Message de la rédactrice en chef

Marina Joseph, Rédactrice en chef

Nous savons tous qu’il n’est pas facile de vivre avec la maladie de Parkinson. Si elles disposent des renseignements pertinents, les personnes atteintes de la maladie de Parkinson peuvent se donner les moyens de faire des choix de traitement éclairés pour obtenir les soins dont elles ont besoin. C’est ce dont il est question dans le numéro de juin du bulletin e‑l’Actualité Parkinson : donner des moyens d’agir aux membres de la communauté de la maladie de Parkinson.

Dans le présent numéro, nous traitons des Lignes directrices cliniques canadiennes sur la maladie de Parkinson, qui ont pour objet de sensibiliser et d’informer les personnes atteintes de la maladie de Parkinson, et ainsi de leur permettre de prendre des décisions éclairées de concert avec leur médecin et d’autres professionnels de la santé au sujet des options de traitement comme les médicaments, l’exercice et même la chirurgie.

Nous avons en outre des nouvelles emballantes à vous annoncer en provenance de la communauté canadienne de la recherche sur la maladie de Parkinson. Des chercheurs de l’Université McGill, œuvrant sous la direction du DEdward A. Fon et du PKalle Gehring, ont découvert la structure tridimensionnelle de la protéine parkin. Les nouvelles connaissances ainsi acquises pourraient aider les scientifiques à élaborer de meilleurs traitements contre la maladie de Parkinson et même à ralentir la progression de la maladie.

Le Congrès mondial sur la maladie de Parkinson (WPC) approche à grands pas et comme il reste moins de quatre mois avant notre rencontre à Montréal, nous décrivons certains des séminaires et des ateliers qui se tiendront dans le cadre du WPC en octobre. N’oubliez pas que l’inscription est maintenant ouverte au public et que la date limite pour l’inscription hâtive est le 2 juillet 2013. Si vous souhaitez participer au Congrès, veuillez visiter la page d’inscription en ligne du WPC et inscrivez‑vous!

Tirez profit de ces mises à jour et transmettez-nous vos commentaires. Nous souhaitons connaître vos idées.

Des chercheurs de McGill se consacrant à la maladie de Parkinson ont fait une découverte marquante

Dr Edward Fon

D’éminents chercheurs de l’Université McGill, dont les travaux sont en partie financés dans le cadre du Programme national de recherche de la Société Parkinson Canada (SPC), ont réalisé une percée qui pourrait mener à de nouveaux médicaments susceptibles de ralentir la progression de la maladie de Parkinson.

Le Dr Edward A. Fon de l’Institut et hôpital neurologiques de Montréal – le Neuro, et le PKalle Gehring du Département de biochimie de la Faculté de médecine, ont découvert, de concert avec les équipes de collaborateurs qu’ils dirigeaient, la structure tridimensionnelle de la protéine parkin, une composante d’un système qui médie le ciblage des protéines vers la dégradation dans le cerveau.

Dr Kalle Gehring

Cette découverte est l’aboutissement de plusieurs années de travail des collaborateurs, et a été rendue possible en partie par une subvention de projet pilote de 45 000 $ octroyée au Pr Gehring en 2011 par la SPC, et grâce à une subvention de 45 000 $ versée en 2012 dans le cadre du projet pilote Porridge for Parkinson’s (Toronto). Les Instituts de recherche en santé du Canada ont fourni des fonds supplémentaires, et le travail a bénéficié du soutien à l’infrastructure du Fonds de recherche Québec et de la Fondation canadienne pour l’innovation.

« Si nous arrivons à reproduire cette réponse à partir des résultats de nos recherches au moyen d’un médicament plutôt qu’au moyen de mutations, nous pourrions peut‑être ralentir la progression de la maladie chez les personnes atteintes de la maladie de Parkinson », dit le Pr Gehring.

Pour de plus amples renseignements, cliquer ici pour lire le communiqué de presse intégral ou regarder cette entrevue faite auprès du Dr Fon par CTV (en anglais).

La 10e Bourse de conférence Donald Calne – DATE À RETENIR

Dr Virginia Lee, récipiendaire de la Bourse de conférence Donald Calne 2013.

La Société Parkinson Canada est heureuse d’annoncer la remise de la Bourse de conférence Donald Calne 2013 au Dr Virginia M.-Y. Lee, professeure à la faculté de médecine de l’University of Pennsylvania.

