Apprendre comment obtenir l’aide dont vous avez besoin à titre de proche aidant

De quel genre d’aide ai-je besoin? À qui dois-je m’adresser pour obtenir ce genre d’aide? Que puis-je faire pour me souvenir des tâches à accomplir, des rendez-vous et de qui fait quoi? Ce ne sont là que quelques-unes des questions auxquelles les proches aidants doivent répondre, souvent tous les jours. Il peut être bouleversant de s’orienter dans les systèmes de santé et des services sociaux, plus particulièrement lorsqu’on prend soin d’une personne atteinte d’une maladie évolutive du cerveau.

Parkinson Canada, en partenariat avec la Société canadienne de la sclérose en plaques et la Société Alzheimer, diffusera un deuxième webinaire visant expressément à combler les besoins des proches aidants, le 26 mai, de 18 h à 19 h 30 (HAE). Ce webinaire, intitulé Learning how to get the help you need – a webinar for caregivers on how to navigate the health and social care systems (apprendre comment obtenir l’aide dont vous avez besoin – webinaire destiné aux proches aidants sur la façon de s’orienter dans les systèmes de santé et des services sociaux), comporte une présentation d’une heure suivie d’une séance interactive de questions et réponses. (Ce webinaire sera diffusé en anglais seulement.)

« Au cœur de ce webinaire, s’inscrit la reconnaissance du fait qu’un proche aidant ne peut à lui seul combler tous les besoins d’un être cher », dit Robert TerSteege, de Parkinson Canada, l’un des conférenciers du webinaire. « Nous guiderons les participants dans la marche à suivre pour déterminer l’aide dont ils ont besoin, à qui s’adresser pour l’obtenir et comment la demander. »

M. TerSteege a été pendant sept ans le principal proche aidant de son fiancé maintenant décédé et est Spécialiste Agréé de l’ Information et de la Référence. En collaboration avec Valerie Borggard, intervenante pivot du réseau du savoir sur la sclérose en plaques, il présentera un aperçu de la façon dont les partenaires en soins de santé peuvent s’orienter dans différents systèmes et examiner diverses ressources pour obtenir un soutien pour eux-mêmes et pour leurs êtres chers.

« Il peut être difficile de cerner en premier lieu la question que l’on souhaite régler et ensuite de déterminer où trouver les ressources dont on a besoin », affirme M. TerSteege, « Il ne faut pas oublier qu’il existe trois ordres de gouvernement au Canada – fédéral, provincial et municipal – et que l’on compte plusieurs départements et services. Il faut en réalité s’orienter dans plusieurs systèmes et non dans un seul système. En outre, il existe des ressources communautaires et caritatives, et les gens disposent d’un réseau de soutien personnel auquel ils peuvent faire appel. Ce webinaire devrait fournir une certaine orientation aux participants sur la façon d’obtenir l’aide dont ils ont besoin. »

Pour participer au webinaire en direct, vous devez vous inscrire au préalable. Vous devrez également avoir accès à un ordinateur et à Internet. À la suite de la diffusion, le webinaire sera présenté sur le site Web de Parkinson Canada, vous pourrez donc le regarder et l’écouter au moment qui vous convient le mieux.

Si vous ne l’avez pas encore fait, vous pouvez regarder le webinaire antérieur destiné aux proches aidants intitulé Bien-être et proche aidant : tout un défi! Les partenaires en soins de santé peuvent aussi trouver d’autres renseignements et ressources sur notre site Web ou en téléphonant au Centre national d’information et de référence de Parkinson Canada au 1-800-565-3000.

La maladie de Parkinson et le cerveau féminin

Dre Emily Hawken
Dre Emily Hawken

Bien que la maladie de Parkinson touche tant les hommes que les femmes, les femmes sont moins susceptibles de développer le trouble neurologique progressif, mais plus susceptibles de subir les symptômes moteurs et les effets secondaires graves du traitement.

