Jours d’espoir et de reconnaissance durant le Mois de la sensibilisation

Joyce Gordon, CEO, Parkinson Canada
Joyce Gordon, directrice générale de Parkinson Canada

Joyce Gordon, directrice générale de Parkinson Canada

Il ne fait aucun doute que la maladie de Parkinson change tout. Une personne atteinte de la maladie en a décrit l’effet de la façon suivante : « La maladie de Parkinson touche TOUS les aspects de ma vie. Du moment où j’ouvre les yeux le matin jusqu’à celui où je m’endors le soir, mon humeur, mes capacités physiques et ma qualité de vie dépendent de l’efficacité de mes médicaments, de ma gestion du stress et de mes exercices à diminuer les effets de la maladie. »

Bien que l’expérience de la maladie de Parkinson soit vécue différemment par chacun, vous pouvez trouver de l’aide et de l’espoir auprès de nombreuses sources. Ne faites pas face seul à la maladie. Vous trouverez des renseignements, de support et des services de défense des intérêts à l’aide de vos amis, de votre famille, de professionnels de la santé, de donateurs et de bénévoles à Parkinson Canada. Nous savons qu’il faut une communauté pour soutenir les personnes atteintes et leurs familles. Et alors que nous vous apportons notre aide, nous nous consolons en sachant qu’un milieu scientifique vigoureux collabore, au Canada et partout dans le monde, pour trouver un remède.

Tout au long du Mois de la sensibilisation à la maladie de Parkinson, des groupes de Parkinson Canada s’adressent à leurs communautés à l’échelle du pays pour faire connaître et comprendre cette maladie complexe à la population. Bien que certains de ces événements aient déjà eu lieu, prenez un instant pour consulter la carte interactive dans notre site Web pour obtenir une liste des événements locaux. Il reste peut-être des activités dans votre ville auxquelles vous pouvez participer.

Un grand nombre de ces événements et de ces campagnes de sensibilisation sont organisés et menés par des bénévoles des collectivités. La Semaine de l’action bénévole avait lieu la semaine dernière, et plusieurs de nos groupes communautaires ont tenu à rendre hommage à ces personnes dévouées pour les remercier. D’autres groupes de Parkinson Canada rendront hommage à leurs bénévoles de façon officielle une fois que l’activité intense du Mois de sensibilisation à la maladie de Parkinson sera terminée. Nous et les personnes que nous servons sommes profondément reconnaissants envers tous nos bénévoles, et nous reconnaissons que l’aide et l’espoir offerts dépendent de leur contribution et de leur engagement.

Une centaine de nos bénévoles sont des ambassadeurs Parkinson qui nous aident à représenter la communauté Parkinson dans nos efforts visant à influencer les politiques des gouvernements provinciaux et fédéral. Nous sommes heureux que nos initiatives de défense des intérêts aient entraîné jusqu’ici d’importants progrès dans la législation canadienne visant à mettre fin à la discrimination génétique (projet de loi S-201). Nous espérons que cette loi sera adoptée bientôt pour que les Canadiens soient protégés contre la discrimination génétique comme le sont les citoyens des autres pays du G7. Non seulement la loi sur l’équité génétique proscrira-t-elle la discrimination fondée sur la génétique par les employeurs et les compagnies d’assurances, mais les protections qu’elle apportera entraîneront sans doute une plus grande participation à la recherche génétique.

Quelques-uns de nos ambassadeurs Parkinson ont été présentés aux membres de l’Assemblée législative de l’Ontario, à Queen’s Park, le 11 avril, Journée mondiale de la maladie de Parkinson. Ils ont été honorés par MPP John Fraser, qui a également fait une déclaration sur le Mois de la sensibilisation à la maladie de Parkinson. Le 18 avril, Celina Caesar-Chavannes, députée et secrétaire parlementaire du premier ministre, a fait une déclaration à la Chambre des communes sur le Mois de la sensibilisation à la maladie de Parkinson. En outre, le sénateur Ogilvie a fait une annonce similaire au Sénat. Dans des collectivités près de chez vous, plusieurs groupes de Parkinson Canada ont réussi à faire proclamer avril comme le Mois de la sensibilisation à la maladie de Parkinson par leur municipalité. La sensibilisation mène à la compréhension et donne de l’espoir aux personnes qui vivent avec cette maladie marquante.

L’un des messages communiqués aux législateurs soulignait qu’actuellement, au Canada, environ 100 000 personnes atteintes de la maladie de Parkinson doivent faire face à la stigmatisation et aux problèmes quotidiens associés à cette maladie neurologique complexe. Ce chiffre doublera d’ici 2031. Étant donné que chaque jour, au Canada, plus de 10 personnes reçoivent un diagnostic de maladie de Parkinson, l’une de vos connaissances ou l’un de vos proches sera sans doute touché.

