Mise à jour éducative : Nouveau livre et merci pour votre contribution

Nouveau livre

Parkinson Canada se félicite de pouvoir vous offrir La maladie de Parkinson : un guide d’introduction, un nouveau livre écrit par Dr Ron Postuma et Dr Julius Anang en collaboration avec le Centre universitaire de santé McGill. Vous pouvez lire et télécharger la version PDF du livre ici.

Joyce Gordon, Dr Ron Postuma, Julie Wysocki

Ce guide vous aidera à mieux comprendre la maladie de Parkinson. Il décrit la maladie, les changements qui surviennent à l’intérieur de votre corps au fil du temps, les options de traitement et de soins, et les problèmes de santé possibles. Il contient également quelques conseils pratiques, par exemple, où et quand on peut trouver de l’aide supplémentaire.

Introduction pratique à la maladie de Parkinson, il vous renseignera sur ce qui suit :

  • Les symptômes de la maladie de Parkinson et comment les repérer
  • Les options de traitement et de soins
  • Des conseils et des stratégies pour prendre en charge votre santé
  • Les problèmes éventuels à surveiller
  • Quand et où trouver de l’aide

C’est une excellente ressource à consulter en famille et à apporter lors de vos rendez-vous avec votre équipe de soins de santé. Vous pouvez obtenir une version imprimée de cet ouvrage complet en communiquant avec Parkinson Canada au 1 800 565-3000 ou à education@parkinson.ca. (Les quantités sont limitées.)

(Image: FR cover of Postuma book)

Résumé du sondage du projet Educate PD

Nous remercions sincèrement les 881 personnes qui ont répondu à un sondage récent dans le cadre du projet Educate PD soutenu par Parkinson Canada. Les répondants ont fait part de leurs réflexions sur les types de problèmes associés à la maladie de Parkinson qu’ils ont du mal à comprendre et à expliquer sans aide. Les commentaires précieux de 450 personnes atteintes de la maladie, de 335 aidants et de 96 professionnels de la santé ont été compilés et analysés.

Drs Sean Udow et Connie Marras, les chercheurs du projet Educate PD, expliquent : « En clinique, les personnes atteintes de la maladie de Parkinson et leurs partenaires de soins ont souvent du mal à comprendre certains aspects de la maladie. Cette incompréhension peut être attribuable à la complexité de la maladie elle-même et à la difficulté des professionnels de la santé à expliquer cette complexité. »

Le projet Educate PD vise à concevoir un outil éducatif qui aidera à expliquer et à comprendre la maladie de Parkinson. Ce sondage a constitué une étape cruciale dans la détermination des problèmes que l’aide visuelle devrait aborder.

Le questionnaire Educate PD a été mis au point grâce à une collaboration entre sept cliniciens de quatre établissements canadiens ayant tous une expertise en matière de maladie de Parkinson. Les chercheurs ont réparti les problèmes de la maladie en sept catégories principales : la science fondamentale, le diagnostic, les symptômes moteurs, les symptômes non moteurs, les symptômes cognitifs, le traitement et le pronostic. Dans le sondage, les personnes atteintes et les aidants devaient évaluer leur compréhension des explications reçues pour chacune de ces catégories et leur satisfaction à l’égard de ces explications. Les professionnels de la santé devaient indiquer la fréquence à laquelle ils reçoivent des patients qui ont du mal à comprendre ces catégories et dans quelle mesure ils risquent d’utiliser une aide visuelle pour expliquer ces problèmes.

Les résultats du sondage indiquent que la majorité des personnes atteintes et de leurs partenaires de soins ne croient pas comprendre entièrement la plupart des problèmes associés à la maladie de Parkinson et ne sont pas très satisfaits de la façon dont les fournisseurs de soins de santé expliquent ces problèmes. De même, la majorité des professionnels des soins de santé croient qu’il est important que les patients comprennent la maladie de Parkinson, et la majorité d’entre eux utiliseraient un outil visuel pour discuter de la maladie s’ils y avaient accès.

Les principales catégories de la maladie considérées par tous les groupes comme mal comprises et mal expliquées sont les problèmes cognitifs et les symptômes non moteurs. Le traitement, le pronostic et la science fondamentale ont également été identifiés comme importants, mais pas aussi fortement. Par conséquent, les chercheurs recommandent de mettre l’accent sur ces catégories lors de la conception d’un outil visuel visant à faciliter la discussion sur la maladie de Parkinson.

On remarque un manque général de compréhension des explications données pour toutes les catégories de la maladie de Parkinson, et une faible satisfaction à l’égard de ces explications. Dans l’ensemble, les résultats de ce sondage confirment la nécessité de concevoir un outil visuel visant à faciliter la discussion au sujet de la maladie de Parkinson. Drs Udow et Marras ont l’intention d’utiliser les résultats de ce sondage pour mettre l’accent sur les catégories jugées les plus importantes à comprendre et les moins bien expliquées à l’heure actuelle. Étant donné le manque général de compréhension et le faible taux de satisfaction dans toutes les catégories, les chercheurs tenteront de créer un outil éducatif complet.

Drs Udow et Marras remercient toutes les personnes qui ont répondu au sondage. Destiné aux professionnels de la santé qui veulent améliorer la compréhension des personnes atteintes de la maladie de Parkinson et celle de leurs aidants, Parkinson Canada vous tiendra informés de la mise au point de l’outil Educate PD.

