L’infirmière Kelly Williams comble, avec cœur et expertise, une lacune en matière de soins

Kelly Williams, à droite, au travail avec sa patiente Marilyn Nodolsky.
Kelly Williams, à droite, au travail avec sa patiente Marilyn Nodolsky.

Après une quinzaine d’années de travail à titre d’infirmière autorisée, Kelly Williams se souvient plus particulièrement d’un couple. Elle en a fait la rencontre au début de sa carrière dans un hôpital. Le mari, atteint de la maladie de Parkinson, était son patient. « C’est la détermination de sa femme à se faire la porte-parole de son mari en matière de santé qui m’a le plus impressionnée. Elle avait une parfaite connaissance de l’état de santé de son mari. Elle était ferme à l’endroit du personnel quant à la nécessité de donner les médicaments à son mari à temps et à la façon dont sa maladie et son traitement devaient influencer les soins qu’il recevait durant son séjour à l’hôpital. Je l’ai vraiment écoutée », se souvient Kelly.

Cette première expérience est toujours présente à l’esprit de Kelly, qui occupe actuellement le poste d’infirmière-ressource en soins cliniques à la clinique des troubles du mouvement (CTM) du Centre Deer Lodge, à Winnipeg (Manitoba). Kelly a obtenu son diplôme de la Faculté des sciences infirmières de l’Université du Manitoba, en 2002, et sa certification en gérontologie de l’Association des infirmières et infirmiers du Canada, en 2005. Après avoir travaillé dans un hôpital durant 10 années, elle est devenue membre de l’équipe de la clinique en 2012.

Elle se spécialise dans l’aide aux personnes atteintes de la maladie de Parkinson depuis presque cinq ans. Grâce à la générosité de ses donateurs, Parkinson Canada finance une partie de son salaire. Kelly renseigne ses patients sur la progression de la maladie, leur donne de l’information sur leurs médicaments, les aide à résoudre leurs problèmes et les encourage à bien vivre avec la maladie.

Le Manitoba ne comptant qu’une seule CTM multidisciplinaire (il y a un autre spécialiste des troubles du mouvement à l’Hôpital St-Boniface, à Winnipeg), Kelly a la particularité d’être la seule infirmière-ressources en soins cliniques à travailler dans une CTM au Manitoba. Par conséquent, elle croise tous les patients de la province, ainsi que des gens du Nunavut, de l’ouest de l’Ontario et de l’est de la Saskatchewan. La contribution de Parkinson Canada soutient le travail qu’elle effectue auprès des personnes atteintes de la maladie de Parkinson qui ne sont pas des patients de la clinique.

« Je comble une lacune à laquelle font face les personnes atteintes de la maladie de Parkinson en matière de soins. Je veux qu’elles aient la vie la plus agréable possible, qu’elles puissent défendre leurs propres intérêts dans le milieu médical et dans la collectivité et qu’elles soient en contact avec d’autres personnes atteintes de la maladie en participant à des groupes de soutien et à des groupes d’exercice de Parkinson Canada. »

Outre son travail auprès des patients, Kelly sensibilise les professionnels de la santé à l’équilibre fragile entre les périodes « On » et « Off », à l’importance d’une prise de médicaments au bon moment et à d’autres difficultés auxquelles font face les personnes atteintes.

Lors d’une présentation récente dans un hôpital, les renseignements qu’elle a communiqués à des physiothérapeutes et à des assistants en réadaptation ont été une révélation pour un grand nombre d’entre eux. Par exemple, ils comprennent désormais l’importance de planifier leurs séances avec les personnes atteintes à la période « On » optimale.

Au Canada, 25 personnes reçoivent un diagnostic de maladie de Parkinson chaque jour et un plus grand nombre de professionnels de la santé reçoivent de nouveaux patients atteints de la maladie. Par conséquent, les services de Kelly sont de plus en plus populaires. En 2014, elle a présenté neuf exposés à des groupes d’aide aux patients et à des professionnels de la santé, incluant du personnel d’établissements de soins de longue durée. L’an dernier, elle a présenté 22 exposés et elle en présentera 50 cette année.

