Message de la rédactrice en chef

Marina Joseph
Marina Joseph

Bienvenue au numéro d’automne 2014 de L’Actualité Parkinson. Tout d’abord, nous vous rappelons de vous inscrire dès aujourd’hui à notre plus récent webinaire Parkinson sur les nouveaux traitements contre la maladie de Parkinson offerts au Canada depuis la publication des Lignes directrices canadiennes sur la maladie de Parkinson. La présentation sera faite par des experts qui ont dirigé les essais cliniques, afin de vous aider à comprendre les options de traitement, les aspects de sécurité, etc. Elle aura lieu le mercredi 22 octobre 2014, de 12 h à 13 h (HNE). Le webinaire Parkinson est gratuit, et il faut s’inscrire d’avance. Rendez-vous à www.parkinson.ca/webinar2014 pour vous inscrire maintenant!

Nous sommes heureux d’annoncer 29 nouvelles bourses de recherche pour 2014-2016. Avec les 11 bourses de recherche qui en sont à leur deuxième année, le Programme national de recherche investit actuellement un total de 2 015 332 $. La Société Parkinson Canada et ses partenaires régionaux ont financé plus de 450 bourses de recherche depuis 1981, pour un total de 24 millions de dollars.

Le financement de la recherche provient en partie des efforts de héros qui participent et font des dons à la Grande randonnée Parkinson, notre plus importante activité de financement à l’échelle du Canada. Prenez connaissance des plus récents résultats, de l’équipe qui est en tête à ce jour et de la distance qui nous sépare de notre objectif de trois millions de dollars pour 2014. Les dons seront acceptés jusqu’au 12 décembre sur le site web de la Grande randonnée.

Du côté de la défense des intérêts, un rapport sur une étude novatrice fournit des renseignements essentiels sur les répercussions de la maladie de Parkinson au Canada. Nous sommes maintenant en possession de données factuelles canadiennes qui nous permettront de promouvoir des plans de défense des intérêts visant à améliorer la qualité de vie des Canadiens atteints de la maladie de Parkinson. Découvrez en quoi les résultats de l’Étude nationale de la santé des populations relative aux maladies neurologiques augmentent les chances de faire changer les politiques et d’obtenir un financement gouvernemental, notamment pour accroître le financement de la recherche et mieux soutenir les aidants.

Certains des renseignements contenus dans le rapport portent sur les répercussions psychosociales de la maladie de Parkinson. Le décès récent de Robin Williams a tourné le projecteur vers le lien entre dépression et maladie de Parkinson, ce qui a entraîné la publication de renseignements déroutants par les médias. Nous vous fournissons quelques réponses claires à ce sujet.

Pour terminer, nous vous demandons de vous engager et de vous préparer pour l’élection fédérale de 2015 et au-delà. Le temps est venu de devenir un ambassadeur Parkinson. Réfléchissez à la possibilité d’être un champion pour les personnes de votre collectivité qui vivent avec la maladie de Parkinson.

Nous vous invitons à partager ce bulletin avec vos amis, votre famille et votre équipe de soins de santé. Faites entendre votre voix en commentant les articles du présent numéro. Si vous avez des suggestions pour le prochain numéro, écrivez à editor@parkinson.ca.

Des héros de tous les jours donnent un espoir extraordinaire à la Grande randonnée Parkinson en poursuivant l’objectif de 3 millions de dollars

La Grande randonnée Parkinson de Saskatoon a été un événement familial amusant qui avait un objectif sérieux : sensibiliser et recueillir des fonds servant à offrir des services de soutien, de défense des intérêts, d’éducation et de recherche sur la maladie de Parkinson, tout comme les 113 autres Grandes randonnées Parkinson tenues à l’échelle du pays, les 6 et 7 septembre 2014.

Les parcs et les rues de 114 localités ont été envahis par des héros de tous âges et niveaux lors de la 24e Grande randonnée Parkinson qui a pour objectif de recueillir trois millions de dollars. Le nom de la meilleure équipe sera annoncé une fois les chiffres finaux obtenus, mais pour le moment, l’équipe Mississauga Warriors, sous la direction de son capitaine Jim Wilkinson, est en tête avec 26 041,75 $.

