Message de la rédactrice en chef

Marina Joseph, rédactrice en chef du bulletin e‑l’Actualité Parkinson.

Dans ce dernier numéro de L’Actualité Parkinson pour 2013, nous clôturons une année passionnante, non seulement pour la Société Parkinson Canada, mais pour la communauté Parkinson mondiale. Nous mettrons l’accent sur l’excellent travail de Canadiens dans les collectivités, les laboratoires universitaires et les rassemblements internationaux à l’intention des Canadiens atteints de la maladie de Parkinson.

Nous braquons les projecteurs sur plus de 14 000 personnes grâce auxquelles nous offrons nos programmes et services. Avec plus de randonnées et d’équipes virtuelles que jamais, des Canadiens se sont mobilisés pour recueillir plus de 2,75 millions de dollars lors de la 23e Grande randonnée Parkinson, qui s’est tenue, en septembre, dans plus de 100 localités du Canada.

Nous couvrirons les points saillants du 3e Congrès mondial sur la maladie de Parkinson, réunion triennale des organismes du domaine de la maladie de Parkinson du monde entier. Plus de 1 300 des 3 300 participants provenaient du Canada. La SPC était fière d’être en compagnie de scientifiques, professionnels de la santé travaillant en neurologie et dans les domaines connexes, personnes atteintes de la maladie, décideurs et dirigeants d’organismes.

Notre couverture du Congrès déborde des exposés scientifiques et de la tournée des résumés d’affiches pour parcourir le Congrès avec les yeux des personnes atteintes. Il n’y a pas meilleur exemple que le Programme de compagnonnage, un projet pilote du WPC soutenu par la SPC et des bénévoles qui permet de jumeler des Canadiens atteints de la maladie de Parkinson avec des participants étrangers. Lisez le point sur la défense des intérêts, qui décrit les points saillants du forum stratégique inaugural du Congrès mondial sur la maladie de Parkinson.

Pour terminer, obtenez de l’information sur l’expansion de notre programme de formation continue et de nos ressources destinées aux professionnels de la santé s’appuyant sur les premières Lignes directrices canadiennes sur la maladie de Parkinson.

L’Actualité Parkinson est un bulletin en ligne gratuit publié jusqu’à cinq fois par année par la Société Parkinson Canada. Vos commentaires nous intéressent et nous vous invitons à donner votre avis sur les articles. Si vous aimez vraiment cette ressource, partagez-la avec l’une de vos connaissances afin qu’elle puisse, elle aussi, s’abonner et obtenir plus de renseignements sur la communauté Parkinson au Canada.

Pre Virginia Lee présente des travaux de recherche de pointe pour la conférence Donald Calne 2013

Pre Virginia M-Y Lee, conférencière de la bourse Donald Calne 2013
Pre Virginia M-Y Lee, conférencière de la bourse Donald Calne 2013

La Société Parkinson Canada a profité du 3e Congrès mondial sur la maladie de Parkinson pour présenter la conférence Donald Calne de cette année, accueillant ainsi le triple de participants et un public international.

Pre Virginia Lee, professeure à l’University of Pennsylvania School of Medicine et lauréate de la bourse 2013, a parlé de « nouvelles perspectives sur les mécanismes de la progression de la maladie de Parkinson ». Ses travaux de recherche sur l’étiologie et la pathogenèse des protéines alpha-synucléine, tau, TDP-43 et autres protéines mal repliées dans la pathobiologie des maladies neurodégénératives, comme la maladie de Parkinson et l’Alzheimer, sont reconnus par ses pairs comme étant révolutionnaires. Les travaux récents de Pre Lee, plus particulièrement sur l’alpha-synucléine, ont provoqué un enthousiasme chez d’autres chercheurs de domaines connexes.

Pre Lee était fière de la reconnaissance.

« Ce fut un honneur de recevoir la bourse de conférence Donald Calne. Je suis fière d’être la première femme à la recevoir », confie Pre Lee.