Dr Lee est reconnue mondialement pour ses travaux en étiologie et en pathogenèse de l’alpha-synucléine, de la protéine tau et de la TDP-43, et d’autres protéines mal conformées dans la pathobiologie des maladies neurodégénératives, dont la maladie d’Alzheimer et la maladie de Parkinson. D’autres travaux de recherches sont axés sur une meilleure compréhension des initiatives de collaboration visant à faire avancer la découverte de médicaments pour la maladie d’Alzheimer et la maladie de Parkinson.

La conférence Donald Calne, présentée par la Société Parkinson Canada et coparrainée par AbbVie Canada, sera prononcée durant la soirée du 3 octobre 2013 au Congrès mondial sur la maladie de Parkinson, qui se tiendra à Montréal. Consultez le site Web www.parkinson.ca pour de plus amples renseignements sur Dr Virginia Lee et la Bourse de conférence Donald Calne.

« Nous sommes fiers d’appuyer la Bourse de conférence Donald Calne. Le partage de l’information par des chercheurs de renommée mondiale comme Dr Virginia M.-Y. Lee, est crucial pour le milieu scientifique et ceux qui vivent avec la maladie de Parkinson et leur famille », a déclaré Felipe Pastrana, directeur général d’AbbVie Canada.

Publication des noms des lauréats du Programme national de recherche et programme clinique de la SPC pour le cycle automne 2012-2014

La Société Parkinson Canada (SPC) est ravie de publier les noms des lauréats du concours de son Programme national de recherche et programme clinique pour le cycle automne 2012-2014.

La SPC et ses partenaires régionaux sont heureux d’offrir une somme de 405 000 $ en appui aux bourses suivantes à compter du 1er juillet 2012.

  • Bourse SPC-Teva Canada Innovation de recherche clinique sur les troubles du mouvement : Madeleine Sharp
  • Bourse de recherche clinique : Andre Felicio
  • Bourses d’études supérieures :

Leigh Christopher

Valérie Lefebvre

Leigh McIntyre

Omid Tavassoly (avec l’appui de la Société Parkinson Saskatchewan)

Mabel Ao (avec l’appui de la Société Parkinson Ottawa)

  • Bourse SPC/IRSC-INSMT de recherche psychosociale au doctorat : Kaylena Ehgoetz Martens

Programme de compagnons de lutte contre la maladie de Parkinson – Créer des liens avec des gens de partout dans le monde

Bill Sloan, personne atteinte de la maladie de Parkinson et administrateur du programme de compagnons de lutte contre la maladie de Parkinson au WPC.

Les personnes atteintes de la maladie de Parkinson savent que créer de nouveaux liens et participer à des activités sociales peut être difficile. Entre les symptômes débilitants et parfois embarrassants comme les troubles du langage et les problèmes cognitifs, et le besoin constant de se médicamenter, trouver des points communs avec un nouvel ami peut être illusoire. C’est la raison pour laquelle les organisateurs du Congrès mondial sur la maladie de Parkinson 2013 (WPC) ont lancé le programme de compagnons, un service de jumelage international offert à tous les participants inscrits au WPC.

L’initiative du programme de compagnons vise à renforcer le milieu des personnes touchées par la maladie de Parkinson dans le monde en jumelant des participants au WPC provenant de l’étranger avec des Canadiens atteints de la maladie de Parkinson également inscrits au Congrès.

« Les personnes atteintes de maladie de Parkinson peuvent devenir isolées, et ce programme peut les aider à créer des liens avec d’autres personnes atteintes de la même maladie. Avec Internet, nous pouvons voyager et communiquer rapidement sur de longues distances. Que vous soyez à un stade précoce ou avancé de la maladie, vous pouvez rencontrer une personne avec laquelle vous pourrez créer des relations d’amitié; une personne dont l’âge et la situation correspondent aux vôtres », a dit Bill Sloan, administrateur du programme de compagnons du WPC et lui‑même atteint de la maladie de Parkinson.

