Travailler malgré la maladie de Parkinson

Au-delà des avantages financiers évidents que procure un chèque de paie, le travail enrichit nos vies de bien des façons. Il nous donne le sentiment d’avoir un but et de prendre part au monde élargi. Il nous permet de bâtir une vie sociale avec nos collègues, dont plusieurs deviennent des amis. Il stimule constamment notre esprit à mesure que nous continuons d’acquérir des connaissances. Tous ces avantages que le travail apporte sont peut-être encore plus précieux pour les personnes qui continuent de travailler après avoir reçu un diagnostic de la maladie de Parkinson.

Alors que la majorité des personnes qui reçoivent un tel diagnostic approchent l’âge de la retraite, un grand nombre d’entre elles, plus particulièrement celles qui sont atteintes de la forme précoce de la maladie, sont au sommet de leur vie active et ont une famille à entretenir. Peuvent-elles continuer de travailler? Pendant combien de temps? Devraient-elles en informer leur employeur? Comment leurs collègues réagiront-ils? Comment ces personnes et leurs employeurs s’adapteront-ils aux changements dans leurs capacités?

Nous nous sommes entretenus avec cinq personnes atteintes de la maladie de Parkinson qui travaillent toujours. L’évolution de la maladie diffère d’une personne à l’autre, et il en va de même de la capacité de chacune d’elle à continuer de travailler et des mesures particulières que ces personnes et leurs employeurs prennent en matière d’aménagement et d’adaptation. Poursuivez votre lecture pour en savoir davantage au sujet du parcours personnel de Miles, de Jeannine, de Wayne, d’Elaine et de Chris.

Miles Wilwand etTanya September
Miles Wilwand et Tanya September

Miles Wilwand

Miles Wilwand, qui a reçu le diagnostic à l’âge de 45 ans, a maintenant 50 ans et travaille au bureau principal d’une entreprise de services publics à Winnipeg. Il a reçu ce diagnostic peu de temps après avoir obtenu un emploi à temps plein dans la salle du courrier. Il s’agissait d’un nouvel environnement de travail pour lui. Il avait passé la majorité de sa vie active à exercer le métier de découpeur de viande — une carrière qu’il a dû abandonner à la suite d’une blessure à la main. Aujourd’hui, il travaille au sein des services d’impression de l’entreprise de services publics, un poste qui exige moins de déplacements que son emploi précédent.

Miles a informé son employeur de son diagnostic de la maladie de Parkinson environ un an plus tard. « J’avais l’impression que l’on venait de m’enlever un poids énorme des épaules », dit-il.

Certains de ses collègues ont été étonnés d’apprendre qu’il avait la maladie de Parkinson. Miles avait toujours été très actif, faisant de la bicyclette et de la course à pied. Et il était jeune. Quelques-uns d’entre eux en savaient un peu plus long au sujet de la maladie et mentionnaient Mohammed Ali et Michael J. Fox.

Petit à petit, son poste à la salle du courrier a commencé à avoir des effets néfastes. La maladie de Parkinson portait atteinte à sa jambe et son bras droits, et il boitait. Il se blessait constamment à cause de raideurs musculaires. Toutefois, la partie de son travail qui consistait à livrer le courrier lui permettait d’entretenir des liens avec le personnel à l’échelle de l’entreprise. À un moment donné, il a appris que celle-ci cherchait à pourvoir un poste au sein des services d’impression et il a changé de service. Il a acquis de nouvelles compétences en informatique et a obtenu une légère augmentation de salaire.

« À certains égards, la blessure que j’ai subie à la main était un mal pour un bien. Je ne crois pas que je travaillerais encore si j’étais resté dans le domaine du conditionnement des viandes », indique-t-il.

Au fil des ans, Miles a effectué des changements en dehors du travail, qui lui permettent de se tenir en forme physiquement et mentalement – et de continuer à travailler. Il s’assure de prendre ses médicaments au moment opportun, et à cette fin, il conserve son flacon de comprimés sur son porte-clé. Lui et sa conjointe habitent une copropriété et il fréquente le gymnase accessible sur place pour demeurer actif. Il fait des étirements tous les matins et ménage ses forces. Il continue de se déplacer à pied et de faire de la bicyclette et vient de commencer à suivre un cours de boxe. Il soigne en outre son alimentation.

