Du rire, des chansons et de bonnes actions ont valu un prix à David Simmonds

David Simmonds, standing, with Earl Bakken
David Simmonds, debout, et Earl Bakkenn

David Simmonds offre à sa collectivité sa musique et son humour et redonne de l’espoir aux personnes atteintes de la maladie de Parkinson. Pour souligner sa générosité, on lui a décerné le prix Bakken, comprenant un voyage à Hawaï le mois dernier et un don de 20 000 $ US à l’organisme de bienfaisance de son choix. David a choisi de verser cette somme à Parkinson Canada. Il est l’un des 12 lauréats sélectionnés parmi plus de 200 candidats du monde entier.

« L’humour est une source d’inspiration pour les autres; il aide les personnes atteintes de la maladie de Parkinson qui sont craintives et les personnes non atteintes à mieux comprendre les défis posés par la maladie », affirme David. Il souligne également que les réalisations et la persévérance des personnes atteintes d’un trouble médical leur valent souvent d’attirer l’attention et de récolter des éloges. « Les personnes qui ne doivent pas être oubliées sont celles qui nous accompagnent : les aidants naturels. Ce sont les vraies vedettes », ajoute-t-il.

Il y a 23 ans, à l’âge de 39 ans, David a reçu le diagnostic de maladie de Parkinson sous sa forme précoce, puis il a subi une intervention chirurgicale appelée stimulation cérébrale profonde (SCP) il y a cinq ans. Une fois ses symptômes stabilisés, il a profité d’une nouvelle liberté de mouvement. « Je n’avais plus besoin de trouver des stratégies pour répondre à mes besoins fondamentaux. Est-ce que j’allais d’abord prendre une pilule, ouvrir l’armoire pour prendre un verre ou déterminer quel robinet ouvrir pour avoir de l’eau? explique-t-il. De la sorte, mon niveau de fonctionnement de base était bien plus élevé qu’avant. »

Néanmoins, le long voyage à destination de Hawaï peut être exténuant pour n’importe qui, pas seulement pour une personne atteinte de la maladie de Parkinson. « Le voyage à Hawaï était une épreuve que je ne croyais pas vouloir surmonter, mais j’ai réussi à passer à travers », précise David. Son épouse, la Dre Michelle Simmonds, a fait le voyage en sa compagnie, puis sa fille Erica, âgée de 33 ans et résidant à Vancouver, les a rejoints là-bas. David a également un fils de 31 ans, Jeremy, qui vit à Ottawa.

Bien que les activités liées à la remise du prix aient été planifiées sur trois jours, les membres de la famille ont prolongé d’une semaine leur séjour dans ce paradis tropical jouissant d’une température quotidienne clémente de 80 °F. Ils ont visité divers points d’intérêt, notamment le parc national des Volcans. Cependant, ce qui a marqué le plus David, c’est d’avoir rencontré les autres récipiendaires. « Tous semblaient en excellente santé et avaient accompli des choses remarquables depuis qu’ils portaient des dispositifs médicaux. »

Le port d’un dispositif médical est l’une des conditions requises pour pouvoir bénéficier de l’invitation Bakken lancée par la société Medtronic afin de rendre hommage à l’héritage d’Earl Bakken, le cofondateur de Medtronic, qui s’est dévoué à la cause humanitaire et a incité les autres à contribuer à leur collectivité durant les années de vie « supplémentaires » dont ils jouissent grâce aux technologies médicales. « Vivre et donner » est le slogan du prix.

Il ne fait aucun doute que David a beaucoup donné à la communauté Parkinson. Il a présidé la Société Parkinson Canada et a favorisé le regroupement des organismes indépendants de lutte contre la maladie de Parkinson au sein d’un organe fédérateur leur permettant de parler d’une seule voix à l’échelon national.

