Message de la rédactrice en chef

Marina Joseph
Marina Joseph

Bienvenue au premier numéro de 2013 du bulletin électronique L’Actualité Parkinson.

Dans le présent numéro, nous traiterons essentiellement des façons de gérer la maladie de Parkinson, en particulier à l’aide d’approches prônant, notamment, des modifications du mode de vie et des activités favorisant le sentiment d’autonomie.

La Dre Susan Fox expose le point de vue d’une neurologue et offre les conseils qu’elle donne d’ordinaire à ses patients.

Alice Templin décrit les stratégies d’autogestion fructueuses qu’elle met en œuvre depuis 12 ans qu’elle vit avec la maladie de Parkinson.

Nous offrons également des liens vers les ressources de la Société Parkinson Canada qui peuvent être utiles aux fins de la gestion des activités quotidiennes et de la communication avec les médecins.

Qui plus est, nous nous préparons en vue du Congrès mondial sur la maladie de Parkinson qui aura lieu à Montréal dans huit mois seulement. Prenez connaissance des valeurs qui ont inspiré l’ambassadeur canadien au Congrès mondial sur la maladie de Parkinson Yvon Trepanier et planifiez de rencontrer ce dernier de même que les membres de la communauté Parkinson internationale.

Enfin, une nouvelle brochure du Programme national de recherche est disponible. Y sont indiqués les secteurs prioritaires des projets que nous subventionnons, les catégories de subventions et de bourses ainsi que le mode de fonctionnement du mécanisme de financement de la recherche. Téléchargez sans plus tarder un exemplaire de la brochure du Programme national de recherche.

Nous aimerions avoir vos commentaires. Veuillez nous laisser une note dans la section Commentaires pour nous faire savoir ce que vous pensez des articles. Votre rétroaction nous permettra d’améliorer la présente publication. Si vous appréciez vraiment notre bulletin, veuillez transmettre le lien à une personne que vous connaissez afin qu’elle puisse également en profiter.

La rédactrice en chef

Marina Joseph

P.-S. Merci à ceux d’entre vous qui ont pris part en décembre à notre sondage en ligne auprès des lecteurs.

Ressources pour bien vivre avec la maladie de Parkinson

Même si les médecins et les prestataires de soins jouent un rôle essentiel dans le traitement et la gestion de la maladie de Parkinson, le membre le plus important de l’équipe de soins de santé est la personne ayant reçu un diagnostic de maladie de Parkinson.

La Société Parkinson Canada dispose d’une gamme de ressources qui vous permettent de vous tenir au courant et de faire des choix individuels. Nous savons que la maîtrise des symptômes, la gestion des médicaments et la collaboration avec une équipe de soins de santé sont des tâches qui peuvent être difficiles à concilier.

En tirant parti de certaines ressources offertes en matière d’autogestion, les personnes concernées pourront conserver leur indépendance plus longtemps, alléger la tâche et le stress des membres de leur équipe de soins de santé et jouir de meilleures perspectives d’avenir. Voici quelques conseils pratiques pour se lancer dans l’aventure.

Ressources d’autogestion

Prendre en charge la situation

Après avoir reçu le diagnostic de la maladie de Parkinson, il arrive souvent qu’une personne ne sache pas quoi faire. Avec quelques conseils, il est beaucoup plus facile d’accepter ce diagnostic, d’obtenir de l’aide et de gérer les symptômes. Au fil des ans, la Société Parkinson Canada a aidé bon nombre de gens à vivre avec la maladie de Parkinson avec le moins d’inconfort possible.

Nous avons tiré parti de notre expérience et de notre savoir pour élaborer le dépliant « Prise en charge de la situation : Dix conseils pour vous aider à faire face à un diagnostic récent de la maladie de Parkinson ». Si vous ou une personne que vous connaissez avez reçu récemment le diagnostic de la maladie de Parkinson, vous pouvez télécharger gratuitement ce guide.

Cliquez ici pour télécharger « Prise en charge de la situation : Dix conseils pour vous aider à faire face à un diagnostic récent de la maladie de Parkinson »

Rester actif

Les problèmes de mobilité et de posture sont des symptômes de la maladie de Parkinson souvent relevés d’une personne à l’autre. Il est nécessaire de faire de l’exercice de façon régulière afin de gérer ces problèmes de mobilité mais il est difficile d’y arriver sans programme d’exercices physiques adaptés. Voilà pourquoi la Société Parkinson Canada a mis au point la brochure intitulée Exercices pour les personnes atteintes de la maladie de Parkinson.