En plus de bénéficier de l’appui inébranlable de sa conjointe, Tanya September, il n’accordera jamais trop d’importance au groupe de soutien des personnes atteintes de la forme précoce de la maladie de Parkinson auquel il participe tous les mois. « J’acquiers des connaissances. Je me rends compte que je ne suis pas tout seul. Je me sens privilégié et je suis reconnaissant d’avoir accès à ce groupe à Winnipeg. »

Miles dit avoir eu peur lorsqu’il a reçu son diagnostic. Ses conseils aux autres personnes dont la maladie a été récemment diagnostiquée : « Levez-vous de votre divan. Renseignez-vous. Et trouvez un groupe de soutien. »

Jeannine Alain
Jeannine Alain

Jeannine Alain

Lorsque Jeannine Alain a convaincu son conjoint, Ted, de déménager de Victoria à Saskatoon en 2014, elle projetait de prendre progressivement sa retraite près de ses sœurs. Elle lui a promis qu’ils prendraient des vacances quelque part au soleil chaque hiver. La maladie de Parkinson ne faisait pas partie du projet.

Ils ont passé les six premiers mois à rénover leur maison et Jeannine s’est préparée à s’établir comme personne soignante et compagne autonome auprès de personnes âgées. Elle a mis son entreprise sur pied, a suivi des cours de premiers soins et a commencé à rechercher des clients. Ted travaillait aussi à temps partiel. Ils avaient hâte d’entamer leur semi-retraite au sein de leur nouvelle communauté.

À l’âge de 56 ans, un an après avoir déménagé en Saskatchewan, Jeannine a reçu le diagnostic de la maladie de Parkinson. Elle se rappelle que son premier symptôme manifeste était un tremblement à l’index gauche. Ce tremblement s’est étendu à deux autres doigts et ensuite à son poignet gauche. Heureusement, sa démarche n’est pas touchée et le médicament qu’elle prend aide à soulager les tremblements. Elle a cependant de la difficulté à dormir.

« Au début, je me suis sentie très déprimée pendant quelques semaines », se souvient Jeannine. « J’ai ensuite commencé à suivre un cours de conditionnement physique destiné aux personnes atteintes de la maladie de Parkinson et à participer à un groupe de soutien local de Parkinson Canada. Maintenant, je déjeune en compagnie de tous les membres du groupe et nous “vibrons ensemble”. »

À titre de personne soignante autonome, Jeannine établit son propre horaire. Elle compte actuellement environ cinq clients et rencontre la plupart d’entre eux les mardis et jeudis. Les autres jours, elle demeure active. Elle effectue des travaux à la maison, fait des exercices de visualisation mentale tout en marchant pendant 45 minutes trois fois par semaine, suit son cours de conditionnement physique ainsi qu’un cours de Tai Chi. Elle s’occupe en outre de son entreprise.

Elle doit renouveler sa clientèle, car comme elle exerce le métier de personne soignante auprès de personnes âgées, ses clients meurent éventuellement. « C’est la partie triste de ce travail. » Tous ses clients et leurs familles savent qu’elle est atteinte de la maladie de Parkinson et qu’elle est capable de remplir ses fonctions. « Il est préférable et plus facile pour moi qu’ils le sachent. Je crois que cela me rend encore plus consciencieuse. »

L’hiver dernier, Jeannine et Ted ont fait un voyage aller-retour en voiture jusqu’à Washington (DC) et ensuite jusqu’en Floride. « Le voyage a été fantastique, mais il m’a épuisée, si bien que je me suis alors demandé pendant combien de temps encore je pourrais jouir de ce genre d’aventures », dit-elle les larmes aux yeux.

Jeannine a reçu son diagnostic il y a un peu plus d’un an et pour le moment, elle entend poursuivre son travail pour aider les autres tant qu’elle sera en mesure de le faire et de rester active. Elle se tient au courant des recherches sur la maladie de Parkinson et des innovations en matière de traitement contre cette maladie, et elle est optimiste face à l’avenir. Elle conseille aux autres de sortir de chez eux. « Il est tentant de se cacher et de s’isoler. Restez actif », dit-elle.

Wayne Fiander
Wayne Fiander

Wayne Fiander

Wayne Fiander, maintenant âgé de 48 ans, travaille à temps plein depuis 22 ans pour la même entreprise d’impression à Hamilton (Ontario). Depuis 13 de ces années, il est atteint de la maladie de Parkinson. Au cours des premières années, il a gravi les échelons professionnels et est devenu directeur d’usine au sein de l’entreprise. Aujourd’hui, il se sert de plusieurs machines d’impression. Il habite tout près, à Thorold, dans la région du Golden Horseshoe.

