Comment « recueillir des fonds à votre façon »

 Rebecca Enns en compagnie de son père, Jim Peters, et de ses fils, Titus et Theo.
Rebecca Enns en compagnie de son père, Jim Peters, et de ses fils, Titus et Theo.

Âgé de six ans, Theo Enns est impatient de tenir son propre événement « Little Chips for Parkinson’s », au cours duquel 12 de ses jeunes amis recueilleront des fonds en jouant une partie de mini-golf au Golf Dome de Winnipeg, en septembre prochain, en l’honneur de ses grands-pères, Jim Peters et Rudy Enns, tous deux atteints de la maladie de Parkinson.

Sa mère, Rebecca Enns, en a eu l’idée lorsque Theo a fait part de son intérêt à participer au tournoi de la meilleure balle « Chipping In for Parkinson’s », un parcours de neuf trous, qu’elle et son père organisent depuis deux ans pour recueillir des fonds et faire connaître la maladie de Parkinson.

Theo voulait participer à l’événement de la soirée, mais c’était de loin trop tard pour lui. Quand il a demandé à sa mère s’il pouvait avoir son propre tournoi, elle a eu l’idée de « Little Chips ». Theo et son jeune frère Titus participeront et recueilleront des fonds pour l’événement en compagnie de leurs jeunes amis. « Nous espérons que tous les enfants passeront un bon moment, lance Rebecca Enns. Si l’événement se déroule bien, nous en organiserons peut-être un plus gros l’an prochain. »

« Chipping In for Parkinson’s », version adulte, a permis de recueillir 12 000 $ l’an dernier, et plus de 20 000 $ cette année. Malgré le temps maussade, plus de 70 golfeurs sont venus soutenir Jim et la communauté Parkinson du coin. « Personne ne s’est plaint. Tout le monde était ravi d’être là pour nous soutenir », raconte Rebecca Enns.

« C’est tellement gratifiant de voir ses amis et sa famille, et même des personnes qu’on ne connaît pas, donner leur appui. » Sa plus grande récompense serait la découverte d’un remède à la maladie de Parkinson. Son père et son beau-père sont atteints de la maladie. « Entre temps, nous contribuons à offrir davantage de ressources aux personnes diagnostiquées! »

Rebecca Enns remercie aussi le personnel des bureaux de Parkinson Canada à Winnipeg et à Toronto de l’avoir aidée à promouvoir son événement et de l’avoir conseillée au cours du processus.

Alexis Farrell effectue le service au tournoi Volley for Johnny
Alexis Farrell effectue le service au tournoi « Volley for Johnny ».

Selon Alexis Farrell, de Barrie (Ontario), la coordonnatrice du développement communautaire de Parkinson Canada, Anne McNamara, a été incroyable et elle a donné un coup de main pour les commanditaires, l’inscription et les contacts de son tournoi de volleyball de plage « Volley for Johnny », ces deux dernières années. « Elle m’a même guidée pour la demande de permis à la Ville », raconte Alexis Farrell. Elle est entrée en contact avec Anne McNamara après avoir communiqué avec Parkinson Canada au moyen de son site Web.

Le mois dernier, 120 personnes ont participé à l’événement « Volley for Johnny », recueillant 6 300 $, comparativement à 5 500 $ l’an dernier. Les équipes de six à huit joueurs ont payé 200 $ (par équipe) pour participer à un tournoi de volleyball de plage bien organisé. Des commanditaires ont offert du café et des beignes (Tim Horton’s), des cartes-cadeaux pour des grignotines et des boissons (épicerie Metro) et des pizzas à moitié prix (PIE Wood Fired Pizza). La station CTV locale a également couvert l’événement dans son téléjournal, pour une plus grande sensibilisation à la maladie de Parkinson.

« J’ai été tellement surprise que tout le monde accepte de donner un coup de main. Il a suffi de demander », explique Alexis Farrell, qui s’inspire de son père Johnny, qui a combattu la maladie durant huit ans.

« Si vous choisissez une activité que vous aimez et qu’une cause vous tient à cœur, le coup en vaut la chandelle », assure Nathaniel Bendahan, qui a créé un tournoi de tennis dans le parc Gohier de l’arrondissement de Saint-Laurent, à Montréal, pour venir en aide aux personnes atteintes de la maladie de Parkinson.

Nathaniel Bendahan vient de lancer son cinquième tournoi de six jours depuis 2012. Cette année, le tournoi se tiendra du 14 au 16 juillet et du 21 au 23 juillet. Il espère que son père Jacques, qui a reçu son diagnostic de la maladie de Parkinson il y a 20 ans, à l’âge de 48 ans, pourra assister à la finale.

« J’étais âgé de deux ans seulement quand mon père a reçu son diagnostic. J’ai donc vu les effets de la maladie sur sa vie, ainsi que sur ma mère, ma sœur et moi-même », raconte Nathaniel Bendahan, qui étudie la neurologie à l’Université Queen’s.

« Mon père a réussi à jouer lors du tournoi, il y a deux ans. » Cette année, il espère que son père pourra regarder le match final. Le tournoi est passé de 40 à 65 joueurs, chacun payant des frais d’inscription de 20 $. Certains font un don supplémentaire. Chaque année, le tournoi permet de recueillir entre 1 000 $ et 1 500 $.

