Positivité et humour : les meilleurs médicaments

David et Mona Lee

David Lee et sa femme Mona sont des gens naturellement positifs qui habitent à Terre-Neuve-et-Labrador. Ils le sont restés contre vents et marée depuis le diagnostic de maladie de Parkinson de David en 2007. Bien que David soit autonome en matière de soins personnels, Mona et la famille élargie font tout en leur pouvoir pour lui rendre la vie plus supportable.

« Je m’occupe de tous mes soins personnels. Je fais des exercices quotidiens, j’ai un tapis roulant et un vélo au sous-sol, et je suis ceinture noire en taekwondo. Je m’exerce seul à la maison sur un sac de sable », raconte David, qui reste le plus actif possible à l’âge de 63 ans.

Le rôle de Mona à titre de partenaire de soins en est plutôt un de conseillère personnelle. Comme pour tout le reste, ils travaillent en équipe soudée, se répartissant la planification et les travaux ménagers.

« Quand il a besoin de moi, il me le dit. Je préfère attendre qu’il me fasse signe. Cependant, je suis celle qui bricole avec le tournevis, beaucoup plus qu’avant, car ça demande de la dextérité. David s’occupe toujours des gros travaux, comme la tonte du gazon, et comme il était pompier, il peut cuisiner », rigole Mona.

« Il a parfois de la difficulté à ouvrir un pot. À cause de ses tremblements, il a du mal à écrire, alors je m’en charge la plupart du temps désormais. »

« Établissez quelques règles de base. Nous nous sommes mis d’accord pour que David demande de l’aide quand il en a besoin. J’ai accepté de ne pas l’aider s’il ne le demandait pas. C’est important pour la personne atteinte de ne pas se sentir handicapée. La maladie de Parkinson est une longue épreuve. Vous trouverez de nombreuses ressources dans votre collectivité. Vous n’êtes pas seul », conclut Mona.

Quand le médecin leur a annoncé que David était atteint de la maladie de Parkinson, ils ont tous deux été dévastés. Ils avaient déjà commencé à planifier leur retraite et ont dû modifier certains de ces plans à cause des symptômes progressifs de la maladie.

« Nous nous informions sur la maladie de Parkinson depuis quelques mois lorsque j’ai reçu mon diagnostic. Je redoutais depuis 2006 d’en être atteint. »

Bien que certains de leurs plans aient changé, leur quotidien reste sensiblement le même. C’est leur attitude fougueuse qu’ils ont principalement dû modifier pour tenir compte des symptômes de David.

« Il faut toujours planifier. C’est le problème avec la maladie de Parkinson; on ne sait jamais si la journée sera bonne ou mauvaise. Il y a des hauts et des bas. Le rythme de la vie est différent. Nous avons mis un certain temps à le comprendre », explique Mona.

Ce sont les tremblements qui causent le plus de problèmes à David, et il n’a plus la même facilité à s’exprimer. Il souffre également de fatigue et de problèmes de sommeil, et a de la difficulté avec des gestes quotidiens comme celui d’enfiler ses bottes.

« L’ensemble du cycle journalier est sans trêve. Il m’est simplement impossible de bondir hors de mon fauteuil et de sortir de la maison », confie David.

À travers leur lutte, les Lee croient avoir appris beaucoup de choses et espèrent transmettre leurs connaissances à d’autres personnes.

« Gardez la tête haute et écoutez votre médecin. Faites régulièrement de l’exercice et prenez chaque jour comme il vient. Reposez-vous lorsque vous êtes fatigué. Ça fait toute la différence », ajoute David.

Avec leur vaste réseau et leur attitude positive, Mona et David attendent avec impatience de vivre ensemble une retraite riche et remplie.

Pour obtenir des renseignements et des ressources, téléphonez au 1 800 565-3000 ou consultez le site www.parkinson.ca.

Poursuivre le rôle d’aidant auprès d’une personne atteinte de la maladie de parkinson

Jim Long

Jim Long ne participait pas très activement aux soins de sa sœur Pat les premiers temps après son diagnostic de forme précoce de la maladie de Parkinson, en 1972. Pat n’était âgée que de 45 ans à l’époque et elle prenait seule en charge les symptômes de la maladie et ses affaires personnelles. Cependant, Jim a progressivement assumé davantage de responsabilités afin d’aider sa sœur à conserver le niveau de ses soins et sa qualité de vie.

