200 ans d’efforts pour élucider la maladie de Parkinson

Joyce Gordon, présidente et chef de la direction de Parkinson Canada
Joyce Gordon, présidente et chef de la direction de Parkinson Canada

Un message de Joyce Gordon, présidente et chef de la direction de Parkinson Canada

Il y a 200 ans que le médecin britannique James Parkinson décrivait pour la première fois, dans un essai intitulé An Essay on the Shaking Palsy, la maladie du cerveau nommée en son honneur. Depuis 1817, des avancées majeures ont été réalisées en matière de recherche sur la maladie de Parkinson, dont la mise au point de divers médicaments et autres thérapies pour traiter les symptômes de la maladie. Pourtant, nous ne savons toujours pas précisément ce qui cause la maladie, et il n’existe toujours pas de remède.

Pour le 200e anniversaire de l’essai du Dr Parkinson, et dans le cadre de la Journée mondiale de la maladie de Parkinson, le 11 avril, nous sommes fiers de nous joindre à la communauté Parkinson internationale pour la campagne #UniteForParkinsons. Cette campagne mondiale augmentera la sensibilisation à la maladie de Parkinson et montrera notre appui aux personnes qui en sont atteintes. Elle vise également à susciter de nouvelles initiatives de recherche et de traitement.

Les familles et les amis des personnes atteintes ne peuvent pas attendre 200 autres années pour la découverte d’un remède. Nous vous entendons clairement. La recherche sur cette maladie complexe et déterminante dans la vie d’une personne explose et nous devons poursuivre sur cette lancée pour trouver un remède. Nous sommes fiers des contributions quotidiennes qu’apportent les chercheurs financés par le programme de recherche de Parkinson Canada. Chaque découverte est essentielle, car aussi minime soit-elle, elle nous rapproche des percées dont nous rêvons. Prenez connaissance de quelques-uns de ces projets.

En avril – Mois de la sensibilisation à la maladie de Parkinson –, le personnel et les bénévoles de Parkinson Canada organisent des activités de financement, d’éducation et de sensibilisation, en vous informant, vous et d’autres Canadiens atteints de la maladie de Parkinson. Nous sommes présents dans des centres commerciaux, des centres communautaires, des bibliothèques et des salles paroissiales, partout au pays. Bien que certains de ces événements aient déjà eu lieu, je vous invite à consulter la carte interactive dans notre site Web pour obtenir une liste d’événements locaux. Vous aurez peut-être encore la possibilité de participer à certaines activités. N’oubliez pas de jeter aussi un coup d’œil au calendrier des événements virtuels.

La semaine prochaine, du 23 au 29 avril, c’est la Semaine nationale de l’action bénévole. Au nom de toute l’équipe de Parkinson Canada et de toutes les personnes pour qui nous travaillons, je souhaite exprimer notre extrême gratitude envers chacun de nos bénévoles, qui sont des centaines à s’investir et sont souvent des personnes atteintes de la maladie ou des membres de la famille d’une personne atteinte. Les groupes de soutien et les initiatives de sensibilisation sont souvent organisés et mis en œuvre par des bénévoles. D’autres participent à des activités de financement et aident à les organiser, en particulier notre plus importante activité-bénéfice, la Grande Randonnée Parkinson. Certains bénévoles vendent des tulipes, d’autres travaillent dans des kiosques d’information lors de foires sur la santé et de démonstrations dans les centres commerciaux. De nombreux bénévoles s’engagent dans plusieurs de ces activités. Plus de 100 bénévoles jouent le rôle d’ambassadeurs Parkinson, plaidant auprès des gouvernements pour des changements qui répondent aux besoins de la communauté Parkinson. Vous êtes les héros qui nous inspirent et nous tenons à vous en remercier.

logo #UniteForParkinsons
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Nous avons aussi la chance incroyable de recevoir les services bénévoles de nombreux experts hautement qualifiés de partout au pays et nous leur en sommes reconnaissants. Ces personnes font don de leur temps et de leur expertise pour nous aider à façonner notre avenir et à poursuivre notre mission. Joignez-vous à moi pour souligner les contributions des membres de notre Comité médical consultatif, de notre Comité consultatif scientifique, de notre Comité de politique de recherches et de notre conseil d’administration. Grâce à leur collaboration, nous réussissons à produire des ressources uniques comme les Directives canadiennes sur la maladie de Parkinson et à investir dans des projets de recherche déterminants pour la qualité de vie des personnes atteintes.

