Un meilleur avenir

Joyce Gordon, présidente-directrice générale
Joyce Gordon, présidente-directrice générale

Quand la maladie de Parkinson frappe, un changement survient dans la vie des patients et de leur famille. Nous aussi, nous changeons. Récemment, six organismes se sont regroupés pour fonder Parkinson Canada, cette nouvelle association met en place les mesures audacieuses et nécessaires pour rejoindre efficacement le plus grand nombre de personnes atteintes de Parkinson. Cette situation s’avère plus importante que jamais, car le nombre de personnes diagnostiquées croît sans cesse; on relève plus de 25 nouveaux cas quotidiennement.

Pour bien vivre avec la maladie de Parkinson, l’appui d’une communauté est essentiel. Vous faites partie de cette forte communauté mondiale. En septembre, avait lieu, à Portland, le 4Congrès mondial sur la maladie de Parkinson. Plus de 4 400 chercheurs, cliniciens, patients et soignants ont travaillé ensemble; en plus d’avoir discuté des plus récents progrès, ils ont échangé les dernières informations. Chez Parkinson Canada, nous sommes déterminés et voulons vous aider à affronter les défis quotidiens, nous nous inspirons de la communauté internationale de la maladie de Parkinson pour le faire.

Parkinson Canada est la source de renseignements scientifiquement valable pour les personnes atteintes de la maladie de Parkinson et leurs familles. Grâce aux nouvelles technologies et celles déjà en place, nous sommes en mesure de vous offrir une gamme de service plus élargie afin de communiquer de l’information accessible en tout temps afin que vous et vos proches puissiez vraiment l’utiliser. Tout cela est rendu possible avec le soutien constant et généreux de nos donateurs.

En 2017, les Lignes directrices canadiennes sur la maladie de Parkinson seront mises à jour afin de répondre aux carences en matière de soins. Il y aura plus de professionnels de la santé, de médecins,   d’infirmières, de pharmaciens et d’autres thérapeutes qui auront accès aux Lignes directrices, et à des  cours de perfectionnement professionnel supplémentaires, afin que et vous et vos proches puissiez bénéficier de soins de santé optimaux.

Grâce au support indispensable des donateurs, nous investissons de plus en plus dans l’exploration et la collaboration. Le Programme de recherche de Parkinson Canada va au-delà d’un investissement en découverte. Les scientifiques canadiens accèdent maintenant à de nouveaux fonds provenant d’autres sources, sur la base des résultats éprouvés avec leurs projets financés par Parkinson Canada. De nouveaux traitements à explorer, une plus grande compréhension et une meilleure qualité de vie. D’abord et avant tout, nous voulons, aussi bien que vous, trouver un remède à la maladie.

Nous serons toujours là pour vous écouter. Nous vous représenterons auprès des députés du gouvernement afin d’améliorer votre qualité de vie.  Nous continuerons de mener la bataille et unirons nos efforts à ceux des autres pour influencer les décideurs et les élus. Le réseau national de Parkinson Canada est composé d’ambassadeurs dans chaque province qui s’exprimeront au nom de tous les Canadiens atteints de la maladie de Parkinson.

Appelez-nous, visitez-nous en ligne ou en personne. Nous partageons le même objectif : accroître notre rayonnement et améliorer notre efficacité dans tous les domaines. Voici notre engagement.

Comprendre la stimulation cérébrale profonde

Dre Reina Isayama
Dre Reina Isayama

La stimulation cérébrale profonde est une intervention chirurgicale utilisée pour traiter les tremblements, la rigidité et la lenteur qu’éprouvent les personnes atteintes de la maladie de Parkinson. Bien que les chercheurs savent que la technique consiste à modifier les signaux électriques anormaux profondément dans les noyaux gris centraux du cerveau, ils ne comprennent pas quels sont les mécanismes impliqués.

Dre Reina Isayama étudie la relation entre les noyaux gris centraux et le cortex cérébral, à la surface du cerveau. Elle tente de déterminer comment les deux zones du cerveau interagissent et pourquoi la stimulation cérébrale profonde (SCP) affecte aussi le circuit de ce cortex cérébral qui, chez les personnes atteintes de la maladie de Parkinson, a une voie de signalisation particulièrement anormale.