Lorsqu’il a pour la première fois remarqué des tremblements à la main gauche il y a 13ans, Wayne croyait qu’il avait peut-être subi une lésion au nerf cubital, et il essayait de cacher sa main. Les tremblements sont éventuellement devenus trop forts pour qu’il puisse les cacher. Lorsqu’il a reçu le diagnostic de la maladie de Parkinson, il en a informé son employeur, et a pris un congé autorisé de trois mois. À l’époque, ses deux enfants étaient âgés de cinq et trois ans.

« Cela faisait beaucoup de choses à assimiler. J’ai dû commencer à prendre des médicaments et apprendre différentes façons de maîtriser les tremblements », dit Wayne.

Lorsqu’il est retourné au travail, son employeur et ses collègues se sont montrés d’un grand soutien. « Tout le monde me connaissait et travaillait avec moi depuis neuf ans. Certains de mes collègues étaient désolés pour moi. Mon employeur m’a toutefois affirmé qu’il me considérait comme un employé précieux et souhaitait que je demeure à son emploi. »

Wayne a été muté à un poste moins stressant, qui consistait à utiliser des machines d’impression, et n’a heureusement pas eu à subir une baisse de salaire. Il travaille à temps plein, habituellement pendant un quart de travail régulier de jour, de 7 h à 15 h, et à l’occasion, pendant le quart de travail de l’après-midi, de 15 h à 23 h, afin de remplacer des employés en vacances.

Il est très actif, passe la journée debout, et conduit une voiture pendant 35 minutes pour se rendre au travail et en revenir. Il constate que plus il est actif, plus sa fonction musculaire s’améliore. Il a toujours été assez athlétique, jouant au tennis et au basketball.

À mesure que sa maladie a évolué au cours des 10 années qui ont suivi, la posologie de son médicament a augmenté jusqu’à ce qu’il prenne 15 comprimés par jour. Il avait de plus en plus de difficulté à maîtriser les tremblements et à utiliser les machines au travail. Il lui était plus difficile d’accomplir les tâches quotidiennes, comme faire l’épicerie. La maladie avait des effets sur l’équilibre de Wayne et il présentait des épisodes de blocage brutal. Il avait alors 45 ans.

Wayne a été accepté comme candidat à une intervention chirurgicale à des fins de stimulation profonde du cerveau (SPC) au Toronto Western Hospital et s’est absenté du travail pendant quatre mois. L’étalonnage du dispositif qu’on lui avait implanté et l’adaptation posologique de son médicament ont exigé du temps, mais l’intervention chirurgicale a été couronnée de succès et il est retourné au travail.

Wayne sait que la SPC ne guérit pas la maladie de Parkinson et n’empêche pas la maladie d’évoluer. Il se repose suffisamment, mange bien et reste actif. « Je suis productif et je suis très satisfait de ma vie professionnelle, et j’aime les interactions sociales quotidiennes », dit Wayne. « Les situations personnelles de chacun varient, et mon employeur m’apporte un soutien. Je crois que le fait d’avoir été un employé précieux avant l’obtention du diagnostic a eu une incidence sur la volonté de l’entreprise de me garder à son emploi. Je crois que tout s’est bien arrangé à la fois pour moi et pour l’entreprise. »

Elaine Goetz
Elaine Goetz

Elaine Goetz

Lorsque Elaine Goetz, qui est âgée de 55 ans, a commencé à travailler auprès de la Bibliothèque et Archives Canada à titre occasionnel il y a huit ans, sa superviseure savait déjà qu’elle avait reçu un diagnostic de la maladie de Parkinson l’année précédente. C’est cette personne qui a informé Elaine du poste à pourvoir et lui a suggéré de poser sa candidature.

Peu de temps après, un poste à temps plein est devenu vacant et Elaine l’a obtenu après avoir participé au concours. Bibliothèque et Archives Canada est une institution fédérale située à Ottawa qui acquiert, conserve, et rend accessible le patrimoine documentaire du Canada. Les visiteurs entrent par un point de contrôle de sécurité et se rendent ensuite à l’aire d’accueil au deuxième étage, où Elaine passe à peu près la moitié de sa journée de travail. À cet endroit, elle les inscrit et vérifie leur carte d’identité à photo avant de leur donner accès à la collection.

