Dans le présent numéro, le rapport sur la défense des intérêts présente Joyce Barretto, la nouvelle coprésidente du Comité national de défense des intérêts et donne un aperçu de plusieurs mémoires présentés récemment à des décideurs des gouvernements fédéral et provinciaux.

Nous faisons part des progrès de l’Alliance pour la recherche sur la maladie de Parkinson en vue de l’élaboration au Canada d’une première série de lignes directrices sur le diagnostic et le traitement de la maladie de Parkinson.

Nous fournissons des liens vers des sites Web et des blogues où les personnes atteintes de la maladie de Parkinson peuvent échanger des renseignements, des idées et des récits sur leurs expériences de vie, ainsi que des liens vers des articles parus dans les médias concernant la recherche sur la maladie de Parkinson.

Le numéro actuel présente également quelques dates à retenir : la date limite de mise en candidature pour les prix nationaux des bénévoles de la Société Parkinson Canada, la date de tenue d’un webinaire sur les troubles cognitifs chez les personnes atteintes de la maladie de Parkinson en avril, la date de la Conférence Donald Calne 2012 et les dates du Congrès mondial sur la maladie de Parkinson 2013.

Pour le Mois de la sensibilisation à la maladie de Parkinson, en avril, surveillez les textes sur les avantages de l’exercice pour les personnes atteintes de la maladie de Parkinson et les nouvelles lignes directrices sur l’activité physique pour demeurer actif.

Nous voulons avoir de vos nouvelles. Laissez un mot dans la section des commentaires pour nous faire savoir ce que vous pensez du bulletin et des articles. Vos commentaires nous aideront à améliorer cette publication. Et si vous l’aimez, faites-le savoir à l’une de vos connaissances pour qu’elle en profite, elle aussi.

Marjie Zacks
Rédactrice en chef

Yvon Trepanier

par Yvon Trepanier, coprésident, Comité national de défense des intérêts

Nouvelle coprésidente

Le conseil d’administration a nommé Joyce Barretto à titre de coprésidente du Comité national de défense des intérêts. Joyce est un leader stratégique qui a accumulé vingt-cinq  ans de succès dans les secteurs privé, public et sans but lucratif.

Joyce Barretto

Dans le cadre de sa carrière de treize ans dans la fonction publique de l’Ontario, elle a occupé des postes au sein du ministère de la Santé et des Soins de longue durée et en tant que sous-ministre adjointe dans l’ancien ministère du Renouvellement de l’infrastructure publique, et à ce titre elle a supervisé quatre organismes provinciaux d’envergure. Joyce est une ancienne présidente de la Children’s Aid Society of Toronto et est actuellement présidente  du conseil d’administration d’Evergreen, un organisme environnemental sans but lucratif. Elle possède un baccalauréat ès arts de l’Université Western Ontario. Ayant  été en contact avec la maladie de Parkinson au sein de sa famille, Joyce est profondément convaincue de la nécessité de soutenir les soignants naturels et de mobiliser les jeunes.

En mouvement

Nous accueillons chaleureusement Vanessa Foran, directrice, Politiques, partenariats et relations gouvernementales à la Société Parkinson Canada / Organismes caritatifs neurologiques Canada. Nos meilleurs voeux à Shannon McDonald qui a joint les rangs de Rx&D à titre de vice-présidente, Affaires publiques et partenariats.

Garder les questions relatives à la maladie de Parkinson au centre des préoccupations

La maladie de Parkinson et le vieillissement – Des arguments à l’appui

Octobre 2011 – La Société Parkinson Canada a présenté un mémoire au Comité permanent de la santé de la Chambre des communes qui renferme les données générales pour son étude sur les maladies chroniques liées au vieillissement.

Organismes caritatifs neurologiques Canada – Note d’information – Novembre 2011

Novembre 2011 – Organismes caritatifs neurologiques  Canada a présenté un note d’information qui expose les éléments d’une Stratégie canadienne sur le cerveau au Comité sénatorial permanent des affaires sociales, des sciences et de la technologie qui est chargé de formuler des recommandations à l’égard de l’Accord sur la santé actuel.