Mme Debbie Davis, vice-présidente et directrice générale d’Ontario de Parkinson Canada, a fait le commentaire suivant au sujet de David : « Grâce à un travail sans relâche, David s’est rendu dans toutes les régions du Canada pour rencontrer d’autres bénévoles et faire valoir l’importance du travail en collaboration de tous les organismes pour les personnes atteintes de la maladie de Parkinson. Par ce travail inspirant, David a montré qu’il était possible de mettre à profit sa passion et son engagement envers sa collectivité tout en vivant bien avec la maladie de Parkinson. »

Mme Joyce Gordon, présidente et directrice-générale de Parkinson Canada, renchérit en ces termes : « C’était la vision de David de regrouper en 2008 tous les organismes caritatifs s’intéressant aux maladies neurologiques au Canada pour former une coalition appelée Organismes caritatifs neurologiques du Canada (ONCC.) Ce groupe a obtenu 15 millions dollars pour mener l’Étude nationale de la santé des populations relative aux maladies neurologiques, la première du genre au Canada, qui a été publiée en 2014. »

Outre ces contributions remarquables, David a témoigné à maintes reprises devant des groupes de travail gouvernementaux sur des questions relatives à la santé et fait part à de nombreux publics de son parcours en tant que personne atteinte de la maladie de Parkinson. En reconnaissance de ses contributions, Parkinson Canada a créé le prix du leadership David Simmonds et a fait sienne la chanson qu’il a composée intitulée I won’t see darkness, I’ll see light.

David Simmonds, second from left, standing, with the other 2015 Bakken honourees and Earl Bakken, seated, centre.
David Simmonds, deuxième à partir de la gauche, debout en compagnie des autres récipiendaires du Prix Bakken 2015 et de Earl Bakken, assis au centre.

En effet, David est également musicien et chroniqueur. Avant de prendre sa retraite en 2000, David pratiquait le droit à Ottawa. Son épouse Michelle était médecin. Ils ont quitté la capitale nationale et ont déménagé à Wellington, un village de 1 700 personnes dans le comté de Prince Edward, sur les rives du lac Ontario. C’est un endroit pittoresque comptant des secteurs urbains et ruraux. Les Simmonds ont tout de suite plongé dans la vie de leur nouvelle collectivité.

À présent, Michelle et David font partie d’un groupe musical appelé Station Road qui participe à des activités caritatives communautaires, et David chante ses propres chansons à micro ouvert un peu partout dans le comté de Prince Edward. « J’ai toujours aimé la musique, mais je ne m’y étais pas vraiment consacré avant ma retraite », mentionne-t-il. Sjef Frenken, un ami d’Ottawa, et lui sont en voie de produire un CD contenant 32 chansons qui sont le fruit de leur collaboration et dont David a écrit les paroles.

De surcroît, David rédige une chronique humoristique pour le Wellington Times. Au total, il a écrit environ 250 chroniques qui sont rediffusées sur le site www.grubstreet.ca. Dans une chronique récente, il faisait état de la possibilité que l’Agence du revenu du Canada donne du style à ses envois annuels de formulaires de déclaration d’impôt en s’inspirant des efforts de commercialisation directe du Reader’s Digest. Pour savourer d’autres plaisanteries de David, consultez le site Web www.wellingtontimes.ca.

Si vous souhaitez entendre quelques-unes des chansons de David, sachez que nous remettrons  gratuitement un exemplaire de son CD intitulé The Parlour Recordings : Serious, Sad, Silly & Spiritual Songs aux dix premiers lecteurs qui commenteront l’article. Si vous faites un commentaire, veuillez également nous communiquer votre adresse postale à l’adresse communications@parkinson.ca pour que nous puissions vous faire parvenir votre CD.

Le bon endroit pour placer les électrodes aux fins de la stimulation cérébrale profonde

Dr. Frederic Bretzner
Dr. Frederic Bretzner

La stimulation cérébrale profonde est une intervention chirurgicale permettant de traiter les symptômes moteurs débilitants de la maladie de Parkinson. Même si elle permet d’atténuer les symptômes chez certains patients, cette intervention ne donne pas de bons résultats chez d’autres personnes.