À l’Université Queen’s de Kingston, la neuroscientifique Emily Hawken examine ces différences entre les sexes. Elle étudie l’interaction entre la maladie de Parkinson et les hormones intrinsèques des femmes, comme les œstrogènes, et souhaite connaître l’incidence de cette interaction sur la transmission des produits chimiques dans le cerveau.

Dre Hawken a récemment reçu une bourse de recherche fondamentale de 100 000 $ sur deux ans dans le cadre du Programme de recherche de Parkinson Canada pour poursuivre ses recherches à cette fin.

Par exemple, lorsque les femmes atteintes de la maladie de Parkinson sont traitées à la lévodopa, le médicament utilisé pour réduire le nombre des symptômes de la maladie, elles ont souvent des mouvements involontaires (dyskinésie) plus importants que les hommes atteints de la maladie de Parkinson prenant le même médicament.

« Quelles sont les caractéristiques des femmes qui les rendent moins susceptibles de développer les symptômes de la maladie de Parkinson, mais plus susceptibles d’être gravement affaiblies par les effets secondaires du traitement? », demande la Dre Hawken.

En utilisant des modèles animaux, la Dre Hawken transmettra des courants électriques dans les cellules cérébrales afin de mesurer l’activité de ces neurones dans des parties précises du cerveau. Par la suite, elle observera et consignera l’effet de neurotransmetteurs précis sur les neurones qu’elle évalue.

Des preuves récemment établies laissent supposer que l’œstrogène peut avoir un effet sur d’autres produits chimiques du cerveau, comme la dopamine. Ainsi, l’œstrogène peut lui­même devenir un neuromodulateur qui transmet de l’information aux cellules cérébrales. La Dre Hawken espère établir la preuve physiologique que les animaux atteints de dyskinésie subissent des changements dans leurs cellules cérébrales, lesquels diffèrent selon le sexe de l’animal.

Si elle peut cerner une différence associée au sexe, la Dre Hawken espère que ses recherches orienteront la conception de traitements de la maladie de Parkinson conçus différemment pour les femmes et les hommes.

« Plutôt qu’un traitement généralisé, peut-être qu’un traitement adapté aux femmes serait tout aussi thérapeutique et comporterait moins d’effets secondaires », affirme la Dre Hawken.

Cette dernière souligne qu’historiquement, la majorité des recherches sur la santé ont été menées sur des hommes et sur un modèle masculin de la maladie.

« Il est possible que nous omettions complètement certains éléments en observant seulement le modèle masculin, indique la Dre Hawken. Dès lors, les femmes souffrent parce qu’en général, elles ne présentent pas les mêmes symptômes. Leur traitement est souvent déficient, puisque notre base de connaissances n’est pas suffisante pour nous permettre de savoir comment le cerveau féminin fonctionne. »

Lire sur d’autres chercheurs qui ont récemment obtenu un financement dans le cadre du Programme de recherche de Parkinson Canada.

La famille, la foi et un sens de l’humour aident Cindy à faire face à la maladie de Parkinson

Cindy Smith en compagnie de son petit fils, Morgan.
Cindy Smith en compagnie de son petit fils, Morgan.

« Vous auriez dû me voir à l’époque. Je m’assoyais sur le hayon de la voiture familiale avec le plus jeune assis sur mes genoux. Mon fils cadet filait à toute allure sur son tricycle et nous regardions mon fils aîné jouer au baseball tout en l’encourageant », se remémore Cindy Smith, évoquant le temps vécu avec ses trois jeunes fils pendant que son conjoint, Tim, était en déplacement avec la marine. Cela se passait juste avant qu’elle apprenne qu’elle était atteinte de la maladie de Parkinson, à l’âge de 35 ans.

