Message de la rédactrice en chef

Bienvenue à ce numéro d’avril de L’Actualité Parkinson. À cette date, chaque année, nous célébrons les réalisations de nos bénévoles, de nos collègues et des chercheurs de pointe tout en haussant la sensibilisation à la maladie de Parkinson. Nous sommes reconnaissants quotidiennement aux héros de tous les jours qui insufflent un espoir extraordinaire, travaillant sans relâche pour éduquer, recueillir des fonds, soutenir, traiter et réaliser des recherches dans le domaine de la maladie de Parkinson. Lisez six témoignages inspirants de quelques-uns de nos nombreux héros partout au Canada.

Nous sommes fiers de partager le nouveau Cadre national de défense des intérêts de la Société Parkinson Canada. Ce document essentiel brosse un tableau des priorités qui inspirent nos activités de défense des intérêts, des personnes qui participent à nos initiatives, des mesures que nous prenons et de ce que nous espérons accomplir pour les Canadiens touchés par la maladie de Parkinson.

Nous sommes heureux d’annoncer que le Dr Ali Rajput est le lauréat de cette année de la Bourse de conférence Donald Calne. En 2012, Dr Rajput et une équipe internationale de neurologues et de scientifiques ont découvert un gène anormal chez les familles mennonites de la Saskatchewan, qui entraîne la maladie de Parkinson. Cette découverte pourrait mener à de nouveaux traitements et tests diagnostiques et possiblement, à la guérison de la maladie de Parkinson. Inscrivez à votre calendrier la date du 26 mai pour assister à l’événement sur invitation qui a lieu durant le congrès annuel de l’Association canadienne des neurosciences (ACN) qui a lieu à Montréal, au Québec.

Nous sommes aussi heureux de nous associer à l’Association canadienne des infirmières et infirmiers en sciences neurologiques qui tiendra sa 45e assemblée générale annuelle et des sessions scientifiques, qui ont lieu à Banff, en Alberta, du 3 au 6 juin 2014. La Société Parkinson Canada collaborera avec l’infirmière clinicienne spécialisée Lucie Lachance pour présenter un atelier plénier de deux heures pour les infirmières en neurosciences visant à faciliter la mise en application dans la pratique clinique des Lignes directrices canadiennes sur la maladie de Parkinson. Si vous ne pouvez assister à l’assemblée, il y a d’autres possibilités de formation professionnelle par l’intermédiaire de webinaires. Visitez le site Web et inscrivez vous aujourd’hui.

Marina Joseph
Marina Joseph

Nous vous invitons à vous joindre à nous pour rendre hommage aux héros extraordinaires durant le Mois de sensibilisation à la maladie de Parkinson. Joignez-vous à ceux qui redonnent et aidez-nous à promouvoir la cause en 2014 et par la suite. N’oubliez pas de vérifier auprès de nos partenaires partout au Canada ce qui se passe dans une collectivité près de chez vous.

Des héros de tous les jours. Un espoir extraordinaire.

À la Société Parkinson Canada, nous rendons hommage aux héros de tous les jours qui contribuent à améliorer la vie des personnes atteintes de la maladie de Parkinson. Peu importe leurs antécédents personnels ou professionnels, ces médecins, professionnels de la santé, bénévoles et personnes atteintes de la maladie, fourniront un effort additionnel pour insuffler un espoir extraordinaire à la communauté au sens large des personnes touchées par la maladie de Parkinson.

Durant le Mois de la sensibilisation à la maladie de Parkinson (avril), nous vous invitons à lire leurs témoignages inspirants.

Jessica Lewgood et sa mère ont pris l’initiative d’organiser la Grande randonnée Parkinson locale en 2013, alors que les organisateurs précédents n’étaient pas disponibles.
Jessica Lewgood et sa mère ont pris l’initiative d’organiser la Grande randonnée Parkinson locale en 2013, alors que les organisateurs précédents n’étaient pas disponibles.

Se rallier à la cause de la maladie de Parkinson

Étant plus habituée à travailler avec des athlètes de haut niveau qui ont besoin d’un programme d’entraînement ou d’un régime d’exercices, Jessica Lewgood a été contrainte de sortir de sa zone de confort lorsqu’on lui a demandé de diriger un programme d’exercices spécifiquement destiné aux personnes atteintes de la maladie de Parkinson à Regina (Saskatchewan).

