Vivre sa vie avec le Parkinson précoce

Natasha McCarthy avec son mari Aaron et ses filles Samantha et Izabelle, les ninjas de Natasha, à la Grande Randonnée Parkinson 2016.
Natasha McCarthy avec son mari Aaron et ses filles Samantha et Izabelle, les ninjas de Natasha, à la Grande Randonnée Parkinson 2016.

Il y a quatre ans, Natasha McCarthy de l’Île-du-Prince-Édouard, alors âgée de 36 ans, s’est paradoxalement sentie soulagée d’apprendre qu’elle était atteinte de la forme précoce de la maladie de Parkinson. Il a fallu 15 mois avant que son médecin spécialiste du Nouveau-Brunswick arrive à poser ce diagnostic. Elle travaillait alors à temps plein, s’occupant de ses deux filles de cinq et deux ans pendant que son mari travaillait en Alberta, avec des retours prolongés à l’Île.

« J’ai en fait remercié mon spécialiste de m’avoir dit que je n’étais pas folle quand il a confirmé le diagnostic », déclare McCarthy. « Dans ce processus long et stressant, on en vient à douter de soi-même », ajoute-t-elle. McCarthy avait une grand-mère et deux tantes atteintes de la sclérose en plaques, c’était donc la première piste à éliminer. Son diagnostic n’a été confirmé qu’en septembre 2013, mais elle avait commencé un traitement à la lévodopa en mars, ce qui avait aidé à soulager ses symptômes.

Blair Sigurdson de Winnipeg a reçu un diagnostic confirmé de Parkinson il y a six ans, juste avant son cinquantième anniversaire. « Mais je crois que j’étais déjà atteint depuis au moins 13 ans », affirme-t-il. Sigurdson n’avait pas de tremblements, mais il ressentait un ralentissement et une rigidité qui s’accroissaient dans les années précédant le diagnostic. Arrivé à un certain point, il a pris un congé prolongé pour suivre une thérapie de renforcement, qui lui a permis de retourner au travail. « Mais une fois de retour au travail, avec moins de temps à passer au gymnase, mes symptômes sont revenus. »

Comme McCarthy, Sigurdson avait une jeune famille lorsque le diagnostic est tombé, une fille de dix ans et un fils de huit ans. Le Parkinson précoce présente des défis particuliers, car la plupart des personnes atteintes ont de jeunes enfants et une carrière. La maladie représente une intrusion inattendue et indésirable dans leurs vies bien remplies, affectant non seulement la personne atteinte, mais aussi le quotidien de toute la famille.

McCarthy explique sa façon d’aborder les difficultés uniques du Parkinson précoce. « Vous allez faire un long bout de chemin avec le Parkinson. La route sera longue et difficile si vous décidez de baisser les bras. La meilleure attitude est de se prendre en charge et de se concentrer sur ce que vous pouvez accomplir, et non sur ce qui vous échappe. »

Blair Sigurdson (en avant, à droite complètement), Marc Pittet, Jenna, la fille de Blair, son épouse Karren et son fils Tyler à la Grande Randonnée Parkinson de Winnipeg, plus tôt ce mois-ci.
Blair Sigurdson (en avant, à droite complètement), Marc Pittet, Jenna, la fille de Blair, son épouse Karren et son fils Tyler à la Grande Randonnée Parkinson de Winnipeg, plus tôt ce mois-ci.

Sigurdson et McCarthy sont tous deux partisans de l’activité physique dans le cadre de leur régime de soins. McCarthy fait de l’équitation, et terminait récemment un parcours à vélo de 273 km en cinq jours dans l’Î.-P.-É. en appui de Parkinson Canada. « C’est ce que j’ai fait de plus difficile physiquement dans ma vie, et c’était beaucoup plus émotif que je m’y attendais. J’ai beaucoup pleuré, non seulement à cause de l’épuisement de la randonnée dans la chaleur et des pluies torrentielles, mais aussi à cause des émotions que je ressentais et de l’appui que nous recevions. » L’événement a permis de recueillir près de 7 000 dollars, suscitant un grand intérêt médiatique qui a sensibilisé le public à la cause.