En 1996, elle a consulté son médecin de famille en raison de secousses à un doigt de la main gauche. Elle croyait qu’un muscle ou un tendon était peut-être déréglé. Elle a été étonnée lorsque son médecin l’a dirigée vers un neurologue. Le spécialiste lui a dit savoir qu’elle était atteinte de la maladie de Parkinson, en observant sa démarche et le mouvement restreint de ses bras lorsqu’elle est entrée dans son cabinet. Il n’existe aucune analyse sanguine simple ni aucun autre outil diagnostique permettant de confirmer le diagnostic. On lui a fait subir plusieurs examens, y compris un examen d’imagerie par résonance magnétique (IRM), pour écarter toute autre possibilité.

« J’étais abasourdie », dit Cindy. « Je ne savais pas grand-chose sur la maladie de Parkinson, mis à part le fait que c’était une maladie qui frappait les personnes âgées.»

Au cours des deux premières années suivant le diagnostic, Cindy ne prenait aucun médicament et poursuivait sa vie de mère occupée dont le conjoint était dans la marine. À l’époque, elle éprouvait peu de symptômes ayant une incidence sur son mode de vie. Elle a éventuellement commencé à prendre de la lévodopa et, quatre ans plus tard, la famille a quitté Dartmouth pour s’installer à Hilden, près de la famille de Cindy, et son conjoint, Tim, a trouvé un emploi à terre.

« Nous savions que j’aurais éventuellement besoin d’une aide accrue », dit-elle. Son fils aîné, Tim, mentionne que le déménagement n’a pas été trop difficile pour les enfants, puisqu’ils étaient encore très jeunes et avaient déjà des amis à leur nouvelle école étant donné que plusieurs de leurs cousins la fréquentaient.

Mis à part la famille rapprochée et les amis, Cindy n’a pas révélé sa maladie à son entourage et n’avait pas à en informer un employeur. Elle et son conjoint ont cependant annoncé le diagnostic de Cindy à leurs enfants, en s’efforçant de ne pas en faire tout un plat. Son fils Tim se souvient toutefois de cette annonce.

« Je me souviens que nos parents nous ont parlé, alors que nous traversions tous ensemble le pont en voiture, de la possibilité que maman soit atteinte de la maladie de Parkinson, ajoutant qu’elle devait cependant subir d’autres examens. Je crois que j’avais environ huit ans. J’ai entendu le mot “maladie » et je savais que c’était grave. Mes parents nous ont expliqué les effets que cette maladie pourrait avoir, et que maman pourrait avoir de légers tremblements. Cela était effrayant », indique Tim.

La maladie de Cindy a évolué relativement lentement et son fils Tim confirme que la maladie de Parkinson dont leur mère était atteinte a eu peu de répercussions sur la vie quotidienne des trois garçons. « Nous étions très occupés à l’époque », dit Cindy. « Les garçons faisaient partie des castors, des louveteaux et des scouts; ils participaient à des sports et fréquentaient l’école. Nous avions de nombreuses activités. Chacun s’attelait à la tâche et Tim ne prenait plus la mer. Il m’apporte toujours une grande aide. Nous poursuivions tout simplement notre vie. »

Elle faisait constamment des blagues au sujet de ses tremblements, mentionne son fils Tim. « Elle menaçait de nous couper les cheveux elle-même, si nous nous comportions mal. Et à la quincaillerie, elle disait aux employés en plaisantant qu’ils devraient l’embaucher pour mélanger la peinture au lieu d’utiliser le mélangeur. »

Cindy a participé à un groupe de soutien pour les personnes atteintes de la maladie de Parkinson – une fois. Elle était de loin la plus jeune du groupe, et la plupart des participants se déplaçaient au moyen d’ambulateurs ou de fauteuils roulants, ce qu’elle trouvait tout simplement effrayant et démoralisant. (Note de l’auteur : Parkinson Canada compte aujourd’hui des groupes de soutien expressément destinés aux personnes atteintes de la forme précoce de la maladie de Parkinson [FPMP].)