Après cinq ans à ce poste, Jessica a maintenant deux familles, une famille personnelle, à laquelle s’ajoutera un bébé en juin, et une autre liée à la maladie de Parkinson, de même qu’une nouvelle perspective sur le quotidien des personnes atteintes de cette maladie. Elle s’est toujours intéressée aux blessures liées aux sports, et a toujours pratiqué intensément diverses activités dans ses temps libres. Le travail auprès des personnes atteintes de la maladie de Parkinson lui a permis de découvrir un autre aspect de l’incapacité physique.

« Ma collaboration avec le groupe d’exercices pour les personnes atteintes de la maladie de Parkinson a été pour moi une expérience d’apprentissage immense. J’ai appris au sujet de cette maladie et des exercices bénéfiques sur le plan de sa gestion. Certaines personnes atteintes de la maladie de Parkinson ont d’autres problèmes de santé, par exemple une maladie cardiaque. En fait, nous traitons leur état général », ajoute Jessica.

Cliquer ici pour lire l’histoire au complet

Une contribution au-delà des mots

Angelina Batten, une orthophoniste qui travaille à Western Health à Terre-Neuve, est allée au-delà de son devoir pour la communauté très soudée des personnes atteintes de la maladie de Parkinson. En plus d’administrer un programme de rééducation du langage, lancé en 2009, elle a mis en œuvre un programme de thérapie connexe afin d’aider les gens qui doivent améliorer leur élocution, leur endurance vocale et leurs expressions faciales.

« Notre groupe est vraiment comme une petite famille. C’est une source de satisfaction personnelle et professionnelle. Je constate personnellement les améliorations au sein du groupe. Certaines personnes accroissent leurs habiletés de plus de 50 %. Le fait de constater ces progrès m’aide à rester concentrée sur notre objectif et à garder les choses en perspective », déclare Angelina.

Cliquer ici pour lire l’histoire au complet

Ne pas ralentir : une aventure unique

Alors que bon nombre d’entre nous visualisent des plages sablonneuses et des chaises inclinables lorsqu’ils songent aux vacances idéales, Linda Jean Remmer, qui a reçu un diagnostic de la maladie de Parkinson à la fin de 2009, est beaucoup plus portée vers les destinations éloignées et l’aventure.

En décembre 2013, Linda Jean et Ross, son mari depuis 44 ans, ont entrepris un voyage en Ouganda et au Rwanda pour aller observer les gorilles à dos argenté dans leur habitat indigène.

« Je ne savais pas combien de temps je serais en mesure de voyager. En 2011, nous sommes allés au Kenya et en Tanzanie, mais ce voyage était bien organisé. Nous avons pris des avions et des jeeps pour atteindre des lieux et des réserves fauniques éloignés. Nous avons vu des éléphants, des lions, des léopards, des rhinocéros, des buffles d’Afrique et tous les principaux animaux », se souvient Linda Jean.

Cliquer ici pour lire l’histoire au complet

Une héroïne de tous les jours qui vit avec la maladie de Parkinson

Comme de nombreuses personnes qui reçoivent un diagnostic de la maladie de Parkinson, Noëlla Chicoine se croyait atteinte d’une maladie rare qui ne touchait personne d’autre et à laquelle nul ne pourrait s’identifier. Forte d’une carrière de 28 ans dans l’enseignement de niveau préscolaire, Noëlla a compris qu’elle devait s’éduquer sans tarder au sujet de la maladie de Parkinson. Ses recherches l’ont menée à la Société Parkinson du Québec (SPQ).

« Lorsque j’ai reçu mon diagnostic, je croyais être la seule personne atteinte de la maladie de Parkinson. Je me sentais comme si mon âme s’effondrait. C’était comme si je n’avais plus de contrôle sur ma vie. J’ai toujours vécu à 120 kilomètres à l’heure; après le diagnostic, j’ai ralenti à 30. Après que l’on m’ait prescrit des médicaments, je suis remontée à 70 kilomètres à l’heure. Je peux bien vivre à ce rythme », insiste Noëlla.

Cliquer ici pour lire l’histoire au complet

Aborder la vie différemment : le parcours d’une famille lié à la maladie de Parkinson d’apparition précoce

Lorsque Martin Parker a tenté, sans succès, d’atteindre la touche « s » sur son clavier d’ordinateur, il a simplement supposé qu’il s’était blessé. Il a continué à vivre en espérant, comme nous le ferions tous, se rétablir avec le temps et retrouver la mobilité complète de sa main.

Au fil du temps, les symptômes de Martin se sont accentués. Il a d’abord perdu la dextérité de sa main gauche, qui s’est bientôt mise à trembler. Plus tard, son pied gauche a commencé à se courber involontairement, réduisant sa capacité à marcher. Lorsqu’il a commencé à avoir de la difficulté à parler, et qu’il ne pouvait plus exécuter certaines tâches exigeant une motricité fine, sa femme, Meghan, a insisté pour qu’il consulte un médecin.