« Nous savons que la SCP fonctionne pour les symptômes moteurs de la maladie de Parkinson, mais nous ne savons toujours pas comment », dit Reina Isayama.

Reina Isayama, neurologue et chercheuse clinique à la Movement Disorders Clinic de l’hôpital Toronto Western utilisera les électroencéphalogrammes (EEG) pour enregistrer la surface du cerveau, là où les cellules sont activées et communiquent après une SCP. Elle étudiera leur relation avec les avantages cliniques de la SCP. Sa bourse de recherche clinique de deux ans (100 000 $) est financée par le Programme de recherche de Parkinson Canada.

Reina Isayama espère qu’en comprenant mieux le fonctionnement de la SCP sur le cortex cervical, elle sera en mesure de proposer de meilleurs ajustements à la technique – par ex. une stimulation électrique du cerveau à des fréquences supérieures ou inférieures, ou encore améliorer plus rapidement les symptômes. Elle espère aussi déterminer quelles sont les zones sur la surface du cerveau qui pourraient être traitées avec d’autres techniques de stimulation cérébrale dans le futur.

« Comprendre l’influence de la SCP sur le cortex nous permettrait de mettre au point des techniques moins invasives », dit-elle.

Pendant sa résidence dans son Japon natal, son premier projet de recherche portait sur la maladie de Parkinson. Elle a été frappée par la « volonté et la gentillesse » des patients avec lesquels elle travaillait.

« J’ai toujours espéré faire de la recherche liée aux troubles du mouvement et à la maladie de Parkinson », dit-elle.

Reina Isayama croit qu’il est important de mener des recherches et de traiter les personnes atteintes de la maladie de Parkinson dans un contexte clinique, de manière à pouvoir mettre en application son savoir pour faire une différence dans la vie de ses patients.

« Je voudrais être capable d’appliquer les résultats de la recherche dans un contexte clinique réel », dit-elle.

Regardez notre entrevue avec Reina Isayama (disponible en anglais seulement) et apprenez-en plus sur d’autres chercheurs récemment financés par le Programme de recherche de Parkinson Canada.

Un bénévole extraordinaire récompensé du Prix Cash, Sweat & Tears après avoir recueilli plus de 700 000 $ pour la recherche sur la maladie de Parkinson

Dave Newall (à gauche), Peter Istvan (au centre) et Phil Jones à Pedaling for Parkinson’s 2016.

Peter Istvan, cofondateur et organisateur de Pedaling for Parkinson’s – une randonnée à vélo annuelle grâce à laquelle plus de 700 000 $ ont été recueillis pour Parkinson Canada – est le gagnant du prix Cash, Sweat & Tears 2016. Le prix est décerné par Peer-to-Peer Fundraising Canada afin d’honorer un bénévole extraordinaire qui s’est lancé un défi physique ou a surmonté d’énormes obstacles pour amasser des fonds au profit d’un organisme de bienfaisance.

Interrogé pour savoir comment il se sentait après la réception du prix, voici ce qu’il a répondu : « Il fallait bien que quelqu’un se lève et reçoive le prix… En réalité, c’est une reconnaissance pour l’ensemble de l’événement et toutes les personnes impliquées – les cyclistes évidemment, mais aussi les bénévoles, les promoteurs, les donateurs, les chercheurs, et bien entendu les gens de chez Parkinson Canada. C’est un effort collectif ».

« Nous faisons beaucoup de petites choses et tout le monde est impliqué. Ce sont eux les bénéficiaires de cette reconnaissance. Ce n’est pas moi personnellement qui ai reçu ce prix. Nous avons créé ensemble un événement populaire authentique qui aide les gens et les familles touchées par la maladie de Parkinson. »

Peter Istvan et son ami David Newall ont lancé cette initiative voilà six ans dans la région rurale de Parry Sound, en Ontario. L’objectif modeste était de mettre à profit leur amour du vélo pour amasser des fonds pour lutter contre la maladie de Parkinson. La première édition, qui a réuni 18 cyclistes, a permis de recueillir 18 000 $. En juillet 2016, 250 personnes ont participé à la randonnée de trois jours et ont recueilli plus de 200 000 $.

