Faites connaissance avec les ambassadeurs du WPC 2013 : Ryan Tripp

Ryan Tripp est l’un des trois ambassadeurs canadiens du WPC

Ex-professeur d’éducation physique et ex-administrateur, Ryan Tripp a appris qu’il était atteint de la maladie de Parkinson en 1996, à l’âge de 47 ans. Il est l’un des trois ambassadeurs canadiens du Congrès mondial sur la maladie de Parkinson (WPC) 2013. Il vit à Bracebridge, en Ontario.

Comment êtes-vous devenu ambassadeur du WPC 2013?

J’ai participé au premier Congrès mondial sur la maladie de Parkinson en 2006, à Washington D.C., et j’ai été séduit par ce que j’y ai trouvé. Je me suis ensuite rendu en Écosse pour la deuxième édition, en 2010, grâce à une bourse de voyages obtenue contre la promesse de parler du congrès avant, durant et après sa tenue.

Dans les six mois qui ont suivi mon retour, Eli Pollard, directrice du WPC, m’a proposé de devenir ambassadeur et de susciter de l’enthousiasme au Canada et dans le monde autour de l’édition 2013. Joyce Gordon, PDG de la Société Parkinson Canada, croyait en mon utilité étant donné mon travail de défense des intérêts, ici, dans la province. Je suis emballé et privilégié d’être l’un des 12 ambassadeurs du WPC 2013 dans le monde.

En quoi le Congrès mondial sur la maladie de Parkinson est-il différent des autres congrès sur la maladie de Parkinson?

Il est unique parce qu’il est ouvert aux chercheurs, aux neurologues, aux médecins généralistes, au personnel infirmier, aux professionnels paramédicaux, aux personnes atteintes de la maladie et à leurs aidants. Les autres congrès s’adressent spécifiquement aux neurologues ou aux spécialistes des troubles du mouvement ou aux personnes atteintes et aux aidants. Le WPC donne l’occasion à tous ceux et celles qui ont un lien avec la maladie de Parkinson de se réunir.

Qu’y a-t-il de nouveau au programme?

Pour la première fois, le WPC invite des ministres de la Santé, des décideurs et des représentants gouvernementaux à participer à une journée stratégique préparatoire au cours de laquelle ils discuteront de la situation de la maladie de Parkinson dans leur pays, ainsi que des programmes, des possibilités et du financement offerts.

Autre première pour le WPC, certaines séances seront offertes en français.

Comment vous y prenez-vous pour promouvoir le WPC 2013 auprès des personnes atteintes de la maladie de Parkinson?

Je décris le WPC 2013 comme étant un investissement de quatre jours en nous-mêmes. Nous, les personnes atteintes, devons nous asseoir à la table, nous faire entendre et participer aux prises de décision. Nous avons l’occasion d’interagir avec les plus brillants scientifiques et neurologues. Montréal est une ville formidable par sa diversité.

Pourquoi défendez-vous aussi passionnément les intérêts des personnes atteintes de la maladie de Parkinson?

Après avoir reçu mon diagnostic, j’ai senti que ma vie était brisée. J’ai souffert de dépression, je me suis replié sur moi-même et j’avais du mal à travailler. Mon mariage n’a pas tenu le coup. Après deux années et avec un peu d’aide, je me suis ressaisi et j’ai commencé à assister à un groupe de soutien une fois par mois. J’y ai rencontré des personnes atteintes de la forme précoce de la maladie avec lesquelles je me suis senti des affinités. Nous avons tissé des liens qui ont été importants pour moi. Cela m’a encouragé à devenir porte-parole dans la province, au pays et maintenant à l’étranger dans le but d’offrir un appui aujourd’hui et de trouver une réponse demain, comme le clame la mission de la Société Parkinson Canada. Je suis prêt à faire tout ce que je peux pour la cause.

Vous parlez de la maladie de Parkinson aux enfants. Pourquoi est-ce si important?

Ayant occupé des postes de professeur d’éducation physique et d’administrateur de l’enseignement, j’aime parler aux enfants des écoles primaires et secondaires. J’adapte le contenu à leur âge. Je commence en demandant : « L’un de vous a-t-il déjà entendu le mot Parkinson? ». En général, un ou deux jeunes lèvent la main. Je demande parfois : « Avez-vous déjà vu quelqu’un avoir des tremblements? ». J’invite les élèves à poser leurs propres questions afin de lancer la discussion.

Je crois qu’il est important, dans toute société, d’être au courant  des principales maladies. Les enfants doivent savoir que chaque maladie, même si certaines sont plus graves que d’autres, a un effet colossal sur la personne qui en est atteinte. Les discussions sur la maladie de Parkinson peuvent contribuer à approfondir les connaissances de base des enfants à ce sujet, mais également à leur faire ressentir de l’empathie envers les personnes qui en sont atteintes.

