Archive for December, 2011

Mot de la rédactrice en chef

Bienvenue à L’Actualité Parkinson

Dans ce numéro, nous parlons au Dr Matthew Farrer, le tout nouveau membre du Comité scientifique consultatif de la Société Parkinson Canada, de l’une de ses récentes découvertes concernant la génétique et la maladie de Parkinson. Dr Farrer est un expert mondial de ce domaine.

Nous donnons également un aperçu des projets de recherche novateurs que nous finançons à la suite du dernier concours du Programme national de recherche.

Ce numéro souligne également le travail des lauréats du prix du leadership David Simmonds et du prix Mimi Feutl qui récompensent des bénévoles pour leur dévouement et leur engagement envers la lutte contre la maladie de Parkinson.

Le rapport sur la défense des intérêts fait état des nouvelles récentes sur l’Étude nationale de la santé des populations relative aux maladies neurologiques et sur nos activités de défense des intérêts sur la Colline parlementaire.

Maintenant que nous avons les résultats définitifs de la Grande randonnée Parkinson, nous tenons à remercier tous ceux et celles qui ont contribué à son succès. Nous vous communiquons les noms des gagnants du tirage national.

Profitez du temps des Fêtes pour réfléchir à l’année qui vient de s’écouler. Est-ce que nous vous avons apporté quelque chose, à vous et à votre famille? Avez-vous été ému par l’une des histoires que nous avons racontées? Est-ce que nous vous avons éclairé sur votre maladie? Avez-vous été inspiré par un chercheur canadien prometteur? Peu importe la raison, nous vous demandons de penser à soutenir la Société Parkinson Canada en faisant un don spécial de fin d’année. Votre don nous aidera à offrir des services d’éducation, de recherche, de défense des intérêts et de soutien sur lesquels comptent tant de Canadiens. Cliquez ici pour faire un don dès maintenant.

Marjie ZacksN’hésitez pas à laisser un mot dans la section des commentaires pour nous faire savoir ce que vous pensez du bulletin d’information et des articles. Vos commentaires permettront d’améliorer cette publication. Et si vous appréciez vraiment cette publication, donnez le lien à des personnes que vous connaissez afin qu’elles puissent également en profiter.

Je vous transmets mes meilleurs vœux du temps des Fêtes.

Marjie Zacks

Rédactrice en chef


Dr Matthew Farrer, Membre, Comité scientifique consultatif

L’équipe de la Société Parkinson Canada est heureuse d’accueillir Dr Matthew Farrer au sein du Comité scientifique consultatif. Spécialiste mondial des aspects génétiques de la maladie de Parkinson et de la neuroscience moléculaire, Dr Farrer a obtenu, en août 2011, la Chaire de leadership de la C.-B. en médecine génétique Dr Donald Rix de l’Université de la Colombie-Britannique. Il  est également titulaire de la Chaire d’excellence en recherche du Canada sur la neurogénétique et les neurosciences translationnelles de l’Université de la Colombie-Britannique (UBC). Dr Farrer est professeur au département de génétique médicale de la UBC et dirige le Centre de recherche de neurogénétique appliquée (http://www.can.ubc.ca/) du Centre de recherche sur le cerveau.

Dr Matthew Farrer au sein du Comité scientifique consultatif. Photo de Martin Dee, Affaires publiques de la UBC

Dr Farrer et son équipe ont contribué à découvrir plusieurs gènes impliqués dans la maladie de Parkinson en analysant l’ADN des membres de familles dans plus de 20 pays de cinq continents et en collaborant avec les médecins qui travaillent directement avec les personnes atteintes. Ses plus récentes découvertes, publiées dans l’American Journal of Human Genetics en juillet et septembre 2011,  comprennent l’identification de mutations génétiques responsables de la forme tardive de la maladie de Parkinson dans des familles suisses et françaises dont de nombreux membres étaient atteints de la maladie. La recherche a été élargie à de nombreuses familles partout dans le monde et les découvertes ont fait l’objet d’une validation indépendante.

Dr Farrar a été professeur de neurosciences moléculaires et directeur de la Division de neurogénétique ainsi que des principales installations de transgénique de la Clinique Mayo, à Jacksonville, en Floride. En 2008, la Clinique Mayo lui a décerné le titre de chercheur distingué, la plus haute distinction accordée par la clinique pour l’excellence de la recherche. Il est membre fondateur et directeur scientifique du Genetic Epidemiology of Parkinson’s Disease Consortium (GEO-PD). Dr Farrer est un nouveau membre du Comité scientifique consultatif de la Société Parkinson Canada et siège au comité exécutif du Conseil scientifique consultatif de la Fondation Michael J. Fox.