Selon Kelly, l’approche à deux volets consistant à informer les patients et les professionnels de la santé semble faire une différence et changer les attitudes. « Il n’y a pas si longtemps, les conversations portaient uniquement sur les médicaments. Aujourd’hui, les patients et leurs partenaires de soins sont plus susceptibles de prendre en charge leur maladie, d’être plus positifs et autonomes. Par exemple, les gens sont plus conscients de l’importance de l’exercice pour bien vivre avec la maladie et ils reconnaissent qu’ils ont le moyen d’agir pour se sentir mieux. »

Kelly affirme qu’elle aime tout de son métier. « Je sens que je fais une différence réelle dans la vie de mes patients, que mon travail a des répercussions. »

De temps à autre, elle se rappelle l’homme atteint de la maladie de Parkinson qu’elle a soigné à ses débuts et de son « extraordinaire » épouse. Elle se demande ce qu’ils penseraient du travail qu’elle fait maintenant. Nous croyons qu’ils diraient : « Excellent travail, Kelly! »

Note de la rédaction : Kelly utilise de nombreuses ressources de Parkinson Canada pour informer les patients, les partenaires de soins et les professionnels de la santé. Les personnes atteintes de la maladie de Parkinson et leurs familles devraient consulter le site www.parkinson.ca pour obtenir des renseignements et des ressources. Les professionnels de la santé peuvent trouver des ressources et des possibilités de formation continue à www.parkinsonguideclinique.ca.

Uniformisation de la libération des médicaments contre la maladie de Parkinson

Dr Ariel Levy
Dr Ariel Levy

Le principal traitement médicamenteux prescrit pour soulager les symptômes de la maladie de Parkinson crée souvent des réactions corporelles qui font vivre des hauts et des bas vertigineux aux patients.

Le médicament à base de lévodopa-carbidopa utilisé pour réduire les tremblements, la démarche traînante et les raideurs dus à la maladie de Parkinson, compense les chutes de dopamine, un neurotransmetteur ou une substance chimique de signalisation présente naturellement dans le cerveau. Lorsqu’il est pris sous forme de comprimé conventionnel, le médicament n’arrive pas à compenser, sur une longue période, la diminution continue de dopamine dans le cerveau.

Par conséquent, la quantité de lévodopa libérée par chaque comprimé génère une hausse soudaine des niveaux de dopamine, suivie par une autre chute. Cette instabilité entraîne une fluctuation des symptômes de la maladie de Parkinson.

« C’est très difficile, souligne Ariel Levy, moniteur clinique au Centre des troubles du mouvement de l’Hôpital Toronto Western. Les patients subissent les effets secondaires d’une dose trop grande de médicament et ceux d’une dose insuffisante. » Dr Levy a reçu récemment la bourse de recherche clinique sur les troubles du mouvement de Garden Centre Group Co-op Corp., totalisant 50 000 $ pour une année, dans le cadre du Programme national de recherche de Parkinson Canada.

Levy, qui est neurologue, examine les façons d’atténuer les hauts et les bas provoqués par les médicaments. Sa recherche est axée sur une nouvelle pompe qui libère, sous forme de gel, l’association lévodopa-carbidopa directement dans le tractus intestinal. La pompe assure une dose stable et continue de médicament là où le corps est le plus à même de l’absorber.

Selon Levy, cette pompe constitue une innovation importante, car les changements subis les personnes à un stade avancé de la maladie ont reçu peu d’attention de la part des chercheurs.

Il espère qu’une dose stable de médicament atténuera également certains des symptômes non moteurs de la maladie, comme les troubles du sommeil, les problèmes de mémoire, l’incontinence et les problèmes de digestion.

