Message de la présidente Joyce Gordon

Ce qui est indéniable à propos de la vie avec la maladie de Parkinson, c’est que le changement et la transition constituent la norme. Par ailleurs, nous avons appris que les gens qui sont les plus souples et qui s’adaptent le plus facilement présentent les meilleurs résultats sur le plan de la gestion de la maladie. Cette leçon de vie importe pour la Société Parkinson Canada, au fur et à mesure qu’elle évolue et se transforme afin de servir au mieux la communauté des personnes souffrant de la maladie de Parkinson au Canada.

L’union fait la force. Grâce à des partenariats et des alliances, nous avons renforcé notre capacité de réaliser notre mission en tant que voix nationale des Canadiens souffrant de la maladie de Parkinson. En 2015, nous avons fait des progrès grâce aux relations de confiance entretenues avec des chercheurs de la communauté scientifique, des professionnels de la santé, notre réseau pancanadien de sociétés Parkinson régionales et des coalitions comprenant des maîtres­d’œuvre qui défendent le changement. Récemment, nous vous avons informé au sujet du projet de loi C­68, qui représente une bonne première étape vers une législation significative sur l’équité génétique, même si le gouvernement n’avait pris aucun engagement en ce qui concerne la réglementation des compagnies d’assurance, pour assurer que l’information génétique divulguée ne peut être utilisée à des fins abusives pour prendre des décisions injustes relativement aux primes et à l’admissibilité générale. Nous continuerons de demander au gouvernement de prendre les mesures qui s’imposent pour changer cela.

Au cours des cinq dernières décennies, nous avons constamment démontré notre priorité, soit mettre les personnes souffrant de la maladie de Parkinson au cœur de toutes nos activités. Nous sommes reconnaissants auprès de nos donateurs, nos partisans, nos bénévoles et nos employés, qui nous permettent de garder un espoir en offrant une éducation, des recherches et une défense des intérêts de classe mondiale et en offrant des services et des programmes de soutien aux particuliers et aux familles faisant partie des collectivités en place d’un océan à l’autre.

Il existe de nombreuses façons de faire partie de la communauté des personnes souffrant de la maladie de Parkinson au Canada. Ainsi, vous pouvez offrir votre voix dans la prochaine élection fédérale, à titre d’ambassadeur Parkinson, devenir bénévole, participer à des activités de financement, comme la Grande Randonnée Parkinson, ou consacrer une heure de votre journée à un webinaire sur les nouveautés dans le traitement de la maladie. Nous vous avions récemment invités à participer à un sondage pour les aidants naturels et nous partageons quelques nouvelles sur les résultats dans cette édition. Nous avons également présenté des exposés sur les Lignes directrices canadiennes sur la maladie de Parkinson lors de la conférence annuelle de l’Association canadienne des infirmières et infirmiers en sciences neurologiques et avons indiqué de quelle façon cette ressource peut améliorer les soins donnés aux patients souffrant de la maladie de Parkinson.

Puisque la Société Parkinson Canada célèbre ses 50 ans en 2015, nous ouvrirons la voie au renforcement des liens communautaires afin de mieux vous servir, tout en poursuivant la quête d’un remède contre la maladie.

Collaborer au soutien des aidants

Grace Ferrari and John Parkhurst
Grace Ferrari et John Parkhurst

La Société Parkinson Canada (SPC), la Société Alzheimer du Canada et la Société canadienne de la sclérose en plaques travaillent ensemble pour élaborer une série de webinaires destinés expressément aux aidants qui soutiennent les personnes atteintes de l’une ou l’autre des trois affections neurologiques. Et qui donc serait mieux placé pour conseiller ces organismes quant aux mesures qui seraient le plus utile à ces aidants, que les aidants eux‑mêmes?