Dr Farrer est titulaire d’un doctorat en génétique humaine de la St. Mary’s Hospital Medical School, Imperial College, de Londres, au Royaume-Uni. Il a été boursier postdoctoral en génétique médicale et communautaire au Kennedy-Galton Centre, St. Mark’s National Health Service Trust, à Harrow, au Royaume-Uni, et boursier principal de recherche postdoctorale à la Clinique Mayo, à Jacksonville, en Floride.

La génétique et la maladie de Parkinson

Il y a 15 ans à peine, l’idée que la maladie de Parkinson puisse être d’origine génétique était considérée comme une hérésie. « Tous les manuels de médecine ou de neurologie affirmaient que la maladie de Parkinson était une maladie sporadique, qu’il n’existait pas de composante héréditaire », rappelle Dr Matthew Farrer, titulaire de la Chaire d’excellence en recherche du Canada sur la neurogénétique et les neurosciences translationnelles de l’Université de la Colombie-Britannique.

Ce point de vue change. Aujourd’hui, il est reconnu que près de 20 régions du génome humain contribuent à la maladie de Parkinson. « Dans sept de ces régions, des mutations de gènes particuliers ont été reconnues ségréger avec la maladie dans les familles et, par conséquent, peuvent annoncer la manifestation de la maladie chez certaines personnes, explique Dr Farrer. Nous avons tous dans notre génome quelque chose qui nous prédispose à une maladie ou à une autre. La maladie de Parkinson est un exemple parmi tant d’autres. »

Généticien moléculaire et neuroscientifique ayant un intérêt particulier pour la maladie de Parkinson et la démence à corps de Lewy, Dr Farrer invite les personnes atteintes et les membres de familles qui ont des antécédents de la maladie de Parkinson à donner du sang et à fournir des renseignements cliniques de base et sur les antécédents familiaux.  Il cartographie ensuite les mutations génétiques, utilisant depuis peu une technologie avancée de séquençage de l’ADN qui a rendu le processus moins laborieux et plus abordable.

Ce travail est récompensé. Récemment, en comparant des cousins atteints de la maladie de Parkinson, DFarrer et ses collègues ont découvert une mutation dans la protéine VPS35, une protéine participant au recyclage des protéines associées aux membranes cellulaires.

La différence avec la mutation de la protéine VPS35, c’est qu’il ne s’agit pas simplement d’un facteur de risque. « Elle constitue une cause très précise de la maladie de Parkinson, affirme Dr Farrer. Le changement d’un seul nucléotide engendre le changement d’un acide aminé dans une protéine isolée. Les membres d’une famille qui héritent de cette mutation développent le syndrome complexe appelé la maladie de Parkinson. C’est une découverte extraordinaire qui nous donne une base solide sur laquelle nous appuyer. » L’âge moyen de l’apparition du syndrome parkinsonien associé à la protéine VPS35 est de 55 ans comparativement à 60 ans pour la majorité des formes tardives de la maladie de Parkinson.

L’étude, publiée dans l’American Journal of Human Genetics en juillet 2011, a été validée par la publication, dans le même numéro, d’un résultat identique obtenu par un autre groupe distinct de chercheurs ayant utilisé des familles complètement différentes ailleurs dans le monde.

Dr Farrer souligne cependant que « la découverte d’un gène n’est que le début. Le plus important est de faire quelque chose d’utile de cette information ». Dr Farrer et son équipe de neuroscientifiques  introduisent donc une protéine VPS35 mutante dans des organismes pour déterminer exactement ce qu’elle fait dans les cellules du cerveau. Ils veulent comprendre pourquoi les neurones de la région du cerveau, appelés substance noire, meurent dans les cas de maladie de Parkinson. « Les pistes que nous obtenons se traduisent en tests et en modèles que les compagnies pharmaceutiques utilisent pour les essais de médicaments », explique Dr Farrer.