« Pour tout vous dire, je n’ai pas tenu compte des symptômes au début. Lorsque je n’ai plus été capable de sortir mon cellulaire de ma poche, Meghan a dit qu’il était temps de consulter quelqu’un », se souvient Martin.

Cliquer ici pour lire l’histoire au complet

Venir en aide aux personnes atteintes de la maladie de Parkinson, personnellement et professionnellement

En sa qualité d’unique spécialiste des troubles du mouvement dans la région de la Montérégie au Québec, le Dr Martin Cloutier est un fournisseur de soins crucial pour la communauté locale des personnes atteintes de la maladie de Parkinson.

Plus de la moitié de sa clientèle comprenant environ 1 000 patients est atteinte de la maladie de Parkinson. Le Dr Cloutier, directeur de la clinique médicale Neuro Rive‑Sud, voit la plupart de ses patients deux fois par année, ou plus souvent au besoin, tout en travaillant en étroite collaboration avec des cliniques publiques et des médecins de famille en vue d’offrir les meilleurs soins possibles.

« À notre clinique, les patients atteints de la maladie de Parkinson bénéficient d’une attention personnelle. Nous ne fixons pas de rendez‑vous de courte durée. Il est essentiel d’accorder à nos patients le temps de nous dire ce qu’ils estiment important à leurs yeux », affirme Dr Cloutier.

Cliquer ici pour lire l’histoire au complet

 

Nouveau cadre pour favoriser les initiatives nationales de défense des intérêts jusqu’en 2020

La Société Parkinson Canada (PSC) est fière de partager son nouveau Cadre national de défense des intérêts. Ce document essentiel brosse un tableau des priorités qui inspirent nos activités liées à la défense des intérêts, des personnes qui participent à nos initiatives, des mesures que nous prenons et de ce que nous espérons accomplir pour les Canadiens touchés par la maladie de Parkinson d’ici à l’an 2020. Le cadre servira aussi de fondement à notre journée de lobbying du 1er avril sur la Colline parlementaire.

Advocacy Framework_FR 250 pxPour voir le cadre complet cliquer ici.

Grandes priorités en matière de défense des intérêts de la Société Parkinson Canada

Accès aux soins de santé – Assurer un accès sans délai à des services abordables et efficaces sur le plan des traitements, des diagnostics et de la santé.

Soutien des soignants – Aider les soignants à préserver leur bien-être physique et mental.

Protection de l’équité génétique – Protéger les Canadiens touchés par une maladie génétique, y compris la maladie de Parkinson, contre la discrimination génétique pratiquée par les employeurs ou l’industrie de l’assurance.

Recherche sur les maladies neurodégénératives – Accroître et accélérer les investissements ciblés dans la recherche sur la maladie de Parkinson et les neurosciences.

Sécurité du revenu – Prévenir la pauvreté chez les personnes touchées par la maladie de Parkinson.

Enjeux relatifs aux maladies neurologiques – S’assurer que les besoins particuliers des personnes touchées par une maladie neurologique sont reconnus et satisfaits.

La Société Parkinson Canada souhaite recevoir une rétroaction de notre milieu pour assurer que le cadre correspond aux besoins et aux intérêts des Canadiens touchés par la maladie de Parkinson. Si vous avez des questions ou des commentaires sur notre cadre ou l’une de nos initiatives nationales de défense des intérêts, veuillez communiquer avec nous à advocacy@parkinson.ca.

Donner aux infirmières en sciences neurologiques les outils pour réussir

Offrir des formations aux spécialistes de la maladie de Parkinson et de domaines de soins de santé connexes est l’une des plus grandes priorités de la Société Parkinson Canada (SPC). C’est la raison pour laquelle la SPC est fière d’annoncer la tenue de son premier atelier de formation professionnelle destiné aux infirmières  en sciences neurologiques à l’occasion de la 45e AGA à Banff (Alberta) de l’Association canadienne des infirmières et infirmiers en sciences neurologiques, le 3 juin 2014.

Lucie Lachance, une infirmière clinicienne spécialisée en troubles du mouvement, à l’Hôpital neurologique de Montréal, Centre universitaire de santé McGill.
Lucie Lachance, une infirmière clinicienne spécialisée en troubles du mouvement, à l’Hôpital neurologique de Montréal, Centre universitaire de santé McGill.