Sigurdson avait aussi une pente à remonter, ce qu’il a fait littéralement. Ces dernières années, il s’est attaqué à des sentiers montant à plus de 14 000 pieds d’altitude dans les montagnes du Colorado, avec un ami aussi atteint du Parkinson. « Quand j’ai reçu mon diagnostic, mon médecin m’a dit de prendre mes médicaments et d’éviter l’effort. Maintenant, nous savons que l’activité physique peut contribuer à soulager les symptômes, alors je vais aux limites de mes capacités, ça fonctionne pour moi. »

Leurs réalisations sont exceptionnelles, mais ils encouragent tous deux les autres personnes atteintes du Parkinson précoce à simplement s’adonner à une activité qu’ils aiment et à se concentrer sur les aspects positifs de leur vie. Ils recommandent également d’étendre leur réseau de soutien au-delà de la famille et des amis et de s’aventurer dans la communauté du Parkinson. « Personne ne comprend mieux ce que vous vivez qu’une autre personne atteinte du Parkinson », souligne McCarthy.

Blair et Natasha sont sortis découragés de leurs premières rencontres avec un groupe de soutien. Tous les autres étaient beaucoup plus âgés, avec des symptômes plus marqués. « C’était en fait terrifiant de rencontrer son avenir en personne », déclare McCarthy. Par la suite, ils en sont tous deux venus à apprécier la valeur de ces rencontres et maintenant, ils participent à des groupes de soutien de Parkinson Canada s’occupant particulièrement des personnes atteintes du Parkinson précoce.

Dans les Maritimes, un groupe de 25 personnes atteintes du Parkinson précoce ou récemment diagnostiquées du Parkinson échange mensuellement par vidéoconférence et à Winnipeg, le groupe de soutien de quelque 35 participants atteints du Parkinson précoce se rencontre en personne chaque mois. « Même les membres qui ne viennent pas souvent me disent qu’ils se sentent mieux simplement en sachant que le groupe existe », explique Sigurdson, qui est l’animateur du groupe.

Il invite des conférenciers à la plupart des réunions, souvent des professionnels de la santé comme un orthophoniste, un neurologue ou un physiothérapeute, pour aider les gens à adapter le mieux possible leur vie au Parkinson précoce. C’est également une occasion d’échange et de questions et réponses. « C’est positif de savoir que nous ne sommes pas seuls », explique-t-il. Il tient également le groupe au courant d’autres ressources de Parkinson Canada qui pourraient leur être utiles, comme des webinaires et des activités éducatives.

McCarthy souligne que la section de l’Î.P.-É. travaille fort pour soutenir les personnes de la région atteintes du Parkinson. En plus de la réunion mensuelle du groupe de soutien, la section tient trois classes d’activité chaque semaine, comprenant mouvement, boxe et chant.

Natasha s’implique aussi comme ambassadrice du Parkinson, ayant rencontré des députés pour discuter de la loi sur l’équité génétique récemment adoptée par la Chambre des communes. Elle a de plus tenu le blogue officiel du Congrès mondial sur la maladie de Parkinson 2016, qui avait lieu à Portland en Oregon. Alors qu’elle participait au Congrès, elle a été surprise quand d’autres participants lui demandaient de se faire photographier avec elle. « Vous êtes la dame du blogue! », disaient-ils. Aujourd’hui, son blogue compte près de 140 000 lecteurs, et elle reçoit plein de courriels. Pour Natasha, rédiger son blogue est à la fois réconfortant et thérapeutique.

Blair et Natasha continuent d’affronter des difficultés. Natasha admet qu’arrêter de travailler a été encore plus difficile que d’apprendre son diagnostic. Et quand ses deux filles sont montées dans l’autobus scolaire l’automne dernier, elle avait le sentiment de ne plus pouvoir se dire mère au foyer. « J’avais l’impression de perdre mon identité quand j’ai dû cesser de travailler, et ensuite je me sentais déprimée quand mes deux filles étaient parties à l’école. » Elle a consulté un thérapeute pour l’aider à établir une nouvelle routine et l’aider à traverser cette crise. L’anxiété et la dépression sont des symptômes courants du Parkinson.

Blair a lui aussi décidé de cesser de travailler il y a deux ans. « J’en étais rendu au point de pouvoir à peine fonctionner au travail et je ne pouvais rien faire avec ma famille. J’étais très mal en point. »  Maintenant, il conduit les enfants à l’école et à leurs activités, fait de l’exercice, se repose et s’efforce le plus possible d’éviter le stress. « Le stress affecte vraiment les gens atteints du Parkinson, affirme Blair, et aucune dose de médicament ne semble fonctionner quand vous êtes stressé. » Sigurdson et McCarthy ont aussi tous deux des problèmes de sommeil.

