De nouvelles ressources contenant des conseils de personnes d’expérience

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Les personnes qui apprennent qu’elles sont atteintes d’une maladie neurodégénérative chronique, comme la maladie de Parkinson, peuvent avoir un choc et vivre de grandes émotions, particulièrement lorsqu’elles sont âgées de moins de 30 ans. Même si vous êtes âgé de 40 ou 50 ans, la nouvelle peut avoir un effet dévastateur sur vos projets, sur le plan physique, mental, financier, social et émotionnel. Voilà pourquoi la Société Parkinson Canada (SPC) a financé deux ressources éducatives – une pour les personnes atteintes et une pour les médecins – visant à répondre aux besoins particuliers des personnes venant de recevoir un diagnostic de forme précoce de la maladie de Parkinson (FPMP). Les nouvelles ressources ont été conçues par Michael Ravenek, Ph. D., avec l’aide financière du Programme national de recherche de la SPC.

Bien que l’âge moyen des personnes qui reçoivent un diagnostic de maladie de Parkinson soit de 60 ans, la forme précoce de la maladie (avant l’âge de 40 ans) touche de 5 % à 10 % des personnes diagnostiquées. Jusqu’à 20 % des personnes nouvellement diagnostiquées le sont avant l’âge de 50 ans. Certains défis associés à la maladie auxquels font face les personnes atteintes sont universels, quel que soit l’âge, mais d’autres sont propres aux personnes plus jeunes.

Souvent, le premier défi à relever est le choc que suscite le diagnostic de la FPMP, même si les personnes ont pu présenter des symptômes à divers degrés. « Lorsque j’ai reçu mon diagnostic, ma vie s’est en quelque sorte arrêtée, se souvient l’un des contributeurs du livret contenant les conseils aux personnes atteintes. Il faut s’occuper des enfants, continuer à travailler, se lever tous les matins, faire tout ce qu’il y a à faire et composer avec la maladie. Il n’existe pas de manuel d’instructions sur la façon d’y arriver. »

Les nouvelles ressources aident à combler cette lacune. Écrits par Michael Ravenek, Ph. D., professeur adjoint à l’Université Western, les deux livrets, Forme précoce de la maladie de Parkinson : Conseils de personnes atteintes aux personnes récemment diagnostiquées (2e édition) et Forme précoce de la maladie de Parkinson : Conseils de personnes atteintes aux médecins (2e édition), contiennent des conseils sur le moment où parler de la maladie à son employeur, la planification financière en prévision d’une invalidité ou d’une retraite anticipée, la communication du diagnostic à de jeunes enfants, à des adolescents et aux parents, la sexualité et plusieurs autres sujets.

Grâce au financement de la Société Parkinson Canada et des Instituts de recherche en santé du Canada, Michael Ravenek a interviewé 39 personnes atteintes de la FPMP depuis un nombre d’années qui varie pour chacun en s’inspirant de leurs expériences personnelles et uniques pour écrire la première version des deux livrets. Il a ensuite recueilli des commentaires de la part d’autres personnes atteintes de la FPMP, de leurs familles et de professionnels de la santé de partout au pays pour les intégrer aux deuxièmes éditions.

« L’information accessible aux personnes qui font face à des défis quotidiens est vraiment insuffisante, ce qui s’ajoute aux aspects inattendus et uniques de la FPMP, explique Grace Ferrari, gestionnaire nationale, Formation professionnelle et publique, Société Parkinson Canada. Nous sommes très heureux d’offrir ces ressources additionnelles en formats numérique et imprimé, en anglais et en français, pour venir en aide aux personnes atteintes, à leurs familles et à leurs médecins. »

Le livret destiné aux médecins met en lumière des aspects particuliers de l’interaction médecin-patient dont devraient tenir compte les médecins lors de leurs rencontres avec des personnes atteintes de la FPMP. Les deux livrets comprennent un « journal » simple pour les médicaments quotidiens, les repas, les exercices, ainsi qu’un tableau où inscrire les « questions à poser lors de mon prochain rendez-vous chez le médecin » pour optimiser les efforts d’autonomie et les interactions médecin-patient, respectivement.