Yanni Lambropoulos, le contact principal de Nathaniel avec le monde du tennis, s’est occupé d’une bonne partie de l’organisation de l’événement en obtenant des permis de la Ville et en faisant des appels téléphoniques. « Quelques joueurs de niveau national ont déjà participé », lance fièrement Nathaniel Bendahan.

Cette année, des employés de Parkinson Canada dans le bureau du Québec à Montréal ont fourni des dépliants et apporté leur soutien à l’ouverture du tournoi. « Je demande toujours de l’aide à Parkinson Canada et je l’obtiens toujours », conclut Nathaniel Bendahan.

Si vous avez une idée pour « recueillir des fonds à votre façon », Parkinson Canada peut vous aider à faire une différence dans la vie des personnes atteintes de la maladie de Parkinson. Nous avons mis au point un programme d’événements pour vous aider à faire de votre événement communautaire un grand succès.

Joignez-vous à Rebecca, à Jim, à Theo, à Titus, à Alexis, à Nathaniel et à Yanni, et préparez-vous à recueillir des fonds à votre façon. Consultez le site donate.parkinson.ca/avotrefacon  pour obtenir de plus amples renseignements.

Aider les cellules à faire face au stress

Jungwoo Yang
Jungwoo Yang

Les protéines jouent un rôle essentiel dans le maintien en vie et en santé des milliards de cellules de notre corps. Pour qu’elles fassent leur travail, certaines protéines doivent être repliées dans des formes particulières leur permettant d’interagir avec d’autres agents biochimiques. Il y a problème lorsque ce repliement ne se produit pas ou que les protéines se replient dans une mauvaise forme.

Jungwoo Yang examine ce problème, qui est possiblement l’une des causes les plus fondamentales de la maladie de Parkinson. Étudiant au doctorat de l’Université d’Alberta, il examine une réponse au stress qui se produit dans une partie de la cellule appelée réticulum endoplasmique, où des structures tubulaires diffusent des protéines vers d’autres parties de la cellule. Lorsqu’un trop grand nombre de ces protéines sont dépliées ou mal repliées, le stress qui en résulte active une réponse de la protéine dépliée (RPD) qui peut endommager les cellules. Cette réponse comporte un processus appelé phosphorylation de l’enzyme PERK, l’addition de phosphates susceptibles d’empoisonner une cellule et de la tuer.

« Je savais déjà que ce processus se produisait chez les personnes atteintes de la maladie de Parkinson dont l’enzyme PERK est plus phosphorylée », explique le chercheur.

L’enzyme PERK est au cœur de cette cascade mortelle. Jungwoo Yang a commencé sa recherche en examinant comment l’activation génétique de l’enzyme PERK décide du sort des cellules durant la réponse au stress au sein du réticulum endoplasmique. Le processus ressemble à la façon dont les prions causent le mauvais repliement des protéines au sein des cellules du cerveau, créant ainsi la maladie de la vache folle. Yang soupçonne qu’un coupable similaire soit responsable des changements au sein de l’enzyme PERK.

Grâce à une bourse de recherche fondamentale de 100 000 $ sur deux ans offerte par le programme de recherche de Parkinson Canada, il examine la possibilité que l’inhibition de l’activité de l’enzyme PERK puisse empêcher celle-ci de démarrer la chaîne d’événements menant à la mort de la cellule, ce qui pourrait empêcher la neurodégénérescence qui se produit dans les cas de maladie de Parkinson, d’Alzheimer et de maladie de Lou-Gehrig (ou SLA). Yang vérifiera cette hypothèse en confirmant le mécanisme chez les souris.

« Nous allons leur injecter des inducteurs de stress du réticulum endoplasmique et observer les effets de l’inhibiteur de P-PERK, décrit le chercheur. Si nous voyons quelque chose qui ressemble à la maladie de Parkinson et qui inhibe ou retarde la maladie grâce à l’inhibiteur P-PERK, notre modèle sera confirmé. »

Le chercheur espère que ses travaux finiront par ouvrir la voie à un médicament ou à une thérapie génique capable de traiter ou de prévenir la maladie de Parkinson en empêchant la réponse au stress qui endommage ou tue les cellules du cerveau.

« Si nous pouvons inhiber l’activité de l’enzyme PERK, cela contribuera de façon décisive à éviter la neurodégénérescence chez les patients. Notre étude validera un mécanisme cible visant uniquement à produire cette inhibition alors que nous mettons au point des stratégies de traitement. »

Vous pouvez lire de plus amples renseignements sur les autres chercheurs récemment financés par le Programme de recherche de Parkinson Canada en consultant la section sur la recherche du site www.parkinson.ca.

Partagez votre créativité grâce à Parkinson Canada

Le calendrier Hope on Display offre une excellente occasion de faire valoir votre créativité par l’expression artistique. Parkinson Canada invite les personnes atteintes de la maladie de Parkinson à soumettre une œuvre pour son calendrier Hope on Display et à donner de l’espoir.

Si vous êtes un artiste en arts visuels (peintre, photographe, bijoutier, brodeur, travailleur du bois, sculpteur, etc.) et souhaitez être choisi pour le calendrier 2018, veuillez écrire à Diane, à diane.newmanreed@parkinson.ca, avant le 8 août 2017. Parlez-nous de vous et ajoutez une image haute résolution de votre œuvre.