Au secours, j’ai besoin de quelqu’un

Sandie et Robert
Sandie et Robert

Vous venez d’apprendre que votre père est atteint de la maladie de Parkinson et toute la famille panique. Vers qui vous tournez-vous? Votre médecin vous a écrit une ordonnance pour un nouveau médicament contre la maladie de Parkinson. Vous ne vous souvenez pas des effets secondaires à surveiller. Qui peut vous renseigner? Vous lisez un article sur un remède miracle pour la maladie de Parkinson sur Internet. Comment pouvez-vous savoir si cette information est vraie?

Pour répondre à ces questions et bien d’autres ainsi qu’aux préoccupations relatives à la maladie de Parkinson, Parkinson Canada offre des services d’information et d’aiguillage parmi un éventail de services essentiels partout au pays. Les personnes peuvent composer le 1-800-565-3000 ou communiquer avec nous par courriel à info@parkinson.ca. En 2016, l’organisme a reçu plus de 9 000 demandes d’aide. Sandie Jones et Robert TerSteege font partie d’une équipe canadienne composée notamment d’agents d’information et d’aiguillage et de coordonnateurs du développement communautaire, qui offrent des services personnalisés et confidentiels à des milliers de familles. Ces professionnels ont tout entendu, manifestent toujours le même intérêt bienveillant et possèdent une expertise approfondie, peaufinée au fil des ans. « Nous voulons seulement aider », affirme Sandie.

Aider les autres semble inscrit dans leurs gènes. Sandie et Robert ont tous deux toujours exercé une profession d’aide; Sandie a commencé sa carrière en tant qu’infirmière en santé mentale et Robert en travaillant auprès des personnes ayant un handicap. Les employés de longue date de Parkinson Canada ont vu croître la demande pour leurs services, apparaître de nouveaux traitements et ils ont assisté à la complexification du système de santé et de services sociaux pour ce qui est des soins aux personnes atteintes de la maladie de Parkinson.

Sandie aide les personnes atteintes de la maladie de Parkinson et leurs partenaires de soins depuis presque 20 ans. « Je me souviens de mes premières années comme infirmière alors qu’il n’y avait absolument aucun traitement pour la maladie de Parkinson. J’ai eu une tante qui a participé aux premiers essais cliniques du médicament Levodopa ». La tante en question était pratiquement immobile, et la prise de Levodopa lui a enfin permis de s’assoir et parler. « Cela me rappelle que nous avons parcouru beaucoup de chemin et qu’il est permis d’espérer pour l’avenir et je fais part de mes réflexions aux clients ».

Les personnes atteintes de la maladie de Parkinson et leurs familles ont le plus souvent besoin d’information et de soutien lorsqu’elles reçoivent leur premier diagnostic et lorsqu’elles ne peuvent plus vivre à la maison. « Certaines personnes se souviennent de l’époque où la maladie de Parkinson était une maladie cruelle, douloureuse et difficile et sans possibilité de traitement. Elles connaissaient quelqu’un qui en était atteint dans ce temps-là et elles sont terrifiées », dit Sandie.

Vous vous souvenez peut-être de ce que vous ressentiez en quittant le bureau du neurologue après avoir entendu les mots : « Vous êtes atteint de la maladie de Parkinson ». Vous n’avez probablement rien entendu après ces mots. Lorsque le choc s’estompe, vous voulez en savoir beaucoup plus : sur les symptômes et les médicaments, les traitements, comment votre vie va changer; les sentiments peuvent être écrasants. Les amis et la famille veulent savoir comment s’y prendre pour vous aider le mieux possible. Que vous parliez à Ryan dans le Canada atlantique, Danielle au Québec, Donna ou Jennifer dans l’Ouest, comme Robert et Sandie, ils ont tous été formés et ils sont qualifiés pour vous expliquer les choses d’une manière qui a du sens pour vous et qui est adaptée à votre situation.

« Ce n’est pas toujours facile de comprendre ou d’absorber de l’information à propos de la maladie de Parkinson », dit Robert, que vous l’ayez entendue de votre médecin ou que vous l’ayez lue. Après tout, nous parlons de la chimie du cerveau. C’est une maladie complexe! »

Les appelants se sentent simplement moins seuls lorsqu’ils parlent à quelqu’un qui est empathique et qui ne fait pas partie de leur famille. « Ils se sentent valorisés lorsqu’ils apprennent que d’autres personnes ont les mêmes symptômes et éprouvent les mêmes sentiments », dit Robert.