Individuellement et en réseau, les découvertes génétiques majeures sur la maladie de Parkinson – gènes de l’alpha-synucléine, DJ-1,  EIF4G1, LRRK2, Parkin, PINK1 et, maintenant, VPS35 – fournissent des cibles pour de nouveaux traitements qui devraient s’attaquer aux causes profondes de la maladie, et pas seulement aux symptômes. « C’est ce qu’il y a de merveilleux dans la génétique moléculaire, car elle donne à penser que nous pourrons stopper la maladie de Parkinson, voire en prévenir l’apparition et fournir les outils pour y arriver », avance Dr Farrer.

Pour de plus amples renseignements sur la recherche de pointe entreprise au Centre de recherche de neurogénétique appliquée de l’Université de la Colombie-Britannique, consultez le site Web www.can.ubc.ca.

Votre argent mis à contribution pour la recherche

Voici quelques-uns des nombreux projets de recherche novateurs financés par le Programme national de recherche de la Société Parkinson Canada :

Dre Connie Marras
Neurologue, Centre des troubles du mouvement, Hôpital Toronto Western
Professeure adjointe, Université de Toronto
Bourse de projet pilote
45 000 $

Déterminants environnementaux de l’âge des porteurs de la mutation G20198 du gène LRRK2 à l’apparition de la maladie de Parkinson
Les personnes porteuses d’un gène mutant connu sous le nom de LRRK2 présentent un risque élevé de contracter la maladie de Parkinson. Cependant, toutes ne la contractent pas. Dre Connie Marras étudie les facteurs environnementaux susceptibles de jouer en la faveur des personnes à risque. Dans le cadre d’une étude internationale, Dre Marras, une neurologue du Centre des troubles du mouvement de l’Hôpital Toronto Western, administre un questionnaire visant à déterminer les risques environnementaux et les facteurs de protection communs aux personnes porteuses du gène LRRK2 qui ont développé la maladie de Parkinson. D’après Dre Marras, il est aussi important de découvrir ce qui protège de la maladie les porteurs de ce gène que de découvrir pourquoi ils développent la maladie. « Si nous comprenons mieux les facteurs de protection ou les facteurs de risque de cette maladie, nous pourrons immédiatement mener des études pour découvrir comment optimiser cette information », explique-t-elle.

Dr Mario Masellis
Clinicien-chercheur, Département de médecine, Université de Toronto
Neurologue, Centre Sunnybrook des sciences de la santé
Bourse pour nouveau chercheur
90 000 $ sur deux ans

Démence associée à la maladie de Parkinson : Une étude pharmacogénomique sur les inhibiteurs de la cholinestérase visant à examiner les bienfaits cognitifs, la détérioration des fonctions motrices et la tomographie monophotonique d’émission
Environ la moitié des personnes atteintes de la maladie de Parkinson développeront un jour une démence ou une forme de déficience cognitive, y compris des hallucinations visuelles. Pour traiter les hallucinations ainsi que la perte de mémoire et de concentration, les médecins ont recours à une catégorie de médicaments appelés nootropes. Dr Mario Masellis, de l’Université de Toronto, examine les changements qui se produisent chez les personnes atteintes de la maladie de Parkinson et de la démence à corps de Lewy, une maladie connexe, après qu’elles ont reçu ces médicaments. En comparant les changements avec les profils génétiques des personnes, il espère pouvoir prédire qui réagira bien à ces médicaments et qui aura des effets secondaires. « L’un des effets secondaires observés chez certains est la détérioration de la fonction motrice, explique Mario Masellis. Il serait intéressant de savoir à l’avance qui risque de subir cet effet négatif afin de mieux cibler le traitement. » Utilisant la tomographie monophotonique d’émission pour observer les effets de ces médicaments sur le débit sanguin dans le cerveau, Dr Masellis espère également mettre au point un biomarqueur non douloureux pour aider à orienter le traitement et déterminer quelles personnes pourraient le plus bénéficier de ces médicaments.

Clinton McCracken
Boursier postdoctoral
Département de neurosciences cliniques et Hotchkiss Brain Institute
Université de Calgary
Bourse de recherche fondamentale
100 000 $ sur deux ans

Mécanismes thérapeutiques de la stimulation cérébrale profonde dans les cas de maladie de Parkinson
La stimulation cérébrale profonde peut grandement améliorer les symptômes moteurs de la maladie de Parkinson et peut également réduire les dyskinésies (les mouvements incontrôlés provoqués par la maladie de Parkinson). Cependant, la stimulation cérébrale profonde peut également accroître l’impulsivité, entraînant des effets secondaires comme une dépendance au jeu. M. Clinton McCracken, boursier postdoctoral à l’Université de Calgary, examine les circuits du cerveau touchés par la stimulation cérébrale profonde afin de découvrir pourquoi certaines personnes deviennent si impulsives. Pour éviter cet effet secondaire, M. McCracken veut aider les chirurgiens à préciser la position des électrodes et les cibles des fréquences des stimulations électriques transmises au cerveau. « Il est vraiment impérieux pour moi de trouver des façons de mieux régler ces circuits afin d’obtenir de meilleurs résultats et une meilleure qualité de vie pour les personnes atteintes », déclare-t-il.     