La maladie de Parkinson – Une perspective ontarienne

Décembre 2011 – Les Sociétés Parkinson de l’Ontario ont participé à une réunion de  consultation pré-budgétaire avec l’honorable Dwight Duncan, ministre des Finances de l’Ontario, à la mi-décembre 2011. Un mémoire qui fait état de cet exposé a été présenté en janvier 2012.

Principes devant guider la transformation des soins de santé au Canada

La Société Parkinson Canada a participé, conjointement avec de nombreux organismes de soins de santé, à une réunion de consultation organisée par l’Association médicale canadienne (AMC) et l’Association des infirmières et infirmiers du Canada (AIIC) afin de discuter d’un éventail commun de principes formulés par ces dernières pour guider la transformation des soins de santé au Canada.

L’Alliance pour la recherche sur la maladie de Parkinson, un consortium formé de neurologues, de scientifiques et de membres du personnel de la Société Parkinson Canada, travaille à établir les premières lignes directrices consensuelles canadiennes sur le diagnostic et le traitement de la maladie de Parkinson en s’appuyant sur les meilleures études publiées et sur le consensus des experts. Les lignes directrices ont été soumises au Journal canadien des sciences neurologiques pour publication en 2012.

Europe

L’Association européenne contre la maladie de Parkinson (EPDA) a lancé la Déclaration de consensus sur les standards européens de soins de la maladie de Parkinson, une série de lignes directrices en langage clair sur la gestion optimale de la maladie de Parkinson et les soins optimaux aux personnes qui en sont atteintes. La déclaration de consensus, parue en novembre 2011, a été élaborée, examinée et approuvée par des spécialistes européens de la maladie de Parkinson, des personnes atteintes de la maladie, des partenaires de soins et 45 organismes nationaux spécialisés dans la maladie de Parkinson.

Première étape d’une stratégie concernant la thérapie de remplacement cellulaire chez les personnes atteintes de la maladie de Parkinson (First Step In Strategy For Cell Replacement Therapy In Parkinson’s Disease)
http://www.medicalnewstoday.com/releases/240726.php
Medical News Today

L’incapacité à exprimer des émotions pourrait constituer un symptôme précoce de la maladie de Parkinson (Inability To Express Emotion May Be An Early Symptom Of Parkinson’s Disease)
http://www.medicalnewstoday.com/articles/240704.php
Medical News Today

Comment l’alpha-synucléine interagit avec les membranes cellulaires chez les personnes atteintes de la maladie de Parkinson (How Alpha-Synuclein Interacts With Cell Membranes In Parkinson’s Disease)
http://www.medicalnewstoday.com/releases/240541.php
Medical News Today

Des biologistes franchissent un pas de plus dans la résolution de l’énigme de la maladie de Parkinson (Biologists a Step Nearer to Solving the Parkinson’s Conundrum)
http://www.sciencedaily.com/releases/2012/01/120116154324.htm 

Causes de la maladie de Parkinson : examen de la littérature (Causes of Parkinson’s disease: Literature Review)
http://www.jprls.org/publications/December-2011/v1n1pp5-7.pdf

Une analyse comparative de la façon dont Michael J. Fox et Muhammad Ali ont changé la perception du monde entier à l’égard de la maladie de Parkinson (A comparative analysis of how Michael J. Fox and Muhammad Ali changed the world’s views on Parkinson’s disease)
http://www.jprls.org/publications/December-2011/v1n1pp1-4.pdf

Apprentissage de la discrimination temporelle  pour le traitement des troubles de la marche : une étude de faisabilité utilisant une étude individuelle (Temporal discrimination learning for treatment of gait dysfunction in Parkinson’s disease: a feasibility study using single subject design)
http://www.jprls.org/publications/December-2011/v1n1pp8-11.pdf