« Nous reconnaissons que les aidants de nos trois communautés ont beaucoup de points en commun », dit Grace Ferrari, gestionnaire, Formation professionnelle et publique à la SPC. « Et le fait de travailler en partenariat signifie que nous pouvons tirer le meilleur parti de nos ressources et des connaissances que nous partageons. Ensemble, nous pouvons accomplir beaucoup plus que chacun de nous le peut individuellement. Nous avons amorcé ce processus en demandant aux aidants d’indiquer les informations dont ils ont besoin et auxquelles ils attachent le plus d’importance. »

La première étape était la tenue d’un sondage auprès des aidants

Un sondage a été mené en ligne auprès des aidants entre la mi‑mars et la fin du mois d’avril. Les trois organismes ont élaboré ce sondage et en ont fait la promotion afin de déterminer les informations et les sujets qui étaient importants et d’intérêt pour les aidants. Nous avons interrogé ces derniers au sujet des priorités, de l’orientation au sein du système de soins de santé, et d’autres défis auxquels ils font face. Environ 380 personnes ont répondu au sondage et les répondants étaient répartis à parts égales entre les trois organismes caritatifs.

Plus de 55 % des aidants ayant répondu au sondage sont âgés de 35 à 64 ans, âge auquel un grand nombre de personnes doivent concilier les exigences de multiples responsabilités, y compris le fait de travailler tout en prenant soin de jeunes enfants, et gérer de nombreuses autres exigences familiales. Les répondants ont confirmé que la perte de revenu peut imposer des contraintes financières à leur ménage. Les aidants sont souvent obligés de faire un choix entre rester auprès de leur proche pour en prendre soin, ou être la source de revenu de la famille. C’est en partie pour ces personnes que la Société Parkinson Canada plaide en faveur de la prolongation des prestations de soignant. Nous plaidons également, de concert avec d’autres partenaires, comme l’Association médicale canadienne, en faveur d’un accès et d’un soutien élargis aux soins de santé destinés aux aînés dans le cadre d’une stratégie nationale pour les aînés. De plus, le sondage a permis de confirmer qu’un grand nombre d’aînés prennent soin d’aînés, indiquant qu’ils ont parfois le sentiment d’avoir renoncé à leurs propres projets et rêves de retraite. Près de 40 % des aidants sondés ou deux répondants sur cinq étaient âgés de 65 ans ou plus, et plus de 70 % d’entre eux prenaient soin de leur conjoint ou partenaire. Trois aidants sondés sur quatre sont des femmes.

Les répondants au sondage se sont montrés réceptifs à l’idée d’un webinaire, et plus de 83 % d’entre eux ont dit qu’ils participeraient à un webinaire offrant des ressources et des informations aux aidants. Selon eux, quels sujets le webinaire devrait‑il aborder? Les quatre principaux sujets mentionnés, par ordre d’importance, sont les suivants :

  1. Santé mentale et stress;
  2. Obtention d’un soutien au sein du système de soins de santé et de services sociaux;
  3. Planification des soins de santé futurs;
  4. Aide et planification financières.

Les commentaires des répondants ont en outre fourni une multitude de renseignements sur leur vécu et leurs difficultés à titre d’aidants. « Le rôle des aidants change à mesure que les affections neurologiques évoluent. Il faut trouver le juste équilibre pour prodiguer des soins à une personne tout en l’aidant à maintenir son indépendance », dit Mme Ferrari. « Les aidants doivent continuellement s’adapter aux besoins de leur proche, besoins qui augmentent habituellement de façon constante à mesure que la maladie progresse. »

Deuxième étape : Une séance de « remue‑méninges » pour distiller et renforcer les résultats du sondage

Neuf personnes, deux aidants et un membre du personnel de chaque organisme se sont réunis sous la direction d’un animateur pendant trois heures pour étudier plus à fond les résultats du sondage, déterminer les principaux sujets à aborder dans le cadre des webinaires de formation destinés aux aidants, et communiquer d’autres idées en vue de futurs projets de partenariat avec les aidants. Une séance complémentaire de « remue‑méninges » a eu lieu en français à Montréal.