Par exemple, un monsieur a appelé parce que sa femme a insisté pour qu’il fasse, explique Robert. Il était dépressif et anxieux. Lorsque Robert lui a expliqué qu’il s’agissait d’un symptôme très courant de la maladie et non pas pas d’un défaut de caractère, le monsieur est devenu beaucoup plus ouvert à l’idée d’en parler à son médecin afin d’obtenir un traitement pour ses symptômes dépressifs. Sa femme et lui ont été très soulagés.

De nombreuses personnes sont aussi confrontées à des questions d’emploi, de prestation de soins, d’assurance ou de dispositifs d’aide. Elles ne connaissent pas les sources de soutien et les programmes auxquels elles pourraient avoir accès. « En brossant un tableau clair de ce qu’une personne a besoin, dit Robert, nous pouvons souvent aiguiller une personne vers les services offerts dans la collectivité dont les groupes de soutien et les programmes de Parkinson Canada ».

Compte tenu de la quantité de renseignements accessibles sur Internet, plusieurs communiquent aussi avec Parkinson Canada à propos d’affirmations sur des thérapies complémentaires, des percées rapportées dans les nouvelles et d’autres informations qu’ils ont découvertes en ligne. Parkinson Canada ne se porte pas garant de produits, de services ou d’entreprises en particulier. « Nous sommes fiers de communiquer de l’information crédible, mentionne Robert. Si nous n’avons pas de réponse, nous ferons tout ce qui est en notre pouvoir pour donner de l’information fiable pour que les gens puissent prendre leurs propres décisions en toute connaissance de cause ».

Les conversations les plus difficiles ont lieu lorsque les personnes sont à un stade avancé de la maladie, quand les médicaments offrent moins de bienfaits. C’est le moment où les familles peuvent envisager d’autres traitements et prévoir de l’aide extérieure ou un déménagement. « Les partenaires de soins et les personnes atteintes de la maladie de Parkinson peuvent éprouver un sentiment d’échec lorsqu’elles n’en peuvent plus », disent Robert et Sandie. Le personnel de Parkinson Canada peut aider ces personnes à explorer leurs options de façon à bien planifier et prendre des décisions éclairées.

Conseils pour profiter au maximum de nos services

Peu importe la raison pour laquelle vous communiquez avec Parkinson Canada, voici ce que vous pouvez faire pour nous aider à vous aider.

  1. Soyez honnête. Il peut être difficile pour certaines personnes de parler de ce qui constitue des sujets tabous dans leur entourage comme les fonctions corporelles ou le sexe. Cependant, plus vous êtes honnête et précis lorsque vous décrivez vos préoccupations ou que vous posez vos questions, plus il est probable que vous obtiendrez une réponse satisfaisante.
  2. Si vous appelez et que vous tombez sur un enregistrement de boîte vocale, laissez un message. Nous vous rappellerons; souvent, nous sommes en train d’aider des gens comme vous.
  3. Lorsque vous parlez à un associé ou que vous laissez un message, essayez de le faire dans un endroit tranquille, sans bruit de fond comme d’autres conversations, la radio ou la télévision. Parlez aussi lentement et clairement que possible. N’appelez pas à partir d’un cellulaire au volant de votre voiture.
  4. Ayez à la portée de la main du papier et un stylo pour prendre des notes.
  5. Si vous avez des questions à propos de vos médicaments, sachez le nom du médicament, la dose et le nombre de fois que vous le prenez.
  6. Soyez prêt à avoir une conversation sérieuse.

Ces ressources pourraient aussi vous être utiles

  1. Apprenez-en davantage sur les groupes de soutien et les programmes dans votre collectivité ici.
  2. Consultez notre Réseau de connaissances pour avoir accès à des webinaires et des balados ici.

Exercice pour modifier le cerveau

Dr. Marc Roig
Pr Marc Roig

Pour la personne atteinte de la maladie de Parkinson, le simple geste de tenir un verre d’eau peut s’avérer une tâche insurmontable tant elle est rendue impossible par les tremblements de leurs mains ou de leurs bras. L’élaboration de stratégies visant à améliorer ces problèmes de motricité est l’un des principaux objectifs de la réhabilitation des personnes atteintes de la maladie de Parkinson.

À l’Université McGill, Marc Roig, professeur adjoint à l’École de physiothérapie et d’ergothérapie, étudie les effets d’un exercice à haute intensité sur la stimulation. Ses recherches sont financées grâce à une subvention pour projet pilote de 44 907 $ du Programme de recherche de Parkinson Canada.

Le professeur Roig et son équipe travaillent avec les personnes qui ont la maladie de Parkinson pour voir s’ils peuvent améliorer leur capacité de bouger et d’effectuer certaines tâches, comme empoigner un objet. L’équipe a recours à l’exercice cardiovasculaire à haute intensité pour provoquer dans le cerveau des modifications qui lui permettent de s’exercer plus facilement à réapprendre des tâches motrices.