• PDPlan4Life – États-Unis
  http://www.pdplan4life.com/

• Positively Parkinson’s – Canada
  http://positivelyparkinsons.blogspot.com/

Faites la connaissance des ambassadeurs canadiens

Bob Kuhn

Bob Kuhn – avocat, écrivain, conférencier, atteint de la maladie de Parkinson depuis l’âge de 53 ans, président ou directeur de nombreux organismes sans but lucratif, créateur du blogue Positively Parkinsons (www.positivelyparkinsons.com). Bob adore rouler sur sa moto aussi longtemps et aussi loin qu’il le peut. À ce jour, il a effectué plus de 50 000 km. Bob est déterminé à encourager les autres personnes atteintes de la maladie de Parkinson en écrivant, en faisant des conférences et en vivant pleinement sa vie.

Yvon Trepanier

Yvon Trépanier – enseignant à la retraite spécialisé en langues (français, espagnol, japonais), atteint de la maladie de Parkinson depuis l’âge de 47 ans, membre du conseil d’administration et animateur de groupes de soutien à la Société Parkinson Sud-ouest de l’Ontario. Il participe à des initiatives provinciales et nationales de défense des intérêts à titre de coprésident du Comité national de défense des intérêts de la Société Parkinson Canada. Yvon et sa partenaire, qui possèdent une pépinière de hostas, ont fait enregistrer un nouveau hosta, qu’ils ont nommé « Stolen Ability » (Capacité volée), pour recueillir des fonds en appui à la cause de la maladie de Parkinson.

Ryan Tripp

Ryan Tripp – ex-enseignant en éducation physique et administrateur durant 23 ans, atteint de la maladie de Parkinson depuis l’âge de 47 ans, collecteur de fonds régulier et efficace, bénévole actif au sein de comités, porte-parole enthousiaste de la cause de la maladie de Parkinson auprès des gouvernements fédéral et provincial, fondateur d’un groupe de soutien à Muskota, en Ontario. La règle de Ryan consiste à vivre en ayant un objectif, à se donner à fond, à écouter attentivement, à pratiquer le bien-être, à privilégier l’abandon, à rire, à choisir sans avoir de regrets, à continuer d’apprendre, à apprécier ses amis, à faire ce qu’il aime et à vivre comme s’il n’y avait rien d’autre!

Dix principales raisons de participer

Si vous êtes atteint de la maladie de Parkinson…

1. Être motivé par des conférenciers inspirants
2. Échanger avec des personnes vivant positivement avec la maladie de Parkinson, être compris et apprendre d’elles
3. Recevoir l’encouragement de personnes de partout dans le monde qui sont touchées par la maladie de Parkinson
4. Obtenir des ressources et des outils utiles tout en établissant de nouveaux contacts et en nouant des liens durables pour aider d’autres personnes à faire face aux difficultés
5. Connaître les meilleures stratégies et communiquer vos conseils pour s’en sortir efficacement et positivement
6. Découvrir l’énergie de scientifiques, de chercheurs et de cliniciens passionnés qui cherchent un remède, examinent des possibilités de traitement plus efficaces et créent un avenir meilleur pour les personnes atteintes de la maladie de Parkinson
7. Interagir directement avec des présentateurs et des panélistes pour obtenir des réponses à vos questions
8. Vous donner des moyens d’agir. Donner aux autres les moyens de faire une différence dans la vie de personnes atteintes de la maladie de Parkinson
9. Acquérir de nouvelles connaissances sur la maladie de Parkinson transmises par des cliniciens et des chercheurs de premier plan
10. Vivre l’effervescence de Montréal, une ville d’envergure internationale où le français côtoie l’anglais et où le raffinement européen est refaçonné par la convivialité canadienne.

Consultez le site Web www.worldpdcongress.org pour de plus amples renseignements.