Voulez-vous ajouter quelque chose au sujet du WPC 2013?

J’aimerais rappeler que les inscriptions commencent en janvier 2013 et que diverses dates limites approchent. J’encourage tout le monde à s’engager et à venir à Montréal pour l’édition 2013.

Bien vivre avec la maladie de Parkinson : Bill Andrus

Bill Andrus (au centre) et sa femme Margaret, leurs enfants et petits-enfants

Il y a sept ans, lorsque Bill Andrus a appris qu’il était atteint de la maladie de Parkinson, à l’âge de 51 ans, sa première réaction en a été une de soulagement. « Si nous connaissons le problème, nous pouvons au moins le traiter. »

Ce soulagement a rapidement cédé la place à la colère et à la peur de l’inconnu. « Je savais que j’étais atteint de la maladie de Parkinson, mais qu’est-ce que ça voulait dire? Combien de temps me restait-il? Quelle serait l’incidence de la maladie sur ma vie, ma carrière et mes plans? » À titre de gestionnaire de projets dans le secteur des services financiers, « je n’en avais que pour la planification et les objectifs, mais la maladie de Parkinson m’a fait tout mettre en doute et tout réévaluer. »

Dix-huit mois après son diagnostic, Bill a pris un congé de maladie. « Mon travail exigeait beaucoup d’énergie, de traitement multitâche et de concentration, mais la maladie rendait tout cela difficile, se rappelle Bill. Je m’inquiétais pour mes capacités financières et mon avenir. Je ne connaissais aucune autre personne atteinte de la maladie de Parkinson et je me sentais laissé à moi-même. »

Mais pas pour longtemps. Le neurologue de Bill et le personnel du Centre des troubles du mouvement de Markham, en Ontario, l’ont mis en communication avec la Société Parkinson de la région. « Ça a été la meilleure chose qu’ils pouvaient faire, car j’ai pris contact en quelques jours. Sandie Jones, coordonnatrice du service à la clientèle et de l’éducation à la Société Parkinson Centre et Nord de l’Ontario, m’a longuement parlé au téléphone. Elle m’a fait parvenir beaucoup d’information, incluant des brochures sur divers aspects de la maladie, par exemple ce qu’est la maladie de Parkinson et comment traiter les symptômes. Je n’aurais pas pu demander mieux. »

Bill a décidé de se joindre au groupe de soutien local. Toutes les peurs relatives à sa participation ont été chassées par l’amabilité des personnes rencontrées. « L’interaction avec des personnes atteintes de la maladie depuis 10, 15 ou 20 ans m’a beaucoup aidé. Je suis admiratif du chemin qu’elles ont parcouru depuis qu’elles ont reçu leur diagnostic. »

« L’un des plus grands avantages d’un groupe de soutien est qu’il donne la possibilité aux participants d’accepter ce qu’ils ressentent et de poser des questions qu’ils n’oseraient pas poser dans un autre groupe d’amis », explique Bill, actuellement à la tête du groupe.

Pour contrôler ses symptômes et vivre le plus pleinement possible, Bill s’appuie sur trois piliers : les médicaments (les doses ont augmenté au fil des années), l’exercice (une marche quotidienne de 30 minutes et la pratique régulière du yoga) et le repos (la fatigue et les problèmes de sommeil sont les symptômes qui le gênent le plus; il se repose donc en après-midi quand la nuit a été difficile).

Les nuits sans sommeil ont eu un avantage imprévu : elles ont éveillé la créativité de Bill. Il a commencé à écrire de la poésie une nuit où il n’arrivait pas à dormir. C’est maintenant devenu une activité régulière. « La poésie constitue un moyen différent de m’exprimer. Elle m’aide également à réduire le stress », confie-t-il.

Ardent collecteur de fonds, Bill marche chaque année en compagnie d’une vingtaine de membres de sa famille et d’amis lors de la Grande randonnée Parkinson. D’après lui, « la collecte de fonds est une question de sensibilisation. Si une personne se sent suffisamment concernée pour faire un don, c’est une personne de plus qui sait ce qu’est la maladie de Parkinson. »

Bill adresse le message suivant aux personnes atteintes de la maladie de Parkinson : « Demeurez actif, demeurez positif et gardez un bon cercle d’amis autour de vous. »

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Maladie de Parkinson

Par Bill Andrus

J’ai 51 ans et suis atteint de la maladie de Parkinson!
Les médecins me l’ont dit. Les experts, c’est eux
Qu’est-ce que je ressens? Quoi ressentir?
Un soulagement… momentanément

Médecins, tests, médicaments, thérapie et plus encore
Trois ou quatre années durant
Enfin une étiquette, un diagnostic, une raison
C’est ni la sclérose en plaques
Ni la maladie de Huntington
Ni une tumeur cérébrale
C’est la maladie de Parkinson, disent les médecins!