La fin de semaine dernière, Natasha et Blair ont tous deux participé à la Grande Randonnée Parkinson de leur communauté, en appui à Parkinson Canada. Ils sont reconnaissants de leurs liens avec Parkinson Canada, qui a enrichi leur vie et leur a donné soutien, éducation et information, ainsi qu’un vaste réseau d’amis qui comprennent ce qu’implique vivre avec le Parkinson.

Si vous-même ou quelqu’un que vous connaissez est atteint de la forme précoce de la maladie de Parkinson, ou avez récemment reçu un diagnostic de Parkinson, assurez-vous de visiter le site Parkinson.ca pour en savoir plus sur la maladie. Consultez en particulier notre publication Forme précoce de la maladie de Parkinson — Conseil de personnes atteintes aux personnes récemment diagnostiquées (2ème édition). Ce document a été rédigé à l’issue d’un projet de recherche financé par Parkinson Canada et dirigée par le Dr Mike Ravenek, pour proposer des conseils provenant directement de personnes composant actuellement avec le Parkinson précoce. Nous proposons également une version pour les professionnels de la santé.

Entrez dans la danse

Dancing for Parkinson'sInspirez-vous des succès dansants des Bee Gees et sachez qu’il y a un cours de danse conçu spécialement pour les personnes atteintes de la maladie de Parkinson. L’idée n’est pas de se prendre pour John Travolta dans la Fièvre du samedi soir, il s’agit d’un cours de danse adaptée afin d’être sécuritaire et efficace pour les participants atteints du Parkinson, ainsi que leurs conjoints ou aidants, pour connaître la joie de danser et profiter de tous les avantages de bouger au son de la musique.

AB (Alice Betty) Rustin suit un cours Dansons ensemble pour les gens atteints du Parkinson à l’École nationale de ballet du Canada depuis maintenant trois ans, ainsi qu’un autre cours Danser avec le Parkinson ailleurs en ville. « C’est toujours bien de se retrouver avec d’autres personnes atteintes du Parkinson », affirme AB. « Je me sens mieux après un cours. Les mouvements ne sont pas aussi exigeants que dans une classe d’exercice, ils sont beaucoup plus fluides. En plus, il y a de l’excellente musique. »

La recherche indique que la danse constitue une thérapie complémentaire efficace pour les gens atteints du Parkinson, nous explique Rachel Bar, gestionnaire des initiatives de recherche et de santé à l’École nationale de ballet du Canada à Toronto. « Les bienfaits de l’activité ont été constatés dans plus de 40 études de recherche », souligne-t-elle.

De fait, plusieurs chercheurs sur la maladie de Parkinson financés par le Programme de recherche de Parkinson Canada ont étudié les effets positifs de la danse pour les personnes atteintes du Parkinson, notamment un soulagement des symptômes et une amélioration de l’humeur et de la qualité de vie. L’un de ces chercheurs, Joseph DeSouza, réalise des études avec des participants des cours Dansons ensemble pour les gens atteints du Parkinson et Danser avec le Parkinson.

La recherche sur les liens entre la danse et le Parkinson a permis de constater des améliorations dans l’équilibre et la démarche qui subsistent bien après la fin des cours. DeSouza veut aussi faire savoir aux gens que la danse a d’autres retombées positives. « Tous ces cours de danse qui se donnent partout dans le monde indiquent que les gens se sentent mieux, qu’ils sont plus heureux », selon DeSouza. « Il s’agit presque d’une thérapie supplémentaire qui les aide à composer avec leurs difficultés. »

Les cours de danse pour personnes atteintes du Parkinson gagnent en popularité un peu partout au pays et plusieurs groupes de soutien et bureaux locaux de Parkinson Canada coordonnent cette offre de cours avec des partenaires et professeurs de danse locaux.

En Saskatchewan, le groupe de soutien de Parkinson Canada de Regina propose maintenant un cours de mouvements de danse créative pour les gens atteints de Parkinson avec la professeure de danse Fran Gilboy, qui a suivi en mai dernier une formation initiale spécialisée à Toronto avec Sarah Robichaud de Danser avec le Parkinson. Le groupe de soutien avait d’abord approché Gilboy au printemps dernier pour qu’elle présente un cours de danse de 30 minutes, et elle a été réinvitée pour une autre séance.