Vincent Martel Sauvageau
Candidat au doctorat
Centre de recherche de l’Université Laval
Bourse d’études supérieures
30 000 $ sur deux ans

Efficacité de la stimulation magnétique du cerveau sur les troubles de la parole et du langage dans la maladie de Parkinson
Les problèmes de communication nuisent au quotidien de nombreuses personnes atteintes de la maladie de Parkinson. Les traitements qui améliorent la fonction motrice n’améliorent cependant pas nécessairement l’élocution. Vincent Martel Sauvageau, candidat au doctorat à l’Université Laval, étudie les effets de la stimulation cérébrale profonde, une intervention chirurgicale pour traiter la maladie de Parkinson, sur l’élocution. Il cherche à savoir pourquoi l’implantation d’électrodes visant à stimuler des régions du cerveau avec des impulsions électriques améliore l’élocution de certaines personnes, mais pas de toutes. Cette information pourrait aider les neurologues à déterminer qui sont les meilleurs candidats à la stimulation cérébrale profonde.  M. Sauvageau étudie également la méthode Lee-Silverman pour le traitement de la voix afin de comprendre comment elle aide certaines personnes atteintes à parler plus fort et plus clairement. « Nous aimerions savoir qui, à l’avenir, tirerait le plus grand profit de ce type de traitement orthophonique »,  explique-t-il. Il espère que ses résultats aideront les personnes atteintes de la maladie de Parkinson à mieux communiquer et à être le plus autonomes possible.

Dre Barbara Connolly
Centre des troubles du mouvement, Hôpital Toronto Western
Bourse de recherche clinique Nora Fischer sur les troubles du mouvement
50 000 $

Une bourse de recherche clinique sur le diagnostic, la prise en charge et le traitement de la maladie de Parkinson
Lorsque les personnes vivent avec la maladie de Parkinson depuis des années, celle-ci peut devenir plus difficile à traiter – parfois même dépasser l’expertise des neurologues. La neurologue Barbara Connolly travaille un an à la Clinique des troubles du mouvement de l’Hôpital Toronto Western afin de devenir une spécialiste non seulement des symptômes moteurs, mais également des problèmes cognitifs, de la douleur et d’autres problèmes qu’éprouvent les personnes atteintes de formes complexes de la maladie de Parkinson. « Les autres neurologues peuvent me conseiller s’ils ont besoin d’aide pour traiter leurs propres patients; je servirai donc de ressource dans mon milieu », déclare Dre Connolly. La neurologue participe également à deux essais cliniques sur des médicaments : une étude internationale sur le Cogane pour connaître ses capacités comme agent neuroprotecteur à ralentir ou stopper la progression de la maladie de Parkinson, et un essai sur la famotidine. Actuellement approuvée pour le traitement des brûlures d’estomac, la famotidine est à l’étude pour déterminer si elle peut réduire les dyskinésies, mouvements incontrôlables qui sont des effets secondaires à la lévodopa. « J’espère pouvoir aider le plus de personnes possible et rendre leur vie meilleure », confie Dre Connolly.

Pour de plus amples renseignements sur le Programme national de recherche de la Société Parkinson du Canada, consultez la section Recherche sur le site Web de la Société Parkinson Canada.

Lauréats des prix nationaux 2011

Félicitations à Yvon Trepanier, Bev Lavender et Beth Holloway, qui ont reçu, tout récemment, les plus hautes distinctions de la Société Parkinson Canada.

La Société Parkinson Alberta a reçu le prix Dr Morton Shulman plus tôt, cette année.

Prix du leadership David Simmonds

  • Yvon Trepanier
Yvon Trepanier, Chair, National Advocacy Committee

Yvon Trepanier

Yvon Trepanier, d’Appin (Ontario), a reçu le prix du leadership David Simmonds pour son engagement exceptionnel envers les Canadiens atteints de la maladie de Parkinson.