Présenté par la Société Parkinson Canada et coparrainé par AbbVie Canada et Teva Canada Innovation, l’événement du 3 octobre a accueilli plusieurs centaines d’invités.

Nous sommes très fiers d’appuyer la bourse de conférence Donald Calne. La communication d’information par des chercheurs de renommée mondiale comme Pre Virginia M.-Y. Lee est essentielle pour le milieu scientifique, les personnes atteintes de la maladie de Parkinson et leurs familles », affirme Felipe Pastrana, directeur général d’AbbVie Canada.

« Je connais relativement bien la plupart des chercheurs qui ont gagné (la bourse Donald Calne) les années précédentes. L’un des aspects les plus importants de la conférence Donald Calne est de voir le dévouement de la Société Parkinson Canada », ajoute Pre Lee.

Le site Parkinson.ca diffusera sous peu une vidéo sur la conférence Donald Calne. Consultez notre site Web pour de plus amples renseignements sur les conférences Donald Calne précédentes, et lisez notre article sur les actualités scientifiques dans le présent numéro de L’Actualité Parkinson pour en savoir plus sur les travaux de recherche de Pre Virginia Lee.

Bien vivre avec la maladie de Parkinson : Bill Andrus

Bill Andrus (au centre) et sa femme Margaret, leurs enfants et petits-enfants

Il y a sept ans, lorsque Bill Andrus a appris qu’il était atteint de la maladie de Parkinson, à l’âge de 51 ans, sa première réaction en a été une de soulagement. « Si nous connaissons le problème, nous pouvons au moins le traiter. »

Ce soulagement a rapidement cédé la place à la colère et à la peur de l’inconnu. « Je savais que j’étais atteint de la maladie de Parkinson, mais qu’est-ce que ça voulait dire? Combien de temps me restait-il? Quelle serait l’incidence de la maladie sur ma vie, ma carrière et mes plans? » À titre de gestionnaire de projets dans le secteur des services financiers, « je n’en avais que pour la planification et les objectifs, mais la maladie de Parkinson m’a fait tout mettre en doute et tout réévaluer. »

Dix-huit mois après son diagnostic, Bill a pris un congé de maladie. « Mon travail exigeait beaucoup d’énergie, de traitement multitâche et de concentration, mais la maladie rendait tout cela difficile, se rappelle Bill. Je m’inquiétais pour mes capacités financières et mon avenir. Je ne connaissais aucune autre personne atteinte de la maladie de Parkinson et je me sentais laissé à moi-même. »

Mais pas pour longtemps. Le neurologue de Bill et le personnel du Centre des troubles du mouvement de Markham, en Ontario, l’ont mis en communication avec la Société Parkinson de la région. « Ça a été la meilleure chose qu’ils pouvaient faire, car j’ai pris contact en quelques jours. Sandie Jones, coordonnatrice du service à la clientèle et de l’éducation à la Société Parkinson Centre et Nord de l’Ontario, m’a longuement parlé au téléphone. Elle m’a fait parvenir beaucoup d’information, incluant des brochures sur divers aspects de la maladie, par exemple ce qu’est la maladie de Parkinson et comment traiter les symptômes. Je n’aurais pas pu demander mieux. »

Bill a décidé de se joindre au groupe de soutien local. Toutes les peurs relatives à sa participation ont été chassées par l’amabilité des personnes rencontrées. « L’interaction avec des personnes atteintes de la maladie depuis 10, 15 ou 20 ans m’a beaucoup aidé. Je suis admiratif du chemin qu’elles ont parcouru depuis qu’elles ont reçu leur diagnostic. »

« L’un des plus grands avantages d’un groupe de soutien est qu’il donne la possibilité aux participants d’accepter ce qu’ils ressentent et de poser des questions qu’ils n’oseraient pas poser dans un autre groupe d’amis », explique Bill, actuellement à la tête du groupe.