« J’ai senti le besoin de lui donner un coup de main quand je le pouvais et j’ai davantage contribué lorsqu’elle a commencé à prendre de l’âge et que la maladie s’est aggravée, se souvient Jim. Je ne me suis jamais senti exploité; il était naturel pour moi de l’aider. »

Jim, promoteur immobilier de longue date de la région de Toronto et père de quatre enfants, ne participait pas aux soins physiques de Pat, mais s’occupait de la majeure partie de sa planification financière et de ses tâches administratives. Il la conduisait également à ses rendez-vous médicaux et collaborait avec le personnel médical pour qu’elle respecte son nouveau programme et sa nouvelle médication. En outre, il a embauché du personnel soignant pour lui permettre de continuer à vivre en semi-autonomie à la maison et au chalet du lac Balsam où elle passait ses étés.

« Je garde de beaux souvenirs de ses projets, dit-il avec un sourire. Elle cultivait des herbes pour les repas gastronomiques qu’elle aimait préparer. Elle réalisait et encadrait de beaux collages d’animaux, de fleurs et de scènes découpés dans les magazines. Par moments, il y avait des dossiers et des papiers partout. Ses dyskinésies (mouvements involontaires) étaient parfois très fortes, mais à d’autres moments elle pouvait découper des fleurs avec une grande précision dans les magazines. Certains jours étaient meilleurs que d’autres, mais elle a graduellement perdu ces capacités. »

En 1997, après un petit AVC, Pat a été admise à l’Hôpital général de Toronto-Est et a définitivement perdu son autonomie. Jim avait la responsabilité de trouver un foyer de soins palliatifs et a embauché du personnel supplémentaire pour l’aider dans ses soins quotidiens.

Poursuite d’une Grande Œuvre pour de Grandes Causes

Pat est décédée en février 2005, mais Jim a poursuivi ses activités caritatives auprès de la Société Parkinson Canada (SPC) en sa mémoire. Tout au long de leur expérience commune, le frère et la sœur ont senti que la Société Parkinson Canada les appuyait totalement. Jim a recueilli des documents imprimés et de l’information du personnel de la Société pour mieux connaître l’organisme. Il voulait communiquer cette information à toutes les personnes touchées par la maladie de Parkinson qu’il croisait – sa façon de promouvoir la santé.

Jim continue d’aider les personnes touchées par la maladie de Parkinson en conservant un rôle prépondérant dans la campagne annuelle « Hope in Bloom » grâce à laquelle les profits de la vente de tulipes sont versés à la Société Parkinson Canada.

Jim a reçu une Médaille du jubilé de diamant de la reine Élisabeth II pour son bénévolat et ses contributions remarquables à la Société Parkinson Centre et Nord de l’Ontario durant plus de 20 ans.

Conseils d’expérience

« Informez-vous le plus possible, soyez patient et plus compatissant avec les personnes atteintes. Plus vous serez organisé et informé, plus vous serez en mesure d’aider un membre de la famille ou un ami », ajoute-t-il.

Ces conseils utiles peuvent aider les aidants à entretenir une relation plus saine avec la personne atteinte qui partage leur vie. Pour de plus amples renseignements, du soutien et des documents imprimables, veuillez consulter le site www.Parkinson.ca, et communiquez avec l’un des bureaux du pays pour connaître les ateliers éducatifs, les conférences et les séminaires offerts.

Remarque de la rédaction : Les nouvelles Lignes directrices canadiennes sur la maladie de Parkinson recommandent que les familles et les fournisseurs de soins soient informés de l’affection, de leurs droits à l’évaluation des soins et des services de soutien offerts. Téléchargez une copie des lignes directrices à l’adresse suivante : www.parkinsonguideclinique.ca.