« L’un des principaux problèmes que vivent les personnes atteintes de la maladie de Parkinson est la perte de leur capacité d’effectuer des tâches motrices très simples, dit le neuroscientifique Roig. Nous souhaitons comprendre les raisons de cette perte et tenter de trouver des façons d’améliorer la situation. »

Le professeur Roig croit que l’exercice peut s’avérer essentiel pour déclencher la capacité du cerveau à se modifier et à s’ouvrir à un réapprentissage moteur. Pour ce faire, il aura recours à la stimulation magnétique transcrânienne (SMT), soit une forme d’imagerie cérébrale non invasive qui consiste à déplacer une bobine électromagnétique au-dessus du crâne pour cartographier les zones du cerveau à mesurer. En fixant des électrodes aux muscles de la main, puis en déplaçant la bobine jusqu’à ce que les doigts bougent, l’équipe du professeur Roig sera en mesure de cartographier les modifications qui surviennent dans le cerveau avant et après un exercice intense, puis de consigner les modifications de l’activité cérébrale de personnes atteintes de la maladie de Parkinson qui sont sous l’effet de médicaments et de celles qui ne le sont pas.

Après avoir fait de l’exercice, les personnes participant à l’étude auront également à effectuer une tâche qui nécessite l’application d’une certaine force dans le cadre d’un jeu d’ordinateur afin qu’on puisse déterminer, par la prise de mesures, si l’exercice et la poussée de substances chimiques cérébrales qu’il suscite peuvent également améliorer leur capacité motrice.

La plupart des personnes atteintes de la maladie de Parkinson devront tôt ou tard prendre une certaine forme de dopamine synthétique, appelée lévodopa, afin de remplacer les concentrations de cette substance chimique cérébrale de signalisation que la maladie de Parkinson réduit. En outre, le professeur Roig est à mettre à l’épreuve sa théorie voulant que les personnes atteintes de la maladie de Parkinson aient besoin de leurs médicaments pour tirer profit des améliorations que suscite l’exercice.

« Grâce à ces nouvelles données, nous pouvons mieux comprendre comment l’exercice interagit avec la dopamine et l’apprentissage moteur », explique le professeur Roig.

Son objectif est d’utiliser ces données pour concevoir de nouvelles interventions de réhabilitation, puis d’examiner la réaction de diverses zones du cerveau à ces nouvelles interventions.

« Le but ultime est d’essayer d’améliorer la qualité de vie des malades mais, pour ce faire, il faut d’abord comprendre les mécanismes de la maladie », explique le professeur Roig.

Ces travaux pourraient mener à de nouvelles techniques et interventions de réhabilitation en mesure d’aider les personnes atteintes de la maladie de Parkinson à utiliser l’exercice pour amener leur cerveau à effectuer les tâches quotidiennes simples que les gens en santé font si facilement.

Vous pouvez lire de plus amples renseignements sur les autres chercheurs récemment financés par le Programme de recherche de Parkinson Canada en consultant la section sur la recherche du site www.parkinson.ca.

Faites un beau geste en cette Journée des grands-parents

Paul and Barbara Kent with family members at Parkinson SuperWalk 2016.
Paul Kent avec des membres de son famille à la Grande Randonnée Parkinson 2016.

Le 10 septembre 2017, les Canadiens célébreront la Journée nationale des grands-parents. Parkinson Canada invite les familles à honorer leurs grands‑parents en s’inscrivant aujourd’hui à la Grande Randonnée Parkinson. Maintenant dans sa 27e année, l’événement a lieu dans les communautés canadiennes le samedi et le dimanche, 9 et 10 septembre.

« Vous et votre famille pouvez devenir des héros qui donnent de l’espoir aux autres familles touchées par la maladie de Parkinson », a déclaré Jon Collins, codirecteur, Événements et Partenariats, Parkinson Canada. « C’est une façon amusante pour les membres de la famille de tous les âges de passer du temps ensemble dans une atmosphère décontractée, de célébrer la Journée des grands-parents et de recueillir des fonds pour une cause importante. »

Les grands-parents Paul et Barbara Kent de Dartsmouth partagent cet avis. Ils participent à la Grande Randonnée Parkinson à Halifax, en Nouvelle-Écosse, depuis maintenant sept ans. Paul a reçu un diagnostic de dégénérescence corticobasale ganglionnaire (DCBG), un syndrome parkinsonien atypique, à l’âge de 55 ans. En outre, l’épouse de son beau-frère, Bob Shaw, est aussi atteinte de la maladie de Parkinson. « Nous sommes deux dans la famille à être atteints de la maladie mais chacun des membres de notre famille élargie est touché et s’efforce d’appuyer cette cause », dit Paul.

