La réalité virtuelle sensibilise à la maladie de Parkinson

Neuroscientist Kaylena Ehgoetz Martens
La neuroscientifique Kaylena Ehgoetz Martens

La neuroscientifique canadienne Kaylena Ehgoetz Martens a des raisons qui dépassent l’intérêt scientifique pour découvrir pourquoi presque la moitié des personnes arrivées au stade avancé de la maladie de Parkinson, subissent des blocages terrifiants et sont incapables de bouger.

Pendant trois ans, elle a participé à un programme d’exercice et de réadaptation en compagnie d’une femme atteinte de la maladie de Parkinson victime de graves blocages de la marche. Trois fois par semaine, Kaylena Ehgoetz Martens aidait cette femme à exécuter une série d’exercices sensoriels et de coordination au Centre de réadaptation et de recherche sur les troubles du mouvement de l’Université Wilfrid Laurier. À la fin de leur séance d’exercices, la femme, qui se déplaçait surtout en fauteuil roulant, pouvait marcher sur de courtes distances. Fait plus important, elle tombait moins souvent et son indépendance accrue se traduisait par une meilleure attitude face à la vie.

« Cela modifiait complètement son humeur, indique la chercheuse. Lorsqu’elle pouvait marcher sans aide, son visage s’épanouissait dans un immense sourire. Pour moi, il était vraiment important de pouvoir favoriser son indépendance et le sentiment de sa propre valeur au cours de ces dernières années. »

La femme est aujourd’hui décédée, mais elle est à l’origine de la détermination de la spécialiste des neurosciences de se consacrer à la recherche sur le blocage de la marche. Mme Ehgoetz Martens a fait des études de doctorat qui ont permis d’établir un lien entre l’anxiété et le blocage.

À l’aide d’outils de réalité virtuelle, elle a étudié la démarche des personnes souffrant de la maladie de Parkinson qui se déplaçaient sur une planche posée au sol. Le programme faisait subitement « disparaître » le sol sous la planche, de sorte que les participants, coiffés d’un casque recréant un environnement virtuel, avaient l’impression de traverser un profond fossé de neuf mètres.

L’étude était menée auprès d’un groupe témoin de personnes en santé et de deux groupes de personnes atteintes de la maladie de Parkinson (un groupe de personnes ayant des blocages de la marche et un groupe sans blocages). Après avoir rempli un questionnaire, les personnes de ce dernier groupe étaient catégorisées comme étant soit très anxieuses, soit peu anxieuses. Les personnes peu anxieuses ont réagi de façon semblable aux personnes en santé alors que les personnes très anxieuses ont réagi de façon semblable aux personnes atteintes ayant des blocages.

« L’étude a permis de démontrer que l’anxiété freine les mouvements, ralentit la marche et provoque des blocages chez les personnes atteintes de la maladie de Parkinson », souligne Mme Ehgoetz Martens. Les chercheurs commencent de plus en plus à examiner quelles sont les incidences des symptômes non moteurs de la maladie de Parkinson sur les symptômes moteurs.

L’automne dernier, Mme Ehgoetz Martens a coécrit, avec Eric Beck et Pr Quincey Almeida, un mémoire de recherche intitulé : « Blocage de la marche chez les personnes atteintes de la maladie de Parkinson : un problème de surcharge? »1. Financée en partie par Parkinson Canada, l’étude comportait une série d’expériences visant à mieux comprendre les causes fondamentales du blocage de la marche et à examiner l’interaction entre la fonction cognitive et les influences sensorio-perceptives – dans ce cas, les repères visuels. Eric Beck était le chercheur principal des expériences qui faisaient partie de son mémoire de premier cycle à l’Université Wilfrid Laurier.

Des personnes atteintes de la maladie de Parkinson – un groupe ayant des blocages et un autre sans blocage – marchaient tout droit et traversaient une embrasure de porte. Dans l’une des situations, elles devaient également compter le nombre de fois où elles entendaient deux chiffres dits à voix haute pendant qu’elles marchaient (double tâche). Leur parcours était parfois divisé en segments (repères visuels) et, à d’autres moments, la vue de leurs jambes leur était cachée. (Voir la photo.) La démarche et le regard des participants étaient mesurés durant ces tâches.