Pour contrôler ses symptômes et vivre le plus pleinement possible, Bill s’appuie sur trois piliers : les médicaments (les doses ont augmenté au fil des années), l’exercice (une marche quotidienne de 30 minutes et la pratique régulière du yoga) et le repos (la fatigue et les problèmes de sommeil sont les symptômes qui le gênent le plus; il se repose donc en après-midi quand la nuit a été difficile).

Les nuits sans sommeil ont eu un avantage imprévu : elles ont éveillé la créativité de Bill. Il a commencé à écrire de la poésie une nuit où il n’arrivait pas à dormir. C’est maintenant devenu une activité régulière. « La poésie constitue un moyen différent de m’exprimer. Elle m’aide également à réduire le stress », confie-t-il.

Ardent collecteur de fonds, Bill marche chaque année en compagnie d’une vingtaine de membres de sa famille et d’amis lors de la Grande randonnée Parkinson. D’après lui, « la collecte de fonds est une question de sensibilisation. Si une personne se sent suffisamment concernée pour faire un don, c’est une personne de plus qui sait ce qu’est la maladie de Parkinson. »

Bill adresse le message suivant aux personnes atteintes de la maladie de Parkinson : « Demeurez actif, demeurez positif et gardez un bon cercle d’amis autour de vous. »

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Maladie de Parkinson

Par Bill Andrus

J’ai 51 ans et suis atteint de la maladie de Parkinson!
Les médecins me l’ont dit. Les experts, c’est eux
Qu’est-ce que je ressens? Quoi ressentir?
Un soulagement… momentanément

Médecins, tests, médicaments, thérapie et plus encore
Trois ou quatre années durant
Enfin une étiquette, un diagnostic, une raison
C’est ni la sclérose en plaques
Ni la maladie de Huntington
Ni une tumeur cérébrale
C’est la maladie de Parkinson, disent les médecins!

Enfin une explication à mes gribouillages
À mon bras qui ne balance pas naturellement
Je comprends maintenant les raisons de ce petit tremblement agaçant
Et des trébuchements
Fatigue, asthénie, petites tâches requérant de grands efforts
C’est la maladie de Parkinson, ça va

Le soulagement, une émotion vite disparue
Déni, incrédulité remplissent le vide. Comment peuvent-ils être sûrs?
Les médecins – simples humains – font des erreurs
La maladie se traite, disent-ils. Bons médicaments et exercice
Ce que j’ai doit se guérir, et rapidement
Sûrement un nerf coincé, me dis-je
J’ai 51 ans, trop jeune pour être atteint

Frustration, colère, confusion. Mes plans sont chamboulés
Lévodopa, carbidopa, Mirapex, clonazapam et plus encore
Je ne veux pas comprendre, ne veux pas en dépendre
Exercices, étirements, marches, élimination du stress, repos, disent-ils
Ma carrière? Départ prématuré et objectif bien-être
Le mien, celui de ma famille et de nos amis
C’est la maladie de Parkinson, que je le veuille ou non!

Je n’ai plus 51 ans, j’accepte l’immuable
Mon plan de vie : désormais une courbe continue
Aucune prévision à long terme
Chaque jour de nouveaux défis plein de surprises
Les pourquoi, les si, pas de quoi s’éterniser
Je suis là où je suis et je fais avec
C’est la maladie de Parkinson et ça ira

Médecins, infirmières, travailleurs de la santé et groupes de soutien
Tous apportent leur aide
Ils prescrivent, enseignent et font profiter de leur sagesse
Médicaments, thérapie, exercice, connaissances et soins
J’accepte, j’apprends et je collabore
Je renforce mes capacités, ma confiance et mon courage pour poursuivre
C’est la maladie de Parkinson, mais ce n’est pas tout noir

Marcher, rire et côtoyer d’autres personnes
Partager du bonheur et des frustrations
L’aventure continue
Soutien de la famille, des amis et d’autres personnes atteintes
J’écoute leurs histoires et je raconte la mienne, j’apprends
J’avance, un pas hésitant à la fois
Je suis chanceux,  légèrement soulagé
C’est la maladie de Parkinson, je sais ce que c’est!