L’équipe de Parkinson Canada travaille plus étroitement que jamais à offrir le meilleur soutien possible aux personnes atteintes de la maladie. Il s’agit là de notre valeur fondamentale : donner la priorité aux personnes atteintes de la maladie de Parkinson. Nous remercions de tout cœur tous ceux qui nous aident, particulièrement au cours du Mois de la sensibilisation à la maladie de Parkinson, à créer une meilleure qualité de vie et un avenir plus prometteur pour les Canadiens atteints aujourd’hui, un monde exempt de la maladie de Parkinson demain.

Votre opinion compte. Je vous invite à prendre un instant pour nous communiquer en quoi nous vous avons aidé et comment faire pour mieux répondre à vos besoins. Ou écrivez simplement un message à communications@parkinson.ca pour nous dire comment vous célébrez la vie malgré la présence de la maladie de Parkinson.

Mise à l’essai d’un nouveau mode de traitement de la dyskinésie

Dr. Philippe Huot
Dr Philippe Huot

L’un des plus grands défis en matière de traitement de la maladie de Parkinson est de trouver des moyens d’atténuer la dyskinésie, les mouvements involontaires qui font partie des effets secondaires se manifestant tôt ou tard chez la plupart des patients qui suivent un traitement à base de L-DOPA, le médicament qui atténue ou contrôle la raideur, les tremblements et la rigidité.

Le Dr Philippe Huot, neurologue et spécialiste des neurosciences, constate les effets de la dyskinésie chez les personnes souffrant de la maladie de Parkinson qu’il traite à la clinique des troubles du mouvement du Centre Hospitalier de l’Université de Montréal. Le Programme national de recherche de Parkinson Canada lui a récemment octroyé une bourse de projet pilote Fondation Lawrason au montant de 45 000 $ pour tenter de trouver un nouveau traitement des dyskinésies.

« Chez certaines personnes, les effets sont réellement débilitants » précise-t-il. « Elles ne peuvent pas écrire. Elles ont de la difficulté à manger. Elles arrivent difficilement à s’habiller. Cela peut être vraiment pénible et nuire à leur qualité de vie. »

Voilà pourquoi le Dr Huot étudie un nouveau composé chimique qui, espère-t-il, atténuera la dyskinésie. Il étudie un composé qui module les effets du glutamate, l’un des neurotransmetteurs les plus communs ou l’une des substances chimiques naturellement sécrétées par l’organisme, dans le cerveau. Le glutamate aide à réguler les mouvements et intervient également dans l’apparition de ces mouvements anormaux » mentionne le Dr Huot.

À l’aide d’un modèle animal de la maladie de Parkinson, le Dr Huot compare la gravité de la dyskinésie chez les animaux qui prennent ce nouveau composé de même que de la L-DOPA. Il évalue également l’efficacité de l’administration du nouveau composé pris séparément, ou par rapport à l’utilisation d’un placebo.

« J’espère démontrer qu’il est possible de modifier la signalisation de cette substance chimique en vue d’atténuer la dyskinésie, sans compromettre les effets (bénéfiques) du traitement actuel » indique-t-il.

Le nouveau composé n’est pas encore approuvé pour usage humain mais des substances chimiques similaires ont été mises à l’essai en clinique – ce qui signifie que, s’il est efficace, il ne faudra pas longtemps avant de trouver les fonds nécessaires pour mener, à petite échelle, des essais cliniques de validation de principe, ce qu’espère le Dr Huot.

« C’est passionnant parce que moi et mes collègues pourrions procéder à des essais cliniques au centre et que nous pourrions, dans ce même centre, passer du laboratoire au chevet du patient. Nous avons le droit de rêver! »

Étant donné qu’il mène de front la recherche et une carrière clinique, le Dr Huot comprend mieux, non seulement ce qui se passe au niveau cellulaire chez les patients atteints de la maladie de Parkinson, mais également comment ces phénomènes se manifestent dans la vie de ses patients.

« Je connais les attentes, les craintes et les espoirs des patients » affirme-t-il. « Il s’agit d’une source d’inspiration constante. »

Obtenez de plus amples renseignements sur d’autres chercheurs récemment financés par le Programme national de recherche de Parkinson Canada.

Partout au Canada, les collectivités se préparent en vue de la Grande Randonnée Parkinson 2016

Brian Hawryluk
Brian Hawryluk

Pour soutenir une personne atteinte de la maladie de Parkinson et mettre au point un traitement contre cette maladie, il faut toute une collectivité, allant des membres de la famille et des amis aux professionnels de la santé, aux bénévoles dévoués et aux chercheurs. Partout au pays, plus de 10 000 de ces héros de tous les jours enfileront leur tenue de superhéros afin de participer à la 26e Grande Randonnée Parkinson annuelle, qui se tiendra d’un bout à l’autre du pays les 10 et 11 septembre.

Des milliers d’autres Canadiens commanditeront des marcheurs afin de venir en aide aux Canadiens atteints de la maladie de Parkinson en réunissant des fonds pour financer la prestation de services de soutien, d’éducation et de défense des intérêts de même que la recherche. Brian Hawryluk et son épouse Michelle sont deux héros de tous les jours qui participeront encore une fois cette année à la Grande Randonnée. Brian est un professeur de musique à la retraite et un claviériste toujours actif au sein du Blackboard Blues Band. Il a reçu le diagnostic de maladie de Parkinson il y a six ans, alors qu’il était âgé de 54 ans.