Experiment pathways with and without visual cues and a devise to block the sight of leg movements.
Effectue des expériences de parcours avec et sans repères visuels et avec un dispositif servant à cacher les mouvements des jambes.

L’étude montre que le blocage de la marche chez les personnes atteintes de la maladie de Parkinson pourrait être dû à une surcharge des ressources de traitement dans le cerveau. « La partie des noyaux gris centraux du cerveau, qui est touchée par la maladie de Parkinson, contient une grande quantité de nos « principaux processeurs », explique Kaylena Ehgoetz Martens. S’ils sont endommagés, notre capacité de traitement est réduite. Les repères visuels peuvent réduire la demande de ressources de traitement des noyaux gris centraux en organisant le contrôle de la marche au moyen d’autres voies dans le cerveau. » Mme Ehgoetz Martens reconnaît toutefois que la plupart d’entre nous s’habituent aux repères visuels, de sorte que ceux-ci deviennent inutiles. D’autres recherches pourraient permettre de trouver des stratégies efficaces pour atténuer les blocages.

En 2013, lors d’un congrès international sur les troubles du mouvement, Mme Ehgoetz Martens a rencontré Simon Lewis, professeur agrégé à l’Université de Sydney et directeur de la clinique de recherche sur la maladie de Parkinson du Brain & Mind Research Institute. Les chercheurs australiens font partie des chefs de file du blocage de la marche, signale la neuroscientifique.

Après avoir terminé son doctorat au Canada, Mme Ehgoetz Martens a cherché de l’emploi en Australie. Elle a reçu du Programme national de recherche de Parkinson Canada une bourse de recherche fondamentale de 80 000 $ sur deux ans et travaille maintenant à l’Université de Sydney, en Australie. « Le financement de Parkinson Canada est essentiel, insiste Mme Ehgoetz Martens. Il m’aurait été impossible d’effectuer cette étude sans lui et je suis extrêmement reconnaissante envers l’organisme! »

Elle examinera comment l’anxiété déclenche les blocages chez les personnes atteintes de la maladie de Parkinson en menant une recherche sur des patients participant à des scénarios de réalité virtuelle à l’intérieur d’un appareil d’imagerie par résonance magnétique fonctionnelle. Lorsqu’ils actionneront les pédales pour simuler la marche, l’appareil d’imagerie par résonance magnétique fonctionnelle fera voir leur cerveau afin de cartographier les structures cérébrales qui s’activent en situation de blocage.

Il est à espérer que la recherche débouchera sur un nouveau modèle qui permettra de déterminer les causes du blocage de la marche et de nouvelles façons de traiter et d’atténuer l’anxiété à l’origine des blocages, car l’amélioration de la qualité de vie et l’atténuation de la gravité des symptômes des patients dépendent en partie du traitement de ces symptômes non moteurs.

Vous pouvez lire de plus amples renseignements sur cette étude et sur d’autres projets financés par Parkinson Canada dans le site www.parkinson.ca.

1 BECK, E.N., K.A. Ehgoetz Martens et Q.J. Almeida. « Freezing of Gait in Parkinson’s Disease: An Overload Problem? » PLoS ONE 10(12):e0144986. doi: 10.1371/journal.pone.0144986 (2015).

Les communautés montent au créneau pour le Mois de la sensibilisation à la maladie de Parkinson, en avril

Ça prend une communauté pour informer, défendre et soutenir les personnes atteintes de la maladie de Parkinson et leurs familles, ainsi que pour poursuivre la recherche d’un remède. Que ce soit au moyen de publicités, de webinaires, de concours de mangeurs d’ailes de poulet ou de présentations d’études, les communautés Parkinson de partout au pays se préparent au Mois de la sensibilisation à la maladie de Parkinson, en avril prochain.

