La Grande randonnée Parkinson 2011 recueille 2,79 millions de dollars

La Grande randonnée Parkinson 2011 a recueilli une somme impressionnante de 2,79 millions de dollars. Quelque 14 000 personnes de 95 localités du Canada ont recueilli des fonds pour des services d’éducation, de soutien, de recherche et de défense des intérêts destinés à plus de 100 000 Canadiens atteints de la maladie de Parkinson. Nous remercions tous les participants qui ont contribué à l’immense succès de la Grande randonnée Parkinson dans l’ensemble du pays, et notamment aux commanditaires nationaux : Teva Canada Innovation, Naturœuf, Sharp AQUOS® et Roots.

Félicitations aux gagnants du tirage national

Grand prix – Est du Canada (Qc, N.-B., T.-N.-L., N.-É. et Î.-P.-É.)
Téléviseur ACL Sharp AQUOS® de 42 po
James Warfield, Saint John (N.-B.)

Grand prix – Ontario
Téléviseur ACL Sharp AQUOS® de 42 po
Julie Cafley, Ottawa (Ont.)

Grand prix – Ouest canadien (Man., Sask., Alb., C.-B.)
Téléviseur ACL Sharp AQUOS® de 42 po
Christine Taylor, Edmonton (Alb.)

Prix du super marcheur
Téléviseur ACL Sharp AQUOS® de 70 po
Corrine Balzer, Toronto (Ont.)

Prix du meilleur collecteur de fonds
Carte-cadeau de Roots d’une valeur de 500 $
Erven Mackintosh, Guelph (Ont.)

Défi d’équipe
Jusqu’à 10 sacs en cuir Roots, édition limitée
Équipe « Johnny Warlers », Blaine Ostapovich (capitaine de l’équipe), Edmonton (Alb.)

Étude nationale de la santé des populations relative aux maladies neurologiques : financement des projets finals

Le 29 septembre 2011, l’honorable Leona Aglukkaq, ministre de la Santé, a annoncé le financement des projets de recherche finals de la toute première étude nationale de la santé des populations relatives aux maladies neurologiques. Cette étude nationale produira des renseignements précieux sur les Canadiens qui vivent avec une maladie comme la maladie de Parkinson, la maladie d’Alzheimer et l’épilepsie dans des centres d’hébergement et de longue durée ou qui reçoivent des soins dans la collectivité, sur les effets des troubles neurologiques sur la vie des personnes et des familles, et sur la capacité des services sanitaires, sociaux et communautaires à les soutenir.

« Nous croyons que cette étude constitue une première étape essentielle dans la mise en œuvre d’une approche nationale aux maladies cérébrales – une étude qui optimisera le rôle habilitant du gouvernement, la capacité d’action du secteur des entreprises et le soutien essentiel de notre communauté ainsi que des organismes sans but lucratif afin de répondre aux besoins prioritaires des Canadiens », explique Joyce Gordon, présidente et directrice générale de la Société Parkinson Canada et présidente d’Organismes caritatifs neurologiques du Canada (OCNC). L’étude de la maladie de Parkinson fera partie de 17 des 18 projets de recherche, ce qui fournira au secteur de défense des intérêts et de la recherche sur la maladie de Parkinson des renseignements essentiels qui permettront d’orienter la prise de décisions stratégiques.

L’Étude nationale de la santé des populations relative aux maladies neurologiques reçoit un financement total de 15 millions de dollars; elle est dirigée par Organismes caritatifs neurologiques du Canada et l’Agence de la santé publique du Canada.

Pour de plus amples renseignements concernant l’Étude nationale de la santé des populations relative aux maladies neurologiques, consultez le site Web suivant : www.mybrainmatters.ca.

(Si vous êtes intéressé à participer à l’étude LINC, une composante de l’Étude nationale de la santé des populations relative aux maladies neurologiques, lisez l’article Participants recherchés pour des études.)

Journée de défense des intérêts réussie sur la Colline du Parlement

Organismes caritatifs neurologiques du Canada (OCNC) a connu une journée de défense des intérêts réussie sur la Colline du Parlement en septembre dernier, obtenant des rencontres individuelles avec plus de 30 membres du Parlement et du Sénat pour les sensibiliser aux façons d’améliorer la vie des 5,5 millions de Canadiens souffrant de problèmes neurologiques chroniques. Les discussions ont porté sur la sécurité du revenu de ces personnes et des membres de leur famille, les mesures pour empêcher la discrimination génétique, l’accès aux soins et la nécessité d’un soutien additionnel pour les fournisseurs de soins.

Les personnes suivantes de la Société Parkinson Canada y ont participé : Debbie Davis, PDG de la Société Parkinson Centre et Nord de l’Ontario, Dennise Taylor-Gilhen, directrice générale de la Société Parkinson Ottawa et Sprague Plato, membre du Comité de défense des intérêts de l’Ontario.