Dans ce numéro, nous parlons au D^r Matthew Farrer, le tout nouveau membre du Comité scientifique consultatif de la Société Parkinson Canada, de l’une de ses récentes découvertes concernant la génétique et la maladie de Parkinson. D^r Farrer est un expert mondial de ce domaine.

Nous donnons également un aperçu des projets de recherche novateurs que nous finançons à la suite du dernier concours du Programme national de recherche.

Ce numéro souligne également le travail des lauréats du prix du leadership David Simmonds et du prix Mimi Feutl qui récompensent des bénévoles pour leur dévouement et leur engagement envers la lutte contre la maladie de Parkinson.

Le rapport sur la défense des intérêts fait état des nouvelles récentes sur l’Étude nationale de la santé des populations relative aux maladies neurologiques et sur nos activités de défense des intérêts sur la Colline parlementaire.

Maintenant que nous avons les résultats définitifs de la Grande randonnée Parkinson, nous tenons à remercier tous ceux et celles qui ont contribué à son succès. Nous vous communiquons les noms des gagnants du tirage national.

Profitez du temps des Fêtes pour réfléchir à l’année qui vient de s’écouler. Est-ce que nous vous avons apporté quelque chose, à vous et à votre famille? Avez-vous été ému par l’une des histoires que nous avons racontées? Est-ce que nous vous avons éclairé sur votre maladie? Avez-vous été inspiré par un chercheur canadien prometteur? Peu importe la raison, nous vous demandons de penser à soutenir la Société Parkinson Canada en faisant un don spécial de fin d’année. Votre don nous aidera à offrir des services d’éducation, de recherche, de défense des intérêts et de soutien sur lesquels comptent tant de Canadiens. Cliquez ici pour faire un don dès maintenant.

N’hésitez pas à laisser un mot dans la section des commentaires pour nous faire savoir ce que vous pensez du bulletin d’information et des articles. Vos commentaires permettront d’améliorer cette publication. Et si vous appréciez vraiment cette publication, donnez le lien à des personnes que vous connaissez afin qu’elles puissent également en profiter.

Je vous transmets mes meilleurs vœux du temps des Fêtes.

Marjie Zacks

Rédactrice en chef

Dr Matthew Farrer au sein du Comité scientifique consultatif. Photo de Martin Dee, Affaires publiques de la UBC

D^r Farrer et son équipe ont contribué à découvrir plusieurs gènes impliqués dans la maladie de Parkinson en analysant l’ADN des membres de familles dans plus de 20 pays de cinq continents et en collaborant avec les médecins qui travaillent directement avec les personnes atteintes. Ses plus récentes découvertes, publiées dans l’American Journal of Human Genetics en juillet et septembre 2011,  comprennent l’identification de mutations génétiques responsables de la forme tardive de la maladie de Parkinson dans des familles suisses et françaises dont de nombreux membres étaient atteints de la maladie. La recherche a été élargie à de nombreuses familles partout dans le monde et les découvertes ont fait l’objet d’une validation indépendante.

D^r Farrar a été professeur de neurosciences moléculaires et directeur de la Division de neurogénétique ainsi que des principales installations de transgénique de la Clinique Mayo, à Jacksonville, en Floride. En 2008, la Clinique Mayo lui a décerné le titre de chercheur distingué, la plus haute distinction accordée par la clinique pour l’excellence de la recherche. Il est membre fondateur et directeur scientifique du Genetic Epidemiology of Parkinson’s Disease Consortium (GEO-PD). D^r Farrer est un nouveau membre du Comité scientifique consultatif de la Société Parkinson Canada et siège au comité exécutif du Conseil scientifique consultatif de la Fondation Michael J. Fox.

D^r Farrer est titulaire d’un doctorat en génétique humaine de la St. Mary’s Hospital Medical School, Imperial College, de Londres, au Royaume-Uni. Il a été boursier postdoctoral en génétique médicale et communautaire au Kennedy-Galton Centre, St. Mark’s National Health Service Trust, à Harrow, au Royaume-Uni, et boursier principal de recherche postdoctorale à la Clinique Mayo, à Jacksonville, en Floride.