À propos du programme de compagnons de lutte contre la maladie de Parkinson

La personne atteinte de la maladie de Parkinson qui s’inscrit au Congrès sera invitée à participer au programme de compagnons, qui est facultatif. Les personnes qui décident de participer au programme seront assorties avec d’autres délégués provenant des quatre coins du monde. Même les époux peuvent adhérer au programme s’ils le souhaitent. Les personnes jumelées peuvent alors communiquer en ligne avant le début du Congrès et, espérons‑le, par la suite. Pour un participant qui arrive de l’étranger, être accueilli par un ami peut réduire l’anxiété et l’incertitude causées par le fait de voyager loin de chez soi.

Les administrateurs croient que le programme de compagnons, destiné principalement aux personnes qui parlent anglais, et que les liens créés avec une personne partageant des expériences semblables, faciliteront le voyage et l’adaptation des délégués.

« Les délégués qui viennent au Congrès seront enchantés de connaître quelqu’un à Montréal. Se trouver dans un lieu étranger peut être intimidant. Avoir quelqu’un à rencontrer rend l’endroit plus accueillant, a affirmé Marjie Zacks, présidente du Comité des communications du WPC.

« Les délégués sont curieux. Ils veulent en savoir davantage sur la maladie de Parkinson. Quelle meilleure façon d’apprendre que de parler directement avec d’autres personnes qui vivent avec la maladie de Parkinson, » a ajouté Louise LeBlanc, coordonnatrice des bénévoles pour la Société Parkinson Canada, Centre et Nord de l’Ontario.

Les organisateurs croient que les relations d’amitié entre personnes physiquement très éloignées peuvent être bénéfiques pour tous ceux qui participent au programme. Ces bénéfices peuvent durer au‑delà des quatre journées du Congrès.

« Il est difficile de parler ouvertement de sa maladie. Cela prend beaucoup de courage pour en parler avec sa famille et ses amis et le programme de compagnons permet une certaine discrétion », a mentionné Marjie Zacks.

« Cela peut commercer par un courriel. Nous aimerions beaucoup que les participants utilisent Skype ou communiquent en ligne. Nous espérons que le programme créera quelques amitiés à long terme. Certains pays sont plus avancés que d’autres dans leurs recherches sur la maladie de Parkinson. Ces liens d’amitié permettront aux gens de communiquer et de partager des expériences », a ajouté Louise LeBlanc.

Le WPC réunit toutes les personnes touchées par la maladie de Parkinson, notamment des scientifiques, des groupes de défense des intérêts et des organismes comme la Société Parkinson Canada, et puisque le congrès est organisé par des personnes qui connaissent la maladie de Parkinson, le programme de compagnons enrichira ce qui sera déjà un événement très instructif.

« Le programme de compagnons m’a donné le privilège et l’occasion de rencontrer un certain nombre de personnes vivant avec la maladie de Parkinson partout dans le monde. Écouter des personnes atteintes de ce terrible trouble neurologique raconter leurs expériences me donne un sentiment « d’appartenance ». Il est extrêmement réconfortant de jumeler deux ou quatre personnes (des couples) qui, selon moi, sont faites pour s’entendre » a signalé M. Sloan.

M. Sloan est impatient de rencontrer tous ses nouveaux « compagnons » à Montréal et d’écouter les expériences vécues par des personnes atteintes de la maladie de Parkinson des quatre coins du monde.

Jusqu’à maintenant, 52 jumelages ont été effectués dans le cadre du programme de compagnons et 33 personnes sont prêtes à être jumelées.

Faits en bref sur le programme de compagnons

Voici quelques faits sur le WPC et le programme de compagnons.

  • Toux ceux qui sont inscrits au Congrès mondial sur la maladie de Parkinson peuvent participer au programme mais la participation n’est pas obligatoire.
  • Les participants remplissent un court questionnaire en ligne permettant de recueillir des renseignements utiles comme l’âge et le sexe, stade de la maladie, le nombre d’années écoulées depuis le diagnostic, la langue de préférence et les intérêts personnels, afin d’assurer la meilleure compatibilité possible.
  • Les époux et les partenaires de soins peuvent participer. Quelques couples ont déjà été jumelés à d’autres couples.
  • Les compagnons bénéficieront de certains privilèges durant le congrès à Montréal, dont l’accès à une salle de relaxation

Pour de plus amples renseignements sur le programme de compagnons de lutte contre la maladie de Parkinson, visitez le Programme de compagnons de lutte contre la maladie de Parkinson du Congrès mondial sur la maladie de Parkinson à  http://www.worldpdcongress.org/?page=Programmecompagnons.