La fille de la soignante

Helen Morris with grandson Michael
Helen Morris avec son petit-fils Michael

par Jean Morris

À son 62ième anniversaire de naissance, ma mère, Helen Morris, a appris que mon père était atteint d’un cancer irréversible des intestins et qu’il lui restait peut-être encore une année à vivre. C’est au cours des 50 dernières semaines de la vie de mon père que nous avons commencé à remarquer que la santé de ma mère se détériorait.

Maman avait grandi durant la Grande Dépression et ses parents avaient dû placer leurs trois filles en institution puisqu’ils n’avaient pas les moyens de les nourrir ni de les héberger. Même face à l’adversité, ma mère était une petite fille pleine de détermination qui s’est transformée en jeune femme radieuse. Elle a épousé son petit ami depuis le secondaire, Alan Morris, et le couple a eu trois enfants.

Ma mère aimait beaucoup ma grand-mère, sa belle-mère Jean. En qualité d’ancienne infirmière, elle a soigné Jean, qui a vécu avec nous depuis mes années au secondaire. Bien que je ne partageais pas directement les responsabilités de soignante de ma mère, ces années m’ont montré le caractère dérisoire des problèmes des adolescents par rapport aux véritables problèmes que la vie peut nous réserver.

Durant des semaines et des mois, la maladie de mon père a suivi son cours, avec son lot de nouvelles difficultés. Lors de ma dernière visite à mon père, celui-ci m’a fait part de ses craintes à l’égard de la détérioration de la santé de ma mère. J’ai tenté de le rassurer en lui disant que l’état de ma mère était attribuable à la grave dépression dans laquelle sa maladie l’avait plongée. Papa était dubitatif. J’ai ajouté que si j’avais tort, il est évident que je prendrai soin de maman. Je suis très contente d’avoir promis de vive voix ce qui aurait pu aller de soi. Quand je repense à ce moment, je suis encore étonnée du soulagement que cette promesse a provoqué chez mon père.

Ma mère qui avait été tout au long de sa vie farouchement indépendante et capable d’inlassables efforts lorsqu’elle croyait à une cause était vraiment malade. Si de l’aide lui avait été offerte, elle aurait été réticente à l’accepter. Nous étions maintenant en 1988 et ma mère était veuve depuis un an. Puis, durant un appel interurbain depuis Hamilton (Ontario), elle m’a demandé avec une toute petite voix s’il y avait des maisons libres près de chez ma sœur et moi à Halifax. Ce n’est pas avant que ma mère ait déménagé chez nous que nous avons pu constater à quel point elle était malade.

Nous n’avons jamais reçu un diagnostic clair de la maladie de maman et nous n’avons pas non plus été informés régulièrement de ce à quoi nous pouvions nous attendre alors que son état s’aggravait. En rétrospective, je crois que ma mère était atteinte d’« atrophie multisystématisée » *, un parkinsonisme atypique. Ma mère qui se tenait habituellement droite comme un soldat, avait maintenant le dos voûté et se déplaçait avec difficulté. Elle a dit à sa propre sœur, qui était aussi sa meilleure amie au monde : « Ne t’attends pas à avoir une conversation avec moi ». Elle devait pourtant se déplacer sur une distance considérable pour la visiter. Sa capacité de parler a diminué jusqu’au point où elle ne pouvait que répéter des phrases mémorisées il y a longtemps. Elle pouvait chanter Bonne fête, mais ne pouvait pas dire si elle avait froid ou chaud, si on lui posait la question. Puis, un jour, ma mère n’a plus du tout été capable de parler.

Je regrette souvent de ne pas avoir posé des questions toutes simples à ma mère avant que cette maladie chronique ne la prenne en otage : préfères-tu coucher du côté droit ou du côté gauche? Quel genre d’oreiller aimes-tu? Quel type de thé préfères-tu? J’aurais souhaité faire des compilations de ses morceaux de musique favoris, lui faire la lecture à voix haute et regarder des émissions de télé avec elle, pendant qu’il m’était encore possible de connaître ses intérêts. J’avais 17 ans lorsque j’ai quitté la maison pour l’université et j’ai vécu plus longtemps à l’extérieur qu’avec ma mère.

Des aides-soignants nous ont épaulés pour prendre soin de maman, pendant que ma sœur et moi nous efforcions de mener une carrière professionnelle. L’une des aides-soignantes de notre « famille de personnel » n’avait pas son pareil pour obtenir de l’aide pour ma mère, en particulier des séances de massothérapie et de physiothérapie pour contrer sa rigidité croissante. Maman luttait de toutes ses forces contre la maladie. Il semblait n’y avoir aucun remède au début des années 1990. Comme équipe, nous tentions de faire progresser les droits des personnes handicapées et d’accéder à des ressources au nom de ma mère.

Les dernières phases de la maladie ont peut-être été les plus éprouvantes pour maman. Les seuls moments où elle pouvait relaxer étaient dans un bain chaud ou durant son sommeil. Le soir, ma sœur et moi nous couchions à tour de rôle à ses côtés, l’entourant de nos bras. Si un mouvement de ma part la réveillait, elle recommençait alors à transpirer et au bout de quelques heures, les draps étaient complètement trempés. Le résultat était le même que si nous avions pris un boyau d’arrosage. Ces moments d’inaptitude dans les soins que je prodiguais à ma mère restent gravés dans ma mémoire.

