Message de la rédactrice en chef

Marina Joseph
Marina Joseph

L’automne a été une saison occupée à la Société Parkinson Canada et nous vous avons préparé un numéro rempli de nouvelles sur les ressources éducatives, les activités de recherche financées et les initiatives en matière de défense des intérêts les plus récentes ainsi que des conseils sur la saine alimentation, un hommage aux gagnants des prix remis à nos bénévoles à l’échelle nationale, sans oublier une histoire inspirante sur le maintien d’une activité physique par l’équitation.

Le premier module d’apprentissage en ligne de la Société Parkinson Canada destiné aux médecins de famille a récemment été agréé par le Collège des médecins de famille du Canada. Le programme est offert sans frais et nous vous incitons à le faire savoir aux membres de votre équipe soignante.

Pour vous aider entre deux visites chez le médecin, nous avons concocté quelques conseils sur la saine alimentation destinés aux personnes vivant avec la maladie de Parkinson, y compris les aliments à consommer pour faciliter le soulagement de certains symptômes comme la constipation.

Côté recherche, la neurobiologiste Francesca Cicchetti de l’Université Laval étudie comment l’alpha-synucléine lésée se déplace de cellule en cellule pour propager la maladie de Parkinson, une recherche financée par le Programme national de recherche de la Société Parkinson Canada. Il s’agit du premier d’une série de profils présentant les chercheurs qui bénéficient d’un soutien financier en 2014-2016.

La SPC s’active dans plusieurs secteurs pour améliorer la qualité de vie des personnes vivant avec la maladie de Parkinson, y compris celles atteintes de démence. Nous avons récemment participé à des initiatives visant à sensibiliser les parlementaires, les décideurs mondiaux et le grand public à l’impact complexe de la démence sur la communauté Parkinson. Prêtez votre voix et envisagez de devenir un ambassadeur de Parkinson dans votre circonscription électorale en vue des élections fédérales de 2015.

Le plaidoyer en faveur d’un changement de politique ne constitue qu’un des impacts des bénévoles de notre organisme à travers le pays. Lisez comment les lauréats de notre Programme national de prix pour les bénévoles améliorent la qualité de vie et recueillent des fonds pour la communauté Parkinson et participent aux initiatives de sensibilisation à cette maladie.

Nous vous invitons à inspirer d’autres lecteurs du bulletin électronique Actualité Parkinson et à partager votre vécu. Dans le présent numéro, Natasha McCarthy, une mère de deux jeunes filles âgée de 37 ans, raconte son expérience de jeune malade Parkinson et sa redécouverte heureuse des chevaux et des bienfaits de l’équitation sur la santé.

Nous vous invitons à partager ce bulletin avec vos amis, votre famille et votre équipe de soins de santé. Faites entendre votre voix en commentant les articles du présent numéro. Si vous avez des suggestions pour le prochain numéro, écrivez à editor@parkinson.ca. Nous vous souhaitons un heureux temps des Fêtes et nous serons de retour en 2015.

Agrément d’un module d’apprentissage en ligne par le Collège des médecins de famille du Canada

Une copie-écran tirée du module d'apprentissage en ligne illustrant un médecin discutant avec son patient de l'évolution des symptômes moteurs.
Une copie-écran tirée du module d’apprentissage en ligne illustrant un médecin discutant avec son patient de l’évolution des symptômes moteurs.

Le Collège des médecins de famille du Canada vient d’agréer le premier module d’apprentissage en ligne de la Société Parkinson Canada destiné aux médecins de famille. Les médecins qui suivent le programme interactif au complet recevront un crédit Mainpro-M1 dans le cadre de leur développement professionnel continu requis.

Le cours Évaluation et prise en charge de la maladie de Parkinson : Application clinique des Lignes directrices canadiennes sur la maladie de Parkinson (LDCMP) vise à enseigner aux médecins de famille et autres professionnels de la santé comment bien identifier la signes et symptômes cliniques de la maladie de Parkinson et comment mettre en œuvre un traitement et un plan de prise en charge adéquats de leurs patients.

« L’agrément a été accordé à la suite d’un processus rigoureux d’examen du programme par les pairs pour s’assurer qu’il respecte ou dépasse les normes de pratique éthique et de haute qualité, dit Grace Ferrari, gestionnaire, Éducation et programmes nationaux. Le temps d’un médecin est si limité et précieux, suivre un programme agréé permet d’assurer que le contenu est pertinent et utile à leur pratique quotidienne et à leurs patients. »

Les scénarios de cas accompagnés de questions et réponses qu’utilise le module tout au long de la séance en font un outil d’apprentissage interactif et efficace. Le module porte sur la façon d’identifier, de traiter et de prendre en charge les symptômes moteurs et non moteurs de la maladie de Parkinson.