Celina Chavannes, députée de Whitby et secrétaire parlementaire du premier ministre, fera une déclaration à la Chambre des communes le 11 avril, Journée mondiale de la maladie de Parkinson. Plusieurs députés provinciaux et territoriaux et un sénateur ont reçu la demande de faire une déclaration en reconnaissance du Mois de la sensibilisation à la maladie de Parkinson. Des groupes locaux de Parkinson Canada approchent également des représentants municipaux pour qu’ils proclament publiquement avril, Mois de la sensibilisation à la maladie de Parkinson. Pour obtenir un horaire complet des activités dans votre collectivité, consultez la carte interactive dans notre site Web.

Vous verrez peut-être des publicités de Parkinson Canada dans votre journal local ou à la télévision. Vous en entendrez peut-être à votre station de radio préférée. Vous verrez peut-être dans votre quartier des affiches faisant la promotion d’activités locales de sensibilisation, d’éducation et de collecte de fonds ayant lieu en avril. La liste suivante n’est qu’un échantillon des nombreuses activités prévues au pays durant le mois d’avril. Certaines d’entre elles nécessitent une inscription, car les places s’envolent rapidement.

Joignez-vous à nous en ligne pour un webinaire pancanadien. Traitement de la voix et de la communication pour les personnes atteintes de la maladie de Parkinson : Éléments probants, choix du moment et techniques. Présenté par Angela Roberts, orthophoniste et chercheuse financée par Parkinson Canada. Le 15 avril, de 12 h à 13 h (HAE). Ordinateur obligatoire. Inscription obligatoire.

Gala artistique Celebrating Life. Le vendredi 15 avril, de 19 h à 21 h, Saskatoon Inn, 2002, chemin de l’aéroport, Saskatoon (Saskatchewan). 25 $ par personne. Pour obtenir de plus amples renseignements, consultez le calendrier des événements en ligne, et pour vous inscrire, écrivez à michelle.carlson@parkinson.ca ou téléphonez au 306‑933-4481. Les inscriptions se terminent le 8 avril.

Conférence éducative Celebrating Life. Le samedi 16 avril, de 9 h 30 à 15 h, Saskatoon Inn, 2002, chemin de l’aéroport, Saskatoon (Saskatchewan). 65 $ par personne. Pour obtenir de plus amples renseignements, consultez le calendrier des événements en ligne, et pour vous inscrire, écrivez à michelle.carlson@parkinson.ca ou téléphonez au 306-933-4481. Les inscriptions se terminent le 8 avril.

Wingin’ It for Parkinson’s. Animée par Tim Hague Jr. qui, avec son père Tim Hague Sr., ont été les premiers gagnants d’Amazing Race Canada. Cette activité de financement présente des relais de mangeurs d’ailes de poulet, le samedi 2 avril, au King’s Head Pub, à Winnipeg. Pour de plus amples renseignements et pour inscrire une équipe maintenant, consultez le site winginit.ca.

Conférence Contents under Pressure. Venez profiter de conférences offertes par des experts, d’une pause-exercice, de gens de bonne compagnie et d’un déjeuner chaud. Le 23 avril, de 10 h 30 à 15 h, Hôtel Viscount Gort, 1670, avenue Portage, Winnipeg. Les inscriptions et paiements doivent être reçus avant le 18 avril.

Espoir en fleur. Dans les grands et petits centres urbains de l’Ontario, des bénévoles vendront des tulipes, un signe traditionnel du printemps et symbole floral international de l’espoir pour les personnes atteintes de la maladie de Parkinson. Des pots de tulipes et des bouquets de fleurs coupées seront vendus à 10 $ l’unité dans des lieux publics afin de sensibiliser la population et de recueillir des fonds.