Enfin une explication à mes gribouillages
À mon bras qui ne balance pas naturellement
Je comprends maintenant les raisons de ce petit tremblement agaçant
Et des trébuchements
Fatigue, asthénie, petites tâches requérant de grands efforts
C’est la maladie de Parkinson, ça va

Le soulagement, une émotion vite disparue
Déni, incrédulité remplissent le vide. Comment peuvent-ils être sûrs?
Les médecins – simples humains – font des erreurs
La maladie se traite, disent-ils. Bons médicaments et exercice
Ce que j’ai doit se guérir, et rapidement
Sûrement un nerf coincé, me dis-je
J’ai 51 ans, trop jeune pour être atteint

Frustration, colère, confusion. Mes plans sont chamboulés
Lévodopa, carbidopa, Mirapex, clonazapam et plus encore
Je ne veux pas comprendre, ne veux pas en dépendre
Exercices, étirements, marches, élimination du stress, repos, disent-ils
Ma carrière? Départ prématuré et objectif bien-être
Le mien, celui de ma famille et de nos amis
C’est la maladie de Parkinson, que je le veuille ou non!

Je n’ai plus 51 ans, j’accepte l’immuable
Mon plan de vie : désormais une courbe continue
Aucune prévision à long terme
Chaque jour de nouveaux défis plein de surprises
Les pourquoi, les si, pas de quoi s’éterniser
Je suis là où je suis et je fais avec
C’est la maladie de Parkinson et ça ira

Médecins, infirmières, travailleurs de la santé et groupes de soutien
Tous apportent leur aide
Ils prescrivent, enseignent et font profiter de leur sagesse
Médicaments, thérapie, exercice, connaissances et soins
J’accepte, j’apprends et je collabore
Je renforce mes capacités, ma confiance et mon courage pour poursuivre
C’est la maladie de Parkinson, mais ce n’est pas tout noir

Marcher, rire et côtoyer d’autres personnes
Partager du bonheur et des frustrations
L’aventure continue
Soutien de la famille, des amis et d’autres personnes atteintes
J’écoute leurs histoires et je raconte la mienne, j’apprends
J’avance, un pas hésitant à la fois
Je suis chanceux,  légèrement soulagé
C’est la maladie de Parkinson, je sais ce que c’est!

Pour d’autres exemples de créativité chez des personnes atteintes de la maladie de Parkinson, consultez la page Expressions de créativité.
Si vous souhaitez que nous publiions votre expérience avec la maladie de Parkinson, écrivez-nous à editor@parkinson.ca.

Entretenir l’amitié au WPC

Kip Smith et Laurie Nobbs se rencontrent au WPC.
Kip Smith et Laurie Nobbs se rencontrent au WPC.

Il est toujours bon d’avoir un compagnon de voyage, particulièrement quand nous nous aventurons hors des sentiers battus. Pour les personnes atteintes de la maladie de Parkinson qui voyagent à l’étranger, par exemple pour assister au Congrès mondial sur la maladie de Parkinson (WPC), à Montréal, d’éventuels obstacles linguistiques ajoutés à la gestion des symptômes de la maladie rendent les relations et les conversations d’autant plus difficiles.

La Société Parkinson Canada (SPC) et la World Parkinson Coalition voulaient aider les participants du Congrès à se sentir plus à l’aise à Montréal. Il en a résulté un projet pilote à l’origine du nouveau programme de compagnonnage. Le Programme de compagnonnage jumelait des Canadiens à des participants étrangers à l’aide de renseignements personnels fournis par les participants aux organisateurs, comme la langue, le sexe et l’année du diagnostic.

Laurine Fillo, de l’Alberta, s’est inscrite au programme immédiatement à la suite de son inscription au Congrès.

« J’ai trouvé que c’était une excellente idée. Étant de l’Alberta, nous étions convaincus que d’autres connaissances albertaines se rendraient également à Montréal. J’ai pensé que ma participation au programme serait utile à une compagne », raconte Laurine, qui a été jumelée à Sharon Daborn, ambassadrice du WPC pour l’Australie.

Bien que Laurine et Sharon n’aient pas eu l’occasion d’interagir autant qu’elles l’auraient souhaité, en partie à cause des responsabilités de Sharon à titre d’ambassadrice, elles qualifient toutes deux l’expérience de précieuse.