« Après le premier cours, j’ai trouvé ce groupe inspirant. Après le deuxième cours, j’étais au téléphone dans le stationnement, pour trouver une façon de financer des cours réguliers », souligne Gilboy. Le groupe de soutien de Regina a effectué des démarches auprès du Saskatchewan Arts Board et a obtenu une subvention pour offrir un programme environ deux fois par mois, de septembre à avril 2018.

« Ce groupe m’a vraiment fait chavirer », raconte Fran, qui enseigne depuis longtemps la danse créative aux enfants et aux adultes. « C’est un plaisir d’un niveau totalement supérieur que d’enseigner à ce groupe de personnes atteintes du Parkinson. On y retrouve l’essence pure de la joie de la danse, tout le reste cesse de compter. C’est devenu mon cours préféré. »

Une autre retombée de la subvention de la Saskatchewan a été la production d’un court-métrage documentaire devant servir à des collectes de fonds et à l’obtention d’autres subventions et formes de soutien, ainsi qu’au marketing futur du programme. La vidéo sera présentée à un rassemblement d’animateurs de groupes de soutien de Parkinson Canada en Saskatchewan, et accompagnera une conférence et une démonstration à une conférence éducative de Parkinson Canada en avril, à Saskatoon.

Aucune expérience n’est requise et les participants sont encouragés à faire ce qui est à leur portée la journée du cours. Offerts gratuitement la première année, les cours sont présentés à la succursale Sunrise de la bibliothèque publique de Regina, au 3130, Woodhams Drive. Le cours est ouvert aux personnes atteintes du Parkinson, aux membres de leur famille, aux aidants et aux amis. Pour de plus amples renseignements, communiquer avec Rosemary Oddie au 306-585-0087 ou à l’adresse parkinsonsregina@gmail.com, ou avec John Dawes au 306-584-3267 ou à l’adresse john.dawes@sasktel.net.

Dans la région du Grand Toronto, des cours Danser avec le Parkinson sont offerts à plus d’une douzaine d’endroits, notamment le lundi de midi à 13 h, dans le centre des conférences des bureaux de Parkinson Canada Toronto au 4211, rue Yonge, au nord de York Mills. Pour s’inscrire, communiquer avec Naseem Jamal au 416-227-3377 ou à l’adresse Naseem.jamal@parkinson.ca.

Ailleurs au pays, communiquez avec votre bureau local de Parkinson Canada pour des propositions similaires, ou consultez le calendrier des événements de Parkinson Canada dans votre région, disponible ici.

L’École nationale de ballet du Canada présente le cours Dansons ensemble pour les gens atteints du Parkinson le mardi et le vendredi. Vous pouvez en apprendre plus sur leur programme et d’autres organisations offrant des cours de danse aux gens atteints du Parkinson sur le site (anglais seulement) www.dancepdnetwork.ca.

Utilisation de l’activité électrique dans le cerveau pour surmonter le blocage

Caroline Paquette, professeure adjointe
Caroline Paquette, professeure adjointe

Bien que la plupart d’entre nous le tiennent pour acquis, tourner en marchant est une tâche complexe. Notre cerveau doit calculer où placer nos pieds et comment ajuster et maintenir notre équilibre lorsque nous changeons de direction, et ce, en l’espace d’une fraction de seconde.

Pour certaines personnes atteintes de la maladie de Parkinson, le virage entraîne souvent un blocage. Sans avertissement, ces personnes se figent sur place. Elles sont tout simplement incapables d’avancer par elles-mêmes.

À l’Université McGill, Caroline Paquette, une professeure adjointe du département de kinésiologie et d’éducation physique, tente de déterminer les régions du cerveau touchées chez les personnes atteintes de la maladie de Parkinson confrontées à un blocage. Elle utilise la tomographie par émission de positons (TEP) pour examiner par balayage le cerveau des personnes atteintes de la maladie de Parkinson après que celles-ci aient parcouru une série d’obstacles les amenant à effectuer des virages. Le financement de sa recherche est assuré par une bourse pour nouveaux chercheurs du Programme de recherche de Parkinson Canada, un montant de 90 000 dollars sur deux ans.