Elaine occupe également un poste de travail au troisième étage, où elle traite les demandes d’information – qu’il s’agisse d’une demande de copie du testament d’un grand-père, ou de renseignements sur le statut d’Autochtone, de documents généalogiques, ou de photos historiques d’Ottawa destinées à être affichées dans un restaurant local. Les demandes arrivent par télécopieur, courriel et courrier ordinaire, et Elaine les classe et les dirige vers le service compétent aux fins de réponse.

Les principaux symptômes moteurs d’Elaine provoquent des troubles d’équilibre et des raideurs musculaires, mais heureusement, ses médicaments sont adaptés à l’évolution de la maladie et ont peu d’effets secondaires. Il y a quatre ans, toutefois, elle ressentait continuellement une très grande fatigue et présentait quelques symptômes de maladie mentale.

« Mes enfants étaient jeunes à cette époque, et j’étais aux prises avec une maladie chronique et j’avais de la difficulté à me faire à l’idée que je ne pouvais pas être une superfemme en raison de la maladie de Parkinson », dit-elle. L’anxiété et la dépression sont deux symptômes courants non moteurs de cette maladie, et sont présentes chez près de la moitié des personnes qui en sont atteintes. Grâce à la documentation fournie par son médecin, Elaine a été en mesure de réduire sa semaine de travail à quatre jours par semaine pendant 18 mois.

Elaine est de retour au travail à temps plein depuis plus de deux ans maintenant. « Mon état mental est bien meilleur actuellement », indique-t-elle. Elle participe à un groupe de soutien de Parkinson Canada et recueille des fonds pour la recherche à Ottawa. Tous ses collègues de travail sont au courant de sa participation à la cause et elle croit que ses efforts contribuent en outre à accroître la sensibilisation à la maladie.

Elle est également active physiquement, pratiquant le yoga et la natation. Elle constate que le fait de rester active lui permet d’être en meilleure forme physique et mentale. Au cours de son évaluation de rendement du printemps, elle a demandé une évaluation ergonomique de son poste de travail. Ayant présenté une note de son médecin, elle a obtenu cette évaluation et espère disposer bientôt d’une surface de travail réglable qui lui permettra de s’asseoir et de se tenir debout pour effectuer son travail. Cet aménagement dans son milieu de travail devrait aider à atténuer les raideurs musculaires qu’elle éprouve.

La transparence dont Elaine fait preuve quant au fait qu’elle est atteinte de la maladie de Parkinson a pour avantage supplémentaire de favoriser une prise de conscience dans son milieu de travail aussi. Elle a récemment fait l’objet d’un article dans la revue Healthwise Ottawa, qui traitait de la forme précoce de la maladie de Parkinson, et avec sa permission, son patron a partagé son histoire avec le personnel. Elle dit aux gens que la maladie de Parkinson est une « maladie à la carte » – c’est-à-dire qu’elle diffère d’une personne à l’autre. Elle connaît des gens qui en sont atteints depuis 25 ans et qui sont toujours en mesure de se déplacer et d’être productifs.

Elaine est optimiste face à l’avenir compte tenu des recherches en cours à l’échelle mondiale. Elle s’efforce en outre de rester positive. « J’essaie d’éviter de m’attarder aux répercussions qui pourraient se produire, car si elles se produisaient, je me retrouverais simplement dans une situation de deuil une deuxième fois », dit-elle.

Pour le moment, Elaine entend continuer de travailler aussi longtemps que son corps le lui permettra.

Chris Hudson
Chris Hudson

Chris Hudson

Lorsque Chris Hudson a reçu le diagnostic de la maladie de Parkinson à l’âge de 41 ans, il était professeur à l’école d’optométrie et des sciences de la vision à l’Université de Waterloo, en plus d’exercer la profession d’optométriste à la clinique de l’école. Peu de temps auparavant, on lui avait permis de suivre une procédure accélérée d’immigration à partir du Royaume-Uni, en raison de ses compétences uniques en matière de recherche et parce qu’il avait déjà obtenu un poste de professeur à l’Université de Waterloo.

Aujourd’hui, il est toujours professeur à l’Université, mais il n’occupe plus les fonctions d’optométriste. Son travail consiste surtout à donner des cours magistraux et à effectuer des recherches. Il occupe en outre le poste de professeur auxiliaire à l’Université de Toronto et codirige l’équipe de recherche oculaire de l’étude ONDRI (Ontario Neurodegenerative Disease Research Initiative [initiative ontarienne de recherche sur les maladies neurodégénératives]).