Pour d’autres exemples de créativité chez des personnes atteintes de la maladie de Parkinson, consultez la page Expressions de créativité.
Si vous souhaitez que nous publiions votre expérience avec la maladie de Parkinson, écrivez-nous à editor@parkinson.ca.

Les personnes qui soutiennent la Grande Randonnée Parkinson financent la recherche dans l’espoir qu’un remède sera trouvé

02-Parkinson SuperWalkAvec plus de 100 randonnées et randonnées virtuelles et plus de 575 équipes d’un bout à l’autre du Canada, les gens se sont mobilisés pour recueillir plus de 2,75 millions de dollars. Il s’agit là d’un pas de géant visant à découvrir les complexités de la maladie de Parkinson.

« La communauté Parkinson du Canada a prouvé encore une fois ce qu’elle peut faire quand ses membres se mobilisent dans toutes les régions du pays. Grâce à leurs efforts, elle a recueilli des fonds qui feront une différence, aujourd’hui et demain, pour les personnes atteintes de la maladie de Parkinson », déclare Joyce Gordon, présidente et chef de la direction de la Société Parkinson Canada.

Les recettes de la Grande randonnée Parkinson permettent à la Société Parkinson Canada et à ses partenaires régionaux de partout au Canada de financer des ressources éducatives, des services de soutien et des activités de défense des intérêts pour les personnes atteintes de la maladie dans l’ensemble du pays.

« La Société Parkinson Canada nous a aidées, ma mère et moi, à être de meilleures soignantes pour mon père, particulièrement durant les jours difficiles. Je suis heureuse de pouvoir offrir ce cadeau à d’autres familles », confie Patricia Peterson, d’Edmonton, fille du regretté Dr Frank Peterson.

Les recettes de l’événement sont également investies dans le Programme national de recherche, qui permet à des scientifiques canadiens spécialistes de la maladie de Parkinson d’en savoir plus sur les causes de la maladie, de mettre au point de meilleurs traitements et de chercher un remède à cette maladie du cerveau.

Cette année, la Société Parkinson Canada et ses partenaires régionaux offrent 22 nouvelles subventions, bourses de recherche et bourses d’études. Ces nouvelles bourses représentent un total de 1 273 879 $ visant à soutenir de nouveaux projets de recherche au Canada au cours des deux prochaines années. En incluant les 13 bourses de recherche renouvelées pour une deuxième année, l’investissement du Programme national de recherche s’élève actuellement à 1 758 839 $.

Cela comprend :

  • 10 subventions pour projets pilotes
  • 3 bourses pour nouveaux chercheurs
  • 2 bourses de recherche fondamentale
  • 1 bourse de recherche clinique sur les troubles du mouvement
  • 1 bourse de recherche clinique
  • 4 bourses d’études supérieures
  • 1 bourse de doctorat pour la recherche psychosociale

Consultez le site www.granderandonneeparkinson.ca pour voir la liste des plus importants collecteurs de fonds et des meilleures équipes en ligne. Félicitations aux plus de 14 000 bénévoles, marcheurs et commanditaires d’avoir fait une différence!

Programme national de recherche de la Société Parkinson Canada

Votre argent mis à contribution pour la recherche

La Société Parkinson Canada a financé plus de 400 prix, bourses de recherche et subventions depuis 1981. Les projets de recherche qui en résultent nous permettent de découvrir des façons de prévenir, de diagnostiquer et de traiter la maladie de Parkinson.

