programme. De retour d’un séjour récent à l’hôpital pour des complications liées à la maladie de Crohn, il déclare : « Grâce au programme “Le prendre à temps”,  j’ai fait valoir mes besoins. J’ai dit que je devais prendre mes médicaments à 6 h, à midi, à 17 h et à 21 h. L’une des infirmières connaissait une personne atteinte de la maladie de Parkinson, alors elle a compris. Elle a parlé à l’infirmière responsable. On m’a permis de prendre mes médicaments selon mon horaire. Cette fois, à la sortie de l’hôpital, mes symptômes étaient totalement sous contrôle. Ça a fait une énorme différence. »

Pour de plus amples renseignements sur le programme « Le prendre à temps », écrivez à info@parkinson.ca.

Résultats concrets de la défense des intérêts des Canadiens vivant avec la maladie de Parkinson

Par Yvon Trepanier, Président, Comité national de défense des intérêts

Yvon TrepanierEn 2010, des représentants de la Société Parkinson Canada ont approché des responsables et des employés gouvernementaux concernant la nécessité de se doter d’une stratégie nationale sur le cerveau afin d’apporter des changements de politiques et d’investir dans sept secteurs clés :

  • la recherche sur le cerveau
  • l’accès aux soins
  • le soutien aux aidants naturels
  • la sécurité du revenu
  • l’équité génétique
  • l’éducation et la sensibilisation de la population
  • la prévention

Le gouvernement du Canada a répondu, en juin 2011, par d’importants engagements dans les secteurs de la recherche sur le cerveau et le soutien aux soignants. Les gouvernements provinciaux commencent à répondre à l’appel en faveur d’un soutien à la recherche sur le cerveau et à s’intéresser aux problèmes plus larges auxquels sont confrontées les personnes atteintes d’une maladie cérébrale, comme la maladie de Parkinson. Les gouvernements de partout au Canada ont fait d’importants investissements. Ils commencent également à comprendre que la santé est loin d’être la seule question à aborder lorsqu’on parle de bien vivre avec une maladie cérébrale.

Accroissement et accélération de la recherche scientifique

La recherche entraîne l’innovation – le genre d’innovation qui mène à de nouveaux traitements, puis à un remède pour les affections neurologiques comme la maladie de Parkinson. Au cours des dix prochaines années, le gouvernement du Canada investira jusqu’à 100 millions de dollars dans la recherche sur le cerveau. Ce financement représente en réalité un investissement considérablement plus important parce que le gouvernement versera une somme équivalente aux donations. Le résultat net est un nouvel investissement d’au moins 200 millions de dollars dans la recherche sur le cerveau au cours des dix prochaines années.

Soutien aux aidants naturels

Les aidants naturels jouent un rôle très important pour les personnes dont ils prennent soin et pour la société. Il est crucial que ce rôle soit reconnu, apprécié et soutenu par des mesures concrètes qui offrent une aide réelle. Dans le dernier budget fédéral (juin 2011), le gouvernement du Canada s’est engagé à accorder aux aidants naturels un nouveau crédit d’impôt applicable à un montant de 2 000 $ par an.

Plusieurs provinces présentent également de nouvelles politiques pour mieux soutenir les aidants naturels :

  • Au Manitoba, le projet de loi 42, la Loi sur la reconnaissance de l’apport des aidants naturels, a été présenté au printemps. Cette loi vise à mieux faire connaître et reconnaître l’apport des aidants naturels, à mettre en valeur la précieuse contribution qu’ils apportent à la société et à orienter l’établissement d’un cadre pour la reconnaissance et le soutien des aidants naturels.
  • En juin 2011, en Ontario, un député a présenté un projet de loi visant à établir un crédit d’impôt provincial annuel de 1 200 $ pour les aidants naturels. En présentant cette motion, le député provincial Dave Levac a déclaré : « D’après mes recherches, il en coûterait 41 milliards de dollars dans l’ensemble du Canada si nous commencions à rémunérer les aidants naturels qui prennent soin d’un être cher. C’est une preuve de leur engagement et nous devrions tenter d’atténuer un peu ce coût ».

Votre appui est crucial

Les progrès récents des gouvernements fédéral et provinciaux constituent un excellent début, mais il en faut beaucoup plus pour améliorer la qualité de vie de plus de 100 000 Canadiens atteints de la maladie de Parkinson et de plus de cinq millions de Canadiens atteints d’une maladie neurologique.

Des signes positifs nous indiquent que la question de l’équité génétique commence à gagner l’appui de représentants des gouvernements fédéral et provinciaux. Nous continuerons à formuler des recommandations visant à améliorer la sécurité du revenu pour les familles vivant avec la maladie de Parkinson. Nous travaillons sans relâche à sensibiliser la population à la maladie de Parkinson afin que les Canadiens qui en sont atteints soient mieux compris et intégrés dans leur collectivité.   

Votre appui à ce travail est crucial. Pour obtenir de plus amples renseignements sur le programme de défense des intérêts de la Société Parkinson Canada, consultez la page de défense des intérêts à www.parkinson.ca.

 

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