« L’engagement et la vision de Peter Istvan sont source d’inspiration. Cela montre la force incroyable de gens passionnés qui veulent aider des organismes sans but lucratif à amasser des fonds afin de poursuivre leurs missions », déclare David Hessekiel, président de Peer-to-Peer Fundraising Canada. « Il a aidé à créer un événement caritatif qui rassemble chaque été les concitoyens de sa petite ville et il contribue ainsi à transformer la vie de personnes atteintes de la maladie de Parkinson. »

Pedaling for Parkinson’s fait partie d’une tendance croissante dans la collecte de fonds, à savoir des campagnes organisées par des individus plutôt que par des organismes sans but lucratif. Parkinson Canada fournit un soutien à l’événement, mais c’est Peter Istvan, un bénévole, qui fait le gros du travail, y compris la gestion de la logistique, le recrutement des cyclistes et des bénévoles, la recherche de promoteurs et la collecte de dons.

« C’est vraiment un plaisir de travailler avec l’équipe de Pedaling for Parkinson’s », explique Jon Collins, directeur associé des événements et partenariats pour Parkinson Canada. « Grâce à sa grande énergie, sa force d’esprit et sa compassion, Peter Istvan a su bâtir une communauté autour d’une randonnée à vélo annuelle à Parry Sound ».

Pedaling for Parkinson’s est devenu un incontournable pour de nombreux cyclistes passionnés en Ontario, en grande partie à cause de son côté local, artisanal. La mère de Peter Istvan confectionne des biscuits et donne une accolade aux cyclistes fatigués. Un potier local leur donne une tasse faite à la main. Un boucher fait des saucisses pour le barbecue qui a lieu après la course.

« Nous ne cherchons pas à devenir un événement gigantesque », dit Peter Istvan. « Même si nous continuons à prendre de l’importance, nous voulons conserver notre côté simple, familial et personnel ».

Peter Istvan veut aussi maintenir le lien entre l’événement et la cause qu’il soutient. Deux chercheurs spécialisés dans la maladie de Parkinson, soit le Dr Abid Oueslati et le Dr Joel Watts ont reçu chacun une bourse pour nouveaux chercheurs « Pedaling for Parkinson’s » de 90 000 $ pour la période 2016-2018 par l’entremise du Programme de recherche de Parkinson Canada. Depuis 2011, sept bourses du Programme de recherche de Parkinson Canada ont été payées grâce aux fonds recueillis lors de l’événement.

« Nous travaillons sans relâche pour faire le lien entre les cyclistes et la recherche et vice-versa. C’est un lien important pour nous », dit-il. Nous voulons que les participants sachent clairement où va l’argent et qu’ils réalisent l’importance de ce qu’ils font. »

Beaucoup de chercheurs spécialisés dans la maladie de Parkinson ont participé à l’événement au fil des ans, ainsi que des employés de Parkinson Canada. Et chaque année, l’un des chercheurs ayant reçu une bourse grâce à Pedaling for Parkinson’s donne une conférence lors d’une présentation sur la maladie de Parkinson à Parry Sound.

Outre l’argent amassé lors de Pedaling for Parkinson’s, les personnes atteintes de la maladie de Parkinson peuvent aussi compter sur les sommes recueillies lors d’activités communautaires organisées toute l’année et partout au pays – soupers communautaires, tournois de hockey, tournois de golf, etc. Si vous avez une idée de collecte de fonds communautaire pour appuyer Parkinson Canada, consultez notre page Web ou écrivez à l’adresse connect@parkinson.ca.

Si vous êtes en train d’organiser votre propre événement pour soutenir les personnes atteintes de la maladie de Parkinson, suivez les conseils de Peter Istvan : « N’oubliez jamais la raison pour laquelle vous faites cela et remerciez toutes les personnes impliquées dans votre événement ».

Félicitations à notre jeune philanthrope

Jenna Sigurdson (à gauche), avec ses parents Karren et Blair au déjeuner organisé dans le cadre des Manitoba Philanthropy Awards

C’est avec une grande fierté que Karren et Blair, les parents de Jenna Sigurdson, ainsi que le grand-père de celle-ci ont assisté à la cérémonie pendant laquelle elle a reçu le Outstanding Youth in Philanthropy Award pour les moins de 15 ans, lors d’un déjeuner qui s’est tenu dans le cadre des 2016 Manitoba Philanthropy Awards à Winnipeg le mois dernier.