Yvon, qui est atteint de la maladie de Parkinson depuis neuf ans, est reconnu pour son travail à titre de président du Comité national de défense des intérêts de la Société Parkinson Canada, où sa vision et sa ténacité ont contribué à transformer un projet de recherche de 20 000 $ sur la maladie de Parkinson en une étude nationale de la santé des populations relative aux maladies neurologiques d’une valeur de 15 millions de dollars qui touchera de nombreuses maladies neurologiques.

« Nous sommes ravis qu’Yvon reçoive cette reconnaissance, car il a fait beaucoup pour les personnes atteintes de la maladie de Parkinson», déclare Joyce Gordon, présidente et directrice générale de la Société Parkinson Canada. Lorsqu’il parle, les gens l’écoutent. Ses messages ont toujours un impact. Nous lui rendons hommage non seulement pour sa vision et son leadership, mais également pour l’espoir inépuisable qu’il garde pour les personnes atteintes de la maladie de Parkinson. »

Yvon est actuellement membre du conseil d’administration de la Société Parkinson Sud-ouest de l’Ontario, où il anime également un groupe de soutien. Il est membre sortant du conseil d’administration de la Société Parkinson Canada et ex-président du Victoria Epilepsy and Parkinson Centre, en Colombie-Britannique.

Le prix du leadership David Simmonds rend hommage aux contributions et au charisme uniques de David Simmonds, président de la Société Parkinson Canada de 1999 à 2001, qui a mis à contribution sa vision exceptionnelle, son leadership, sa persévérance et son engagement pour redéfinir et renforcer la voix des personnes atteintes de la maladie de Parkinson au Canada.

 Prix Mimi Feutl

  • Bev Lavender

Bev Lavender

Bev Lavender, de Toronto (Ontario), reçoit le prix Mimi Feutl pour sa passion et sa détermination à améliorer la vie des personnes atteintes de la maladie de Parkinson.

Bev est l’animatrice de « Moving Ahead Together », un groupe de soutien pour les personnes récemment atteintes de la maladie de Parkinson qui en est à sa septième année d’existence. Elle a fondé le groupe avec des collègues rencontrés à une séance d’information sur la maladie peu de temps après avoir appris qu’elle était atteinte de la forme précoce de la maladie de Parkinson, en 2004, à l’âge de 44 ans. Elle a manqué une seule réunion en six ans!

Participante et bénévole annuelle à la Grande randonnée Parkinson, Bev est très active au sein du comité de défense des intérêts de la Société Parkinson Centre et Nord de l’Ontario et a participé à la table ronde d’Organismes caritatifs neurologiques du Canada sur les orientations des futures politiques publiques concernant les enjeux de santé neurologique.

Bev a conservé un poste à temps plein exigeant de directrice principale du service des marchandises pour une grande entreprise de vêtements. Elle est également une artiste talentueuse; ses toiles ont été exposées au congrès sur la maladie de Parkinson, à Toronto en 2010, et ses courtepointes ont été sélectionnées pour le « Parkinson Quilt Project » présenté au Congrès mondial sur la maladie de Parkinson 2010, à Glasgow.

La vie de Bev est à l’image de sa devise : « Vous devez prendre en charge la maladie de Parkinson – ne la laissez pas vous prendre en charge. »

  • Beth Holloway

Beth Holloway

Beth Holloway, de St. John’s (Terre-Neuve-et-Labrador), reçoit le prix Mimi Feutl pour son engagement indéfectible envers les personnes atteintes à la maladie Parkinson.

Beth a appris qu’elle était atteinte de la forme précoce de la maladie de Parkinson à l’âge de 33 ans. À peine 10 ans après avoir commencé une carrière d’enseignante au secondaire qui lui tenait à cœur, elle a accepté une retraite forcée, mais jamais la défaite contre la maladie de Parkinson. Depuis dix ans, Beth dialogue avec les gens de la région des Maritimes par le biais d’un bulletin d’information régional, The Prattle, pour lequel elle est rédactrice en chef. Dans sa chronique, Beth’s Few Cents, elle pousse les lecteurs à ne pas renoncer face aux changements cruels que peut entraîner la maladie de Parkinson.