Les Kent ont deux enfants adultes, Julia, 29 ans, et Jessica, 26 ans. Le fils encore tout petit de Julia, Jordan, et son époux, Jason, marcheront au sein de l’équipe des Kent, dont le capitaine est Paul. Julia les rejoindra si elle est capable; elle devrait accoucher de leur deuxième enfant cet automne. Jessica se joindra aussi à l’équipe familiale pour la Grande Randonnée, aux côtés des amis et membres de la famille.

Bob Shaw, directeur général, Parkinson Canada, Canada atlantique, et son épouse mettent sur pied leur propre équipe et les deux équipes familiales se livrent à une compétition amicale pour déterminer quelle équipe amassera le plus de fonds. L’année dernière, l’équipe des Kent a réussi à recueillir 7 500 $ pour Parkinson Canada, juste derrière l’équipe de Bob. « Ce serait formidable de les battre cette année », affirme Paul.

Tout le monde participe à la collecte de fonds pour l’équipe et le beau-fils de Paul, Jason, sollicite l’appui d’un grand nombre de ses collègues de travail, précise Paul.

La DCBG dont Paul est atteint s’est tout d’abord manifestée par de la douleur dans un bras, qui s’est graduellement mis à trembler, et la douleur a persisté. Paul a commencé à remarquer des changements sur le plan cognitif et l’établissement de priorités est devenu difficile. Il a quitté son poste de PDG à la fin de 2014. Il est aussi atteint d’anxiété. Bien que la lévodopa ne soit pas un traitement efficace pour toutes les personnes atteintes de DCBG, ce médicament aide un peu Paul, qui en prend quatre comprimés par jour. Paul prend aussi un relaxant musculaire le soir qui l’aide à dormir, et un médicament contre l’anxiété. Tous les 120 jours, il reçoit une série d’injections de Botox à plusieurs endroits du corps, ce qui améliore son état.

Jusqu’à maintenant, Paul n’a pas de difficulté à marcher. Barbara fait remarquer qu’il est étrange que son mari puisse grimper les escaliers deux marches à la fois, mais ne puisse pas parler au téléphone lorsqu’il tient le récepteur. Paul peut facilement parler au téléphone lorsqu’il utilise la fonction mains libres. Les changements de températures, le stress et la fatigue sont tous des facteurs qui ont des répercussions sur son état quotidien. Au cours d’une longue croisière que le couple a faite récemment sur la Méditerranée, le beau temps et l’atmosphère décontractée ont permis au couple de profiter des divertissements offerts sur le navire et de danser presque tous les soirs.

Bien que Paul éprouve presque toujours de la douleur et accomplisse difficilement certaines tâches simples comme s’habiller et manger, « il se plaint rarement, dit Barbara. Je sais qu’à un moment donné, il aura besoin de mon aide plus souvent, et on m’a dit qu’il appréciera cette aide le moment venu. Pour le moment, j’attends qu’il me demande de l’aider. Je sais que cela peut être difficile. »

« C’est merveilleux de voir nos amis et les membres de notre famille participer à la Grande Randonnée, sachant qu’ils nous appuient, Paul et moi en tant qu’épouse », mentionne Barbara.

Chaque heure, chaque jour, un Canadien entend les mots : « vous avez la maladie de Parkinson ». Pour les personnes qui ont été diagnostiquées récemment, la Grande Randonnée Parkinson représente une occasion de rencontrer d’autres personnes atteintes et leur famille et ainsi de se créer un réseau de soutien. C’est un événement empreint d’espoir auquel participent les personnes atteintes de la maladie. Les fonds recueillis sont investis au sein de communautés partout au Canada pour fournir des services de soutien, d’éducation et de défense des droits des personnes touchées par la maladie de Parkinson. Ils sont aussi investis dans le Programme de recherche de Parkinson Canada pour trouver des façons d’améliorer les traitements et découvrir un remède.

Vous et votre famille pouvez vous joindre à Paul et Barbara ainsi qu’à leur famille élargie pour devenir un héros qui inspire et donne de l’espoir aux Canadiens qui sont atteints de la maladie de Parkinson, à leur famille et à leurs aidants. Soyez la fierté de vos grands-parents en vous inscrivant aujourd’hui à cette sortie familiale amusante à vocation spéciale, ou communiquez avec Parkinson Canada au 1-800-565-3000 pour obtenir des détails sur l’emplacement de la Grande Randonnée Parkinson près de chez vous.