« Nous avons assisté ensemble à la réception des compagnons, ce qui a été une excellente expérience. J’ai été heureuse de voir le visage et d’entendre la voix d’une personne que j’ai appris à connaître. Par la suite, je n’ai plus eu de temps libre », se rappelle Sharon.

Pour d’autres personnes jumelées, il a été facile d’entrer en contact avant et durant le Congrès. Laurie Nobbs, de Colombie-Britannique (Canada) a été jumelé à Kip Smith, des États-Unis. Ils ont commencé à échanger des courriels dès janvier 2013.

« Nous avons échangé des courriels une fois par semaine ou deux semaines. En janvier, j’ai reçu un courriel du coordonnateur du programme qui fournissait les coordonnées de Laurie, ça n’a pas été plus compliqué. Nous avons discuté assez souvent. Nous avons assisté à la réception des compagnons et à quelques séances ensemble. Nous avons eu beaucoup de plaisir », raconte Kip.

« Nous avons commencé à communiquer environ huit mois avant le Congrès. Nous avons développé une relation chaleureuse. Nous avions beaucoup de points en commun et avons échangé beaucoup d’information », ajoute Laurie.

« En arrivant à la réception des compagnons, nous avons constaté que l’événement avait été magnifiquement organisé. Certains se rencontraient pour la première fois et ont échangé des photos. Deux compagnons ont échangé une étreinte lorsqu’ils se sont rencontrés. Ils ne se connaissaient pas du tout avant le Congrès. Il y avait une belle énergie dans la salle. Lorsque nous avons rencontré Kip en personne, nous avons ressenti une grande émotion, comme si nous rencontrions un ami de longue date », ajoute Linda Thiessen, la conjointe et soignante de Laurie Nobb.

Kip et Laurie ont tenté de se rencontrer en personne avant le Congrès, lors du passage en C.-B. de la famille Smith, en route vers l’Alaska. Le moment ne s’y prêtait pas, mais les Smith feront une nouvelle tentative l’été prochain, lorsqu’ils feront de nouveau le voyage vers le Nord.

« Nous tenterons de nouveau notre chance l’été prochain », assure Kip.

Bill Sloan, bénévole pour le WPC et administrateur du Programme de compagnonnage, a joué un rôle clé dans le succès du programme en jumelant 206 participants du WPC. Il a également animé la réception des compagnons tenue juste avant les cérémonies d’ouverture du Congrès pour aider les compagnons à se rencontrer en personne, la plupart pour la première fois.

Lui-même atteint de la forme précoce de la maladie de Parkinson, Bill Sloan était le choix idéal pour établir des jumelages complémentaires. Grâce à ses soins et à son travail acharné, le programme de compagnonnage s’est avéré un ajout précieux au Congrès.

« Ce fut un succès, et ce pourrait l’être encore davantage. Nous avons appris des choses qui nous permettront de nous améliorer la prochaine fois », lance Bill.

D’autres compagnons ont également trouvé le programme utile, et les avantages perdureront au-delà du Congrès.

« C’est agréable de parler à une personne qui comprend ce que tu vis et qui peut te donner des renseignements sur la façon dont elle fait face à la maladie. Kip a subi une stimulation profonde du cerveau, une chirurgie que je souhaiterais subir moi aussi. Il m’a communiqué beaucoup d’information », ajoute Laurie.

« Je peux échapper à la maladie parce que je n’en suis pas atteinte, mais ce n’est pas le cas de Laurie. Il lui est utile d’avoir un compagnon qui comprend ce qu’il vit. C’est intéressant de constater que chacun est différent tout en ayant des points communs avec les autres personnes atteintes », avance Linda, la femme de Laurie.

Les liens créés au Congrès ne se rompront pas avec la fin du Congrès. Certains compagnons prévoient poursuivre leurs conversations par courriel, messages textes ou échanges en ligne. Le Programme de compagnonnage n’a pas seulement permis à des gens de se rencontrer pour quelques jours, mais il est à l’origine d’amitiés durables qui se prolongeront durant des années.

« Ce que je retiens le plus, c’est que je me suis sentie à l’aise de venir dans un nouveau pays. Je ne suis pas une grande voyageuse internationale. Ça m’a fait du bien de sentir qu’il y avait quelqu’un à qui je pouvais parler », confie Sharon.

Avec un tel succès et de telles expériences positives, espérons que le programme se poursuive pour les anciens amis et les nouveaux compagnons lors du 4e WPC, à Portland (Oregon), en 2016.

Pour de plus amples renseignements sur le Programme de compagnonnage, cliquez ici pour consulter l’affiche du WPC présentée à Montréal.