Le 29 septembre 2011, l’honorable Leona Aglukkaq, ministre de la Santé, a annoncé le financement des projets de recherche finals de la toute première étude nationale de la santé des populations relatives aux maladies neurologiques. Cette étude nationale produira des renseignements précieux sur les Canadiens qui vivent avec une maladie comme la maladie de Parkinson, la maladie d’Alzheimer et l’épilepsie dans des centres d’hébergement et de longue durée ou qui reçoivent des soins dans la collectivité, sur les effets des troubles neurologiques sur la vie des personnes et des familles, et sur la capacité des services sanitaires, sociaux et communautaires à les soutenir.
« Nous croyons que cette étude constitue une première étape essentielle dans la mise en œuvre d’une approche nationale aux maladies cérébrales – une étude qui optimisera le rôle habilitant du gouvernement, la capacité d’action du secteur des entreprises et le soutien essentiel de notre communauté ainsi que des organismes sans but lucratif afin de répondre aux besoins prioritaires des Canadiens », explique Joyce Gordon, présidente et directrice générale de la Société Parkinson Canada et présidente d’Organismes caritatifs neurologiques du Canada (OCNC). L’étude de la maladie de Parkinson fera partie de 17 des 18 projets de recherche, ce qui fournira au secteur de défense des intérêts et de la recherche sur la maladie de Parkinson des renseignements essentiels qui permettront d’orienter la prise de décisions stratégiques.
L’Étude nationale de la santé des populations relative aux maladies neurologiques reçoit un financement total de 15 millions de dollars; elle est dirigée par Organismes caritatifs neurologiques du Canada et l’Agence de la santé publique du Canada.
Pour de plus amples renseignements concernant l’Étude nationale de la santé des populations relative aux maladies neurologiques, consultez le site Web suivant : www.mybrainmatters.ca.
(Si vous êtes intéressé à participer à l’étude LINC, une composante de l’Étude nationale de la santé des populations relative aux maladies neurologiques, lisez l’article Participants recherchés pour des études.)
Journée de défense des intérêts réussie sur la Colline du Parlement
Organismes caritatifs neurologiques du Canada (OCNC) a connu une journée de défense des intérêts réussie sur la Colline du Parlement en septembre dernier, obtenant des rencontres individuelles avec plus de 30 membres du Parlement et du Sénat pour les sensibiliser aux façons d’améliorer la vie des 5,5 millions de Canadiens souffrant de problèmes neurologiques chroniques. Les discussions ont porté sur la sécurité du revenu de ces personnes et des membres de leur famille, les mesures pour empêcher la discrimination génétique, l’accès aux soins et la nécessité d’un soutien additionnel pour les fournisseurs de soins.
Les personnes suivantes de la Société Parkinson Canada y ont participé : Debbie Davis, PDG de la Société Parkinson Centre et Nord de l’Ontario, Dennise Taylor-Gilhen, directrice générale de la Société Parkinson Ottawa et Sprague Plato, membre du Comité de défense des intérêts de l’Ontario.
Le groupe a expressément demandé que les travaux du Sous-comité parlementaire sur les maladies neurologiques dont le rapport a été retardé à l’annonce des élections fédérales, au printemps 2011, reprennent. La requête a été acceptée. Le Comité permanent de la santé a confirmé qu’il reprenait les travaux du Sous-comité en décembre 2011. C’est une belle victoire pour OCNC et la Société Parkinson Canada.