Comedy night for Parkinson’s. Parkinson Canada est fière de s’associer à Yuk Yuk’s pour une activité de financement à hurler de rire, le 2 avril, à Ottawa. Fête et encan silencieux à 18 h 30 dans l’atrium, avec bar payant et grignotines de Sue’s Sweets à vendre. Pour obtenir de plus amples renseignements et acheter des billets, consultez la billetterie du Théâtre Centrepointe. Pour obtenir une place facilement accessible, téléphonez au 613‑580-2700.

Conférence publique sur les troubles du sommeil et la maladie de Parkinson. Parkinson Canada (Québec) et le Centre Cummings (Centre Gelber) présentent une conférence publique du Dr Ron Postuma sur les troubles du sommeil et la maladie de Parkinson, le jeudi 7 avril, au Centre Cummings, 5700, avenue Westbury à Montréal. La conférence sera prononcée en anglais, et le Dr Postuma répondra aux questions en anglais et en français. Les portes ouvriront à 13 h et la conférence débutera à 13 h 30. Des rafraîchissements seront servis. L’entrée est de 10 $, et l’inscription est obligatoire. Pour obtenir de plus amples renseignements et vous inscrire, téléphonez au 514-342-1234, ext.7201 ou inscrivez-vous en ligne.

Webinaire en français pour les proches-aidants. Le jeudi 28 avril 2016, de 18h30 à 19h45. Prendre soin de soi et de l’autre en même temps représente souvent tout un défi pour les proches-aidants! La travailleuse sociale Jennifer Héroux-Bourduas s’entretient avec Cécilia Gaudet qui traverse quotidiennement les épreuves inhérentes au rôle de proche-aidante d’une personne vivant avec une maladie neurologique évolutive, et qui a trouvé des moyens pour maintenir le contrôle de sa vie (présenté conjointement avec la Fédération québécoise des sociétés Alzheimer et la Société canadienne de la sclérose en plaques, division du Québec). Inscription gratuite. Information : Danielle Blain, tél. 514-357-4291, sans frais 1-800-565-3000 poste 3397, danielle.blain@parkinson.ca

Journée d’information et de sensibilisation à la maladie de Parkinson à Hawkesbury, Ontario. Parkinson Canada évalue les besoins de soutien des gens vivant avec la maladie de Parkinson dans la région est ontarienne de Hawkesbury. Trois session d’information auront lieu : Le 28 avril, 10h30 – 11h30 en français, 14h à 15h en anglais et bilingue de 19h à 20h au Quality Inn, 1575, rue Tupper, Hawkesbury. Nous invitons les gens de l’Ontario et du Québec à participer. Enregistrement avec Ginette Trottier, gtrottier@toh.ca ou 1-613-722-9238.

Conférence éducative et de sensibilisation Mind over Matter. Une journée d’activités couvrant en gros la recherche neurologique actuelle, des activités physiques et mentales bénéfiques et des ressources utiles pour les personnes atteintes de la maladie de Parkinson. Le samedi 2 avril, de 8 h à 17 h au Holiday Inn Harbourview, 101, chemin Wyse, Dartmouth (Nouvelle-Écosse). Inscrivez-vous avant le 19 mars et payez seulement 40 $. Cliquez ici pour obtenir de plus amples renseignements et vous inscrire.

À noter : Les activités décrites plus haut auront lieu en anglais à moins d’avis contraire.

Faire face à un diagnostic de maladie de Parkinson

Jamie Fobert
Jamie Fobert

Le moment où Jamie Fobert a appris qu’il était atteint de la maladie de Parkinson, à l’âge de 40 ans, restera à jamais gravé dans sa mémoire. « J’ai entendu les mots “maladie de Parkinson.” J’ai regardé ma montre. Il était 10 h 20, nous étions le 30 juin 2010. Le médecin portait une chemise habillée foncée et un pantalon kaki. J’étais penché, la tête baissée, les coudes posés sur les genoux. Puis tout est devenu flou. Le médecin continuait à parler, mais je l’entendais à peine. »

Pour cet homme en forme et actif, le diagnostic de forme précoce de la maladie de Parkinson a eu l’effet d’un choc. C’est son fils aîné qui a d’abord remarqué que son père ne balançait pas le bras droit en jouant au soccer. Des consultations ultérieures avec son médecin de famille et des médecins du sport l’ont mené à ce rendez-vous fatidique avec le neurologue de Peterborough.

