Le Canada doit adopter une loi sur l’équité génétique pour protéger les citoyens contre la discrimination pratiquée par des assureurs ou des employeurs.

Joyce Gordon, présidente et directrice générale de la Société Parkinson Canada.
Joyce Gordon, présidente et directrice générale de la Société Parkinson Canada.

« Nous devons nous pencher sur les questions de protection des renseignements personnels, éthiques, sanitaires et économiques liés à l’information génétique afin d’adopter des mesures de protection. Il est impératif de se doter d’une législation en la matière, et la communauté neurologique demande au gouvernement du Canada d’adopter une loi pour protéger les Canadiens de la discrimination génétique et garantir l’équité génétique », a déclaré Joyce Gordon, présidente et chef de la direction de la Société Parkinson Canada et présidente des Organismes caritatifs neurologiques du Canada et de la Coalition canadienne pour l’équité génétique.

C’est avec cette déclaration que Mme Joyce Gordon a conclu, le 10 décembre 2014, sa présentation au Comité sénatorial permanent des droits de la personne portant sur le projet de loi S 201, Loi visant à interdire et à prévenir la discrimination génétique. De même que plusieurs autres personnes, Mme Gordon a présenté son témoignage en faveur des patients atteints de la maladie de Parkinson ou d’un autre trouble neurologique pour appuyer l’adoption de la loi sur l’équité génétique.

Tout en allant de l’avant avec des initiatives axées sur la génétique, et ce, par l’entremise de Génome Canada, comme des projets de médecine ou de recherche personnalisée, le Canada demeure cependant l’unique pays du G7 n’ayant pas adopté de dispositions formelles pour protéger les Canadiens de la discrimination génétique. Des lois périmées permettent aux sociétés d’assurance de faire de la discrimination sur la base d’une incapacité perçue ou d’une possible incapacité future. Ces sociétés peuvent utiliser de l’information génétique pour décider de l’admissibilité, établir les primes d’assurance et gérer leurs risques. Il se pourrait également que des employeurs exercent une discrimination en fonction d’une incapacité perçue ou d’une possible incapacité future. De nos jours, les sociétés d’assurance et les employeurs sont autorisés par la loi à demander à une personne si elle a subi des tests génétiques et, si tel est le cas, à demander les résultats de ceux ci.

En dépit des nombreux avantages des tests et de la recherche génétiques du point de vue de l’élaboration des traitements médicaux et des efforts personnels visant à réduire les risques sanitaires ou financiers, bon nombre de personnes peuvent prendre la décision de ne pas subir de tests génétiques. Mme Gordon a raconté l’histoire suivante aux membres du comité sénatorial :
« Mon père, ma tante et un petit cousin ont tous reçu le diagnostic de maladie de Parkinson. Mes sœurs et moi même souhaitions subir des tests génétiques pour savoir si nous étions porteuses du gène associé à la maladie de Parkinson. Toutefois, devant la crainte que nos enfants puissent faire l’objet de discrimination advenant qu’un lien puisse être établi et d’avoir de la difficulté à recevoir des primes d’assurance, nous avons décidé de ne subir aucun des tests génétiques compte tenu des éventuelles répercussions défavorables qu’ils pourraient avoir. »

Les informations génétiques sont personnelles, compliquées et souvent mal comprises. Par exemple, la grande majorité des cas de maladie de Parkinson sont des cas sporadiques pour lesquels il n’existe pas de cause identifiable, et seulement de 5 à 10 % des personnes atteintes de la maladie de Parkinson souffrent d’une forme génétique de cette maladie. Qui plus est, des gènes différents peuvent engendrer la même maladie et dans la très grande majorité des cas, soit 95 % du temps, la maladie résulte en fait de l’interaction des gènes. Ainsi, il y a 28 régions chromosomiques distinctes qui sont liées à la maladie de Parkinson. Cependant, nous permettons à l’heure actuelle aux sociétés d’assurance et aux employeurs d’utiliser leurs propres analyses ou formules pour interpréter les résultats des tests génétiques et faire de la discrimination à l’égard de Canadiens.

L’absence d’une loi sur l’équité génétique au Canada représente un obstacle qui empêche les citoyens de participer à la recherche en santé, notamment aux initiatives de médecine personnalisée. En outre, la génétique est un secteur vital de la recherche sur la maladie de Parkinson puisqu’elle donne l’espoir de trouver un remède et de meilleurs traitements.

« Le Canada doit mettre en place des garanties juridiques afin que nous puissions tirer pleinement parti de la recherche et des tests génétiques sans avoir à subir les effets secondaires néfastes de la discrimination », mentionne Mme Gordon.