Pour obtenir de plus amples renseignements sur la maladie de Parkinson au quotidien et sur les programmes et les services offerts près de chez vous, composez le 1-800-565-3000 ou consultez le site www.parkinson.ca. Utilisez la carte interactive pour trouver des groupes de soutien, avoir accès à des programmes et des groupes de soutien locaux pour les personnes récemment diagnostiquées ou les personnes atteintes de la FPMP, pour de l’information sur les exercices, et plus.

Transplantation pour la maladie de Parkinson – Ne l’excluez pas tout de suite!

Dr Harold Robertson
Dr Harold Robertson

par Dr Harold Robertson

La transplantation pour le traitement de la maladie de Parkinson ne fait plus autant parler d’elle qu’à une certaine époque, mais il ne faut pas l’exclure! Ces 10 dernières années, de plus en plus d’indices ont permis de conclure que le diagnostic et le traitement précoces de la maladie de Parkinson joueront un rôle important à l’avenir. L’un des secteurs où le diagnostic précoce sera certainement déterminant est celui de la transplantation neuronale.

Le numéro de cette semaine de Nature (5 mars 2015) attire l’attention sur un article du laboratoire d’Ole Isacson à Harvard. L’article a été publié dans l’influent journal Cell Stem Cell et est intitulé : « Successful Function of Autologous iPSC (induced pluripotential stem cell)-Derived Dopamine Neurons following Transplantation in a Non-Human Primate Model of Parkinson’s Disease » (1). Cela représente une étape importante vers un traitement éventuel ou même un remède pour la maladie de Parkinson. Dans les Maritimes, nous avons peu entendu parler de la transplantation de neurones dopaminergiques depuis le départ du Dr Ivar Mendez; il est donc pertinent d’examiner la situation actuelle.

La transplantation neuronale pour la maladie de Parkinson a commencé au milieu des années 1980, s’est développée de 1990 à 2002 et a chuté en 2002-2003 à la suite de la publication des rapports de deux essais aléatoires, à double insu, comparative avec placebo des National Institutes of Health (NIH) qui montraient peu d’avantages et indiquaient l’émergence d’importants mouvements anormaux (dyskinésies) induits par la greffe chez 50 % des patients. Il est intéressant de noter qu’au cours des années 2003 à 2008, les transplantations pratiquées dans des centres ne participant pas aux essais des NIH ont entraîné d’importantes améliorations pour des symptômes de la maladie de Parkinson avec peu de dyskinésies. S’en est suivi un appel à poursuivre la transplantation neuronale (2) et au projet Transeuro de 12 millions d’euros en cours au Royaume-Uni et en Suède (http://www.transeuro.org.uk/). Il s’est avéré que les deux essais des NIH comportaient de graves lacunes, mais quand cela a finalement été compris, la recherche sur la maladie de Parkinson s’intéressait au facteur neurotrophique dérivé des lignées des cellules gliales (qui, soit dit en passant, a également échoué) et à d’autres traitements.

Mais revenons à l’article de Hallet (1). L’un des rêves que nous caressions dans les premiers temps de la transplantation neuronale était de parvenir à stimuler la production de neurones dopaminergiques chez les patients ou de trouver des moyens de prendre les propres cellules du patient, de les transformer en neurones dopaminergiques et de les réimplanter. Étant donné qu’il s’agit des propres cellules du patient, l’immunosuppression n’est pas nécessaire. L’avènement des technologies des cellules souches pluripotentes induites (CSPI) signifiait également que nous n’allions plus être freinés par l’approvisionnement en tissus. L’article Cell Stem Cell par Hallett et coll. (1) portait sur l’étude de signes ayant été traités au MPTP pour provoquer la maladie de Parkinson. Les chercheurs ont prélevé des fibroblastes cutanés sur des singes et les ont traités avec les facteurs nécessaires à la conversion de cellules en neurones dopaminergiques. Les cellules ont ensuite été retransplantées chez les singes chez qui elles avaient été prélevées. Les cellules ont survécu sans immunosuppression, le putamen innervé de nouveau et la fonction motrice améliorée.

