Les professionnels de la santé donnent au suivant avec le module d’apprentissage sur la maladie de Parkinson

Online education tool for physicians helps identify Parkinson’s signs and symptoms.Des professionnels de la santé de partout au Canada et même d’ailleurs suivent le premier module d’apprentissage en ligne fondé sur les Lignes directrices canadiennes sur la maladie de Parkinson de la Société Parkinson Canada (SPC), puis le recommandent à leurs collègues et utilisent l’information dans des séminaires professionnels et en classe.

Joanie Gourde-Bellerose, Pharm. D., travaille dans une pharmacie achalandée en Abitibi, au Québec. Elle enseigne également aux étudiants en soins infirmiers d’une université locale.

« Bien qu’un seul neurologue dessert notre collectivité, quatre nouveaux cas de Parkinson y ont été diagnostiqués récemment. J’ai suivi le module d’apprentissage en ligne pour me renseigner sur les nouveaux traitements offerts, dit-elle. Cela m’a été aussi très utile lorsque je préparais un cours sur les traitements de la maladie de Parkinson pour mes étudiants en soins infirmiers. Je vais leur recommander de suivre le programme. »

Mme Gourde-Bellerose estime également que le programme serait très utile aux médecins de famille. « Il faut souvent attendre avant d’être vu par un spécialiste, si le médecin de famille peut amorcer le processus de diagnostic et de traitement, le patient pourrait voir ses symptômes soulagés beaucoup plus rapidement. En outre, le médecin de famille peut suivre l’évolution de son patient en comprenant bien les enjeux actuels et travailler plus étroitement avec le spécialiste », ditelle.

Le neurologue Andrés Venegas est un spécialiste a suivi une formation de deux ans à Calgary et pratique maintenant au Mexique, son pays natal. Plus tôt ce mois-ci, il a été invité à donner une conférence aux médecins de famille de sa collectivité. Sa préparation l’a mené au volet du site de la SPC conçu à l’intention des professionnels de la santé et jusqu’au module d’apprentissage.

« J’estimais que ce serait un outil de formation utile pour les médecins de famille et les généralistes – et j’avais raison, ditil. Ma conférence devant environ 70 médecins a connu un grand succès. »

Le Dr  Venegas a traduit une partie des lignes directrices et les a adaptées au système et aux ressources de santé locaux, une initiative très appréciée dans son milieu professionnel. En fin de compte, ce sont les personnes vivant avec la maladie qui bénéficient le plus lorsque les professionnels des soins de santé disposent des connaissances les plus récentes.

Depuis le lancement du module en décembre dernier, environ 25 pour cent des personnes informées de l’existence du module par courrier électronique se sont inscrites et ont terminé la formation. Fondé sur les recommandations des Lignes directrices canadiennes sur la maladie de Parkinson de la SPC, le module est accrédité par le Collège des médecins de famille du Canada comme cours de formation médicale continue. Il est actuellement offert gratuitement à tous les professionnels de la santé.

Faisant appel à des scénarios de cas et à une série de questions et de réponses, le module constitue un outil d’apprentissage interactif et efficace. Il porte sur la démarche de dépistage, de traitement et de prise en charge des symptômes moteurs et non moteurs de la maladie de Parkinson.

Nous vous invitons à informer de l’existence du module d’apprentissage accrédité vos collègues et ales membres de votre équipe de soins de santé. Si vous avez suivi le module et avez des commentaires à formuler, veuillez communiquer avec Grace.Ferrari@parkinson.ca, gestionnaire nationale, Formation professionnelle et publique.

La musique, le mouvement et leur lien dans le cerveau

04_Grahn_Music_movement
Jessica Grahn

La neuroscientifique Jessica Grahn sait que le fait d’écouter de la musique aide les personnes atteintes de la maladie de Parkinson à allonger leur pas et à accélérer leur marche au lieu de rester figées sur place. En revanche, Dre Grahn ignore comment la musique aide et quelles parties du cerveau elle stimule. Une subvention de la recherche psychosociale de 100, 000 $ sur deux ans, du Programme de recherche national de la SPC lui permettra d’explorer les possibilités.

