Je ne sais pas comment lui dire

Votre conjoint est toujours à l’aise quand vos enfants adultes viennent vous visiter ou lors de ses rendez-vous chez le médecin, mais c’est différent quand vous êtes les deux seuls à la maison. Que pouvez-vous faire pour obtenir l’aide dont vous avez tous deux besoin?

Que devriez-vous faire quand votre parent atteint de démence ne se souvient plus de discussions antérieures à propos de décisions pour ses soins? Et comment même mener une conversation difficile avec un parent quand vous habitez à l’autre bout du pays?

C’est le genre de problèmes complexes dont il a été question dans le volet questions et réponses d’un webinaire pour les aidants sur la façon d’engager des conversations difficiles  (disponible en anglais seulement jusqu’à maintenant).

Ce webinaire a été présenté le mois dernier dans le cadre d’une collaboration entre la Société Alzheimer Canada, Parkinson Canada et la Société canadienne de la sclérose en plaques. Les travailleuses sociales Elaine Book et Amy Freeman ont donné la présentation, et une autre travailleuse sociale, Theresa Jiwa, s’est jointe à elles pour la discussion qui a suivi.

Nous voulons tous approfondir nos liens avec les gens qui sont importants pour nous. Le webinaire part de ce principe et explique les attitudes, les processus et les stratégies pouvant vous aider à établir un lien authentique, en particulier lorsque l’être aimé est atteint d’un trouble neurologique.

Une conversation difficile signifie habituellement que le problème comporte une charge émotive et que nous hésitons à l’aborder. Nous ne voulons peut-être pas en parler, mais nous devons le faire. Nos craintes peuvent se traduire par de l’angoisse et de l’insomnie. De plus, les difficultés anticipées sont souvent pires que la réalité.

Changez d’attitude face à la conversation. Avoir cette discussion démontre que vous prenez la chose à cœur. Approchez l’être aimé pour découvrir ce qui compte pour lui, au lieu de lui demander quel est son problème. Réfléchissez à la façon dont vous aimeriez que l’on aborde la question si vous aviez le même problème. Préparez-vous. Demandez à d’autres personnes comment elles ont tenu des conversations similaires et ce qui a fonctionné pour elles. De plus, réunissez des faits pour présenter des options, et non des décisions. Vous pouvez même préparer des notes à consulter pendant la discussion.

Les présentatrices suggèrent de mettre la table pour la discussion. Choisissez à l’avance une date, une heure et une durée, et informez la personne de la question dont vous aimeriez discuter. Abordez un seul problème à la fois. Prévoyez une activité agréable, après la conversation, par exemple une visite à un café.

Portez attention à votre ton de voix. Parlez calmement et évitez de porter des jugements. Par exemple, si la nutrition d’un parent vous inquiète, au lieu de dire « Papa, ton frigo est vide! », dites plutôt, « Je vois que tu n’as pas grand-chose dans ton frigo. Comment te débrouilles-tu pour l’épicerie et les repas? » Il peut s’agir d’une meilleure entrée en matière pour ensuite explorer des solutions, ensemble.

Le webinaire aborde six thèmes difficiles qui se présentent souvent aux aidants, soit :

  • partager le diagnostic;
  • reconnaître les changements et en informer les professionnels de la santé;
  • accepter de l’aide;
  • se préoccuper de la conduite automobile;
  • avoir des relations intimes;
  • planifier des soins à l’avance.

Elaine Book et Amy Freeman proposent des stratégies et des conseils pour converser à propos de chacun de ces sujets difficiles. Ainsi, accepter de l’aide n’est pas un aveu de faiblesse, c’est une démarche qui exige d’être fort. Vous ne pouvez plus continuer seul, vous avez besoin d’aide. Tentez de vous concentrer sur le positif, sur ce qui est acquis, et non ce qui est perdu. Présentez le fait d’accepter de l’aide comme une façon de garder son autonomie, et non un recul.

Quand quelqu’un est réticent à accepter de l’aide, écoutez ses préoccupations et ne tentez pas de lui faire changer d’idée. Proposez plutôt des pistes de solution, sans brusquer les choses, un pas à la fois. Il faut s’armer de patience. Une autre option consiste à demander à votre médecin de famille de suggérer de l’aide dans le cadre du plan de soins de la personne, et même de rédiger une ordonnance pour une aide particulière.