Entre ces deux réalités, Chris était aux prises avec un cauchemar appelé syndrome du défilé thoracobrachial (SDT). Le SDT est un ensemble de troubles provoqués par la compression des vaisseaux sanguins ou des nerfs dans l’espace entre la clavicule et la première côte (défilé thoracique). Cette compression peut entraîner des douleurs aux épaules et au cou ainsi qu’un engourdissement aux doigts. Le SDT a obligé Chris à s’absenter du travail pendant trois ans.

Chris se rappelle qu’il arrivait à maîtriser la situation au cours des premières années de la maladie de Parkinson. Cependant, les effets du SDT étaient très douloureux. Ils portaient atteinte à son bras droit, les doigts de sa main droite étaient devenus blancs et il avait perdu toute sensation dans sa main droite. Il a fallu des années avant que le SDT ne soit diagnostiqué et traité, probablement en raison, du moins en partie, du diagnostic de la maladie de Parkinson. Éventuellement, Chris a subi une chirurgie correctrice à Denver (celle-ci n’était pas offerte au Canada à l’époque), et six mois plus tard, il ne ressentait plus de douleur.

« J’ai pu faire de l’exercice et j’ai très rapidement atteint une très bonne forme physique », dit-il. « Par la suite, la maladie de Parkinson dont j’étais atteint a semblé s’aggraver soudainement. Peut-être que la présence et le traitement du SDT avaient masqué un grand nombre des symptômes de celle-ci. J’avais alors 47 ou 48 ans. J’avais de la difficulté à marcher, à me lever d’une chaise. On m’a dit que je ne pourrais plus jamais travailler, alors que je m’étais si récemment remis en forme. Cela constituait un revers. »

Chris s’est mis au travail pour repousser la maladie de Parkinson. Il a travaillé sur sa démarche en suivant un métronome pendant qu’il marchait sur un tapis roulant. Il s’est efforcé de rétablir le balancement de ses bras. Il fait maintenant au moins une heure d’exercice par jour et il est méticuleux quant au moment de la prise de ses médicaments et à son régime alimentaire.

« J’estime que je vis bien malgré la maladie de Parkinson », dit Chris. « Peut-être cela est-il attribuable au fait que le SDT m’a rendu si malade pendant si longtemps. Je considère que ma qualité de vie est bien meilleure maintenant. De plus, ma dextérité est toujours assez bonne. Les progrès technologiques réalisés dans le domaine de l’optométrie ont aussi aidé. Par exemple, la caméra rétinienne fait une énorme différence, exigeant moins de travail pratique. Je peux faire presque tout ce qui est nécessaire pour faire une démonstration à l’intention de mes étudiants à la clinique. Je peux en outre faire appel à certains de mes collègues au besoin. »

Son employeur et ses collègues lui ont été d’un grand soutien tout au long de son expérience de la maladie de Parkinson. « Peut-être est-ce parce que nous travaillons dans un cadre de soins de santé, les gens font preuve d’une grande sympathie et sont serviables.» De plus, il était un employé précieux et difficile à remplacer.

Il a rencontré le personnel des services de santé au travail dès le début, et le directeur de l’école d’optométrie lui a apporté un grand soutien pour l’aider à revenir au travail. Il a aussi bénéficié de l’appui de l’association de professeurs dont il fait partie. « Dans le cas de personnes qui travaillent au sein d’autres entreprises, il se peut que la réaction des gens soit fonction de celle de leur supérieur hiérarchique », dit-il. « J’encourage les personnes atteintes de la maladie de Parkinson à divulguer leur état en présence d’une personne qui les soutient. »

Chris a parlé avec une franchise absolue et sans détour de sa maladie et des répercussions de celle-ci. Il a envoyé un courriel personnel à tous ses collègues, leur expliquant la maladie de Parkinson dont il est atteint ainsi que les effets qu’ils pourraient percevoir. Sur une note plus personnelle, il a également mis sur pied un groupe de soutien de Parkinson Canada destiné aux personnes atteintes de la forme précoce de la maladie dans la région il y a trois ans; ce groupe se réunit habituellement une fois par mois à Guelph ou Kitchener. Il y participe toujours.