Les membres de la direction de la Red River Cooperative, son directeur d’école et deux représentants du bureau de Parkinson Canada au Manitoba étaient également présents à la cérémonie. Jenna a recueilli plus de 50 000 $ pour Parkinson Canada, en plus de faire de la sensibilisation à la maladie, qui touche plus de 6 500 personnes dans la province et plus de 100 000 personnes au pays.

Il y a cinq ans, à l’âge de 10 ans, Jenna a appris que son père était atteint d’une forme précoce de la maladie de Parkinson. Elle a donc décidé de recueillir des fonds pour la cause, d’aider les personnes atteintes de la maladie et de financer la recherche afin de trouver de meilleurs traitements et un remède éventuel. Elle a commencé par aller frapper à plus de 2 000 portes dans sa collectivité.

À 11 ans, mettant à profit son amour de la lecture, elle a conçu un signet personnalisé et a lancé l’initiative « Jenna’s Toonies for Tulips » pour la vente annuelle de ces signets dans le cadre de collectes de fonds scolaires et en partenariat avec des boutiques de la région. Tout don de 2 $ ou plus donne droit à un signet.

Jenna invite aussi chaque année un conférencier dans le cadre du Mois de la maladie de Parkinson qui a lieu en avril. Ses campagnes de sensibilisation et ses collectes de fonds ont beaucoup fait pour attirer l’attention des médias sur la maladie de Parkinson et sensibiliser la population de la province.

« Nous sommes très reconnaissants pour tout ce que Jenna a accompli au nom des personnes atteintes de la maladie de Parkinson dans notre communauté », a déclaré Lorri Apps, directrice générale de Parkinson Canada au Manitoba. « C’est une source d’inspiration pour les autres et un exemple incroyable de l’influence positive que les jeunes peuvent avoir sur nous tous. »

Faire un don d’actions ou de valeurs mobilières

Faire un don de titres cotés en bourse ou de valeurs mobilières est une façon rentable de transformer un investissement passé en un soutien immédiat et important pour Parkinson Canada. Si vous détenez des actions ou des fonds communs de placement qui ont pris de la valeur, vous êtes imposable sur 50 % des gains en capital. En revanche, si vous donnez vos valeurs mobilières à un organisme de bienfaisance, vous ne payez pas d’impôt sur les gains en capital. Vous recevrez un reçu aux fins de l’impôt pour la juste valeur marchande des valeurs mobilières, ce qui vous donne droit à des économies d’impôt supplémentaires. Les titres ayant pris de la valeur sont l’une des façons les plus intéressantes de venir en aide aux personnes atteintes de la maladie de Parkinson.

Vous pouvez faire un don d’actions ou de valeurs mobilières dès maintenant ou les inclure dans votre planification successorale et testamentaire.

Le tableau suivant indique quels sont les avantages de faire un don direct de titres à un organisme de bienfaisance au lieu de les vendre et de faire ensuite don des profits tirés de cette vente.

Ne payez pas d’impôts!
Vente d’actions et don subséquent en argent Don de titres
Valeur marchande des valeurs mobilières 10 000 $ 10 000 $
Prix ​​de base rajusté (coût d’origine des valeurs mobilières) 4 000 $ 4 000 $
Gains en capital (10 000 $ – 4 000 $) 6 000 $ 6 000 $
Impôt sur les gains en capital (tranche d’imposition de 46 %) -1 380 $ versé en impôts 0 $
Crédit d’impôt pour don* 4 600 $ 4 600 $
Économies d’impôt nettes pour le donateur (crédit d’impôt moins impôt dû) 3 220 $ 4 600 $

* En supposant un don fait en Ontario à un taux marginal d’imposition de 46 %.

Quoi qu’il en soit, tout don fait à un organisme de bienfaisance nourrit l’espoir et fait une énorme différence. Mais en faisant un don de titres ou de fonds communs de placement, vous ferez des économies d’impôts plus importantes et aurez droit à des crédits d’impôt.

Demandez conseil à un expert : Si vous envisagez un transfert d’actifs ayant pris de la valeur, vous devriez demander conseil à un fiscaliste, un planificateur financier ou un avocat.

Pour en savoir plus sur la façon de faire un don de titres ou de fonds communs de placement à Parkinson Canada, communiquez avec Sue Rosenblat (sue.rosenblat@parkinson.ca, 416-227-3386) ou Steve Nash (steve.nash@parkinson.ca, 416- 227-3378).