À l’aide de l’imagerie par résonance magnétique fonctionnelle (IRMf), Dre Grahn, professeure adjointe à l’institut de cerveau et esprit de l’Université Western à London, Ontario, étudie les voies et les connexions cérébrales particulières qui lient le son et le mouvement pour localiser avec précision les parties du cerveau impliquées.

Dre Grahn examinera, à l’aide d’un scanneur, les cerveaux de personnes souffrant de la maladie de Parkinson pendant qu’elles écoutent leur musique préférée. En même temps, les personnes tendront leurs pieds sur des leviers pour actionner une représentation d’elles-mêmes dans un environnement virtuel qu’elles visualiseront grâce à des lunettes.

« C’est le plus près que nous puissions nous approcher de la marche réelle en situation couchée dans un scanneur d’IRMf pendant que nous effectuons une scanographie du cerveau », explique Dre Grahn.

Dre Grahn teste la théorie selon laquelle la musique agit comme un signal externe suggérant à quel moment bouger, en utilisant les systèmes moteurs dans le cerveau qui ne sont pas touchés par la maladie de Parkinson pour compenser les systèmes endommagés qui entravent le mouvement et la coordination. Autrement, la musique peut activer les centres du plaisir et de la récompense dans le cerveau. Ces centres du plaisir peuvent également être connectés aux parties du cerveau qui contrôlent le mouvement, mais qui se trouvaient à l’état latent avant d’être sollicitées pour compenser les cellules du cerveau déclinantes.

Les images du cerveau permettront à Dre Grahn et à ses collègues de déterminer les voies cérébrales sollicitées chez chaque personne – voies qui peuvent différer en fonction des sélections musicales. L’équipe de recherche mesurera également la démarche des patients avant et après l’audition de la musique qu’ils auront choisie.

Le projet vise à optimiser l’utilisation de la musique et de chansons particulières en fonction de l’activité cérébrale observée par Dre Grahn pour voir si la musique peut aider les malades à allonger le pas et à marcher plus vite afin de prévenir les blocages et les chutes, qui confinent souvent les personnes atteintes de la maladie de Parkinson chez elles, effrayées par le monde extérieur et les interactions sociales.

« En gros, nous essayons d’améliorer la mobilité et l’autonomie », déclare Dre Grahn.

Si les travaux de Dre Grahn donnent les résultats escomptés, les physiothérapeutes et les ergothérapeutes pourraient bénéficier de méthodes simples pour aider les personnes souffrant de la maladie de Parkinson à socialiser et à profiter d’une meilleure qualité de vie.

Consultez les profils des 27 autres chercheurs et de leurs projets, financés par le Programme national de recherche de la SPC de 2014 à 2016.

Le gouvernement accomplit un grand pas en vue de répondre aux besoins de la communauté Parkinson

ottawaSanté Canada et l’Agence de la santé publique du Canada (ASPC) ont décidé d’intégrer la maladie de Parkinson au Système national de surveillance des maladies chroniques (SNSMC). Cette initiative résulte de la participation directe de la Société Parkinson du Canada à la récente Étude nationale de la santé des populations relative aux troubles neurologiques. Cette percée donnera accès à un large éventail de données de fond sur la maladie de Parkinson aux chercheurs, praticiens et décideurs.

« La décision d’inclure la maladie de Parkinson au SNSMC indique que les décideurs politiques prennent nos préoccupations au sérieux, affirme Joyce Gordon, présidente et chef de la direction de la Société Parkinson Canada. Et les précieuses données recueillies et diffusées permettront à tous les intervenants de prendre des décisions fondées sur des preuves au profit des personnes vivant avec la maladie. »

Élaboré en partenariat par le gouvernement fédéral et l’ASPC, le SNSMC est une base de données administratives provinciales, territoriales et fédérales, qui regroupe de l’information sur la facturation par les médecins, l’hospitalisation et les inscriptions au régime d’assurancemaladie.

Cette base de données renferme des indicateurs médicaux clés associés aux personnes vivant avec le Parkinson qui remontent jusqu’à l’an 2000. L’ASPC a fait savoir à la Société Parkinson Canada que le premier rapport sur ces indicateurs sera publié d’ici cinq ans. Le rapport et les données recueillies favoriseront un dialogue élargi et un meilleur transfert des connaissances sur le Parkinson dans les domaines des politiques publiques, des recommandations cliniques et de la recherche.

