Aborder des questions difficiles pour mieux vivre avec la maladie de Parkinson

Dr. Oury Monchi speaks to MP Joel Lightbound during a Parliamentary breakfast in Ottawa on May 4, 2017.
Dr Oury Monchi parle au député Joel Lightbound au cours du petit-déjeuner parlementaire de 4 mai, 2017 à Ottawa.

Aborder des questions difficiles pour mieux vivre avec la maladie de Parkinson

Vous ne savez pas si la marijuana médicale peut vous aider? Si vous passez des tests génétiques, devez-vous communiquer les résultats à votre assureur? Vos enfants le devront-ils? Qu’en est-il de l’accès à un nouveau traitement suggéré par votre spécialiste : le coût est-il couvert dans votre province?

Parkinson Canada ainsi que plus de 100 ambassadeurs bénévoles dévoués et les membres du comité partagent vos préoccupations et les ont transmises aux élus et aux fonctionnaires partout au pays. Comme vous, ils veulent améliorer votre accès aux médicaments, clarifier vos options, protéger vos droits et améliorer les services pour vous et votre famille.

« En unissant nos voix, nous pouvons changer les choses », affirme Jacquie Micallef, gestionnaire principale, Affaires publiques et partenariats.

Voici un aperçu des progrès que nous avons réalisés au cours des derniers mois, en défendant vos intérêts et ceux des êtres qui vous sont chers concernant des sujets qui vous touchent.

Améliorer votre accès aux médicaments

Le 14 février 2017, le gouvernement de la Colombie‑Britannique a approuvé la couverture du médicament Duodopa® pour les personnes atteintes de la maladie de Parkinson à un stade avancé, à la suite d’une campagne épistolaire couronnée de succès qui visait à demander le financement par le gouvernement provincial du médicament Duodopa. Il s’agit d’une victoire inspirante, mais le traitement au Duodopa n’est pas encore couvert dans certaines provinces canadiennes. Vous pouvez joindre la campagne actuelle visant la couverture du Duodopa en Nouvelle-Écosse (en Anglais seulement.) « Des signes encourageants nous laissent entrevoir la couverture prochaine du traitement au Duodopa en Nouvelle-Écosse », dit Mme Micallef.

Clarifier vos options

En réponse à la demande croissante d’éclaircissements et de renseignements de la communauté Parkinson au Canada, le conseil d’administration de Parkinson Canada a approuvé plus tôt cette année deux nouveaux énoncés de position touchant les mesures législatives fédérales établies et en attente.

La marijuana (aussi appelée cannabis) est légalement accessible au Canada à des fins médicales. Jusqu’à maintenant, les effets bénéfiques directs de l’usage de la marijuana pour les personnes atteintes de la maladie de Parkinson n’ont pas été scientifiquement démontrés de façon concluante. Des études contrôlées de plus grande envergure sont nécessaires pour mieux comprendre l’efficacité de l’utilisation médicale de la marijuana pour les personnes atteintes de la maladie de Parkinson. Vous pouvez lire notre énoncé de position sur la consommation de marijuana à des fins médicales et la maladie de Parkinson et consulter des documents d’appui en cliquant ici.

Le 17 juin 2016, le projet de loi C-14 sur l’aide médicale à mourir a été adopté au Canada. En réponse à des demandes d’information et de précision de la part de la communauté Parkinson du Canada, notamment des personnes atteintes de la maladie, de leurs familles et de leurs soignants, Parkinson Canada a préparé un énoncé de position sur la nouvelle loi fédérale sur l’aide médicale à mourir. Des documents d’appui sont aussi accessibles sur la même page Web que l’énoncé de position.

La position de Parkinson Canada à l’égard de l’aide médicale à mourir s’appuie sur la loi canadienne, sur la vision, la mission et les valeurs de l’organisme, ainsi que sur des consultations auprès de nombreuses sources, incluant notamment la communauté Parkinson.

Sprague Plato shares his story at a Parliamentary breakfast in Ottawa on May 4, 2017.
Sprague Plato raconte son histoire lors du petit-déjeuner parlementaire de 4 mai, 2017 à Ottawa.