Ce guide aidera les personnes atteintes de la maladie de Parkinson à adopter un mode de vie plus sain et à soulager leurs symptômes de mobilité en faisant les exercices prévus dans le programme à quelques reprises durant la semaine ou aussi souvent que possible. Demandez à votre médecin quel est le niveau d’exercice qui vous convient et, ensuite, menez une vie active.

Cliquez ici pour télécharger la brochure Exercices pour les personnes atteintes de la maladie de Parkinson

Vous trouverez également sur notre site Web la ressource « Activité physique et maladie de Parkinson », de même que des exemples du type d’exercices pouvant être bénéfiques pour les personnes atteintes de la maladie de Parkinson et des symptômes que ces exercices peuvent atténuer.

La liste de suivi de l’activité physique associée au guide que vous pouvez télécharger gratuitement vous permettra de suivre vos progrès. Visitez la page Web Activité physique et maladie de Parkinson et téléchargez la liste de suivi de l’activité  physique pour vous aider à améliorer votre mobilité.

Ces deux ressources ont été élaborées en partenariat avec l’Association canadienne de physiothérapie.

Guide des symptômes non moteurs reliés à la maladie de Parkinson

Guide des symptômes non moteurs reliés à la maladie de ParkinsonLes personnes atteintes de la maladie de Parkinson se rendent compte que les symptômes de cette maladie ne se limitent pas à des tremblements, des problèmes de posture et un manque d’énergie. Elles éprouvent souvent des troubles du sommeil, des problèmes cognitifs, des difficultés à déglutir et même des troubles de la vessie. Il est fréquent que le médecin de famille ne remarque pas l’existence de ces problèmes et n’en discute pas avec son patient.

Le Guide des symptômes non moteurs vous sera utile, à vous et à votre médecin, pour cerner ces symptômes et débattre du meilleur plan thérapeutique. Cette brochure conviviale pour le patient, de même que le guide à l’intention des médecins de famille qui y est associé, sont fondés sur la recherche en partie subventionnée par la Société Parkinson Canada.

Cliquez ici pour télécharger le Guide des symptômes non moteurs.

J’ai la maladie de Parkinson : Carte de médicaments
Il est important que vous preniez vos médicaments au moment prescrit par votre médecin. Il est toutefois possible que les personnes qui vous accompagnent dans la maladie ne connaissent pas votre horaire d’administration des médicaments. De temps à autre, les personnes atteintes de la maladie de Parkinson doivent se rendre dans des centres de soins, par exemple dans des hôpitaux, pour obtenir de l’aide médicale additionnelle. Il n’est pas toujours facile d’informer le personnel de ces centres de vos besoins.

En leur présentant votre carte de médicaments vous les aviserez de l’importance de respecter l’horaire d’administration de ceux‑ci. En outre, le programme de sensibilisation « Le prendre à temps » offre des dépliants et des horaires d’administration des médicaments qui permettront à votre équipe de soins de vous administrer vos médicaments en temps voulu et de faire en sorte que vous soyez aussi en santé que possible durant votre séjour.

Cliquez ici pour télécharger la carte de médicaments « Le prendre à temps »

Autres ressources

La Société Parkinson Canada offre aux personnes atteintes de cette maladie et à celles qui leur viennent en aide une vaste gamme de ressources gratuites. Tenez‑vous au courant et téléchargez la fiche de renseignements sur la maladie de Parkinson. Visitez la section des ressources de notre site Web pour consulter la liste de toutes les ressources ou communiquez avec le partenaire régional le plus près de chez vous pour obtenir une aide plus directe.

Pour parler à un membre du personnel de la Société Parkinson Canada au sujet des ressources gratuites, visitez la page Contactez‑nous de notre site Web ou téléphonez au 1‑800‑565‑3000 pour obtenir de l’aide directe.

Demandez à la spécialiste : autogestion de la maladie de Parkinson

Dre Susan Fox, neurologue, Movement Disorders Clinic, Toronto Western Hospital et professeure agrégée, département de médecine, division de la neurologie, Université de Toronto
Dre Susan Fox, neurologue, Movement Disorders Clinic, Toronto Western Hospital et professeure agrégée, département de médecine, division de la neurologie, Université de Toronto

La Société Parkinson Canada a récemment eu un entretien avec la Dre Susan Fox, une neurologue, et lui a posé une série de questions sur l’autogestion de la maladie de Parkinson. La Dre Fox fait part de son expertise, ci‑dessous, et donne quelques conseils pratiques aux personnes atteintes de la maladie de Parkinson qui veulent s’occuper elles‑mêmes de leur état de santé.