La Société Parkinson Canada attend avec impatience la publication du premier rapport et s’engage à en partager les résultats avec la communauté Parkinson. En attendant, nous continuerons à travailler en étroite collaboration avec l’Agence de la santé publique du Canada afin de mieux comprendre la maladie de Parkinson et les besoins des Canadiens et Canadiennes vivant avec le Parkinson, de leurs familles et de ceux qui leur donnent des soins.

Devenez un ambassadeur Parkinson dans votre circonscription.

Joyce Barretto, présidente, Comité national d’intervention.
Joyce Barretto, présidente, Comité national d’intervention.
Aimeriez vous apporter un changement positif dans l’existence des Canadiens touchés par la maladie de Parkinson? Êtes vous d’avis que le gouvernement et les décideurs ne tiennent pas compte de certains enjeux ou de certaines préoccupations? Si vous avez répondu par l’affirmative à l’une ou l’autre de ces questions, vous devriez envisager la possibilité de vous joindre à notre réseau des ambassadeurs Parkinson et de contribuer à mettre fin à ce silence.

« Si vous avez ce contact personnel, soit avec un membre de votre famille ou un ami, je vous invite à faire avancer les choses pour les Canadiens atteints de la maladie de Parkinson », déclare Joyce Barretto, présidente du Comité national d’intervention de la Société Parkinson Canada.

La mère de Mme Barretto, qui souffre depuis plus de 18 ans de la maladie de Parkinson, est à l’origine de l’attachement profond à la cause de cette dernière.

En votre qualité de représentant de la collectivité des personnes atteintes de la maladie de Parkinson, vous rencontrerez le député de votre région pour discuter des enjeux ayant une incidence sur ces personnes avant les élections fédérales de 2015 et par la suite. Vous serez un rouage essentiel de notre réseau des ambassadeurs, réunissant des bénévoles dévoués qui accomplissent la même tâche dans des circonscriptions un peu partout au pays.

Quelles sont les personnes que nous recherchons?

  • Des personnes passionnées;
  • Des personnes atteintes de la maladie de Parkinson et celles qui leur dispensent des soins;
  • Des parents, amis ou connaissances touchés par la maladie;
  • Des personnes qui se sentent à l’aise de prendre la parole en public et de rencontrer des élus, des candidats prometteurs et d’autres membres clés de la collectivité;
  • Des personnes possédant de l’expérience dans le domaine de la sensibilisation – bien qu’elle ne soit pas exigée, cette expérience constituerait un atout solide.

La Société Parkinson Canada offre une formation et un soutien aux ambassadeurs pour s’assurer qu’ils sont pleinement préparés en vue de la campagne électorale. Après les élections fédérales de 2015, les ambassadeurs Parkinson auront la possibilité de participer à d’autres initiatives de sensibilisation nationales ou provinciales.

« Je vous invite à militer pour le changement et à appuyer cette cause dans votre collectivité de sorte que le message de la Société Parkinson soit entendu », déclare Mme Barretto.

Si vous souhaitez devenir un ambassadeur Parkinson ou si vous avez d’autres questions sur cette formidable expérience, veuillez communiquer par courriel avec Justin Manuel, coordonnateur, Affaires publiques et programmes nationaux, à l’adresse : justin.manuel@parkinson.ca, ou par téléphone au 1 800 565 3000, poste 3478. Pour obtenir un complément d’information sur le réseau des ambassadeurs Parkinson et sur nos autres initiatives de sensibilisation, veuillez visiter notre site Web.

L’esprit communautaire permet à la Grande Randonnée Parkinson d’atteindre la barre des 25 ans!

Amanda Mulder, à droite, avec son amie Nicole, se fait photographier lors de la Grande Randonnée Parkinson de 2014 à London, Ontario. Amanda a pris part à cet événement pour souligner la mémoire de son grand-père John Steenbergen.
Amanda Mulder, à droite, avec son amie Nicole, se fait photographier lors de la Grande Randonnée Parkinson de 2014 à London, Ontario. Amanda a pris part à cet événement pour souligner la mémoire de son grand-père John Steenbergen.
En 1990, lorsque sept membres de la section ontarienne de Toronto ont organisé la première grande randonnée, ils devaient sûrement avoir des plans pour l’avenir. Vingtcinq ans plus tard, après une croissance continue, a Grande Randonnée Parkinson mobilise plus de 14 000 marcheurs et bénévoles dans plus de 115 collectivités d’un océan à l’autre.