« Il s’agissait d’une séance très ouverte et participative », dit John Parkhurst, partenaire depuis 25 ans des soins prodigués à sa conjointe, Margot Bartlett, et représentant de la Société Parkinson Canada lors de la réunion. « Les difficultés que connaissent les aidants constituent un énorme problème qui se manifeste souvent en toile de fond, et il faut s’y attaquer. Beaucoup d’aidants ont perdu de vue leur propre vie et peuvent faire face à de nombreux impondérables. Cette situation peut engendrer un très grand isolement. Il est important de disposer de plusieurs options, de certaines mesures de soutien, et ce, même si on ne les utilise jamais. »

Mme Ferrari a été très émue par certains des commentaires partagés au cours de la séance de remue‑méninges. « Les exigences et l’incertitude entourant la prestation de soins à une personne atteinte d’une affection neurologique infligent un stress extrême aux aidants », dit‑elle. « Le temps requis, l’aspect financier, l’orientation au sein du système, et d’autres exigences familiales et professionnelles ainsi que le besoin de répit ont tous été abordés ouvertement et nous disposons maintenant d’un ensemble bien défini de sujets prioritaires pour élaborer des séances d’information adaptées aux besoins des aidants. »

Quelles sont les prochaines étapes?

Les trois organismes de santé caritatifs vont maintenant se fonder sur les observations des aidants pour concevoir trois webinaires nationaux (deux en anglais et un en français) qui seront offerts au cours de l’automne et de l’hiver 2015‑2016. Ces premiers webinaires porteront sur la santé mentale des aidants ainsi que sur l’orientation au sein des systèmes de soins de santé et de services sociaux. Les webinaires sont un moyen rentable de dispenser une formation à l’échelle nationale, sans restrictions en matière de temps et d’emplacement. La participation à ces webinaires exige cependant un ordinateur et une connexion Internet. Les participants peuvent écouter les conférenciers et visualiser des vidéos, des diapositives ou d’autres contenus à l’écran. L’auditoire peut poser des questions en temps réel grâce à un outil de messagerie instantanée qui fait partie intégrante de la technologie des webinaires. Les webinaires seront également offerts sous forme d’enregistrement pour les personnes qui souhaitent assister à la séance à une date ou une heure ultérieure.

Parmi les autres suggestions issues de la séance de remue‑méninges avec les aidants, mentionnons l’établissement d’un groupe consultatif des aidants pancanadien permanent et la publication d’un bulletin expressément destiné aux aidants. Les partenaires participants étudieront les suggestions formulées à ce sujet et à d’autres égards.

Autres ressources pour les aidants

La Société Parkinson Canada offre plusieurs ressources pour les aidants sur son site Web. Le site Web du Réseau aidant héberge également des webinaires s’adressant expressément aux aidants ou portant sur des maladies particulières.

Célébrez les efforts d’un aidant que vous connaissez

La Société Parkinson Canada est fière de s’associer à l’organisme Le Canada est reconnaissant pour reconnaître les aidants familiaux et professionnels. Vous pouvez consulter le site Web de cet organisme et poser la candidature de votre aidant préféré au prix de 2015 décerné par Le Canada est reconnaissant. Les candidatures doivent être présentées au plus tard le 18 septembre et vous trouverez tous les détails à l’adresse suivante : http://www.canadacares.org/home-french/.

Dr Suneil Kalia : La longue quête du remède contre la maladie de Parkinson

Dr Suneil Kalia
Dr Suneil Kalia

C’est un article sur feu Wilder Penfield, un pionnier de la neurochirurgie, qui a lancé la quête du jeune Suneil Kalia pour devenir neurochirurgien, il y a de cela trois décennies. « J’étais fasciné par le fait que le patient était éveillé pendant que le médecin pratiquait une opération dans son cerveau », affirme le Dr Kalia.