Si vous êtes la personne capable d’apporter cette aide, offrez votre aide, de façon précise. Par exemple, un enfant adulte peut proposer de passer du temps avec sa mère ou son père atteint d’un trouble neurologique. Il peut présenter son offre en disant qu’il aimerait passer du temps avec son parent, deux ou trois heures le dimanche après-midi, et non parce que l’aidant primaire a besoin d’une pause.

La difficulté de toutes ces conversations est ancrée dans des émotions de perte et de chagrin, la perte ou le changement d’une relation et les sentiments de tristesse, de colère, de crainte et de culpabilité qui l’accompagnent. Le webinaire propose des conseils sur la façon dont les aidants peuvent vivre avec ces émotions. Comme le dit la conseillère des aidants Rosemary Parse, la qualité de vie n’est pas ce que les observateurs externes croient percevoir, c’est le vécu exprimé par la personne qui vit sa vie.

Le parcours de chaque personne atteinte d’un trouble neurologique lui est particulier, tout comme celui des aidants. Les présentatrices du webinaire incitent avant tout les aidants à être attentionnés envers eux-mêmes.

Alors, quoi faire à propos du conjoint mentionné en début d’article, à l’aise chez le médecin? Sachez que la plupart des médecins prennent en compte des faits autres que les résultats des tests, et qu’ils solliciteront aussi l’avis de la famille. Vous avez aussi parfaitement le droit de demander un rendez-vous personnel avec le médecin pour lui faire part de vos observations et de vos préoccupations. Des travailleurs sociaux peuvent également rencontrer les aidants et les enfants adultes pour discuter de leurs inquiétudes, de stratégies et de solutions.

Si vous restez en contact à distance, la technologie peut aider. Essayez Skype ou une autre appli de vidéophone. Ce n’est pas comme converser en personne, mais vous pouvez réagir à des signaux visuels. Vous pouvez également consulter par téléphone les professionnels de la santé s’occupant de l’être cher, y compris des travailleurs sociaux.

À la conclusion du webinaire, vous trouverez plusieurs autres ressources pour vous aider à engager des discussions difficiles. Vous n’êtes pas isolé, le personnel de Parkinson Canada est à votre disposition. Composez le numéro de notre ligne d’aide et d’information, le 1-800-565-3000, ou envoyez vos questions par courriel à info@parkinson.ca.

Réparer le mécanisme de transport dans les cellules de notre cerveau

Stefano Cataldi

Dans toute cellule cérébrale, les protéines se déplacent constamment d’un compartiment à l’autre. À mesure que de nouvelles protéines sont produites, d’autres sont détruites ou recyclées – c’est le mécanisme de régulation interne servant à garder les neurones en santé et à assurer le bon fonctionnement du corps.

Cependant, si une ou plusieurs protéines de ces cellules fonctionnent mal, c’est tout le mécanisme qui peut se dérégler. Les chercheurs émettent l’hypothèse que, en présence de la maladie de Parkinson, une accumulation de protéines non éliminées, comme des dépôts d’alpha-synucléine, peut causer la mort des cellules cérébrales produisant la dopamine et mener à un trouble du mouvement.

À l’Université de la Colombie-Britannique, l’étudiant au doctorat Stefano Cataldi étudie une protéine en particulier, appelée VPS35. Il croit que la VPS35 participe à la régulation de ce mouvement cellulaire. Il tente de cerner le rôle précis que joue cette protéine dans le processus. Cataldi a obtenu du Fonds québécois de recherche sur le Parkinson et de la Société Parkinson Colombie-Britannique une bourse d’études supérieures de 30 000 dollars sur deux ans dans le cadre du programme de recherche de Parkinson Canada afin de poursuivre sa recherche.

Le neuroscientifique Cataldi utilise des modèles de souris de la maladie de Parkinson pour observer la façon dont les formes mutées de la VPS35, ou l’absence de ce gène, nuisent au mouvement et provoquent les symptômes de cette maladie neurodégénérative.

« Nous voulons savoir pourquoi, lorsque cette protéine est altérée, il y a dysfonctionnement et en connaître les répercussions sur le comportement des souris, explique le chercheur Cataldi.

S’il parvient à déterminer que la VPS35 fonctionne mieux ou moins bien qu’elle le devrait lors du processus de transport des protéines, M. Cataldi croit que cette protéine pourrait devenir une cible médicamenteuse pour ralentir ou accélérer le mouvement qui se déroule dans les cellules cérébrales touchées.

En rétablissement ce mouvement dès le début du processus de neurodégénération, avant que les symptômes de la maladie de Parkinson soient avancés, on pourrait préserver les neurones et ainsi prévenir la progression de la maladie.

