Collaborer au soutien des aidants

Grace Ferrari and John Parkhurst
Grace Ferrari et John Parkhurst

La Société Parkinson Canada (SPC), la Société Alzheimer du Canada et la Société canadienne de la sclérose en plaques travaillent ensemble pour élaborer une série de webinaires destinés expressément aux aidants qui soutiennent les personnes atteintes de l’une ou l’autre des trois affections neurologiques. Et qui donc serait mieux placé pour conseiller ces organismes quant aux mesures qui seraient le plus utile à ces aidants, que les aidants eux‑mêmes?

« Nous reconnaissons que les aidants de nos trois communautés ont beaucoup de points en commun », dit Grace Ferrari, gestionnaire, Formation professionnelle et publique à la SPC. « Et le fait de travailler en partenariat signifie que nous pouvons tirer le meilleur parti de nos ressources et des connaissances que nous partageons. Ensemble, nous pouvons accomplir beaucoup plus que chacun de nous le peut individuellement. Nous avons amorcé ce processus en demandant aux aidants d’indiquer les informations dont ils ont besoin et auxquelles ils attachent le plus d’importance. »

La première étape était la tenue d’un sondage auprès des aidants

Un sondage a été mené en ligne auprès des aidants entre la mi‑mars et la fin du mois d’avril. Les trois organismes ont élaboré ce sondage et en ont fait la promotion afin de déterminer les informations et les sujets qui étaient importants et d’intérêt pour les aidants. Nous avons interrogé ces derniers au sujet des priorités, de l’orientation au sein du système de soins de santé, et d’autres défis auxquels ils font face. Environ 380 personnes ont répondu au sondage et les répondants étaient répartis à parts égales entre les trois organismes caritatifs.

Plus de 55 % des aidants ayant répondu au sondage sont âgés de 35 à 64 ans, âge auquel un grand nombre de personnes doivent concilier les exigences de multiples responsabilités, y compris le fait de travailler tout en prenant soin de jeunes enfants, et gérer de nombreuses autres exigences familiales. Les répondants ont confirmé que la perte de revenu peut imposer des contraintes financières à leur ménage. Les aidants sont souvent obligés de faire un choix entre rester auprès de leur proche pour en prendre soin, ou être la source de revenu de la famille. C’est en partie pour ces personnes que la Société Parkinson Canada plaide en faveur de la prolongation des prestations de soignant. Nous plaidons également, de concert avec d’autres partenaires, comme l’Association médicale canadienne, en faveur d’un accès et d’un soutien élargis aux soins de santé destinés aux aînés dans le cadre d’une stratégie nationale pour les aînés. De plus, le sondage a permis de confirmer qu’un grand nombre d’aînés prennent soin d’aînés, indiquant qu’ils ont parfois le sentiment d’avoir renoncé à leurs propres projets et rêves de retraite. Près de 40 % des aidants sondés ou deux répondants sur cinq étaient âgés de 65 ans ou plus, et plus de 70 % d’entre eux prenaient soin de leur conjoint ou partenaire. Trois aidants sondés sur quatre sont des femmes.

Les répondants au sondage se sont montrés réceptifs à l’idée d’un webinaire, et plus de 83 % d’entre eux ont dit qu’ils participeraient à un webinaire offrant des ressources et des informations aux aidants. Selon eux, quels sujets le webinaire devrait‑il aborder? Les quatre principaux sujets mentionnés, par ordre d’importance, sont les suivants :

  1. Santé mentale et stress;
  2. Obtention d’un soutien au sein du système de soins de santé et de services sociaux;
  3. Planification des soins de santé futurs;
  4. Aide et planification financières.