« Cette année, les membres de notre groupe de soutien de Mississauga se sont unis à d’autres groupes communautaires pour former la plus importante équipe depuis trois ans. Chaque membre de l’équipe a interpelé des donateurs et d’autres marcheurs parmi leurs amis et leur famille pour cette cause importante », raconte Jim, qui est atteint de la maladie de Parkinson.

Nous remercions tous ceux et celles qui ont raconté leurs récits inspirants et proposé un héros dans le cadre du concours de héros de tous les jours sur Facebook. Lisez le récit de Daphne Norman Bowers, de Pacquet (T.-N.-L.), qui a remporté le concours, avec 497 votes.

Les revenus de la Grande randonnée Parkinson servent à financer des ressources éducatives, comme des feuillets d’information sur les médicaments et des livrets sur la forme précoce de la maladie. Ils servent également à financer les services offerts par la Société Parkinson Canada et ses partenaires régionaux aux personnes atteintes de la maladie de Parkinson, du Pacifique jusqu’à l’Atlantique.

Le succès de cette collecte de fonds unique permet également d’investir dans le Programme national de recherche, grâce auquel des scientifiques canadiens approfondissent leurs connaissances sur les causes de la maladie de Parkinson, mettent au point de meilleurs traitements et tentent de trouver un remède à cette maladie du cerveau. Pour des Canadiens comme Tim Hague père, âgé de 49 ans, l’importance de poser des gestes positifs est accrue.

Gagnant de la première émission Amazing Race Canada, Tim a reçu le diagnostic de la maladie de Parkinson en février 2011, à l’âge de 46 ans. Infirmier, il a rapidement compris la nécessité d’avoir de meilleurs programmes de bien-être pour les personnes atteintes. Il est donc entré en contact avec la Société Parkinson de Winnipeg (Manitoba) et ne l’a jamais regretté.

« Je consacre beaucoup de temps à des activités organisées pour aider les personnes atteintes à mieux vivre, comme la Grande randonnée Parkinson, qui permet de sensibiliser la population et de recueillir des fonds », indique Tim.

Consultez le site www.lagranderandonneeparkinson.com http://donate.parkinson.ca/site/PageNavigator/SuperWalk2014/superwalk14_home.html?s_locale=fr_CA découvrir la liste des meilleurs collecteurs de fonds et des meilleures équipes en ligne. Nous décernons une mention spéciale aux plus de 50 000 bénévoles, marcheurs et donateurs qui ont fait une différence, et remercions les commanditaires nationaux : Teva Canada Innovation, Naturœuf Burnbrae et Roots Canada. Vous pouvez continuer à donner en ligne jusqu’au 12 décembre 2014.

Des scientifiques cherchent à mieux comprendre une maladie complexe grâce au financement du Programme national de recherche

2014-09-24-researchLa Société Parkinson Canada (SPC) et ses partenaires régionaux nourrissent de grandes attentes envers les 29 nouvelles subventions, bourses de recherche et bourses d’études accordées dans le but de percer la complexité de la maladie de Parkinson. L’un des boursiers les plus prometteurs de cette année est Jean-François Trempe, professeur adjoint à l’Université McGill, qui a reçu une bourse pour nouveau chercheur.

Trempe, dont le grand-oncle avait la maladie de Parkinson, veut résoudre le casse-tête de la maladie de Parkinson en comprenant comment fonctionne la maladie. Il étudie la structure et la forme de la protéine PINK1, qui joue un rôle essentiel dans la forme familiale de la maladie. Lorsque la forme de cette protéine sera connue, des chercheurs pourront mettre au point un médicament capable de réparer la protéine endommagée pour l’aider à faire son travail, c’est-à-dire maintenir les cellules du cerveau en santé.

« L’histoire médicale nous montre que la compréhension de la structure d’une molécule entraîne la naissance de nombreuses idées sur la façon de la restaurer, explique Trempe. Si une image vaut mille mots, une structure vaut mille expériences. »

La SPC est la seule œuvre de bienfaisance du secteur de la santé à financer spécifiquement la recherche sur la maladie de Parkinson au Canada. Elle finance la recherche portant sur la plupart des aspects de la maladie, notamment les causes, les complications, les troubles cognitifs, les biomarqueurs, la neuroprotection et la qualité de vie.