Qu’est-ce que tout cela signifie? Il n’existe actuellement aucun traitement symptomatique pour la maladie de Parkinson; il y a donc un besoin médical immense pour un traitement qui puisse stopper la progression de la maladie. Les traitements fondés sur les CSPI seront offerts dans quelques années; je prédis que les essais cliniques commenceront vers la fin de 2015 ou au début de 2016. Quand et où auront-ils lieu? Ça reste à voir. Le projet de transplantation neuronale Dalhousie-Régie régionale de la santé Capital qui s’est étendu de 1985 à 2013 a eu une grande influence sur le reste du Canada, et les résultats obtenus étaient parmi les meilleurs à l’échelle mondiale (voir figure 1 dans le document de référence 2). Ces efforts ont été pour la plupart réinvestis en Saskatchewan.

(1) HALLET, P.J., M. Deleidi, A. Astradsson, G. A. Smith, O. Cooper, T. M. Osborn, M. Sundberg, M. A. Moore, E. Perez-Torres, A. L. Brownell, et coll. « Successful Function of Autologous iPSC-Derived Dopamine Neurons following Transplantation in a Non-Human Primate Model of Parkinson’s Disease », Cell Stem Cell, 2015.

(2) BARKER, R. A., J. Barrett, S. L. Mason et A. Bjorklund. « Fetal dopaminergic transplantation trials and the future of neural grafting in Parkinson’s disease », The Lancet Neurology,12 (2013), p. 84-91.

Ce billet de blogue (9 mars 2015) a été écrit pour le site Web du Predict Parkinson’s Project par le Dr Harold Robertson et est reproduit avec sa permission. Le Dr Robertson est professeur au département de pharmacologie de l’École de médecine de l’Université Dalhousie. Il a été membre du Comité consultatif scientifique du Programme national de recherche de la Société Parkinson Canada.

L’Actualité Parkinson accepte les propositions des lecteurs. Faites parvenir vos commentaires et vos propositions à editor@parkinson.ca.

Steve Van Vlaenderen, un héros qui inspirent, intervient en ondes pour la Grande Randonnée Parkinson

Steve Van Vlaenderen
Steve Van Vlaenderen

Plus que quelques semaines avant la Grande Randonnée Parkinson 2015, et Steve Van Vlaenderen, de Winnipeg, âgé de 66 ans, a déjà recueilli plus de 1 000 $ pour la cause de la maladie de Parkinson. Il a bon espoir d’atteindre son objectif de 2 500 $ avant de participer à sa première Grande Randonnée, le 12 septembre. « Au moment où j’ai reçu mon diagnostic, en 2001, je me souviens qu’on disait qu’il n’y avait pas de remède à la maladie de Parkinson, raconte Steve Van Vlaenderen. Il faut financer la recherche fondamentale pour trouver de meilleurs traitements et en arriver à mettre fin à cette maladie complexe. Nous ne pouvons pas attendre un remède. »

Dans une publicité radio faisant la promotion de la Grande Randonnée Parkinson d’un bout à l’autre du pays, Steve Van Vlaenderen presse tous les Canadiens de participer ou de soutenir l’un des 14 000 autres participants dans plus de 100 localités partout au Canada, les 12 et 13 septembre. Tous les jours, 10 Canadiens reçoivent un diagnostic de maladie de Parkinson, et il est à prévoir que le nombre de Canadiens atteints de la maladie de Parkinson doublera d’ici 2031.

Bien que Steve Van Vlaenderen ait commencé sa collecte en mai, il reste beaucoup de temps pour vous inscrire à la Grande Randonnée Parkinson et demander aux membres de votre famille et à vos amis de se joindre à vous pour l’événement ou de vous appuyer. C’est un événement familial amusant qui a habituellement lieu dans un parc local et ne demande pas un effort exceptionnel. Si votre horaire ne vous permet pas de participer le jour même, vous pouvez tout de même appuyer la cause, vous inscrire en ligne et recueillir des fonds à titre de participant virtuel.

