Message de la rédactrice en chef

Bienvenue à ce premier numéro de 2014 de la version électronique de L’Actualité Parkinson. Tout au long de l’année, nous vous tiendrons au courant de nos progrès dans des domaines clés, entre autres de nos travaux liés à la défense de nos intérêts sur la scène fédérale, des dernières nouvelles concernant le Programme national de recherche et des faits saillants des projets subventionnés, de même que des activités organisées chaque année comme la Grande Randonnée Parkinson en septembre et le Mois de sensibilisation à la maladie de Parkinson en avril.

Les lauréats de nos Prix des bénévoles en 2014 seront annoncés plus tôt cette année, durant la semaine nationale des bénévoles du 6 au 12 avril. La période des mises en candidature se termine le 31 mars. Il est donc encore temps de proposer le nom d’un bénévole exceptionnel et de souligner sa contribution à la collectivité Parkinson.

Nous assurons le suivi auprès de la Dre Barbara Connolly, professeure adjointe au département de médecine de l’Université McMaster et ancienne titulaire de la bourse de recherche clinique sur les troubles du mouvement Nora Fisher, pour prendre connaissance de l’avancement de sa pratique médicale du fait de l’octroi d’une aide financière du Programme national de recherche.

Dans le présent numéro, nous faisons également le point sur les nouvelles initiatives de la Société Parkinson Canada visant à soutenir les médecins de famille et d’autres professionnels de la santé en leur fournissant des ressources pour faciliter la mise en application dans leur pratique quotidienne des Lignes directrices canadiennes sur la maladie de Parkinson. En plus d’une série de webinaires à l’intention des médecins, lancée en février et données par des spécialistes canadiens de la maladie de Parkinson, les médecins auront, à compter du mois d’avril, la possibilité d’accéder gratuitement au nouveau module d’éducation permanente en ligne.

Marina Joseph
Marina Joseph

Enfin, la remise de la Bourse de conférence Donald Calne aura lieu le 26 mai. Inscrivez cette date sur vos calendriers et surveillez les prochains numéros pour avoir plus de détails sur la manière de s’y prendre pour vous joindre à nous à Montréal. Nous annoncerons en mars le nom du titulaire de la bourse pour 2014.

Votre collaboration renforce notre travail. Je vous invite à nous faire part de vos commentaires sur les histoires individuelles qui vous sont relatées dans le présent blog et à nous communiquer votre rétroaction et vos idées relativement à des articles à venir. Restez en contact et passez une bonne année.

Une étudiante titulaire d’une bourse de la SPC fait partie de la prochaine génération de spécialistes de la maladie de Parkinson

Dr. Barbara Connolly, Assistant Professor, McMaster University, Hamilton, Ontario.
La Dre Barbara Connolly, professeure adjointe, Université McMaster, Hamilton, Ontario.

La Société Parkinson Canada (SPC) offre des subventions à des médecins ou cliniciens qui en sont aux premiers stages de leur carrière, assurant ainsi la formation des prochains spécialistes de la maladie de Parkinson. L’une de ces spécialistes, la Dre Barbara Connolly, a reçu la bourse de recherche clinique sur les troubles du mouvement Nora Fischer en 2011.

Formée à Toronto sous l’égide des Dr Anthony Lang, la Dre Connolly met désormais ses compétences et son expertise mondialement reconnues au service des patients de la ville d’Hamilton, en Ontario, qui souffrait d’une pénurie de spécialistes de la maladie de Parkinson.

« Avant que je déménage à Hamilton, il n’y avait qu’un seul spécialiste des troubles du mouvement dans toute la région. J’exerce donc dans une collectivité sous‑desservie. Je reçois les patients qui me sont adressés par des médecins locaux et je les aide à gérer les troubles du mouvement liés à la maladie de Parkinson ou autres de sorte qu’ils bénéficient de soins plus particuliers » affirme la Dre Connolly, qui occupe dorénavant le poste de professeure adjointe au département de médecine de l’Université McMaster.

La Dre Connolly, qui s’intéresse à la médecine depuis qu’elle est toute jeune, estime que la bourse de recherche clinique accordée par la SPC a joué un rôle important dans son parcours professionnel à date. En ce qui concerne l’enseignement, la Dre Connolly se réjouit de pouvoir boucler la boucle au cours des prochaines années en faisant profiter de jeunes étudiants de l’expertise en matière de troubles du mouvement qu’elle a acquise auprès du Dr Lang.