Bâtir un meilleur avenir, une affaire de famille

Louise et Diana Rachlis

Diana Rachlis a eu beaucoup de difficulté à accepter qu’elle était atteinte de la maladie de Parkinson à un aussi jeune âge que 35 ans, mais grâce à l’aide de sa famille, elle a une vie bien remplie et est très enthousiaste envers l’avenir.

Diana, qui est également atteinte de dystonie et de la maladie cœliaque, était vidée émotionnellement après avoir reçu le diagnostic de la maladie de Parkinson. Elle a vécu divers états de dépression durant une année.

Elle a désormais une attitude différente envers la vie et voit son avenir plus positivement, ce qui contribue à atténuer les symptômes de la maladie de Parkinson. Tout a commencé avec un petit coup de pouce de sa famille et un peu de motivation personnelle.

« Je me suis dit que je n’allais pas laisser la maladie prendre le contrôle de ma vie. Que je n’allais pas rester à la maison toute la journée à m’inquiéter des douleurs éventuelles à mon pied (dues à la dystonie). Il faut être positive », raconte Diana.

Aujourd’hui, Diana reçoit un grand soutien de sa famille, de ses amis et de son fiancé Daniel Harvey.

« Mon fiancé et ma famille ont été d’un grand soutien. Mon père, Lorne, m’offre un soutien émotionnel depuis le tout début. C’est lui qui m’a conseillée de consulter après mes premiers tremblements, se rappelle Diana.

La mère et la sœur de Diana ont décidé de s’engager activement pour la cause Parkinson. Naomi, une bachelière en beaux-arts, a utilisé ses aptitudes et s’est inscrite au programme de maîtrise en musicothérapie avec les préalables nécessaires.

« Je vais obtenir mon diplôme de maîtrise en musicothérapie en septembre 2014. Le diplôme de théâtre musical que j’ai est plutôt rare; le programme menant à un grade n’existe plus. Il faut avoir un diplôme en musique pour être accepté en musicothérapie. Après dix années d’interprétation et de cours, j’ai été acceptée. »

Louise Rachlis participe à de nombreuses activités de la Société Parkinson Canada ainsi qu’aux soins quotidiens de sa fille. Elle apporte sa contribution pour que Diana ait une vie saine et bien remplie le plus longtemps possible.

« Lorsque Diana a reçu son diagnostic, il y a trois ans, j’ai voulu apporter mon aide. On m’a demandé de faire partie du conseil d’administration de la Société Parkinson Ottawa, explique Louise.

Diana croit qu’elle a de nombreuses raisons d’être heureuse et qu’elle peut envisager l’avenir avec confiance.

« Je suis toute excitée. Daniel et moi nous marions le 14 avril prochain. Ma sœur sera ma dame d’honneur et mon frère sera le maître de cérémonie. J’ai la meilleure famille au monde », assure Diana.

Inspirer

Les Rachlis ont beaucoup appris les uns des autres et de leur expérience collective avec la maladie de Parkinson. Ils croient que leur expérience peut aider d’autres personnes en situation semblable.

« Motivez-vous à faire toutes sortes d’exercices, tout ce qui vous fait bouger. L’exercice peut vous détendre, atténuer vos symptômes et vous donner une énergie plus positive », insiste Diana.

«  Ne ramenez pas tout à vous, ajoute Naomi. Offrez votre force et votre soutien à vos proches et écoutez ce qu’ils ont à dire. Le bonheur est un choix, et Diana choisit d’être heureuse. C’est genial ! »

« Restez positif, essayez de vous entourer de personnes positives qui ont une bonne influence, insite Diana. Ne laissez pas la maladie de Parkinson vous décourager et prendre le contrôle de votre vie. »

Avril est le Mois de la sensibilisation à la maladie de Parkinson. Pour obtenir de plus amples renseignements ou des documents à imprimer, consultez le site www.parkinson.ca  ou téléphonez au 1 800 565-3000.