Certes, j’ai vécu avec ma grand-mère malade et ma mère a soigné mon père durant sa longue maladie, mais nous n’avons jamais discuté en profondeur de questions de fin de vie. À cette époque, le milieu médical ne nous offrait pas de choix et je ne connaissais pas d’organisme offrant de l’aide aux familles pour la prise de ce genre de décision. On discute beaucoup plus ouvertement de nos jours des soins de fin de vie et de la prise de décision. Je sais aussi maintenant que Parkinson Canada offre à ses clients les renseignements dont ils ont besoin pour prendre des décisions éclairées à toutes les phases de la maladie.

En fin de compte, c’est l’incapacité d’avaler qui a mené au décès de ma mère. Je suis sûre que ma mère comprenait ce qui était dit même si elle ne pouvait pas parler. Je lui ai expliqué que si je ne pouvais pas l’alimenter, il faudrait lui insérer une sonde d’alimentation et probablement lui trouver une maison de soins infirmiers. Je n’oublierai jamais le regard qu’elle a eu… Ma mère n’était ni apeurée ni bouleversée, elle était soulagée. Son regard fait partie de mes souvenirs.

Les effets de la maladie cérébrale chronique perdurent. Le seul petit-fils de maman, mon fils Michael, avait deux ans lorsque maman est décédée. Mon fils est maintenant âgé de 24 ans. Cela m’a pris tout ce temps pour écrire cet article et mettre en œuvre mon projet de faire un don d’actions à Parkinson Canada, avec l’aide de mon conseiller financier. Je ne peux pas ramener ma mère à la vie. Le don d’actions, transmises de mon père à ma mère puis à moi en tant qu’héritière est le meilleur hommage que je puisse rendre à ma mère, maintenant qu’il n’y a plus rien que l’on puisse faire pour l’aider.

NDLR :

* L’atrophie multisystématisée (AMS) est un parkinsonisme atypique. L’expression AMS a été créée en 1996 pour décrire plusieurs troubles dont le syndrome de Shy et Drager, la dégénérescence striato-nigrique et l’atrophie olivo-ponto cérébelleuse sporadique.

Pour en savoir davantage sur les formes atypiques de parkinsonisme, visitez notre site Web .
Les Lignes directrices canadiennes sur la maladie de Parkinson contiennent aussi plusieurs recommandations sur les communications, notamment deux conversations concernant les soins palliatifs et les questions de fin de vie :
C7 Les besoins en soins palliatifs des personnes atteintes de la MP doivent être pris en compte dans toutes les phases de la maladie.
C8 Les personnes atteintes de la MP et leurs partenaires aidants doivent avoir la possibilité de discuter de questions de fin de vie avec les professionnels de la santé appropriés.

Pour en savoir davantage sur les parkinsonismes atypiques, et pour obtenir d’autres renseignements sur la vie avec la maladie de Parkinson, communiquez avec notre Centre national d’information et de référence au 1-800-565-3000 ou à info@parkinson.ca.

Diagnostic des formes rares de la maladie de Parkinson

Sarah Coakeley
Sarah Coakeley

Les médicaments permettent de contrôler les symptômes de la plupart des personnes qui souffrent de la forme classique de la maladie de Parkinson. Ces médicaments ne sont toutefois pas aussi efficaces pour traiter au moins deux autres affections cérébrales évolutives présentant les mêmes symptômes – mais les chercheurs ne sont toutefois pas encore en mesure d’opérer une distinction entre les maladies.

Au Centre de santé mentale et de toxicomanie de l’Université de Toronto, la spécialiste des neurosciences Sarah Coakeley se sert de la technologie d’imagerie pour mettre au point un test diagnostic permettant de détecter la paralysie supranucléaire progressive, ou PSP. Mme Coakley a reçu un montant de 30 000 $ sur deux ans dans le cadre d’une bourse d’études supérieures, Porridge for Parkinson’s (Toronto), du Programme de recherche Parkinson Canada pour le financement de ses travaux de recherche.

La PSP est l’une des maladies rares qui influent sur les mouvements et peut, dans un premier temps, être confondue avec la maladie de Parkinson. L’état de santé des personnes souffrant de PSP se détériore cependant plus rapidement que celui des personnes atteintes de la maladie de Parkinson et la thérapie de remplacement de la dopamine ne permet pas de contrôler longtemps leurs symptômes.

Mme Coakeley, une étudiante à la maîtrise, se sert de la technologie d’imagerie médicale (tomographie par émission de positrons ou TEP) pour étudier les cerveaux des personnes souffrant de la maladie de Parkinson, des personnes saines et des personnes ayant déjà reçu un diagnostic de PSP ou d’atrophie multisystématisée, une autre maladie rare. Les participants à l’étude reçoivent une injection de colorant spécial qui se lie avec les protéines cérébrales tau qui s’agglomèrent dans les cellules cérébrales des personnes atteintes d’une de ces maladies neurodégénératives.