Étude de l’incidence de l’exposition aux pesticides sur le développement de la maladie de Parkinson

 

M. Scott Ryan

M. Scott Ryan
Boursier postdoctoral
Sanford-Burnham Medical Research Institute

Scott Ryan, bousier postdoctoral au Sanford-Burnham Medical Research Institute, examine la relation entre les mutations génétiques et l’exposition aux pesticides chez les personnes atteintes de la maladie de Parkinson.  À l’aide de techniques de microscopie par fluorescence, il examinera l’effet des pesticides sur les mitochondries, les parties des cellules responsables de la production d’énergie.

« Nous espérons comprendre plus en détail ce qui tourne mal dans les cellules après une exposition aux pesticides et en quoi cela influence le développement de maladies comme la maladie de Parkinson. »

Étude des biopsies intestinales comme test diagnostique de la maladie de Parkinson

Dr Anthony Lang

Dr Anthony Lang
Directeur, Division de la neurologie, Université de Toronto
Directeur, clinique des troubles du mouvement, Hôpital Toronto Western

Dr Anthony Lang cherche à déterminer si des biopsies intestinales effectuées lors d’une colonoscopie représentent un outil efficace pour le diagnostic de la maladie de Parkinson. Dans l’affirmative, il étudiera l’efficacité des biopsies intestinales réalisées dans le cadre d’une sigmoïdoscopie à sonde rigide. Contrairement à la colonoscopie, cet examen peut être exécuté en clinique et les patients n’ont pas besoin de prendre de laxatifs. Cela pourrait mener à une méthode facilement accessible pour le dépistage de la maladie de Parkinson et peut-être offrir un moyen de surveiller les effets des traitements modificateurs de la maladie. 

« Nous espérons disposer d’un moyen de diagnostiquer la maladie à un stade très précoce. À l’avenir, cela pourrait nous aider à mettre en application des traitements modificateurs de la maladie au moment où ils seraient le plus efficaces et aussi à mesurer les effets de ces traitements. »

Mieux connaître les raisons pour lesquelles les personnes atteintes de la maladie de Parkinson ont des mouvements incontrôlés

M. Andre Felicio

M. Andre Felicio
Boursier postdoctoral
Centre de recherche sur la maladie de Parkinson du Pacifique
Université de la Colombie‑Britannique

De nombreuses personnes atteintes de la maladie de Parkinson développent des dyskinésies, c’est‑à‑dire des mouvements incontrôlés pouvant résulter du traitement dopaminergique substitutif. Il se peut toutefois que la dopamine ne soit pas la seule substance chimique en jeu. Au moyen de l’imagerie du cerveau, Andre Felicio, neurologue rattaché à l’Université de la Colombie‑Britannique, effectue des recherches en vue de déterminer si la sérotonine, une substance chimique, joue aussi un rôle dans cet effet secondaire débilitant.

« À l’heure actuelle, les traitements contre les dyskinésies sont axés uniquement sur le dysfonctionnement de la dopamine. Nous cherchons à déterminer si une autre substance chimique présente dans le cerveau, la sérotonine, joue un rôle. Il est important de mieux connaître les causes des dyskinésies pour mettre au point des traitements plus efficaces. »

Pour de plus amples renseignements sur le Programme national de recherche de la Société Parkinson Canada et les recherches actuellement financées, consultez les pages suivantes :

Chercheurs nouvellement financés salués dans le cadre de célébrations

Grâce à de généreux donateurs et sympathisants, et grâce aux fonds recueillis lors de la Grande randonnée nationale annuelle, un montant total de 1 713 208 $ a récemment été remis à 33 chercheurs.

Consultez l’information sur les événements organisés pour rendre hommage aux chercheurs et leur remettre leurs bourses. (En anglais)

18 octobre 2012Société Parkinson Colombie-Britannique 

13 octobre 2012Société Parkinson Ottawa 

6 novembre 2012Société Parkinson du Québec

7 novembre 2012Société Parkinson Sud-ouest de l’Ontario

14 novembre 2012Société Parkinson Saskatchewan

27 novembre 2012Société Parkinson Centre et Nord de l’Ontario