Mot de la rédactrice en chef

Bienvenue à la première édition 2012 de L’Actualité Parkinson.

Dans le présent numéro, le rapport sur la défense des intérêts présente Joyce Barretto, la nouvelle coprésidente du Comité national de défense des intérêts et donne un aperçu de plusieurs mémoires présentés récemment à des décideurs des gouvernements fédéral et provinciaux.

Nous faisons part des progrès de l’Alliance pour la recherche sur la maladie de Parkinson en vue de l’élaboration au Canada d’une première série de lignes directrices sur le diagnostic et le traitement de la maladie de Parkinson.

Nous fournissons des liens vers des sites Web et des blogues où les personnes atteintes de la maladie de Parkinson peuvent échanger des renseignements, des idées et des récits sur leurs expériences de vie, ainsi que des liens vers des articles parus dans les médias concernant la recherche sur la maladie de Parkinson.

Le numéro actuel présente également quelques dates à retenir : la date limite de mise en candidature pour les prix nationaux des bénévoles de la Société Parkinson Canada, la date de tenue d’un webinaire sur les troubles cognitifs chez les personnes atteintes de la maladie de Parkinson en avril, la date de la Conférence Donald Calne 2012 et les dates du Congrès mondial sur la maladie de Parkinson 2013.

Pour le Mois de la sensibilisation à la maladie de Parkinson, en avril, surveillez les textes sur les avantages de l’exercice pour les personnes atteintes de la maladie de Parkinson et les nouvelles lignes directrices sur l’activité physique pour demeurer actif.

Nous voulons avoir de vos nouvelles. Laissez un mot dans la section des commentaires pour nous faire savoir ce que vous pensez du bulletin et des articles. Vos commentaires nous aideront à améliorer cette publication. Et si vous l’aimez, faites-le savoir à l’une de vos connaissances pour qu’elle en profite, elle aussi.

Marjie Zacks
Rédactrice en chef

Le point sur la défense des intérêts

Yvon Trepanier
Yvon Trepanier

par Yvon Trepanier, coprésident, Comité national de défense des intérêts

Nouvelle coprésidente

Le conseil d’administration a nommé Joyce Barretto à titre de coprésidente du Comité national de défense des intérêts. Joyce est un leader stratégique qui a accumulé vingt-cinq  ans de succès dans les secteurs privé, public et sans but lucratif.

Joyce Barretto
Joyce Barretto

Dans le cadre de sa carrière de treize ans dans la fonction publique de l’Ontario, elle a occupé des postes au sein du ministère de la Santé et des Soins de longue durée et en tant que sous-ministre adjointe dans l’ancien ministère du Renouvellement de l’infrastructure publique, et à ce titre elle a supervisé quatre organismes provinciaux d’envergure. Joyce est une ancienne présidente de la Children’s Aid Society of Toronto et est actuellement présidente  du conseil d’administration d’Evergreen, un organisme environnemental sans but lucratif. Elle possède un baccalauréat ès arts de l’Université Western Ontario. Ayant  été en contact avec la maladie de Parkinson au sein de sa famille, Joyce est profondément convaincue de la nécessité de soutenir les soignants naturels et de mobiliser les jeunes.

En mouvement

Nous accueillons chaleureusement Vanessa Foran, directrice, Politiques, partenariats et relations gouvernementales à la Société Parkinson Canada / Organismes caritatifs neurologiques Canada. Nos meilleurs voeux à Shannon McDonald qui a joint les rangs de Rx&D à titre de vice-présidente, Affaires publiques et partenariats.

Garder les questions relatives à la maladie de Parkinson au centre des préoccupations

La maladie de Parkinson et le vieillissement – Des arguments à l’appui

Octobre 2011 – La Société Parkinson Canada a présenté un mémoire au Comité permanent de la santé de la Chambre des communes qui renferme les données générales pour son étude sur les maladies chroniques liées au vieillissement.

Organismes caritatifs neurologiques Canada – Note d’information – Novembre 2011

Novembre 2011 – Organismes caritatifs neurologiques  Canada a présenté un note d’information qui expose les éléments d’une Stratégie canadienne sur le cerveau au Comité sénatorial permanent des affaires sociales, des sciences et de la technologie qui est chargé de formuler des recommandations à l’égard de l’Accord sur la santé actuel.

La maladie de Parkinson – Une perspective ontarienne

Décembre 2011 – Les Sociétés Parkinson de l’Ontario ont participé à une réunion de  consultation pré-budgétaire avec l’honorable Dwight Duncan, ministre des Finances de l’Ontario, à la mi-décembre 2011. Un mémoire qui fait état de cet exposé a été présenté en janvier 2012.

Principes devant guider la transformation des soins de santé au Canada

La Société Parkinson Canada a participé, conjointement avec de nombreux organismes de soins de santé, à une réunion de consultation organisée par l’Association médicale canadienne (AMC) et l’Association des infirmières et infirmiers du Canada (AIIC) afin de discuter d’un éventail commun de principes formulés par ces dernières pour guider la transformation des soins de santé au Canada.

Proposez la candidature d’un bénévole pour les prix nationaux des bénévoles avant le 31 mars 2012

Chaque année, La Société Parkinson Canada accepte les mises en candidature pour trois prix nationaux récompensant respectivement le dévouement, le leadership et la générosité de bénévoles exceptionnels, qui partagent notre vision d’une vie meilleure et d’un avenir plus prometteur pour tous les Canadiens atteints de la maladie de Parkinson. Les mises en candidature pour les prix de 2012 seront acceptées jusqu’au 31 mars, 2012. Plus >>

Établissement de normes pour le diagnostic et le traitement de la maladie de Parkinson, et les soins aux personnes atteintes de la maladie de Parkinson

Canada

L’Alliance pour la recherche sur la maladie de Parkinson, un consortium formé de neurologues, de scientifiques et de membres du personnel de la Société Parkinson Canada, travaille à établir les premières lignes directrices consensuelles canadiennes sur le diagnostic et le traitement de la maladie de Parkinson en s’appuyant sur les meilleures études publiées et sur le consensus des experts. Les lignes directrices ont été soumises au Journal canadien des sciences neurologiques pour publication en 2012.

Europe

L’Association européenne contre la maladie de Parkinson (EPDA) a lancé la Déclaration de consensus sur les standards européens de soins de la maladie de Parkinson, une série de lignes directrices en langage clair sur la gestion optimale de la maladie de Parkinson et les soins optimaux aux personnes qui en sont atteintes. La déclaration de consensus, parue en novembre 2011, a été élaborée, examinée et approuvée par des spécialistes européens de la maladie de Parkinson, des personnes atteintes de la maladie, des partenaires de soins et 45 organismes nationaux spécialisés dans la maladie de Parkinson.

Webinaire sur les troubles cognitifs chez les personnes atteintes de la maladie de Parkinson à venir en avril

La Société Parkinson Canada offrira un webinaire sur les troubles cognitifs chez les personnes atteintes de la maladie de Parkinson, le mardi 17 avril 2012, à 13 h HNE. Le Pr Oury Monchi, du Centre de recherche de l’Institut universitaire de gériatrie de Montréal (IUGM), à l’Université de Montréal, sera le présentateur. Les détails sur les modalités d’inscription seront accessibles sur le site Web www.parkinson.ca.