Ce point de vue change. Aujourd’hui, il est reconnu que près de 20 régions du génome humain contribuent à la maladie de Parkinson. « Dans sept de ces régions, des mutations de gènes particuliers ont été reconnues ségréger avec la maladie dans les familles et, par conséquent, peuvent annoncer la manifestation de la maladie chez certaines personnes, explique D^r Farrer. Nous avons tous dans notre génome quelque chose qui nous prédispose à une maladie ou à une autre. La maladie de Parkinson est un exemple parmi tant d’autres. »

Généticien moléculaire et neuroscientifique ayant un intérêt particulier pour la maladie de Parkinson et la démence à corps de Lewy, D^r Farrer invite les personnes atteintes et les membres de familles qui ont des antécédents de la maladie de Parkinson à donner du sang et à fournir des renseignements cliniques de base et sur les antécédents familiaux.  Il cartographie ensuite les mutations génétiques, utilisant depuis peu une technologie avancée de séquençage de l’ADN qui a rendu le processus moins laborieux et plus abordable.

Ce travail est récompensé. Récemment, en comparant des cousins atteints de la maladie de Parkinson, D^r Farrer et ses collègues ont découvert une mutation dans la protéine VPS35, une protéine participant au recyclage des protéines associées aux membranes cellulaires.

La différence avec la mutation de la protéine VPS35, c’est qu’il ne s’agit pas simplement d’un facteur de risque. « Elle constitue une cause très précise de la maladie de Parkinson, affirme D^r Farrer. Le changement d’un seul nucléotide engendre le changement d’un acide aminé dans une protéine isolée. Les membres d’une famille qui héritent de cette mutation développent le syndrome complexe appelé la maladie de Parkinson. C’est une découverte extraordinaire qui nous donne une base solide sur laquelle nous appuyer. » L’âge moyen de l’apparition du syndrome parkinsonien associé à la protéine VPS35 est de 55 ans comparativement à 60 ans pour la majorité des formes tardives de la maladie de Parkinson.

L’étude, publiée dans l’American Journal of Human Genetics en juillet 2011, a été validée par la publication, dans le même numéro, d’un résultat identique obtenu par un autre groupe distinct de chercheurs ayant utilisé des familles complètement différentes ailleurs dans le monde.

D^r Farrer souligne cependant que « la découverte d’un gène n’est que le début. Le plus important est de faire quelque chose d’utile de cette information ». D^r Farrer et son équipe de neuroscientifiques  introduisent donc une protéine VPS35 mutante dans des organismes pour déterminer exactement ce qu’elle fait dans les cellules du cerveau. Ils veulent comprendre pourquoi les neurones de la région du cerveau, appelés substance noire, meurent dans les cas de maladie de Parkinson. « Les pistes que nous obtenons se traduisent en tests et en modèles que les compagnies pharmaceutiques utilisent pour les essais de médicaments », explique D^r Farrer.

Individuellement et en réseau, les découvertes génétiques majeures sur la maladie de Parkinson – gènes de l’alpha-synucléine, DJ-1,  EIF4G1, LRRK2, Parkin, PINK1 et, maintenant, VPS35 – fournissent des cibles pour de nouveaux traitements qui devraient s’attaquer aux causes profondes de la maladie, et pas seulement aux symptômes. « C’est ce qu’il y a de merveilleux dans la génétique moléculaire, car elle donne à penser que nous pourrons stopper la maladie de Parkinson, voire en prévenir l’apparition et fournir les outils pour y arriver », avance D^r Farrer.

Pour de plus amples renseignements sur la recherche de pointe entreprise au Centre de recherche de neurogénétique appliquée de l’Université de la Colombie-Britannique, consultez le site Web www.can.ubc.ca.