Le groupe a expressément demandé que les travaux du Sous-comité parlementaire sur les maladies neurologiques dont le rapport a été retardé à l’annonce des élections fédérales, au printemps 2011, reprennent. La requête a été acceptée. Le Comité permanent de la santé a confirmé qu’il reprenait les travaux du Sous-comité en décembre 2011. C’est une belle victoire pour OCNC et la Société Parkinson Canada.

Participants recherchés pour des études

Êtes-vous atteint d’un trouble neurologique ou connaissez-vous quelqu’un qui l’est?

L’étude LINC est une étude nationale visant à en savoir plus sur les Canadiens qui vivent avec un trouble neurologique et sur ses répercussions au quotidien.

L’étude se divise en trois parties :

  • un instantané : un sondage en profondeur auprès de 3 500 personnes vivant au Canada
  • une année dans la vie de 350 Canadiens : une série de conversations mensuelles
  • des histoires individuelles : une étude de 18 personnes, de leurs familles et de leur entourage

Les participants doivent vivre au Canada et répondre à l’un des deux critères suivants :

  • être âgé de 17 ans ou plus et être atteint d’un trouble neurologique
  • être le parent d’un enfant (5-16 ans) atteint d’un trouble neurologique

L’étude LINC est menée par une équipe de chercheurs de l’Université Dalhousie, l’Université Queen’s, l’Université du Manitoba, de l’Université Memorial et l’Université de l’Île-du-Prince-Édouard dans le cadre de l’Étude nationale de la santé des populations relative aux maladies neurologiques.

Pour de plus amples renseignements, écrivez à thelincstudy@dal.ca ou téléphonez au 902 494-1699 ou au 1 855 462-6828 (numéro sans frais).

Y a-t-il de multiples incidences de la maladie de Parkinson dans votre famille?

Environ 14 % des personnes atteintes de la maladie de Parkinson ont des antécédents familiaux de la maladie et un ou plusieurs de leurs parents sont également atteints. Dans les familles à multi-incidences – celles où deux membres et plus sont atteints – la maladie de Parkinson apparaît plus fréquemment que dans le reste de la population. Cette fréquence plus élevée de la maladie pourrait être due à une prédisposition génétique commune aux parents par le sang.

Des chercheurs du Centre de recherche de neurogénétique appliquée situé à l’Université de la Colombie-Britannique collaborent avec un réseau international de neurologues et de chercheurs pour caractériser le génome de la maladie de Parkinson en mettant l’accent sur la génétique familiale et la génétique des populations. Ils appliquent les technologies les plus récentes de la génétique humaine afin de trouver le ou les gènes précis qui sont responsables de la maladie de Parkinson.

Le succès de cette étude repose sur l’apport d’une quantité suffisante d’échantillons de familles dans lesquelles plusieurs personnes sont atteintes de la maladie de Parkinson ou d’une forme connexe de neurodégénérescence, comme des formes de syndrome parkinsonien, de maladie de Steele-Richardson, de dégénérescence corticobasale (DCB) et de démence à corps de Lewy.

Si votre famille et vous souhaitez prendre part à cette étude, vous devrez fournir quelques renseignements cliniques sur les diagnostics ainsi qu’un petit échantillon de sang (deux cuillères à thé) pour une analyse génétique. Tous les renseignements sont anonymisés pour assurer la confidentialité des participants.

Pour de plus amples renseignements, écrivez à about@can.ubc.ca. On vous invite également à consulter le site Web www.can.ubc.ca.

Sinemet : Merck couvre la différence de coût entre le médicament de marque et le générique

Si vous avez une ordonnance de Sinemet ou de Sinemet CR, veuillez prendre note que le 7 novembre 2011 Merck Canada Inc., le fabricant du médicament, a lancé un programme visant à rembourser la différence de coût entre le produit générique et le produit de marque.

Pour y participer, demandez une carte du Programme d’aide aux patients Sinemet à votre neurologue (qui peut obtenir des cartes pour ses patients) ou directement à Merck. Présentez votre carte au pharmacien au moment de renouveler votre ordonnance de Sinemet ou de Sinemet CR ou d’en présenter une nouvelle. Exigez le produit de marque.

Le pharmacien remplira l’ordonnance avec le produit de marque, mais il facturera le coût du générique. Merck paiera la différence de coût au pharmacien. Gardez votre carte et utilisez-la durant toute la durée de votre ordonnance.

Pour de plus amples renseignements sur le Programme d’aide aux patients Sinemet, lisez la lettre de Merck Canada ou communiquez avec la Société Parkinson de votre région.

Exercices pour les personnes atteintes de la maladie de Parkinson

(étude récemment publiée dans le Journal of Neurology, Neurosurgery and Psychiatry)