Le module d’apprentissage en ligne sur les Lignes directrices canadiennes sur la maladie de Parkinson a été conçu par la Société Parkinson Canada de concert avec le Comité consultatif médical de l’organisme, qui comprend des neurologues, des spécialistes des troubles du mouvement et des médecins de famille. Le Comité est présidé par le Dr David Grimes, auteur principal des lignes directrices.

« Ce module agréé en ligne sera offert au plus grand nombre de professionnels des soins de santé possible, »  dit Ferrari, « et nous encourageons les personnes atteintes de la maladie de Parkinson d’informer leur médecin de famille et les membres de leur équipe de soins de la possibilité d’obtenir des crédits de formation continue et de connaître les recommandations de bonnes pratiques les plus récentes pour la prise en charge de la maladie de Parkinson. »

Des conseils pour manger sainement et atténuer les symptômes de la maladie de Parkinson

  1. Ayez une alimentation équilibrée. Lisez le Guide alimentaire canadien et consommez quotidiennement des aliments de chacun des quatre groupes alimentaires, notamment des fruits et légumes, des grains entiers, du lait et substituts et de la viande et substituts. Utilisez le Guide alimentaire comme référence pour vous assurer que votre corps reçoit les éléments nutritifs dont il a besoin. Le Guide indique également le nombre et la taille de portions nécessaires et renferme des renseignements supplémentaires sur ce qui constitue un régime alimentaire sain.
  2. Mangez avec plaisir. Mangez les aliments que vous aimez en famille et avec vos amis. Prenez votre temps et limitez les distractions. Prenez de petites bouchées et videz la bouche complètement avant de prendre la prochaine bouchée. Essayez de planifier vos repas aux périodes où vous avez un peu d’énergie. Si votre odorat, et votre goût par ricochet, sont émoussés, rendez vos aliments plus appétissants en leur ajoutant des herbes, des épices, des condiments et des sauces.
  3. Essayez de consommer au moins sept portions de légumes ou de fruits par jour. Choisissez des légumes et des fruits aux couleurs vives, ce sont eux qui contiennent le plus d’éléments nutritifs et d’antioxydants. Achetez‑les frais, surgelés ou en conserve et mangez‑les crus, cuits, en morceaux, en purée, en compote ou sous forme de jus, à votre choix!
  4. Restez hydraté. Buvez beaucoup de liquides. Buvez de six à huit verres de liquides par jour. Vous pouvez consommer de l’alcool et de la caféine avec modération (une boisson alcoolisée et deux tasses de café par jour), mais sachez qu’ils favorisent la déshydratation en plus grandes quantités. Demandez à votre médecin de vous indiquer si votre état ou votre médication vous imposent d’autres restrictions en matière de consommation d’alcool ou de caféine. Limitez votre consommation de liquides durant les heures précédant le coucher pour réduire vos visites à la salle de bain la nuit.
  5. Luttez contre la constipation. Mangez des aliments riches en fibres. Les légumineuses (pois, haricots et lentilles), les légumes, les fruits et les grains entiers constituent tous de bonnes sources de fibres. Vous devez également boire suffisamment, notamment de l’eau, pour que ces aliments puissent vous aider à soulager la constipation. Notez que les légumineuses sont également riches en protéines, ce qui peut nuire à l’absorption de la lévodopa si elle est prise en même temps (voir conseil no 7.) Augmentez votre consommation de fibres et de liquides graduellement. On trouvera un complément d’information sur le soulagement de la constipation, un symptôme fréquent de la maladie de Parkinson, sur le site Web de la Société Parkinson Canada.
  6. Pour soulager la nausée. Certaines personnes éprouvent des nausées quand elles commencent à prendre un nouveau médicament. Essayez de manger vos plats froids ou à la température ambiante. Les aliments chauds dégagent plus d’odeurs. Essayez de prendre vos médicaments avec une petite collation, comme un soda au gingembre, un fruit et des biscuits soda, si vous en avez le droit. Enfin, il est préférable de prendre votre comprimé de lévodopa 30 minutes avant les repas ou deux heures après (voir conseil no 7).
  7. Maximiser l’efficacité de la lévodopa en planifiant le moment de votre consommation de protéines. Les protéines et la lévodopa se font concurrence pour l’absorption. Si vous les prenez ensemble, les protéines seront toujours mieux absorbées. Pour la plupart des gens, prendre la lévodopa au moins 30 minutes avant ou deux heures après les repas permet d’optimiser l’efficacité du médicament. Pour d’autres, habituellement ceux qui prennent leur médication aux deux ou trois heures, un régime de redistribution des protéines, qui privilégie leur consommation en fin de journée, peut améliorer l’efficacité de la lévodopa. Ce type de régime nécessite le suivi de certaines consignes et il est préférable de consulter votre médecin ou une diététicienne pour obtenir des conseils et de l’aide à ce sujet.
  8. Maintenir un poids santé. On constate une perte pondérale chez jusqu’à 70 pour cent des personnes vivant avec la maladie de Parkinson, le plus souvent dans les derniers stades de la maladie. Bon nombre des symptômes de la maladie de Parkinson (tremblements, constipation, diminution de l’odorat, dépression, difficulté à préparer, mastiquer et avaler la nourriture,) peuvent contribuer à la perte de poids. Essayez de prendre des repas et des collations plus fréquemment et de consommer davantage d’aliments riches en calories.Certaines personnes atteintes de Parkinson peuvent être en surpoids, ce qui peut nuire à la mobilité et engendrer d’autres problèmes. Essayez de stabiliser votre poids en mangeant des repas nutritifs, en réduisant vos portions et en étant aussi actif que possible.