Le financement, totalisant 1 645 332 $ pour ce cycle, vise à soutenir de nouveaux projets de recherche sur la maladie de Parkinson au Canada au cours des deux prochaines années. Le Programme national de recherche de la SPC investit actuellement un total de 2 015 332 $, incluant 11 bourses de recherche qui en sont à leur deuxième année. Depuis 1981, le fonds national de recherche a financé plus de 450 bourses de recherche, pour un total de plus de 24 millions de dollars.

Les bourses de recherche* pour 2014-2016 comprennent :

  • 10 bourses de projet pilote
  • 2 bourses de projet pilote en recherche psychosociale
  • 3 bourses pour nouveaux chercheurs
  • 4 bourses de recherche fondamentale
  • 2 bourses de recherche clinique sur les troubles du mouvement
  • 6 bourses d’études supérieures
  • 1 bourse de recherche psychosociale au doctorat
  • 1 bourse de recherche psychosociale

*Vous trouverez une liste détaillée des chercheurs, des titres de projet, des affiliations et des montants accordés sur le site de la SPC à www.parkinson.ca.

L’immunologiste Patrick Flood, de l’Université de l’Alberta, est un autre chercheur nouvellement financé. Dr Flood étudie un composé médicamenteux capable de stopper le processus inflammatoire responsable de la suppression des cellules du cerveau qui produisent la dopamine et régulent le mouvement. Lui et ses collègues utilisent des protéines pour libérer ce médicament directement dans la région touchée du cerveau. Ils espèrent arriver non seulement à stopper la suppression des cellules dopaminergiques, mais également à les régénérer pour inverser le processus de destruction.

« Si nous parvenons à faire en sorte que la réponse inflammatoire entraîne une régénération plutôt qu’une destruction, il est possible que nous régénérions suffisamment de neurones dopaminergiques pour éviter aux gens de souffrir des symptômes », explique Patrick Flood.

La description de chaque projet de recherche sera accessible sur le site Web www.parkinson.ca. Consultez-le un peu plus tard pour en savoir plus sur les boursiers.

Soyez un ambassadeur Parkinson dans votre circonscription

Voulez-vous faire une différence dans la vie des Canadiens touchés par la maladie de Parkinson? Dans l’affirmative, nous vous invitons à vous joindre au réseau d’ambassadeurs Parkinson. Vous et d’autres bénévoles jouerez un rôle important lors de l’élection fédérale 2015 à titre de représentants de la communauté Parkinson dans les circonscriptions du Canada.

La Société Parkinson aidera chaque ambassadeur à entrer en contact avec son député et les candidats locaux pour discuter d’enjeux touchant la communauté Parkinson. Nous appuierons nos ambassadeurs tout au long de la campagne en leur offrant une formation en ligne, des séances d’information sur les priorités stratégiques et des conseils continus pour assurer qu’ils sont pleinement préparés à assumer leurs responsabilités durant l’élection. Les ambassadeurs Parkinson pourraient aussi avoir l’occasion de participer à d’autres initiatives nationales et provinciales de défense des intérêts après l’élection. Pour de plus amples renseignements, consultez notre site Web.

Que vous soyez une personne atteinte de la maladie de Parkinson, l’aidant d’une personne atteinte ou quelqu’un qui veut simplement contribuer à la cause, vous pouvez être un champion dans votre collectivité en devenant un porte-parole des Canadiens atteints de la maladie!

Pour de plus amples renseignements, communiquez avec Caphan Lieu, Coordonnateur, affaires publiques et programmes nationaux, à Caphan.Lieu@parkinson.ca ou au numéro sans frais 1-800-565-3000, poste 3478.