En avril et tout au long de l’année, peu importe où votre expérience de la maladie vous mène, vous pouvez nous téléphoner, nous écrire un courriel ou nous trouver sur Internet. Vous trouverez des renseignements, du soutien et des ressources à www.parkinson.ca ou en appelant le service d’information et d’orientation de Parkinson Canada au 1 800 565-3000. Je vous invite à prendre un instant pour nous communiquer en quoi nous vous avons aidé et comment faire pour mieux répondre à vos besoins. Vous pouvez aussi simplement nous écrire un message à communications@parkinson.ca pour nous dire comment vous profitez de la vie malgré la maladie de Parkinson. Grâce à la générosité de nos donateurs, nous sommes là pour vous, unis en une seule organisation pour vous offrir de l’aide et de l’espoir à chaque étape de votre parcours.

Observation du cerveau vivant

Christopher Phenix
Christopher Phenix

À l’Université de la Saskatchewan, le radiochimiste d’imagerie TEP Christopher Phenix découvre de nouveaux composés pouvant servir de traceur radioactif et permettre aux chercheurs et cliniciens d’explorer le cerveau des personnes atteintes de la maladie de Parkinson afin de mesurer l’activité d’une protéine pouvant signaler la présence de la maladie. Cette invention pourrait s’avérer cruciale pour concevoir un outil diagnostique de la maladie de Parkinson, mais elle pourrait aussi faciliter l’évaluation de l’efficacité de nouveaux médicaments visant cette même protéine.

Le diagnostic précoce de la maladie de Parkinson est un procédé difficile qui repose en grande partie sur les compétences cliniques des neurologues qui en reconnaissent les symptômes observés chez d’autres patients traités. Il n’existe aucun test biologique pour confirmer l’apparition hâtive de la maladie de Parkinson; elle est donc souvent diagnostiquée une fois avancée.

Cela dit, les chercheurs savent maintenant qu’au tout début de la maladie de Parkinson, la concentration dans le cerveau d’une protéine appelée GBA1 se met à chuter de façon significative. Ce n’est qu’en analysant des tissus prélevés dans le cerveau des personnes atteintes de la maladie une fois décédées ou encore lors d’expériences menées à partir de cellules humaines qu’ils ont pu acquérir cette connaissance.

À l’Université de la Saskatchewan, Christopher Phenix, professeur adjoint en chimie, a conçu des composés servant de traceurs radioactifs et pouvant se lier à GBA1 chez les humains. Il souhaite ainsi permettre aux chercheurs et aux cliniciens d’utiliser la tomographie par émission de positrons (TEP) pour voir des images du cerveau de personnes vivantes et étudier leur teneur en GBA1, laquelle sera rendue visible par imagerie à l’aide de son composé chimique traceur. Récemment, il a reçu du programme de recherche de Parkinson Canada une bourse d’un an pour projet pilote, d’une somme de 45 000 $, pour lui permettre de poursuivre ce projet de recherche.

« Nous essayons d’élaborer une méthode TEP qui nous permettrait en fait d’observer le cerveau d’une personne vivante et d’étudier l’activité ou la concentration de GBA1 en temps réel », explique M. Phenix.

L’imagerie TEP permettant de révéler la concentration de GBA1 servira non seulement d’outil diagnostique de la maladie de Parkinson, mais aussi d’outil inestimable pour mesurer l’efficacité des médicaments conçus pour stimuler l’activité de cette protéine. Le composé du professeur Phenix pourrait servir de test non invasif pour voir si un médicament fonctionne et ainsi aider à choisir les patients présentant une faible concentration de GBA1 comme candidats aux essais pharmaceutiques.