    L’alimentation compulsive (boulimie) peut constituer un effet secondaire de la consommation des Médicaments contre la maladie de Parkinson. Si vous avez ce comportement, parlez‑en à votre neurologue ou médecin. Votre médication peut être ajustée en vue de réduire ou de contrôler ce comportement.

  9. Problèmes d’écoulement de bave, de mastication et de déglutition. La production de bave est un symptôme fréquent de la maladie de Parkinson. Ce problème ne résulte pas d’un surcroît de salive, mais de mouvements de la bouche et de déglutition moins fréquents. La gomme à mâcher ou les bonbons durs peuvent aider, en facilitant votre déglutition. Il existe des traitements médicamenteux, comme l’atropine et la neurotoxine botulique (Botox). Si vous éprouvez des problèmes de mastication et de déglutition, discutez-en avec votre médecin. Il pourrait vous adresser à un orthophoniste qui effectuera une évaluation de la déglutition et recommandera des stratégies pour soulager vos difficultés de mastication et de déglutition (dysphagie).
  10. Demandez de l’aide. Envisagez de consulter un diététiste qui formulera un plan et des stratégies alimentaires. Demandez l’aide des membres de votre famille pour préparer les repas, de l’épicerie à la cuisson, en passant par la coupe des aliments et le service à table. Envisagez l’achat d’aliments préparés ou cuisinez davantage de portions lorsque vous avez le temps et l’énergie pour le faire et congelez-les en petits lots à réchauffer plus tard. Pour un complément d’information, visitez la page Vivre avec la maladie de Parkinson du site Web  Parkinson.ca et lisez le Guide des symptômes non moteurs reliés à la maladie de Parkinson.

Les professionnels de la santé à la recherche d’un complément d’information sur les Lignes directrices canadiennes sur la maladie de Parkinson et les sujets connexes peuvent communiquer avec Grace Ferrari, gestionnaire nationale, Formation professionnelle et publique, de la Société Parkinson Canada.

Les bulles minuscules capables de propager la maladie de Parkinson

Neuro-biologist Francesca Cicchetti is investigating the way damaged alpha-synuclein travels from cell to cell, spreading Parkinson's disease.
La neurobiologiste Francesca Cicchetti cherche comment l’alpha-synucléine endommagée se déplace entre les cellules pour propager la maladie de Parkinson.

La recherche sur les causes de la maladie de Parkinson s’intéresse de plus en plus aux formes endommagées d’une protéine appelée « alpha‑synucléine », qui peut former des agrégats dans les cellules du cerveau productrices de dopamine et tuer ces dernières, qui jouent un rôle essentiel dans le contrôle des fonctions motrices.

Grâce aux fonds du Programme national de recherche de la Société Parkinson Canada, la neurobiologiste de l’Université Laval Francesca Cicchetti étudie comment l’alpha-synucléine endommagée se déplace d’une cellule à l’autre et favorise la propagation de la maladie de Parkinson. Elle s’intéresse tout particulièrement aux minuscules bulles appelées « microvésicules », qui peuvent s’extraire des cellules. Beaucoup de chercheurs pensent déjà que la maladie de Parkinson commence bien avant la survenue des symptômes de rigidité, de tremblements ou de perte d’équilibre – et que ces problèmes trouvent leur origine à l’extérieur du cerveau.