Comment définiriez‑vous l’autogestion dans le contexte de la maladie de Parkinson?

À mon avis, il s’agit du concept selon lequel les patients assument en partie la gestion active de la maladie de Parkinson plutôt que de subir celle‑ci; ainsi, ils peuvent mieux gérer leur horaire quotidien et leur mode de vie en vue d’atténuer l’incidence de la maladie de Parkinson sur ce qu’ils veulent faire. J’encourage mes patients à agir de la sorte mais je ne sais pas si je qualifierai cette démarche.

Quel autre terme vaudrait-il mieux employer?

Je crois que le terme autogestion convient bien. Il s’agit d’amener les patients à être plus proactifs afin de réduire leurs symptômes en posant certains gestes, comme dormir plus longtemps, s’alimenter régulièrement et sainement, prendre leurs médicaments à temps et, en particulier, faire de l’exercice. Pour s’autogérer, il faut également cultiver une attitude positive – voir le verre à moitié plein et non pas à moitié vide.

A‑t‑il été prouvé que cela modifiait le cours des choses?

Il est presque impossible d’évaluer l’efficacité de cette démarche compte tenu de son caractère subjectif. Il serait intéressant de l’étudier ou de l’évaluer mais j’ignore si quelqu’un a réalisé des essais cliniques contrôlés.

Quels sont donc les avantages perçus de cette démarche pour la personne atteinte de la maladie de Parkinson?

L’anxiété est souvent une composante majeure de la maladie. La maladie de Parkinson est à l’origine d’un grand nombre de changements, mais lorsque les gens apprennent à mieux structurer leur vie en gérant mieux par eux‑mêmes cette maladie, ils commencent à se sentir plus en confiance. Souvent, l’anxiété s’en trouve atténuée et la personne se sent mieux dans l’ensemble. En outre, la famille est quelque peu soulagée lorsque la personne atteinte de la maladie de Parkinson est proactive et tente de s’accommoder de cette maladie chronique.

Quel est le rôle du médecin?

Je joue un rôle de renfort. J’insiste sur l’extrême importance des habitudes de sommeil régulières, d’une saine alimentation et de l’exercice lorsque les personnes souffrent d’une maladie neurologique chronique qui entrave la fonction motrice. Je rappelle ces faits aux patients chaque fois qu’ils me rendent visite à la clinique afin qu’ils ne perdent pas de vue ce message. Cependant, je ne peux pas aider les patients à résoudre certains problèmes, par exemple des modifications de leur environnement domestique ou la constitution d’un réseau de soutien social. Ils doivent assumer certaines de ces responsabilités.

L’autogestion comporte‑elle des risques?

Lorsqu’elles gèrent elles‑mêmes la prise de leurs médicaments, certaines personnes peuvent s’administrer une dose trop élevée ou ne pas prendre leurs médicaments à temps, d’où le risque de graves problèmes. Toutefois, ce risque ne touche qu’une minorité de personnes. En règle générale, il n’y a pas de risque.

Quelles personnes sont plus susceptibles d’éprouver le plus de difficulté en matière d’autogestion?

L’autogestion est une démarche présentant plus de difficulté pour les personnes vivant seules, qui n’ont pas de parents proches ou d’amis, qui souffrent d’une déficience assez importante ou qui vivent dans des centres de soins de santé ou des résidences.

L’accès à un solide réseau de soutien social est l’élément clé qui permet aux personnes d’avoir le sentiment de pouvoir gérer certains aspects de la maladie de Parkinson, autres que la médicamentation et l’intervention médicale. Un solide soutien vous facilite grandement la tâche.

L’autogestion est‑elle abordée dans les nouvelles Lignes directrices canadiennes sur la maladie de Parkinson?

Les Lignes directrices canadiennes sur la maladie de Parkinson renferment une section sur la communication traitant de la relation médecin‑patient, mais aucune section n’aborde expressément la question de l’autogestion. Il se pourrait que cette question soit examinée lorsque des révisions seront apportées aux lignes directrices dans l’avenir.

Développement d’un réseau social

Voici les conseils pratiques offerts par la Dre Fox :

  • Adressez‑vous à divers professionnels des soins de la santé.
  • Cherchez les ressources dont vous avez besoin, par exemple des groupes offrant des programmes thérapeutiques axés sur l’exercice. Faites l’effort de vous joindre à un tel groupe et faites régulièrement de l’exercice.
  • Faites partie d’un groupe de soutien. C’est une excellente façon d’obtenir de l’aide et d’en offrir à d’autres personnes atteintes de la maladie de Parkinson.
  • Demandez aux membres de votre famille de vous aider à rester dans la bonne voie. Ils peuvent renforcer les messages du médecin et des professionnels des soins de la santé.