« Grâce à ma formation, je pense avoir quelque chose de plus à offrir à mes patients. Lorsque j’ai présenté une demande de bourse à l’Hôpital Western Toronto qui fait partie du Réseau universitaire de santé, la disponibilité des fonds constituait un problème, attribuable en partie au ralentissement économique. La bourse de la SPC m’a procuré le financement dont j’avais besoin pour poursuivre mes objectifs » fait remarquer la Dre Connolly.

L’Université McMaster récolte les fruits de l’enseignement de la Dre Connolly en sa qualité de neurologue résidente. La Dre Connolly a d’abord saisi l’occasion qui se présentait à Hamilton parce que le programme de résidence en était à ses balbutiements.

« J’étais ravie de constater à quel point il s’agissait d’un nouveau programme. Je savais que je pourrais modeler le programme de résidence de sorte qu’il réponde à mes souhaits. Cela semblait idéal pour établir ma pratique, puisque la ville a également besoin d’un plus grand nombre de spécialistes des troubles du mouvement. Les possibilités sont multiples à Hamilton à l’heure actuelle » souligne la Dre Connolly.

La Dre Connolly, qui travaille à l’hôpital général de Hamilton, envisage à long terme d’adjoindre à son équipe une gamme d’autres professionnels de la santé œuvrant dans des disciplines connexes ou apparentées afin de mieux servir les personnes atteintes de la maladie de Parkinson ou d’autres troubles neurodégénératifs ou troubles du mouvement. À l’heure actuelle, environ 70 % de ses patients souffrent de la maladie de Parkinson.

La Dre Connolly, qui tient à jour ses compétences en lisant des revues traitant des troubles du mouvement et en assistant à des congrès pertinents, espère pouvoir conjuguer les tout nouveaux médicaments neuroprotecteurs et les méthodes d’avant‑garde de diagnostic précoce pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de la maladie de Parkinson et retarder autant que possible la progression de leurs symptômes.

« Si nous parvenions à diagnostiquer rapidement la maladie de Parkinson et à administrer ensuite au patient des médicaments qui ralentiraient la progression de la maladie, nous aurions franchi une étape importante dans la recherche sur la maladie de Parkinson et le traitement de celle‑ci » mentionne la Dre Connolly.

Même si elle était titulaire d’une bourse de recherche clinique de la SPC, la Dre Connolly a quand même pu participer à bon nombre de programmes de recherche durant la période où elle a étudié auprès du DLang à Toronto. Au cours des prochaines années, une fois qu’elle se sera familiarisée avec son nouveau rôle à Hamilton et à l’Université McMaster, la Dre Connolly prévoit s’intéresser de plus près à la recherche.

« Mes patients trouvent que les nouvelles recherches sont excitantes. Ils tiennent à y participer et à avoir la possibilité de faire la différence » indique la Dre Connolly.

Elle n’a que des mots d’encouragement pour ses étudiants d’aujourd’hui et de demain.

« J’encourage tous ceux qui s’intéressent à la recherche sur la maladie de Parkinson et dans des domaines de spécialisation connexes à y prendre part. La maladie de Parkinson est une maladie fréquente et, compte tenu du vieillissement de la population, nous aurons besoin de plus en plus de spécialistes pour soigner ces patients. L’obtention d’une bourse est la meilleure façon de se familiariser avec le domaine » précise la Dre Connolly.

Grâce à des médecins comme la Dre Connolly qui assument le leadership dans le traitement de la maladie de Parkinson, la recherche sur cette maladie et la sensibilisation à cet égard, notre population vieillissante est entre bonnes mains.

La Société Parkinson Canada est le seul organisme qui finance expressément la recherche sur la maladie de Parkinson au Canada. En collaboration avec des partenaires régionaux, notre Programme national de recherche investit dans la recherche au Canada à partir de la base. Bon nombre de projets sont axés sur le stade de la découverte, débouchant de la sorte sur d’autres possibilités de financement et de nouvelles méthodes de traitement de la maladie de Parkinson.