Les microvésicules peuvent parcourir de longues distances et peuvent contenir des protéines alpha‑synucléine toxiques et contaminer les cellules du cerveau produisant la dopamine. La Dre Cicchetti et ses collègues examineront les différences entre les microvésicules du sang des personnes atteintes de Parkinson et celles présentes dans des échantillons provenant de sujets sains. S’ils découvrent des différences, comme dans la quantité de microvésicules présentes, cette particularité pourra leur servir de biomarqueur susceptible d’être transposé en test de diagnostic précoce de la maladie. La mise en cause de ces microvésicules dans la diffusion de l’alpha-synucléine donnerait également aux chercheurs qui formulent des médicaments une nouvelle cible pharmacologique ou thérapeutique susceptible de stopper la propagation de la maladie.

« Penser que ces petites entités issues des cellules du sang peuvent transporter ces grosses protéines et contribuer ainsi à la propagation de la maladie constitue une nouvelle hypothèse encore à explorer », explique Dre Cicchetti.

Dre Cicchetti, qui s’intéresse également à la maladie de Huntington, trouve encourageant de voir toute la recherche collaborative effectuée actuellement dans divers domaines. Cette collaboration suscite des idées et des approches nouvelles en vue de découvrir les causes et de concevoir des tests de diagnostic et des cibles thérapeutiques potentielles. La Dre Cicchetti a vu la recherche faire des pas de géant dans la compréhension des mécanismes moléculaires de base responsables de ces maladies depuis les 12 années qu’elle œuvre comme chercheuse dans le domaine.

« Le regroupement de diverses disciplines et l’encouragement donné à la collaboration multidisciplinaire ont vraiment métamorphosé le paysage de notre recherche, dit-elle. J’ai bon espoir que cela accélérera les progrès. »

Faire entendre la voix du Parkinson au sein des initiatives sur la démence

Minister of Health Rona Ambrose speaks at the Canada-France Global Dementia Legacy Event.
La ministre de la Santé Rona Ambrose présente une allocution à l’Évènement mondial Canada-France contre la démence.

La Société Parkinson Canada s’emploie avec diligence à transformer pour le mieux le quotidien des personnes vivant avec le Parkinson et souffrant de démence. Jusqu’à 70 pour cent des personnes atteintes de la maladie seront touchées par une forme de trouble cognitif ou de démence au cours de leur vie. Voici quelques-unes de nos récentes initiatives visant à sensibiliser les parlementaires, les décideurs mondiaux et le grand public à l’impact complexe de la démence sur la communauté Parkinson.

Café scientifique

Les Instituts de recherche en santé du Canada, en collaboration avec la Société Alzheimer du Canada et la Société Parkinson Canada, ont organisé un Café scientifique à Ottawa, le 4 septembre 2014, pour tenir un débat public sur la démence. Patricia Doucette, aidante naturelle auprès de son mari Dennis atteint de Parkinson et de démence, faisait partie du groupe d’experts invités à partage leurs perspectives et leur expérience de première main sur la vie avec une démence.

Réunion du G7 sur la démence

Joyce Gordon, présidente et chef de la direction, ainsi que les chercheurs sur le Parkinson Susan Fox et Oury Monchi ont pris part à l’Événement mondial Canada-France contre la démence les 11 et 12 septembre 2014 à Ottawa. Cette manifestation, issue du Sommet du G8 sur la démence tenu à Londres, au Royaume‑Uni, au printemps dernier, a examiné comment les partenariats entre l’industrie et le milieu universitaire peuvent être mis à profit pour soutenir la lutte mondiale contre ce problème de santé pressant. L’Étude nationale de santé des populations relative aux maladies neurologiques, qui renferme de nouvelles données sur l’impact de la maladie de Parkinson au Canada, a également été rendue publique lors de cette réunion.

Collaboration spéciale dans le bulletin Voici les faits

Les Instituts de recherche en santé du Canada ont invité Joyce Gordon à écrire un éditorial dans leur publication en ligne Voici les faits. Le texte issu de cette collaboration spéciale, qui soulignait le puissant rôle des partenariats et de la collaboration dans la progression de la recherche sur la démence et la maladie de Parkinson, est paru dans le numéro d’automne du bulletin. On peut lire l’article complet ici.

Lancement d’une stratégie nationale sur la démence

L’annonce récente de la ministre de la Santé Rona Ambrose sur l’élaboration d’une stratégie nationale sur la démence permet à la Société Parkinson Canada de poursuivre sa collaboration avec le gouvernement du Canada. Il nous tarde de travailler avec les représentants du gouvernement à cette initiative en vue d’élaborer une réponse globale et intégrée aux besoins de tous les Canadiennes et Canadiens atteints de démence, y compris ceux qui vivent avec la maladie de Parkinson.