Cela aura pris 20 ans d’études postsecondaires et de formation avant que le Dr Kalia atteigne ses objectifs de devenir neurochirurgien, biologiste moléculaire et aujourd’hui, neuroscientifique menant ses propres recherches pour explorer les mystères de la maladie de Parkinson. Après avoir obtenu un baccalauréat ès sciences de l’Université McGill, le Dr Kalia a obtenu un grade dans le programme de doctorat en médecine de l’Université de Toronto. Cette formation neurochirurgicale en résidence comprenait une bourse postdoctorale d’une année à l’Université Harvard, au Mass General Institute for Neurodegenerative Disease (MIND). Aujourd’hui, Suneil Kalia est professeur adjoint à l’Université de Toronto, neuroscientifique au Toronto Western Research Institute (TWRI) et neurochirurgien au Toronto Western Hospital. En outre, il est bénéficiaire d’une subvention pour un projet pilote, versée dans le cadre du Programme national de recherche de la Société Parkinson Canada.

Le Dr Kalia a donné de l’espoir au public qui a assisté à l’exposé spécial du 14 juin intitulé Parkinson’s disease – moving towards a cure. Il a présenté le contexte de la recherche et des travaux cliniques qui ont été effectués dans le passé et qui le sont maintenant, et les innovations potentielles futures. Une de ses diapositives les plus explicites était probablement une « carte » visuelle montrant les investigations qui ont été faites au cours des dernières décennies relativement à la maladie de Parkinson. La carte comprenait un très grand nombre de lignes et de points repères qui donnaient aux personnes présentes un aperçu des complexités de la recherche sur la maladie de Parkinson.

En ce qui concerne la chirurgie, le Dr Kalia a parlé de la stimulation cérébrale profonde (SCP) et de la recherche menée pour mettre au point de petites piles qui peuvent être installées sous le cuir chevelu, plutôt que dans la poitrine, ou qui peuvent même faire partie de l’électrode insérée dans le cerveau. Et tandis que le traitement par SCP se fait sans arrêt, les itérations futures pourraient s’ajuster par elles-mêmes aux stimuli du cerveau et fonctionner selon les besoins.

« Bien que nous soyons en mesure de traiter les symptômes de la maladie de Parkinson au moyen des traitements chirurgicaux et médicaux actuels et de formuler des recommandations visant à améliorer la qualité de vie de nos patients, nous sommes toujours incapables de stopper ou de ralentir la progression de la maladie en soi ou d’inverser ses effets », déclare le Dr Kalia. Ce dernier est d’avis que le chemin menant à un remède se trouve dans le domaine de la biologie moléculaire.

Dans le cadre de ses recherches actuelles, le Dr Kalia étudie les causes de la maladie de Parkinson – et tout particulièrement les protéines qui provoquent la mort des cellules dopaminergiques du cerveau. Le Dr Kalia se concentre sur les protéines soi-disant « chaperon », et particulièrement la protéine appelée BAG5. Cette protéine peut accompagner une autre protéine appelée alpha­synucléine. Les grappes mal pliées ou malformées d’alpha­synucléine peuvent s’accumuler dans les cellules dopaminergiques du cerveau et les faire mourir. Puisque les cellules du cerveau sont essentielles pour contrôler le mouvement, leur mort cause la maladie de Parkinson.

Le Dr Kalia est d’avis que la détermination du rôle de ces protéines chaperon et de leurs relations avec l’alpha­synucléine permettrait véritablement de résoudre le casse­tête et de savoir pourquoi les neurones de dopamine meurent. Il pense que les protéines chaperon « mauvaises » ou défaillantes dirigent l’alpha­synucléine vers les cellules du cerveau. L’élimination de ces mauvaises protéines chaperon permettrait peut­être de stopper le processus aberrant.

En appliquant une thérapie génique qui transmet un virus aux neurones dopaminergiques, le Dr Kalia espère éliminer les mauvaises protéines chaperon et sauver les cellules du cerveau, tellement associées aux symptômes moteurs de la maladie de Parkinson.

« Si nous inhibons ces molécules, nous pouvons stopper ou inverser le processus dégénératif et… cela pourrait représenter une nouvelle catégorie de traitements de la maladie », affirme le Dr Kalia.