Les travaux d’Ariel Levy font partie d’une étude de 26 semaines sur le rendement de ce gel intestinal et la conception de la pompe, qui est relativement grosse à transporter pour les patients et difficile à programmer pour les cliniciens. Ses travaux aideront le fabricant de cette technologie à en améliorer la conception. Levy espère aussi déterminer le type de personne le plus susceptible de bénéficier de l’utilisation de la pompe.

Bien qu’il demeure important de diagnostiquer la maladie de Parkinson le plus tôt possible afin que le traitement ait la meilleure chance d’en ralentir la progression, Levy souligne la nécessité d’établir des stratégies efficaces pour faire face aux stades plus avancés de la maladie.

« Il faut évaluer ces changements au cours de la progression de la maladie pour que les patients conservent la meilleure qualité de vie possible », soutient-il.

Pour en savoir plus sur les autres chercheurs financés par le Programme national de recherche de Parkinson Canada, consultez notre site Web.

Vous pouvez aider vos proches en faisant connaître vos volontés – Novembre est le mois du testament

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Saviez-vous que plus de 50 % des Canadiens n’ont pas de testament? En rédigeant un testament avec soin, vous veillez à ce que vos biens soient répartis conformément à vos souhaits, à votre mort. Vous devez signer ce document en présence de témoins. En prenant le temps maintenant de réfléchir à vos volontés et de les mettre sur papier, vous offrez un outil de planification précieux pour la sécurité financière de vos proches. Les conseillers financiers et les spécialistes en droit successoral recommandent à tout le monde d’avoir un testament. L’âge n’a pas d’importance. Si vous avez des biens, vous devriez avoir un testament. Êtes-vous prêt? Dans la négative, des experts peuvent vous aider.

Grâce à une planification minutieuse, vous pouvez augmenter vos avantages financiers tout en donnant de l’espoir aux générations futures. Les legs inscrits à votre testament vous permettent de continuer à appuyer les causes qui vous sont chères. Les legs ont souvent une plus grande incidence lorsque vous consacrez une partie ou un pourcentage de votre succession à une cause, obtenant ainsi une économie d’impôt pour votre succession.

Avantages pour vous lorsque vous faites un don à un organisme de charité dans votre testament

  • Pratique : Vous pouvez faire un don, peu importe votre âge et le montant.
  • Rentable : Votre revenu actuel ne diminuera pas.
  • Simple : C’est facile à faire. Demandez simplement à votre avocat d’inclure un don à la Société Parkinson dans votre testament. Il peut s’agir d’un montant précis, d’un pourcentage de votre succession ou du reliquat de votre succession (un don après le paiement des dettes et la distribution des autres dons).
  • Allègement fiscal : Vos héritiers recevront un reçu officiel pour activité de bienfaisance pouvant servir à réduire l’impôt sur votre déclaration fiscale finale et, dans certains cas, sur la déclaration de l’année précédente.

Avantages pour Parkinson Canada et les personnes que vous aidez

  • Aider les personnes atteintes de la maladie de Parkinson : Votre don nous permettra d’offrir des services d’éducation et de soutien et de défendre les intérêts des personnes atteintes.
  • Investir dans un remède : Votre don nous permettra également de financer des travaux de recherche novateurs, d’approfondir nos connaissances à l’égard des symptômes précoces, du diagnostic et des traitements de la maladie de Parkinson et, ultimement, de trouver un remède.

Inscrivez-vous maintenant à notre webinaire sur la planification testamentaire

Vous et votre famille êtes invités à vous joindre à nous, le 23 novembre 2016, pour un webinaire sur la planification testamentaire et la procuration. Le webinaire commencera à 13 h 30 (HNE) et vous aurez la possibilité de poser des questions durant la séance de 45 minutes. Il sera présenté, en anglais seulement, par Stephen Offenheim, BA, LLB, membre du Barreau du Haut-Canada. Inscrivez-vous maintenant. Si vous manquez le webinaire, vous pourrez le regarder plus tard en ligne. Consultez le site www.parkinson.ca.