Une stratégie en matière de démence et de meilleures mesures de soutien pour les aidants en Ontario

Le mois dernier, le gouvernement ontarien a annoncé deux investissements importants qui ont une incidence sur les Ontariens qui vivent avec la maladie de Parkinson et ceux qui les soutiennent : le dernier budget de l’Ontario comprend 100 millions de dollars sur trois ans pour l’élaboration d’une stratégie provinciale en matière de démence et 20 millions de dollars pour des services de répit et des programmes d’éducation et de formation pour les aidants et un nouveau crédit d’impôt ontarien pour aidant naturel. (Cliquez sur le lien pour lire le communiqué de presse du gouvernement ontarien.)

L’élaboration de la stratégie en matière de démence sera guidée par le document de travail du gouvernement ontarien diffusé en septembre 2016. Ce document de travail sera fondé sur des consultations que Parkinson Canada a menées à toutes les étapes du processus. En fait, la maladie de Parkinson est décrite de manière explicite dans le document de travail : https://files.ontario.ca/elaborer_la_strategie_ontarienne_en_matiere_de_demence_-_document_de_travail_2016-09-21_securise.pdf. Nous nous réjouissons également de la mention des faits suivants relativement à la stratégie : « maladie d’Alzheimer ou d’autres démences » et « Ontariens présentant des troubles physiques ou cognitifs, ou ayant des blessures ou une maladie chronique imposant des limites ».

Les deux initiatives ont été intégrées à la proposition de la Coalition des aidantes et aidants naturels de l’Ontario (CANO) (en Anglais seulement) et à la présentation au Comité permanent ontarien des finances et des affaires économiques durant les consultations prébudgétaires en janvier. Parkinson Canada est un membre de premier plan de la CANO et de concert avec la Société Alzheimer de l’Ontario, a rédigé la demande budgétaire de la CANO. Parkinson Canada et un représentant de la Société Alzheimer de l’Ontario ont présenté la demande au nom de la CANO.

Nous remercions tout particulièrement Sprague Plato, John Parkhurst, Chris Hudson, Sandie Jones, Robert TerSteege et Dr Susan Fox pour leur participation au groupe de travail sur l’élaboration de la stratégie en matière de démence. Nous souhaitons aussi remercier les nombreux bénévoles qui ont participé aux tables rondes dans la province, ainsi que les ambassadeurs et les membres de la collectivité qui se sont engagés dans les campagnes d’envoi de lettres et de messages sur les médias sociaux afin d’exiger une stratégie en matière de démence en 2017 (parrainée par la Société Alzheimer de l’Ontario et publicisée par le truchement des réseaux de Parkinson Canada).

Lutter pour ses droits à l’équité génétique

Parkinson Canada et son réseau d’ambassadeurs ont été soulagés en mars dernier lorsque le projet de loi S-201, Loi visant à interdire et à prévenir la discrimination génétique, a été adopté par la Chambre des communes. Il a aussi été approuvé par le Sénat et il est actuellement en attente de l’assentiment royal.

L’enthousiasme s’est toutefois refroidi, car la ministre de la Justice et procureur général du Canada, Jody Wilson-Raybould, soutient que la réglementation des compagnies d’assurance, qui se sont vivement opposées au projet de loi, est de compétence provinciale. Seulement trois provinces, le Québec, la Colombie-Britannique et le Manitoba, ont exprimé des réserves à propos du projet de loi, en dépit d’une lettre du ministre fédéral de la Justice invitant les provinces et territoires à présenter leurs objections.

La Loi sur la non-discrimination génétique interdira le fait d’obliger une personne à subir un test génétique ou à en communiquer les résultats comme condition préalable à la fourniture de biens et de services, à la conclusion ou au maintien d’un contrat ou de toute partie d’une entente ou à l’offre ou au maintien de modalités particulières dans un contrat ou une entente. Le texte prévoit des exceptions pour les professionnels de la santé et les chercheurs ainsi que des mesures de protection pour les personnes en ce qui a trait aux tests génétiques et aux résultats des tests.

La ministre Wilson-Raybould a affirmé que le gouvernement attendra que le projet de loi franchisse une dernière étape au Sénat avant de demander l’avis de la Cour suprême du Canada afin de déterminer la constitutionnalité d’une loi visant à prévenir la discrimination génétique, un processus qui pourrait laisser le texte législatif dans les limbes pendant deux ans ou plus.

Parkinson Canada poursuivra ses efforts en collaboration étroite avec la Coalition canadienne pour l’équité génétique (CCEG) et nos champions au gouvernement jusqu’à ce que tous les Canadiens atteints de la maladie de Parkinson jouissent du droit à l’équité génétique.