La recherche du Dr Kalia sur la protéine BAG5 est financée par le Programme national de recherche de la SPC. « Le capital de départ versé par la Société Parkinson Canada est essentiel à notre travail, indique le Dr Kalia. Il n’y a aucun doute que le facteur qui gêne nos progrès est le financement de la recherche. Les subventions de la SPC font toute la différence; elles nous aident à entreprendre les recherches et à présenter d’autres demandes de subvention. »

Lorraine Kalia, la partenaire du Dr Kalia au travail et dans la vie, est neurologue au Movement Disorder Centre du Toronto Western Hospital. Elle est également professeure adjointe à l’Université de Toronto et neuroscientifique au TWRI et au Tanz Centre for Research in Neurodegenerative Diseases (CRND). Lorraine Kalia a présenté des perspectives cliniques au cours de l’exposé, pendant la période des questions et réponses. Comme leurs laboratoires sont adjacents et leurs pratiques cliniques sont complémentaires, les Kalia font partie de l’élite des spécialistes de la maladie de Parkinson au Canada, ce groupe qui se consacre à offrir les meilleurs soins tout en faisant progresser la recherche menant à la découverte d’un remède contre cette maladie qui bouleverse la vie.

« J’attends avec impatience le jour où je pourrai déclarer aux personnes souffrant de la maladie de Parkinson que nous pouvons stopper la progression de la maladie, et même un jour, inverser ses effets », affirme Suneil Kalia.

Ne manquez pas le webinaire du Dr Naomi Visanji le 18 août 2015, 12 h EDT. Cliquez ici et pré-inscrivez-vous pour participer. Cet événement est disponible en anglais seulement.

Jim Long, bénévole de longue date, soutient la campagne Hope in Bloom

Debbie Davis et Jim Long.
Debbie Davis et Jim Long.

Lorsque Jim Long a accepté pour la première fois de contribuer à la collecte de fonds pour la cause de la maladie de Parkinson, il s’est rendu au domicile d’un autre bénévole pour aider à assembler des masses de tulipes pour en faire des bouquets. Ses collègues bénévoles et lui sont ensuite allés vendre ces tulipes dans les rues de Toronto afin de soutenir les personnes atteintes de la maladie de Parkinson.

Les choses ont bien changé depuis ces premiers jours des années 1980. « Tout récemment, mon équipe de 24 bénévoles et moi avons vendu 72 boîtes de tulipes, et nous avons recueilli quelque 9 000 $ en une seule journée à la gare Union », dit Jim.

La campagne a pris de l’ampleur depuis ces premières années à Toronto. On compte maintenant 26 sites, qui reçoivent les tulipes directement des producteurs; fini les rencontres à domicile pour assembler des bouquets! Il faut organiser la logistique, les activités de promotion et une armée de bénévoles. Le rôle que Jim remplit à titre de membre du comité organisateur de la campagne Hope in Bloom fait vraiment ressortir ses compétences en gestion. Promoteur immobilier maintenant à la retraite, Jim aide le personnel et les bénévoles à intensifier et améliorer la campagne qui a lieu chaque année au printemps. Il est très fier que la campagne menée à Toronto ait permis d’amasser plus de 142 000 $ cette année.

Jim a travaillé avec plusieurs membres du personnel de la Société Parkinson au fil des ans et il a même participé au processus d’entrevue. Il faisait partie du comité au moment où Helen Wong a été embauchée à titre de coordonnatrice du développement communautaire (Toronto), responsable de la campagne Hope in Bloom. En tant que bénévole de longue date dévoué et respecté, Jim est heureux de participer à l’orientation des nouveaux membres du personnel et bénévoles en leur fournissant des renseignements historiques et des conseils pratiques.