L’été dernier, il a été invité à participer à un spectacle avec David O’Hearn dans le cadre de la réunion du groupe de soutien Parkinson Canada tenue à Mississauga. Il est devenu un membre régulier du groupe de soutien et a participé, l’an dernier, à sa première Grande Randonnée en tant que membre de l’équipe des guerriers Wilkinson de la Grande Randonnée de Mississauga. Au Canada, en 2015, c’est l’équipe qui a recueilli le plus de fonds, soit plus de 45 000 $.

« L’équipe était incroyable et ses membres ont réuni un montant phénoménal d’argent, indique Brian. Les fonds amassés ont permis de financer les activités de bon nombre de groupes de soutien comme le nôtre, de même que la recherche visant à découvrir de meilleurs traitements et un remède à cette maladie. »

L’automne dernier, Brian a pris part à une activité de recherche qui comprenait des présentations de certains chercheurs dont les travaux sont subventionnés par le Programme national de recherche de Parkinson Canada. Il a ainsi constaté de quelle manière ses efforts en matière de collecte de données permettent d’investir dans l’aide et l’espoir.

« Même si je n’ai pas compris tout le contenu de certaines présentations, elles étaient inspirantes, car elles démontraient comment les travaux des chercheurs peuvent déboucher sur de meilleurs traitements permettant d’améliorer la vie des personnes souffrant de la maladie de Parkinson et de faire progresser nos connaissances en vue de la découverte d’un remède », mentionne Brian.

Après avoir été en contact direct avec les chercheurs, Brian a montré une grande ouverture lorsqu’il a été prié de prendre part à une étude clinique menée à la clinique des troubles du mouvement où il recevait des traitements. Il participe dorénavant à une étude de trois ans de l’ONDRI (initiative de recherche sur les maladies neurodégénératives de l’Ontario).
Joignez-vous à Brian et aux autres guerriers Wilkinson de Mississauga et devenez un héros de tous les jours afin de donner de l’espoir aux Canadiens atteints de la maladie de Parkinson ainsi qu’aux membres de leur famille et à leurs aidants naturels. Inscrivez-vous dès aujourd’hui à cette activité familiale divertissante organisée à des fins spéciales. Ou communiquez avec Parkinson Canada au 1-800-565-3000 pour obtenir des précisions sur l’endroit où se tiendra une Grande Randonnée près de chez vous.

Le Dr Robert L. Nussbaum prononcera la 12e conférence Donald Calne

Dr. Robert L. Nussbaum
Dr. Robert L. Nussbaum

Parkinson Canada est fière d’annoncer que la 12e conférence Donald Calne sera prononcée par le Dr Robert L. Nussbaum, le mardi 31 mai, à 19 h, dans le cadre du congrès annuel de l’Association canadienne des neurosciences, à Toronto. Sa présentation, qui portera sur la génétique et la maladie de Parkinson, s’adressera tant au grand public qu’au milieu scientifique.

Le Dr Nussbaum a reçu sa formation en médecine dans le cadre du programme conjoint de Harvard et du MIT en technologie de la santé, sa formation en médecine interne à l’Hôpital Barnes/Université de Washington, et sa formation en génétique au Baylor College of Medicine. Il est détenteur de certificats de spécialiste en médecine interne, en génétique clinique et en génétique moléculaire clinique. Le Dr Nussbaum a dirigé la première étude ayant mené, au milieu des années 1990, à la découverte des mutations de l’alpha-synucléine chez les personnes atteintes de la forme héréditaire de la maladie de Parkinson et, depuis, il en étudie le rôle dans les cas de maladie de Parkinson. Le Dr Nussbaum occupe actuellement le poste de médecin-chef à Invitae, une société de San Francisco (É.-U.) spécialisée dans les tests et les renseignements génétiques.

N’oubliez pas d’inscrire la date à votre agenda. Les places étant limitées, l’inscription préalable sera obligatoire. De plus amples renseignements, y compris les procédures d’inscription, seront mis en ligne dans le site www.parkinson.ca dès qu’ils seront connus. La présentation est coparrainée par Abbvie Canada.

À propos de la conférence Donald Calne

Pour trouver de meilleures façons de détecter, de diagnostiquer, de traiter et, ultimement, de guérir la maladie de Parkinson, il faut que les milieux scientifiques du monde entier collaborent entre eux. Créée en 2002, la bourse de conférence Donald Calne souligne des projets de recherche qui ont une incidence sur la scène internationale. Chaque année, le prix rend hommage à un éminent neuroscientifique dont la recherche nous aide à mieux comprendre, diagnostiquer et traiter la maladie de Parkinson. Le lauréat présente aux scientifiques canadiens, aux professionnels de la santé, aux personnes atteintes et à leurs familles une conférence qui situe l’état de la recherche sur la maladie de Parkinson. Pour en savoir plus sur cet événement et les lauréats passés, consultez le site www.parkinson.ca.