Il a sangloté durant les deux heures qu’a duré le trajet de retour à Belleville. Au cours des jours suivants, il a fait part du diagnostic à sa famille et à ses employeurs tout en tentant de continuer à vivre normalement.

Peu après, Jamie Fobert a fait une rencontre déterminante. Il a fait la connaissance de Stephanie Bruder, bénévole à un événement de collecte de fonds de Parkinson Canada à la pharmacie du coin. Stephanie, également atteinte de la forme précoce de la maladie, lui a fait connaître la communauté Parkinson locale, dont un groupe de soutien. « C’est une petite femme au cœur énorme », dit-il.

Une conversation de deux heures avec Stephanie Bruder et Robert Brown, un homme de la région également atteint de la maladie, a changé positivement sa manière de penser. Il a commencé à comprendre les mots : « J’ai la maladie de Parkinson, mais elle ne me contrôle pas. » Il s’est rendu compte que la maladie l’obligeait à « relever le défi ou à démissionner », et il a choisi de relever le défi.

Jamie Fobert a poursuivi, et même accru, son activité physique en jouant au soccer et en faisant de la musculation. Il prend ses médicaments et les suppléments approuvés par son médecin; il surveille son alimentation et son emploi du temps. Ce qui ne veut pas dire qu’il ne fait jamais d’erreurs. « Un matin, j’ai mangé de nouvelles céréales sans me rendre compte qu’elles étaient très riches en protéines, ce qui peut inhiber l’absorption de mes médicaments. Je suis resté figé à ma table de cuisine jusqu’à ce que mon fils cadet vienne m’aider. »

Jamie Fobert a également pris des décisions difficiles dans sa vie personnelle. Il a mis fin à son mariage. Il est maintenant fiancé à Beverly, sa « vraie conjointe ». Leur famille est maintenant composée de jumeaux âgés de 21 ans, d’un fils âgé de 26 ans et d’une bru, d’un fils âgé de 12 ans et d’une petite-fille âgée de sept ans. « Il est beaucoup plus facile de vivre avec la maladie lorsqu’on est soutenu par de bonnes personnes qui nous aiment. Je suis très chanceux d’avoir ça. »

Étant soignant professionnel auprès d’enfants et d’adultes atteints de troubles du développement, Jamie Fobert a mis peu de temps à trouver des façons d’aider. « Je me suis rendu compte que j’ai une facilité à amener les gens à donner soit de l’argent, soit des fournitures pour nos événements. » Jamie Fobert participe à l’organisation d’événements pour Parkinson Canada et parle aux médias et au public de son expérience avec la maladie de Parkinson.

Il est devenu depuis peu « partenaire » au Life Lists Challenge (Défi des rêves à réaliser), une nouvelle initiative de Parkinson Canada. Le Life Lists Challenge inspire d’autres personnes à recueillir des fonds en entreprenant des activités gratifiantes comme le parachutisme ou la tyrolienne. Les partenaires, tous atteints de la maladie de Parkinson, aident à motiver les participants à poursuivre leurs aventures et leur collecte de fonds.

Dans le texte de son profil, sur le site du Life Lists Challenge, Jamie Fobert parle de son tatouage de Superman. Il le décrit comme étant le « symbole de sa force intérieure » et explique que la plupart du temps Superman est simplement Clark Kent, mais que le super héros apparaît quand une force extraordinaire est nécessaire. « Certains jours, j’ai besoin de cette force intérieure pour faire face à la maladie. »

« Je crois que j’ai la responsabilité de profiter au maximum de chaque jour et de ne rien tenir pour acquis, confie-t-il. Un remède à la maladie de Parkinson n’apparaîtra pas comme ça, il faut y travailler. »