« Jim m’a raconté l’histoire de la campagne des tulipes, en plus de partager avec moi ses connaissances et perceptions à d’autres égards », dit Mme Wong. « Il m’a fourni une orientation très utile sur cet aspect de mon nouveau poste. »

Naseem Jamal, maintenant gestionnaire, Dons majeurs et dons planifiés, auprès de la Société Parkinson Centre et Nord de l’Ontario, a travaillé avec Jim pendant plus de trois ans sur la campagne, et fait écho à ce sentiment. « Jim fait toujours ce qu’il faut. Il a bon cœur et est tenace », dit-elle. « Il contribue à la formation des nouveaux capitaines de campagne et les soutient. Il recherche de nouveaux points de vente et rencontre les gestionnaires immobiliers. Il met tout en œuvre pour faciliter la vie de tous les autres. »

Il n’est donc pas étonnant que Jim considère que l’aspect le plus difficile du bénévolat auprès de l’organisme tient au désir d’apporter un soulagement plus immédiat aux personnes atteintes de la maladie. Il se souvient des difficultés auxquelles faisait face sa sœur Pat, qui a reçu un diagnostic de forme précoce de la maladie de Parkinson en 1972. « Je l’ai un jour amenée à une séance d’information sur la maladie de Parkinson. Elle se déplaçait alors en fauteuil roulant en plus d’être aux prises avec des douleurs et une dyskinésie qui engendrait une incoordination et des secousses. Elle était gênée de se montrer en public et à la fin de la séance, elle m’a demandé « Que font-ils pour moi? ».

Jim garde à l’esprit la question de sa sœur lorsqu’il collabore à la campagne Hope in Bloom. « Les fonds que nous recueillons servent à la recherche d’un remède et à fournir aux personnes atteintes de la maladie de Parkinson et à leur famille l’information et le soutien dont elles ont besoin. Nous ne faisons à cette fin que vendre des tulipes pour obtenir les fonds nécessaires. »

Il est en outre fondamentalement satisfaisant de vendre des fleurs au printemps. « Nous aimons les jours de temps gris », dit Jim. « Davantage de gens passent près de nos installations intérieures et il est difficile de résister à la couleur vive et à la fraîcheur des fleurs. » Jim se souvient d’un client qui s’est procuré une quinzaine de bouquets en vue de les offrir à ses collègues de bureau. « Nous avons constaté à quel point il était ravi à l’idée de les distribuer, et nous pouvions tout simplement imaginer le bonheur que ressentiraient les personnes qui allaient les recevoir. »

De plus, Jim ne peut s’empêcher de distribuer lui-même ces fleurs printanières. Alors que Pat habitait au centre de soins pour personnes âgées de North York en 1997, Jim a acheté lui-même plusieurs boîtes de tulipes et les a livrées au centre, et à d’autres centres pour personnes âgées de la région. Il a continué de faire ces dons tous les ans par la suite. Les tulipes apportent parfois une bouffée de printemps bienvenue dans les résidences. À d’autres moments, les centres vendent une partie de ces fleurs pour amasser des fonds en vue d’améliorer la vie de leurs résidents.

« Nous sommes tous gagnants », dit Jim. « La Société Parkinson obtient les fonds que je verse pour acheter les tulipes et les centres pour personnes âgées ainsi que leurs résidents profitent de la beauté des fleurs et recueillent des fonds pour appuyer leurs propres initiatives. Nous aidons tous à rehausser la sensibilisation à la maladie de Parkinson. »

Maintenant âgé de 84 ans, Jim se préoccupe du recrutement de futurs bénévoles. Il agit à titre de « capitaine » de campagne, travaillant habituellement pendant une journée à la Scotia Plaza au centre-ville, en plus d’organiser les travaux du comité. Sa fille Julie et son petit-fils Matthew l’aident à l’occasion. Il aime encourager les autres, jeunes et vieux, à s’engager et à redonner à la société.

« Le bénévolat est une excellente habitude à adopter pour les jeunes, et peut constituer une merveilleuse activité familiale. Pour les aînés et les retraités, le bénévolat est un moyen de rester actif et d’interagir avec toutes sortes de gens », indique Jim. « C’est le moment pour moi de faire ma part et de changer les choses. »

Saviez-vous que… Le 11 avril 2005, la tulipe rouge a été adoptée comme symbole mondial de la maladie de Parkinson à l’occasion de la 9e Journée-conférence sur la maladie de Parkinson tenue au Luxembourg.