Parlons maintenant de ses recherches. Depuis plus de 20 ans, Chris étudie le débit sanguin au fond de l’œil à titre d’indicateur de l’état de santé général. Dans les laboratoires de l’étude ONDRI au Toronto Western Hospital et au Kensington Eye Institute, Chris et quatre étudiants étudient les liens entre les maladies oculaires et les maladies du cerveau. Leurs travaux à cet égard ont récemment fait l’objet d’un article dans le Globe & Mail.

« Les recherches que j’effectue dans le cadre de l’étude ONDRI m’apportent un réconfort – me permettant d’examiner la maladie de Parkinson à la fois du point de vue personnel et du point de vue professionnel. Il est enrichissant d’utiliser ainsi mes compétences. »

Points à prendre en considération si vous avez l’intention de continuer à travailler

À titre d’employé au Canada, aucune loi ne vous oblige à dévoiler votre diagnostic de la maladie de Parkinson. Toutefois, si vous souhaitez demander des mesures d’adaptation dans votre milieu de travail, vous devez révéler que vous avez une incapacité et indiquer les limites que vous êtes susceptibles de présenter.

La législation du travail, y compris en ce qui concerne les mesures d’adaptation, fait l’objet d’une réglementation provinciale, comme dans le cas des soins de santé, et il existe donc des différences d’une province à l’autre. Les mesures d’adaptation peuvent notamment comprendre la modification des fonctions du poste, de l’horaire de travail, et de l’aménagement physique du lieu de travail.

Il existe des limites quant aux mesures d’adaptation auxquelles vous pouvez vous attendre de la part de votre employeur. Par exemple, une personne se déplaçant en fauteuil roulant ne peut pas obtenir de mesures d’adaptation à titre de pompier. Il existe également des limites selon la taille de l’entreprise : on ne peut obliger un atelier indépendant à construire une rampe d’accès pour fauteuils roulants ou une salle de toilette accessible aux fauteuils roulants pour un employé, si cet aménagement est onéreux pour l’entreprise.

Il est important qu’une personne ayant une incapacité comprenne bien les répercussions que ses propres symptômes sont susceptibles d’avoir sur sa capacité à effectuer son travail. Le parcours de chaque personne atteinte de la maladie de Parkinson est différent, et il en va de même de la nécessité pour chacune de continuer d’accomplir son travail. L’employé concerné a en outre l’obligation de demander des mesures d’adaptation raisonnables.

Nous vous recommandons fortement de confirmer les entretiens que vous tenez avec votre employeur aux fins de divulgation (de votre diagnostic ou de votre incapacité) par écrit (il est acceptable de le faire par courriel) et de conserver une copie de cette entente mutuelle dans vos dossiers personnels, à l’extérieur de votre milieu de travail. Il est possible que certaines entreprises exercent des pressions sur un employé pour le convaincre de quitter son emploi si elles ont le sentiment qu’il existe un « problème de rendement ». Vous ne pouvez pas déposer une plainte pour discrimination si vous n’avez pas révélé votre incapacité à votre employeur, et vous devez détenir une preuve de la divulgation de celle-ci. Il est conseillé de continuer de documenter, pour vos propres dossiers, toute discussion subséquente que vous tenez avec votre employeur concernant vos capacités.

Pour obtenir plus de renseignements à cet égard et sur des sujets connexes, veuillez communiquer avec nos spécialistes en matière d’information et de référence au 1-800-565-3000 ou à info@parkinson.ca.

Valeur de la recherche fondamentale : découverte de liens avec la maladie de Parkinson

Geoffrey Hesketh
M. Geoffrey Hesketh

L’avantage de la recherche fondamentale est que parfois, quand vous vous y attendez le moins, vous faites une découverte qui répond à une question cruciale dans un domaine différent entièrement nouveau.

C’est ce qui est arrivé à Geoffrey Hesketh. M. Hesketh, un biologiste cellulaire, étudiait la façon dont les protéines se déplaçaient à l’intérieur de la cellule afin d’arriver à la surface de celle-ci dans le bon ordre pour exécuter leurs tâches. Il se concentrait sur les protéines rétromères, un groupe de protéines qui travaillent ensemble pour amener les protéines de transport du point de départ jusqu’aux endroits où elles pourront envoyer et recevoir des signaux de communication.