La volonté de Beth d’aider les autres personnes atteintes de la maladie de Parkinson l’a amenée à siéger avec plaisir aux conseils et à plusieurs comités de la Société Parkinson Canada et de la Société Parkinson Terre-Neuve-et-Labrador. Elle participe à l’organisation du Programme éducatif communautaire sur la maladie de Parkinson et se déplace partout dans sa province pour animer des séances et superviser des conférences à l’intention des personnes atteintes de la maladie de Parkinson.

La compassion et la compréhension dont fait preuve Beth envers les personnes atteintes de la maladie de Parkinson se devinent dans sa capacité naturelle à faire rire les gens et à créer une atmosphère d’ouverture et d’honnêteté où les gens se sentent à l’aise de révéler leurs peurs. L’empathie de Beth fait en sorte qu’aucun participant à ses séances ne se sent exclu.

Le prix annuel Mimi Feutl est décerné à un particulier qui, par compassion, a amélioré la vie des personnes atteintes de la maladie de Parkinson et de leurs familles en leur offrant des renseignements et du soutien. Le lauréat du prix se sera inspiré de la compassion, de l’énergie et de l’engagement indéfectibles de Mimi Feutl, qui a été directrice des services aux patients de la Fondation Parkinson du Canada (maintenant la Société Parkinson Canada) pendant plus de 22 ans.

La Grande randonnée Parkinson 2011 recueille 2,79 millions de dollars

La Grande randonnée Parkinson 2011 a recueilli une somme impressionnante de 2,79 millions de dollars. Quelque 14 000 personnes de 95 localités du Canada ont recueilli des fonds pour des services d’éducation, de soutien, de recherche et de défense des intérêts destinés à plus de 100 000 Canadiens atteints de la maladie de Parkinson. Nous remercions tous les participants qui ont contribué à l’immense succès de la Grande randonnée Parkinson dans l’ensemble du pays, et notamment aux commanditaires nationaux : Teva Canada Innovation, Naturœuf, Sharp AQUOS® et Roots.

Félicitations aux gagnants du tirage national

Grand prix – Est du Canada (Qc, N.-B., T.-N.-L., N.-É. et Î.-P.-É.)
Téléviseur ACL Sharp AQUOS® de 42 po
James Warfield, Saint John (N.-B.)

Grand prix – Ontario
Téléviseur ACL Sharp AQUOS® de 42 po
Julie Cafley, Ottawa (Ont.)

Grand prix – Ouest canadien (Man., Sask., Alb., C.-B.)
Téléviseur ACL Sharp AQUOS® de 42 po
Christine Taylor, Edmonton (Alb.)

Prix du super marcheur
Téléviseur ACL Sharp AQUOS® de 70 po
Corrine Balzer, Toronto (Ont.)

Prix du meilleur collecteur de fonds
Carte-cadeau de Roots d’une valeur de 500 $
Erven Mackintosh, Guelph (Ont.)

Défi d’équipe
Jusqu’à 10 sacs en cuir Roots, édition limitée
Équipe « Johnny Warlers », Blaine Ostapovich (capitaine de l’équipe), Edmonton (Alb.)

Étude nationale de la santé des populations relative aux maladies neurologiques : financement des projets finals

Le 29 septembre 2011, l’honorable Leona Aglukkaq, ministre de la Santé, a annoncé le financement des projets de recherche finals de la toute première étude nationale de la santé des populations relatives aux maladies neurologiques. Cette étude nationale produira des renseignements précieux sur les Canadiens qui vivent avec une maladie comme la maladie de Parkinson, la maladie d’Alzheimer et l’épilepsie dans des centres d’hébergement et de longue durée ou qui reçoivent des soins dans la collectivité, sur les effets des troubles neurologiques sur la vie des personnes et des familles, et sur la capacité des services sanitaires, sociaux et communautaires à les soutenir.

« Nous croyons que cette étude constitue une première étape essentielle dans la mise en œuvre d’une approche nationale aux maladies cérébrales – une étude qui optimisera le rôle habilitant du gouvernement, la capacité d’action du secteur des entreprises et le soutien essentiel de notre communauté ainsi que des organismes sans but lucratif afin de répondre aux besoins prioritaires des Canadiens », explique Joyce Gordon, présidente et directrice générale de la Société Parkinson Canada et présidente d’Organismes caritatifs neurologiques du Canada (OCNC). L’étude de la maladie de Parkinson fera partie de 17 des 18 projets de recherche, ce qui fournira au secteur de défense des intérêts et de la recherche sur la maladie de Parkinson des renseignements essentiels qui permettront d’orienter la prise de décisions stratégiques.

