Rendons hommage à nos extraordinaires bénévoles!

Jenna Sigurdson, 13, with Marc Pittet, Parkinson Society Manitoba (PSM) Board Chair, at the Parkinson SuperWalk in Winnipeg, where she received the Spirit of  Philanthropy National Volunteer Award. Jenna has raised more than $40,000 for PSM.
Jenna Sigurdson, 13 ans, en compagnie de Marc Pittet, président du conseil d’administration de la Société Parkinson Manitoba (SPM), lors de la Grande Randonnée Parkinson, tenue à Winnipeg, durant laquelle elle a reçu le Prix national esprit philanthropique. Jenna a recueilli plus de 40 000 $ pour la SPM.

Les applaudissements fusaient dans la salle lors des trois rencontres de la Société Parkinson Canada tenues à Winnipeg, Ottawa et Montréal, cet automne, lors de la cérémonie de remise des prix du programme national de bénévolat soulignant la contribution exceptionnelle de ces membres à la communauté Parkinson canadienne. Le programme national des prix remis aux bénévoles rend hommage à d’extraordinaires bénévoles choisis au sein de leur communauté.

Âgée de 13 ans, Jenna Sigurdson, est la plus jeune lauréate du Prix national du bénévolat; elle a recueilli plus de 40 000 $ en dons pour la Société Parkinson Manitoba (SPM) depuis 2012. Elle a fait connaître la maladie à des milliers de personnes en visitant les maisons de son quartier, en organisant des réunions à son école, en passant à la télévision et en racontant son histoire aux journalistes de la radio et de la presse. Elle a également lancé un programme de collecte de fonds à son école.

« Quand j’ai appris que mon père avait la maladie de Parkinson, je voulais l’aider à tout prix, lui, ainsi que toutes les personnes atteintes de la maladie, explique Jenna. Je voulais aider à découvrir un remède et à sensibiliser les gens au sujet de cette maladie. »

La famille Sigurdson est une équipe inspirante : son père Blair dirige le groupe de soutien aux personnes atteintes de la forme précoce de la maladie et sa mère Karren organise divers événements. Ensemble, la famille Sigurdson reçoit le Prix de l’esprit philanthropique, qui souligne le leadership des bénévoles dans la collecte de fonds et la sensibilisation à la maladie de Parkinson au Canada. Le prix a été remis à Jenna, lors de la Grande Randonnée Parkinson, qui a eu lieu à Winnipeg, le 6 septembre dernier.

« J’ai été surprise et honorée de recevoir le prix, dit Jenna. J’espère qu’il motivera d’autres personnes à s’engager. Et cela montre que les enfants peuvent eux aussi contribuer à changer le monde. »

Richard Côté receives his award from Nicole Charpentier, Executive Director, Parkinson Society Quebec during a bi-annual meeting of the Society held at Restaurant Le Manoir in Trois-Rivières on October 24.
Richard Côté reçoit son prix de Nicole Charpentier, directrice générale de la Société Parkinson Québec durant la réunion semestrielle de la Société, qui a eu lieu au restaurant Le Manoir à Trois Rivières, le 24 octobre dernier.

Richard Côté de Longueuil, au Québec, a également reçu un Prix esprit philanthropique lors d’une réunion provinciale tenue le 24 octobre dernier. Ce prix souligne le leadership continu dont Richard a fait preuve et le rôle important qu’il a joué dans la collecte de fonds pour la maladie de Parkinson au Canada. Son travail au sein de la Société Parkinson du Québec et sa contribution à titre de membre du conseil d’administration de la Société Parkinson Canada s’ajoutent à sa réalisation comme membre fondateur du Fonds québécois de recherche sur le Parkinson (FQRP). En quatre ans, le FQRP a recueilli 2 millions de dollars pour la recherche, et ce, en grande partie grâce aux efforts de Richard.

Comme Jenna, Richard croit qu’une personne peut faire une différence. Bien qu’aucun de ses proches ne soit atteint de la maladie de Parkinson, il estime que son engagement envers cette cause lui a permis de vivre « une expérience précieuse, qui l’a fait grandir ». Comme beaucoup de gens, je suis convaincu que le temps et l’énergie consacrés au bénévolat peuvent contribuer à changer le monde et à faire le bien. Richard a été très touché d’apprendre qu’il recevait un prix national comme bénévole.