Pour obtenir un complément d’information sur le Programme national de recherche, communiquer avec Julie Wysocki, directrice, Programme national de recherche, par courriel en tapant julie.wysocki@parkinson.ca ou par téléphone en composant le 1‑800‑565‑3000, poste 3382.

Un module d’apprentissage en ligne aide les médecins à diagnostiquer et traiter la maladie de Parkinson

Depuis la publication des Lignes directrices canadiennes sur la maladie de Parkinson en 2012, plus de 75 000 professionnels de la santé au Canada se sont familiarisés avec cette ressource qui leur permet de mieux diagnostiquer la maladie de Parkinson et de mieux traiter les patients qui en sont atteints. Dorénavant, il existe encore plus d’outils créés expressément pour les médecins afin de rendre plus efficaces les lignes directrices. La Société Parkinson Canada a mis au point des modules d’apprentissage en ligne qui guideront les médecins dans l’évaluation virtuelle de l’état d’un patient et doivent être utilisés en parallèle avec la version intégrale des lignes directrices, le résumé et les outils de référence rapide.

Le contenu du module d’apprentissage en ligne a été présenté au cours de l’atelier de perfectionnement professionnel du Forum en médecine familiale (FMF) qui a eu lieu en novembre 2013. Le Forum en médecine familiale, qui est le congrès le plus important et le plus complet organisé chaque année au Canada, met l’accent sur le rôle important des médecins de famille dans le maintien de la santé et du bien‑être des Canadiens de tous âges.

Les médecins ayant assisté au forum ont pris part à une séance interactive qui reprenait exactement le scénario virtuel mettant en cause un patient qui sera utilisé en ligne. La rétroaction de ces médecins de famille a été prise en considération dans la version finale du module d’apprentissage en ligne qui sera diffusée en avril 2014.

Ce module d’apprentissage en ligne, disponible en français et en anglais, porte essentiellement sur les symptômes moteurs connus de la maladie de Parkinson et sur la gestion des symptômes non moteurs de celle‑ci, désormais reconnus comme un élément majeur de la maladie, qui sont les symptômes qui, selon les patients, nuisent le plus à leur qualité de vie.

Les professionnels de la santé pourront bientôt avoir accès à ces modules sur le site Web de la Société Parkinson Canada à l’adresse www.parkinsonclinicalguidelines.ca. Même si ces cours sont destinés aux professionnels des soins de santé, toute personne intéressée peut utiliser cette ressource pour obtenir des renseignements supplémentaires.

Le premier module d’apprentissage en ligne associé aux Lignes directrices canadiennes sur la maladie de Parkinson a été mis au point par la Société Parkinson Canada avec la collaboration du Comité consultatif médical formé de neurologues, de spécialistes des troubles du mouvement et de médecins de famille. La Société Parkinson Canada prévoit enrichir de nouveau sa bibliothèque en ligne en 2015.

La série de webinaires donnés par des spécialistes canadiens de la maladie de Parkinson constitue une autre possibilité de formation offerte aux médecins de famille au Canada. Cette série quadripartite de webinaires est rendue possible grâce à la subvention sans restriction à visée éducative de UCB Canada. Il faut s’inscrire en ligne à l’avance. Pour obtenir de plus amples renseignements sur les Lignes directrices canadiennes sur la maladie de Parkinson et d’autres ressources en ligne pour les professionnels de la santé, visiter le site www.parkinsonclinicalguidelines.ca ou communiquer avec Grace Ferrari, gestionnaire, Programmes éducatif et national, à l’adresse grace.ferrari@parkinson.ca.

L’effervescence est de plus en plus grande à mesure que l’Étude nationale de la santé des populations relative aux maladies neurologiques touche à sa fin

04_Feb2014_NPHSNCL’Étude nationale de la santé des populations relative aux maladies neurologiques (ENSPRMN), qui est le fruit de quatre années d’effort, est en voie d’être parachevée et devrait être présentée au printemps à l’honorable Rona Ambrose, ministre de la Santé.

La maladie de Parkinson était incluse dans 16 des 17 projets de recherche faisant l’objet de cette étude, gérée conjointement par l’Agence de la santé publique du Canada (ASPC) et Neurological Health Charities Canada (NHCC). Joyce Gordon, présidente et PDG de la Société Parkinson Canada, occupe à l’heure actuelle le poste de présidente du NHCC.