D’autres chercheurs s’étaient déjà rendu compte que les formes endommagées d’une protéine de ce groupe – appelée VPS35 – provoquaient la maladie de Parkinson. Le travail effectué par M. Hesketh a révélé que neuf autres gènes associés à la maladie de Parkinson font également partie du complexe rétromère. Cette découverte indique que ce groupe de protéines joue un rôle crucial dans le déclenchement de la maladie de Parkinson. M. Hesketh a récemment reçu une bourse de recherche fondamentale d’un montant de 100 000 $ sur deux ans dans le cadre du Programme national de recherche de Parkinson Canada.

M. Hesketh, qui se consacre désormais à la recherche sur la maladie de Parkinson, utilise une technique appelée spectrométrie de masse pour examiner toutes les protéines faisant partie du complexe rétromère. Il veut circonscrire toutes les protéines avec lesquelles ce complexe communique car celles-ci pourraient également être associées à la maladie de Parkinson.

La prochaine étape du travail des chercheurs consiste à déterminer comment et pourquoi se déclenche la maladie de Parkinson, lorsque des anomalies se produisent dans le complexe rétromère. Selon une théorie, toute anomalie touchant les voies du complexe rétromère réduit le nombre de protéines qui arrivent aux bons endroits à la surface des cellules cérébrales. D’où la possibilité que les communications entre les cellules soient perturbées. Les cellules qui produisent de la dopamine – la substance chimique dans le cerveau qui régule les mouvements – seraient plus à risque d’être touchées par cette perturbation.

« Ou alors il se pourrait qu’après avoir perdu leurs connexions avec les cellules voisines, ces cellules (contenant des protéines rétromères endommagées) flétrissent et meurent » déclare M. Hesketh.

Pour mettre au point des médicaments permettant de traiter la maladie de Parkinson, il est essentiel que nous sachions exactement ce qui ne va pas au niveau cellulaire » affirme M. Hesketh.

Il croit fermement que nous devons privilégier la recherche fondamentale et tirer profit de ses conséquences imprévues, plutôt que de ne financer que la recherche directement axée sur des applications médicales ou industrielles.

« Parfois, nous pouvons en apprendre plus sur une maladie sans même savoir au départ que nous étudions celle-ci » mentionne-t-il. « Je pense être un bon exemple de ce que j’avance ».

M. Hesketh a été invité à participer à un symposium du Comité consultatif scientifique de Parkinson Canada le mois dernier, au cours duquel chacun des membres a présenté ses recherches aux autres. Vous pouvez regarder l’entrevue que nous avons menée auprès de M. Hesketh à la suite de la rencontre. (Prenez note que l’entretien se déroule en anglais.) Vous pouvez également lire sur d’autres chercheurs qui ont reçu un financement dans le cadre du Programme national de recherche de Parkinson Canada.

En été, il peut être facile de recueillir des fonds dans le cadre de la Grande Randonnée Parkinson

The Lowe family gets set for Parkinson SuperWalk (Sharon Quentin holding the sign.)
La famille Lowe se prépare pour la Grande Randonnée Parkinson (Sharon et Quentin tiennent l’affiche).

L’été est le moment idéal pour la tenue de rencontres sociales de tout genre : barbecues, piqueniques, fêtes au bord de la piscine, réunions de famille, retraites au chalet, journées de golf, fêtes d’anniversaire, et anniversaires. Après avoir rassemblé tous les invités, pourquoi ne pas les encourager à s’engager à appuyer vos efforts de collecte de fonds dans le cadre de votre Grande Randonnée Parkinson – ou à participer avec vous à la Grande Randonnée.

Si vous organisez un rassemblement estival, dites à vos invités (au préalable) d’oublier les cadeaux de fête ou d’anniversaire et de laisser tomber le cadeau d’hôtesse et demandez‑leur plutôt d’appuyer votre campagne de la Grande Randonnée. Si vous envoyez l’invitation par courriel, ajoutez le lien vers votre page de la Grande Randonnée, afin que vos invités puissent faire une promesse de don en guise de réponse à l’invitation. Assurez‑vous d’avoir aussi sous la main des enveloppes et des formulaires papier de promesse de don lors du rassemblement.

Vous pourriez même vendre des billets de participation à votre événement et informer tous les invités que le montant ainsi amassé sera affecté à la Grande Randonnée Parkinson. C’est ce que Sharon Lowe a fait au cours des deux derniers étés. Elle a transformé le déjeuner qu’elle tenait habituellement au bord de la piscine à l’intention d’un groupe d’amies en activité de collecte de fonds sous le thème Poolside Pedicures for Parkinson’s (pédicures au bord de la piscine pour la lutte contre la maladie de Parkinson). L’an passé, cet événement a permis de recueillir 715 $, et Sharon a amassé plus de 2 000 $ pour la Grande Randonnée Parkinson au total.