L’Étude nationale de la santé des populations relative aux maladies neurologiques reçoit un financement total de 15 millions de dollars; elle est dirigée par Organismes caritatifs neurologiques du Canada et l’Agence de la santé publique du Canada.

Pour de plus amples renseignements concernant l’Étude nationale de la santé des populations relative aux maladies neurologiques, consultez le site Web suivant : www.mybrainmatters.ca.

(Si vous êtes intéressé à participer à l’étude LINC, une composante de l’Étude nationale de la santé des populations relative aux maladies neurologiques, lisez l’article Participants recherchés pour des études.)

Journée de défense des intérêts réussie sur la Colline du Parlement

Organismes caritatifs neurologiques du Canada (OCNC) a connu une journée de défense des intérêts réussie sur la Colline du Parlement en septembre dernier, obtenant des rencontres individuelles avec plus de 30 membres du Parlement et du Sénat pour les sensibiliser aux façons d’améliorer la vie des 5,5 millions de Canadiens souffrant de problèmes neurologiques chroniques. Les discussions ont porté sur la sécurité du revenu de ces personnes et des membres de leur famille, les mesures pour empêcher la discrimination génétique, l’accès aux soins et la nécessité d’un soutien additionnel pour les fournisseurs de soins.

Les personnes suivantes de la Société Parkinson Canada y ont participé : Debbie Davis, PDG de la Société Parkinson Centre et Nord de l’Ontario, Dennise Taylor-Gilhen, directrice générale de la Société Parkinson Ottawa et Sprague Plato, membre du Comité de défense des intérêts de l’Ontario.

Le groupe a expressément demandé que les travaux du Sous-comité parlementaire sur les maladies neurologiques dont le rapport a été retardé à l’annonce des élections fédérales, au printemps 2011, reprennent. La requête a été acceptée. Le Comité permanent de la santé a confirmé qu’il reprenait les travaux du Sous-comité en décembre 2011. C’est une belle victoire pour OCNC et la Société Parkinson Canada.

Participants recherchés pour des études

Êtes-vous atteint d’un trouble neurologique ou connaissez-vous quelqu’un qui l’est?

L’étude LINC est une étude nationale visant à en savoir plus sur les Canadiens qui vivent avec un trouble neurologique et sur ses répercussions au quotidien.

L’étude se divise en trois parties :

  • un instantané : un sondage en profondeur auprès de 3 500 personnes vivant au Canada
  • une année dans la vie de 350 Canadiens : une série de conversations mensuelles
  • des histoires individuelles : une étude de 18 personnes, de leurs familles et de leur entourage

Les participants doivent vivre au Canada et répondre à l’un des deux critères suivants :

  • être âgé de 17 ans ou plus et être atteint d’un trouble neurologique
  • être le parent d’un enfant (5-16 ans) atteint d’un trouble neurologique

L’étude LINC est menée par une équipe de chercheurs de l’Université Dalhousie, l’Université Queen’s, l’Université du Manitoba, de l’Université Memorial et l’Université de l’Île-du-Prince-Édouard dans le cadre de l’Étude nationale de la santé des populations relative aux maladies neurologiques.

Pour de plus amples renseignements, écrivez à thelincstudy@dal.ca ou téléphonez au 902 494-1699 ou au 1 855 462-6828 (numéro sans frais).

Y a-t-il de multiples incidences de la maladie de Parkinson dans votre famille?

Environ 14 % des personnes atteintes de la maladie de Parkinson ont des antécédents familiaux de la maladie et un ou plusieurs de leurs parents sont également atteints. Dans les familles à multi-incidences – celles où deux membres et plus sont atteints – la maladie de Parkinson apparaît plus fréquemment que dans le reste de la population. Cette fréquence plus élevée de la maladie pourrait être due à une prédisposition génétique commune aux parents par le sang.

Des chercheurs du Centre de recherche de neurogénétique appliquée situé à l’Université de la Colombie-Britannique collaborent avec un réseau international de neurologues et de chercheurs pour caractériser le génome de la maladie de Parkinson en mettant l’accent sur la génétique familiale et la génétique des populations. Ils appliquent les technologies les plus récentes de la génétique humaine afin de trouver le ou les gènes précis qui sont responsables de la maladie de Parkinson.