« Nous savons que le virage est un mouvement complexe de la marche, ainsi qu’un déclencheur très important du blocage », affirme Mme Paquette. « Il s’agit d’un problème de taille pour les personnes atteintes de la maladie de Parkinson, car lorsque la mobilité est touchée, cela a également une incidence sur la qualité de vie et l’indépendance. »

Pour découvrir comment surmonter le blocage, Mme Paquette doit d’abord connaître les mécanismes en cause dans le cerveau. Avant que les participants de son étude commencent à marcher, Mme Paquette et son équipe leur injectent un petit traceur radioactif. Une fois qu’ils ont terminé de marcher et d’effectuer des virages, les techniciens examinent par balayage leurs cerveaux pour voir les régions illuminées par le traceur, indiquant ainsi une activité accrue.

Grâce à l’étude des scintigraphies du cerveau des personnes atteintes de la maladie de Parkinson qui bloquent en marchant, ainsi que des scintigrammes des personnes atteintes de la maladie de Parkinson qui ne sont pas touchées par le blocage, et à la comparaison de ces images avec les scintigrammes de personnes non atteintes de la maladie de Parkinson, Mme Paquette espère cerner les régions précises du cerveau que le mouvement de virage permet d’activer.

Mme Paquette utilisera ensuite une autre technologie non invasive, appelée simulation magnétique transcrânienne, pour stimuler ces régions du cerveau qui semblent sous-utilisées chez les personnes confrontées à un blocage.

Mme Paquette croit que la simulation magnétique transcrânienne, qui fait appel à des aimants pour créer de l’activité électrique dans le cerveau, jumelée aux programmes de réadaptation actuels, pourrait réduire ou éliminer le blocage.

Mme Paquette fait remarquer que la réadaptation a déjà démontré une certaine efficacité dans la réduction des incidents de blocage.

« Grâce à un entraînement, nous savons qu’on peut amener les gens à avoir moins d’incidents de blocage débilitants, à utiliser d’autres indices et à moins faire appel à l’environnement. Si on peut en plus utiliser la simulation magnétique transcrânienne, on pourrait obtenir des résultats plus rapidement et peut-être des effets plus durables », explique Mme Paquette.

Si Mme Paquette peut prouver sa théorie, sa recherche permettrait d’ouvrir la porte à de nouveaux domaines de traitement et de diminuer ainsi l’isolement, l’anxiété et la peur de tomber qui touchent durement les personnes atteintes de la maladie de Parkinson qui ne savent jamais quand elles resteront bloquées et seront incapables de bouger.

Pour Mme Paquette, cette bourse octroyée par Société Parkinson intervient à un moment critique, car l’étude l’aidera à se faire connaître et à lancer sa recherche.

« Il s’agit pour moi de la clé pour établir la base de mon programme de laboratoire et de recherche afin que nous puissions obtenir du financement pour réaliser les meilleures interventions thérapeutiques disponibles pour les personnes atteintes la maladie de Parkinson et améliorer leur mobilité », affirme Mme Paquette.

Vous pouvez lire de plus amples renseignements sur les autres chercheurs récemment financés par le Programme de recherche de Parkinson Canada en consultant la section sur la recherche du site www.parkinson.ca.

Merci de vous être exprimés!

ApomorphinePlus tôt cet été, nous avons demandé à l’ensemble de la communauté Parkinson du Canada de nous faire savoir ce que vous pensez de l’apomorphine (marque de commerce Movapo®) et des options de traitement pour les personnes atteintes de Parkinson.

Grâce à vos contributions opportunes et réfléchies, nous avons pu présenter un mémoire de rétroaction des patients à l’Agence canadienne des médicaments et des technologies de la santé (ACMTS).

Nous vous tiendrons au courant des étapes importantes de cet examen à mesure qu’elles seront franchies. Si vous désirez suivre les progrès de l’examen maintenant que nous avons terminé ensemble cette première phase importante, visitez cette page du site Web de l’ACMTS qui présente les prochaines étapes du processus : https://www.cadth.ca/fr/apomorphine

La recommandation finale devrait arriver début janvier 2018. Si elle est positive, d’autres processus devront être enclenchés avant qu’une couverture publique soit offerte. Bien entendu, nous vous tiendrons au courant.

Nous vous remercions de votre contribution et nous sommes à votre disposition pour répondre à vos questions, que vous pouvez transmettre à Jacquie.Micallef@parkinson.ca.