Les commentaires des répondants ont en outre fourni une multitude de renseignements sur leur vécu et leurs difficultés à titre d’aidants. « Le rôle des aidants change à mesure que les affections neurologiques évoluent. Il faut trouver le juste équilibre pour prodiguer des soins à une personne tout en l’aidant à maintenir son indépendance », dit Mme Ferrari. « Les aidants doivent continuellement s’adapter aux besoins de leur proche, besoins qui augmentent habituellement de façon constante à mesure que la maladie progresse. »

Deuxième étape : Une séance de « remue‑méninges » pour distiller et renforcer les résultats du sondage

Neuf personnes, deux aidants et un membre du personnel de chaque organisme se sont réunis sous la direction d’un animateur pendant trois heures pour étudier plus à fond les résultats du sondage, déterminer les principaux sujets à aborder dans le cadre des webinaires de formation destinés aux aidants, et communiquer d’autres idées en vue de futurs projets de partenariat avec les aidants. Une séance complémentaire de « remue‑méninges » a eu lieu en français à Montréal.

« Il s’agissait d’une séance très ouverte et participative », dit John Parkhurst, partenaire depuis 25 ans des soins prodigués à sa conjointe, Margot Bartlett, et représentant de la Société Parkinson Canada lors de la réunion. « Les difficultés que connaissent les aidants constituent un énorme problème qui se manifeste souvent en toile de fond, et il faut s’y attaquer. Beaucoup d’aidants ont perdu de vue leur propre vie et peuvent faire face à de nombreux impondérables. Cette situation peut engendrer un très grand isolement. Il est important de disposer de plusieurs options, de certaines mesures de soutien, et ce, même si on ne les utilise jamais. »

Mme Ferrari a été très émue par certains des commentaires partagés au cours de la séance de remue‑méninges. « Les exigences et l’incertitude entourant la prestation de soins à une personne atteinte d’une affection neurologique infligent un stress extrême aux aidants », dit‑elle. « Le temps requis, l’aspect financier, l’orientation au sein du système, et d’autres exigences familiales et professionnelles ainsi que le besoin de répit ont tous été abordés ouvertement et nous disposons maintenant d’un ensemble bien défini de sujets prioritaires pour élaborer des séances d’information adaptées aux besoins des aidants. »

Quelles sont les prochaines étapes?

Les trois organismes de santé caritatifs vont maintenant se fonder sur les observations des aidants pour concevoir trois webinaires nationaux (deux en anglais et un en français) qui seront offerts au cours de l’automne et de l’hiver 2015‑2016. Ces premiers webinaires porteront sur la santé mentale des aidants ainsi que sur l’orientation au sein des systèmes de soins de santé et de services sociaux. Les webinaires sont un moyen rentable de dispenser une formation à l’échelle nationale, sans restrictions en matière de temps et d’emplacement. La participation à ces webinaires exige cependant un ordinateur et une connexion Internet. Les participants peuvent écouter les conférenciers et visualiser des vidéos, des diapositives ou d’autres contenus à l’écran. L’auditoire peut poser des questions en temps réel grâce à un outil de messagerie instantanée qui fait partie intégrante de la technologie des webinaires. Les webinaires seront également offerts sous forme d’enregistrement pour les personnes qui souhaitent assister à la séance à une date ou une heure ultérieure.

Parmi les autres suggestions issues de la séance de remue‑méninges avec les aidants, mentionnons l’établissement d’un groupe consultatif des aidants pancanadien permanent et la publication d’un bulletin expressément destiné aux aidants. Les partenaires participants étudieront les suggestions formulées à ce sujet et à d’autres égards.

Autres ressources pour les aidants

La Société Parkinson Canada offre plusieurs ressources pour les aidants sur son site Web. Le site Web du Réseau aidant héberge également des webinaires s’adressant expressément aux aidants ou portant sur des maladies particulières.

Célébrez les efforts d’un aidant que vous connaissez

La Société Parkinson Canada est fière de s’associer à l’organisme Le Canada est reconnaissant pour reconnaître les aidants familiaux et professionnels. Vous pouvez consulter le site Web de cet organisme et poser la candidature de votre aidant préféré au prix de 2015 décerné par Le Canada est reconnaissant. Les candidatures doivent être présentées au plus tard le 18 septembre et vous trouverez tous les détails à l’adresse suivante : http://www.canadacares.org/home-french/.

Comments

comments