À la recherche de la cause de la maladie de Parkinson

Joel Watts

À l’âge de 10 ans, Joel Watts a vu son père mourir de la maladie de Creutzfeldt-Jakob (MCJ), un trouble cérébral rare causé par le comportement étrange d’une catégorie de protéines appelées prions. Ces agents ont attiré l’attention générale plus tard, lorsqu’ils ont été reconnus comme étant la cause de la tristement célèbre maladie dégénérative surnommée « maladie de la vache folle ».

Cependant, Watts, dont le père est décédé au début des années 1990, n’a associé la perte de son père à une maladie neurodégénérative particulière qu’ultérieurement, alors qu’il était étudiant à l’université. Aujourd’hui, le professeur de biochimie à l’Université de Toronto fait des recherches de pointe sur les similarités entre les prions et la façon dont d’autres protéines se propagent dans le cerveau et compromettent son fonctionnement.

« Ce que j’essaie de faire, c’est d’utiliser les connaissances acquises sur la maladie à prions et de les appliquer à la recherche sur la maladie de Parkinson », explique Watts. Ce projet est financé par une bourse pour nouveaux chercheurs « Pedaling for Parkinson’s », d’une somme de 90 000 $ sur deux ans, offerte par le programme de recherche de Parkinson Canada.

Au lieu des prions, il étudie une protéine appelée alpha-synucléine qui participe activement au développement de la maladie de Parkinson. Elle a en commun avec les prions la façon dont des accumulations ou des amas d’alpha-synucléines se propagent dans le cerveau.

« Cet agrégat se forme possiblement dans une cellule et trouve le moyen d’en sortir et de pénétrer dans une cellule voisine, décrit Watts. Ces particules de protéines regroupées peuvent ensuite entreprendre le processus dans la cellule suivante. »

À l’instar de l’agencement mal replié de prions qui endommage les cellules du cerveau, la forme de l’alpha-synucléine a des répercussions sur les cellules du cerveau et contribue à la maladie de Parkinson. Watts classe ces diverses formes et leur rôle dans le développement de la maladie de Parkinson. Son but ultime est de faire la lumière sur des mécanismes que pourrait cibler une nouvelle thérapie.

Le chercheur souligne que les maladies infectieuses causées par les prions, comme la MCJ, sont complètement distinctes des maladies du cerveau comme l’Alzheimer et la maladie de Parkinson, qui n’ont jamais été considérées comme étant contagieuses ou transmissibles. Watts demeure néanmoins impatient de mettre à profit l’ensemble de connaissances sur les prions qui, croit-il, mènera à de nouvelles pistes sur la maladie de Parkinson.

« Dans le cas des prions, la protéine se trouve à l’extérieur de la cellule; il lui est donc très facile d’entrer en contact avec une autre cellule, explique-t-il. L’alpha-synucléine, elle, est à l’intérieur de la cellule, alors comment en sort-elle pour entrer dans une autre cellule? C’est l’un des domaines de recherche les plus intéressants en ce moment. »

Au printemps, Watts a présenté une mise à jour de son projet à la communauté Parkinson, à Parry Sound (Ontario), où se tient l’événement Pedaling for Parkinson’s tous les étés. Des chercheurs ayant déjà été financés par Parkinson Canada pédaleront aux côtés d’autres cyclistes dans le cadre de la 7e édition annuelle de Pedaling for Parkinson’s, du 14 au 16 juillet. Joignez-vous à eux à pedalingforparkinsons.ca.

Obtenez de plus amples renseignements sur les autres chercheurs récemment financés par le programme de recherche de Parkinson Canada en consultant la section sur la recherche du site www.parkinson.ca.

Date à retenir : le Victory Summit® à Toronto

Parkinson Canada se réjouit de s’associer à la Fondation Davis Phinney pour présenter aux personnes atteintes de la maladie de Parkinson l’événement éducatif The Victory SummitMD à Toronto (Canada). Grâce à la générosité des commanditaires et des donateurs locaux, cet événement est offert gratuitement, déjeuner compris.

Inscrivez dès maintenant à votre agenda cet événement qui aura lieu le samedi 14 octobre 2017 au Centre des congrès de Toronto, 650 chemin Dixon.

L’inscription est obligatoire et commence à la mi-juillet 2017. Consultez le site www.parkinson.ca à l’approche de la mi-juillet et vérifiez la boîte de réception de votre messagerie pour les détails de l’inscription.

Vivez une journée informative et inspirante en compagnie de la Fondation Davis Phinney, de Parkinson Canada et d’autres organismes de la communauté Parkinson. Avec la participation de chercheurs, de cliniciens et de physiothérapeutes spécialisés en troubles du mouvement, l’événement The Victory SummitMD offre des outils et des ressources pour aider les personnes atteintes de la maladie de Parkinson à mener une vie agréable maintenant.

À Toronto, un salon des exposants permettra de découvrir des thérapies complémentaires, des ressources locales et des organismes nationaux. Les ateliers comprennent les thèmes suivants :

  • Bien vivre avec la maladie de Parkinson
  • Exercice et mouvement
  • Cognition et symptômes non moteurs

Obtenez de plus amples renseignements dans ce prospectus. (Veuillez noter que ce programme, et le prospectus, sont disponibles en anglais uniquement.)  Veuillez noter que la prochaine édition canadienne du Victory SummitMD se déroulera à Winnipeg (Manitoba) le 7 avril 2018.