L’intervention consiste à implanter des électrodes dans le cerveau et de stimuler ensuite des zones du cerveau à l’aide d’un courant électrique. Compte tenu du succès inégal de cette intervention, certains chercheurs, notamment Frederic Bretzner, se demandent si le problème ne serait pas lié au groupe de cellules cérébrales faisant l’objet d’une stimulation. Il a récemment obtenu une bourse pour nouveaux chercheurs « Pedaling for Parkinson’s » de 90 000 $ sur deux ans dans le cadre du Programme national de recherche de Parkinson Canada pour effectuer des recherches à cette fin.

M. Bretzner, spécialiste des neurosciences et professeur adjoint à l’Université Laval, croit qu’il est important de cibler, aux fins de la stimulation cérébrale, la région du noyau pédonculopontin. Il étudie les fonctions différentes des deux groupes de neurones qui composent cette zone du cerveau.

Il est possible que les neurones glutamatergiques entrent en ligne de compte dans le contrôle des mouvements et que les neurones cholinergiques entravent les mouvements et l’activité musculaire. Si, dans le cadre de sa recherche, M. Bretzner réussit à établir les fonctions précises de chaque groupe de neurones, les chirurgiens pourront implanter avec plus de précision les électrodes qu’ils utilisent pour procéder à la stimulation cérébrale profonde.

« Nous formulons l’hypothèse qu’un déséquilibre des circuits excitateurs et inhibiteurs dans le noyau pédonculopontin est associé à la maladie de Parkinson » affirme M. Bretzner.

Il étudie l’utilisation de la photo-stimulation afin d’activer ou d’inhiber ces groupes de neurones. Il espère démontrer qu’en stimulant les motoneurones mourants ou en bloquant les neurones qui inhibent les mouvements, il pourra observer des améliorations des mouvements et de l’équilibre postural. Son travail pourrait également mettre en lumière les avantages du recours à la photo-stimulation, en lieu et place de la stimulation cérébrale profonde. 

M. Bretzner a toujours été fasciné par les possibilités des neurosciences qui, selon lui, peuvent favoriser notre compréhension mutuelle. Bien que la technologie ne nous permette pas encore de lire dans l’esprit des gens, comme le rêvait M. Bretzner lorsqu’il était enfant, la recherche qu’il mène pourrait faire la lumière sur la façon dont le cerveau fonctionne.

Renseignez-vous sur les autres chercheurs qui ont récemment obtenu un financement dans le cadre du Programme national de recherche de Parkinson Canada.

Le webinaire pour les aidants naturels est une source d’aide et d’espoir pour des centaines de personnes

« Merci beaucoup d’avoir organisé ce webinaire, car je n’aurais jamais eu accès à tout cela dans la petite collectivité septentrionale où j’habite. Merci à tous ceux qui ont contribué à le préparer. » – Jackie Miller

Mme Jackie Miller et son conjoint sont des partenaires de soins qui accompagnent une tante et un oncle souffrant respectivement de démence et de la maladie de Parkinson.

Les membres de la famille et d’autres aidants naturels jouent un rôle important dans la prestation de soins aux personnes souffrant de troubles neurologiques comme la maladie de Parkinson, la maladie d’Alzheimer ou la sclérose en plaques. Et cela convient parfaitement à bon nombre d’aidants naturels. Toutefois, les aidants naturels ont souvent besoin d’aide pour gérer leurs propres besoins. Qui plus est, nous savons que le stress peut avoir de graves conséquences sur l’état de santé des aidants naturels.