Vous pouvez lire l’allocution intégrale de Joyce Gordon ou voir la présentation en ligne. Le projet de loi d’initiative parlementaire S 201, Loi visant à prévenir et à interdire la discrimination génétique, en est à l’étape de la deuxième lecture au Sénat et est en voie d’être étudié par le Comité sénatorial permanent des droits de la personne. Nous vous exhortons à demander à votre sénateur d’appuyer le projet de loi S 201, Loi visant à interdire et à prévenir la discrimination génétique. Pour obtenir un complément d’information sur la façon de vous y prendre pour communiquer avec votre sénateur, cliquez ici.

Entre temps, la Société Parkinson Canada continuera à vous tenir au courant des progrès en ce qui concerne l’adoption de la loi et à préconiser l’équité génétique au nom de tous les Canadiens atteints de la maladie de Parkinson et des membres de leur famille.

L’entreprise 23andMe, qui offre des services génétiques personnels, fait la une des journaux.

2014-09-24-researchL’entreprise 23andMe, qui réalise des tests d’ADN fondés sur des échantillons de salive et fournit des rapports génétiques basés sur l’ascendance et les antécédents familiaux, a récemment annoncé qu’elle avait conclu avec Genentech une entente d’une valeur de 60 millions de dollars afin d’avoir accès aux données ayant trait aux personnes atteintes de la maladie de Parkinson. La vente des trousses de tests génétiques personnels de l’entreprise 23andMe a été autorisée (au coût de 199 $ par trousse) au Canada l’automne dernier.

Avec l’aide de la Michael J. Fox Foundation, l’entreprise 23andMe a recruté 12 000 personnes atteintes de la maladie de Parkinson (et leur a offert gratuitement les trousses) et, par son entremise, 3 000 d’entre elles feront don de leur ADN à l’entreprise Genentech à des fins de recherche. Nous ne savons pas combien de ces participants sont des Canadiens. L’enterprise Genentech devra assurer le suivi des sujets de recherche en vue de l’obtention d’autres informations sur la santé ou dossiers médicaux. Elle prévoit faire de la recherche sur de nouvelles cibles pour des médicaments antiparkinsoniens et des tests diagnostiques.

À la fin de 2013, la FDA (Food and Drug Administration) des États Unis a fait savoir à l’entreprise 23andMe qu’elle ne pouvait plus désormais transmettre à ses clients des renseignements sur la santé, de crainte que ces renseignements soient inexacts. Considérée comme une entreprise faisant partie de la catégorie des équipements médicaux aux États Unis, l’entreprise 23andMe s’est vue ordonnée de ne plus fournir de renseignements médicaux dans ses rapports aux consommateurs. Ayant décidé que ces trousses ne sont pas des trousses thérapeutiques, Santé Canada ne réglemente que la sécurité des tests de collecte et non pas les modes de divulgation et d’utilisation de l’information découlant des tests génétiques.

Contrairement aux États Unis, le Canada n’a pas adopté de loi sur la confidentialité des données génétiques ou la discrimination génétique. Les consommateurs canadiens peuvent faire l’objet de discrimination et doivent être conscients qu’il n’existe aucune loi pour protéger ceux d’entre eux qui prennent part à la recherche génétique ou subissent des tests génétiques. Aux États Unis, les citoyens sont protégés en vertu de la loi intitulée The Genetic Information Nondiscrimination Act (GINA). Cependant, les Canadiens s’exposent au risque potentiel d’atteinte à la vie privée et à des répercussions en matière d’assurance et d’emploi.

La Société Parkinson Canada (SPC) cerne ces risques potentiels et intervient en vue de protéger les Canadiens contre la discrimination génétique. En décembre 2014, la présidente et directrice générale de la SPC, Joyce Gordon, a témoigné en faveur de l’adoption de la loi sur l’équité génétique devant le Comité sénatorial des droits de la personne. Pour en apprendre davantage sur ce travail de défense des droits, cliquez ici.

Outre les questions liées à la protection de la vie privée et à la discrimination, les Canadiens atteints de la maladie de Parkinson et les membres de leur famille doivent savoir que les trousses de test de la société 23andMe ne peuvent pas confirmer le diagnostic de maladie de Parkinson. Seuls un médecin ou un neurologue peuvent poser un diagnostic.

Pour obtenir un complément d’information sur les efforts et les résultats de la SPC en matière de défenses des intérêts, visitez le site Web du centre d’intervention à l’adresse www.parkinson.ca.