À vous de jouer : l’autogestion de la maladie de Parkinson

Alice Templin fait du ski de fond dans les collines de la Gatineau
Alice Templin fait du ski de fond dans les collines de la Gatineau

Quand Alice Templin a constaté que sa voix faiblissait et devenait quelque peu rauque en raison de la maladie de Parkinson dont elle souffre, il lui est venu deux idées à l’esprit : « Je pourrais faire des séances d’orthophonie ou peut‑être faire partie d’une chorale. » Alice a choisi de se joindre à une chorale après en avoir discuté avec sa neurologue. « Nous nous sommes dit : « Pourquoi ne pas essayer d’abord la chorale. Cela pourrait être amusant. C’est une approche non médicale. Et, pour le moment, elle pourrait me permettre d’atteindre les fins que je me suis fixées. »

Les personnes qui vivent avec une maladie neurologique chronique comme la maladie de Parkinson doivent prendre quotidiennement bon nombre de décisions en matière de soins autonomes. Les choix peuvent varier au fil du temps mais, essentiellement, il s’agit de découvrir ce qui fonctionne le mieux dans votre cas.

Alice a adopté cette approche proactive à l’égard de la maladie de Parkinson peu après avoir reçu son diagnostic en 2000. Elle savait que le stress peut aggraver les symptômes et elle a donc commencé à envisager diverses manières de gérer ses activités quotidiennes. Après en avoir discuté avec son mari, elle a décidé de retourner travailler à temps plein. Après avoir été physiothérapeute pendant de nombreuses années, Alice a suivi une formation pour entamer une nouvelle carrière de professeure d’anglais langue seconde (ALS) et a commencé à faire du bénévolat tout en suivant ce cours.

Douze ans plus tard, Alice est toujours professeure bénévole d’ALS et fait de la suppléance à l’occasion pour conserver sa certification. Elle affirme ce qui suit : « Je gérais ma charge de travail et, en exerçant une activité qui me faisait sortir du cercle de la maladie de Parkinson, j’avais également le sentiment d’apporter une contribution et je me sentais valorisée. Je ne voulais pas que ma vie se résume à la maladie de Parkinson. »

Pour Alice, l’autogestion de la maladie de Parkinson signifie qu’«  en tant que personne atteinte de la maladie de Parkinson, vous êtes un rouage de l’équipe de soins, vous être peut‑être même le leader de cette équipe car vous êtes plus en phase avec vos symptômes et les changements qui en découlent. »

L’équipe d’Alice comprend sa neurologue, l’infirmière de la clinique, son médecin de famille, un physiothérapeute et un masseur‑kinésithérapeute.

« Certains membres de l’équipe vont et viennent selon la situation mais ils sont tous là lorsque j’ai besoin d’eux, » précise‑t‑elle. « La Société Parkinson fait aussi partie de mon équipe, tout comme mon mari, ma famille et mes amis. »

Alice est d’avis qu’il peut également valoir la peine de courir quelques risques. En 2010, elle et une amie ont suivi le Chemin de Saint‑Jacques‑de‑Compostelle en Espagne sur une distance de 800 kilomètres, à raison de 20 kilomètres par jour, durant 40 jours et elles ont ainsi recueilli plus de 13 000 $ pour financer les programmes et les services de la Société Parkinson d’Ottawa.

« Je ne pensais pas que je pourrais franchir à pied une telle distance mais je l’ai fait et ça a été formidable. » se rappelle‑t‑elle.

Aujourd’hui, son rythme de vie moins actif comprend des promenades à pied périodiques avec une amie, la participation à des cours de conditionnement physique destinés à des personnes en bonne santé de même que la pratique du ski de fond et de la raquette en hiver et du vélo en été.

La maladie de Parkinson étant partie intégrante de sa vie, Alice entretient des relations vitales avec les personnes faisant partie de la communauté Parkinson en qualité de bénévole et de membre d’un groupe de soutien. En outre, elle fait partie de deux comités responsables de l’élaboration du programme du Congrès mondial sur la maladie de Parkinson de 2013 et estime que l’expérience est « une leçon d’humilité tout en étant excitante ».