En décembre 2015, la Société Parkinson Canada, en partenariat avec la Société Alzheimer et la Société de la sclérose en plaques du Canada ont présenté en direct le webinaire interactif intitulé Taking Care of Yourself through the Ups and Downs of Caregiving (Prendre soin de soi à travers les aléas de la vie d’un aidant naturel). Quiconque a accès à un ordinateur et à une connexion Internet peut visionner ce webinaire à tout moment par l’entremise des archives électroniques.

Plus de 150 personnes de toutes les régions du pays se sont connectées pour entendre des spécialistes de la prestation de soins à un proche Bonnie Schroeder et John Parkhurst, l’aidant naturel de son épouse Margot qui est atteinte de la maladie de Parkinson, discuter des changements physiques et affectifs associés à la prestation de soins à un proche. Ils ont étudié les changements pouvant survenir à chacune des étapes de la prestation de soins à un proche; la gamme de sentiments (les hauts et les bas) indissociables de la prestation de soins à un proche; les manières de cerner le stress et d’autres problèmes de santé mentale; et des conseils pour rester en santé et se sentir bien.

Bonnie a décrit les caractéristiques des six étapes de la prestation de soins à un proche : l’aidant naturel en devenir; le nouvel aidant naturel; l’aidant naturel engagé; l’aidant naturel expérimenté; l’aidant naturel en voie de transition et l’aidant naturel chérissant. John parle de ses expériences en tant qu’aidant naturel en mettant l’accent sur les trois messages clés suivants. Vous n’êtes pas seul, d’autres personnes vivent également la même épreuve. Il est normal que vous ayez des sentiments – bons, mauvais ou ambivalents. Il est possible d’avoir de l’aide.

« Quatre-vingt-quinze pour cent des personnes qui ont pris part au webinaire ont fait savoir que les renseignements et les conseils glanés au cours de la séance ont été utiles dans leur vie quotidienne, affirme Grace Ferrari, cadre supérieure, Éducation et soutien, Parkinson Canada. J’invite tous ceux qui prennent soin d’un proche souffrant de la maladie de Parkinson à écouter cet enregistrement en tout temps et en tout lieu. »

Les aidants naturels pourraient également bénéficier de l’outil d’auto-évaluation téléchargeable qui accompagne le webinaire et est disponible en ligne. « Nous savons que bon nombre d’aidants naturels souffrent de stress; jusqu’à 35 % des aidants naturels qui procurent des soins à une personne atteinte d’un trouble neurologique indiquent qu’ils éprouvent du stress, déclare Grace Ferrari. Les aidants naturels ressentent de la pression et de l’anxiété lorsque leur vie n’est pas équilibrée. » Cette ressource en matière de prestation de soins peut vous aider à cerner les facteurs de stress dans votre vie et à établir un plan personnalisé pour demeurer en santé et être bien.

On prévoit la diffusion au printemps d’un autre webinaire destiné aux aidants naturels et visant à faciliter la recherche d’aide et la navigation à travers le réseau de santé et des services sociaux. Dès qu’ils seront disponibles, des renseignements additionnels sur le prochain webinaire seront affichés à l’adresse www.parkinson.ca. De surcroît, un webinaire en français destiné aux aidants naturels est en préparation pour le printemps.

Parkinson Canada a à cœur d’aider les personnes atteintes de la maladie de Parkinson et celles qui les accompagnent à jouir d’une qualité de vie maximale. Visitez le site www.parkinson.ca; il renferme toute une gamme de renseignements et de ressources pour les personnes atteintes de cette maladie et les aidants naturels. Vous y trouverez également une carte interactive grâce à laquelle vous trouverez des ressources, comme des groupes d’entraide, dans votre collectivité. Vous pouvez également communiquer avec le Centre national d’information et de référence en composant le 1-800-565-3000 ou en nous faisant parvenir un courriel à l’adresse info@parkinson.ca. Des professionnels de la santé, notamment des soignants professionnels, sont encouragés à se prévaloir des ressources additionnelles disponibles à l’adresse http://www.parkinsonguideclinique.ca/.