Une voix pour les Canadiens atteints d’une maladie neurologique

Le 5 mars 2013, la Société Parkinson Canada (SPC), à titre d’organisme membre des Organismes caritatifs neurologiques du Canada (OCNC), a participé à une journée de lobby sur la Colline du Parlement. « La journée des OCNC sur la Colline visait à accroître l’investissement si nécessaire à la recherche en neuroscience, à établir un cadre pour une stratégie nationale sur la santé du cerveau et à faire en sorte que tous les Canadiens soient à l’abri de la discrimination génétique », explique Vanessa Foran, vice-présidente, Affaires publiques et programmes nationaux, Société Parkinson Canada.

Les OCNC ont présenté quatre recommandations aux décideurs, notamment au personnel ministériel, aux députés et aux sénateurs, dans le but d’aider les 5,5 millions et plus de familles canadiennes qui sont touchées quotidiennement par une maladie neurologique.

1re recommandation : Investir 3 millions de dollars sur trois ans pour permettre aux OCNC d’élaborer un plan d’action pancanadien pour le cerveau

Ce financement servirait à établir un cadre général visant à améliorer la qualité de vie des Canadiens atteints d’une maladie neurologique ainsi que la qualité des soins qui leur sont offerts.

Ce cadre comprendrait ce qui suit :

  • Un inventaire de toutes les initiatives de recherche, de politiques et de programmes des trois dernières années qui ont une incidence sur les familles touchées par une maladie neurologique
  • Un engagement des intervenants envers les travailleurs de la santé, les professionnels de la santé, les chercheurs et les décideurs
  • Une synthèse de l’information dans un cadre de plan d’action menant à des résultats mesurables
  • Des plans d’évaluation

2e recommandation : Établir un centre d’excellence sur les maladies neurodégénératives

La création d’un centre d’excellence sur les maladies neurodégénératives permettra à des groupes comme la Société Parkinson Canada et les autres membres des OCNC d’offrir de meilleurs services de défense et de multiplier les découvertes sur les maladies neurodégénératives en misant sur les connaissances collectives.

Grâce à une notoriété publique plus grande et à un meilleur soutien financier du gouvernement, le centre d’excellence offrirait aux chercheurs de plus grandes possibilités de réseautage et de progrès en matière de traitements contre les maladies neurologiques.

3e recommandation : Créer un réseau de la stratégie de recherche axée sur le patient portant sur les maladies neurologiques

Les réseaux de recherche axée sur le patient jettent un pont entre les données de recherche et la pratique en soins de santé grâce à des essais cliniques qui assurent la sûreté des traitements et des médicaments pour leur utilisation par le public. Les réseaux de la stratégie de recherche axée sur le patient sont le résultat d’une collaboration entre patients, professionnels de la santé, chercheurs et leurs partenaires de partout au Canada.

Les réseaux de la stratégie de recherche axée sur le patient ont pour principal objectif de produire des éléments probants et des innovations qui accélèrent les pratiques actuelles tout en apportant des changements stratégiques conduisant à des améliorations mesurables chez les patients. L’objectif ultime consiste à établir un réseau de la stratégie de recherche axée sur le patient portant sur les maladies neurologiques, comme la maladie de Parkinson, afin de compléter les recherches actuelles en laboratoire.

4e recommandation : Promouvoir l’équité génétique pour les Canadiens

Le Canada est l’un des rares pays développés à ne pas avoir de loi visant à empêcher l’utilisation de l’information génétique pour des raisons autres que la santé et la recherche. Tous les autres pays du G8 ont une forme ou une autre de protection législative, notamment les États-Unis, qui ont adopté en 2008 la Genetic Information Non-Discrimination Act (GINA), qui interdit l’utilisation de l’information génétique d’une personne par les assureurs de soins médicaux et les employeurs.

Les ORGANISMES CARITATIFS NEUROLOGIQUES DU CANADA (OCNC), présidés par Joyce Gordon, chef de la direction de la Société Parkinson Canada, regroupent des organisations qui représentent les Canadiens atteints de maladies, de troubles et de lésions neuromusculaires ou neurologiques chroniques souvent évolutifs. Le rôle des OCNC en est un de chef de file dans l’évaluation et la mise en valeur de nouvelles initiatives de collaboration axées sur la défense des intérêts, l’éducation et les projets de recherche touchant la santé du cerveau.

Cliquez sur ce lien pour en savoir plus sur la discrimination génétique.