« C’était très amusant. Nous avons beaucoup ri, comme c’est généralement le cas lorsque nous nous réunissons », dit Sharon. « De plus, toutes mes amies savent à quel point la lutte contre la maladie de Parkinson est importante pour moi, en raison de la situation de mon frère. » Son jeune frère, Quentin Lowe, maintenant âgé de 45 ans, a reçu le diagnostic de la forme précoce de la maladie de Parkinson il y a huit ans. Cette année, il se peut que Sharon augmente légèrement le prix de ses billets de participation et qu’elle rassemble ses amies en vue d’un événement de réseautage destiné aux femmes, puisque la plupart de ses amies sont des femmes d’affaires.

Vous pourriez donc songer à demander à vos amis, à vos collègues et aux membres de votre famille d’appuyer votre campagne de la Grande Randonnée, lorsque vous vous amuserez ensemble sous le soleil. En plus d’appuyer une cause merveilleuse, vos efforts de collecte de fonds pourraient faire de vous un gagnant, comme Mike Zegers de Toronto. Mike a gagné une carte Roots d’une valeur de 500 $ lors du tirage du Prix des participants hâtifs de la Grande Randonnée tenu le 31 mai. Mike était ravi d’avoir obtenu le prix, mais sa motivation est son père, aujourd’hui décédé.

Il écrit ce qui suit : « La Grande Randonnée Parkinson est une occasion pour moi, ma famille et mes amis de nous souvenir de mon père, Marinus Zegers, qui a lutté courageusement contre la maladie de Parkinson pendant plus de 15 ans. L’un des vœux les plus chers de mon père était que les générations futures, y compris ses enfants et ses petits‑enfants, voient le jour où un remède sera découvert et n’aient pas à faire face aux conséquences débilitantes de la maladie qu’il a vécues. L’apport d’une contribution à Parkinson Canada par l’intermédiaire de la Grande Randonnée est ma façon de tenter de faire en sorte que ce vœu se réalise. La Grande Randonnée Parkinson permet d’accroître la sensibilisation à cette maladie, de recueillir des fonds pour soutenir les personnes qui en sont atteintes, et de financer des initiatives visant à mettre au point de meilleurs médicaments et traitements, et éventuellement, un remède. Le fait de participer à la Grande Randonnée Parkinson m’a donné l’occasion d’établir des liens avec d’autres personnes atteintes de la maladie de Parkinson ou qui sont touchées par celle‑ci, de partager mes connaissances et mon expérience avec d’autres, d’appuyer les initiatives de Parkinson Canada et de chérir davantage le souvenir de mon père. »

La Grande Randonnée Parkinson offre aux randonneurs de nombreuses chances de gagner, et d’être un héros qui nous inspire pour les personnes atteintes de la maladie de Parkinson à l’échelle du Canada.

Le souvenir des héros vit à travers leurs actions

Melissa Adamson and Joyce Gordon
Melissa Adamson et Joyce Gordon
Comme des millions de personnes dans le monde, et plus particulièrement la communauté de la lutte contre la maladie de Parkinson, certains membres du personnel de Parkinson Canada conservent un souvenir précieux des expériences qu’ils ont vécues auprès de Muhammad Ali, et nous saluons tous l’esprit courageux dont il a fait preuve à titre de porte-parole et d’ambassadeur des personnes atteintes de la maladie de Parkinson. Dans cette photo, Melissa Adamson (à gauche), qui a rencontré M. Ali lors d’un événement axé sur la maladie de Parkinson à Toronto, et Joyce Gordon, présidente-directrice générale de Parkinson Canada, se tiennent de chaque côté d’une affiche de M. Ali, déclarant « Ali – For the Greatest Good » (Ali – pour le plus grand bien), qui visait à promouvoir la présence de M. Ali au Canada en 2002 à l’occasion d’une levée de fonds. Aidez-nous à perpétuer l’héritage de M. Ali et, à cette fin, honorez-le ou honorez votre propre héros de la lutte contre la maladie de Parkinson en faisant un don qui permettra d’apporter de l’aide et de l’espoir aux personnes aux prises avec cette maladie.