Lorsque Cindy est arrivée à l’âge de 50 ans et était aux prises avec la maladie depuis deux décennies, il lui était de plus en plus difficile d’y faire face. Elle prenait des comprimés toutes les deux heures pour soulager ses symptômes. « Je disposais de très peu de temps pour vaquer à mes occupations. Je pouvais prendre une douche, ou pendre quelques vêtements à la corde à linge, ou peler des pommes de terre. J’entreprenais une tâche et je devais demander à quelqu’un de la terminer. Certaines nuits, je devais réveiller Tim pour qu’il m’aide à me déplacer dans le lit afin de m’installer confortablement. Je ne pouvais me déplacer seule », dit-elle.

Éventuellement, Cindy a été inscrite sur une liste d’attente en vue de subir une intervention appelée « stimulation cérébrale profonde » (SCP). Il s’agit d’une chirurgie au cerveau qui est pratiquée pendant que le patient est éveillé; elle consiste à implanter des électrodes de stimulation dans un endroit précis du cerveau. La pile qui transmet la tension aux stimulateurs est implantée dans le thorax (comme un stimulateur cardiaque). Cindy conserve dans son sac à main la télécommande servant à ajuster la tension que la pile transmet au cerveau.

Cindy a subi deux interventions au printemps 2012, dont l’une visant son côté gauche, suivie de la seconde intervention trois semaines plus tard pour le côté droit. « On m’a rasé la tête et on l’a enduite d’une solution désinfectante orange », dit Cindy. « C’était quelque chose à voir. Le neurochirurgien avait le sens de l’humour et je me souviens qu’il m’a dit, après m’avoir ouvert le crâne, “Eh bien, Cindy, vous avez là un joli cerveau » ». Cindy a continué de plaisanter avec lui tout au long de l’intervention. « Je devais continuellement répéter mon nom et mon adresse pendant qu’il travaillait. Je disais parfois un autre nom ou une autre adresse, juste pour détendre l’atmosphère. »

Une fois que le dispositif de stimulation a été calibré, Cindy a connu une période un peu difficile. Elle prenait toujours ses médicaments. Elle raconte avoir effectué la « danse des canards » dans un restaurant alors qu’elle était sous l’effet combiné des médicaments et de la SCP. Le neurologue était enchanté, dit Cindy. Cela signifiait que l’intervention chirurgicale avait été couronnée de succès puisque Cindy était surstimulée par les effets combinés des médicaments et de la SCP. Cindy a pu ensuite cesser de prendre les médicaments sur les instructions de son neurologue.

« L’intervention chirurgicale valait totalement le risque. J’ai éprouvé très peu de symptômes et je n’ai pris aucun médicament pendant quelques années. » Malheureusement, la SCP n’empêche pas la maladie d’évoluer. Cindy prend maintenant certains médicaments et est aux prises avec d’autres problèmes de santé, mais elle se sent tout de même mieux qu’avant l’intervention.

Cindy attribue sa capacité de faire face à cette maladie complexe à son sens de l’humour, au soutien qu’elle reçoit de la part de sa famille, plus particulièrement son conjoint Tim et ses trois fils, ainsi qu’à celui de la famille formée des membres de l’église qu’elle fréquente. Elle s’inquiète cependant de l’avenir, surtout de l’apparition possible d’une démence, un des symptômes courants de la maladie de Parkinson, en particulier aux stades avancés.

En attendant, Cindy est reconnaissante des recherches qui ont donné lieu à la mise au point de médicaments et de traitements, comme la SCP, qui ont amélioré sa qualité de vie. Elle attend avec impatience la découverte d’un remède à la maladie de Parkinson. Pour le moment, elle jouit du temps qu’elle passe avec ses fils devenus adultes et son petit-fils Morgan. En tant que grand-mère, elle ne fait que rire lorsque son fils Tim, qui a maintenant lui-même un jeune fils, lui demande comment elle arrivait à tout faire lorsqu’ils étaient jeunes.