Faire face à un diagnostic de maladie de Parkinson

Jamie Fobert
Jamie Fobert

Le moment où Jamie Fobert a appris qu’il était atteint de la maladie de Parkinson, à l’âge de 40 ans, restera à jamais gravé dans sa mémoire. « J’ai entendu les mots “maladie de Parkinson.” J’ai regardé ma montre. Il était 10 h 20, nous étions le 30 juin 2010. Le médecin portait une chemise habillée foncée et un pantalon kaki. J’étais penché, la tête baissée, les coudes posés sur les genoux. Puis tout est devenu flou. Le médecin continuait à parler, mais je l’entendais à peine. »

Pour cet homme en forme et actif, le diagnostic de forme précoce de la maladie de Parkinson a eu l’effet d’un choc. C’est son fils aîné qui a d’abord remarqué que son père ne balançait pas le bras droit en jouant au soccer. Des consultations ultérieures avec son médecin de famille et des médecins du sport l’ont mené à ce rendez-vous fatidique avec le neurologue de Peterborough.

Il a sangloté durant les deux heures qu’a duré le trajet de retour à Belleville. Au cours des jours suivants, il a fait part du diagnostic à sa famille et à ses employeurs tout en tentant de continuer à vivre normalement.

Peu après, Jamie Fobert a fait une rencontre déterminante. Il a fait la connaissance de Stephanie Bruder, bénévole à un événement de collecte de fonds de Parkinson Canada à la pharmacie du coin. Stephanie, également atteinte de la forme précoce de la maladie, lui a fait connaître la communauté Parkinson locale, dont un groupe de soutien. « C’est une petite femme au cœur énorme », dit-il.

Une conversation de deux heures avec Stephanie Bruder et Robert Brown, un homme de la région également atteint de la maladie, a changé positivement sa manière de penser. Il a commencé à comprendre les mots : « J’ai la maladie de Parkinson, mais elle ne me contrôle pas. » Il s’est rendu compte que la maladie l’obligeait à « relever le défi ou à démissionner », et il a choisi de relever le défi.

Jamie Fobert a poursuivi, et même accru, son activité physique en jouant au soccer et en faisant de la musculation. Il prend ses médicaments et les suppléments approuvés par son médecin; il surveille son alimentation et son emploi du temps. Ce qui ne veut pas dire qu’il ne fait jamais d’erreurs. « Un matin, j’ai mangé de nouvelles céréales sans me rendre compte qu’elles étaient très riches en protéines, ce qui peut inhiber l’absorption de mes médicaments. Je suis resté figé à ma table de cuisine jusqu’à ce que mon fils cadet vienne m’aider. »

Jamie Fobert a également pris des décisions difficiles dans sa vie personnelle. Il a mis fin à son mariage. Il est maintenant fiancé à Beverly, sa « vraie conjointe ». Leur famille est maintenant composée de jumeaux âgés de 21 ans, d’un fils âgé de 26 ans et d’une bru, d’un fils âgé de 12 ans et d’une petite-fille âgée de sept ans. « Il est beaucoup plus facile de vivre avec la maladie lorsqu’on est soutenu par de bonnes personnes qui nous aiment. Je suis très chanceux d’avoir ça. »

Étant soignant professionnel auprès d’enfants et d’adultes atteints de troubles du développement, Jamie Fobert a mis peu de temps à trouver des façons d’aider. « Je me suis rendu compte que j’ai une facilité à amener les gens à donner soit de l’argent, soit des fournitures pour nos événements. » Jamie Fobert participe à l’organisation d’événements pour Parkinson Canada et parle aux médias et au public de son expérience avec la maladie de Parkinson.

Il est devenu depuis peu « partenaire » au Life Lists Challenge (Défi des rêves à réaliser), une nouvelle initiative de Parkinson Canada. Le Life Lists Challenge inspire d’autres personnes à recueillir des fonds en entreprenant des activités gratifiantes comme le parachutisme ou la tyrolienne. Les partenaires, tous atteints de la maladie de Parkinson, aident à motiver les participants à poursuivre leurs aventures et leur collecte de fonds.

Dans le texte de son profil, sur le site du Life Lists Challenge, Jamie Fobert parle de son tatouage de Superman. Il le décrit comme étant le « symbole de sa force intérieure » et explique que la plupart du temps Superman est simplement Clark Kent, mais que le super héros apparaît quand une force extraordinaire est nécessaire. « Certains jours, j’ai besoin de cette force intérieure pour faire face à la maladie. »

« Je crois que j’ai la responsabilité de profiter au maximum de chaque jour et de ne rien tenir pour acquis, confie-t-il. Un remède à la maladie de Parkinson n’apparaîtra pas comme ça, il faut y travailler. »

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