Des milliers d’autres Canadiens et Canadiennes parrainent des marcheurs afin d’appuyer leurs concitoyens vivant avec la maladie de Parkinson et ramassent des fonds pour les services de soutien, l’éducation, la défense des intérêts et la recherche. La randonnée de l’année dernière a permis de recueillir plus de 2,9 millions de dollars. Cette année, la Grande Randonnée Parkinson veut en recueillir trois à l’échelle nationale pendant la fin de semaine des 12 et 13 septembre prochains. Les commanditaires nationaux de la Grande Randonnée Parkinson 2015 sont la marque Naturœuf des Fermes Burnbrae et Roots Canada.

« Nous sommes très fiers d’être un partenaire communautaire de longue date de la Grande Randonnée Parkinson », affirme Margaret Hudson, présidente des Fermes Burnbrae. Nous saluons les contributions des héros du quotidien qui donnent de l’espoir à des dizaines de milliers de Canadiens et Canadiennes vivant avec cette maladie, ainsi qu’à leurs familles et aux personnes qui les soignent. »

Amanda Mulder, 23 ans, est l’une de ces héroïnes du quotidien. Elle a effectué tout le parcours de la Grande Randonnée de l’an dernier à London, en Ontario, en béquilles, en souvenir de son grandpère John Steenbergen, qui vivait avec le Parkinson et est décédé en 2013, à l’âge de 80 ans.

« Nous étions très proches, dit-elle. On se comprenait. Il était mon roc, et je l’aimais plus que tout au monde. Il a vécu avec la maladie pendant dix ans et j’ai vu à quel point cela a été difficile pour lui. »

L’an dernier Amanda a amassé 570 $ grâce à la générosité de sa famille et de ses amis. En septembre de cette année, elle espère faire la randonnée de London à la course si sa jambe le lui permet. Et, elle sollicitera sa famille et ses amis à nouveau comme commanditaires ou pour faire la randonnée avec elle.

Amanda a vu ses efforts doublement récompensés l’an dernier en remportant l’un des prix du tirage national, un téléviseur 60 pouces AQUOS ® LCD de Sharp. Et même si elle apprécie son cadeau, ce qui compte vraiment pour elle, c’est le soutien qu’elle apporte aux autres personnes vivant avec le Parkinson en l’honneur de son grandpapa.

« J’espère que cette maladie disparaîtra un jour. Voir mon grand-père faire face aux défis qu’un diagnostic de Parkinson comporte m’attristait tous les jours et si je peux aider, ne seraitce qu’un petit peu, pour éviter à d’autres ces défis, je n’y manquerai pas. »

Le grand-père de Hanif Balolia, autre héros de la communauté, a également vécu avec la maladie. Son grand-père ainsi que ses parents l’incitent à s’impliquer dans la Grande Randonnée Parkinson, tant à titre personnel que comme entrepreneur.

En fait, c’est à la mère de Balolia que revient le mérite. Il se souvient d’elle prenant l’avion jusqu’en Afrique de l’Est pour rendre visite à son grand-père et en prendre soin. « Elle y séjournait parfois pendant des mois. Elle était le pilier de la famille », de dire Balolia. Son père l’a également toujours encouragé à donner temps et argent aux moins fortunés.

Cette année, la société AgeComfort.com de Balolia inscrira une équipe à la Grande Randonnée Parkinson et elle fera don de prix pour le concours « Ces héros qui nous inspirent », qui sera lancé en ligne au mois de juin.

Vous pouvez vous joindre à Hanif et à Amanda et devenir un héros du quotidien, pour insuffler de l’espoir aux Canadiens et Canadiennes vivant avec la maladie de Parkinson, à leurs familles et aux personnes qui leur donnent des soins. Inscrivez-vous aujourd’hui à une activité amusante en famille dotée d’une mission. Ou communiquez avec le bureau de votre région de la Société Parkinson pour vous renseigner davantage sur la tenue de la Grande Randonnée dans votre collectivité.