Alice Templin, centre, receives her award from Dennise Taylor-Gilhen, CEO, Parkinson Society Eastern Ontario, left and Vanessa Foran, VP, Public Affairs & National Programs, Parkinson Society Canada.
Alice Templin, au centre, reçoit son prix de Dennise Taylor-Gilhen, directrice générale de la Société Parkinson de l’est de l’Ontario, à gauche, et Vanessa Foran, vice-présidente, Affaires publiques et Programmes nationaux, Société Parkinson Canada.

Alice Templin d’Ottawa, en Ontario, est la troisième lauréate d’un prix national de bénévole en 2014. Elle a su toucher la vie de nombreuses personnes atteintes de Parkinson de très près. Elle a reçu le Prix Mimi‑Feutl lors d’une cérémonie tenue le 28 octobre dernier. Physiothérapeute à la retraite, Alice a géré la bibliothèque de ressources de la Société Parkinson de l’est de l’Ontario (SPEO) pendant plus de sept ans et elle est une bénévole dynamique et dévouée des services d’éducation et de soutien depuis 2006. Elle a aidé la SPEO à offrir des journées de formation instructives et populaires sur divers thèmes axés sur le bien‑vivre, la recherche et les défis et solutions du Parkinson. En 2011, Alice a siégé au comité de planification du programme (soins complets) du Congrès mondial sur la maladie de Parkinson, qui s’est tenu à Montréal en 2013.

« Je fais du bénévolat pour la SPEO parce que je partage sa vision d’espoir et ses valeurs de solidarité et d’autonomisation des personnes vivant avec la maladie, dit Alice. Je suis vraiment très émue et honorée d’avoir été choisie. Tant de personnes ont été pour moi des sources d’inspiration. »

Le Prix Mimi Feutl est décerné à une personne qui a amélioré la qualité de vie des personnes atteintes de Parkinson et de leur famille par sa compassion et ses activités d’information et de soutien.

Devenez Ambassadeur Parkinson dans votre circonscription

Joyce Barretto, co-Chair, National Advocacy Committee, Parkinson Society Canada
Joyce Barretto, coprésidente, Comité national de défense des intérêts de la Société Parkinson Canada.

Voulez-vous faire une différence dans la vie des Canadiennes et des Canadiens atteints de la maladie de Parkinson? Alors, devenez membre du Réseau des ambassadeurs Parkinson et jouez un rôle important dans la prochaine élection fédérale.
« Vous seul pouvez exprimer votre point de vue unique, que vous ou l’un de vos proches, famille ou amis, viviez avec la maladie de Parkinson », dit Joyce Barretto, coprésidente du Comité national de défense des intérêts de la Société Parkinson Canada. Mme Barretto est profondément engagée envers la cause du Parkinson parce que sa mère vit avec la maladie depuis plus de 18 ans.

En tant que représentants de la communauté Parkinson dans les circonscriptions électorales du Canada, vous ainsi que d’autres bénévoles d’un océan à l’autre, rencontrerez votre député et les candidats de votre comté pour discuter des enjeux qui touchent la communauté Parkinson. Bien que la date officielle des élections ne soit que le 19 octobre 2015, il se pourrait bien qu’elles se tiennent plus tôt, cet hiver ou au printemps de 2015.

Que cherchons-nous?

  • Personnes vivant avec la maladie de Parkinson et celles qui prennent soin d’elles
  • Parents et amis touchés par la maladie
  • Toute personne souhaitant faire avancer la cause de la maladie de Parkinson
  • Personnes voulant faire de cinq à dix heures de bénévolat durant la campagne électorale
  • Personnes éloquentes

La Société Parkinson Canada offrira une formation et un soutien constant à ses ambassadeurs afin qu’ils ou elles soient fin prêts à jouer leur rôle pendant la campagne électorale. Les ambassadeurs Parkinson auront aussi l’occasion de participer à d’autres initiatives nationales et provinciales de défense des droits après l’élection.