Steve Van Vlaenderen est plus que préparé pour la plupart des défis physiques même s’il vit avec la maladie au quotidien. Il revient tout juste d’un périple à bord d’un voilier sur le lac Winnipeg. Plus tôt cette année, il est arrivé deuxième de sa catégorie au championnat de la Manitoba Amateur Body Building Association. Il s’entraîne au gymnase cinq jours par semaine durant deux heures et s’alimente sainement. Il n’a pas toujours eu cette discipline.

Après l’annonce de son diagnostic, Steve Van Vlaenderen est devenu dépressif et anxieux. « Je suis allé deux fois à l’hôpital pour des attaques de panique, pensant que je faisais une crise cardiaque », se souvient-il. Il a pris beaucoup de poids et s’est senti dépassé.

« Le 28 septembre 2013 – je me souviens de la date – j’ai décidé de faire face à la maladie et de prendre ma vie en main, explique Steve Van Vlaenderen. Je me suis fixé des objectifs et j’ai commencé à fréquenter le gymnase. J’ai décidé d’apprendre tout ce que je pouvais au sujet de mon corps et de la maladie de Parkinson. L’expérience est différente pour chacun; il faut donc apprendre à synchroniser son corps et son esprit et à rester positif. Aujourd’hui, je vois la maladie de Parkinson comme une contrariété plutôt que comme un handicap. »

Steve Van Vlaenderen croit que l’établissement d’objectifs est très important pour prendre le contrôle de la maladie de Parkinson et rester positif. Après la Grande Randonnée Parkinson, il commencera à s’entraîner pour le championnat de la Manitoba Body Building Association qui aura lieu au printemps, puis pour la compétition nationale. Il admet que ses objectifs peuvent être extrêmes pour la plupart des personnes atteintes, mais il trouve que les objectifs structurent les journées. « Commencer en faisant une marche autour du pâté de maisons, puis augmenter graduellement l’exercice au fil des jours en se fixant de nouveaux objectifs peut faire une énorme différence à la fois physiquement et mentalement », affirme-t-il.

Par le partage de son histoire et la promotion de la Grande Randonnée Parkinson, il espère inspirer d’autres personnes aux prises avec cette maladie dévastatrice. Steve Van Vlaenderen a été bouleversé lorsqu’il a reçu trois ovations de la foule présente à la compétition de culturisme au printemps dernier. Il croit qu’il se sentira aussi bien en terminant la Grande Randonnée Parkinson, en septembre, en vue de faire connaître la maladie et de recueillir des fonds pour la recherche et le soutien communautaire au nom des personnes atteintes. Car il faut trouver un remède.

Nomination du Dr Ronald Postuma à la présidence du Comité consultatif scientifique

Dr Ronald Postuma
Dr. Ronald Postuma

La Société Parkinson Canada a le plaisir d’annoncer la nomination du Dr Ronald Postuma à la présidence du Comité consultatif scientifique (CCS) de son Programme national de recherche. Le Dr Postuma est neurologue et professeur adjoint à l’Université McGill, et auteur de deux livrets sur les symptômes non moteurs de la maladie de Parkinson, l’un à l’intention des médecins et l’autre à l’intention des personnes atteintes. À titre de président du CCS, le Dr Postuma sera également membre du Comité des politiques de recherche pour assurer un lien entre les deux comités bénévoles.

Le Dr Postuma est membre du Comité consultatif scientifique (CCS) depuis mai 2012. Le CCS est un groupe bénévole d’experts dans le domaine de la maladie de Parkinson qui effectue un examen scientifique par les pairs en se fondant sur les normes des Instituts de recherche en santé du Canada pour déterminer l’excellence scientifique et la pertinence pour la maladie de Parkinson. Ce processus permet d’assurer que les travaux de recherche financés par la Société Parkinson Canada sont originaux, importants et scientifiquement valables.

Pour obtenir de plus amples renseignements sur le Programme national de recherche de la Société Parkinson Canada et le processus de financement, téléchargez la brochure suivante.