En outre, il sera essentiel de comprendre les structures sous-jacentes de la maladie de Parkinson et son évolution avant que la majorité des cellules cérébrales dopaminergiques ne meure lorsque d’autres chercheurs auront élaboré un traitement pour interrompre la progression de la maladie.

Pour M. Phenix, cette recherche revêt une importance personnelle. Sa grand-mère, Lucille Sosiak, souffre de la maladie de Parkinson.

« C’est une maladie assez dévastatrice, alors le fait d’avoir un lien personnel avec elle m’aide vraiment à rester concentré sur mon travail et mon objectif d’aider les personnes atteintes de la maladie de Parkinson », explique-t-il.

Vous pouvez lire de plus amples renseignements sur les autres chercheurs récemment financés par le Programme de recherche de Parkinson Canada en consultant la section sur la recherche du site www.parkinson.ca.

Il y a de l’espoir dans notre randonnée

Blake Bell
Blake Bell

Blake a appris qu’il avait la maladie de Parkinson à l’âge de 50 ans. Il a d’abord réagi comme plusieurs, dans le déni et le repli. Il a également souffert de dépression, un symptôme courant de la maladie de Parkinson. C’était il y a 10 ans. Depuis, il a refait sa vie : il a créé une entreprise d’estimation en construction et a repris le travail à temps partiel. Il a également réactivé sa vie sociale. Blake Bell s’est même mis à l’exercice en faisant de la boxe. Il parvient ainsi à soulager ses symptômes et à trouver un soutien parmi ses pairs.

« Aujourd’hui, j’arrive tout juste à tenir un tournevis dans mes mains, alors qu’avant je manipulais le marteau sans effort », raconte Blake pour souligner les effets de la maladie sur sa vie. « J’ai de la difficulté à accomplir plusieurs tâches à la fois, mon cerveau ne fonctionne plus ainsi. »

Craignant d’être stigmatisé par la maladie, il a eu du mal à expliquer aux gens pourquoi il tremblait ou pourquoi il était plus lent et incapable de faire les choses comme avant. Il lui a fallu des années avant de se décider à parler de son diagnostic plus librement. Il a cependant décidé de le laisser savoir à tout le monde, il y a deux ans. « C’est difficile à expliquer, mais j’ai su que le moment était venu. »

Il a fait ses révélations sur Facebook en 2015, et 25 de ses amis l’ont appuyé lors de la Grande Randonnée Parkinson 2016. Il attribue une partie de sa guérison à sa participation à cette activité. Élu premier « héros national » de l’événement, il a pleuré en lisant certaines des lettres d’appui à sa candidature.

« On ne réalise pas l’influence que l’on a en étant simplement soi-même », confie-t-il.

Une vidéo (en anglais) sur l’histoire de Blake est accessible ici. Blake dit qu’il aimerait qu’un remède à la maladie de Parkinson soit trouvé rapidement. « Pas nécessairement pour moi, mais pour les personnes qui viennent de recevoir leur diagnostic. Ce serait fantastique! »

En attendant, Blake vous demande à vous et à tout le monde de faire part de compréhension envers les personnes atteintes d’une invalidité ou d’une maladie chronique. « Je veux que les gens réservent à leurs semblables le même traitement que je leur réserve. C’est tout ce que je demande. »

Vous pouvez vous joindre à Blake en devenant un héros qui inspire et donne un espoir extraordinaire aux Canadiens atteints de la maladie de Parkinson et à ceux qui sont touchés par la maladie. Inscrivez-vous dès aujourd’hui à www.granderandonneeparkinson.ca ou par téléphone au 1 800 565-3000.

Vous pouvez contribuer à la mise au point d’un outil visuel facilitant les discussions sur la maladie de Parkinson

Nous vous lançons un appel à vous, personnes atteintes de la maladie de Parkinson, membres de la famille d’une personne atteinte, aidants et professionnels de la santé qui prennent soin de personnes atteintes, pour nous dire ce dont vous avez besoin.