Le succès de cette étude repose sur l’apport d’une quantité suffisante d’échantillons de familles dans lesquelles plusieurs personnes sont atteintes de la maladie de Parkinson ou d’une forme connexe de neurodégénérescence, comme des formes de syndrome parkinsonien, de maladie de Steele-Richardson, de dégénérescence corticobasale (DCB) et de démence à corps de Lewy.

Si votre famille et vous souhaitez prendre part à cette étude, vous devrez fournir quelques renseignements cliniques sur les diagnostics ainsi qu’un petit échantillon de sang (deux cuillères à thé) pour une analyse génétique. Tous les renseignements sont anonymisés pour assurer la confidentialité des participants.

Pour de plus amples renseignements, écrivez à about@can.ubc.ca. On vous invite également à consulter le site Web www.can.ubc.ca.

Sinemet : Merck couvre la différence de coût entre le médicament de marque et le générique

Si vous avez une ordonnance de Sinemet ou de Sinemet CR, veuillez prendre note que le 7 novembre 2011 Merck Canada Inc., le fabricant du médicament, a lancé un programme visant à rembourser la différence de coût entre le produit générique et le produit de marque.

Pour y participer, demandez une carte du Programme d’aide aux patients Sinemet à votre neurologue (qui peut obtenir des cartes pour ses patients) ou directement à Merck. Présentez votre carte au pharmacien au moment de renouveler votre ordonnance de Sinemet ou de Sinemet CR ou d’en présenter une nouvelle. Exigez le produit de marque.

Le pharmacien remplira l’ordonnance avec le produit de marque, mais il facturera le coût du générique. Merck paiera la différence de coût au pharmacien. Gardez votre carte et utilisez-la durant toute la durée de votre ordonnance.

Pour de plus amples renseignements sur le Programme d’aide aux patients Sinemet, lisez la lettre de Merck Canada ou communiquez avec la Société Parkinson de votre région.

Exercices pour les personnes atteintes de la maladie de Parkinson

(étude récemment publiée dans le Journal of Neurology, Neurosurgery and Psychiatry)

La Société Parkinson Canada remet 433 443 $ à des chercheurs de l’Ontario

Se joignent à l’équipe Parkinson (de gauche à droite) : Dr Binit Shah (pour Dre Susan Fox, neurologue, Centre des troubles du mouvement de l’Hôpital Toronto Western), Guang Shi, candidat au doctorat, Université de Toronto; Lili-Naz Hazrati, clinicienne-chercheuse, Centre Tanz de recherche sur les maladies neurodégénératives, Université de Toronto; Dre Connie Marras, neurologue, Centre des troubles du mouvement de l’Hôpital Toronto Western; Shababa Masoud, candidate au doctorat, Université de Toronto; Dre Barbara Connolly, neurologue, Centre des troubles du mouvement de l’Hôpital Toronto Western; Yuko Koshimori, candidate au doctorat, Université de Toronto, Centre de toxicomanie et de santé mentale; Dr Mario Masellis, neurologue, Centre Sunnybrook des sciences de la santé; Sherri Thiele, candidate au doctorat, Université de Toronto; Dr Anurag Tandon, professeur adjoint, Centre Tanz de recherche sur les maladies neurodégénératives, Université de Toronto; Dre Naomi Visanji, ex-lauréate d’une bourse de recherche fondamentale de la SPC, Université de Toronto.

La Société Parkinson Canada remet 100 000 $ à un chercheur de l’Alberta

De gauche à droite : John Petryshen, PDG de la Société Parkinson Alberta (SPA); Doug Darling, président du conseil d’administration de la SPA; Clinton McCracken, lauréat de la bourse; Laurine Fillo, marcheuse super étoile; Bruce Strachan, membre du conseil d’administration de la SPA; Dan Cooney, membre du conseil d’administration de la Société Parkinson Canada et Ivy Lim-Carter, directrice, Programme national de recherche et programmes cliniques de la Société Parkinson Canada.


Numéro d'enregistrement d'organisme de bienfaisance 10809 1786 RR0001
Toute la documentation sur la maladie de Parkinson qui est contenue dans L’Actualité Parkinson / Parkinson Post a pour unique objet d’informer le lecteur. Elle ne doit pas servir à des fins de traitement. Certains articles particuliers expriment l’opinion de l’auteur et ne correspondent pas nécessairement à celle de la Société Parkinson Canada.
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