La collectivité Parkinson trouvera dans l’ENSPRMN des renseignements cruciaux pour façonner la prise de décisions ultérieures. Les équipes de recherche de toutes les régions du pays ont fait mieux comprendre :

–         l’incidence et la prévalence des troubles cérébraux au Canada;

–         leur impact sur les vies des particuliers et des familles;

–         les facteurs de risque d’apparition et de progression de la maladie;

–         les troubles coexistents; et

–         la capacité des services sanitaires, sociaux et communautaires de venir en aide aux personnes qui souffrent de troubles cérébraux

En décembre 2013, les membres de la collectivité Parkinson ont eu la possibilité de participer à une consultation menée auprès des intervenants afin de passer en revue la version provisoire du compte rendu de l’ENSPRMN. La consultation a permis de garantir que le rapport final est le reflet des perceptions, besoins et expériences des personnes souffrant de troubles neurologiques, y compris la maladie de Parkinson.

Nous continuerons de suivre l’état d’avancement de l’ENSPRMN et nous nous réjouissons de communiquer à notre collectivité dans un avenir proche les résultats de cette étude marquante.

Tirer le meilleur parti du site Web parkinson.ca

05_Feb2014_ParkinsonDotCaLa Société Parkinson Canada (SPC) offre une gamme de ressources en ligne afin de venir en aide aux personnes, familles ou professionnels de la santé concernés par la maladie de Parkinson. En consultant nos ressources en ligne, vous pourriez trouver des réponses à vos questions au sujet de cette maladie neurodégénérative complexe.

Pour les personnes atteintes de la maladie de Parkinson :
Avant tout, il est important d’acquérir des connaissances de base sur la maladie de Parkinson, par exemple sur les symptômes moteurs ou non moteurs, la progression et les soins ou plans de traitement personnalisés. Tous ces renseignements se trouvent sur notre page « Qu’est‑ce que la maladie de Parkinson ».

Voici d’autres ressources utiles pour les personnes souffrant de la  maladie de Parkinson :

Si la langue dans laquelle vous préférez communiquer n’est ni le français ni l’anglais, les ressources éducatives les plus courantes de la Société Parkinson Canada sont disponibles dans cinq autres langues, soit l’allemand, l’italien, l’espagnol, le chinois et le pendjabi.
Pour les aidants :
Les aidants jouent un rôle vital pour soutenir les personnes atteintes de la maladie de Parkinson. Toutefois, la gestion des responsabilités des aidants et des demandes dont ils font l’objet est une tâche ardue. Les renseignements se trouvant sur notre site Web peuvent être utiles aux aidants dans l’exécution de leur rôle.

Voici quelques‑unes des ressources en ligne mises à la disposition des partenaires de soins auprès des personnes atteintes de la maladie de Parkinson :

Pour les professionnels de la santé 

Les médecins, les professionnels de la santé et les professionnels alliés en soins de la santé sont des membres clés de l’équipe de soins des personnes atteintes de la maladie de Parkinson. Les médecins de famille et les autres professionnels de la santé trouveront dans les Lignes directrices canadiennes sur la maladie de Parkinson, disponibles sur le site www.parkinsonclinicalguidelines.ca, des recommandations fondées sur des résultats cliniques qui les aideront à poser un diagnostic et à traiter comme il se doit leurs patients souffrant de la maladie de Parkinson.

Voici d’autres ressources utiles pour les professionnels de la santé :

Expériences communes

Les personnes atteintes de la maladie de Parkinson nous disent souvent que les personnes de qui elles apprennent le plus sont celles qui vivent la même expérience qu’elles avec cette maladie. La SPC propose les témoignages inspirants de membres de la collectivité Parkinson au Canada, disponibles sur notre site Web, sous l’onglet Témoignages.

N’hésitez pas à communiquer avec nous si vous aimeriez que nous ou d’autres personnes atteintes de la maladie de Parkinson prenions connaissance de votre témoignage. Indiquez‑nous en substance de quoi il s’agit à l’adresse communications@parkinson.ca et nous entrerons en communication avec vous.