« Je vous invite à prêter votre voix pour changer les choses et à devenir un champion dans votre collectivité pour transmettre le message de la Société Parkinson Canada », lance Mme Barretto.

Si vous êtes intéressé à devenir ambassadeur de la maladie de Parkinson ou vous avez des questions à poser à ce sujet, veuillez visiter notre site Web ou communiquez avec Vanessa Foran, VP, Affaires publiques et Programmes nationaux, à Vanessa.Foran@parkinson.ca ou composez sans frais le 1-800-565-3000, poste 3396.

Natasha découvre la thérapie parfaite à l’écurie Giddy Up Acres

Natasha McCarthy and TBone get some exercise at Giddy up Acres in PEI.
Natasha McCarthy et TBone en pleine séance de travail et de plaisir à l’écurie Giddy up Acres de l’Île-du-Prince-Édouard.

L’extérieur du cheval exerce une influence bénéfique sur l’intérieur de l’homme. Winston Churchill

Cette citation amorce l’un des récents billets du blogue de Natasha McCarthy, qui parle de son vécu de personne atteinte de Parkinson précoce. Natasha, 37 ans, mère de deux jeunes filles, parle de son expérience et de sa redécouverte heureuse des chevaux, ainsi que des bienfaits de l’équitation pour la santé et de l’aide précieuse de sa monitrice d’équitation Amanda Tweety. Ensemble, elles ont conçu pour elle un exercice qui lui convient parfaitement.

L’impact de l’équitation thérapeutique ou thérapie équine est bien étudié dans différentes populations de patients, des personnes atteintes de sclérose en plaques aux aînés, des enfants aux personnes atteintes d’autres troubles neurologiques, comme exercice efficace pour améliorer l’équilibre et la posture. Les bienfaits psychologiques de cette activité grandement appréciée sont également bien documentés.
Durant le périple de 15 mois ayant mené à la confirmation de son diagnostic (il n’y a pas de neurologue spécialiste des troubles du mouvement à l’Île‑du‑Prince‑Édouard où elle vit), Natasha a effectué beaucoup de recherches sur la maladie de Parkinson, a pris contact avec la Société Parkinson de la région des Maritimes, a rejoint des réseaux en ligne et a cherché avidement des moyens pour rester active et améliorer son contrôle musculaire et son équilibre. Elle est tombée par hasard sur l’équitation thérapeutique, à laquelle elle s’est intéressée.

« J’ai toujours aimé les chevaux et j’avais fait un peu d’équitation adolescente », dit‑elle. « Je me suis dit pourquoi ne pas essayer de retrouver et de parfaire ma technique de selle anglaise? »

La fille de Natasha avait récemment suivi des leçons auprès d’Amanda Tweety, à l’écurie Giddy up Acres, située à seulement cinq minutes de la maison. Amanda a écouté Natasha lui parler des défis auxquels elle était confrontée et a conçu un programme pour elle, qui a débuté sur un cheval du nom de Roy capable de redonner confiance. « C’était une bête plutôt paresseuse, dit Natasha, mais il m’a aidé à me refaire une image mentale de comment se tenir à cheval et nous avons pratiqué des techniques apprises dans mon adolescence.

Natasha est passée rapidement à une autre monture nommée TBone, un cheval plus rapide et plus stimulant. « Certains jours, ma piètre posture et les mouvements de mon corps le désorientaient et me frustraient, dit Natasha; quand je descendais du cheval, mes jambes étaient molles comme du jello et c’est à peine si je pouvais marcher. Mais, c’était certains jours seulement. »

« C’est une activité mentale et physique loin d’être une sinécure la plupart du temps », dit Natasha. « Pour ceux qui ne sont jamais montés à cheval, et je ne parle pas d’une randonnée tranquille où c’est le cheval qui fait tout le boulot, mais de la pratique de la selle anglaise, il faut absolument travailler fort. La posture vous oblige à dresser et à abaisser votre corps constamment, en plus de tous les autres défis à relever, comme garder les jambes en position, regarder où vous allez, bien tenir les rênes en main et rester droit en selle. »