Le décès de Robin Williams tourne le projecteur vers la maladie de Parkinson et la dépression

Crédit photo : istock

Le suicide de l’acteur et comédien Robin Williams, le mois dernier, et la révélation subséquente à propos du diagnostic récent de maladie de Parkinson ont entraîné une vague de rumeurs, de spéculations et de confusion quant au lien entre maladie de Parkinson et dépression. La Société Parkinson Canada et ses partenaires régionaux ont répondu à de nombreux appels des médias, de personnes atteintes et de membres de leurs familles.

La dépression est l’un des symptômes non moteurs connus de la maladie de Parkinson; 50 % des personnes atteintes de la maladie souffrent de symptômes cliniques de la dépression à un stade ou un autre de la maladie. Malheureusement, les préjugés envers la maladie mentale ajoutés aux autres perceptions sur la maladie de Parkinson et le manque d’information sur le lien entre la dépression et cette maladie neurologique empêchent de nombreuses personnes de rechercher de l’aide pour soulager leurs symptômes physiques et mentaux.

Bill Rea, d’Orangeville, qui vit avec la maladie de Parkinson depuis quatre ans sans en avoir parlé à personne d’autre qu’à sa famille et à ses amis proches, nous a écrit pour nous faire part de sa réaction à la mort de Robin Williams. Il a confié à sa femme qu’il trouvait dommage que l’acteur n’ait pas vécu pour contribuer à la sensibilisation de la population et à la collecte de fonds pour la recherche sur la maladie de Parkinson. « Robin Williams aurait pu grandement contribuer à la sensibilisation et à la collecte de fonds pour la recherche sur la maladie de Parkinson, écrit-il. Mais je peux contribuer, moi aussi. » Depuis cette constatation, Bill ne cache plus son diagnostic et, cette année, il a mis sur pied l’équipe Captain Kawagama pour la Grande randonnée Parkinson d’Orangeville.

Bien que vivre avec la maladie de Parkinson apporte son lot de défis et que le diagnostic effraie parfois au début, la dépression dont souffrent les personnes atteintes de la maladie de Parkinson peut être causée par des changements chimiques et physiques observés dans la région du cerveau qui agit sur l’humeur et le mouvement. La dépression est parfois un symptôme précoce de la maladie, certaines personnes souffrant de dépression jusqu’à 10 ans ou plus avant de ressentir des symptômes moteurs de la maladie.

Bill aussi a vécu une période dépressive lorsqu’il a reçu son diagnostic, à la mi-quarantaine. « Je restais à la maison, je prenais des antidépresseurs d’ordonnance et des somnifères, et je regardais les émissions de Cake Boss en rafale. » Bill est sorti de sa dépression avec l’aide de sa famille et de ses amis, ainsi qu’avec les renseignements et le soutien obtenus auprès de la Société Parkinson Canada, de ses médecins et de son pharmacien.

La dépression peut être l’un des symptômes les plus incapacitants de la maladie de Parkinson. Cependant, il faut savoir qu’il existe des traitements efficaces. Demeurez le plus actif que vous le pouvez, socialement et physiquement. Résistez à l’envie de vous isoler. Pour obtenir des renseignements sur les services de soutien dans votre localité, appelez notre ligne d’information et de référence sans frais (1-800-565-3000) ou trouvez un bureau régional près de chez vous.

Consultez un médecin pour vous aider à soulager les symptômes aussitôt qu’ils apparaissent. Vous voudrez peut-être consulter un psychologue. Certains médicaments, comme la nortriptyline et le citalopram (Celexa), aident les personnes atteintes de la maladie de Parkinson à soulager la dépression. Pour de plus amples renseignements sur la maladie de Parkinson et la dépression, consultez les pages 28 et 29 du Guide des symptômes non moteurs reliés à la maladie de Parkinson pour les patients. du Dr Ronald Postuma.

Vous voudrez peut-être aussi recommander à votre professionnel de la santé les Lignes directrices canadiennes sur la maladie de Parkinson et les ressources connexes à www.parkinsonguideclinique.ca.

Recherchez le soutien affectif, physique et psychologique qui vous convient. Comme le dit Bill, « pour le moment, je choisis de vivre ma vie plutôt que de céder le contrôle à la maladie de Parkinson… Pour le moment, je choisis de profiter de la vie comme je le peux et je vis un jour à la fois. »