Mme Coakeley espère établir une corrélation entre la quantité de colorant qui se lie à la protéine tau dans le cerveau des personnes faisant partie des divers groupes participant à son étude. Si ces protéines s’accumulent en plus grande quantité dans les cerveaux des personnes souffrant de paralysie supranucléaire progressive, comme elle le suspecte, le test d’imagerie faciliterait le diagnostic de cette maladie.

« De leur sorte, le pronostic sera plus précis et il se sera possible de se préparer à la progression rapide de la maladie » déclare-t-elle.

Lorsqu’elle était étudiante et travaillait bénévolement à la clinique d’IRM, Mme Coakeley était emballée par la puissance de la technologie d’imagerie médicale. Dorénavant, elle est fascinée par les histoires des gens avec lesquels elle travaille.

« Avant de recevoir des patients dans le cadre de mon projet, je ne m’étais pas rendue compte de l’importance de ces consultations et de la bonne volonté de ces personnes à participer à des projets de recherche ne comportant pas d’avantages pour elles mais qui pourraient être bénéfiques pour d’autres personnes à l’avenir » déclare Mme Coakeley. « C’est ce qui me motive vraiment » précise-t-elle.

Visitez notre site Web pour connaître d’autres chercheurs et leurs projets, financés par le Programme de recherche Parkinson Canada.

Posez un geste remarquable en cette journée des grands-parents

Cindy et Garry Shyminsky avec leur petite-fille Penelope Shyminsky à la Grande Randonnée Parkinson en 2015.
Cindy et Garry Shyminsky avec leur petite-fille Penelope Shyminsky à la Grande Randonnée Parkinson en 2015.

Le 11 septembre 2016 est la Journée nationale des grands-parents, et Parkinson Canada invite les familles à honorer leurs grands-parents en s’inscrivant aujourd’hui à la Grande Randonnée Parkinson, qui aura lieu dans les communautés canadiennes les 10 et 11 septembre.

« Vous et votre famille pouvez devenir des héros qui donnent de l’espoir aux personnes vivant avec la maladie de Parkinson », a déclaré Jon Collins, Directeur associé, Événements et partenariats de Parkinson Canada. « C’est une façon amusante pour les membres de la famille de tous âges de passer du temps ensemble dans une atmosphère décontractée, de célébrer la Journée des grands-parents et de recueillir des fonds pour une bonne cause. »

Les grands-parents Cindy et Garry Shyminsky partagent cet avis. Ils participent à la Grande Randonnée Parkinson à Sudbury en Ontario depuis 15 ans et ont commencé quelques années après que Garry a reçu son diagnostic de la maladie de Parkinson à l’âge de 40 ans. Cette année, deux de ses fils accompagnés de leur famille, dont trois petits-enfants, se joindront à eux. La mère de Garry, Carol, ainsi que ses bons amis Pam et Chris marcheront encore une fois avec eux à Sudbury. Le groupe de soutien local de Parkinson Canada organise la marche.

L’an dernier, leur petite fille Penelope, 6 ans, a vraiment eu du plaisir en devenant leur « héros qui inspire » en portant une cape et un masque. « C’est vraiment fantastique que nos amis et notre famille participent à la Grande Randonnée avec nous », ajoute Cindy. « C’est très important de savoir qu’ils nous aiment et nous soutiennent durant notre lutte contre la maladie de Parkinson, et je sais que leur soutien sera encore plus important au fur et à mesure que la maladie progresse. »

Chaque heure, chaque jour, un Canadien entend les mots : « vous avez la maladie de Parkinson ». Pour les personnes qui ont été diagnostiquées récemment, la Grande Randonnée Parkinson représente une occasion de rencontrer d’autres personnes atteintes et leur famille ainsi  de se créer un réseau de soutien. C’est un événement empreint d’espoir auquel participent les personnes atteintes de la maladie. Les fonds recueillis sont investis  au sein de communautés partout au Canada pour fournir des services de soutien, d’éducation et de défense des droits des personnes touchées par la maladie de Parkinson et dans la recherche afin d’améliorer les traitements et trouver un remède.

La mère de Garry, Carol, fait déjà circuler son formulaire de promesse de don partout dans la ville. Sa femme Cindy s’est inscrite en ligne et envoie le lien de sa page personnelle qui figure dans ses comptes de médias sociaux Facebook et Twitter. « Cela permet aux membres de notre famille et à nos amis, particulièrement ceux qui sont loin, de soutenir la Grande Randonnée Parkinson et Parkinson Canada tout en démontrant leur appui pour moi et Garry », dit-elle.

Vous et votre famille pouvez vous joindre à Garry et Cindy ainsi qu’à leur famille élargie pour devenir un héros qui inspire et donner de l’espoir aux Canadiens qui sont atteints de la maladie de Parkinson, à leur famille et à leurs aidants. Soyez la fierté de vos grands-parents en vous inscrivant aujourd’hui à cette sortie familiale amusante à vocation spéciale. Communiquez avec Parkinson Canada au 1-800-565-3000 pour obtenir des détails sur l’emplacement de la Grande Randonnée Parkinson près de chez vous.