Après six mois de cours hebdomadaires de 30 minutes, Natasha est convaincue des bienfaits que l’équitation thérapeutique lui a apportés, tant sur le plan mental que physique. « J’estime qu’Amanda fait partie de mon équipe soignante, explique Natasha. Même si elle ne possède pas de formation médicale, elle sait ce qui me motive, se soucie de mon mieux-être et ajuste mes leçons en conséquence. »
« J’adore les chevaux : ils m’apaisent, me réconfortent et me procurent des moments de plaisir pendant que je fais un bon exercice. »

Un module d’apprentissage en ligne aide les médecins de famille à traiter les patients atteints de la maladie de Parkinson

L’outil de formation en ligne aide les médecins à reconnaître les signes et les symptômes de la maladie de Parkinson.
L’outil de formation en ligne aide les médecins à reconnaître les signes et les symptômes de la maladie de Parkinson.

La Société Parkinson Canada fait la promotion des Lignes directrices canadiennes sur la maladie de Parkinson depuis leur lancement, à l’été 2012. La documentation a fait l’objet de promotion lors de conférences médicales et sur le vieillissement, par le biais de publications et d’un partenariat avec le Journal canadien des sciences neurologiques. Plus de 65 000 médecins et cliniciens du pays apprennent comment reconnaître, diagnostiquer et traiter la maladie de Parkinson selon une norme commune et uniforme, une première au Canada.Ces médecins auront désormais une nouvelle façon de poursuivre leur formation médicale grâce à un cours en ligne faisant appel à des études de cas virtuelles s’appuyant sur les 84 recommandations des lignes directrices. Ce module d’apprentissage en ligne, accessible en français et en anglais, renseignera les médecins de famille et d’autres professionnels de la santé, incluant des physiothérapeutes, des ergothérapeutes et des orthophonistes, sur le traitement des symptômes moteurs et non moteurs de la maladie de Parkinson tout en gardant à l’esprit le point de vue du patient.

« Ces modules d’apprentissage en ligne permettront aux cliniciens de mieux reconnaître les signes et symptômes de la maladie de Parkinson et aideront les médecins de famille à bien aiguiller leurs patients », affirme Grace Ferrari, adjointe à la formation des professionnels de la santé à la Société Parkinson Canada.

Les études de cas présentent aux médecins deux scénarios dans lesquels des patients virtuels décrivent leurs symptômes, permettant ainsi aux médecins d’utiliser ce qu’ils ont appris des lignes directrices pour poser le bon diagnostic, proposer un plan de traitement continu ou aiguiller le patient, le cas échéant. Dans le premier scénario, une personne récemment diagnostiquée doit entreprendre un traitement médicamenteux, alors que dans le deuxième un patient est atteint de la maladie depuis huit à dix ans.

« Les gens consultent plus régulièrement leur médecin de famille que leur neurologue. Ultimement, les modules aideront les médecins de famille à communiquer avec leurs patients atteints de la maladie de Parkinson afin de mieux reconnaître les signes et les symptômes de la maladie. Le traitement en est amélioré tout au long de la progression de la maladie », souligne Mme Ferrari.

Les modules seront bientôt accessibles aux professionnels de la santé sur le site Web de la Société Parkinson Canada, à www.parkinsonguideclinique.ca. Bien que les modules s’adressent aux professionnels de la santé, Mme Ferrari indique que toute personne intéressée peut les utiliser pour parfaire ses connaissances.

« L’accent est de plus en plus mis sur le traitement du patient dans sa globalité. C’est pourquoi nous assistons de plus en plus à la formation d’équipes de soins interdisciplinaires. Nos documents éducatifs serviront à un grand nombre de ces professionnels de la santé », avance Mme Ferrari.

Le module d’apprentissage en ligne des Lignes directrices canadiennes sur la maladie de Parkinson a été mis au point par la Société Parkinson Canada avec l’aide du Comité médical consultatif, un groupe d’experts composé de neurologues, de spécialistes des troubles du mouvement et de médecins de famille.

Pour de plus amples renseignements sur les Lignes directrices canadiennes sur la maladie de Parkinson et les ressources en ligne destinées aux professionnels de la santé, consultez le site http://www.parkinsonguideclinique.ca.