L’atelier de deux heures sera offert par la présentatrice experte Lucie Lachance, une infirmière clinicienne spécialisée en troubles du mouvement, à l’Hôpital neurologique de Montréal, Centre universitaire de santé McGill. L’atelier aidera les infirmières à appliquer en pratique clinique les Lignes directrices canadiennes sur la maladie de Parkinson (LDCMP) dans la gestion de leurs patients atteints de la maladie de Parkinson.

Les sujets vont de l’apparition précoce de la maladie de Parkinson aux stades plus avancés de la maladie, l’accent étant placé sur les façons de mieux traiter et gérer les personnes atteintes de la maladie de Parkinson en fonction des recommandations formulées dans les LDCMP. L’atelier comportera des scénarios réalistes reposant sur des situations auxquelles les infirmières en sciences neurologiques pourraient être confrontées dans leurs activités quotidiennes. La formation porte sur la façon de composer avec les caractéristiques de la maladie et sur les interventions visant à aider les personnes atteintes de la maladie de Parkinson à maintenir une meilleure qualité de vie.

L’Association canadienne des infirmières et infirmiers en sciences neurologiques établit des normes de pratique et encourage la formation professionnelle continue et la recherche. Les membres collaborent avec des personnes, des familles, des équipes interdisciplinaires et des groupes pour prévenir la maladie et améliorer les résultats pour la santé des gens qui sont atteints ou à risque de troubles neurologiques, y compris la maladie de Parkinson.

Pour de plus amples renseignements, veuillez communiquer avec Grace Ferrari, gestionnaire des programmes éducatifs à grace.ferrari@parkinson.ca.

Remise de la Bourse de conférence Donald Calne au Dr Ali Rajput

La Société Parkinson Canada (SPC) est fière de remettre la Bourse de conférence Donald Calne 2014 au Dr Ali Rajput, professeur émérite de neurologie, Royal University Hospital à Saskatoon. La conférence sera présentée le 26 mai durant le congrès annuel de l’Association canadienne des neurosciences (ACN) qui a lieu à Montréal, au Québec.

Use_this_ali picture 2014 150 px
La Bourse de conférence Donald Calne 2014 est décerné à Dr Ali Rajput, professeur émérite de neurologie, Royal University Hospital à Saskatoon

Dr Rajput a étudié à l’Université du Michigan où il a obtenu sa maîtrise en sciences neurologiques. Il s’est joint à l’Université de la Saskatchewan en 1967, puis il a pris sa retraite de l’université en 2002. Il continue son travail de recherche et de pratique clinique.

En 2012, Dr Rajput et une équipe internationale de neurologues et de scientifiques ont découvert un gène anormal chez les familles mennonites de la Saskatchewan, qui entraîne la maladie de Parkinson.

« Cette découverte pave la voie à d’autres recherches afin de déterminer la nature des anormalités cérébrales que produit ce défaut génétique, affirme Dr Rajput. Elle nous encourage aussi à trouver des façons de détecter précocement la maladie de Parkinson, et de mettre au point des médicaments qui, un jour, arrêteront la progression de la maladie.

À propos de la conférence Donald Calne
Chaque année, la Société Parkinson Canada souligne les réalisations d’un éminent neuroscientifique de renommée internationale dans le domaine de la maladie de Parkinson par la remise de la Bourse de conférence Donald Calne. Le lauréat prononce une conférence sur l’état actuel de la recherche sur la maladie de Parkinson et met souvent en lumière son propre domaine d’expertise.

Créée en 2002, la bourse rend hommage au Dr Donald Calne pour sa contribution à la collectivité canadienne de la maladie de Parkinson en sa qualité de professeur de neurosciences à l’Université de la Colombie-Britannique et pour son travail de président et de membre de longue date du Comité consultatif scientifique de la Société Parkinson Canada.

Joignez-vous à nous à Montréal
Le congrès annuel de l’ACN permet aux scientifiques et aux stagiaires en médecine de présenter leur travail et de recevoir des commentaires utiles de la part de leurs mentors et de leurs pairs dans leur domaine de recherche respectif. Le congrès aura lieu au Hilton Montréal Bonaventure au cœur du centre-ville de Montréal.

Les membres de la collectivité internationale de la maladie de Parkinson, y compris les scientifiques, les professionnels des sciences médicales, les personnes atteintes de la maladie de Parkinson et les membres de leur famille, sont invités à participer au congrès. Inscrivez à votre calendrier la date du 26 mai 2014 pour assister au congrès à Montréal. Les places sont limitées. RSVP en communiquant avec Kathy Emirzian par courriel à Kathy.emirzian@parkinson.ca ou composez le 416-227-9700, poste 3309.