« Le neurone est toujours vivant, alors nous pourrions régler le problème avant qu’il ne meurt », explique-t-il.

Pharmacien de formation, M. Cataldi a commencé à étudier la maladie de Parkinson à l’Université de Ferrara dans son Italie natale. Lorsqu’il est venu à Vancouver faire son doctorat à la UBC, il a commencé à faire du bénévolat auprès des personnes atteintes de cette maladie. Ce travail a nourri sa passion envers la recherche des causes de la maladie.

« Les personnes atteintes de la maladie de Parkinson n’abandonnent pas. Elles chantent, bougent, dansent et font tout ce qu’elles peuvent pour avoir le dessus sur cette maladie, explique le chercheur Cataldi. Lorsqu’elles s’adressent aux scientifiques, elles les remercient de leur travail. Je crois qu’elles sont des personnes formidables. »

Apprenez-en plus sur d’autres chercheurs récemment financés par le programme de recherche de Parkinson Canada en visitant la section Recherche de notre site à www.parkinson.ca

Votre testament, vos volontés, novembre est le mois pour faire son testament

Nous avons tous lancé un caillou dans l’eau. Quand le caillou frappe la surface, on voit le cercle de l’onde s’éloigner du point d’impact. Saviez-vous que votre héritage pourrait en faire autant? Avec les bonnes dispositions, votre testament pourrait déclencher une onde de bonté et de générosité pour les personnes et les œuvres de bienfaisance qui vous tiennent à cœur. Un testament rédigé soigneusement assure la répartition de vos biens après votre décès selon vos intentions. Vous pouvez veiller à ce que des membres de votre famille aient les moyens de faire des études supérieures. Vous pouvez aussi laisser un legs aux œuvres de bienfaisance que vous avez respectées et soutenues financièrement, comme Parkinson Canada.

Les possibilités sont innombrables et pour concrétiser cette bonne volonté, vous devez rédiger votre testament, le signer et le faire certifier par un témoin. En prenant le temps maintenant de réfléchir à vos volontés et de les consigner par écrit, vous créez un important outil de planification pour la sécurité financière de ceux qui vous tiennent à cœur. Les conseillers financiers et les avocats de droit successoral recommandent tous de faire son testament. L’âge n’entre pas en ligne de compte dans le choix du meilleur moment pour faire son testament ou le modifier. Si vous avez des biens, un testament est essentiel.

Si vous n’avez pas un testament à jour, vous perdez le contrôle de ce qui arrivera à vos biens. Des dons à des personnes particulières ou à des œuvres de bienfaisance ne s’effectueront pas. Votre succession sera répartie selon une formule provinciale rigide et vos biens pourraient aller à des proches parents qui n’ont pas vraiment besoin de l’argent, ou pire encore, avec lesquels vous vous sentez peu lié.

Votre testament est un document essentiel, pour ces raisons et d’autres encore.

Faire un don à une œuvre de bienfaisance dans votre testament est un geste :

  • Commode. Vous pouvez le faire, peu importe votre âge ou le montant.
  • Économique. Votre revenu actuel ne diminuera pas.
  • Simple. C’est un geste facile à poser, il suffit de demander à votre notaire d’inclure un don à Parkinson Canada dans votre testament. Il peut s’agir d’un montant précis, d’un pourcentage de votre succession ou du solde de votre succession (don après le remboursement des dettes et la répartition des autres legs).
  • Fiscalement avantageux. Votre succession recevra un reçu d’impôt pour activités de bienfaisance, pouvant servir à réduire l’impôt dans votre dernière déclaration d’impôt et, parfois, dans la déclaration de l’année précédente.

Un don à Parkinson Canada dans votre testament :

  • Aide les gens atteints du Parkinson. Votre don se transformera en services de soutien et d’éducation, permettant à Parkinson Canada de défendre les intérêts des Canadiens atteints du Parkinson.
  • Constitue un investissement dans la guérison. Votre don financera des recherches innovatrices pour approfondir notre connaissance des symptômes, des diagnostics et des traitements de la maladie de Parkinson, et au bout du compte nous rapprocher de la guérison.

Si vous pensez envisager de laisser un don à Parkinson Canada dans votre testament, veuillez communiquer avec Sue Rosenblat au 1-800-565-3000, poste 3386, ou par courriel à PlannedGiving@parkinson.ca pour explorer vos options en toute confidentialité.