Quant à savoir de quelle manière l’autogestion peut modifier le cours des choses, Alice déclare ce qui suit : « Cette démarche me permet d’exercer un certain contrôle sur ce qui se passe dans ma vie. Elle me donne le sentiment que je fais de mon mieux. Elle me permet également de me rendre compte que je jouis encore d’une très bonne qualité de vie. »

Conseils pratiques d’Alice en matière d’autogestion de la maladie de Parkinson

  • Apprenez à vous connaître.
  • Renseignez‑vous sur la maladie de Parkinson.
  • Prenez‑vous en main.
  • Constituez et mobilisez votre équipe.
  • Prenez des risques, allez à la limite de vos capacités.
  • Demeurez actifs.
  • Établissez des liens avec la communauté Parkinson.
  • Menez une vie équilibrée.

Faites connaissance avec les ambassadeurs du Congrès mondial sur la maladie de Parkinson de 2013 : Yvon Trépanier

Yvon Trépanier
Yvon Trépanier

Yvon Trépanier est un enseignant à la retraite qui se spécialise en français, en espagnol et en japonais. C’est en 2002 qu’il a appris qu’il souffrait de la maladie de Parkinson alors qu’il était âgé de 47 ans. Il est l’un des trois ambassadeurs canadiens qui composent l’équipe de douze ambassadeurs du Congrès mondial sur la maladie de Parkinson de 2013.

Pour quelle raison avez‑vous accepté de devenir un ambassadeur du Congrès mondial sur la maladie de Parkinson de 2013?

J’ai saisi la chance d’être au premier rang de la communauté Parkinson du monde entier parce que je suis persuadé que nous devons nous entraider.

Quelle est votre tâche?

Communiquer le message. Au cours des 18 derniers mois, en collaboration avec d’autres personnes, j’ai posé des affiches et distribué des dépliants pour promouvoir le congrès dans le cadre d’une gamme d’activités et d’ateliers. Nous avons également collaboré avec des agences de voyage à l’élaboration d’un forfait hôtel-déplacement afin que les participants au congrès puissent plus facilement planifier leur présence à ce dernier. Maintenant que la période d’inscription est ouverte et que le programme est finalisé, j’incite le plus grand nombre de gens possible à venir à Montréal en octobre.

Quelles raisons faites‑vous valoir pour inciter les gens à assister au Congrès mondial sur la maladie de Parkinson de 2013?

C’est une excellente façon de faire montre de solidarité envers les personnes atteintes de la maladie de Parkinson dans le monde entier. Le simple fait de prendre la décision d’assister au congrès favorise en soi l’autonomisation. Je me rappelle que quand j’ai assisté à mon premier congrès mondial, je voulais rencontrer des gens comme moi et voir comment ils s’accommodent de la maladie de Parkinson. Cela a été une expérience instructive.

Le congrès permet également de mettre en valeur les talents des personnes atteintes de la maladie de Parkinson. Au cours des années précédentes, une exposition d’art a été présentée. Cette année, il y aura un concours de vidéos. C’est un formidable rappel du fait que les personnes atteintes de la maladie de Parkinson profitent pleinement de la vie.

De surcroît, toutes les personnes ayant des liens avec la communauté Parkinson peuvent assister à la conférence. Les chercheurs peuvent parfois travailler durant des années sans jamais côtoyer une seule personne souffrant de la maladie de Parkinson. Le congrès apporte un correctif à cet égard. Il comporte des séances axées sur des personnes atteintes de la maladie de Parkinson, des membres de la famille, des scientifiques, des neurologues, des travailleurs sociaux et d’autres groupes et, bien sûr, il fournit de nombreuses possibilités sociales et de réseautage.

Sur une note plus personnelle, j’ai bien hâte de rencontrer enfin les onze autres ambassadeurs du Congrès mondial sur la maladie de Parkinson qui assisteront à la conférence. Jusqu’à présent, nous n’avons eu que des contacts téléphoniques. Ce sera amusant de se rencontrer.

Avez‑vous eu des surprises à titre d’ambassadeur?

Il est intéressant de découvrir que le Canada est à l’avant‑garde du mouvement qui soutient la communauté Parkinson. Dans certains pays où la maladie de Parkinson ne reçoit guère d’attention, des activités comme le Congrès mondial sur la maladie de Parkinson de 2013 peuvent aider des gens à se rendre compte qu’ils ne sont pas seuls, qu’ils peuvent avoir de l’aide et qu’il est possible de passer à l’action. Il a été intéressant de travailler avec des personnes du monde entier, de leur communiquer ce que nous faisons et, je l’espère, de les inspirer à prendre également des mesures.

Avez‑vous raté les derniers numéros du bulletin électronique L’Actualité Parkinson? Lisez les articles au sujet de Bob Kuhn et de Ryan Tripp, les deux autres ambassadeurs canadiens du Congrès mondial de la maladie de Parkinson qui se joindront à Yvon à Montréal.