Plaider pour l’amélioration des soins

Au cours de la Journée mondiale de la maladie de Parkinson qui a eu lieu de 11 avril 2017, les ambassadeurs et délégués de Parkinson Canada ont tenu une journée de défense des intérêts qui s’est très bien déroulée à l’Assemblée législative de l’Ontario à Queen’s Park. Près de 50 invités ont assisté à l’exposé du petit-déjeuner et durant d’autres rencontres, les représentants de Parkinson Canada ont directement communiqué avec 40 députés au total, ou près de 40 % de l’ensemble des députés.

En Ontario, Parkinson Canada prie instamment le gouvernement de prendre les mesures suivantes :

  1. Financer des programmes ciblés de physiothérapie et diverses formes de programmes d’exercices personnalisés.
  2. Mettre en œuvre le programme « Le prendre à temps » dans les hôpitaux et les établissements de soins de longue durée.
  3. Arrêter l’utilisation inappropriée de médicaments antipsychotiques pour les personnes atteintes de la maladie de Parkinson dans les établissements de soins de longue durée.
  4. Améliorer la compréhension de la maladie de Parkinson par les professionnels de la santé en encourageant l’utilisation des Lignes directrices canadiennes sur la maladie de Parkinson (qui devraient être mises à jour l’automne prochain).

Pour en savoir plus sur notre Plan pour la maladie de Parkinson en Ontario, (en Anglais seulement) cliquez ici.

Coordonner les recherches sur la maladie de Parkinson partout au Canada

Plus tôt ce mois-ci, des représentants et des ambassadeurs de Parkinson Canada ont rencontré des fonctionnaires fédéraux et des députés durant une journée sur la Colline parlementaire. Les discussions ont porté sur notre demande d’appui gouvernemental en vue de l’établissement d’un réseau canadien de la maladie de Parkinson (RCMP). Le RCMP rassemblera les meilleures recherches au Canada sur la maladie de Parkinson et offrira une plateforme pour le partage de l’information et l’établissement de nouveaux liens.

Le réseau comprendra :

  • un registre relatif aux patients comportant des renseignements cliniques exhaustifs;
  • une base de données incluant des renseignements provenant de diagnostics (tests d’imagerie, imagerie par résonance magnétique, tomographie par émission de positons) et des mesures fonctionnelles;
  • une biobanque, c.-à-d. des biomatières liées aux patients comme des échantillons sanguins et de l’ADN pour des études génétiques.

Le réseau permettra de mieux coordonner les recherches de calibre mondial qui portent sur la maladie de Parkinson dans l’ensemble du Canada et entraînera des changements pour les personnes atteintes de la maladie de Parkinson et leurs soignants pour que ceux-ci vivent adéquatement dans leur collectivité grâce à une utilisation efficace des ressources économiques sociales et en santé.

Étant l’un des principaux membres des Organismes caritatifs neurologiques du Canada (OCNC), Parkinson Canada a aussi prié instamment le gouvernement fédéral d’accéder à la demande des OCNC concernant un plan d’action pour la santé cérébrale.

Le plan d’action est axé sur ce qui suit :

  • accès équitable et abordable aux traitements médicamenteux;
  • mesures de protection de l’emploi et d’amélioration du revenu pour soutenir les soignants;
  • meilleurs services de soins palliatifs et en fin de vie;
  • soutien en milieu de travail et sécurité du revenu;
  • sensibilisation publique portant sur la stigmatisation et les obstacles à l’inclusivité;
  • financement accru de la recherche en neurosciences pour mieux comprendre les causes, la prévention, la gestion et les remèdes.

Pour de plus amples renseignements sur les propositions récentes de Parkinson Canada au gouvernement fédéral, téléchargez ce document sommaire (en Anglais seulement maintenant).

Parkinson Canada, ainsi que plus de 100 ambassadeurs bénévoles dévoués et les membres du comité, a transmis vos préoccupations aux élus et aux fonctionnaires partout au pays afin d’améliorer la vie des personnes atteintes de la maladie de Parkinson. Bon nombre des personnes en cause ont elles-mêmes la maladie et estiment que la défense des intérêts de la communauté Parkinson améliore leur qualité de vie.

Envisagez d’adhérer au mouvement afin de bien vivre avec la maladie de Parkinson et découvrez comment vous pouvez devenir ambassadeur, participer à une campagne épistolaire ou faire un don pour nous aider à poursuivre ce travail important.

En unissant nos voix, nous pouvons changer les choses!

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