Nous vous invitons à participer à Educate PD, un nouveau projet excitant visant à améliorer la façon dont les fournisseurs de soins de santé communiquent avec les patients et les aidants à propos de la maladie de Parkinson.

La maladie de Parkinson est une maladie compliquée associée à de nombreux symptômes qui doivent être gérés par de nombreux traitements médicamenteux. « D’après notre expérience, discuter d’enjeux relatifs à la maladie de Parkinson dans un environnement clinique peut être compliqué, limité par la capacité du fournisseur de soins de santé à expliquer ces enjeux et par la capacité des patients et de leurs aidants à comprendre ce qui leur est expliqué », lance Dr Sean Udow, l’un des chercheurs de l’étude « Educate PD ».

Les chercheurs voudraient connaître quels sont les enjeux relatifs à la maladie de Parkinson que vous aimeriez mieux comprendre ou pouvoir mieux expliquer. Afin de recueillir ces renseignements, les chercheurs Dr Sean Udow et Connie Marras, dans le cadre d’un projet conjoint du Réseau universitaire de santé et de Parkinson Canada, vous invitent à répondre anonymement au sondage suivant. Vos réponses leur fourniront les renseignements dont ils ont besoin pour mettre au point un outil visant à améliorer la communication entre les patients, les aidants et les fournisseurs de soins de santé.

L’outil aura recours à des illustrations pour améliorer la capacité des praticiens à donner des explications et celle des patients et des aidants à comprendre les enjeux complexes relatifs à la maladie de Parkinson.

N’hésitez pas à inviter d’autres aidants, membres de la famille de personnes atteintes ou personnes atteintes à participer à ce sondage en leur communiquant le lien suivant :
https://www.surveymonkey.com/r/educatepd.

Il vous faudra de 15 à 20 minutes pour répondre au sondage, et votre participation est volontaire. Merci de partager vos réflexions avant le 12 mai!

Un forum de recherche à Ottawa

Nous vous invitons à participer à un forum de recherche de Parkinson Canada, le vendredi 5 mai, de 15 h à 17 h, à l’hôtel Lord Elgin d’Ottawa. Vous apprendrez comment les découvertes mènent à la mise au point de ressources novatrices qui aident les personnes atteintes de la maladie de Parkinson au quotidien.

Vous pourrez écouter Dr Ron Postuma, président du Comité consultatif scientifique de Parkinson Canada et professeur agrégé en neurologie et en neurochirurgie à la Faculté de médecine de l’Université McGill, et Dre Silke Appel-Cresswell, professeure adjointe et neurologue, Université de Colombie-Britannique, récemment récipiendaire d’une bourse pour projet pilote d’un an offerte par le programme de recherche de Parkinson Canada.

Dr Postuma parlera du programme de recherche de Parkinson Canada, du rôle du Comité consultatif scientifique et de la façon dont les découvertes des chercheurs financés mènent à une transposition du savoir et à de nouvelles ressources qui peuvent vous aider à mieux vivre avec la maladie de Parkinson. Il présentera deux outils importants, Un guide sur les symptômes non moteurs de la maladie de Parkinson et son plus récent livre Maladie de Parkinson : un guide d’introduction.

Dre Appel-Cresswell parlera de son plus récent projet, Recherches sur les champignons : une nouvelle piste pour la maladie de Parkinson. Dre Appel-Cresswell examine les changements qui se produisent dans le système olfactif et l’intestin bien avant l’apparition des symptômes moteurs classiques de la maladie de Parkinson que sont les tremblements, les raideurs et la difficulté à marcher. Vous pouvez en lire un peu plus sur son projet ici.

Pour obtenir de plus amples renseignements sur cet événement gratuit et pour vous y inscrire, veuillez communiquer avec Margaux Wolfe au 1 800 565-3000, poste 3425 ou par courriel à margaux.wolfe@parkinson.ca. L’inscription est obligatoire.